TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Felkészülés az életünk befejezésére
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
A halál gondolata félelmet kelt, de ha előre gondolkozunk és tervezünk, nagyobb eséllyel éljük át békében a végső napokat. Komoly, gondolatébresztő előadásában Judy MacDonald Johnston öt tervkészítési programot oszt meg hallgatóságával, amelyek segítségével az ember felkészülhet a jó halálra.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Hogyan képes az ember az életét jól befejezni?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
És most valóban az élet végéről,
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
a halálról van szó.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Sokat gondolkozunk azon, hogyan kell jól élni,
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
ám amiről most beszélni szeretnék az az, hogyan készüljünk fel a jó halálra.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Nem vagyok gerontológus,
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
elemistáknak készítek olvasási programokat.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Amit a témáról tudok,
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
azt kettő, azaz kettő eset elemzéséből vontam le.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Az utóbbi néhány évben segítettem két barátomnak,
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
hogy az életük vége úgy alakuljon, ahogy szerették volna.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim és Shirley Modini 68 évig éltek házasságban,
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
önfenntartóként 680 hektáros farmjukon
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
a kaliforniai Sonoma megye hegyes vidékén.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Éppen csak annyi állatot tartottak, hogy szűkösen megéljenek,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
hogy a területük nagyobb része megmaradjon vad rezervátumnak,
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
medvék, oroszlánok és sok más a környéken élő állat
01:03
that lived there.
17
51883
1607
menedékéül szolgáljon.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Ez volt az álmuk.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Jim és Shirley a nyolcvanas éveikben jártak, amikor megismerkedtem velük.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Mindketten egykék voltak, és maguknak sem volt gyermekük.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Amikor összebarátkoztunk, megbíztak ügyeik intézésével.
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
beleértve az egészségükkel kapcsolatos dolgaikat is.
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
Ám ami még fontosabb, én voltam az,
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
aki az életüket lezáró élményeiket kezelte.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Jó néhány dolgot tanultunk meg eközben az élet jó befejezéséről.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Életük utolsó éveiben Jim és Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
rákkal, csonttörésekkel, fertőzésekkel és idegrendszeri betegségekkel küzdöttek.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Nem vitás,
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
az életünk végén az életműködésünk
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
és a függetlenségünk lassan nullára csökken.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Mégis azt tapasztaltuk, hogy tervezéssel és megfelelő hozzáállással
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
az életminőség fenntartható.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Akkor kezdődik a vég,
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
amikor ráébredünk, hogy halandók vagyunk.
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim és Shirley ekkor megbíztak egy természetvédő szervezetet,
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
hogy haláluk után vegyék gondozásukba a farmjukat.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Ez lelkileg megnyugtatta őket, erőt adva a továbbiakhoz.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
A figyelmeztető jel lehet egy diagnózis vagy egy megérzés,
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
és egy nap az találjuk mondani: "ez már sok nekem."
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim és Shirley ebben az időszakban
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
tudatták a barátaikkal, hogy életük hamarosan véget ér,
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
és hogy ezzel a maguk részéről megbékéltek.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Más a rákbetegek és más
02:19
are different.
44
127721
1571
az idegrendszeri betegek halála,
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
ám mindkét esetben az utolsó napok a csendes megnyugvásról szólnak.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Először Jim halt meg, aki mindvégig magánál volt.
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
de az utolsó napon már nem tudott beszélni.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
A szeméből olvastuk ki, hogy mit szeretne hallani:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Minden rendben van Jim, gondját viseljük Shirleynek.
