TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Bereiten Sie sich ein gutes Lebensende
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Über den Tod nachzudenken ist beängstigend, aber vorauszuplanen ist praktisch und lässt mehr Raum für Seelenfrieden während der letzten Tage. In einem ernsten, nachdenklichen Talk lässt Judy MacDonald Johnson uns an 5 Methoden teilhaben, um eine gutes Lebensende zu planen.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Wie stellen wir uns ein gutes Ableben vor?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Ja, die Rede ist vom definitiven Ende.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Ich spreche vom Sterben.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Wir alle machen uns Gedanken
über ein möglichst gutes Leben.
über ein möglichst gutes Leben.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Ich möchte darüber sprechen,
unsere Chancen gut zu sterben zu vergrößern.
unsere Chancen gut zu sterben zu vergrößern.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Ich bin keine Geriaterin.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Ich erstelle Leseprogramme für Vorschulkinder.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Alles, was ich über dieses Thema weiß,
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
kommt aus einer Fachstudie mit
einem Stichprobenumfang von zwei.
einem Stichprobenumfang von zwei.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
In den letzten zwei Jahren
habe ich zwei Freunden geholfen,
habe ich zwei Freunden geholfen,
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
das Lebensende zu haben, das sie wollten.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim and Shirley Modini verbrachten
die 68 Jahre ihrer Ehe damit,
die 68 Jahre ihrer Ehe damit,
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
völlig autark auf ihrer 6,9km² großen Ranch
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
in den Bergen von Sonoma County zu leben.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Sie hielten nur so viele Tiere,
wie sie unbedingt benötigten,
wie sie unbedingt benötigten,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
damit der Großteil ihrer Ranch ein Rückzugsgebiet
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
für Bären und Löwen und so viele
andere Lebwesen bleiben konnte,
andere Lebwesen bleiben konnte,
01:03
that lived there.
17
51883
1607
die dort wohnten.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Dies war ihr Traum.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Ich traf Jim und Shirley in ihren 80ern.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Sie waren beide Einzelkinder, die entschieden hatten,
keine Kinder zu bekommen.
keine Kinder zu bekommen.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Als wir Freunde wurden,
wurde ich ihre Vertrauensperson
wurde ich ihre Vertrauensperson
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
und ihr medizinischer Beistand,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
aber noch wichtiger ist, dass ich die Person wurde,
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
die deren Erfahrungen ihres Lebensendes organisierte.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Und wir lernten einige Dinge darüber,
wie man ein gutes Ende haben kann.
wie man ein gutes Ende haben kann.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
In ihren letzten Jahren haben Jim und Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
Krebs, Knochenbrüche, Infektionen,
und neurologische Krankheiten erlebt.
und neurologische Krankheiten erlebt.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Es ist wahr.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Am Ende nehmen unsere körperlichen Funktionen
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
und unsere Unabhängigkeit bis zum Nullpunkt ab.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Was wir herausfanden ist, dass mit einem Plan
und den richtigen Menschen
und den richtigen Menschen
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
die Lebensqualität hoch bleiben kann.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Der Beginn des Endes wird durch ein Erlebnis
von Sterblichkeitsbewusstseins hervorgerufen
von Sterblichkeitsbewusstseins hervorgerufen
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
und während dieser Zeit
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
entschieden Jim und Shirley,
dass ACR-Wildschutzgebiete
dass ACR-Wildschutzgebiete
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
die Ranch übernehmen sollten,
sobald sie nicht mehr da wären.
sobald sie nicht mehr da wären.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Das gab ihnen den Seelenfrieden,
um weiter zu machen.
um weiter zu machen.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Es kann eine Diagnose sein.
Es kann deine Intuition sein.
Es kann deine Intuition sein.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Aber eines Tages sagt man:
"Es wird mich kriegen."
"Es wird mich kriegen."
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim und Shirley haben diese Zeit damit verbracht,
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
Freunden beizubringen, dass ihr Ende nahte,
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
sodass sie damit umgehen konnten.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
An Krebs oder einer neurologischen
Krankheit zu sterben
Krankheit zu sterben
02:19
are different.
44
127721
1571
ist anders.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
In beiden Fällen geht es in den letzten Tagen
um stille Beruhigung.
um stille Beruhigung.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim starb zuerst. Er war bis zuletzt bei Bewusstsein,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
aber am letzten Tag konnte er nicht sprechen.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Dank seiner Augen wussten wir,
wann er wieder hören musste:
wann er wieder hören musste:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Alles ist geregelt, Jim. Wir werden uns
um Shirley kümmern,
um Shirley kümmern,
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
genau hier, auf der Ranch
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
und ACR wird für immer auf
den Erhalt der Tierwelt hier achten."
den Erhalt der Tierwelt hier achten."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Von dieser Erfahrung ausgehend,
werde ich Ihnen von fünf Methoden berichten.
werde ich Ihnen von fünf Methoden berichten.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Ich habe Arbeitsblätter online gestellt,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
wenn Sie möchten, können sie also
Ihr eigenes Ende planen.
Ihr eigenes Ende planen.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Es beginnt mit einem Plan.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Die meisten Menschen sagen:
"Ich würde gerne Zuhause sterben."
"Ich würde gerne Zuhause sterben."
