ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.

Why you should listen

Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.

Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.

More profile about the speaker
BJ Miller | Speaker | TED.com
TED2015

BJ Miller: What really matters at the end of life

BJ Miller: Lo que realmente importa al final de la vida

Filmed:
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Al final de nuestra vida, ¿qué es lo que más deseamos? Para muchos, es simplemente comodidad, respeto y amor. BJ Miller es doctor en un hospicio que piensa profundamente en cómo crear un final de la vida digno y gratificante para sus pacientes. Toma el tiempo para disfrutar de esta charla emotiva, que plantea grandes preguntas sobre cómo pensamos de la muerte y cómo honrar la vida.
- Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio

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00:13
Well, we all need a reasonrazón to wakedespertar up.
0
1999
3009
Bueno, todos necesitamos
una razón para despertarnos.
00:18
For me, it just tooktomó 11,000 voltsvoltios.
1
6898
2373
Para mí, fue después de 11 000 voltios.
Sé que Uds. son muy educados
como para preguntar,
00:23
I know you're too politeCortés to askpedir,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
así que se los contaré.
Una noche,
en mi segundo año de universidad,
00:27
One night, sophomoreestudiante de segundo año yearaño of collegeUniversidad,
4
15354
2223
00:29
just back from ThanksgivingAcción de gracias holidayfiesta,
5
17601
3698
regresando de las vacaciones
de Acción de Gracias,
00:33
a fewpocos of my friendsamigos and I
were horsinghorsing around,
6
21323
2652
algunos de mis amigos
y yo estábamos jugando
00:35
and we decideddecidido to climbescalada atopencima
a parkedestacionado commuterviajero diario al trabajo traintren.
7
23999
3565
y decidimos subirnos
sobre un tranvía estacionado.
00:40
It was just sittingsentado there,
with the wiresalambres that runcorrer overheadgastos generales.
8
28167
3114
Sólo para sentarnos ahí
con los cables eléctricos por encima.
00:43
SomehowDe algun modo, that seemedparecía
like a great ideaidea at the time.
9
31305
3102
De alguna manera, parecía
una gran idea en ese momento.
Habíamos hecho otras cosas más tontas.
00:46
We'dMie certainlyciertamente donehecho stupiderestúpido things.
10
34804
2482
00:50
I scurriedcorreteó up the ladderescalera on the back,
11
38270
3021
Me subí por las escaleras traseras,
00:53
and when I stooddestacado up,
12
41315
1722
Y cuando me paré,
00:55
the electricaleléctrico currentcorriente enteredingresó my armbrazo,
13
43061
3582
la corriente eléctrica
se me entró por el brazo,
00:58
blewsopló down and out my feetpies,
and that was that.
14
46667
2540
bajó hacia los pies... y eso fue todo.
¿Me creerían si les digo
que aquel reloj todavía funciona?
01:03
Would you believe that watch still workstrabajos?
15
51699
2589
01:08
Takes a lickingpaliza!
16
56216
1207
¡Se necesita una paliza!
01:09
(LaughterRisa)
17
57447
1031
(Risas)
01:10
My fatherpadre wearsviste it now in solidaritysolidaridad.
18
58502
2309
Mi padre lo usa en solidaridad.
01:15
That night beganempezó my formalformal relationshiprelación
with deathmuerte -- my deathmuerte --
19
63295
6023
Esa noche comenzó mi relación formal
con la muerte --mi muerte--
01:21
and it alsoademás beganempezó
my long runcorrer as a patientpaciente.
20
69342
3808
y también empezó
mi camino como paciente.
Es una buena palabra.
01:25
It's a good wordpalabra.
21
73174
1154
01:26
It meansmedio one who sufferssufre.
22
74352
1727
Significa aquel que sufre.
01:28
So I guessadivinar we're all patientspacientes.
23
76825
1441
Así que supongo
que todos somos pacientes.
01:31
Now, the Americanamericano healthsalud carecuidado systemsistema
24
79607
2366
Bueno. El sistema de salud estadounidense
01:33
has more than its fairjusta sharecompartir
of dysfunctiondisfunción --
25
81997
3121
tiene más que su parte
correspondiente de disfunción
01:37
to matchpartido its brilliancebrillantez, to be sure.
26
85142
2060
que se equipara con
su brillantez, seguramente.
01:39
I'm a physicianmédico now,
a hospicehospicio and palliativepaliativo medicinemedicina docdoc,
27
87750
4452
Hoy soy médico, doctor
de hospicios y medicina paliativa,
así que he visto
la atención de ambos lados.
01:44
so I've seenvisto carecuidado from bothambos sideslados.
28
92226
2246
01:47
And believe me: almostcasi everyonetodo el mundo
who goesva into healthcarecuidado de la salud
29
95076
3899
Y créanme: casi todos
los que se meten al sector salud
01:50
really meansmedio well -- I mean, trulyverdaderamente.
30
98999
3137
realmente quieren lo mejor,
quiero decir, de verdad.
01:54
But we who work in it
are alsoademás unwittinginvoluntario agentsagentes
31
102874
3933
Pero los que trabajamos en él
también somos agentes inconscientes
01:58
for a systemsistema that too oftena menudo
does not serveservir.
32
106831
4244
de un sistema que muchas veces no sirve.
02:03
Why?
33
111999
1157
¿Por qué?
02:05
Well, there's actuallyactualmente a prettybonita easyfácil
answerresponder to that questionpregunta,
34
113624
3381
Bueno, la respuesta es bastante sencilla,
02:09
and it explainsexplica a lot:
35
117029
2248
y explica mucho:
el sector salud se diseñó basado
en las enfermedades y no en la gente.
