TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Det der betyder mest ved livets slutning
Filmed:
Readability: 3.9
10,470,704 views
Hvad ønsker vi os mest, når døden nærmer sig? For mange er det ganske enkelt velvære, respekt og kærlighed. Hospicelæge BJ Miller gør meget ud af, at give sine patienter en værdig og yndefuld sidste tid. Tag dig tid til dette bevægende foredrag der stiller store spørgsmål om hvordan vi forholder os til døden og ærer livet.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Vi har alle brug for noget
at vågne op til.
at vågne op til.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
For mig krævede det dog 11,000 volt.
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
Du vil nok ikke spørge, -
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
- så jeg skal nok
fortælle dig det.
fortælle dig det.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
En nat, andet år på universitetet -
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
- da jeg lige var vendt tilbage
efter Thanksgiving -
efter Thanksgiving -
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
- fjollede et par venner og jeg rundt -
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
- og vi besluttede os for at kravle op
på et parkeret lokaltog.
på et parkeret lokaltog.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Den stod der med ledningerne
spændt ud ovenover.
spændt ud ovenover.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
Det virkede som en god idé på tidspunktet.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Vi havde bestemt gjort dummere ting.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Jeg skyndte mig op ad stigen bagpå -
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
- og da jeg rejste mig op -
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
- trængte den elektriske strøm
ind i min arm -
ind i min arm -
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
- og hele vejen ned til mine fødder.
Det var så det.
Det var så det.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Er det ikke utroligt, uret stadig virker?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Den er meget robust!
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Latter)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Min far går med det nu i solidaritet.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Den nat begyndte jeg
et formelt forhold med døden. Min død.
et formelt forhold med døden. Min død.
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
Og en lang periode som patient.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
Det er et godt ord.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Det betyder én, der lider.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Så vi er nok alle patienter.
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Det amerikanske sundhedssystem -
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
- har rigeligt med problemer -
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
- men selvfølgelig også
positive aspekter.
positive aspekter.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Jeg er nu læge og arbejder
med palliativ behandling på et hospice -
med palliativ behandling på et hospice -
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
- så jeg har oplevet pleje
fra begge sider.
fra begge sider.
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
Og tro mig: Næsten alle,
der vil være i faget -
der vil være i faget -
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
- mener det godt. Rigtig godt.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Men os, der arbejder i det,
er også intetanende repræsentanter -
er også intetanende repræsentanter -
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
- for et system, der ofte ikke virker.
02:03
Why?
33
111999
1157
Hvorfor?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Det er der faktisk et nemt svar på -
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
- og det forklarer en del:
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
Fordi sygesikring er centreret om
sygdomme, ikke mennesker.
sygdomme, ikke mennesker.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Hvilket er et dårligt design.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
Og ingen andre steder er
dårligt design så hjerteskærende -
dårligt design så hjerteskærende -
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
- eller muligheden for god
design så vigtig -
design så vigtig -
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
- som i slutningen af livet -
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
- hvor alt er destilleret og koncentreret.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Man kan ikke gøre det om.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Mit formål i dag er,
at nå ud over disciplinerne -
at nå ud over disciplinerne -
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
- og invitere designtænkning inden for
i dette store emne.
i dette store emne.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
Altså, at bringe intention
og kreativitet -
og kreativitet -
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
- til oplevelsen af at dø.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Vi har en kæmpemæssig
mulighed foran os -
mulighed foran os -
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
- forud for et af de
få universelle spørgsmål -
få universelle spørgsmål -
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
- som individer såvel som samfund:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
At genoverveje og rekonstruere,
hvordan vi dør.
hvordan vi dør.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Så lad os begynde ved slutningen.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
For de fleste mennesker er det mest
skræmmende ved døden ikke døden selv.
skræmmende ved døden ikke døden selv.
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
Det er at dø, at lide.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
Det er den største forskel.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
For at nå til bunds i dette,
kan det hjælpe -
kan det hjælpe -
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
- at skelne mellem de lidelser,
der ikke kan gøres noget ved -
der ikke kan gøres noget ved -
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
- med de lidelser, vi kan forandre.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Førstnævnte er en naturlig og
essentiel del af livet. En del af aftalen.
essentiel del af livet. En del af aftalen.
