TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Hoe ik mij voorbereid op het krijgen van Alzheimer
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Wanneer we geconfronteerd worden met een ouder die lijdt aan Alzheimer, reageren de meesten van ons met ontkenning ('het zal mij niet overkomen') of extreme inspanningen ter preventie. Maar wereldgezondheidsexpert en TED Fellow Alanna Shaikh ziet het anders. Ze neemt drie concrete stappen ter voorbereiding van het moment -- als het zover komt -- dat ze zelf Alzheimer krijgt.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Ik wil het hebben over mijn vader.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Mijn vader heeft Alzheimer.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Hij begon zo' n 12 jaar geleden symptomen te vertonen
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
De diagnose werd officieel gesteld in 2005.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Nu is hij heel ziek. Hij heeft hulp nodig bij het eten
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
en bij het aankleden. Hij weet niet echt waar hij is
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
of hoe laat het is. Het is heel, heel moeilijk.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Mijn vader was mijn held en mentor voor het grootste gedeelte van mijn leven.
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
Ik heb hem de laatste 10 jaar zien verdwijnen.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Mijn vader is niet alleen. Er zijn ongeveer 35 miljoen mensen ter wereld die een of andere vorm van dementie hebben.
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
Tegen 2030 verwachten ze een verdubbeling tot 70 miljoen.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Dat zijn veel mensen.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Dementie jaagt ons angst aan. Het verwarde gezicht en de bevende handen van mensen met dementie,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
de grote aantallen mensen die het krijgen, beangstigen ons.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
Omwille van die angst zijn we geneigd om één van twee dingen te doen.
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
We ontkennen: "Niet ik, het heeft niets met mij te maken. Het gaat mij nooit overkomen."
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Of we beslissen om dementie te voorkomen.
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
Het zal ons nooit overkomen omdat we al het juiste zullen doen. Het zal ons niet krijgen.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Ik heb nog een derde manier: ik bereid me voor op het krijgen van Alzheimer.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Preventie is goed. Ik doe die dingen die kunnen voorkomen dat je Alzheimer krijgt.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Ik eet juist, ik sport elke dag en houd mijn geest actief.
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
Dat moet je doen, volgens de wetenschap.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Maar de wetenschap toont ook aan dat er geen 100 procent bescherming is.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Als het monster je wil, zal het monster je krijgen.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Dat gebeurde met mijn vader.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Mijn vader was een tweetalig universiteitsprofessor. Zijn hobby's waren schaak, bridge en opiniestukken schrijven.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Gelach)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Hij kreeg toch dementie.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Als het monster je wil, zal het monster je krijgen.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Dat geldt speciaal voor mij omdat Alzheimer erfelijk is.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Ik bereid mij dus voor op het krijgen van Alzheimer.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Gebaseerd op wat ik geleerd hebben door voor mijn vader te zorgen
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
en onderzoek hoe het is om met dementie te leven, focus ik mij op drie dingen bij mijn voorbereiding:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
ik verander wat ik doe voor mijn plezier, ik werk aan het versterken van mijn fysieke kracht
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
en -- dit is het moeilijkste -- ik probeer een beter persoon te worden.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Laat ons beginnen met de hobby's. Als je dementie krijgt, wordt het moeilijker en moeilijker om jezelf te vermaken.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Je kan geen lange gesprekken meer houden met oude vrienden omdat je niet weet wie ze zijn.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Het is verwarrend en vaak angstaanjagend om tv te kijken.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
Lezen is zo goed als onmogelijk.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Als je voor iemand met dementie zorgt en je krijgt training,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
trainen ze je om bekende praktische activiteiten zonder een bepaald doel te doen.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Bij mijn vader betekende dat formulieren invullen.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Hij was universiteitsprofessor aan een staatsuniversiteit. Hij wist hoe papierwerk eruit zag.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Hij tekent zijn naam op elke lijn, zet vinkjes aan alle hokjes
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
en zet cijfers waar hij denkt dat er cijfers dienen te staan.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Het bracht mij aan het denken: wat zouden mijn verzorgers met mij doen?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Ik ben mijn vaders dochter. Ik lees, ik schrijf, ik denk veel aan wereldgezondheid.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Zouden ze mij academische papieren geven zodat ik in de kantlijn kan krabbelen?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Zouden ze mij kaarten en grafieken geven om te kleuren?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Ik heb dus geleerd om praktische dingen te doen.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Ik heb altijd gehouden van tekenen. Dat doe ik dus vaker, alhoewel ik er slecht in ben.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Ik leer de basis van origami. Ik kan een heel mooie doos maken.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Gelach)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Ik leer mijzelf breien. Het gaat nog niet erg goed.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Maar het doet er niet toe of ik er goed in ben. Belangrijk is dat mijn handen weten hoe het te doen.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Hoe meer dingen mij vertrouwd zijn, hoe meer dingen mijn handen kunnen doen,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
hoe meer dingen die ik kan doen om mij te vermaken als mijn brein het laat afweten.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Men zegt dat mensen die actief bezig zijn, gelukkiger zijn,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
gemakkelijker om te verzorgen en het zou zelfs het ziekteproces vertragen.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Dat is de winst voor mij.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Ik wil gelukkig zijn zolang ik kan.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Veel mensen weten niet dat Alzheimer fysieke symptomen heeft
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
naast de cognitieve symptomen. Je verliest je gevoel voor evenwicht.
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
Je krijgt trillingen in je spieren. Dat leidt ertoe dat mensen minder en minder mobiel zijn.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Ze hebben angst om rond te stappen en te bewegen.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Ik doe dus activiteiten die mijn gevoel voor evenwicht vergroten.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Ik doe yoga en tai chi om mijn evenwicht te verbeteren zodat ik, als ik het begin te verliezen,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
nog steeds mobiel ben.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Ik doe krachttraining voor meer spierkracht
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
zodat ik, als ik wegkwijn, langer in beweging kan blijven.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Als laatste en derde: ik probeer een beter persoon te worden.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Mijn vader was aardig en liefdevol voordat hij Alzheimer had en dat is hij nog steeds.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Ik zag hem zijn intellect verliezen, zijn gevoel voor humor, zijn taalvaardigheid,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
maar ik heb ook gezien dat hij mij en mijn zonen graag ziet.
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
Hij houdt van mijn broer en mijn moeder en zijn verzorgers.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
Die liefde maakt dat we in zijn nabijheid willen zijn,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
zelfs nu het zo moeilijk is.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Als je alles wegneemt dat hij ooit geleerd heeft in deze wereld,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
schittert zijn naakte hart nog steeds.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Ik was nooit zo aardig en liefdevol als mijn vader.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
Ik wil nu leren om zo te zijn.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Ik heb een hart nodig dat zo puur is dat als het gestript wordt door dementie, het nog steeds overleeft.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Ik wil geen Alzheimer krijgen.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Ik wil een behandeling in de komende 20 jaar, op tijd om mij te beschermen.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Maar als het komt voor mij, zal ik klaar zijn.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Dank je
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com