TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Lo que realmente importa al final de la vida
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Al final de nuestra vida, ¿qué es lo que más deseamos? Para muchos, es simplemente comodidad, respeto y amor. BJ Miller es doctor en un hospicio que piensa profundamente en cómo crear un final de la vida digno y gratificante para sus pacientes. Toma el tiempo para disfrutar de esta charla emotiva, que plantea grandes preguntas sobre cómo pensamos de la muerte y cómo honrar la vida.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
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00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Bueno, todos necesitamos
una razón para despertarnos.
una razón para despertarnos.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Para mí, fue después de 11 000 voltios.
Sé que Uds. son muy educados
como para preguntar,
como para preguntar,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
así que se los contaré.
Una noche,
en mi segundo año de universidad,
en mi segundo año de universidad,
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
regresando de las vacaciones
de Acción de Gracias,
de Acción de Gracias,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
algunos de mis amigos
y yo estábamos jugando
y yo estábamos jugando
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
y decidimos subirnos
sobre un tranvía estacionado.
sobre un tranvía estacionado.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Sólo para sentarnos ahí
con los cables eléctricos por encima.
con los cables eléctricos por encima.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
De alguna manera, parecía
una gran idea en ese momento.
una gran idea en ese momento.
Habíamos hecho otras cosas más tontas.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Me subí por las escaleras traseras,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
Y cuando me paré,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
la corriente eléctrica
se me entró por el brazo,
se me entró por el brazo,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
bajó hacia los pies... y eso fue todo.
¿Me creerían si les digo
que aquel reloj todavía funciona?
que aquel reloj todavía funciona?
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
¡Se necesita una paliza!
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Risas)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Mi padre lo usa en solidaridad.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Esa noche comenzó mi relación formal
con la muerte --mi muerte--
con la muerte --mi muerte--
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
y también empezó
mi camino como paciente.
mi camino como paciente.
Es una buena palabra.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Significa aquel que sufre.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Así que supongo
que todos somos pacientes.
que todos somos pacientes.
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Bueno. El sistema de salud estadounidense
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
tiene más que su parte
correspondiente de disfunción
correspondiente de disfunción
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
que se equipara con
su brillantez, seguramente.
su brillantez, seguramente.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Hoy soy médico, doctor
de hospicios y medicina paliativa,
de hospicios y medicina paliativa,
así que he visto
la atención de ambos lados.
la atención de ambos lados.
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
Y créanme: casi todos
los que se meten al sector salud
los que se meten al sector salud
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
realmente quieren lo mejor,
quiero decir, de verdad.
quiero decir, de verdad.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Pero los que trabajamos en él
también somos agentes inconscientes
también somos agentes inconscientes
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
de un sistema que muchas veces no sirve.
02:03
Why?
33
111999
1157
¿Por qué?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Bueno, la respuesta es bastante sencilla,
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
y explica mucho:
el sector salud se diseñó basado
en las enfermedades y no en la gente.
en las enfermedades y no en la gente.
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Es decir, por supuesto,
que está mal diseñado.
que está mal diseñado.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
En ningún lugar los efectos de
un mal diseño son más penosos
un mal diseño son más penosos
o donde más apremia
tener un buen diseño
tener un buen diseño
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
que al final de la vida,
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
donde las cosas son
más nítidas y concentradas.
más nítidas y concentradas.
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
No hay lugar para rehacer.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Mi propósito el día de hoy
es pasar por todas las disciplinas
es pasar por todas las disciplinas
para invitar a repensar ese diseño
en una gran conversación.
en una gran conversación.
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
Esto es, traer propósito y creatividad
a la experiencia de morir.
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Tenemos una oportunidad
monumental frente a nosotros,
monumental frente a nosotros,
ante uno de los pocos
problemas universales,
problemas universales,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
como individuos y como sociedad civil:
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
repensar y planificar cómo hemos de morir.
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Así que empecemos por el final.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Para la mayoría de las personas,
lo más espantoso de la muerte
lo más espantoso de la muerte
no es morir, es morir sufriendo.
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
Es una distinción clave.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Llegar al fondo de esto,
puede ser muy útil.
puede ser muy útil.
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
Aunque el sufrimiento sea necesario
se puede tratar de eliminarlo
se puede tratar de eliminarlo
o cambiar lo que se pueda.
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Sabemos que es natural, parte esencial
de la naturaleza, parte del paquete
de la naturaleza, parte del paquete
y para ello necesitamos
dar espacio, ajustarnos y crecer.
dar espacio, ajustarnos y crecer.
