TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnstonová: Připravte se na dobrý konec života
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Přemýšlet o smrti je děsivé, ale plánovat předem se vyplatí a poskytne nám to víc prostoru pro klidnou mysl v posledních dnech našeho života. Ve svém upřímném a otevřeném příspěvku sdílí Judy MacDonald Johnstonová 5 jednoduchých postupů, jak si naplánovat dobrý konec života.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Jaký může být dobrý konec života?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Mám na mysli ten úplný konec.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Myslím umírání.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Každý z nás hodně přemýšlí, jak dobře žít.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Já bych však chtěla mluvit o tom, jak
můžeme zvýšit své šance na dobrou smrt.
můžeme zvýšit své šance na dobrou smrt.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Nejsem však lékař - geriatr.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Věnuji se navrhování čtecích
programů pro předškoláky.
programů pro předškoláky.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Ale to, co o tomto tématu vím,
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
pochází z jedné studie,
které se zúčastnili dva lidé.
které se zúčastnili dva lidé.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Několik uplynulých let jsem
pomáhala svým dvěma přátelům
pomáhala svým dvěma přátelům
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
aby měli takový konec života,
jaký si přáli.
jaký si přáli.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim a Shirley Modiniovi žili spolu 68 let
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
na svém ranči o rozloze 1700 akrů
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
v horách v kraji Sonoma.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Měli jen tolik zvířat, aby je to uživilo,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
a tak jejich ranč se z velké
většiny stal útočištěm
většiny stal útočištěm
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
medvědů, lvů a dalších zvířat,
01:03
that lived there.
17
51883
1607
která tam žila.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
To byl jejich sen.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Já jsem se seznámila s Jimem a Shirley,
když jim bylo přes osmdesát.
když jim bylo přes osmdesát.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Oba byli jedináčci, kteří se rozhodli,
že nebudou mít děti.
že nebudou mít děti.
Když jsme se spřátelili,
stala jsem se jejich důvěrnicí.
stala jsem se jejich důvěrnicí.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
a jejich zdravotním zastáncem,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
ale zejména jsem se stala tím,
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
kdo zařizoval zážitky posledních
dní jejich života.
dní jejich života.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
A naučili jsme se pár věcí o tom,
jak dosáhnout dobrého konce.
jak dosáhnout dobrého konce.
Jim a Shirley bojovali
ve svých posledních letech
ve svých posledních letech
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
s rakovinou, zlomeninami, infekcemi,
neurologickými nemocemi.
neurologickými nemocemi.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Ano, je pravda, že
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
na konci života se naše tělesné funkce
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
a nezávislost snižují na nulu.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Zjistili jsme, že pokud máme plán
a máme navíc ty správné lidi,
a máme navíc ty správné lidi,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
můžeme udržet kvalitu
života na vysoké úrovni.
života na vysoké úrovni.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Začátek konce nastane
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
uvědoměním si vlastní smrtelnosti,
a v tu chvíli
a v tu chvíli
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim a Shirley vybrali organizaci ACR
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
aby se postarala o jejich ranč,
až odejdou.
až odejdou.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
To jim dalo klid na to,
aby se posunuli kupředu.
aby se posunuli kupředu.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Může to být diagnóza.
Může to být vaše intuice.
Může to být vaše intuice.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Ale jednu si řeknete "Už se mi čas krátí."
Jim a Shirley využili
tu dobu k tomu, aby
tu dobu k tomu, aby
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
oznámili kamarádům, že
se blíží jejich konec
se blíží jejich konec
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
a že to jsou s tím vyrovnaní.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Umírání na rakovinu a umírání
na neurologickou poruchu
na neurologickou poruchu
02:19
are different.
44
127721
1571
jsou jiné.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
V obou případech jsou
poslední dny o tichém ujištění.
poslední dny o tichém ujištění.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim zemřel jako první.
Až do úplného konce byl při vědomí,
Až do úplného konce byl při vědomí,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
ale poslední den nemohl mluvit.
V jeho očích jsme viděly, že
potřeboval ještě slyšet,
potřeboval ještě slyšet,
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Jime, všechno je v pořádku.