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80% der Amerikaner sterben in einem Krankenhaus
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
oder einem Pflegeheim.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Zu sagen, dass man gerne Zuhause
sterben möchte, ist kein Plan.
sterben möchte, ist kein Plan.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Viele Leute sagen: "Wenn es so weit kommt,
erschieß mich."
erschieß mich."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Auch das ist kein Plan; es ist illegal.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Lachen)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Ein Plan beinhaltet
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
direkte Fragen über das Ende,
das man will, zu beantworten.
das man will, zu beantworten.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Wo will man sein, wenn man
nicht mehr unabhängig ist?
nicht mehr unabhängig ist?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Was wünschen Sie, bezüglich medizinischer Eingriffe?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Und wer wird sicherstellen,
dass dem eigenen Plan Folge geleistet wird?
dass dem eigenen Plan Folge geleistet wird?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Es werden Anwälte benötigt.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Mehr als einen zu haben, vergrößert die Chance,
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
das Ende zu bekommen, das man will.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Nehmen Sie nicht an, dass die natürliche Wahl
der Ehepartner oder das eigene Kind ist.
der Ehepartner oder das eigene Kind ist.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Man will jemanden, der die Zeit hat und in der Nähe ist,
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
um diesen Job gut zu machen,
und man will jemanden,
und man will jemanden,
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
der mit Menschen arbeiten kann,
unter dem ständigen Druck
unter dem ständigen Druck
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
einer sich stetig ändernden Situation.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Für das Krankenhaus bereit zu sein, ist entscheidend.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Es ist wahrscheinlich,
dass man in die Notaufnahme kommt
dass man in die Notaufnahme kommt
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
und man will, dass es gut abläuft.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Bereiten Sie eine einseitige Zusammenfassung
Ihrer Krankengeschichte,
Ihrer Krankengeschichte,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
Medikamente und
Angaben zum Arzt vor.
Angaben zum Arzt vor.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Stecken Sie es in einen auffälligen Umschlag,
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
mit Kopien der Versicherungen, der Vollmacht
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
und der Verzicht-auf-Wiederbelebungs-Anordnung.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Informieren Sie Ihre Anwälte, dass sie einen Satz
in ihrem Auto aufbewahren sollen.
in ihrem Auto aufbewahren sollen.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Kleben Sie eine Zusammenstellung an Ihren Kühlschrank.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Wenn Sie mit diesem Packet
in der Notaufnahme ankommen,
in der Notaufnahme ankommen,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
steht Ihrer Aufnahme im Wesentlichen
nichts mehr im Wege.
nichts mehr im Wege.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Sie werden Pfleger brauchen.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Sie werden Ihre Persönlichkeit und
finanzielle Situation beurteilen müssen,
finanzielle Situation beurteilen müssen,
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
um beschließen zu können, ob ein Altenheim
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
oder Zuhause bleiben die beste Wahl ist.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Geben Sie sich auf keinen Fall zufrieden.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Wir haben einige ungenügende Pfleger geprüft,
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
bevor wir das perfekte Team fanden.
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
Geführt von Marsha,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
die einen bei Bingo nicht gewinnen lässt,
nur weil man stirbt,
nur weil man stirbt,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
aber die für einen hinausgeht und
Videos von deiner Ranch macht,
Videos von deiner Ranch macht,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
wenn man nicht dorthin gehen kannst.
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
Und Caitlin, die einem nicht erlauben wird,
die morgendlichen Übungen auszulassen,
die morgendlichen Übungen auszulassen,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
aber weiß, wann man hören will,
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
dass die eigene Frau in guten Händen ist.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Zum Schluss, die letzten Worte.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Was wollen Sie zuallerletzt hören
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
und von wem würden Sie es gerne hören?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Aus Erfahrung sprechend, werden Sie hören wollen,
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
dass alles was einem Sorgen macht, wieder gut wird.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Wenn Sie glauben, dass es richtig ist loszulassen,
dann werden Sie es tun.
dann werden Sie es tun.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Dies ist ein Thema, das normalerweise
Angst und Verdrängung hervorruft.
Angst und Verdrängung hervorruft.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Was ich gelernt habe, ist,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
dass wenn wir uns ein bisschen Zeit nehmen,
das Ende unseres Lebens zu planen,
das Ende unseres Lebens zu planen,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
wir die besten Chancen haben
unsere Lebensqualität zu erhalten.
unsere Lebensqualität zu erhalten.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Hier sind Jim und Shirley
kurz nachdem sie entschieden,
kurz nachdem sie entschieden,
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
wer auf ihre Ranch aufpassen würde.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Hier ist Jim nur ein paar Wochen bevor er starb,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
einen Geburtstag feiernd, von dem er
nicht erwartet hatte, ihn zu erleben.
nicht erwartet hatte, ihn zu erleben.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Und hier ist Shirley nur ein paar Tage bevor sie starb,
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
während ihr ein Artikel aus
der Tageszeitung vorgelesen wird,
der Tageszeitung vorgelesen wird,
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
der von der Bedeutung des Wildtierreservats
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
auf der Modini Ranch handelt.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim und Shirley hatten ein gutes Lebensende,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
und indem ich ihre Geschichte mit Ihnen teile,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
hoffe ich unsere Chance zu erhöhen,
das Gleiche zu tun.
das Gleiche zu tun.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Dankeschön.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com