TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Kuinka valmistaudun Alzheimeriin
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Kun vanhempamme kärsivät Alzheimerin taudista, useimmat meistä kieltäytyisivät uskomasta taudin mahdollisuutta omalla kohdallaan tai ryhtyvät äärimmäisiin menetelmiin estääkseen sen. Globaali terveysasiantuntija TED Fellow Alanna Shaikh katsoo asiaa toisin. Hänellä on kolme konkreettista askelta valmistautumiseen -- jos se tulee -- kun hän itse saa Alzheimerin taudin.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Haluaisin puhua isästäni.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Isälläni on Alzheimerin tauti.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Oireet alkoivat noin 12 vuotta sitten,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
ja hän sai virallisen diagnoosin
vuonna 2005.
vuonna 2005.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Nyt hän on melko pahassa jamassa.
Häntä on autettava syömään
Häntä on autettava syömään
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
ja pukeutumaan. Paikan- ja ajantaju
on katoamassa.
on katoamassa.
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
Elämä on ollut tosi vaikeaa.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Isäni oli sankarini ja mentorini
suurimman osan elämääni,
suurimman osan elämääni,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
ja viimeiset kymmenen vuotta
olen seurannut hänen hiipumistaan.
olen seurannut hänen hiipumistaan.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Isäni ei ole yksin. Noin 35 miljoonaa
kärsii jostakin dementian muodosta.
kärsii jostakin dementian muodosta.
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
Vuoteen 2030 mennessä määrän oletetaan
kaksinkertaistuvan 70 miljoonaan.
kaksinkertaistuvan 70 miljoonaan.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Suuri joukko ihmisiä.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Meitä pelottavat dementikkojen
hämmentyneet kasvot, vapisevat kädet,
hämmentyneet kasvot, vapisevat kädet,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
ja sairastuvien suuri määrä.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
Pelko saa toimimaan kahdella eri tavalla:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Kiellämme koko asian: "Ei koske minua,
ei koskaan tapahdu minulle."
ei koskaan tapahdu minulle."
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Tai päätämme estää dementian,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
eikä se koskaan pääse käsiksi meihin,
koska teemme kaiken oikein.
koska teemme kaiken oikein.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Minä yritän löytää kolmannen tavan:
Valmistaudun saamaan Alzheimerin.
Valmistaudun saamaan Alzheimerin.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Ennaltaehkäisy on hyvästä; teen kaikkeni
estääkseni taudin puhkeamisen.
estääkseni taudin puhkeamisen.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Syön terveellisesti, kuntoilen joka päivä
ja pidän mieleni vireänä,
ja pidän mieleni vireänä,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
kuten tutkimusten mukaan pitääkin tehdä.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Mutta tutkimusten mukaan
mikään ei anna 100-prosenttista suojaa.
mikään ei anna 100-prosenttista suojaa.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Jos hirviö haluaa sinut, hirviö saa sinut.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Niin kävi isälleni,
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
kaksikieliselle professorille. Hän harrasti
shakkia, bridgeä ja mielipidekirjoituksia.
shakkia, bridgeä ja mielipidekirjoituksia.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Naurua)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Siitä huolimatta hän sairastui dementiaan.
Jos peto haluaa sinut, peto saa sinut.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Varsinkin minut, koska Alzheimer periytyy.
Siksi valmistaudun Alzheimerin tautiin.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Sen perusteella mitä olen oppinut
isääni hoitamalla
isääni hoitamalla
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
ja tutkimalla dementoituneiden elämää,
keskityn kolmeen asiaan:
keskityn kolmeen asiaan:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
Yritän muuttaa harrastuksiani,
pyrin kasvattamaan fyysistä voimaani
pyrin kasvattamaan fyysistä voimaani
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
ja -- mikä vaikeinta --
yritän tulla paremmaksi ihmiseksi.
yritän tulla paremmaksi ihmiseksi.
Aloitan harrastuksista. Kun sairastuu,
elämästä nauttiminen käy yhä vaikeammaksi.
elämästä nauttiminen käy yhä vaikeammaksi.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Jutustelu vanhojen kavereiden kanssa
ei onnistu, koska ei tiedä keitä he ovat.
ei onnistu, koska ei tiedä keitä he ovat.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
On hämmentävää ja usein hyvin pelottavaa
katsella televisiota.
katsella televisiota.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
Lukeminen on miltei mahdotonta.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Kun pitää huolta dementiapotilaasta,
oppii antamaan hänelle
oppii antamaan hänelle
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
tuttuja, käytännönläheisiä
ja vapaasti toteutettavia askareita.
ja vapaasti toteutettavia askareita.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Isälleni päädyttiin antamaan
kaavakkeita täytettäväksi.
kaavakkeita täytettäväksi.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Hän oli valtionyliopiston professori;
hän tunnistaa paperityöt.
hän tunnistaa paperityöt.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Hän kirjoittaa nimensä joka riville,
hän laittaa rastin jokaiseen ruutuun
hän laittaa rastin jokaiseen ruutuun
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
ja numeroita sinne,
missä uskoo niitä tarvittavan.
missä uskoo niitä tarvittavan.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Se sai minut miettimään,
miten hoitajani toimisivat kohdallani.
miten hoitajani toimisivat kohdallani.
