TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Preparam-se para um bom final de vida
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Pensar na morte é assustador, mas planear com antecedência é prático e deixa mais espaço para a paz de espírito nos nossos últimos dias de vida. Num solene e ponderado discurso, Judy MacDonald Johnston partilha 5 práticas para o planeamento de um bom final de vida.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
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00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
O que seria um bom final de vida?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Eu estou a falar do fim mesmo.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Eu estou a falar de morrer.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Todos nós pensamos muito sobre como viver bem a vida.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Mas eu estou a falar de aumentar as possibilidades de morrer bem.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Eu não sou geriatra.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Eu desenho programas de leitura para crianças pré-escolares.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
O que eu sei sobre esse assunto
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
vem de um estudo qualitativo com uma amostra de duas pessoas.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Nos últimos anos, eu consegui ajudar dois amigos
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
a terminar as suas vidas do modo que eles queriam
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim e Shirley Modini passaram 68 anos casados
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
a morar sem electricidade no seu rancho de 1,700 acres
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
nas montanhas de Sonoma County.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Eles mantinham apenas gado suficiente
para terem dinheiro para viver.
para terem dinheiro para viver.
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
para que o resto do rancho
permanecesse como um refúgio
permanecesse como um refúgio
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
para os ursos, leões e muitas outras espécies
01:03
that lived there.
17
51883
1607
que lá viviam.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Era esse o sonho deles.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Conheci o Jim e a Shirley nos seus oitentas.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Ambos eram filhos únicos, e preferiram não ter filhos.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Como nos tornámos bons amigos, tornei-me sua administradora
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
e sua advogada médica,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
mas, mais importante, eu tornei-me
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
a pessoa responsável por gerir as suas últimas experiências de vida.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
E nós aprendemos algumas coisas acerca de como ter um bom final de vida.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Nos seus últmos anos, o Jim e a Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
enfrentaram cancros, fracturas, infecções e doenças neurológicas.
01:34
It's true.
28
82086
1073
É verdade.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
No final, as funções do nosso corpo
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
e a independência declinam até ao zero.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
O que descobrimos foi que,
com um plano e as pessoas certas,
com um plano e as pessoas certas,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
a nossa qualidade de vida pode manter-se elevada.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
O princípio do fim é desencadeado
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
por uma consciência da mortalidade e, durante esse tempo,
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
o Jim e a Shirley escolheram as Reservas Naturais ACR
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
para ficarem com o seu rancho após a sua morte.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Isto deu-lhes a paz de espírito
de que eles precisavam para prosseguir.
de que eles precisavam para prosseguir.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Pode ser um diagnóstico, pode ser a vossa intuição,
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
mas um dia diremos: "Isto vai acabar comigo".
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
O Jim e a Shirley passaram esse tempo
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
revelando aos amigos que o seu fim estava próximo
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
e que estava tudo bem com eles.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Morrer de cancro ou de doenças neurológicas
02:19
are different.
44
127721
1571
é diferente.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
Em ambos os casos, os últimos dias têm de ser dias de calma e tranquilidade.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
O Jim morreu primeiro. Ele esteve consciente até ao fim,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
mas no último dia não conseguia falar.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Através dos seus olhos, sabíamos
que ele precisava de ouvir outra vez
que ele precisava de ouvir outra vez
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Já esta tudo arranjado, Jim. Nós cuidaremos da Shirley
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
aqui no rancho
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
e as pessoas do grupo ACR vão cuidar
da vossa reserva natural para sempre."
da vossa reserva natural para sempre."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
A partir desta experiência, vou compartilhar cinco práticas.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Pus alguns formulários online,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
por isso, se quiserem,
podem planear o vosso próprio fim.
podem planear o vosso próprio fim.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Começa com um plano.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
A maioria das pessoas diz: "Eu quero morrer em casa."
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
Oitenta por cento dos americanos morrem no hospital
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
ou numa casa de repouso.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Dizer que se quer morrer em casa não é um plano.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Muita gente diz: "Se eu ficar assim, dêem-me um tiro."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Isso também não é um plano. É mesmo ilegal.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Risos)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Um plano precisa de respostas
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
a perguntas diretas e honestas sobre o fim que desejam.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Onde querem ficar quando já não forem independentes?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
O que é que querem fazer em termos de intervenções médicas?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
E quem é a pessoa que irá realizar o vosso plano?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Vão precisar de advogados.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Ter mais do que um aumenta as vossas chances
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
de terem o fim que desejam.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Não suponham que a opção natural é o vosso cônjuge
ou os vossos filhos.
ou os vossos filhos.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Vocês precisam de uma pessoa próxima e com os meios necessários
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
para a boa realização deste trabalho,
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
que possa trabalhar com pessoas sob a pressão
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
de uma situação a mudar continuamente.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Estarem prontos para ir para o hospital é fundamental.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
É provável que sejam levados para a sala de emergências
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
e querem que isso seja bem feito.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Escrevam numa página o vosso historial médico,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
uma lista de medicamentos e
contactos dos vossos médicos.
contactos dos vossos médicos.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Coloquem-na num envelope de cor muito atraente
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
com cópias de vossos cartões do seguro,
de procurações que tenham
de procurações que tenham
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
e da vossa ordem para não-ressuscitação.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Façam os vossos advogados ficar com cópias nos carros.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Colem uma cópia no vosso frigorífico.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Quando chegarem à sala de emergência com o envelope,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
a vossa admissão será muito simplificada,
materialmente falando.
materialmente falando.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Vocês vão precisar de quem cuide de vocês.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Precisarão de avaliar a vossa personalidade
e a vossa situação financeira
e a vossa situação financeira
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
para determinar se é melhor ir para um lar de idosos
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
ou ficar na vossa casa.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Em qualquer dos casos, não se acomodem.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Passámos por muitas pessoas que não eram as ideais
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
antes de encontrarmos a equipa perfeita
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
liderada pela Marsha,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
que não vos vai deixar ganhar no bingo
só porque estão a morrer
só porque estão a morrer
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
mas vai para a rua gravar vídeos do vosso rancho
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
para quando não puderem lá ir,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
e pela Caitlin, que não vai deixar-vos esquivarem-se
aos exercícios matinais
aos exercícios matinais
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
mas sabe quando vocês precisam de ouvir
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
que a vossa esposa está em boas mãos.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Finalmente, as últimas palavras.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
O que é que vocês querem ouvir no final,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
e de quem gostariam de ouvi-lo?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Pela minha experiência, o que querem ouvir
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
é que está tudo bem
e que não precisam de se preocupar.
e que não precisam de se preocupar.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Quando acreditarem
que podem ficar descansados, partirão.
que podem ficar descansados, partirão.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Portanto, este é um tema
que geralmente inspira temor e negação.
que geralmente inspira temor e negação.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
O que eu aprendi
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
é que se dedicarmos algum tempo ao planeamento
do final da nossa vida,
do final da nossa vida,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
teremos melhores hipóteses de
manter a nossa qualidade de vida.
manter a nossa qualidade de vida.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Aqui estão o Jim e a Shirley logo após terem decidido
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
quem iria cuidar do rancho.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Aqui está o Jim, poucas semanas antes de morrer,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
a celebrar um aniversário que ele não esperava ver.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
E aqui está a Shirley alguns dias antes da sua morte
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
a ler um artigo de jornal daquele dia
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
sobre a importância de um refúgio de vida selvagem
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
no rancho Modini.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
O Jim e a Shirley tiveram um bom fim de vida,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
e compartilhando a sua história convosco hoje,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
espero aumentar as nossas hipóteses de fazer o mesmo.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Muito obrigada
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Aplauso)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com