TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Bagaimana saya mempersiapkan diri untuk menderita Alzheimer
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Saat dihadapkan dengan orang tua yang menderita Alzheimer, sebagian besar dari kita menyangkalnya ("Itu tidak akan terjadi padaku,") atau kita berusaha keras mencegahnya. Namun ahli kesehatan global dan TED Fellow Alanna Shaikh melihatnya dengan berbeda. Dia mengambil tiga langkah nyata untuk mempersiapkan diri -- jika saat itu datang -- saat dia sendiri menderita Alzheimer.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Saya ingin berbicara tentang ayah saya.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Ayah saya menderita Alzheimer.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Dia mulai menunjukkan gejalanya sekitar 12 tahun yang lalu
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
dan secara resmi didiagnosis pada tahun 2005.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Kini sakit ayah sudah parah. Dia perlu dibantu untuk makan,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
untuk berpakaian, dia tidak tahu dia ada di mana
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
atau kapan, dan hal itu sangatlah berat.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Ayah adalah pahlawan dan mentor selama hidup saya
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
dan saya menghabiskan dasawarsa terakhir ini menyaksikan ayah menghilang.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Ayah saya tidak sendirian. Ada sekitar 35 juta orang yang mengalami kepikunan
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
dan pada tahun 2030 mereka memperkirakan angkanya berliipat ganda menjadi 70 juta orang.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Itu sangat besar.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Kepikunan itu menakutkan. Wajah yang linglung dan tangan yang bergetar,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
jumlah penderitanya yang besar, itu semua membuat kita takut.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
Dan karena ketakutan itu, kita cenderung melakukan salah satu dari dua hal ini:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Kita menyangkalnya, "Bukan saya, itu tidak berhubungan dengan saya dan tidak akan terjadi pada saya."
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Atau kita memutuskan untuk mencegahnya.
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
Kita tidak akan menjadi pikun karena kita melakukan semuanya dengan benar.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Saya melihat cara yang ketiga: Mempersiapkan diri untuk menderita Alzheimer.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Mencegah itu bagus, dan saya melakukan hal-hal untuk mencegah Alzheimer.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Saya makan dengan baik, berolahraga setiap hari dan menjaga pikiran agar tetap aktif,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
itulah yang disarankan oleh penelitian.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Namun penelitian juga menunjukkan bahwa tidak ada yang melindungi 100 persen,
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Jika monster itu menginginkan Anda, dia akan berhasil.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Itulah yang terjadi pada ayah saya.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Ayah saya seorang profesor di universitas dwibahasa. Ayah hobi bermain catur, bridge, dan menulis tajuk utama.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Tawa)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Namun ayah saya menjadi pikun.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Jika monster itu menginginkan Anda, dia akan berhasil.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Terutama jika Anda adalah saya, karena saya memiliki keturunan Alzheimer.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Jadi saya bersiap untuk menderita Alzheimer.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Berdasarkan apa yang saya pelajari dari merawat ayah saya
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
dan meneliti bagaimana rasanya hidup sebagai orang pikun, saya berfokus pada tiga hal.
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
Saya mengubah cara saya bersenang-senang. Saya melatih kekuatan fisik saya,
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
dan -- ini yang lebih sulit -- saya mencoba menjadi orang yang lebih baik.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Mari kita mulai dengan hobi: Saat Anda menjadi pikun, Anda semakin sulit untuk menikmati diri sendiri.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Anda tidak dapat duduk dan berbicara panjang lebar dengan teman lama, karena Anda tidak tahu siapa mereka.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Tidak nyaman juga menonton televisi, bahkan sering sangat menakutkan.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
Dan membaca hampir mustahil.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Saat Anda merawat seseorang dengan kepikunan, Anda sedang dilatih,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
Anda dilatih untuk terlibat dalam kegiatan yang lazim, praktis, dan bersifat terbuka.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Bersama ayah saya, hal itu ternyata membuatnya mengisi borang.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Ayah dulunya seorang profesor di sekolah negeri; ayah tahu mengenai kertas kerja.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Ayah akan menulis namanya pada setiap baris dan mencentang kotaknya,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
ayah menuliskan angka di tempat yang dia rasa seharusnya berisi angka.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Hal itu membuat saya berpikir, apa yang akan diberikan pengasuh saya nanti?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Saya putri ayah saya, saya banyak membaca, menulis, dan berpikir tentang kesehatan global.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Apakah mereka akan memberi jurnal akademik untuk dicorat-coret?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Apakah mereka akan memberi bagan dan grafik untuk diwarnai?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Jadi saya belajar melakukan hal-hal yang praktis.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Saya selalu suka menggambar. Jadi saya banyak melakukannya walaupun gambar saya tidak bagus.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Saya belajar origami dasar. Saya dapat membuat kotak yang besar.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Tawa)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Dan saya belajar merajut, sejauh ini saya bisa merajut bola kusut.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Namun, tidak masalah apakah saya pandai melakukannya. Yang penting tangan saya tahu cara melakukannya.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Karena semakin banyak hal yang lazim, semakin banyak yang diketahui tangan saya,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
semakin banyak hal yang bisa saya lakukan saat otak saya tidak berjalan lagi.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Mereka berkata orang-orang yang terlibat dalam kegiatan lebih bahagia,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
lebih mudah bagi pengasuh mereka dan bahkan itu dapat memperlambat penyakitnya.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Bagi saya semua itu tampak seperti kemenangan.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Saya ingin menjadi sebahagia mungkin selama saya bisa.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Banyak orang tidak tahu bahwa Alzheimer memiliki gejala fisik,
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
dan juga gejala kognitif. Anda kehilangan indera keseimbangan,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
otot Anda bergetar, dan itu cenderung membuat orang menjadi lebih tidak aktif.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Mereka menjadi takut untuk bergerak atau berjalan.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Jadi saya melakukan kegiatan yang membangun indera keseimbangan saya.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Saya melakukan yoga dan tai chi untuk meningkatkan keseimbagan sehingga saat saya mulai
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
kehilangan keseimbangan itu, saya masih dapat bergerak.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Saya melakukan latihan beban, sehingga otot saya menjadi kuat
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
sehingga saat saya mulai layu, saya masih memiliki waktu untuk dapat bergerak.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Akhirnya yang ketiga. Saya berusaha menjadi orang yang lebih baik.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Ayah saya adalah orang yang baik dan penyayang sebelum menderita Alzheimer, dan begitu pula sekarang.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Saya melihatnya kehilangan kecerdasan, selera humor, dan kemampuan berbahasanya,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
namun saya juga melihat: Ayah sayang pada saya, juga pada putra saya,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
dia sayang pada saudara saya, ibu saya, dan pengasuhnya.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
Dan rasa sayang itu membuat kami ingin bersamanya, bahkan hingga sekarang,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
walaupun hal itu sangat sulit.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Saat Anda mengambil semua yang dia pelajari di dunia ini
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
hatinya yang murni masih bersinar.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Saya tidak pernah sebaik dan sepenyayang ayah saya.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
Dan yang perlu saya lakukan adalah belajar menjadi seperti itu.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Saya perlu hati murni yang akan selamat walaupun dilucuti oleh kepikunan
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Saya tidak ingin menderita Alzheimer.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Saya ingin ada perawatan yang bisa melindungi saya 20 tahun lagi.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Namun jika saya menderita Alzheimer, saya akan siap.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Terima kasih.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Tepuk tangan)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com