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Isäni tyttönä luen, kirjoitan ja ajattelen
paljon globaaleja terveyskysymyksiä.
paljon globaaleja terveyskysymyksiä.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Antaisivatko he minulle tiedejulkaisuja,
joiden marginaaleihin voisin riipustella?
joiden marginaaleihin voisin riipustella?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Saisinko kaavioita väritettäviksi?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Olen yrittänyt oppia tekemään
käytännöllisiä asioita.
käytännöllisiä asioita.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Olen aina pitänyt piirtämisestä, piirrän
nyt enemmän, vaikka olen huono siinä.
nyt enemmän, vaikka olen huono siinä.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Opettelen paperintaittelun alkeita.
Osaan tehdä tosi upean laatikon.
Osaan tehdä tosi upean laatikon.
(Naurua)
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Opetan itselleni kutomista,
saan jo aikaiseksi jonkinlaisen möykyn.
saan jo aikaiseksi jonkinlaisen möykyn.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Ei ole väliä, olenko hyvä siinä.
Tärkeätä on, että käteni osaavat sen.
Tärkeätä on, että käteni osaavat sen.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Mitä useammat asiat ovat tuttuja,
mitä enemmän käteni osaavat tehdä,
mitä enemmän käteni osaavat tehdä,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
sitä useampia juttuja voin puuhastella,
kun aivoni eivät ole enää ohjaksissa.
kun aivoni eivät ole enää ohjaksissa.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Toimeliaat ihmiset ovat
onnellisempia ja helpompia hoitaa.
onnellisempia ja helpompia hoitaa.
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
Aktiivisuus saattaa jopa hidastaa
taudin etenemistä.
taudin etenemistä.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Tuo kaikki on minusta positiivista.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Haluan olla mahdollisimman onnellinen
niin pitkään kuin voin.
niin pitkään kuin voin.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Monet eivät tiedä, että tautiin kuuluu
myös fyysisiä oireita
myös fyysisiä oireita
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
kognitiivisten oireiden lisäksi.
Tasapainoaisti heikkenee,
Tasapainoaisti heikkenee,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
lihakset vapisevat,
ja liikuntakyky heikkenee.
ja liikuntakyky heikkenee.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Pelätään kävelemistä.
Pelätään liikkumista.
Pelätään liikkumista.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Harrastan tasapainoa vahvistavaa toimintaa,
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
joogaa ja tai chi´tä,
jotta tasapainon heikentyessä
jotta tasapainon heikentyessä
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
pystyn vielä liikkumaan.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Teen voimaharjoituksia
saadakseni lihasvoimaa,
saadakseni lihasvoimaa,
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
jotta voisin säilyttää liikuntakykyni
pitempään hiipumiseni alettua.
pitempään hiipumiseni alettua.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Lopuksi kolmas asia.
Yritän tulla paremmaksi ihmiseksi.
Yritän tulla paremmaksi ihmiseksi.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Isäni oli kiltti ja rakastava ennen,
ja hän on kiltti ja rakastava nytkin.
ja hän on kiltti ja rakastava nytkin.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Olen nähnyt hänen menettävän älynsä,
huumorintajunsa ja kielitaitonsa,
huumorintajunsa ja kielitaitonsa,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
mutta olen nähnyt myös tämän:
Hän rakastaa minua, hän rakastaa poikiani,
Hän rakastaa minua, hän rakastaa poikiani,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
veljeäni, äitiäni ja hoitajiaan.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
Tuo rakkaus saa meidät haluamaan
olla hänen lähellään jopa nyt,
olla hänen lähellään jopa nyt,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
vaikeina aikoina.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Kun häneltä riistetään pois
kaikki hänen tässä maailmassa oppimansa,
kaikki hänen tässä maailmassa oppimansa,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
hänen paljas sydämensä hohtaa yhä.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
En ollut koskaan niin kiltti kuin isäni,
en koskaan yhtä rakastava.
en koskaan yhtä rakastava.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
Minun on opittava olemaan isäni kaltainen.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Tarvitsen niin puhtaan sydämen,
että jos dementia kuorii sen paljaaksi,
että jos dementia kuorii sen paljaaksi,
se jää henkiin.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
En halua saada Alzheimerin tautia.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Haluan parannuskeinon 20 vuodessa,
riittävän ajoissa suojaamaan itseäni.
riittävän ajoissa suojaamaan itseäni.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Mutta jos mörkö tulee noutamaan minua,
olen valmiina.
olen valmiina.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Kiitos.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Suosionosoituksia)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com