TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Planeen un buen final para sus vidas
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Pensar sobre la propia muerte es atemorizante, pero el hecho de planearla es práctico y facilita lograr la paz mental en nuestros días finales. En una solemne y reflexiva charla, Judy MacDonald Johnston comparte 5 prácticas para planear un buen final para nuestras vidas.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
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00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
¿Cuál sería un buen cierre de la vida?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Y estoy hablando sobre el verdadero fin.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Me refiero a morir.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Todos pensamos mucho sobre el buen vivir.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Me gustaría hablar sobre aumentar
las probabilidades de morir bien.
las probabilidades de morir bien.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
No soy geriatra.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Diseño programas de lectura
para niños en preescolar.
para niños en preescolar.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Lo que sé sobre este tema
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
proviene de un estudio cualitativo
con una muestra de tamaño dos.
con una muestra de tamaño dos.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
En los últimos años, ayudé a dos amigos
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
a llegar al fin de su vida como lo deseaban.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim y Shirley Modini pasaron
los 68 años de su matrimonio
los 68 años de su matrimonio
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
desconectados en su rancho de 1 700 acres
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
en las montañas del condado Sonoma.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Tenían suficiente ganado para sobrevivir
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
de forma que la mayoría de su
rancho seguiría siendo un refugio
rancho seguiría siendo un refugio
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
para los osos y leones y otras cosas
01:03
that lived there.
17
51883
1607
que vivían allí.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Este era su sueño.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Conocí a Jim y a Shirley en sus 80.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Ambos eran hijos únicos
que escogieron no tener hijos.
que escogieron no tener hijos.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
A medida que nos hicimos amigos,
me convertí en su confidente
me convertí en su confidente
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
y su consejera médica,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
pero, aún mas importante, llegué a ser
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
la persona que administró sus
experiencias finales.
experiencias finales.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Y aprendimos algunas cosas
sobre cómo lograr un buen fin.
sobre cómo lograr un buen fin.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
En sus últimos años, Jim y Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
enfrentaron cánceres, fracturas,
infecciones, enfermedades neurológicas.
infecciones, enfermedades neurológicas.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Es cierto.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Al final, nuestras funciones corporales
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
e independencia declinan a cero.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Lo que descubrimos es que,
con un plan y la gente adecuada,
con un plan y la gente adecuada,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
puede mantenerse una alto nivel de vida.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
El comienzo del fin se desencadena
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
por un evento de conciencia sobre
la mortalidad, y durante este tiempo,
la mortalidad, y durante este tiempo,
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim y Shirley escogieron
las reservas naturales ACR
las reservas naturales ACR
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
como herederos de su rancho.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Esto les concedió la
serenidad para continuar.
serenidad para continuar.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Puede ser un diagnóstico.
Puede ser tu intuición.
Puede ser tu intuición.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Pero un día, vas a decir,
"Esto va a llegarme".
"Esto va a llegarme".
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim y Shirley pasaron este tiempo
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
haciéndole saber a sus
amigos que el fin se acercaba
amigos que el fin se acercaba
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
y que ellos lo aceptaban.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Morir de cáncer y morir de
una enfermedad neurológica
una enfermedad neurológica
02:19
are different.
44
127721
1571
son procesos diferentes.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
En ambos casos, los últimos
días son de un consuelo silencioso.
días son de un consuelo silencioso.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim murió primero.
Estaba consciente hasta el final,
Estaba consciente hasta el final,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
pero en su último día no podía hablar.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
A través de sus ojos sabíamos
cuando necesitaba oír nuevamente,
cuando necesitaba oír nuevamente,
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Tranquilo Jim. Vamos a cuidar de Shirley
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
aquí en el rancho,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
y ACR va a cuidar de su
reserva natural para siempre".
reserva natural para siempre".
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
A partir de esta experiencia,
voy a compartir 5 prácticas.
voy a compartir 5 prácticas.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
He puesto cuadernillos en la web,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
así que si quieren, pueden planear su propio fin.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Todo comienza con un plan.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
La mayoría de la gente dice,
"Me gustaría morir en casa".
"Me gustaría morir en casa".
