TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
אלנה שייך: איך אני מתכוננת לחלות באלצהיימר
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
כשמתמודדים עם הורה שסובל מאלצהיימר, רובנו מגיבים בהכחשה ("לי זה לא יקרה") או במאמצים אדירים למניעה. אבל המומחית לרפואה עולמית ועמיתת TED אלנה שייך רואה זאת אחרת. היא נוקטת בשלושה צעדים מעשיים כדי להתכונן לרגע -- אם יגיע -- שבו היא עצמה תחלה באלצהיימר.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
אני רוצה לדבר על אבי.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
לאבי יש אלצהיימר.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
הוא התחיל להראות סימפטומים לפני 12 שנה בערך,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
והוא אובחן רשמית ב-2005.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
עכשיו הוא חולה ממש. הוא צריך שיעזרו לו לאכול,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
להתלבש, הוא לא ממש יודע איפה הוא חי
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
או מתי הוא חי, וזה מאוד, מאוד קשה.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
אבי היה הגיבור שלי והמנטור שלי במשך רוב חיי,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
ובמהלך העשור האחרון צפיתי בו נעלם.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
אבי לא לבד. יש כ-35 מיליון אנשים בעולם שחיים עם דמנציה מסוג כלשהו,
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
ועד 2030 מעריכים שהמספר יוכפל לכ-70 מיליון.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
אלה הרבה אנשים.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
דמנציה מפחידה אותנו. הפרצופים המבולבלים והידיים הרועדות של אנשים עם דמנציה,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
המספר הגדול של החולים בה, זה מפחיד אותנו.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
ובגלל הפחד, אנחנו נוטים לעשות אחד משני דברים:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
אנחנו נכנסים להכחשה: "זה לא אני, אין לזה שום קשר אלי, זה לעולם לא יקרה לי."
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
או שאנחנו מחליטים למנוע את הדמנציה,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
ושזה לעולם לא יקרה לנו מפני שנעשה הכול נכון וזה לא יתפוס אותנו.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
אני מביטה בזה בדרך שלישית: אני מתכוננת לקבל אלצהיימר.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
מניעה זה טוב, ואני עושה את הדברים שאפשר לעשות כדי למנוע אלצהיימר.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
אני אוכלת נכון, אני מתעמלת כל יום, אני שומרת על המוח שלי פעיל,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
זה מה שהמחקרים אומרים שכדאי לעשות.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
אבל המחקרים גם מראים שאין שום דבר שמגן עליכם במאה אחוזים.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
זה מה שקרה עם אבא שלי.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
אבי היה פרופסור דו לשוני בקולג'. התחביבים שלו היו שח, ברידג' וכתיבת טור אישי.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(צחוק)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
הוא קיבל דמנציה בכל זאת.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
בעיקר אם אתם אני, כי אלצהיימר נוטה לעבור במשפחה.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
אז אני מתכוננת לחלות באלצהיימר.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
בהתבסס על מה שלמדתי מהטיפול באבי,
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
ובמחקר שערכתי על חיים עם דמנציה, אני מתמקדת בשלושה דברים בהכנות שלי:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
אני משנה את התחביבים שלי, אני מתאמנת לבנות את הכוח הפיזי שלי,
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
והקשה מכולם -- אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
בואו נתחיל עם התחביבים שלי. כשחולים בדמנציה, קשה יותר ויותר ליהנות.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
אתם לא יכולים לשבת ולנהל שיחות ארוכות עם חברים ותיקים, מפני שאתם לא יודעים מי הם.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
זה מבלבל לראות טלוויזיה, ולרוב מאוד מפחיד.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
וקריאה היא כמעט בלתי אפשרית.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
כשאתם מטפלים במישהו עם דמנציה, ואתם מקבלים הכשרה,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
מלמדים אתכם לעשות איתם פעילויות מוכרות, עם הידיים, גמישות.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
במקרה של אבי, התברר שזה לתת לו טפסים למילוי.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
הוא היה פרופסור בקולג' ממשלתי; הוא יודע מה זה ניירת.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