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
Til dette må vi gøre os umage
for at indordne os og tage til lære.
for at indordne os og tage til lære.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Det kan være godt at indse,
at der er noget større end os selv.
at der er noget større end os selv.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Det giver proportionalitet.
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
Som en kosmisk højre-dimensionering.
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Da mine ben var væk -
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
- blev det tab et faktum og en fast -
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
- og nødvendig del af mit liv.
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
Jeg lærte, at jeg ikke kunne forkaste
denne del af mig selv.
denne del af mig selv.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Det tog tid, men efterhånden lærte jeg det.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
En anden fordel
ved nødvendige lidelser er, -
ved nødvendige lidelser er, -
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
- at det er dét -
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
- der forener sygeplejer og patient...
04:41
human beings.
71
269999
1253
Mennesker.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Det er her, det er ved at gå op for os,
at helbredelsen finder sted.
at helbredelsen finder sted.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Ja, medfølelse.
Bogstavelig talt, hvad vi lærte i går.
Bogstavelig talt, hvad vi lærte i går.
04:53
suffering together.
74
281217
1428
Det, at lide sammen.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Når det handler om systemet, -
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
- er meget lidelse dog
unødvendig og opfundet.
unødvendig og opfundet.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Det er til for ingen verdens nytte.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
Men den gode nyhed er:
Fordi disse lidelser er opfundne -
Fordi disse lidelser er opfundne -
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
- kan de ændres.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Måden vi dør på, kan bestemt påvirkes.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
At gøre systemet forstående for
denne fundamentale forskel -
denne fundamentale forskel -
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
- mellem nødvendige
og unødvendige lidelser -
og unødvendige lidelser -
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
- er dagens første punkt,
når det gælder design.
når det gælder design.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Vores roller som plejere,
som mennesker, der føler empati -
som mennesker, der føler empati -
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
- er at lette lidelser,
ikke at forværre dem.
ikke at forværre dem.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
I den palliative behandlings navn -
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
- fungerer jeg som en slags
reflekterende forkæmper -
reflekterende forkæmper -
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
- på samme niveau som
en ordinerende læge.
en ordinerende læge.
Palliativ behandling er et vigtigt
men misforstået område.
men misforstået område.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Det inkluderer, men er ikke
begrænset til, at pleje folk i døden.
begrænset til, at pleje folk i døden.
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Det er ikke begrænset
til hospicepleje.
til hospicepleje.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Det handler kort og godt om velvære
i enhver fase af livet.
i enhver fase af livet.
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
Så du behøver ikke være døende, for at -
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
- få gavn af palliativ behandling.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Lad mig introducere jer for Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
For at pointere noget.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Frank har været min patient i årevis.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Han lever med fremskreden prostatacancer
sammen med langvarige HIV.
sammen med langvarige HIV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
Vi hjælper med
hans smerter og træthed -
hans smerter og træthed -
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
- men for det meste tænker vi
højt sammen om hans liv...
højt sammen om hans liv...
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
Og om vores egne liv.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Sådan sørger Frank.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Sådan kan han følge med sine tab,
som de kommer strømmende -
som de kommer strømmende -
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
- så han er klar til næste fase.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Tab er én ting. Fortrydelse noget andet.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank har altid været en eventyrer, -
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
- og ligner noget
fra et Norman Rockwell maleri...
fra et Norman Rockwell maleri...
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
uden særlige fortrydelser.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Det var ikke overraskende,
da han kom ind på klinikken -
da han kom ind på klinikken -
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
- og sagde, han ville rafte
ned ad Coloradofloden.
ned ad Coloradofloden.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Var det en god idé?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Med alle de risici for hans sikkerhed
og helbred, ville nogle sige nej.
og helbred, ville nogle sige nej.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Og det gjorde mange, men han gjorde det,
mens han stadig kunne.
mens han stadig kunne.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Det var en fantastisk, forunderlig tur:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
iskoldt vand, gloende hede,
skorpioner, slanger -
skorpioner, slanger -
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
- hylende dyreliv fra
de voldsomme klippevægge...
de voldsomme klippevægge...
