TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
ג'ודי מקדונלד ג'ונסטון: הכינו עצמכם לסיים היטב את חייכם
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
המחשבה אודות המוות מפחידה, אך התכנון מראש הינו מעשי, ומגדיל את הסיכויים לשלוות-נפש בימינו האחרונים. בהרצאה רצינית וכבדת-ראש זו משתפת אותנו ג'ודי מקדונלד ג'ונסטון ב-5 נהלים עבור תכנון סוף טוב לחיים.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
מה עשוי להיות סוף טוב לחיים?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
ואני מדברת על הסוף האמיתי.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
אני מדברת על המוות.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
כולנו חושבים הרבה
איך לחיות היטב.
איך לחיות היטב.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
אני רוצה לדבר על הגדלת סיכויינו
למות היטב.
למות היטב.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
אני לא חוקרת מחלות זקנה.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
אני בונה תכניות קריאה
לילדי גן.
לילדי גן.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
מה שאני יודעת בנושא
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
מגיע ממחקר איכותי של קבוצת מדגם
בת שני אנשים.
בת שני אנשים.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
בשנים האחרונות עזרתי לשני אנשים
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
לסיים את חייהם כפי שרצו.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
ג'ים ושירלי מודיני
חיו במשך 68 שנות נישואיהם
חיו במשך 68 שנות נישואיהם
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
מחוץ למערכת,
בחוותם בת 6,800 הדונם
בחוותם בת 6,800 הדונם
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
בהרי מחוז סונומה.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
הם ניהלו משק-חי בדיוק בכמות
שהספיקה לצרכי הקיום שלהם
שהספיקה לצרכי הקיום שלהם
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
כדי שרוב שטחי החווה
יישארו מקום מפלט
יישארו מקום מפלט
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
לדובים ולאריות ולהמון דברים נוספים
01:03
that lived there.
17
51883
1607
שחיים שם.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
זה היה חלומם.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
פגשתי את ג'ים ואת שירלי
כשהיו בשנות ה-80 לחייהם.
כשהיו בשנות ה-80 לחייהם.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
הם היו בעצמם ילדים שבחרו
לא להביא ילדים לעולם.
לא להביא ילדים לעולם.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
ככל שהתיידדנו, הפכתי לאפוטרופסית
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
וליועצת הרפואית שלהם,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
אבל חשוב מכך, הפכתי להיות
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
לאדם שניהל
את חוויית קץ-החיים שלהם.
את חוויית קץ-החיים שלהם.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
ואנו למדנו כמה דברים,
איך יוצרים סוף טוב.
איך יוצרים סוף טוב.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
בשנותיהם האחרונות, ג'ים ושירלי
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
סבלו מסרטן, שברים,
זיהומים, מחלות נוירולוגיות.
זיהומים, מחלות נוירולוגיות.
01:34
It's true.
28
82086
1073
זו האמת.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
לקראת סופנו, תפקודינו הגופניים
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
ועצמאותנו מידרדרים לאפס.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
מה שגילינו הוא שע"י תכנון
ובעזרת האנשים הנכונים,
ובעזרת האנשים הנכונים,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
איכות החיים יכולה להישאר גבוהה.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
את תחילת הסוף מעורר
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
אירוע מצית מודעות למוות,
ובמשך השלב הזה,
ובמשך השלב הזה,
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
ג'ים ושירלי בחרו
ב"איי-סי-אר שמורות טבע"
ב"איי-סי-אר שמורות טבע"
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
כגוף שייקח תחת חסותו את חוותם
אחרי לכתם.
אחרי לכתם.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
זה העניק להם את השלווה
להתקדם לשלב הבא.
להתקדם לשלב הבא.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
אולי זה יהיה עקב אבחון כלשהו,
אולי בגלל האינטואיציה שלכם,
אולי בגלל האינטואיציה שלכם,
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
כך או כך, יום אחד אתם עתידים לומר,
"הדבר הזה יחסל אותי."
"הדבר הזה יחסל אותי."
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
ג'ים ושירלי הקדישו את הזמן הזה
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
להודיע לחבריהם שקיצם קרב
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
ושזה בסדר גמור מצידם.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
מוות עקב סרטן
ומוות עקב מחלה נוירולוגית
ומוות עקב מחלה נוירולוגית
02:19
are different.
44
127721
1571
הם שני דברים שונים.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
בשני המקרים, הימים האחרונים
מוקדשים לנסוך שלווה ובטחון.
מוקדשים לנסוך שלווה ובטחון.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
ג'ים נפטר ראשון,
הוא היה בהכרה עד לרגע האחרון,
הוא היה בהכרה עד לרגע האחרון,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
אבל ביומו האחרון
לא היה מסוגל לדבר.
לא היה מסוגל לדבר.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
עיניו אמרו לנו מה הוא רצה
לשמוע שוב,
לשמוע שוב,
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"הכל מסודר, ג'ים.
אנו נדאג לשירלי
אנו נדאג לשירלי
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
כאן, בחווה,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
ואיי-סי-אר יטפלו
בחיות הבר שלכם לנצח."
בחיות הבר שלכם לנצח."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
בעקבות אותה התנסות
אשתף אתכם בחמישה נהלים.
אשתף אתכם בחמישה נהלים.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
העליתי לאינטרנט גליונות עבודה,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
כך שאם תרצו,
תוכלו לתכנן לעצמכם את סופכם.
תוכלו לתכנן לעצמכם את סופכם.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
מתחילים עם תכנית.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
רוב האנשים אומרים,
"הייתי רוצה למות בביתי."
