TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Como me estou a preparar para ter Alzheimer.
Filmed:
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Cando temos un pai que sofre Alzheimer, a maioría de nós responde con negación ("Non me vai pasar a min") ou facemos esforzos extremos na súa prevención. Pero o experto en saúde global e a TED Fellow Alanna Shaikh ven isto de forma diferente. Alanna está seguindo tres pasos para estar preparada cando chegue o momento -- se é que chega--, cando o Alzheimer toque á súa porta.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
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00:16
I'd like to talk about my dad.
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Gustaríame falarlles de meu pai.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
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2576
Meu pai ten Alzheimer.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
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3560
Comezou a mostrar os síntomas
fai uns 12 anos,
fai uns 12 anos,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
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e foi diagnosticado oficialmente no 2015.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
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4325
Agora, de feito, atópase bastante enfermo.
Necesita axuda para comer, para vestirse,
Necesita axuda para comer, para vestirse,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
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non sabe onde se atopa
nin en que momento.
nin en que momento.
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
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3864
Esto está a ser moi duro.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
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3512
Meu pai foi o meu heroe e o meu mentor
durante boa parte da miña vida,
durante boa parte da miña vida,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
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e estiven vendo durante a última década
como desaparece.
como desaparece.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
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Pero non está só.
Arredor de 35 millóns de persoas a nivel
mundial teñen algún tipo de demencia,
mundial teñen algún tipo de demencia,
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
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e para o 2030 espérase que a cifra
se dobre ata os 70 millóns
se dobre ata os 70 millóns
00:59
That's a lot of people.
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Iso é moita xente.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
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A demencia asústanos.
As caras desorientadas e as
mans tremerosas da xente que a padece,
mans tremerosas da xente que a padece,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
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3848
o gran número de persoas que a teñen...
Todo iso atérranos.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
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E por culpa dese medo,
tendemos a facer dúas cousas:
tendemos a facer dúas cousas:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
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Aferrámonos á negación:
"Non son eu, non ten nada que ver comigo,
nunca me vai pasar"
nunca me vai pasar"
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
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3633
Ou ben, decidímonos a previr a demencia,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
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pensando que nunca virá por nós, porque
o estamos a facer todo ben para previla.
o estamos a facer todo ben para previla.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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Eu estou buscando unha terceira vía:
estoume a preparar para ter Alzheimer.
estoume a preparar para ter Alzheimer.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
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A prevención é boa, e propúxenme facer
todo o que se poida para previlo.
todo o que se poida para previlo.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
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Estou comendo ben, fago exercicio
todos os días, manteño a mente activa...
todos os días, manteño a mente activa...
01:46
that's what the research says you should do.
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2904
Iso é o que as investigacións
din que deberiamos facer.
din que deberiamos facer.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
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Pero esas investigación tamén din que non
hai nada que poida protexernos ao 100%.
hai nada que poida protexernos ao 100%.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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Se o monstro vai a por ti, atraparate.
01:57
That's what happened with my dad.
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2440
Iso é o que pasou co meu pai.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
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5848
Meu pai era profesor
universitario bilingüe.
universitario bilingüe.
Os seus pasatempos eran o xadrez,
o Bridge e escribir artigos de opinión.
o Bridge e escribir artigos de opinión.
02:05
(Laughter)
26
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(Risas)
Aínda así ten demencia.
02:09
He got dementia anyway.
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Se o monstro vai a por ti, atraparate.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
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2437
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
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5760
Sobre todo se es eu, porque o Alzheimer
tende a ser unha enfermidade hereditaria.
tende a ser unha enfermidade hereditaria.
Por iso me estou a preparar
para ter Alzheimer.
para ter Alzheimer.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
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3749
Con base no que aprendín
coidando a meu pai,
coidando a meu pai,
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
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128082
1954
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
investiguei sobre como é
vivir con demencia,
vivir con demencia,
estoume centrando en tres puntos
para a miña preparación:
para a miña preparación:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
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5992
estou cambiando as actividades
que fago por diversión,
que fago por diversión,
traballo para mellorar
a miña forza física,
a miña forza física,
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
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6799
e --esta é a parte máis complicada--,
estou intentando ser mellor persoa.
estou intentando ser mellor persoa.
Comecemos polos pasatempos.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Cando se ten demencia, cada vez
é moito máis difícil divertirse.
é moito máis difícil divertirse.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Non podes sentarte e ter conversas
cos teus vellos amigos,
cos teus vellos amigos,
porque non os recoñeces.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
É confuso ver a televisión, ás veces
incluso chega a ser aterrador.
incluso chega a ser aterrador.
02:58
And reading is just about impossible.