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
Alle de vidunderlige sider af verden,
uden for vores kontrol.
uden for vores kontrol.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
Franks beslutning, skønt dramatisk, -
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
- er præcis den, mange af os ville tage -
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
- hvis blot vi blev støttet i at finde
ud af, hvad der er bedst for os over tid.
ud af, hvad der er bedst for os over tid.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Meget af det, vi taler om i dag,
er et skift i perspektiv.
er et skift i perspektiv.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
På universitetet efter min ulykke -
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
- ændrede jeg mit hovedfag
til kunsthistorie.
til kunsthistorie.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Kunst, tænkte jeg, kunne lære mig
noget om, hvordan man observerer...
noget om, hvordan man observerer...
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
En meget givende kundskab for en dreng,
der ikke kunne forandre -
der ikke kunne forandre -
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
- meget af det, han så.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Perspektiv, den slags magi
vi mennesker kan lege med, -
vi mennesker kan lege med, -
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
- at forvandle kvaler til en blomst.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Vi springer frem i historien: Jeg arbejder
på et fantastisk sted -
på et fantastisk sted -
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
- der hedder Zen Hospice projektet -
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
- hvor vi har et lille ritual,
der hjælper med dette skift i perspektiv.
der hjælper med dette skift i perspektiv.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Når en af beboerne dør -
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
- kommer mændene fra kapellet, og som vi
ruller afdøde ud gennem haven -
ruller afdøde ud gennem haven -
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
- på vej mod porten, stopper vi op.
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Enhver, der har lyst...
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
Andre beboere, familie,
sygeplejere, frivillige -
sygeplejere, frivillige -
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
- og også ligvognschaufføren -
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
- deler en historie eller
en sang eller stilhed -
en sang eller stilhed -
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
- mens vi drysser blomsterblade på afdøde.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Det tager et par minutter.
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
Det er et sødt, simpelt afskedsbillede
at indlede sorg med varme -
at indlede sorg med varme -
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
- nærmere end afsky.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Sammenlign det med den typiske oplevelse
i hospitalsomgivelser:
i hospitalsomgivelser:
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
Projektørbelyste værelser beklædt med
slanger og bippende maskiner -
slanger og bippende maskiner -
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
- og blinkende lys, der bare bliver ved,
selv når patienten er død.
selv når patienten er død.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Personalet farer ind
og fører den døde krop væk -
og fører den døde krop væk -
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
- og det er som om,
personen aldrig har eksisteret.
personen aldrig har eksisteret.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
I renhedens navn!
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
Hospitaler angriber vores sanser -
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
- og det bedste, vi kan håbe på
inden for de vægge, er følelsesløshed...
inden for de vægge, er følelsesløshed...
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
Anæstetisk, bogstavlig talt
det modsatte af æstetik.
det modsatte af æstetik.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Jeg sætter pris på hospitaler og det,
de kan. Det er derfor, jeg er i live.
de kan. Det er derfor, jeg er i live.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Men vi forventer for
meget af hospitalerne.
meget af hospitalerne.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
De er til for det, der kan behandles.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
De er ikke et sted, man lever og dør.
Sådan blev de ikke udtænkt.
Sådan blev de ikke udtænkt.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Jeg mener dog stadig -
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
- at vore institutioner kan blive
mere humane.
mere humane.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
Det skønne kan findes over alt.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Jeg brugte nogle måneder
på en brandsårsafdeling -
på en brandsårsafdeling -
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
- i Livingston, New Jersey -
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
- hvor jeg modtog
rigtig god pleje hver gang, -
rigtig god pleje hver gang, -
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
- inklusiv god palliativ behandling
for mine smerter.
for mine smerter.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Så en nat, begyndte det at sne udenfor.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Sygeplejerne brokkede sig,
fordi de skulle køre hjem i det.
fordi de skulle køre hjem i det.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
Og der var intet vindue på mit værelse.
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
Men jeg forestillede mig,
hvordan sneen faldt.
hvordan sneen faldt.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Næste dag smuglede en sygeplejer
en snebold ind til mig.
en snebold ind til mig.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Hun tog den med ind på afdelingen.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Jeg kan ikke beskrive min glæde.