"הייתי רוצה למות בביתי."
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80% מכל האמריקאים
מתים בבית חולים
מתים בבית חולים
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
או במוסד סיעודי.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
האמירה שאנו רוצים למות בבית
איננה תכנית.
איננה תכנית.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
רוב האנשים אומרים,
"אם אגיע למצב הזה, תירו בי."
"אם אגיע למצב הזה, תירו בי."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
גם זו איננה תכנית.
זו לא חוקי.
זו לא חוקי.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
[צחוק]
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
תכנית כרוכה במתן תשובות
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
לשאלות ישירות הנוגעות לסוף הרצוי.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
היכן תרצו להיות
כשכבר לא תהיו עצמאיים?
כשכבר לא תהיו עצמאיים?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
מה אתם רוצים
במונחי התערבות רפואית?
במונחי התערבות רפואית?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
ומי יוודא שתכניתכם מתבצעת?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
אתם תזדקקו לתומכים.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
וככל שירבו - גדלים סיכוייכם
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
לזכות בסוף הרצוי לכם.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
אל תניחו שהבחירה הטבעית
היא בני הזוג או הילדים.
היא בני הזוג או הילדים.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
נחוץ לכם מישהו מתאים
מבחינת זמן וקירבה פיזית
מבחינת זמן וקירבה פיזית
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
שיעשה היטב את המלאכה,
ונחוץ לכם מישהו
ונחוץ לכם מישהו
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
שיכול לעבוד עם אנשים
שנתונים תחת לחץ
שנתונים תחת לחץ
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
של מצב שמשתנה בהתמדה.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
מוכנות לקראת בית החולים
היא נושא מכריע.
היא נושא מכריע.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
סביר שייקחו אתכם לחדר המיון,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
וכדאי לכם שזה ייעשה
כמו שצריך.
כמו שצריך.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
הכינו סיכום בן עמוד אחד
של ההיסטוריה הרפואית
של ההיסטוריה הרפואית
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
והתרופות שלכם,
ומידע מאת הרופא שלכם.
ומידע מאת הרופא שלכם.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
הכניסו זאת למעטפה בולטת מאד
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
עם עותקים של תעודות הביטוח
וייפוי-כוח מאת עורך הדין שלכם,
וייפוי-כוח מאת עורך הדין שלכם,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
ועם הוראת איסור ביצוע ההחייאה.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
דאגו לכך שתומכיכם יחזיקו
עותקים זהים ברכביהם.
עותקים זהים ברכביהם.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
הצמידו סט עותקים אחד
על דלת המקרר.
על דלת המקרר.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
כשתופיעו בחדר המיון
עם החבילה הזו,
עם החבילה הזו,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
האשפוז שלכם יתבצע
בצורה חלקה ומעשית ביותר.
בצורה חלקה ומעשית ביותר.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
תהיו זקוקים למטפלים.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
יהיה עליכם להעריך את אישיותכם
ואת מצבכם הכספי
ואת מצבכם הכספי
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
כדי לבחור בין
קהילת בית אבות
קהילת בית אבות
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
או הישארות בבית.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
בכל מקרה, אל תתפשרו.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
אנחנו עברנו כמה מטפלים
לא-הכי-מתאימים
לא-הכי-מתאימים
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
לפני שמצאנו את הצוות המושלם
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
בראשותה של מרשה,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
שלא תניח לכם לזכות בבינגו
רק בגלל שאתם גוססים
רק בגלל שאתם גוססים
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
אבל תצא לשטח
ותצלם עבורכם סרטונים של החווה
ותצלם עבורכם סרטונים של החווה
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
כשכבר לא תוכלו
לצאת לשם בעצמכם,
לצאת לשם בעצמכם,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
וקייטלין, שלא תוותר לך
על התעמלות הבוקר,
על התעמלות הבוקר,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
אבל יודעת מתי אתה
רוצה לשמוע
רוצה לשמוע
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
שאשתך נמצאת בידיים טובות.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
ולבסוף, המלים האחרונות.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
מה תרצו לשמוע ממש בסוף,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
וממי תרצו לשמוע אותן?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
מנסיוני, אתם תרצו לשמוע
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
שכל מה שמדאיג אתכם
יהיה בסדר גמור.
יהיה בסדר גמור.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
כשתאמינו שזה בסדר להרפות,
תעשו זאת.
תעשו זאת.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
אז זהו נושא שבד"כ
מעורר פחדים והכחשה.
מעורר פחדים והכחשה.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
מה שלמדתי
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
הוא שאם נקדיש מעט זמן
לתכנון קץ חיינו,
לתכנון קץ חיינו,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
יש לנו הסיכוי הטוב ביותר
לשמור על איכות החיים.
לשמור על איכות החיים.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
הנה ג'ים ושירלי
מיד אחרי שהחליטו
מיד אחרי שהחליטו
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
מי יטפל בחווה שלהם.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
הנה ג'ים,
שבועות ספורים בלבד לפני מותו,
שבועות ספורים בלבד לפני מותו,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
חוגג יום הולדת שלא ציפה לחגוג.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
והנה שירלי,
ימים ספורים בלבד לפני מותה,
ימים ספורים בלבד לפני מותה,
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
מאזינה להקראת מאמר בעיתון היומי
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
על חשיבותו של מקלט חיות הבר
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
שבחוות מונדיני.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
ג'ים ושירלי זכו בסוף טוב לחייהם,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
ובכך שאני משתפת אתכם בסיפורם,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
אני מקווה להגדיל סיכויינו לכך.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
תודה לכם.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
[מחיאות כפיים]
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com