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Sería muy bueno comprender
las fuerzas superiores a nosotros mismos.
las fuerzas superiores a nosotros mismos.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Nos dan proporcionalidad,
como una dimensión cósmica adecuada.
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Cuando perdí mis extremidades,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
aprendí que esa pérdida,
se volvió inmodificable,
se volvió inmodificable,
una parte esencial de mi vida.
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
Aprendí que no podía ya rechazar
esta realidad, sin rechazarme a mí mismo.
esta realidad, sin rechazarme a mí mismo.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Me tomó un tiempo,
pero llegué a aceptarlo.
pero llegué a aceptarlo.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Ahora, algo muy bueno
del sufrimiento necesario,
del sufrimiento necesario,
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
es que eso mismo,
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
une al que da los cuidados
con el que los recibe,
con el que los recibe,
como seres humanos.
04:41
human beings.
71
269999
1253
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Aquí es finalmente donde vemos
que sucede la curación.
que sucede la curación.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Si, con compasión --tal
como aprendimos ayer--
como aprendimos ayer--
sufriendo juntos.
04:53
suffering together.
74
281217
1428
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Ahora, vayamos al sistema.
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
Se sabe que buena parte del
sufrimiento es innecesario, inventado.
sufrimiento es innecesario, inventado.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
No sirve para ningún buen propósito.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
Pero la buena noticia es que,
ya que este tipo de sufrimiento
es inventado, lo podemos cambiar.
es inventado, lo podemos cambiar.
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Cómo vamos a morir es
algo que podemos alterar.
algo que podemos alterar.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Hacer que el sistema entienda
esta distinción fundamental
esta distinción fundamental
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
entre el sufrimiento
necesario y el innecesario,
necesario y el innecesario,
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
nos lleva al primero de los tres puntos
que quiero traer aquí hoy.
que quiero traer aquí hoy.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Después de todo, nuestro rol
como cuidadores, personas conscientes,
como cuidadores, personas conscientes,
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
es aliviar el sufrimiento, no añadir más.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
Fiel a los principios
del cuidado paliativo,
del cuidado paliativo,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
yo soy tanto un defensor que reflexiona,
como un médico que receta.
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Una digresión: el cuidado paliativo
es un área muy importante
pero poco entendida,
pero poco entendida,
aunque incluye los cuidados
al final de la vida, no se limita a ellos.
al final de la vida, no se limita a ellos.
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
No está limitado a los hospicios.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Se refiere a comodidad
y vivir bien, en cualquier situación.
y vivir bien, en cualquier situación.
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
Así que por favor sepan
que no tienes que estar muriendo
que no tienes que estar muriendo
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
para beneficiarte del cuidado paliativo.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Ahora, permítanme presentarles a Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Como para convencerlos.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Conozco a Frank desde hace varios años.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Vive con cáncer prostático avanzado,
además de un largo tiempo con HIV.
además de un largo tiempo con HIV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
Le tratamos su dolor de huesos
y su fatiga,
y su fatiga,
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
pero la mayor parte del tiempo
pensamos en voz alta sobre su vida;
pensamos en voz alta sobre su vida;
realmente sobre nuestra vida.
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
A su manera, Frank se aflige.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
De esta forma, se mantiene a flote
con cada pérdida que va teniendo,
con cada pérdida que va teniendo,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
y se alista para pasar
a la siguiente.
a la siguiente.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Una pérdida es una cosa,
pero lamentarse es otra.
pero lamentarse es otra.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank siempre ha sido un aventurero,
se ve como salido
de un cuadro de Norman Rockwell;
de un cuadro de Norman Rockwell;
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
no se lamenta.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Así que no nos sorprendió
cuando llegó a la clínica un día,
cuando llegó a la clínica un día,
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
diciendo que quería remar
en balsa de goma por el río Colorado.
en balsa de goma por el río Colorado.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
¿Era una buena idea?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Con todos los riesgos a su seguridad
y a su salud, algunos dirían que no.
y a su salud, algunos dirían que no.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Muchos lo dijeron, pero al final lo hizo
mientras todavía podía hacerlo.
mientras todavía podía hacerlo.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Fue un viaje glorioso y maravilloso;
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
agua helada, calor abrazador,
escorpiones, serpientes,
escorpiones, serpientes,
vida salvaje pululando de
las paredes del Gran Cañón,
las paredes del Gran Cañón,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
todo lo glorioso del mundo
más allá de nuestro control.
más allá de nuestro control.