02:11
because healthcarecuidado de la salud was designeddiseñado
with diseasesenfermedades, not people, at its centercentrar.
36
119301
5958
02:18
WhichCual is to say, of coursecurso,
it was badlymal designeddiseñado.
37
126419
2906
Es decir, por supuesto,
que está mal diseñado.
02:22
And nowhereen ninguna parte are the effectsefectos
of badmalo designdiseño more heartbreakingangustioso
38
130158
6052
En ningún lugar los efectos de
un mal diseño son más penosos
o donde más apremia
tener un buen diseño
02:28
or the opportunityoportunidad
for good designdiseño more compellingirresistible
39
136234
3335
que al final de la vida,
02:31
than at the endfin of life,
40
139593
2141
donde las cosas son
más nítidas y concentradas.
02:33
where things are so distilleddestilado
and concentratedconcentrado.
41
141758
3356
02:38
There are no do-oversdo-overs.
42
146234
1786
No hay lugar para rehacer.
02:42
My purposepropósito todayhoy is
to reachalcanzar out acrossa través de disciplinesdisciplinas
43
150073
4491
Mi propósito el día de hoy
es pasar por todas las disciplinas
para invitar a repensar ese diseño
en una gran conversación.
02:46
and inviteinvitación designdiseño thinkingpensando
into this biggrande conversationconversacion.
44
154588
4367
02:51
That is, to bringtraer intentionintención and creativitycreatividad
45
159495
5357
Esto es, traer propósito y creatividad
a la experiencia de morir.
02:56
to the experienceexperiencia of dyingmoribundo.
46
164876
2769
03:01
We have a monumentalmonumental
opportunityoportunidad in frontfrente of us,
47
169235
4033
Tenemos una oportunidad
monumental frente a nosotros,
ante uno de los pocos
problemas universales,
03:05
before one of the fewpocos universaluniversal issuescuestiones
48
173292
4341
como individuos y como sociedad civil:
03:09
as individualsindividuos as well as a civilcivil societysociedad:
49
177657
3310
repensar y planificar cómo hemos de morir.
03:12
to rethinkrepensar and redesignrediseñar how it is we diemorir.
50
180991
3916
03:19
So let's beginempezar at the endfin.
51
187489
2590
Así que empecemos por el final.
03:23
For mostmás people, the scariestmás aterrador thing
about deathmuerte isn't beingsiendo deadmuerto,
52
191611
3935
Para la mayoría de las personas,
lo más espantoso de la muerte
no es morir, es morir sufriendo.
03:27
it's dyingmoribundo, sufferingsufrimiento.
53
195570
1819
03:29
It's a keyllave distinctiondistinción.
54
197809
1375
Es una distinción clave.
03:32
To get underneathdebajo this,
it can be very helpfulservicial
55
200461
2168
Llegar al fondo de esto,
puede ser muy útil.
03:34
to teasemolestar out sufferingsufrimiento
whichcual is necessarynecesario as it is,
56
202653
4354
Aunque el sufrimiento sea necesario
se puede tratar de eliminarlo
o cambiar lo que se pueda.
03:39
from sufferingsufrimiento we can changecambio.
57
207031
2665
03:42
The formerex is a naturalnatural,
essentialesencial partparte of life, partparte of the dealacuerdo,
58
210317
5236
Sabemos que es natural, parte esencial
de la naturaleza, parte del paquete
y para ello necesitamos
dar espacio, ajustarnos y crecer.
03:47
and to this we are calledllamado
to make spaceespacio, adjustajustar, growcrecer.
59
215577
5114
03:55
It can be really good
to realizedarse cuenta de forcesefectivo largermás grande than ourselvesNosotros mismos.
60
223013
5346
Sería muy bueno comprender
las fuerzas superiores a nosotros mismos.
04:01
They bringtraer proportionalityproporcionalidad,
61
229098
3124
Nos dan proporcionalidad,
como una dimensión cósmica adecuada.
04:04
like a cosmiccósmico right-sizingtamaño correcto.
62
232246
2319
04:08
After my limbsextremidades were goneido,
63
236779
2434
Cuando perdí mis extremidades,
04:11
that losspérdida, for exampleejemplo,
becameconvirtió facthecho, fixedfijo --
64
239237
4586
aprendí que esa pérdida,
se volvió inmodificable,
una parte esencial de mi vida.
04:15
necessarilynecesariamente partparte of my life,
65
243847
3313
04:19
and I learnedaprendido that I could no more
rejectrechazar this facthecho than rejectrechazar myselfmí mismo.
66
247184
6116
Aprendí que no podía ya rechazar
esta realidad, sin rechazarme a mí mismo.
04:27
It tooktomó me a while,
but I learnedaprendido it eventuallyfinalmente.
67
255173
2621
Me tomó un tiempo,
pero llegué a aceptarlo.
04:30
Now, anotherotro great thing
about necessarynecesario sufferingsufrimiento
68
258572
2444
Ahora, algo muy bueno
del sufrimiento necesario,
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
es que eso mismo,
04:36
that unitesune caregivercuidador and carecuidado receiverreceptor --
70
264572
5403
une al que da los cuidados
con el que los recibe,
como seres humanos.
04:41
humanhumano beingsseres.
71
269999
1253
04:45
This, we are finallyfinalmente realizingdándose cuenta,
is where healingcuración happenssucede.
72
273089
3814
Aquí es finalmente donde vemos
que sucede la curación.
04:49
Yes, compassioncompasión -- literallyliteralmente,
as we learnedaprendido yesterdayayer --
73
277673
3520
Si, con compasión --tal
como aprendimos ayer--
sufriendo juntos.