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
Den kolde sne dryppede ned
på min brændende hud -
på min brændende hud -
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
Miraklet ved det hele...
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
Fascinationen, mens jeg så
den smelte til vand.
den smelte til vand.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
I dét øjeblik -
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
- var det nok blot at være
en del af universet.
en del af universet.
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
Det betød mere,
end om jeg levede eller døde.
end om jeg levede eller døde.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Snebolden gav mig nok inspiration -
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
- til både at leve, og
acceptere døden.
acceptere døden.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
I et hospital, et det et stjålet øjeblik.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
Gennem mit arbejde har jeg
gennem årene kendt mange -
gennem årene kendt mange -
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
- der var klar til at dø.
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Ikke fordi de havde fundet
ro eller ophøjethed -
ro eller ophøjethed -
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
- men fordi de var så forfærdede
over det, deres liv var blevet til.
over det, deres liv var blevet til.
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
Sagt direkte: Isoleret, eller grimt.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Rekordmange af os lever allerede
med kroniske og uheldbredelige sygdomme -
med kroniske og uheldbredelige sygdomme -
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
- mens vi også bliver ældre.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
Og vi er langt fra klar til
denne sølv tsunami.
denne sølv tsunami.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Vi har brug for en infrastruktur
dynamisk nok til at klare -
dynamisk nok til at klare -
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
- disse seismiske skift i befolkningen.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Det er nu, vi skal skabe
noget nyt og livsvigtigt.
noget nyt og livsvigtigt.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Jeg ved vi kan, fordi vi er nødt til det.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
Alternativet er uacceptabelt.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
Og hovedingredienserne er velkendte:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
Politik, uddannelse og træning.
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
Systemer, byggesten og mørtel.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Vi har masser af input,
som alle type designere kan arbejde med.
som alle type designere kan arbejde med.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Fra forskning ved vi for eksempel -
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
- at det vigtigste for dem,
der er tættest på døden er:
der er tættest på døden er:
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
velvære, uden byrder og ikke at
være til byrde for sine elskede.
være til byrde for sine elskede.
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
Eksistentiel fred, og en følelse af
forundring og spiritualitet.
forundring og spiritualitet.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
I over 30 år på Zen hospicet -
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
- har vi lært meget mere fra
vores beboere i små detaljer.
vores beboere i små detaljer.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
De små ting er slet ikke så små.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Der er f.eks. Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Hun får sværere og sværere ved at
trække vejret grundet ALS.
trække vejret grundet ALS.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Og ved i hvad?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Hun vil starte med at ryge igen...
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
Franske cigaretter, oven i købet.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Ikke grundet selvdestruktivitet -
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
- men så hun kan føle lungerne fyldte,
mens hun har dem.
mens hun har dem.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Prioriteterne ændrer sig.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Eller Kate... Hun vil bare vide -
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
- at hendes hund Austin ligger
i fodenden af sengen -
i fodenden af sengen -
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
- med sin kolde snude
mod hendes tørre hud -
mod hendes tørre hud -
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
- istedet for mere kemo,
gennem hendes årer...
gennem hendes årer...
14:00
she's done that.
215
828598
1181
Det har hun prøvet.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Sanselig, æstetisk tilfredsstillelse,
hvor vi i et kort øjeblik belønnes, -
hvor vi i et kort øjeblik belønnes, -
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
- bare fordi vi er til.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Meget af det handler om at elske
og mærke livet med vores sanser -
og mærke livet med vores sanser -
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
- og med vores krop, der jo netop
føler livet og døden.
føler livet og døden.
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
Det mest intense lokale .
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
- i Zen hospicets gæstehus
er vores køkken, -
er vores køkken, -
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
- hvilket er lidt sært, eftersom -
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
- mange af vores beboere
spiser meget lidt, hvis overhovedet.
spiser meget lidt, hvis overhovedet.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Men vi er klar over, at vi yder
forplejning på mange niveauer:
forplejning på mange niveauer:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
en duft, et symbolsk plan.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Seriøst, med alle de tunge pligter,
der udføres under vores tag, -
der udføres under vores tag, -
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
- er en af de mest brugte og ægte
interventioner, vi kender til, -
interventioner, vi kender til, -
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
- at bage småkager.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Så længe vi har vores sanser -
15:11
even just one --
230
899772
2012
- bare en enkelt -
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
- har vi i det mindste muligheden
for at få adgang -
for at få adgang -
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
- til det, der får os til
at føle os menneskelige, forbundne.
at føle os menneskelige, forbundne.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Forstil jer, hvor vigtigt det er -
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
- for millioner af mennesker,
der lever og dør med demens.
der lever og dør med demens.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Vigtige sansebaserede glæder,
der siger de ting, vi ikke har ord for.
der siger de ting, vi ikke har ord for.
