TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh : Comment je me prépare à avoir la maladie d'Alzheimer
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Lorsque nous sommes confrontés à un proche qui souffre de la maladie d'Alzheimer, la plupart d'entre nous réagissent par le déni (« ça ne m'arrivera pas ») ou par des efforts extrêmes de prévention. La spécialiste en santé mondiale et TED Fellow Alanna Shaikh a une autre vision des choses. Elle entreprend trois démarches concrètes pour se préparer à l'éventuel moment où elle sera atteinte d'Alzheimer.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
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I'd like to talk about my dad.
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J'aimerais vous parler de mon père.
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My dad has Alzheimer's disease.
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Mon père a la maladie d'Alzheimer.
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He started showing the symptoms about 12 years ago,
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Il a commencé à en montrer les symptômes il y a environ 12 ans,
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and he was officially diagnosed in 2005.
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et il a été officiellement diagnostiqué en 2005.
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Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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Maintenant il est vraiment très malade. Il a besoin d'aide pour manger,
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he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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il a besoin d'aide pour s'habiller, il ne sait pas vraiment où il est,
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or when it is, and it's been really, really hard.
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il n'a plus la notion du temps, et c'est très, très dur.
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My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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Mon père a été mon héros et mon mentor pendant la plus grande partie de ma vie,
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and I've spent the last decade watching him disappear.
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et j'ai passé les dix dernières années à le regarder disparaître.
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My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Mon père n'est pas un cas isolé.
Il y a environ 35 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une démence, quel qu’en soit le type.
Il y a environ 35 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une démence, quel qu’en soit le type.
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and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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et d'ici 2030 on s'attend à ce que ce nombre double pour atteindre 70 millions.
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That's a lot of people.
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Ça représente beaucoup de gens.
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Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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La démence nous fait peur. Les visages désorientés et les mains tremblantes des gens atteints de démence,
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the big numbers of people who get it, they frighten us.
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le grand nombre de gens qui en souffrent, ça nous fait peur.
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And because of that fear, we tend to do one of two things:
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Et à cause de cette peur, nous avons tendance à faire deux choses :
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We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Nous nous replions dans le déni : « Ce n'est pas moi, ça n'a rien à voir avec moi, ça ne m'arrivera jamais. »
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Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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Ou nous décidons ce que nous allons faire pour prévenir la démence,
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and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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et ça ne nous arrivera jamais parce que nous allons faire tout ce qu'il faut et elle ne s'emparera pas de nous.
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I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Je cherche une troisième possibilité : je me prépare à être atteinte de la maladie d'Alzheimer.
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Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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La prévention est une bonne chose, et je fais ce que l'on peut faire pour prévenir l'Alzheimer.
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I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Je mange bien, je fais de l'exercice tous les jours, je garde mon cerveau actif,
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that's what the research says you should do.
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c'est ce que la recherche nous dit de faire.
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But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Mais la recherche montre aussi que rien ne vous protègera à 100%.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.
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That's what happened with my dad.
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C'est ce qui est arrivé à mon père.
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My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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Mon père était bilingue, c'était un professeur de faculté. Ses passe-temps étaient les échecs, le bridge et la rédaction d'éditoriaux d'opinion.
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He got dementia anyway.
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Il a quand même été atteint de démence.
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If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Si le monstre vous veut, le monstre vous aura.
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Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
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Surtout si vous êtes dans mon cas, parce qu'Alzheimer a tendance à être héréditaire.
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So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Je me prépare donc à avoir la maladie d'Alzheimer.
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Based on what I've learned from taking care of my father,
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D'après ce que j'ai appris en m'occupant de mon père,
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and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
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et en faisant des recherches sur ce que c'est que de vivre avec une démence, je me concentre sur trois choses dans ma préparation :
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I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
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je change ce que je fais pour m'amuser, je cherche à renforcer ma force physique,
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and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
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et, le plus dur, j'essaie de devenir une personne meilleure.
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Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
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Commençons par les passe-temps. Quand vous avez une démence, il devient de plus en plus dur de vous amuser.
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You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
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Vous ne pouvez pas vous assoir pour de longues conversations avec vos vieux amis, parce que vous ne savez plus qui ils sont.
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It's confusing to watch television, and often very frightening.
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Regarder la télévision vous perturbe, et souvent vous effraie.
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And reading is just about impossible.
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Et lire est quasiment impossible.
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When you care for someone with dementia, and you get training,
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Quand vous vous occupez d'une personne atteinte de démence, et que vous recevez une formation pour le faire,
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they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
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on vous apprend à les impliquer dans des activités qui sont familières, manuelles, flexibles.