04:53
sufferingsufrimiento togetherjuntos.
74
281217
1428
04:56
Now, on the systemssistemas sidelado,
on the other handmano,
75
284672
3338
Ahora, vayamos al sistema.
05:00
so much of the sufferingsufrimiento
is unnecessaryinnecesario, inventedinventado.
76
288034
3858
Se sabe que buena parte del
sufrimiento es innecesario, inventado.
05:04
It servessirve no good purposepropósito.
77
292376
2274
No sirve para ningún buen propósito.
05:06
But the good newsNoticias is,
sinceya que this brandmarca of sufferingsufrimiento is madehecho up,
78
294674
4301
Pero la buena noticia es que,
ya que este tipo de sufrimiento
es inventado, lo podemos cambiar.
05:10
well, we can changecambio it.
79
298999
1484
05:13
How we diemorir is indeeden efecto
something we can affectafectar.
80
301681
2654
Cómo vamos a morir es
algo que podemos alterar.
05:18
MakingFabricación the systemsistema sensitivesensible
to this fundamentalfundamental distinctiondistinción
81
306446
4053
Hacer que el sistema entienda
esta distinción fundamental
05:22
betweenEntre necessarynecesario
and unnecessaryinnecesario sufferingsufrimiento
82
310523
3452
entre el sufrimiento
necesario y el innecesario,
05:25
givesda us our first of threeTres
designdiseño cuesseñales for the day.
83
313999
3690
nos lleva al primero de los tres puntos
que quiero traer aquí hoy.
05:30
After all, our rolepapel as caregiverscuidadores,
as people who carecuidado,
84
318299
4529
Después de todo, nuestro rol
como cuidadores, personas conscientes,
05:34
is to relievealiviar sufferingsufrimiento --
not addañadir to the pilepila.
85
322852
4662
es aliviar el sufrimiento, no añadir más.
05:42
TrueCierto to the tenetsprincipios of palliativepaliativo carecuidado,
86
330292
1871
Fiel a los principios
del cuidado paliativo,
05:44
I functionfunción as something
of a reflectivereflexivo advocateabogado,
87
332187
3673
yo soy tanto un defensor que reflexiona,
como un médico que receta.
05:47
as much as prescribingprescribiendo physicianmédico.
88
335884
2119
05:51
QuickRápido asideaparte: palliativepaliativo carecuidado -- a very
importantimportante fieldcampo but poorlymal understoodentendido --
89
339177
6021
Una digresión: el cuidado paliativo
es un área muy importante
pero poco entendida,
aunque incluye los cuidados
al final de la vida, no se limita a ellos.
05:57
while it includesincluye, it is not
limitedlimitado to endfin of life carecuidado.
90
345222
2954
06:00
It is not limitedlimitado to hospicehospicio.
91
348200
1841
No está limitado a los hospicios.
06:02
It's simplysimplemente about comfortcomodidad
and livingvivo well at any stageescenario.
92
350811
3457
Se refiere a comodidad
y vivir bien, en cualquier situación.
06:06
So please know that you don't
have to be dyingmoribundo anytimeen cualquier momento soonpronto
93
354999
3039
Así que por favor sepan
que no tienes que estar muriendo
06:10
to benefitbeneficio from palliativepaliativo carecuidado.
94
358062
1687
para beneficiarte del cuidado paliativo.
06:13
Now, let me introduceintroducir you to FrankFranco.
95
361450
2280
Ahora, permítanme presentarles a Frank.
06:17
SortOrdenar of makeshace this pointpunto.
96
365768
1215
Como para convencerlos.
06:19
I've been seeingviendo FrankFranco now for yearsaños.
97
367007
2030
Conozco a Frank desde hace varios años.
06:21
He's livingvivo with advancingavanzando prostatepróstata cancercáncer
on topparte superior of long-standingde larga data HIVVIH.
98
369061
4194
Vive con cáncer prostático avanzado,
además de un largo tiempo con HIV.
06:26
We work on his bonehueso paindolor and his fatiguefatiga,
99
374197
1986
Le tratamos su dolor de huesos
y su fatiga,
06:28
but mostmás of the time we spendgastar thinkingpensando
out loudruidoso togetherjuntos about his life --
100
376207
4714
pero la mayor parte del tiempo
pensamos en voz alta sobre su vida;
realmente sobre nuestra vida.
06:32
really, about our livesvive.
101
380945
1365
06:35
In this way, FrankFranco grievesAflige.
102
383071
1660
A su manera, Frank se aflige.
06:37
In this way, he keepsmantiene up with
his lossespérdidas as they rollrodar in,
103
385207
3779
De esta forma, se mantiene a flote
con cada pérdida que va teniendo,
06:41
so that he's readyListo to take in
the nextsiguiente momentmomento.
104
389010
3149
y se alista para pasar
a la siguiente.
06:45
LossPérdida is one thing,
but regretlamentar, quitebastante anotherotro.
105
393524
4171
Una pérdida es una cosa,
pero lamentarse es otra.
06:51
FrankFranco has always been an adventureraventurero --
106
399243
1957
Frank siempre ha sido un aventurero,
se ve como salido
de un cuadro de Norman Rockwell;
06:53
he looksmiradas like something
out of a Normannormando RockwellRockwell paintingpintura --
107
401224
2841
06:56
and no fanventilador of regretlamentar.
108
404089
1564
no se lamenta.
06:58
So it wasn'tno fue surprisingsorprendente
when he camevino into clinicclínica one day,
109
406566
2681
Así que no nos sorprendió
cuando llegó a la clínica un día,
07:01
sayingdiciendo he wanted to raftbalsa
down the ColoradoColorado RiverRío.
