TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Alanna Shaikh: Hogyan készülök fel az Alzheimerre
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Egy Alzheimer-kóros szülőre a legtöbben tagadással ("Velem ez nem történhet meg") vagy hihetetlen megelőző erőfeszítésekkel reagálnak. De Alanna Shaikh, a globális egészségügy szakértője és TED Fellow máshogy látja a dolgokat. Három konkrét lépéssel készül fel a pillanatra -- ha esetleg eljön -- amikor ő is Alzheimer-kóros lesz.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Édesapámról szeretnék beszélni.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Apukám Alzheimer-kóros.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
12 évvel ezelőtt ütköztek ki először a tünetek,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
hivatalosan 2005-ben diagnosztizálták.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Most már nagyon beteg. Segíteni kell, hogy enni tudjon,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
hogy felöltözzön, nem tudja igazán, hogy hol
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
és mikor is van éppen és ez nagyon-nagyon nehéz.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Életem nagy részében ő volt a hősöm és a mentorom,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
az utolsó évtizedben pedig látom eltűnni.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Édesapám nincs egyedül. A világon körülbelül 35 millió ember él a demencia valamilyen formájával,
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
2030-ra ez a szám várhatóan megduplázódik, 70 millió lesz.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Ez elég sok ember.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
A demencia megijeszt minket. Megijeszt a demenciások zavart arca és remegő keze,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
az emberek száma, akik szenvednek tőle, mind ijesztő.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
A félelem miatt két dologra vagyunk hajlamosak:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Tagadunk: "Ez nem én vagyok, nincs köze hozzám, velem soha nem fog megtörténni."
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Vagy elhatározhatjuk, hogy megelőzzük,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
velünk soha nem fog megtörténni, mert mindent jól csinálunk és ezért nem kap el minket.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Én egy harmadik úttal próbálkozom: felkészülök az Alzheimer-kórra.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
A megelőzés jó, meg is teszek mindent, hogy megelőzzem az Alzheimert.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Rendesen eszem, minden nap mozgok, aktívan tartom az elmémet,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
a kutatások szerint ezt kell tennünk.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
De a kutatások azt is megmutatják, hogy semmi sem fog 100%-os bizonyossággal megvédeni.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Apukámmal is ez történt.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Édesapám egy két nyelven beszélő egyetemi tanár. A hobbijai a sakk, a bridzs és vezércikkek írása.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Nevetés)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
De így is demenciája lett.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Főleg akkor, ha olyan vagy mint én, mert az Alzheimer öröklődő betegség.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Szóval én felkészülök az Alzheimer-kórra.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Az alapján, amit édesapám ápolása közben tanultam
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
és amit a demenciával való életről megtudtam, három dologra koncentrálok felkészülés közben:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
lecserélem a hobbijaimat, javítom az erőnlétemet
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
és -- ez a legnehezebb -- megpróbálok jobb ember lenni.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Kezdjük a hobbikkal. Mikor demenciás leszel, egyre nehezebb és nehezebb lesz jól érezni magadat.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Nem tudsz hosszas beszélgetéseket folytatni a régi barátaiddal, mert nem tudod, hogy kicsodák.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
A tévénézés összezavar, és sokszor meg is rémít.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
Az olvasás majdhogynem lehetetlen.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Ha egy demenciást ápolsz és erre képzést kapsz,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
arra tanítanak, hogy ismerős, gyakorlatias, nyitott tevékenységek felé tereld őket.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Apukám számára ez nyomtatványok kitöltése.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Egy állami iskolában volt egyetemi tanár, ő aztán tudja mi az a papírmunka.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Minden vonalon aláírja a nevét, kipipálja a négyzeteket,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
számokat ír oda, ahol szerinte számoknak kellene lenni.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Elgondolkoztam, mit csinálnának velem az ápolóim?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Az apám lánya vagyok. Olvasok, írok, sokat gondolkozom a globális egészségügyről.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Tudományos folyóiratokat adnának nekem, hogy firkálgassak a margóra?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Táblázatokat és grafikonokat adnának, amit kiszínezhetek?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Szóval megpróbáltam gyakorlatiasabb dolgokat tanulni.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Mindig szerettem rajzolni, úgyhogy csinálom, bármilyen rosszul megy is.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Az origami alapjait tanulom. Már nagyon jó dobozt tudok csinálni.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Nevetés)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
És kötni tanulok, a gombóc már elég jól megy.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
De tudjátok, nem is igazán számít, hogy jó vagyok-e belőle. A fontos az, hogy a kezeim megtanulják, hogy kell csinálni.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Mert minél több dolog ismerős, a kezeim minél több dologra emlékeznek,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
annál több dologgal foglalhatom le magamat majd akkor, ha már nem az agyam irányítja a dolgokat.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Azt mondják, azok akik lekötik magukat boldogabbak,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
az ápolók dolga is könnyebb, akár még a kór lefolyása is lelassulhat.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Nekem ez győzelemnek tűnik.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Olyan boldog akarok lenni olyan sokáig, ameddig csak lehet.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Sokan nem tudják, hogy az Alzheimernek fizikai tünetei is vannak,
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
a kognitívak mellett. Elveszted az egyensúlyérzéked,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
az izomremegéseid lesznek és ezért egyre kevésbé leszel mozgékony.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Nem mersz sétálni. Nem mersz megmozdulni.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Szóval próbálok olyan dolgokat csinálni, amik javítják az egyensúlyérzékemet.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Jógázok és tai-chizek, hogy jobb legyen az egyensúlyom; hogy ha majd elkezdem elveszíteni,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
még mindig mozgékony maradhassak.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Súlyzós gyakorlatokat végzek, hogy elég erős legyek,
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
hogy mire elkezdek sorvadni, több időm legyen még mozgásképesen.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Végül a harmadik dolog. Próbálok jobb ember lenni.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Édesapám kedves és szerető személy volt az Alzheimer előtt, és most is az.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Láttam elveszíteni az intellektusát, a humorérzékét, a nyelvi képességeit,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
de láttam azt is, hogy szeret engem, szereti a fiaimat,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
szereti a testvéremet és édesanyámat és az ápolóit.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
És emiatt a szeretet miatt még most is mellette akarunk lenni,
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
hiába ilyen nehéz.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Ha elveszed tőle mindazt, amit valaha megtanult,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
a szíve lecsupaszítva is ragyog.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Sosem voltam olyan kedves vagy szerető, mint az apám.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
Most azt kell megtanulnom, hogy ilyen legyek.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
A szívemnek annyira tisztának kell lennie, hogy ha a demencia mindentől megfosztja is, túlélje.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Nem akarok Alzheimer-kóros lenni.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Azt akarom, hogy a következő 20 évben megtalálják a gyógyírt, időben ahhoz, hogy megvédjen.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
De ha eljön értem, én készen fogok állni.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Köszönöm.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com