הוא חותם את השם שלו בכל שורה, הוא מסמן וי בכל ריבוע,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
הוא רושם מספרים בכל מקום שהוא חושב שצריך.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
אבל זה גרם לי לחשוב, מה המטפלים שלי יעשו איתי?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
אני כמו אבא שלי: אני קוראת, אני כותבת, אני חושבת הרבה על בריאות עולמית.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
הם יתנו לי מגזינים אקדמיים כדי שאוכל לשרבט בשוליים?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
הם יתנו לי גרפים וטבלאות שאני אוכל לצבוע?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
אז ניסיתי ללמוד לעשות דברים עם הידיים.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
תמיד אהבתי לצייר, אז אני עושה את זה יותר אף שאני ממש גרועה בזה.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
אני לומדת אוריגמי בסיסי. אני יכולה לעשות קופסה ממש טובה.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(צחוק)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
ואני מלמדת את עצמי לסרוג, ועד עכשיו הצלחתי לסרוג גוש.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
אבל למעשה לא משנה אם אני ממש טובה בזה, אלא שהידיים שלי יודעות איך לעשות זאת.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
מפני שכמה שיש יותר דברים מוכרים, כך יש יותר דברים שהידיים שלי יודעות לעשות,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
ויש יותר דברים שאני יכולה לעסוק בהם באושר כשהמוח שלי כבר לא מנהל את ההצגה.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
אומרים שאנשים שעסוקים בפעילויות מאושרים יותר,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
נוחים יותר לטיפול, ואולי אפילו התקדמות המחלה מאטה.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
כל זה נראה לי כמו יתרון.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
אני רוצה להיות מאושרת ככל שאוכל לזמן ארוך ככל שאוכל.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
הרבה אנשים לא יודעים שלאלצהיימר יש גם סימפטומים פיזיים,
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
בנוסף לסימפטומים הקוגניטיביים. מאבדים את שיווי המשקל,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
מקבלים רעידות בשרירים, וזה גורם לאנשים להיות פחות ופחות ניידים.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
הם מפחדים ללכת. הם מפחדים לזוז.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
אז אני עושה פעילויות שיבנו את תחושת שיווי המשקל שלי.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
אני עושה יוגה וטאי צ'י כדי לשפר את שיווי המשקל, וכך כשאתחיל לאבד אותו,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
עדיין אהיה מסוגלת לזוז.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
אני עושה תרגילי משקולות, כך שיהיה לי כוח בשרירים
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
וכשאתחיל להתדרדר, יהיה יותר זמן שבו אוכל להתנייד.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
ולבסוף, הדבר השלישי: אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
אבי היה טוב ואוהב לפני שהיה לו אלצהיימר, והוא טוב ואוהב עכשיו.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
ראיתי אותו מאבד את האינטלקט שלו, את חוש ההומור שלו, את כישורי השפה שלו,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
אבל ראיתי גם את זה: הוא אוהב אותי, הוא אוהב את בניי,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
הוא אוהב את אחי ואת אמי ואת המטפלים שלו.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
והאהבה הזו גורמת לנו לרצות להיות סביבו, אפילו עכשיו.
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
אפילו כשזה כל כך קשה.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
כשלוקחים ממנו את כל מה שלמד אי פעם בחיים,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
הלב הערום שלו זוהר.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
מעולם לא הייתי טובת לב כמו אבי, ומעולם לא הייתי אוהבת כמוהו.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
ומה שאני צריכה עכשיו זה ללמוד להיות כזאת.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
אני צריכה לב כל כך טהור שאם הוא יופשט על ידי דמנציה, אני אשרוד.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
אני לא רוצה לחלות באלצהיימר.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
אני רוצה תרופה בעשרים השנים הקרובות, מוקדם מספיק כדי להגן עלי.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
אבל אם זה יגיע אלי, אני אהיה מוכנה.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
תודה לכם.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(מחיאות כפיים)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com