110
409271
2736
diciendo que quería remar
en balsa de goma por el río Colorado.
07:05
Was this a good ideaidea?
111
413142
1675
¿Era una buena idea?
07:07
With all the risksriesgos to his safetyla seguridad
and his healthsalud, some would say no.
112
415268
4204
Con todos los riesgos a su seguridad
y a su salud, algunos dirían que no.
07:11
ManyMuchos did, but he wentfuimos for it,
while he still could.
113
419496
3566
Muchos lo dijeron, pero al final lo hizo
mientras todavía podía hacerlo.
07:15
It was a gloriousglorioso, marvelousmaravilloso tripviaje:
114
423999
3611
Fue un viaje glorioso y maravilloso;
07:20
freezingcongelación wateragua, blisteringabrasador dryseco heatcalor,
scorpionsescorpiones, snakesserpientes,
115
428928
5322
agua helada, calor abrazador,
escorpiones, serpientes,
vida salvaje pululando de
las paredes del Gran Cañón,
07:26
wildlifefauna silvestre howlingclamoroso off the flamingllameante wallsmuros
of the Grandgrandioso CanyonCañón --
116
434274
5431
07:31
all the gloriousglorioso sidelado of the worldmundo
beyondmás allá our controlcontrolar.
117
439729
3544
todo lo glorioso del mundo
más allá de nuestro control.
La decisión de Frank,
aunque quizá drástica,
07:36
Frank'sFrank decisiondecisión, while maybe dramaticdramático,
118
444492
1890
07:38
is exactlyexactamente the kindtipo
so manymuchos of us would make,
119
446406
2287
es exactamente el tipo de cosas
que muchos de nosotros haríamos
07:40
if we only had the supportapoyo to figurefigura out
what is bestmejor for ourselvesNosotros mismos over time.
120
448717
6197
si solo pudiéramos hacer
lo que mejor nos conviene
con el paso del tiempo.
07:49
So much of what we're talkinghablando about todayhoy
is a shiftcambio in perspectiveperspectiva.
121
457291
3369
Buena parte de lo que estamos diciendo
se refiere a un cambio en perspectiva.
07:54
After my accidentaccidente,
when I wentfuimos back to collegeUniversidad,
122
462723
2252
Después de mi accidente,
al regresar a la universidad,
07:56
I changedcambiado my majormayor to artart historyhistoria.
123
464999
2366
cambié de carrera a historia del arte.
08:00
StudyingEstudiando visualvisual artart, I figuredfigurado
I'd learnaprender something about how to see --
124
468095
4300
Con el arte visual, creí
que aprendería algo sobre cómo ver.
08:05
a really potentpotente lessonlección
for a kidniño who couldn'tno pudo changecambio
125
473705
3374
Una lección importante
para un joven que no podría cambiar
mucho de lo que estaba viendo.
08:09
so much of what he was seeingviendo.
126
477103
2041
08:12
PerspectivePerspectiva, that kindtipo of alchemyalquimia
we humanshumanos get to playjugar with,
127
480602
3738
Perspectiva, ese tipo de alquimia
con la que podemos jugar,
08:16
turningtorneado anguishangustia into a flowerflor.
128
484364
2510
para convertir la angustia en flores.
08:21
FlashDestello forwardadelante: now I work
at an amazingasombroso placelugar in SanSan FranciscoFrancisco
129
489999
3792
De vuelta al presente; ahora
trabajo en un gran lugar en San Francisco
llamado el Proyecto del Hospicio Zen,
08:25
calledllamado the Zenzen HospiceHospicio ProjectProyecto,
130
493815
2239
08:28
where we have a little ritualritual
that helpsayuda with this shiftcambio in perspectiveperspectiva.
131
496078
3620
donde tenemos un pequeño ritual que
ayuda a hacer este cambio de perspectiva.
08:32
When one of our residentsresidentes diesmuere,
132
500405
3061
Cuando muere uno de los pacientes
vienen los de la funeraria
08:35
the mortuarymortuorio menhombres come, and as we're
wheelinggirando the bodycuerpo out throughmediante the gardenjardín,
133
503490
4470
y mientras paseamos
el cuerpo por el jardín,
dirigiéndonos hacia la puerta,
hacemos una pausa.
08:39
headingtítulo for the gateportón, we pausepausa.
134
507984
2030
08:42
AnyoneNadie who wants --
135
510038
2185
Quien lo desee; pacientes,
familiares, enfermeras, voluntarios,
08:44
fellowcompañero residentsresidentes, familyfamilia,
nursesenfermeras, volunteersvoluntarios,
136
512247
2724
08:46
the hearsecoche fúnebre driversconductores too, now --
137
514995
2444
inclusive los conductores
de la carroza fúnebre,
08:49
sharesComparte a storyhistoria or a songcanción or silencesilencio,
138
517463
4427
comparten una historia,
una canción o un silencio,
08:53
as we sprinkleespolvorear the bodycuerpo
with flowerflor petalspétalos.
139
521914
2788
y le lanzamos
pétalos de flores al cuerpo.
08:57
It takes a fewpocos minutesminutos;
140
525282
2304
Toma unos cuantos minutos;
es una imagen simple y dulce
08:59
it's a sweetdulce, simplesencillo partingde despedida imageimagen
to usherujier in griefdolor with warmthcalor,
141
527610
5365
para despedir con calidez,
sin ninguna repugnancia.
09:04
rathermás bien than repugnancerepugnancia.