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With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
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Avec mon père, ce fut de le laisser remplir des formulaires.
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He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
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Il était professeur dans une faculté d'état ; il sait à quoi ressemble la paperasse.
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He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
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Il va signer son nom sur toutes les lignes, il va cocher toutes les cases,
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he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
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il va mettre des chiffres là où il pense qu'il doit y en avoir.
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But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
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Mais ça m'a fait réfléchir, qu'est-ce que le personnel de soin me donnerait à faire ?
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I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
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Je suis la fille de mon père. Je lis, j'écris, je réfléchis beaucoup aux questions de santé dans le monde.
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Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
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Est-ce qu'on me donnerait des revues scientifiques pour que je fasse des gribouillis dans la marge ?
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Would they give me charts and graphs that I could color?
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Est-ce qu'on me donnerait des tableaux et des graphiques à colorier ?
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So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
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J'essaye donc d'apprendre à faire des choses avec mes mains.
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I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
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J'ai toujours aimé dessiner, alors je le fais plus souvent même si je dessine très mal.
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I am learning some basic origami. I can make a really great box.
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J'apprends les bases de l'origami.
Je sais faire une super boîte.
Je sais faire une super boîte.
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And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
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Et j'apprends à tricoter toute seule, pour l'instant je sais faire un truc informe.
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But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
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Mais vous savez, que je sois douée ou non n'a pas d'importance. Ce qui compte c'est que mes mains sachent quoi faire.
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Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
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Parce que plus il y a de choses qui me sont familières, plus il y a de choses que mes mains savent faire,
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the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
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plus il y aura d'activités que je pourrai être heureuse et occupée à faire quand mon cerveau ne sera plus aux commandes.
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They say that people who are engaged in activities are happier,
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On dit que les gens qui se plongent dans des activités sont plus heureux,
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easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
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plus faciles à prendre en charge pour les personnels de santé, et que ça peut même ralentir l'avancée de la maladie.
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That all seems like win to me.
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Ça me parait être tout bénéfice.
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I want to be as happy as I can for as long as I can.
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Je veux être aussi heureuse que possible aussi longtemps que possible.
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A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
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Beaucoup de gens ne savent pas qu'Alzheimer a en fait des symptômes physiques,
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as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
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en même temps que cognitifs. On perd le sens de l'équilibre,
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you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
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les muscles tremblent, et ça a tendance à rendre les gens de moins en moins mobiles.
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They get scared to walk around. They get scared to move.
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Ils ont peur de marcher. Ils ont peur de bouger.
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So I'm doing activities that will build my sense of balance.
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Je fais donc des activités qui renforcent mon sens de l'équilibre.
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I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
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Je fais du yoga et du tai chi pour améliorer mon sens de l'équilibre, de sorte que lorsque je commencerai à le perdre,
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I'll still be able to be mobile.
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je puisse encore me déplacer.
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I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
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Je soulève des poids, pour renforcer mes muscles,
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so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
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pour que lorsque je commencerai à décliner, je puisse bouger plus longtemps.
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Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
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Finalement, la troisième chose. J'essaye de devenir une meilleure personne.
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My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
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Mon père était gentil et affectueux avant d'avoir Alzheimer, et il est gentil et affectueux aujourd'hui.
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I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
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Je l'ai vu perdre son intellect, son sens de l'humour, ses compétences linguistiques,
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but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
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mais j'ai aussi vu ceci : il m'aime, il aime mes fils,
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he loves my brother and my mom and his caregivers.
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il aime mon frère, ma mère et les personnes qui s'occupent de lui.
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And that love makes us want to be around him, even now.
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Et cet amour nous donne envie d'être près de lui, même maintenant,
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even when it's so hard.
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même quand c'est si difficile.
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When you take away everything that he ever learned in this world,
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Quand tout ce qu'il a jamais appris dans ce monde lui est enlevé,
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his naked heart still shines.
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son cœur nu continue à briller.
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I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
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Je n'ai jamais été aussi gentille que mon père, ni aussi affectueuse.
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And what I need now is to learn to be like that.
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Et ce dont j'ai besoin à présent, c'est d'apprendre à être comme ça.
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I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
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J'ai besoin d'un cœur si pur que si la démence m'enlève tout, il survivra.
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I don't want to get Alzheimer's disease.
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Je ne veux pas avoir la maladie d'Alzheimer.
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What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
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Ce que je veux c'est un remède dans les 20 prochaines années, assez tôt pour me protéger.
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But if it comes for me, I'm going to be ready.
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Mais si ça m'arrive, je serai prête.
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Thank you.
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Merci.
06:10
(Applause)
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(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com