La decisión de Frank,
aunque quizá drástica,
aunque quizá drástica,
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
es exactamente el tipo de cosas
que muchos de nosotros haríamos
que muchos de nosotros haríamos
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
si solo pudiéramos hacer
lo que mejor nos conviene
con el paso del tiempo.
con el paso del tiempo.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Buena parte de lo que estamos diciendo
se refiere a un cambio en perspectiva.
se refiere a un cambio en perspectiva.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
Después de mi accidente,
al regresar a la universidad,
al regresar a la universidad,
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
cambié de carrera a historia del arte.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Con el arte visual, creí
que aprendería algo sobre cómo ver.
que aprendería algo sobre cómo ver.
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
Una lección importante
para un joven que no podría cambiar
para un joven que no podría cambiar
mucho de lo que estaba viendo.
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Perspectiva, ese tipo de alquimia
con la que podemos jugar,
con la que podemos jugar,
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
para convertir la angustia en flores.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
De vuelta al presente; ahora
trabajo en un gran lugar en San Francisco
trabajo en un gran lugar en San Francisco
llamado el Proyecto del Hospicio Zen,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
donde tenemos un pequeño ritual que
ayuda a hacer este cambio de perspectiva.
ayuda a hacer este cambio de perspectiva.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Cuando muere uno de los pacientes
vienen los de la funeraria
vienen los de la funeraria
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
y mientras paseamos
el cuerpo por el jardín,
el cuerpo por el jardín,
dirigiéndonos hacia la puerta,
hacemos una pausa.
hacemos una pausa.
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Quien lo desee; pacientes,
familiares, enfermeras, voluntarios,
familiares, enfermeras, voluntarios,
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
inclusive los conductores
de la carroza fúnebre,
de la carroza fúnebre,
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
comparten una historia,
una canción o un silencio,
una canción o un silencio,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
y le lanzamos
pétalos de flores al cuerpo.
pétalos de flores al cuerpo.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Toma unos cuantos minutos;
es una imagen simple y dulce
es una imagen simple y dulce
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
para despedir con calidez,
sin ninguna repugnancia.
sin ninguna repugnancia.
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Contrasten eso con una experiencia
típica en cualquier hospital,
típica en cualquier hospital,
con una sala muy iluminada,
llena de tubos, máquinas ruidosas
llena de tubos, máquinas ruidosas
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
y luces intermitentes que no cesan
aun cuando el paciente ya no tenga vida.
aun cuando el paciente ya no tenga vida.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Cuadrillas de auxiliares
que con prisa se llevan el cuerpo,
que con prisa se llevan el cuerpo,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
de modo que todo parezca
como si la persona
como si la persona
nunca hubiera existido realmente.
Bien intencionado, por supuesto,
en nombre de la esterilidad,
en nombre de la esterilidad,
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
pero es que los hospitales tienden
a impresionar nuestros sentidos,
a impresionar nuestros sentidos,
y lo más que podemos esperar
de esos recintos es entumecimiento,
de esos recintos es entumecimiento,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
anestesia, literalmente
como el opuesto de la estética,
como el opuesto de la estética,
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Tengo gran respeto por los hospitales,
por lo que pueden hacer;
por lo que pueden hacer;
estoy vivo gracias a ellos.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Pero pedimos demasiado
de nuestros hospitales.
de nuestros hospitales.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Son lugares para traumas agudos
y enfermedades curables.
y enfermedades curables.
No para vivir y morir;
no están diseñados para ello.
no están diseñados para ello.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Pero no renuncio a la idea
de que nuestras instituciones
de que nuestras instituciones
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
puedan ser más humanas.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
La belleza puede encontrarse
en cualquier lugar.
en cualquier lugar.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Estuve algunos meses
en una unidad de quemados
en una unidad de quemados
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
en el Hospital de St. Barnabas
en Livingston, Nueva Jersey,
en Livingston, Nueva Jersey,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
donde siempre me cuidaron bien
en todos los turnos,
en todos los turnos,
incluyendo los buenos cuidados
paliativos para mi dolor.
paliativos para mi dolor.
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Una noche, comenzó a nevar.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Recuerdo a las enfermeras quejándose
de tener que manejar con esa nieve,
de tener que manejar con esa nieve,
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
No había ventanas en mi cuarto,
pero era maravilloso imaginarse,
pero era maravilloso imaginarse,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
la simple nieve, llegando y pegándose.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Al día siguiente, una de mis enfermeras
me trajo a escondidas una bola de nieve.
me trajo a escondidas una bola de nieve.
