TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Mi sto preparando per quando mi verrà l'Alzheimer
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Quando guardiamo un parente affetto da Alzheimer, la maggior parte di noi risponde con la negazione ("A me non succederà mai") oppure con sforzi estremi per prevenirlo. Ma Alanna Shaikh, esperta di salute mondiale e TED Fellow, la vede diversamente. Sta compiendo tre passi concreti per prepararsi al momento, se mai arriverà, in cui lei stessa sarà colpita dall'Alzheimer.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
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I'd like to talk about my dad.
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Vorrei parlare di mio padre.
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My dad has Alzheimer's disease.
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Lui soffre di Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Ha cominciato a mostrare i sintomi 12 anni fa,
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and he was officially diagnosed in 2005.
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e la diagnosi ufficiale è arrivata nel 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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Ora è molto malato. Ha bisogno di aiuto per mangiare,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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per vestirsi, non sa mai di preciso dove si trova,
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or when it is, and it's been really, really hard.
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o che giorno sia, ed è tutto molto, molto difficile.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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Papà è stato il mio eroe e mentore per quasi tutta la vita
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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e ho passato l'ultimo decennio a guardarlo scomparire.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Mio padre non è solo. Ci sono circa 35 milioni di persone al mondo che soffrono di un qualche tipo di demenza
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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e ci si aspetta che raggiungano i 70 milioni entro il 2030.
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That's a lot of people.
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È un sacco di gente.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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La demenza ci fa paura. Le facce confuse e le mani tremanti di chi ne soffre,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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il grande numero di persone colpite, ci spaventano.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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E a causa di questa paura, tendiamo a fare una di queste cose:
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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neghiamo... "Non io, io non c'entro niente, non capiterà mai a me"
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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oppure decidiamo di fare qualcosa per prevenire la demenza,
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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e non ci colpirà mai proprio perché faremo tutto perfettamente e le sfuggiremo per sempre.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Io sto cercando una terza via: mi sto preparando per quando l'Alzheimer mi colpirà.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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La prevenzione è ottima, e sto facendo tutto il possibile per prevenire l'Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Mangio le cose giuste, faccio movimento tutti i giorni, tengo la mente attiva;
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that's what the research says you should do.
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è quello che le ricerche dicono di fare.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Ma le ricerche dicono anche che non c'è niente che possa proteggere al 100%.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Se il mostro ti vuole, il mostro ti verrà a prendere.
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That's what happened with my dad.
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È quello che è successo a mio padre.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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Era un professore universitario bilingue. I suoi hobby erano gli scacchi, il bridge, e scrivere articoli.
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He got dementia anyway.
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La demenza l'ha colpito comunque.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Se il mostro ti vuole, il mostro verrà a prenderti.
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Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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In particolare me, visto che l'Alzheimer tende a seguire l'albero genealogico.
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So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Quindi mi sto preparando per quando mi colpirà.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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Visto quello che ho imparato prendendomi cura di mio padre,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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e facendo ricerche su com'è convivere con la demenza, mi sto concentrando su tre cose:
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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sto cambiando ciò che faccio per divertirmi, sto migliorando la mia forma fisica,
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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e sto cercando di diventare una persona migliore, questa è quella più difficile.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Cominciamo dagli hobby. Con la demenza, è sempre più difficile divertirsi.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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Non potete fare lunghe chiacchierate con i vecchi amici perché non sapete chi siano.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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Guardare la televisione confonde, e spesso spaventa.
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And reading is just about impossible.
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E leggere è praticamente impossibile.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Quando vi prendete cura di qualcuno, e vi insegnano,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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vi allenano a coinvolgerli in attività che sono familiari, pratiche e senza fine.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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Per mio padre questo ha preso la forma di moduli da riempire.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Era professore in un'università statale; è a suo agio con le scartoffie.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Firma dove serve, mette una crocetta in ogni quadratino,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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scrive numeri dove pensa che ci vogliano dei numeri.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Ma ci ho pensato, cosa faranno quelli che si prenderanno cura di me?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Sono figlia di mio padre. Leggo, scrivo, mi preoccupo della salute mondiale.
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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Mi daranno degli articoli accademici da annotare ai margini?
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Would they give me charts and graphs that I could color?
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Mi daranno dei grafici da colorare?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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Quindi ho cominciato a imparare qualche attività pratica.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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Mi è sempre piaciuto disegnare, quindi lo faccio spesso anche se sono pessima.
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I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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Sto imparando qualche origami molto semplice. So fare una scatola bellissima.
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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E sto imparando a lavorare a maglia, per ora solo cose informi.
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But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Ma, sapete, non importa se sono brava. L'importante è che le mie mani sappiano come muoversi.
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Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Più le cose sono familiari, più cose le mie mani sanno fare,
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the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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più cose potrò fare divertendomi e tenendomi impegnata quando il mio cervello non sarà più alla guida.
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They say that people who are engaged in activities are happier,
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Dicono che le persone impegnate siano più felici,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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siano più facili da accudire, e potrebbe perfino rallentare il progresso della malattia.
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That all seems like win to me.
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Mi sembra proprio una vittoria.
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I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Voglio essere più felice possibile più a lungo possibile.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Molte persone non sanno che l'Alzheimer ha anche sintomi fisici,
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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oltre a quelli cognitivi. Si perde il senso dell'equilibrio,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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i muscoli tremano, e questo spinge le persone a muoversi sempre meno.
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They get scared to walk around. They get scared to move.
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Camminare per strada li spaventa. Muoversi li spaventa.
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So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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Quindi sto allenando il mio senso dell'equilibrio.
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I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Sto facendo yoga e tai chi per l'equilibrio, così quando comincerò a perderlo
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I'll still be able to be mobile.
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sarò comunque in grado di andare in giro.
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I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Sto sollevando pesi, così avrò più forza nei muscoli
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so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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così quando cominceranno a cedere potrò ancora muovermi.
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Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Infine, la terza cosa. Sto cercando di diventare una persona migliore.
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My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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Mio padre era gentile e affettuoso prima dell'Alzheimer e lo è tuttora.
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I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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L'ho visto perdere la sua intelligenza, il suo senso dell'umorismo, le sue capacità linguistiche,
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but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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ma ho anche visto questo: ama me, i miei figli,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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ama mio fratello e mia mamma e quelli che si prendono cura di lui.
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And that love makes us want to be around him, even now.
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Questo amore ci fa desiderare di essere vicino a lui, anche ora,
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even when it's so hard.
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anche quando è così difficile.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Possiamo togliere tutto quello che ha imparato al mondo,
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his naked heart still shines.
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ma il suo cuore nudo brilla ancora.
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I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Non sono mai stata dolce e affettuosa come mio padre.
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And what I need now is to learn to be like that.
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Ma ora devo imparare a esserlo.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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Voglio un cuore talmente puro che sopravviva anche se spogliato di tutto dalla demenza.
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I don't want to get Alzheimer's disease.
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Non voglio che mi venga l'Alzheimer.
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What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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Ciò che voglio è una cura entro i prossimi 20 anni, in tempo per proteggermi.
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But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Ma, se vuole venire a prendermi, io sarò pronta.
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Thank you.
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Grazie.
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(Applause)
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(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com