TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Τζούντι Μακ Ντόναλντ Τζόνστον: Προετοιμαστείτε για ένα καλό τέλος ζωής
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Η σκέψη σχετικά με το θάνατο είναι τρομακτική, αλλά ο μελλοντικός σχεδιασμός είναι πρακτικός και αφήνει περισσότερο χώρο για ηρεμία στις τελευταίες μας ημέρες. Σε μια υπεύθυνη, στοχαστική ομιλία, η Τζούντι Μακ Ντόναλντ Τζόνστον μοιράζεται 5 πρακτικές για τον σχεδιασμό ενός καλού τέλους ζωής.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Ποιο θα ήταν ένα καλό τέλος ζωής;
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Αναφέρομαι στο πολύ τέλος.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Μιλάω για το θάνατο.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Όλοι σκεφτόμαστε πολύ για το πώς να ζήσουμε καλά.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Θα ήθελα να μιλήσω για την αύξηση των πιθανοτήτων μας να πεθάνουμε καλά.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Δεν είμαι γηρίατρος.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Σχεδιάζω προγράμματα ανάγνωσης για παιδιά προσχολικής ηλικίας.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Οι γνώσεις μου πάνω στο θέμα
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
προέρχονται από μια ποιοτική μελέτη με μέγεθος δείγματος δύο.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Τα τελευταία χρόνια, βοήθησα δύο φίλους
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
να έχουν το τέλος που ήθελαν.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Ο Τζιμ και η Σίρλεϊ Μοντίνι πέρασαν τα 68 χρόνια του γάμου τους
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
ζώντας εκτός δικτύου στο 1.700 στρεμμάτων ράντσο τους
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
στα βουνά της Κομητείας Σανόμα.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Κράτησαν ακριβώς όσα ζώα χρειάζονταν για να τα βγάλουν πέρα,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
ώστε το μεγαλύτερο μέρος του ράντσου τους να παραμείνει ένα καταφύγιο
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
για τις αρκούδες και τα λιοντάρια και τα τόσα πολλά άλλα πλάσματα
01:03
that lived there.
17
51883
1607
που ζούσαν εκεί.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Αυτό ήταν το όνειρό τους.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Γνώρισα τον Τζιμ και την Σίρλεϊ στα ογδόντα τους.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Ήταν και οι δύο μοναχοπαίδια που επέλεξαν να μην κάνουν παιδιά.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Καθώς γίναμε φίλοι, έγινα η εντολοδόχος τους
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
και η ιατρική τους συνήγορος,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
αλλά το σημαντικότερο, έγινα
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
το άτομο που διαχειρίστηκε τις τελευταίες επιθυμίες τους.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Και διδαχθήκαμε μερικά πράγματα για το πώς να έχουμε ένα καλό τέλος.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Στα τελευταία τους χρόνια, ο Τζιμ και η Σίρλεϊ
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
αντιμετώπισαν καρκίνους, κατάγματα, λοιμώξεις, νευρολογικές ασθένειες.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Είναι αλήθεια.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Στο τέλος, οι σωματικές μας λειτουργίες
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
και η ανεξαρτησία μας μειώνονται στο μηδέν.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Διαπιστώσαμε ότι, με ένα σχέδιο και με τους κατάλληλους ανθρώπους,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
η ποιότητα ζωής μπορεί να παραμείνει σε υψηλά επίπεδα.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Η αρχή του τέλους ενεργοποιείται
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
από ένα γεγονός όπου συνειδητοποιείται η θνησιμότητα, και κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου,
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
ο Τζιμ και την Σίρλεϊ επέλεξαν την ACR διατήρηση φύσης
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
να αναλάβει το ράντσο τους όταν φύγουν.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Αυτό τους έδωσε την ηρεμία να προχωρήσουν.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Μπορεί να είναι μια διάγνωση. Ίσως η διαίσθησή σας.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Αλλά, κάποια μέρα θα πείτε «Από αυτό θα πάω».
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Ο Τζιμ και η Σίρλεϊ πέρασαν αυτό το διάστημα
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
με το να ενημερώνουν τους φίλους τους ότι το τέλος τους πλησίαζε
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
και πως ήταν εντάξει με αυτό.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Ο θάνατος από καρκίνο με τον θάνατο από νευρολογική ασθένεια
02:19
are different.
44
127721
1571
είναι διαφορετικοί.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
Και στις δύο περιπτώσεις, οι τελευταίες ημέρες σχετίζονται με ήσυχες διαβεβαιώσεις.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Ο Τζιμ πέθανε πρώτος. Είχε συνείδηση μέχρι το τέλος,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
αλλά την τελευταία του ημέρα δεν μπορούσε να μιλήσει.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Από τα μάτια του, γνωρίζαμε πως χρειαζόταν να ακούσει ξανά πως
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
«Είναι όλα έτοιμα Τζιμ. Θα φροντίσουμε την Σίρλεϊ
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
εδώ στο ράντσο
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
και η ACR θα φροντίσει τα άγρια ζώα σας για πάντα».
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Από αυτή την εμπειρία θα μοιραστώ πέντε πρακτικές.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Έχω ανεβάσει οδηγίες στο Διαδίκτυο,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
ώστε εάν θέλετε, να μπορέσετε να σχεδιάσετε το δικό σας τέλος.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Όλα ξεκινούν με ένα σχέδιο.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Οι περισσότεροι άνθρωποι λένε «Θέλω να πεθάνω στο σπίτι».