La metió a la unidad.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
No puedo describirles el éxtasis
que sentí al tenerla en mi mano,
que sentí al tenerla en mi mano,
el frío goteando por mi piel quemada;
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
el milagro que era eso,
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
esa fascinación al ver cómo
se derretía y se convertía en agua.
se derretía y se convertía en agua.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
En ese momento,
estar en cualquier parte
del planeta, en este universo,
del planeta, en este universo,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
era más importante para mí
que vivir o morir.
que vivir o morir.
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Esa pequeña bola de nieve me dio
toda la inspiración que necesitaba
toda la inspiración que necesitaba
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
tanto para tratar de vivir y estar bien,
como si no lo lograba.
como si no lo lograba.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
En un hospital,
eso es un momento arrebatado.
eso es un momento arrebatado.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
En mi trabajo a través de los años,
he conocido mucha gente
he conocido mucha gente
lista para irse, lista para morir.
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
No porque hubieran encontrado
la paz final o la trascendencia,
la paz final o la trascendencia,
sino por sentirse repudiados
por lo que su vida se había convertido,
por lo que su vida se había convertido,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
en una palabra, aislados o despreciados.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Muchos de nosotros
con enfermedades crónicas
con enfermedades crónicas
o terminales, estamos llegando
a edades avanzadas.
a edades avanzadas.
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
Y no estamos listos o preparados
para este tsunami de plata.
para este tsunami de plata.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Necesitamos una infraestructura
lo suficiente dinámica para manejar
lo suficiente dinámica para manejar
estos movimientos sísmicos
de nuestra población.
de nuestra población.
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Ahora es el momento de
crear algo nuevo, que sea vital.
crear algo nuevo, que sea vital.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Sé que podemos
pues tenemos que hacerlo.
pues tenemos que hacerlo.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
La alternativa no es apenas aceptable.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
Los ingredientes claves son conocidos:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
políticas, educación y entrenamiento,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
sistemas, lugares físicos.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Tenemos muchas ideas sobre planeación
de todo tipo para trabajar en ello.
de todo tipo para trabajar en ello.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Sabemos, por ejemplo,
por las investigaciones,
por las investigaciones,
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
que lo más importante
para los moribundos es
para los moribundos es
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
comodidad, sentirse aliviados
y no ser cargas para los que ellos aman,
y no ser cargas para los que ellos aman,
paz existencial, espiritualidad
y capacidad de maravillarse.
y capacidad de maravillarse.
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
En el Hospicio Zen por casi 30 años,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
hemos aprendido muchos
detalles sutiles de nuestros residentes.
detalles sutiles de nuestros residentes.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Las pequeñas cosas, no son tan pequeñas.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Por ejemplo, Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Le era difícil respirar de un día a otro
dada su condición de ELA.
dada su condición de ELA.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Pero ¿qué creen?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Quiso volver a fumar otra vez;
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
cigarrillos franceses, por favor.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
No era para su autodestrucción,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
sino para sentir sus pulmones llenos
mientras todavía los tenía.
mientras todavía los tenía.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Las prioridades cambian.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
O Kate, que sólo quería saber
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
si su perro Austin estaba
echado junto a su cama,
echado junto a su cama,
y sentir su hocico frío en su piel seca,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
en lugar de más quimioterapia
corriendo por sus venas.
corriendo por sus venas.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
Pues lo hizo.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Gratificación estética, sensible,
donde por un momento, un instante
donde por un momento, un instante
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
somos premiados sólo por existir.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
En gran parte viene de amar
nuestro tiempo a través de los sentidos,
nuestro tiempo a través de los sentidos,
de nuestro cuerpo, el mismo
que hace la vida y la muerte.
que hace la vida y la muerte.
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
Probablemente el lugar más conmovedor
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
en la casa de huéspedes del
Hospicio Zen es la cocina,
Hospicio Zen es la cocina,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
algo raro si uno piensa
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
que muchos de nuestros pacientes
pueden comer muy poco, si es que pueden.
pueden comer muy poco, si es que pueden.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Pero sabemos que les damos
sustento en varias formas:
sustento en varias formas:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
con olores, con planos simbólicos.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
En serio, con todo el trabajo pesado
bajo nuestro techo,
bajo nuestro techo,
una de las intervenciones más utilizadas
y auténticas que conocemos,
y auténticas que conocemos,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
es hacer galletas.