142
532999
1711
09:08
ContrastContraste that with the typicaltípico experienceexperiencia
in the hospitalhospital settingajuste,
143
536060
5046
Contrasten eso con una experiencia
típica en cualquier hospital,
con una sala muy iluminada,
llena de tubos, máquinas ruidosas
09:13
much like this -- floodlitiluminado roomhabitación
linedforrado with tubestubos and beepingpitido machinesmáquinas
144
541130
4864
09:18
and blinkingparpadeo lightsluces that don't stop
even when the patient'spaciente life has.
145
546018
4168
y luces intermitentes que no cesan
aun cuando el paciente ya no tenga vida.
09:23
CleaningLimpieza crewtripulación swoopsswoops in,
the body'scuerpo whiskedbatido away,
146
551419
3026
Cuadrillas de auxiliares
que con prisa se llevan el cuerpo,
09:26
and it all feelssiente as thoughaunque that personpersona
had never really existedexistió.
147
554469
5028
de modo que todo parezca
como si la persona
nunca hubiera existido realmente.
Bien intencionado, por supuesto,
en nombre de la esterilidad,
09:33
Well-intendedBien intencionado, of coursecurso,
in the namenombre of sterilityesterilidad,
148
561070
2623
09:35
but hospitalshospitales tendtender to assaultasalto our sensessentido,
149
563717
3496
pero es que los hospitales tienden
a impresionar nuestros sentidos,
y lo más que podemos esperar
de esos recintos es entumecimiento,
09:39
and the mostmás we mightpodría hopeesperanza for
withindentro those wallsmuros is numbnessentumecimiento --
150
567237
5504
anestesia, literalmente
como el opuesto de la estética,
09:44
anestheticanestésico, literallyliteralmente
the oppositeopuesto of aestheticestético.
151
572765
4242
09:50
I reverereverenciar hospitalshospitales for what they can do;
I am aliveviva because of them.
152
578499
4305
Tengo gran respeto por los hospitales,
por lo que pueden hacer;
estoy vivo gracias a ellos.
09:56
But we askpedir too much of our hospitalshospitales.
153
584096
2117
Pero pedimos demasiado
de nuestros hospitales.
09:59
They are placeslugares for acuteagudo traumatrauma
and treatabletratable illnessenfermedad.
154
587436
3593
Son lugares para traumas agudos
y enfermedades curables.
No para vivir y morir;
no están diseñados para ello.
10:03
They are no placelugar to livevivir and diemorir;
that's not what they were designeddiseñado for.
155
591053
4025
10:10
Now mindmente you -- I am not
givingdando up on the notionnoción
156
598078
2300
Pero no renuncio a la idea
de que nuestras instituciones
10:12
that our institutionsinstituciones
can becomevolverse more humanehumano.
157
600402
3210
puedan ser más humanas.
10:16
BeautyBelleza can be foundencontró anywhereen cualquier sitio.
158
604057
2381
La belleza puede encontrarse
en cualquier lugar.
10:21
I spentgastado a fewpocos monthsmeses in a burnquemar unitunidad
159
609092
2272
Estuve algunos meses
en una unidad de quemados
10:23
at StS t. BarnabasBernabé HospitalHospital
in LivingstonLivingston, NewNuevo JerseyJersey,
160
611388
2748
en el Hospital de St. Barnabas
en Livingston, Nueva Jersey,
10:26
where I got really
great carecuidado at everycada turngiro,
161
614160
4157
donde siempre me cuidaron bien
en todos los turnos,
incluyendo los buenos cuidados
paliativos para mi dolor.
10:30
includingincluso good
palliativepaliativo carecuidado for my paindolor.
162
618341
2197
10:33
And one night, it beganempezó to snownieve outsidefuera de.
163
621415
2845
Una noche, comenzó a nevar.
10:37
I rememberrecuerda my nursesenfermeras
complainingquejumbroso about drivingconducción throughmediante it.
164
625426
3915
Recuerdo a las enfermeras quejándose
de tener que manejar con esa nieve,
10:42
And there was no windowventana in my roomhabitación,
165
630103
2184
No había ventanas en mi cuarto,
pero era maravilloso imaginarse,
10:44
but it was great to just imagineimagina it
comingviniendo down all stickypegajoso.
166
632311
3306
la simple nieve, llegando y pegándose.
10:49
NextSiguiente day, one of my nursesenfermeras
smuggledde contrabando in a snowballbola de nieve for me.
167
637299
3934
Al día siguiente, una de mis enfermeras
me trajo a escondidas una bola de nieve.
La metió a la unidad.
10:53
She broughttrajo it in to the unitunidad.
168
641257
1633
10:56
I cannotno poder tell you the rapturerapto I feltsintió
holdingparticipación that in my handmano,
169
644731
5408
No puedo describirles el éxtasis
que sentí al tenerla en mi mano,
el frío goteando por mi piel quemada;
11:02
and the coldnessfrialdad drippinggoteo
ontosobre my burningardiente skinpiel;
170
650163
3049
el milagro que era eso,
11:05
the miraclemilagro of it all,
171
653236
2310
11:07
the fascinationfascinación as I watchedmirado it meltderretir
and turngiro into wateragua.
172
655570
3759
esa fascinación al ver cómo
se derretía y se convertía en agua.
11:15
In that momentmomento,
173
663293
2131
En ese momento,
estar en cualquier parte
del planeta, en este universo,
11:17
just beingsiendo any partparte of this planetplaneta
in this universeuniverso matteredimportado more to me
174
665448
4488
era más importante para mí
que vivir o morir.
11:21
than whethersi I livedvivió or diedmurió.
