TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Джуді МакДональд Джонстон: Підготовка до хорошого кінця життя
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Міркувати про смерть страшно, але планувати заздалегідь - це практичне рішення, яке подарує вам душевний спокій в останні дні. У серйозній, розважливій промові Джуді МакДональд Джонстон ділиться п'ятьма методами планування хорошого кінця життя.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Як виглядає хороший кінець життя?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Я маю на увазі сам кінець.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Я говорю про тих, хто при смерті.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Ми всі чимало розмірковуємо про те, як жити добре.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Я хотіла би поговорити про збільшення наших шансів померти добре.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Я не лікар-геріатр.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Я розробляю програми читання для дошкільнят.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Те, що я знаю на цю тему,
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
я дізналася, вивчивши вибірку з двох осіб.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Останні кілька років я допомагала двом друзям
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
отримати той кінець життя, якого вони хотіли.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Джим і Ширлі Модіні прожили 68 років шлюбу
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
за сіткою свого ранчо завбільшки 1700 акрів
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
у горах Сонома (Каліфорнія).
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Вони тримали досить худоби, щоб зводити кінці з кінцями
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
так, що більшість їх ранчо було притулком
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
для ведмедів і левів, та багатьох інших істот,
01:03
that lived there.
17
51883
1607
які жили там.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Це була їхня мрія.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Я зустріла Джима і Ширлі, коли їм було 80.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Вони були обидвоє всього лише дітьми, які вирішили не мати дітей.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Ми заприятелювали, і я стала їхнім опікуном
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
і медичним адвокатом,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
а щонайважливіше - я стала
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
людиною, яка керувала їхніми уявленнями про кінець життя.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
І ми дізналися дещо про те, як отримати гарний кінець.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
В останні роки, Джим і Ширлі
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
страждають від раку, переломів, інфекцій, неврологічних хвороб.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Це правда.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Наприкінці життя наші тілесні функції
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
та незалежність скорочуються до нуля.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Ми виявили, що якщо план і правильних людей поруч,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
то можна утримати високу якість життя.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Початок кінця настає тоді,
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
коли ми усвідомлюємо свою смертність.
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Тоді Джим і Ширлі запропонували природним заповідникам ACR
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
успадкувати їхнє ранчо, коли вони відійдуть.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Вони заспокоїлися і змогли рухатися вперед.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Це може бути діагноз. Чи якесь інтуїтивне відчуття.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Але одного дня ви скажете: "Я не втечу від смерті".
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Джим і Ширлі витратили цей час,
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
розповідаючи друзям, що їхній кінець уже близько
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
і що з ними все гаразд.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Смерть від раку і смерть від неврологічних хвороб
02:19
are different.
44
127721
1571
відрізняються.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
В обох випадках останні дні сповнені тихої впевненості.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Джим помер перший. Він був свідомим до самого кінця,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
але в останній день не міг говорити.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Через його очі ми знали, коли йому потрібно почути:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Все залагоджено, Джиме. Ми будемо піклуватися про Ширлі
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
тут, на ранчо,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
а ACR дбатиме про вашу дичину".
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Я збираюся поділитися з Вами п'ятьма уроками, які вивчила тоді для себе.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Я опублікувала свої розробки в інтернеті,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
тож ви також можете спланувати свій кінець - якщо хочете.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Усе починається з плану.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Більшість людей кажуть: "Я хотів би померти вдома".
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
Вісімдесят відсотків американців помирають в лікарні
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
або в будинку престарілих.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Сказати, що ми хотіли б померти вдома - це не план.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Багато людей говорять: "Якщо я стану таким чи таким, просто пристреліть мене".
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Це зовсім не план, це незаконно.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Сміх)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
План містить відповіді
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
на прості запитання про кінець, якого ви хочете.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Де ви хочете бути, коли перестанете бути незалежним?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Чи довзолите медичне втручання?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
І хто стежитиме за тим, що все йде за планом?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Вам будуть потрібні адвокати.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Якщо їх двоє чи троє, то ваші шанси
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
отримати той кінець, якого ви хочете, зростають.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Не думайте, що можна вибрати тільки подружнього партнера або дитину.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Потрібен хтось, хто має час
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
зробити цю роботу добре.
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
Той, хто зможе у працювати з людьми у стресовій ситуації,
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
коли все змінюється.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Треба бути готовим до перебування у шпиталі.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Вас, ймовірно, відправлять до реанімації.
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
І ви хочете отримати це право.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Підготуйте резюме на одну сторінку - опишіть свою медичну історію,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
ліки, які ви приймаєте, та інформацію від лікаря.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Покладіть це у яскравий конверт
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
разом із копіями карт страхування, довіреністю
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
і розпорядженням не реанімувати вас.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Попросіть адвокатів тримати набір у своїй машині.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Пришпиліть цей конверт до холодильника.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Коли ви з'явитеся у реанімації з цим пакетом,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
вам буде значно легше.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Вам будуть потрібні доглядальники.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Оцініть свою особистість і фінансову ситуацію,
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
щоб визначити, чи спільнота з догляду за людьми похилого віку
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
або перебування вдома - це найкращий вибір для вас.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
У жодному випадку не погоджуйтеся на що-небудь.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Ми пройшли через кілька не зовсім порядних доглядальників,
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
перш ніж знайшли ідеальну команду
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
під керівництвом Марши,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
яка не дозволить вам виграти в бінго тільки тому, що ви помираєте,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
але вийде на вулицю і зніме відео вашого ранчо для вас,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
коли ви не зможете вийти туди.
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
А ще там є Кейтлін, яка не дозволить вам пропустити ранкову гімнастику,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
але знає, коли вам потрібно почути,
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
що ваша дружина знаходиться у хороших руках.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
І ще кілька слів насамкінець.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Які слова ви хочете почути в самому кінці,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
і від кого ви хотіли б їх почути?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
З власного досвіду запевню вас - ви хотітимете почути,
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
що все, про що ви турбуєтесь, буде чудово.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Коли ви повірите, що все добре - ви зможете спокійно померти.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Так, ця тема зазвичай викликає страх і заперечення.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Проте я переконалася,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
що якщо ми витратимо трохи часу і сплануємо кінець свого життя,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
то матиме всі шанси прожити останні дні достойно.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Ось Джим і Ширлі після того, як вони вирішили,
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
хто буде піклуватися про їхнє ранчо.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Ось Джим за кілька тижнів перед тим, як померти
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
під час святкування дня народження, якого він не сподівався.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
І ось Ширлі за кілька днів перед смертю.
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
Вона читає статтю у свіжій газеті
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
про дику природу
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
на ранчо Модіні.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Джим і Ширлі гарно закінчили свій життєвий шлях,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
а я розповіла вам їхню історію,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
щоб і ви мали шанси на достойне завершення життя.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Дякую.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com