O Shirley se postaráme
O Shirley se postaráme
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
tady na ranči
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
a ACR se od teď bude starat o rezervaci."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Díky této zkušenosti se chci
podělit o pět metod.
podělit o pět metod.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Na web jsem dala pracovní listy,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
chcete-li, můžete si svůj
konec sami naplánovat.
konec sami naplánovat.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Plánem to totiž začíná.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Většina lidí totiž říká:
"Chtěl bych umřít doma."
"Chtěl bych umřít doma."
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80 % Američanů umírá v nemocnici
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
nebo v domově důchodců.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Říkat, že chceme umřít doma, není plán.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Mnozí říkají "Jestli dopadnu
takhle, zastřelte mě."
takhle, zastřelte mě."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
To taky není plán; a je to nelegální.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(smích)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Plán zahrnuje odpovědět si
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
na přímé otázky týkající se vašeho konce.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Kde chcete být, když
už nebudete soběstační?
už nebudete soběstační?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Jak se stavíte k lékařským zákrokům?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Kdo pohlídá, že váš plán je dodržován?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Budete potřebovat zastánce.
Mít více než jednoho zvyšuje šanci,
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
že získáte konec
jaký si přejete.
jaký si přejete.
Nepředpokládejte, že nejlepší volba
je partner nebo dítě.
je partner nebo dítě.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Měl by to být někdo,
kdo má čas a je blízko
kdo má čas a je blízko
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
a může tenhle úkol dobře splnit, a taky
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
kdo dokáže jednat s lidmi pod tlakem
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
v situaci, která se neustále mění.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Připravit se na nemocnici je důležité.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Nejspíš vás přivezou na pohotovost
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
a to byste měli mít podchycené.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Připravte si jednostránkové shrnutí
své anamnézy,
své anamnézy,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
léků a informací od praktického lékaře.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Vložte to do výrazné obálky,
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
spolu s kopií své kartičky pojišťovny,
plné moci,
plné moci,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
a pokynu, že si nepřejete resuscitaci.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Ať má váš zastánce
obálku v autě.
obálku v autě.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Jednu si přilepte na ledničku.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Když se na pohotovosti objevíte
s touhle obálkou,
s touhle obálkou,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
hodně věcí se tím technicky zjednoduší.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Budete potřebovat pečovatele.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Budete potřebovat ohodnotit
svou osobní a finanční situaci
svou osobní a finanční situaci
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
k rozhodnutí, jestli je lepší
domov důchodců
domov důchodců
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
nebo zůstat doma.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
V každém případě nesmiřujte se.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Stálo nás pár omylů
s nevhodnými pečovateli,
s nevhodnými pečovateli,
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
než jsme našli skvělý tým,
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
vedený Marshou,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
která vás nenechá vyhrát
v žolíkách jen proto, že umíráte,
v žolíkách jen proto, že umíráte,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
ale vyrazí ven, natočit váš ranč na video,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
když vy už ven nemůžete,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
a Caitlin, která hlídá ranní cvičení,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
ale taky ví, kdy potřebujete slyšet,
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
že o vaši ženu je dobře postaráno.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
A nakonec poslední slova.
Co byste si přáli slyšet
na konci svého života
na konci svého života
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
a kdo je má pronést?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Podle mé zkušenosti budete chtít slyšet,
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
že všechno, co vás trápí, bude v pořádku.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Když uvěříte, že smíte
odejít, zvládnete to.
odejít, zvládnete to.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Normálně je téma,
které vzbuzuje strach a odmítání.
které vzbuzuje strach a odmítání.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Já jsem se naučila,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
že když strávíme nějaký čas
plánováním konce svého života,
plánováním konce svého života,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
máme skvělou šanci
udržet si kvalitu života.
udržet si kvalitu života.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Tady jsou Jim a Shirley poté,
co se rozhodli,
co se rozhodli,
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
kdo se bude dál starat o jejich ranč.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Tady je Jim jen pár týdnů
před smrtí,
před smrtí,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
slaví narozeniny, kterých
nečekal, že se dožije.
nečekal, že se dožije.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
A toto je Shirley pár dní předtím
než zemřela,
než zemřela,
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
poslouchá čtení článku z novin
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
o tom, jak důležité je
útočiště pro zvířata
útočiště pro zvířata
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
na jejich ranči.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim a Shirley měli dobrý konec života
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
a tím, že ho s vámi sdílím,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
bych ráda zvýšila šanci,
že i ten náš bude dobrý.
že i ten náš bude dobrý.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Děkuji Vám za pozornost.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Potlesk)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com