175
669960
2099
11:24
That little snowballbola de nieve packedlleno
all the inspirationinspiración I needednecesario
176
672083
3123
Esa pequeña bola de nieve me dio
toda la inspiración que necesitaba
11:27
to bothambos try to livevivir
and be OK if I did not.
177
675230
3205
tanto para tratar de vivir y estar bien,
como si no lo lograba.
11:31
In a hospitalhospital, that's a stolenrobado momentmomento.
178
679176
2884
En un hospital,
eso es un momento arrebatado.
11:36
In my work over the yearsaños,
I've knownconocido manymuchos people
179
684356
3389
En mi trabajo a través de los años,
he conocido mucha gente
lista para irse, lista para morir.
11:39
who were readyListo to go, readyListo to diemorir.
180
687769
1827
11:43
Not because they had foundencontró
some finalfinal peacepaz or transcendencetrascendencia,
181
691192
4783
No porque hubieran encontrado
la paz final o la trascendencia,
sino por sentirse repudiados
por lo que su vida se había convertido,
11:47
but because they were so repulsedrechazado
by what theirsu livesvive had becomevolverse --
182
695999
4309
11:54
in a wordpalabra, cutcortar off, or uglyfeo.
183
702553
4549
en una palabra, aislados o despreciados.
12:03
There are alreadyya recordgrabar numbersnúmeros of us
livingvivo with chroniccrónico and terminalterminal illnessenfermedad,
184
711394
6086
Muchos de nosotros
con enfermedades crónicas
o terminales, estamos llegando
a edades avanzadas.
12:09
and into ever oldermayor ageaños.
185
717504
1452
12:11
And we are nowhereen ninguna parte nearcerca readyListo
or preparedpreparado for this silverplata tsunamitsunami.
186
719947
4800
Y no estamos listos o preparados
para este tsunami de plata.
12:19
We need an infrastructureinfraestructura
dynamicdinámica enoughsuficiente to handleencargarse de
187
727335
3261
Necesitamos una infraestructura
lo suficiente dinámica para manejar
estos movimientos sísmicos
de nuestra población.
12:22
these seismicsísmico shiftsturnos in our populationpoblación.
188
730620
4064
12:27
Now is the time to createcrear
something newnuevo, something vitalvital.
189
735637
3020
Ahora es el momento de
crear algo nuevo, que sea vital.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Sé que podemos
pues tenemos que hacerlo.
12:33
The alternativealternativa is just unacceptableinaceptable.
191
741065
2022
La alternativa no es apenas aceptable.
12:35
And the keyllave ingredientsingredientes are knownconocido:
192
743651
1882
Los ingredientes claves son conocidos:
12:37
policypolítica, educationeducación and trainingformación,
193
745557
3674
políticas, educación y entrenamiento,
12:41
systemssistemas, bricksladrillos and mortarmortero.
194
749255
2062
sistemas, lugares físicos.
12:44
We have tonsmontones of inputentrada
for designersdiseñadores of all stripesrayas to work with.
195
752642
3806
Tenemos muchas ideas sobre planeación
de todo tipo para trabajar en ello.
12:49
We know, for exampleejemplo, from researchinvestigación
196
757123
1881
Sabemos, por ejemplo,
por las investigaciones,
12:51
what's mostmás importantimportante to people
who are closercerca to deathmuerte:
197
759028
3486
que lo más importante
para los moribundos es
12:54
comfortcomodidad; feelingsensación unburdenedsin carga
and unburdeningdesahogo to those they love;
198
762538
6965
comodidad, sentirse aliviados
y no ser cargas para los que ellos aman,
paz existencial, espiritualidad
y capacidad de maravillarse.
13:01
existentialexistencial peacepaz; and a sensesentido
of wondermentadmiración and spiritualityespiritualidad.
199
769527
5242
13:08
Over Zenzen Hospice'sHospicio nearlycasi 30 yearsaños,
200
776896
3758
En el Hospicio Zen por casi 30 años,
13:12
we'venosotros tenemos learnedaprendido much more
from our residentsresidentes in subtlesutil detaildetalle.
201
780678
3643
hemos aprendido muchos
detalles sutiles de nuestros residentes.
13:17
Little things aren'tno son so little.
202
785662
2465
Las pequeñas cosas, no son tan pequeñas.
13:21
Take JanetteJanette.
203
789499
1174
Por ejemplo, Janette.
13:22
She findsencuentra it harderMás fuerte to breatherespirar
one day to the nextsiguiente duedebido to ALSALS.
204
790697
3487
Le era difícil respirar de un día a otro
dada su condición de ELA.
13:26
Well, guessadivinar what?
205
794208
1150
Pero ¿qué creen?
13:28
She wants to startcomienzo smokingde fumar again --
206
796121
3378
Quiso volver a fumar otra vez;
13:31
and Frenchfrancés cigarettescigarrillos, if you please.
207
799523
2928
cigarrillos franceses, por favor.
13:36
Not out of some self-destructiveautodestructivo bentdoblado,
208
804786
2223
No era para su autodestrucción,
13:39
but to feel her lungslivianos filledlleno
while she has them.
209
807033
3959
sino para sentir sus pulmones llenos
mientras todavía los tenía.
13:44
PrioritiesPrioridades changecambio.
210
812786
1197
Las prioridades cambian.
13:47
Or KateKate -- she just wants to know
211
815556
2471
O Kate, que sólo quería saber
13:50
her dogperro AustinAustin is lyingacostado
at the footpie of her bedcama,
212
818051
4035
si su perro Austin estaba
echado junto a su cama,
y sentir su hocico frío en su piel seca,
13:54
his coldfrío muzzlebozal againsten contra her dryseco skinpiel,
213
822110
3717
13:57
insteaden lugar of more chemotherapyquimioterapia
coursingcaza de liebres throughmediante her veinsvenas --
214
825851
2723
en lugar de más quimioterapia
corriendo por sus venas.
