TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Zorg voor een goed levenseinde
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Denken over de dood is beangstigend, maar vooruit plannen is praktisch en zorgt voor meer gemoedsrust in onze laatste levensdagen. In een ingetogen, doordachte talk geeft Judy MacDonald Johnston ons vijf praktische lessen mee voor het plannen van een goed levenseinde.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Wat zou een goed levenseinde zijn?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Ik heb het over het einde.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Ik heb het over sterven.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
We zijn veel bezig
met hoe goed te leven.
met hoe goed te leven.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Ik wil het hebben over
onze kansen op een goede dood verhogen.
onze kansen op een goede dood verhogen.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Ik ben geen geriater.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Ik ontwerp leesprogramma's
voor peuters en kleuters.
voor peuters en kleuters.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Wat ik weet over dit onderwerp
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
komt uit een kwalitatieve studie met een steekproefgrootte van 2.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
In de laatste paar jaar
hielp ik twee vrienden
hielp ik twee vrienden
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
bij het levenseinde dat ze wilden.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim en Shirley Modini brachten
de 68 jaar van hun huwelijk
de 68 jaar van hun huwelijk
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
door met eenvoudig leven
op hun boerderij van 700 ha
op hun boerderij van 700 ha
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
in de bergen van Sonoma County.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Ze hielden net genoeg vee
om rond te komen
om rond te komen
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
zodat het grootste deel van hun boerderij
een toevluchtsoord kon blijven
een toevluchtsoord kon blijven
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
voor beren, poema’s
en zoveel van de andere dingen
en zoveel van de andere dingen
01:03
that lived there.
17
51883
1607
die daar leefden.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Dat was hun droom.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Jim en Shirley waren de 80 voorbij
toen ik hen ontmoette.
toen ik hen ontmoette.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Ze waren beiden enige kinderen
en kozen om kinderloos te blijven.
en kozen om kinderloos te blijven.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
We werden vrienden,
en ik werd hun vertrouwenspersoon
en ik werd hun vertrouwenspersoon
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
en medische pleitbezorger.
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
Maar nog belangrijker,
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
ik begeleidde hen bij hun levenseinde.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Zo leerden we over
wat een goed levenseinde is.
wat een goed levenseinde is.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
In hun laatste jaar
kregen Jim en Shirley af te rekenen
kregen Jim en Shirley af te rekenen
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
met kanker, breuken,
infecties en neurologische ziekte.
infecties en neurologische ziekte.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Het is een feit dat naar ons einde toe
onze lichaamsfuncties
onze lichaamsfuncties
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Het is een feit dat naar ons einde toe
onze lichaamsfuncties
onze lichaamsfuncties
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
en onafhankelijkheid naar nul zakken.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Maar met planning en de juiste mensen
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
kan de kwaliteit van leven
hoog blijven.
hoog blijven.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Het begin van het einde
wordt geactiveerd
wordt geactiveerd
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
door je bewust te worden van je sterfelijkheid.
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Dat gaf Jim en Shirley de tijd om
de Audubon Canyon Ranch natuurgebieden
de Audubon Canyon Ranch natuurgebieden
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
hun ranch te laten overnemen
na hun dood.
na hun dood.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Dit gaf hen de gemoedsrust
om door te gaan.
om door te gaan.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Het kan een diagnose zijn.
Of je intuïtie.
Of je intuïtie.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Maar op een dag zeg je:
"Dit is het einde."
"Dit is het einde."
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim en Shirley
lieten hun vrienden weten
lieten hun vrienden weten
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
dat hun einde nabij was
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
en dat ze er vrede mee namen.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Sterven aan kanker of sterven aan een neurologische ziekte is niet hetzelfde.
02:19
are different.
44
127721
1571
Sterven aan kanker of sterven aan een neurologische ziekte is niet hetzelfde.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
In beide gevallen gaan de laatste dagen
over rustige aanvaarding.
over rustige aanvaarding.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim stierf eerst.
Hij was bewust tot op het einde,
Hij was bewust tot op het einde,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
maar op zijn laatste dag
kon hij niet meer praten.
kon hij niet meer praten.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Door zijn ogen wisten we
wanneer hij dit opnieuw wilde horen:
wanneer hij dit opnieuw wilde horen:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Het is helemaal in orde, Jim.
We gaan voor Shirley zorgen
We gaan voor Shirley zorgen
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
hier op de ranch
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
en ACR gaat de zorg voor je dieren
voor altijd op zich nemen."
voor altijd op zich nemen."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Vanuit deze ervaring
ga ik vijf tips delen.
ga ik vijf tips delen.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Ik heb werkbladen online gezet
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
zodat je je eigen einde
in handen kunt nemen.
in handen kunt nemen.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Het begint met een plan.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
De meeste mensen zeggen:
"Ik wil graag thuis sterven."