38
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2624
Mesmo a lectura se fai case imposible.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Cando coidas a alguén con demencia,
e recibes adestramento para facelo,
e recibes adestramento para facelo,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
ensínante a facelos parte de
actividades que lles sexan familiares,
actividades que lles sexan familiares,
prácticas e de carácter aberto.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
No caso de meu pai, o resultado
foi deixarlle encher formularios.
foi deixarlle encher formularios.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Foi profesor nunha universidade pública,
sabe como vai o papeleo.
sabe como vai o papeleo.
(Risas)
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Asina co seu nome en cada renglón,
marca todas as casas,
marca todas as casas,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
e pon números onde cree
que debería habelos.
que debería habelos.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Pero isto fíxome pensar,
que farían os meus coidadores comigo?
que farían os meus coidadores comigo?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Son filla de meu pai.
Leo, escribo, penso moito
acerca da saúde global...
acerca da saúde global...
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Daríanme revistas académicas para que
puidese pintar nas marxes?
puidese pintar nas marxes?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Daríanme táboas e gráficos
que puidese colorear?
que puidese colorear?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Por iso estiven intentando aprender
a facer cousas manuais e prácticas.
a facer cousas manuais e prácticas.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Sempre me gustou debuxar, así que agora
fágoo máis a miúdo,
fágoo máis a miúdo,
ainda que non sexa moi boa.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Estou aprendendo a facer
origamis sinxelos.
origamis sinxelos.
Xa sei facer unha caixa incríbel.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Risas)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
E estou aprendendo a tecer,
polo momento sei tecer unha bóla.
polo momento sei tecer unha bóla.
(Risas)
Pero, xa saben, en realidade
non importa se son boa.
non importa se son boa.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
O que importa é que as miñas mans
saben como facelo.
saben como facelo.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Porque cantas máis cousas
me sexan familiares,
me sexan familiares,
máis cousas recordarán as miñas mans,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
e máis cousas me manterán feliz e ocupada
cando o meu cerebro deixe de mandar.
cando o meu cerebro deixe de mandar.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Din que as persoas que fan
moitas actividades son máis felices,
moitas actividades son máis felices,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
é máis doado coidalas, e ata pode facer
máis lento o avance da enfermidade.
máis lento o avance da enfermidade.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Para min iso é gañar a partida.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Quero ser todo o feliz que poida
mentres me sexa posible.
mentres me sexa posible.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Moita xente descoñece o feito de que
o Alzheimer implica tanto síntomas físicos
o Alzheimer implica tanto síntomas físicos
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
coma síntomas cognitivos.
Perdes o sentido do equilibrio,
os teus músculos sofren espasmos,
os teus músculos sofren espasmos,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
e iso deixa ás persoas
cada vez máis inmóbiles.
cada vez máis inmóbiles.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Asústalles camiñar.
Asústalles ata moverse.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Polo que estou a facer actividades que
adestren o meu sentido do equilibrio.
adestren o meu sentido do equilibrio.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Fago ioga e Tai Chi para mellorar
o meu equilibrio,
o meu equilibrio,
para que cando comece a perdelo,
aínda sexa capaz de moverme.
aínda sexa capaz de moverme.
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Fago exercicios con pesas, de maneira
que teña a forza física para que,
que teña a forza física para que,
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
cando comece a atrofiarme,
dispoña de máis tempo de mobilidade.
dispoña de máis tempo de mobilidade.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Por último, o terceiro paso,
estou mellorando como persoa.
estou mellorando como persoa.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Meu pai era amable e cariñoso
antes de ter Alzheimer,
antes de ter Alzheimer,
e é amable e cariñoso tamén agora.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Vin como perdía a súa intelixencia,
o seu sentido do humor,
o seu sentido do humor,
e as súas habilidades lingüísticas.
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
Pero tamén vin isto:
quéreme,
adora aos meus fillos, quere a meu irmán,
a miña nai e aos seus coidadores.
a miña nai e aos seus coidadores.
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
Ese amor fai que queiramos estar preto del
mesmo agora, a pesar do difícil que é.
mesmo agora, a pesar do difícil que é.
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Cando lle sacas todo
o que aprendeu durante a súa vida,
o que aprendeu durante a súa vida,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
o seu corazón espido aínda brilla.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Nunca fun tan amable coma meu pai,
nin tan cariñosa.
nin tan cariñosa.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
O que preciso agora é ser así.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Necesito un corazón tan puro que,
aínda desprovisto de todo pola demencia,
aínda desprovisto de todo pola demencia,
poida sobrevivir.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Non quero ter Alzheimer.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
O que quero é unha cura
nos próximos 20 anos,
nos próximos 20 anos,
suficientemente pronto
para que me protexa.
para que me protexa.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Pero se a enfermidade ven por min,
estarei preparada.
estarei preparada.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Grazas.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com