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
itt a farmon,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
a természetvédők pedig átveszik a területen élő vadak gondozását."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Ezen élmények alapján öt teendőt osztok meg Önökkel.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
A munkalapok fenn vannak a neten,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
bárki felhasználhatja őket élete végének megtervezéséhez.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Először is egy tervet kell készíteni.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Legtöbben azt mondják, hogy otthon szeretnének meghalni,
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
mégis az amerikaiak nyolcvan százaléka kórházban
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
vagy idősotthonban hal meg.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Az nem terv, ha azt mondjuk, hogy otthon szeretnék meghalni.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Sokan azt mondják: "Ha ilyen állapotba kerülök, lőjenek le."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Ez sem terv, különben is törvénysértés.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Nevetés)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
A tervben pontosan meg kell határozni, hogyan képzeljük el
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
az életünk végét.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Hova kerüljünk, ha már nem vagyunk képesek önálló életre?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Milyen orvosi beavatkozásokba egyezünk bele?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Kit bízunk meg a tervünk végrehajtásával?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Ügyvédre is szükségünk lesz,
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
lehetőleg nem is csak egyre,
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
hogy minden a kívánságunk szerint történjen.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Nem biztos, hogy a gyermekünk vagy a házastársunk a legjobb választás.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Olyan valakire van szükség, aki könnyen elérhető és van ideje
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
a dolgok intézésére,
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
aki képes együttműködni stresszhatás alatt álló emberekkel
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
a folyton változó körülmények között.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Készen kell állni a kórházi kezelésre.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Előfordulhat, hogy a sürgősségi osztályra kerülünk,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
amire szintén fel kell készülni.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Írjuk le egy papírra a kórtörténetünket, továbbá
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
hogy milyen orvosságokat szedünk és ki a kezelőorvosunk.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Tegyük a papírlapot egy élénk színű boritékba
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
a biztosítási kártyánkkal és a jogi megbízottunk elérhetőségével együtt.
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
Írjuk le azt is, ha nem kívánjuk, hogy újraélesszenek.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Kérjük meg az ügyvédünket, hogy a papírjainkat ő is tartsa készenlétben.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Az iratok egy példányát celluxozzuk otthon a hűtőszekrényre.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Ha így felszerelkezve érkezünk a sürgősségi osztályra,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
gyorsabb lesz a felvételi procedúra.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Szükségünk lesz gondozókra.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Számba kell venni a személyiségünket és az anyagi helyzetünket, és ennek fényében kell eldönteni,
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
hogy idősotthonba vonuljunk,
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
vagy jobb, ha otthonunkban maradunk.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Bárhogyan is, nem kell azonnal dönteni.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Jiméknél néhány nem igazán megfelelő gondozóval próbálkoztunk,
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
mire rátaláltunk a megfelelő csapatra
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
Marsha vezetésével,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
aki az a fajta, hogy nem engedi, hogy te győzzél a társasjátékban, csak mert a halálodon vagy.
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
Ő volt az, aki videókat készített a farmról,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
amikor Jimék már nem tudtak kijárni.
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
Caitlin pedig könyörtelenül elvégeztette velük a reggeli tornát.
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
Ő volt az, aki tudta, mikor szeretné Jim hallani,
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
hogy a felesége jó kezekben van.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
És végül, az utolsó szavak.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Mit szeretnénk hallani a végső órán,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
és kitől?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Én azt tapasztaltam, hogy az ember arra vágyik, hogy
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
megnyugtassák az aggodalmai felől.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
És amikor úgy érezzük, hogy már nyugodtan elmehetünk, jöhet a vég.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Ez a téma általában félelmet és ellenkezést kelt az emberekben.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Én viszont azt tapasztaltam,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
hogy ha időt szánunk rá, hogy megtervezzük az életünk végét,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
van rá esélyünk, hogy megőrizzük korábbi életminőségünket.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Ez itt Jim és Shirley, miután eldöntötték,
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
hogy kire hagyják a farmjukat.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Ez Jim néhány héttel halála előtt,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
éppen a születésnapját ünnepli, amiről azt hitte, hogy nem éri meg.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Ez Shirley néhány nappal halála előtt.
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
Felolvasnak neki egy újságcikket
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
a farmjukon kialakítandó természetvédelmi terület
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
jelentőségéről.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim és Shirley élete boldog véget ért,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
és azzal, hogy elmesélem a történetüket,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
remélem, segíthetek másoknak, hogy kövessék a példájukat.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Köszönöm, hogy meghallgattak.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com