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
El 80 % de los estadounidenses
muere en un hospital
muere en un hospital
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
o en un geriátrico.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Decir que nos gustaría
morir en casa no es un plan.
morir en casa no es un plan.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Mucha gente dice,
"Si llego a estar así, solo dispárenme".
"Si llego a estar así, solo dispárenme".
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Esto tampoco es un plan, eso es ilegal.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Risas)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Un plan implica contestar
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
preguntas concretas
sobre el fin que desean.
sobre el fin que desean.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
¿Dónde desean estar cuando
ya no sean independientes?
ya no sean independientes?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
¿Qué desean en términos
de intervención médica?
de intervención médica?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
¿Y quién va a asegurarse
de que el plan proceda?
de que el plan proceda?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Necesitarán quien los apoye.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Tener más de una persona
incremente tus probabilidades
incremente tus probabilidades
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
de tener final que desean.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
No asuman que la opción
obvia es un cónyuge o hijo .
obvia es un cónyuge o hijo .
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Necesitan a alguien cercano
que tenga el tiempo
que tenga el tiempo
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
para hacer este trabajo bien,
y desean a alguien
y desean a alguien
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
que puedan trabajar con
otra gente bajo la presión
otra gente bajo la presión
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
de una situación siempre cambiante.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
La buena disposición
del hospital es crítica.
del hospital es crítica.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Probablemente serán llevados
a la sala de emergencias,
a la sala de emergencias,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
y querrán que esto se haga bien.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Preparen un resumen de una
página de su historia médica,
página de su historia médica,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
medicación e información
de los médicos involucrados.
de los médicos involucrados.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Guarden esto en un sobre bien brillante
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
con copias de las tarjetas del seguro
médico, un poder para su abogado,
médico, un poder para su abogado,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
y su orden de no resucitación.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Hagan que quienes los apoyan
mantengan una copia del sobre en sus autos.
mantengan una copia del sobre en sus autos.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Peguen un sobre igual en la nevera.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Cuando lleguen a la sala de emergencias
con este sobre,
con este sobre,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
su internación se facilitará mucho.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Van a necesitar enfermeros.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Necesitarán evaluar su personalidad
y su situación financiera
y su situación financiera
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
para determinar si quedarse en un geriátrico
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
o en casa es la mejor opción.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
En cualquier caso, no se conformen.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Descartamos un número de
enfermeros no del todo apropiados
enfermeros no del todo apropiados
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
antes de encontrar el equipo perfecto
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
dirigidos por Marsha.
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
quien no los dejaría ganar un juego
de bingo solo porque van a morir
de bingo solo porque van a morir
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
pero iría a tomar videos de su rancho por Uds.,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
cuando no puedan salir,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
y Caitlin, quien no los dejaría
omitir sus ejercicios matutinos
omitir sus ejercicios matutinos
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
pero sabe cuándo necesitan oír
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
que su esposa está en buenas manos.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Finalmente, últimas palabras.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
¿Qué quieren oír en el mismísimo final,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
y, de parte de quién quieren oírlo.?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
En mi experiencia, desearán oír
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
que cualquier cosa que les preocupe va a estar bien.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Cuando crean que está bien irse, lo harán.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Este es un tema que normalmente
inspira temor y negación.
inspira temor y negación.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Lo que he aprendido
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
es que si disponemos de tiempo
para planear el fin de nuestra vida,
para planear el fin de nuestra vida,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
tenemos la mejor oportunidad de
mantener nuestra calidad de vida.
mantener nuestra calidad de vida.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Aquí están Jim y Shirley después de decidir
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
quien dispondría de su rancho.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Aquí está Jim, solo unas
semanas antes de morir,
semanas antes de morir,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
celebrando un cumpleaños
que no esperaba ver.
que no esperaba ver.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Y aquí está Shirley, solo unos
pocos días antes de morir,
pocos días antes de morir,
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
escuchando la lectura de
un artículo en el periódico
un artículo en el periódico
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
sobre la importancia del refugio natural
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
en el rancho Modini
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim y Shirley tuvieron
un buen fin para sus vidas,
un buen fin para sus vidas,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
y al compartir su historia con Uds.,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
espero aumentar nuestras
posibilidades de lograr lo mismo.
posibilidades de lograr lo mismo.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Gracias
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com