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
Το 80% των Αμερικανών πεθαίνουν σε κάποιο νοσοκομείο
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
ή σε οίκο ευγηρίας.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Το να λέμε ότι θέλουμε να πεθάνουμε σπίτι δεν είναι σχέδιο.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Πολλοί άνθρωποι λένε «Εάν καταντήσω έτσι, σκοτώστε με».
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Ούτε αυτό είναι σχέδιο· είναι παράνομο.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Γέλια)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Ένα σχέδιο περιλαμβάνει απαντήσεις
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
σε απλές ερωτήσεις για το τέλος που θέλετε.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Πού θα θέλατε να είστε όταν δεν θα είστε πλέον ανεξάρτητοι;
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Τι θέλετε από πλευράς ιατρικών παρεμβάσεων;
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Και ποιος θα σιγουρέψει ότι το σχέδιό σας ακολουθείται;
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Θα χρειαστείτε υποστηρικτές.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Έχοντας παραπάνω από έναν αυξάνετε τις πιθανότητες
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
να έχετε το τέλος που επιθυμείτε.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Μην υποθέσετε ότι η αυτονόητη επιλογή είναι ο/η σύζυγος ή το παιδί σας.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Θέλετε κάποιον που θα έχει τον χρόνο και την εγγύτητα
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
να κάνει σωστά αυτή τη δουλειά και θέλετε κάποιον
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
που να μπορεί να συνεργαστεί με ανθρώπους υπό την πίεση
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
μιας διαρκώς μεταβαλλόμενης κατάστασης.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Η νοσοκομειακή ετοιμότητα είναι κρίσιμη.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Υπάρχει πιθανότητα να μπείτε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
και θέλετε αυτό να γίνει σωστά.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Προετοιμάστε μια ολοσέλιδη περίληψη του ιατρικού σας ιστορικού,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
της φαρμακευτικής αγωγής και ιατρικές πληροφορίες.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Βάλτε την σε έναν πραγματικά έντονο χρωματικά φάκελο
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
με αντίγραφα της κάρτας ασφάλισης, του πληρεξούσιου
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
και της δήλωσης μη ανάνηψης.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Δώστε στους υποστηρικτές ένα αντίγραφο για το αυτοκίνητό τους.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Κολλήστε ένα αντίγραφο πάνω στο ψυγείο σας.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Όταν εμφανιστείτε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών με αυτό το πακέτο,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
η εισαγωγή σας έχει βελτιωθεί κατά υλικό τρόπο.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Θα χρειαστείτε φροντιστές.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Θα πρέπει να αξιολογήσετε την προσωπικότητά σας και την οικονομική σας κατάσταση
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
για να καθορίσετε εάν μια κοινότητα φροντίδας ηλικιωμένων
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
ή η παραμονή στο σπίτι είναι η καλύτερη επιλογή σας.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Σε κάθε περίπτωση, μην επαναπαυθείτε.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Είδαμε κάποιους, όχι και τόσο καλούς, φροντιστές
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
πριν να βρούμε την τέλεια ομάδα
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
με επικεφαλής την Μάρσα,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
που δεν θα σας αφήσει να κερδίσετε στο μπίνγκο μόνο και μόνο επειδή πεθαίνετε,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
αλλά θα βγει έξω να πάρει βίντεο του ράντσου αντί για εσάς
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
όταν εσείς δεν θα μπορείτε να πάτε εκεί έξω
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
και την Κέιτλιν, που δεν θα σας αφήσει να παραλείψετε τις πρωινές σας ασκήσεις,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
αλλά γνωρίζει πότε χρειάζεστε να ακούσετε
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
ότι η γυναίκα σας είναι σε καλά χέρια.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Τέλος, τα τελευταία λόγια.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Τι θέλετε να ακούσετε στο τέλος
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
και από ποιον θέλετε να το ακούσετε;
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Από την εμπειρία μου, θα θέλετε να ακούσετε
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
πως οτιδήποτε για το οποίο ανησυχείτε θα είναι καλά.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Όταν πιστέψετε ότι είναι εντάξει να φύγετε, θα το κάνετε.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Αυτό είναι ένα θέμα που υπό φυσιολογικές συνθήκες επιφέρει φόβο και άρνηση.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Αυτό που έμαθα
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
είναι πως αν αφιερώσουμε λίγο χρόνο στον σχεδιασμό του τέλος της ζωής μας
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
έχουμε τις καλύτερες πιθανότητες να διατηρήσουμε την ποιότητα της ζωής μας.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Εδώ βλέπουμε τον Τζιμ και τη Σίρλεϊ αμέσως αφού αποφάσισαν
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
ποιος θα αναλάβει τη φροντίδα του ράντσου τους.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Εδώ βλέπουμε τον Τζιμ μερικές εβδομάδες προτού πεθάνει,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
να γιορτάζει τα γενέθλια που δεν περίμενε να φτάσει.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Εδώ είναι η Σίρλεϊ μερικές ημέρες πριν πεθάνει
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
να της διαβάζεται ένα άρθρο στην εφημερίδα εκείνης της ημέρας
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
για τη σπουδαιότητα του καταφυγίου άγριων ζώων
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
στο ράντσο Μοντίνι.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Ο Τζιμ και η Σίρλεϊ είχαν ένα καλό τέλος ζωής
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
και μοιραζόμενη την ιστορία τους μαζί σας,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
ελπίζω να αυξήσουμε τις πιθανότητές μας να κάνουμε το ίδιο.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Σας ευχαριστώ.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com