14:00
she's donehecho that.
215
828598
1181
Pues lo hizo.
14:02
SensuousSensual, aestheticestético gratificationgratificación,
where in a momentmomento, in an instantinstante,
216
830849
5016
Gratificación estética, sensible,
donde por un momento, un instante
14:07
we are rewardedrecompensado for just beingsiendo.
217
835889
3352
somos premiados sólo por existir.
14:15
So much of it comesproviene down to
lovingamoroso our time by way of the sensessentido,
218
843373
4282
En gran parte viene de amar
nuestro tiempo a través de los sentidos,
de nuestro cuerpo, el mismo
que hace la vida y la muerte.
14:19
by way of the bodycuerpo -- the very thing
doing the livingvivo and the dyingmoribundo.
219
847679
5292
14:26
ProbablyProbablemente the mostmás poignantconmovedor roomhabitación
220
854258
1559
Probablemente el lugar más conmovedor
14:27
in the Zenzen HospiceHospicio guesthuésped housecasa
is our kitchencocina,
221
855841
2253
en la casa de huéspedes del
Hospicio Zen es la cocina,
14:30
whichcual is a little strangeextraño when you realizedarse cuenta de
222
858118
2037
algo raro si uno piensa
14:32
that so manymuchos of our residentsresidentes
can eatcomer very little, if anything at all.
223
860179
3813
que muchos de nuestros pacientes
pueden comer muy poco, si es que pueden.
14:36
But we realizedarse cuenta de we are providingsiempre que
sustenancesustento on severalvarios levelsniveles:
224
864016
5870
Pero sabemos que les damos
sustento en varias formas:
14:41
smelloler, a symbolicsimbólico planeavión.
225
869910
3066
con olores, con planos simbólicos.
14:46
SeriouslySeriamente, with all the heavy-dutytarea pesada stuffcosas
happeningsucediendo underdebajo our rooftecho,
226
874356
4917
En serio, con todo el trabajo pesado
bajo nuestro techo,
una de las intervenciones más utilizadas
y auténticas que conocemos,
14:51
one of the mostmás triedintentó and truecierto
interventionsintervenciones we know of,
227
879297
3734
14:55
is to bakehornear cookiesgalletas.
228
883055
3493
es hacer galletas.
(Pausa, suspiro)
15:10
As long as we have our sensessentido --
229
898144
1604
Mientras tengamos nuestros sentidos,
15:11
even just one --
230
899772
2012
aunque sólo sea uno de ellos,
15:13
we have at leastmenos
the possibilityposibilidad of accessingaccediendo
231
901808
3409
tenemos al menos la posibilidad
de acceder a lo que nos hace
sentir humanos y conectados.
15:17
what makeshace us feel humanhumano, connectedconectado.
232
905241
3168
15:22
ImagineImagina the ripplesondulaciones of this notionnoción
233
910999
2786
Imaginen los altibajos de esta noción
15:25
for the millionsmillones of people
livingvivo and dyingmoribundo with dementiademencia.
234
913809
2785
para los millones de personas
que viven y mueren con demencia.
15:29
PrimalPrimitivo sensorialsensorial delightsdelicias that say
the things we don't have wordspalabras for,
235
917554
4265
Delicias primitivas sensoriales que dicen
aquello para lo que no tenemos palabras,
15:33
impulsesimpulsos that make us staypermanecer presentpresente --
236
921843
2874
impulsos que nos hacen estar presentes
15:36
no need for a pastpasado or a futurefuturo.
237
924741
2805
sin necesidad de un pasado o un futuro.
15:42
So, if teasingburlas unnecessaryinnecesario sufferingsufrimiento out
of the systemsistema was our first designdiseño cueseñal,
238
930280
6194
Si deshacernos del sufrimiento
innecesario dentro del sistema
fue nuestro primer punto de diseño,
15:50
then tendingtendiendo to dignitydignidad
by way of the sensessentido,
239
938559
2704
entonces favorecer la dignidad
a través de los sentidos,
15:53
by way of the bodycuerpo --
the aestheticestético realmreino --
240
941287
3792
a través del cuerpo,
al reino de la estética,
es el punto de diseño número dos.
15:57
is designdiseño cueseñal numbernúmero two.
241
945103
1857
15:59
Now this getsse pone us quicklycon rapidez to the thirdtercero
and finalfinal bitpoco for todayhoy;
242
947944
3806
Esto nos lleva rápidamente
al tercero y último, por hoy:
16:03
namelya saber, we need to liftascensor our sightsmonumentos,
to setconjunto our sightsmonumentos on well-beingbienestar,
243
951774
6864
necesitamos levantar la vista
y dirigirla hacia el bienestar,
16:10
so that life and healthsalud and healthcarecuidado de la salud
244
958662
3313
para que la vida, la salud
y los cuidados médicos
se conviertan en hacer
la vida más maravillosa,
16:13
can becomevolverse about makingfabricación life
more wonderfulmaravilloso,
245
961999
2385
en lugar de hacerla menos terrible.
16:16
rathermás bien than just lessMenos horriblehorrible.
246
964408
2444
16:20
BeneficenceBeneficencia.
247
968196
1156
Beneficencia.
16:22
Here, this getsse pone right at the distinctiondistinción
248
970999
2135
Aquí esto nos lleva a la distinción
16:25
betweenEntre a disease-centeredcentrado en la enfermedad and a patient-paciente-
or human-centeredcentrada en el ser humano modelmodelo of carecuidado,
249
973158
5134
entre un modelo centrado
en las enfermedades
y uno centrado en las personas,
los pacientes.
