TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Αλάνα Σέικ: Πώς προετοιμάζομαι για τη νόσο Αλτσχάιμερ
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
΄Οταν βρισκόμαστε αντιμέτωποι με έναν γονέα που υποφέρει από Αλτσχάιμερ, οι περισσότεροι από εμάς αντιδρούμε με άρνηση («δε θα συμβεί σε μένα») ή με υπερβολικές απόπειρες πρόληψης. Η Αλάνα Σέικ, εμπειρογνώμων σε θέματα παγκόσμιας υγείας και TEDFellow, βλέπει το θέμα διαφορετικά. Ακολουθεί τρία συγκεκριμένα βήματα για να προετοιμαστεί για τη στιγμή -εάν έρθει- που και η ίδια θα προσβληθεί από τη νόσο Αλτσχάιμερ.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Θα σας μιλήσω για τον μπαμπά μου.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Ο μπαμπάς μου έχει Αλτσχάιμερ.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Τα συμπτώματα άρχισαν πριν από 12 χρόνια,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
και η επίσημη διάγνωση έγινε το 2005.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Τώρα είναι πια πολύ άρρωστος. Χρειάζεται βοήθεια για να φάει,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
χρειάζεται βοήθεια για να ντυθεί, δεν έχει επίγνωση του χώρου
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
και του χρόνου, και πραγματικά είναι πολύ δύσκολα.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Ο μπαμπάς μου υπήρξε ο ήρωας και ο μέντοράς μου στη ζωή μου,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
και την τελευταία δεκαετία τον παρακολουθώ να χάνεται.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Ο μπαμπάς μου δεν είναι μόνος. Σε όλο τον κόσμο υπάρχουν περίπου 35 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με κάποιας μορφής άνοια,
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
και μέχρι το 2030 ο αριθμός αυτός αναμένεται να διπλασιαστεί και να φτάσει τα 70 εκατομμύρια.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Δεν είναι λίγοι άνθρωποι.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Η άνοια μας τρομοκρατεί. Τα σαστισμένα πρόσωπα και τα τρεμάμενα χέρια των ανθρώπων που έχουν άνοια,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
ο μεγάλος αριθμός των ανθρώπων, που υποφέρουν απ' αυτή, μας τρομάζουν.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
Εξαιτίας αυτού του φόβου, τείνουμε να κάνουμε δυο πράγματα:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Περνάμε στην άρνηση: «Σε μένα όχι, δε θα συμβεί σε μένα, ποτέ δε θα μου συμβεί».
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Ή, αποφασίζουμε ότι θα προλάβουμε την άνοια,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
και ποτέ δε θα μας συμβεί διότι θα κάνουμε ό,τι χρειάζεται και δε θα μας βρει.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Ο δικός μου τρόπος είναι μια τρίτη οδός: Προετοιμάζομαι για τη νόσο Αλτσχάιμερ.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Η πρόληψη είναι καλή, και κάνω πράγματα που βοηθούν στην πρόληψη της αρρώστιας.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Τρέφομαι σωστά, ασκούμαι καθημερινά, διατηρώ το μυαλό μου δραστήριο,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
αυτά προτείνει η έρευνα.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Αλλά η έρευνα έδειξε ότι τίποτα δε μπορεί να σε προστατέψει 100 τοις εκατό.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Αν το θηρίο σε θέλει, θα σε έχει.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Αυτό συνέβη με τον μπαμπά μου.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Ο μπαμπάς μου ήταν δίγλωσσος καθηγητής κολεγίου. Τα χόμπι του ήταν το σκάκι, το Μπριτζ και η συγγραφή άρθρων.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Γέλια)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Ωστόσο απέκτησε άνοια.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Αν το θηρίο σε θέλει, θα σε αποκτήσει.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Ιδιαίτερα εμένα, γιατί η νόσος Αλτσχάιμερ τείνει να είναι κληρονομική.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Προετοιμάζομαι, λοιπόν, για τη νόσο.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Στη βάση αυτών που έμαθα φροντίζοντας τον πατέρα μου,
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
και κάνοντας έρευνα για το πώς είναι να έχει κανείς άνοια, εστιάζω την προετοιμασία μου σε τρία πράγματα:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
Αλλάζω αυτά που κάνω για να διασκεδάζω, ασχολούμαι με την ενδυνάμωση του σώματός μου,
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
και-αυτό είναι το δύσκολο- προσπαθώ να γίνω καλύτερος άνθρωπος.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Αρχίζουμε με τα χόμπι. Όταν έχεις άνοια γίνεται όλο και πιο δύσκολο να διασκεδάσεις.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Δε μπορείς να κάτσεις και να συζητήσεις με τους παλιούς σου φίλους γιατί δεν ξέρεις ποιοι είναι.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Η τηλεόραση σου δημιουργεί σύγχυση και συχνά σε τρομάζει.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
Το διάβασμα είναι σχεδόν αδύνατο.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Όταν νοιάζεσαι για κάποιον με άνοια και εκπαιδεύεσαι,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