"Ik wil graag thuis sterven."
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
Tachtig procent van de Amerikanen
sterven in een ziekenhuis
sterven in een ziekenhuis
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
of verpleeghuis.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Zeggen dat je graag thuis wil sterven,
is geen plan.
is geen plan.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Veel mensen zeggen:
"Als het zo moet, schiet me dan maar dood."
"Als het zo moet, schiet me dan maar dood."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Dat is ook geen plan.
Het is illegaal.
Het is illegaal.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Gelach)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Een plan gaat over het beantwoorden
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
van eenvoudige vragen
over welk einde je wil.
over welk einde je wil.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Waar wil je naartoe
als je hulpbehoevend wordt?
als je hulpbehoevend wordt?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Welke medische ingrepen wil je nog?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Wie zorgt ervoor
dat je plan wordt gevolgd?
dat je plan wordt gevolgd?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Je zal voorsprekers nodig hebben.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Met meer dan één verhoogt je kans
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
om het einde te krijgen dat je wil.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Ga er niet vanuit dat je echtgenoot of kind
de voor de hand liggende keuze is.
de voor de hand liggende keuze is.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Het moet iemand zijn die de tijd
en de betrokkenheid heeft
en de betrokkenheid heeft
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
om dit werk goed te doen.
Het moet iemand zijn
Het moet iemand zijn
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
die met mensen kan werken onder de druk
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
van een steeds veranderende situatie.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Bereid je ziekenhuisopname voor,
dat is cruciaal.
dat is cruciaal.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Je gaat waarschijnlijk
bij de eerste hulp terechtkomen.
bij de eerste hulp terechtkomen.
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
Dat moet goed verlopen.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Hou een samenvatting van één pagina klaar
met je medische geschiedenis,
met je medische geschiedenis,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
medicatie en informatie van de dokter.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Steek dit in een opvallende envelop
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
met kopieën van je verzekeringspapieren,
je volmacht
je volmacht
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
en je opdracht om niet te reanimeren.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Zorg ervoor dat je voorsprekers
een set in hun auto bewaren.
een set in hun auto bewaren.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Kleef een set op je koelkast.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Wanneer je met dit pakket
op de spoedafdeling terechtkomt,
op de spoedafdeling terechtkomt,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
is je opname materieel gestroomlijnd.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Je gaat zorgverleners nodig hebben.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Je moet je persoonlijkheid en financiële situatie inschatten om te bepalen
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
of een woonzorgcentrum
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
of thuishulp de beste keuze is.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Halve oplossingen voldoen niet.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
We overliepen een aantal
nogal ondermaatse zorgverleners
nogal ondermaatse zorgverleners
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
voor we het perfecte team vonden
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
onder leiding van Marcia,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
die je niet laat winnen bij bingo
alleen maar omdat je doodgaat.
alleen maar omdat je doodgaat.
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
Ze maakt video's
van je ranch voor je
van je ranch voor je
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
als je zelf
niet meer naar buiten kan
niet meer naar buiten kan
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
en Caitlin zal je je ochtendoefeningen
niet laten overslaan,
niet laten overslaan,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
maar weet wanneer je wil horen
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
dat je vrouw in goede handen is.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Tot slot, de laatste woorden.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Wat wil je horen op het einde
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
en van wie wil je het horen?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
In mijn ervaring wil je horen
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
dat waarover je
je zorgen maakt, in orde is.
je zorgen maakt, in orde is.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Wanneer je weet dat het oké is
om los te laten, dan kan het.
om los te laten, dan kan het.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Dit is een onderwerp dat normaal
angst en ontkenning opwekt.
angst en ontkenning opwekt.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Ik leerde
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
dat als we wat tijd steken
in de planning van ons levenseinde,
in de planning van ons levenseinde,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
we de beste kansen hebben
om onze levenskwaliteit te bewaren.
om onze levenskwaliteit te bewaren.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Hier zijn Jim en Shirley
net na de beslissing
net na de beslissing
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
over wie de zorg voor hun ranch
zou overnemen.
zou overnemen.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Hier is Jim een paar weken
voordat hij stierf.
voordat hij stierf.
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
Hij viert een verjaardag
die hij niet verwacht had nog mee te maken.
die hij niet verwacht had nog mee te maken.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Hier is Shirley een paar dagen voordat ze stierf.
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
Er wordt haar een artikel
uit de krant van die dag voorgelezen
uit de krant van die dag voorgelezen
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
over de betekenis van het wildreservaat
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
bij de Modini-ranch.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim en Shirley hadden een goed levenseinde,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
en door hun verhaal met jullie te delen,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
hoop ik dat onze kansen
om hetzelfde te doen, toenemen.
om hetzelfde te doen, toenemen.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Dankjewel.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com