(Pausa, suspiro)
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Mientras tengamos nuestros sentidos,
15:11
even just one --
230
899772
2012
aunque sólo sea uno de ellos,
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
tenemos al menos la posibilidad
de acceder a lo que nos hace
sentir humanos y conectados.
sentir humanos y conectados.
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Imaginen los altibajos de esta noción
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
para los millones de personas
que viven y mueren con demencia.
que viven y mueren con demencia.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Delicias primitivas sensoriales que dicen
aquello para lo que no tenemos palabras,
aquello para lo que no tenemos palabras,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
impulsos que nos hacen estar presentes
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
sin necesidad de un pasado o un futuro.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Si deshacernos del sufrimiento
innecesario dentro del sistema
innecesario dentro del sistema
fue nuestro primer punto de diseño,
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
entonces favorecer la dignidad
a través de los sentidos,
a través de los sentidos,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
a través del cuerpo,
al reino de la estética,
al reino de la estética,
es el punto de diseño número dos.
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Esto nos lleva rápidamente
al tercero y último, por hoy:
al tercero y último, por hoy:
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
necesitamos levantar la vista
y dirigirla hacia el bienestar,
y dirigirla hacia el bienestar,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
para que la vida, la salud
y los cuidados médicos
y los cuidados médicos
se conviertan en hacer
la vida más maravillosa,
la vida más maravillosa,
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
en lugar de hacerla menos terrible.
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Beneficencia.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Aquí esto nos lleva a la distinción
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
entre un modelo centrado
en las enfermedades
en las enfermedades
y uno centrado en las personas,
los pacientes.
los pacientes.
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
Es aquí donde el cuidado
se vuelve creativo, generativo,
se vuelve creativo, generativo,
16:33
even playful act.
251
981801
1842
e incluso divertido.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
"Divertido" puede sonar como
una palabra rara en este contexto.
una palabra rara en este contexto.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Pero también es una de nuestras
formas más elevadas de adaptación.
formas más elevadas de adaptación.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Consideren todos los esfuerzos necesarios
para llegar a ser un ser humano.
para llegar a ser un ser humano.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
La necesidad de comida
dio origen a la cocina.
dio origen a la cocina.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
La necesidad de refugio
dio origen a la arquitectura.
dio origen a la arquitectura.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
La necesidad de vestir, a la moda.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
Y por nuestra dependencia del reloj,
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
bueno, creamos la música.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Dado que la muerte es
una parte necesaria de la vida,
una parte necesaria de la vida,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
¿qué podemos crear con este hecho?
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
Al decir "diversión" no quiero decir
que tomemos a la ligera el morir
que tomemos a la ligera el morir
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
o que dictemos una forma
particular de morir.
particular de morir.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Hay cantidades de dolor
que no se puede cambiar,
que no se puede cambiar,
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
y de una forma u otra,
todos nos arrodillaremos ante él.
todos nos arrodillaremos ante él.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
En cambio, pido que hagamos espacio,
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
físico, psíquico, para permitir
que la vida real llegue hasta el final,
que la vida real llegue hasta el final,
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
así que más que apartarse del camino,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
envejecer y morir pueden ser parte de
un proceso de crecimiento hasta el final.
un proceso de crecimiento hasta el final.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
No podemos solucionar la muerte.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Sé que algunos de Uds.
están trabajando en ello.
están trabajando en ello.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Risas)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Mientras tanto, podemos...
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Risas)
podemos planificar pensando en ella.
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
Partes de mí murieron hace tiempo,
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
y eso es algo que todos podemos
decir de una forma u otra.
decir de una forma u otra.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Tuve que rediseñar mi vida
alrededor de este hecho,
alrededor de este hecho,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
y les puedo decir
que ha sido una liberación
que ha sido una liberación
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
comprender que siempre se puede encontrar
un golpe de belleza o significado
un golpe de belleza o significado
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
en lo que la vida te ha dejado,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
como esa bola de nieve que dura
un momento perfecto,
un momento perfecto,
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
mientras se va derritiendo.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Si amamos esos momentos intensamente,
entonces tal vez aprendamos a vivir bien,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
no a pesar de la muerte,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
pero debido a ella.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Dejemos que la muerte
sea la que nos lleve,
sea la que nos lleve,
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
no la falta de imaginación.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Gracias.
(Aplausos)
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com