σου μαθαίνουν να τους απασχολείς με δραστηριότητες που είναι οικείες, ευέλικτες και συμμετοχικές.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Για τον μπαμπά μου διασκέδαση έγινε να συμπληρώνει φόρμες.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Ήταν καθηγητής κολεγίου σε δημόσιο σχολείο, ξέρει καλά από γραφική δουλειά.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Υπογράφει σε κάθε γραμμή, ελέγχει όλα τα κουτάκια,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
συμπληρώνει αριθμούς εκεί που νομίζει ότι χρειάζονται.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Σκέφτηκα, λοιπόν, τι θα κάνουν με μένα αυτοί που θα με φροντίζουν;
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Είμαι κόρη του πατέρα μου. Διαβάζω, γράφω, με απασχολεί η παγκόσμια υγεία.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Θα μου έδιναν ακαδημαϊκά περιοδικά για να σημειώνω στα περιθώρια;
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Θα μου έδιναν πίνακες και γραφικές παραστάσεις που θα χρωμάτιζα;
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Εδώ και καιρό προσπαθώ να μάθω να κάνω πράγματα που απαιτούν συμμετοχή.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Πάντα αγαπούσα τη ζωγραφική, ασχολούμαι λοιπόν αν και δεν τα πάω καλά.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Μαθαίνω στοιχειώδεις κατασκευές οριγκάμι. Μπορώ πράγματι να κάνω ένα όμορφο κουτί.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Γέλια)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Επίσης, είμαι αυτοδίδακτη στο πλέξιμο με βελόνες, προς το παρόν μπορώ να πλέξω ένα άμορφο πράγμα.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Αλλά, ξέρετε, δεν έχει καμιά σημασία αν είσαι καλός σε κάτι. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι τα χέρια μου ξέρουν πώς να το φτιάξουν.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Διότι, όσο πιο πολλά πράγματα είναι γνώριμα, όσο πιο πολλά ξέρουν να κάνουν τα χέρια μου,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
τόσο πιο πολλά πράγματα θα με ευχαριστούν και θα με κρατούν απασχολημένη όταν το μυαλό μου δε θα έχει πλέον τον έλεγχο.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Οι άνθρωποι που ασχολούνται με δραστηριότητες θεωρούνται πιο ευτυχισμένοι,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
και είναι ευκολότερο να τους φροντίζει κανείς, μπορεί ακόμα να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Όλα αυτά μου φαίνονται σαν νίκη.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Θέλω να είμαι όσο πιο ευτυχισμένη μπορώ για όσο περισσότερο χρόνο.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Πολύς κόσμος δεν ξέρει ότι το Αλτσχάιμερ έχει σωματικά συμπτώματα,
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
μαζί με τα γνωστικά. Χάνεις την αίσθηση της ισορροπίας,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
οι μύες τρέμουν, και αυτό κάνει τους ανθρώπους προοδευτικά λιγότερο κινητικούς.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Φοβούνται να περπατούν. Φοβούνται να μετακινούνται.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Οι δραστηριότητές μου, επομένως, βοηθούν να διαμορφώσω αίσθηση ισορροπίας.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Κάνω γιόγκα και τάϊ-τσι για να βελτιώσω την ισορροπία μου, έτσι ώστε όταν αρχίσω να τη χάνω,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
θα εξακολουθώ να είμαι κινητική.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Κάνω βαράκια, για να έχω μυϊκή δύναμη
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
έτσι ώστε όταν αρχίσω να μαραίνομαι, να επεκτείνω το διάστημα που θα μπορώ να κινούμαι.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Τέλος, το τρίτο πράγμα. Προσπαθώ να γίνω καλύτερος άνθρωπος.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Ο μπαμπάς μου ήταν ευγενικός και στοργικός πριν από το Αλτσχάιμερ και εξακολουθεί να είναι.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Τον είδα να χάνει τις νοητικές του ικανότητες, την αίσθηση του χιούμορ, τις γλωσσικές δεξιότητες,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
είδα όμως και αυτό: με αγαπά, αγαπά τους γιούς μου,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
αγαπά τον αδελφό μου και τη μαμά μου και αυτούς που τον φροντίζουν.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
Εξαιτίας αυτής της αγάπης θέλουμε να μένουμε κοντά του ακόμη και τώρα.
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
Ακόμη και τις δύσκολες στιγμές.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Αν αφαιρέσεις όλα όσα έχει μάθει σ' αυτό τον κόσμο,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
η καθαρή καρδιά του εξακολουθεί να λάμπει.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Ποτέ δεν υπήρξα ευγενική σαν τον μπαμπά μου, και ποτέ δεν πρόσφερα τόση αγάπη.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
Αυτό μου χρειάζεται να μάθω τώρα.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Χρειάζομαι μια καρδιά τόσο αγνή που αν απογυμνωθεί από την άνοια, θα επιβιώσει.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Δε θέλω να πάθω Αλτσχάιμερ.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Αυτό που θέλω είναι να βρεθεί θεραπεία στα επόμενα 20 χρόνια, ώστε να προστατευτώ.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Αν, όμως, χτυπήσει την πόρτα μου, θα είμαι έτοιμη.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Σας ευχαριστώ.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com