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
Impulser, der gør os tilstedeværende...
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
Intet behov for en fortid eller fremtid.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Hvis det at fjerne unødige lidelse
var vores første punk ift. design -
var vores første punk ift. design -
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
- er pleje af værdighed gennem sanserne -
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
- og gennem kroppen,
den æstetiske sfære, -
den æstetiske sfære, -
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
- det andet punkt.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Og med dette når vi hurtigt frem
til tredje og sidste del:
til tredje og sidste del:
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
Nemlig, at vi må løfte sanserne for at
justere vores perspektiv på trivsel.
justere vores perspektiv på trivsel.
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
Så livet, sundhed og sundhedspleje -
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
- kan handle om at gøre
livet mere fantastisk -
livet mere fantastisk -
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
- og ikke mere forfærdeligt.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Godgørenhed.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Dette kommer til at stå
lige i forskellen -
lige i forskellen -
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
- mellem en sygdoms- og patient-
og menneskecentreret plejemodel.
og menneskecentreret plejemodel.
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
Og det er her, pleje bliver en
kreativ, skabende -
kreativ, skabende -
16:33
even playful act.
251
981801
1842
- og endda legende handling.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
"Legende" er måske et sjovt ord her.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Men det er også en af vores højeste
former for tilpasning.
former for tilpasning.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Forestil jer hvilken kæmpe præstation
det kræver at være menneske.
det kræver at være menneske.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Behovet for mad har skabt cuisine.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
Behovet for husly har givet
anledning til arkitektur.
anledning til arkitektur.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
Behovet for tøj, mode.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
Og fordi vi er underlagt tiden...
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
Tja... så opfandt vi musik.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Så eftersom døden er en del af livet, -
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
- hvad kan vi så skabe ud fra det faktum?
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
Med "legende" mener jeg ikke,
vi skal vælge en nem tilgang til døden, -
vi skal vælge en nem tilgang til døden, -
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
- eller at bemyndige en
særlig måde at dø på.
særlig måde at dø på.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Der er bjerge af sorg,
der ikke kan flyttes, -
der ikke kan flyttes, -
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
- og før eller siden kommer vi alle
til at knæle netop der.
til at knæle netop der.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
I stedet beder jeg om, at vi gør plads -
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
- et fysisk og psykisk rum til at lade
livet udspille sig hele vejen, -
livet udspille sig hele vejen, -
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
- så det ikke blot handler om
at komme af vejen -
at komme af vejen -
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
- mens aldring og døden kan blive
en proces af ære til det sidste.
en proces af ære til det sidste.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Vi kan ikke løse døden.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Jeg ved, nogle af jer arbejder på det.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Latter)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Og mens vi venter...
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Latter)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
Vi kan lette vejen.
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
Dele af mig døde tidligt -
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
- og det er noget, vi alle kan sige
på en eller anden måde.
på en eller anden måde.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Jeg genskabte mit liv
omkring denne kendsgerning -
omkring denne kendsgerning -
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
- og kan nu fortælle jer,
at det har været en befrielse -
at det har været en befrielse -
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
- at opdage øjeblikke
af skønhed eller mening -
af skønhed eller mening -
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
- i det liv, du nu har tilbage.
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
Som snebolden,
der varede en perfekt stund, -
der varede en perfekt stund, -
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
- skønt den dog smeltede.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Elsker vi sådanne stunder ihærdigt, -
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
- kan vi måske lære at leve godt...
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
Ikke til trods for døden, -
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
- men på grund af den.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Lad døden være det, der tager os væk.
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
Ikke manglende fantasi.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Tak.
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Klapsalver)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com