BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Lo que realmente importa al final de la vida
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
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una razón para despertarnos.
como para preguntar,
en mi segundo año de universidad,
de Acción de Gracias,
were horsing around,
y yo estábamos jugando
a parked commuter train.
sobre un tranvía estacionado.
with the wires that run overhead.
con los cables eléctricos por encima.
like a great idea at the time.
una gran idea en ese momento.
se me entró por el brazo,
and that was that.
que aquel reloj todavía funciona?
with death -- my death --
con la muerte --mi muerte--
my long run as a patient.
mi camino como paciente.
que todos somos pacientes.
of dysfunction --
correspondiente de disfunción
su brillantez, seguramente.
a hospice and palliative medicine doc,
de hospicios y medicina paliativa,
la atención de ambos lados.
who goes into healthcare
los que se meten al sector salud
quiero decir, de verdad.
are also unwitting agents
también somos agentes inconscientes
does not serve.
answer to that question,
en las enfermedades y no en la gente.
with diseases, not people, at its center.
it was badly designed.
que está mal diseñado.
of bad design more heartbreaking
un mal diseño son más penosos
tener un buen diseño
for good design more compelling
más nítidas y concentradas.
and concentrated.
to reach out across disciplines
es pasar por todas las disciplinas
en una gran conversación.
into this big conversation.
opportunity in front of us,
monumental frente a nosotros,
problemas universales,
about death isn't being dead,
lo más espantoso de la muerte
it can be very helpful
puede ser muy útil.
which is necessary as it is,
se puede tratar de eliminarlo
essential part of life, part of the deal,
de la naturaleza, parte del paquete
dar espacio, ajustarnos y crecer.
to make space, adjust, grow.
to realize forces larger than ourselves.
las fuerzas superiores a nosotros mismos.
became fact, fixed --
se volvió inmodificable,
reject this fact than reject myself.
esta realidad, sin rechazarme a mí mismo.
but I learned it eventually.
pero llegué a aceptarlo.
about necessary suffering
del sufrimiento necesario,
con el que los recibe,
is where healing happens.
que sucede la curación.
as we learned yesterday --
como aprendimos ayer--
on the other hand,
is unnecessary, invented.
sufrimiento es innecesario, inventado.
since this brand of suffering is made up,
es inventado, lo podemos cambiar.
something we can affect.
algo que podemos alterar.
to this fundamental distinction
esta distinción fundamental
and unnecessary suffering
necesario y el innecesario,
design cues for the day.
que quiero traer aquí hoy.
as people who care,
como cuidadores, personas conscientes,
not add to the pile.
del cuidado paliativo,
of a reflective advocate,
important field but poorly understood --
pero poco entendida,
al final de la vida, no se limita a ellos.
limited to end of life care.
and living well at any stage.
y vivir bien, en cualquier situación.
have to be dying anytime soon
que no tienes que estar muriendo
on top of long-standing HIV.
además de un largo tiempo con HIV.
y su fatiga,
out loud together about his life --
pensamos en voz alta sobre su vida;
his losses as they roll in,
con cada pérdida que va teniendo,
the next moment.
a la siguiente.
but regret, quite another.
pero lamentarse es otra.
de un cuadro de Norman Rockwell;
out of a Norman Rockwell painting --
when he came into clinic one day,
cuando llegó a la clínica un día,
down the Colorado River.
en balsa de goma por el río Colorado.
and his health, some would say no.
y a su salud, algunos dirían que no.
while he still could.
mientras todavía podía hacerlo.
scorpions, snakes,
escorpiones, serpientes,
las paredes del Gran Cañón,
of the Grand Canyon --
beyond our control.
más allá de nuestro control.
aunque quizá drástica,
so many of us would make,
que muchos de nosotros haríamos
what is best for ourselves over time.
con el paso del tiempo.
is a shift in perspective.
se refiere a un cambio en perspectiva.
when I went back to college,
al regresar a la universidad,
I'd learn something about how to see --
que aprendería algo sobre cómo ver.
for a kid who couldn't change
para un joven que no podría cambiar
we humans get to play with,
con la que podemos jugar,
at an amazing place in San Francisco
trabajo en un gran lugar en San Francisco
that helps with this shift in perspective.
ayuda a hacer este cambio de perspectiva.
vienen los de la funeraria
wheeling the body out through the garden,
el cuerpo por el jardín,
hacemos una pausa.
familiares, enfermeras, voluntarios,
nurses, volunteers,
de la carroza fúnebre,
una canción o un silencio,
with flower petals.
pétalos de flores al cuerpo.
es una imagen simple y dulce
to usher in grief with warmth,
sin ninguna repugnancia.
in the hospital setting,
típica en cualquier hospital,
llena de tubos, máquinas ruidosas
lined with tubes and beeping machines
even when the patient's life has.
aun cuando el paciente ya no tenga vida.
the body's whisked away,
que con prisa se llevan el cuerpo,
had never really existed.
como si la persona
en nombre de la esterilidad,
in the name of sterility,
a impresionar nuestros sentidos,
de esos recintos es entumecimiento,
within those walls is numbness --
como el opuesto de la estética,
the opposite of aesthetic.
I am alive because of them.
por lo que pueden hacer;
de nuestros hospitales.
and treatable illness.
y enfermedades curables.
no están diseñados para ello.
that's not what they were designed for.
giving up on the notion
de que nuestras instituciones
can become more humane.
en cualquier lugar.
en una unidad de quemados
in Livingston, New Jersey,
en Livingston, Nueva Jersey,
great care at every turn,
en todos los turnos,
paliativos para mi dolor.
palliative care for my pain.
complaining about driving through it.
de tener que manejar con esa nieve,
pero era maravilloso imaginarse,
coming down all sticky.
smuggled in a snowball for me.
me trajo a escondidas una bola de nieve.
holding that in my hand,
que sentí al tenerla en mi mano,
onto my burning skin;
and turn into water.
se derretía y se convertía en agua.
del planeta, en este universo,
in this universe mattered more to me
que vivir o morir.
all the inspiration I needed
toda la inspiración que necesitaba
and be OK if I did not.
como si no lo lograba.
eso es un momento arrebatado.
I've known many people
he conocido mucha gente
some final peace or transcendence,
la paz final o la trascendencia,
por lo que su vida se había convertido,
by what their lives had become --
living with chronic and terminal illness,
con enfermedades crónicas
a edades avanzadas.
or prepared for this silver tsunami.
para este tsunami de plata.
dynamic enough to handle
lo suficiente dinámica para manejar
de nuestra población.
something new, something vital.
crear algo nuevo, que sea vital.
pues tenemos que hacerlo.
for designers of all stripes to work with.
de todo tipo para trabajar en ello.
por las investigaciones,
who are closer to death:
para los moribundos es
and unburdening to those they love;
y no ser cargas para los que ellos aman,
y capacidad de maravillarse.
of wonderment and spirituality.
from our residents in subtle detail.
detalles sutiles de nuestros residentes.
one day to the next due to ALS.
dada su condición de ELA.
while she has them.
mientras todavía los tenía.
at the foot of her bed,
echado junto a su cama,
coursing through her veins --
corriendo por sus venas.
where in a moment, in an instant,
donde por un momento, un instante
loving our time by way of the senses,
nuestro tiempo a través de los sentidos,
que hace la vida y la muerte.
doing the living and the dying.
is our kitchen,
Hospicio Zen es la cocina,
can eat very little, if anything at all.
pueden comer muy poco, si es que pueden.
sustenance on several levels:
sustento en varias formas:
happening under our roof,
bajo nuestro techo,
y auténticas que conocemos,
interventions we know of,
the possibility of accessing
sentir humanos y conectados.
living and dying with dementia.
que viven y mueren con demencia.
the things we don't have words for,
aquello para lo que no tenemos palabras,
of the system was our first design cue,
innecesario dentro del sistema
by way of the senses,
a través de los sentidos,
the aesthetic realm --
al reino de la estética,
and final bit for today;
al tercero y último, por hoy:
to set our sights on well-being,
y dirigirla hacia el bienestar,
y los cuidados médicos
la vida más maravillosa,
more wonderful,
or human-centered model of care,
en las enfermedades
los pacientes.
becomes a creative, generative,
se vuelve creativo, generativo,
una palabra rara en este contexto.
highest forms of adaptation.
formas más elevadas de adaptación.
it takes to be human.
para llegar a ser un ser humano.
dio origen a la cocina.
has given rise to architecture.
dio origen a la arquitectura.
is a necessary part of life,
una parte necesaria de la vida,
we take a light approach to dying
que tomemos a la ligera el morir
any particular way of dying.
particular de morir.
that cannot move,
que no se puede cambiar,
we will all kneel there.
todos nos arrodillaremos ante él.
to play itself all the way out --
que la vida real llegue hasta el final,
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
un proceso de crecimiento hasta el final.
están trabajando en ello.
one way or another.
decir de una forma u otra.
around this fact,
alrededor de este hecho,
que ha sido una liberación
a shock of beauty or meaning
un golpe de belleza o significado
for a perfect moment,
un momento perfecto,
sea la que nos lleve,
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com