16:30
and here is where caringcuidando
becomesse convierte a creativecreativo, generativegenerativo,
250
978316
3461
Es aquí donde el cuidado
se vuelve creativo, generativo,
16:33
even playfuljuguetón actacto.
251
981801
1842
e incluso divertido.
16:36
"PlayJugar" maymayo soundsonar like a funnygracioso wordpalabra here.
252
984657
2000
"Divertido" puede sonar como
una palabra rara en este contexto.
16:39
But it is alsoademás one of our
highestmás alto formsformularios of adaptationadaptación.
253
987687
2904
Pero también es una de nuestras
formas más elevadas de adaptación.
16:42
ConsiderConsiderar everycada majormayor compulsoryobligatorio effortesfuerzo
it takes to be humanhumano.
254
990615
4659
Consideren todos los esfuerzos necesarios
para llegar a ser un ser humano.
16:47
The need for foodcomida has birthednacido cuisinecocina.
255
995298
2503
La necesidad de comida
dio origen a la cocina.
16:49
The need for shelterabrigo
has givendado risesubir to architecturearquitectura.
256
997825
2588
La necesidad de refugio
dio origen a la arquitectura.
16:52
The need for covercubrir, fashionModa.
257
1000437
2206
La necesidad de vestir, a la moda.
16:54
And for beingsiendo subjectedsometido to the clockreloj,
258
1002667
2731
Y por nuestra dependencia del reloj,
16:57
well, we inventedinventado musicmúsica.
259
1005422
3527
bueno, creamos la música.
17:03
So, sinceya que dyingmoribundo
is a necessarynecesario partparte of life,
260
1011766
3209
Dado que la muerte es
una parte necesaria de la vida,
17:06
what mightpodría we createcrear with this facthecho?
261
1014999
2631
¿qué podemos crear con este hecho?
17:12
By "playjugar" I am in no way suggestingsugerencia
we take a lightligero approachenfoque to dyingmoribundo
262
1020054
3376
Al decir "diversión" no quiero decir
que tomemos a la ligera el morir
17:15
or that we mandatemandato
any particularespecial way of dyingmoribundo.
263
1023454
2639
o que dictemos una forma
particular de morir.
17:18
There are mountainsmontañas of sorrowdolor
that cannotno poder movemovimiento,
264
1026117
2858
Hay cantidades de dolor
que no se puede cambiar,
17:20
and one way or anotherotro,
we will all kneelarrodillarse there.
265
1028999
3067
y de una forma u otra,
todos nos arrodillaremos ante él.
17:24
RatherMás bien, I am askingpreguntando that we make spaceespacio --
266
1032999
3501
En cambio, pido que hagamos espacio,
17:28
physicalfísico, psychicpsíquico roomhabitación, to allowpermitir life
to playjugar itselfsí mismo all the way out --
267
1036524
5743
físico, psíquico, para permitir
que la vida real llegue hasta el final,
17:34
so that rathermás bien than just
gettingconsiguiendo out of the way,
268
1042291
3357
así que más que apartarse del camino,
17:37
agingenvejecimiento and dyingmoribundo can becomevolverse
a processproceso of crescendocrescendo throughmediante to the endfin.
269
1045672
4817
envejecer y morir pueden ser parte de
un proceso de crecimiento hasta el final.
17:44
We can't solveresolver for deathmuerte.
270
1052931
3841
No podemos solucionar la muerte.
17:50
I know some of you are workingtrabajando on this.
271
1058283
2307
Sé que algunos de Uds.
están trabajando en ello.
17:52
(LaughterRisa)
272
1060614
3675
(Risas)
17:57
Meanwhilemientras tanto, we can --
273
1065003
1812
Mientras tanto, podemos...
17:58
(LaughterRisa)
274
1066839
2016
(Risas)
podemos planificar pensando en ella.
18:00
We can designdiseño towardshacia it.
275
1068879
2306
18:04
PartsPartes of me diedmurió earlytemprano on,
276
1072042
1375
Partes de mí murieron hace tiempo,
18:05
and that's something we can all say
one way or anotherotro.
277
1073441
2764
y eso es algo que todos podemos
decir de una forma u otra.
18:08
I got to redesignrediseñar my life
around this facthecho,
278
1076583
2641
Tuve que rediseñar mi vida
alrededor de este hecho,
18:11
and I tell you it has been a liberationliberación
279
1079248
3340
y les puedo decir
que ha sido una liberación
18:14
to realizedarse cuenta de you can always find
a shockchoque of beautybelleza or meaningsentido
280
1082612
3155
comprender que siempre se puede encontrar
un golpe de belleza o significado
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
en lo que la vida te ha dejado,
18:20
like that snowballbola de nieve lastingperdurable
for a perfectPerfecto momentmomento,
282
1088082
2764
como esa bola de nieve que dura
un momento perfecto,
18:22
all the while meltingderritiendo away.
283
1090870
2298
mientras se va derritiendo.
18:26
If we love suchtal momentsmomentos ferociouslyferozmente,
284
1094700
6019
Si amamos esos momentos intensamente,
entonces tal vez aprendamos a vivir bien,
18:32
then maybe we can learnaprender to livevivir well --
285
1100743
2272
18:35
not in spitedespecho of deathmuerte,
286
1103039
2087
no a pesar de la muerte,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
pero debido a ella.
18:42
Let deathmuerte be what takes us,
288
1110520
2176
Dejemos que la muerte
sea la que nos lleve,
18:44
not lackausencia of imaginationimaginación.
289
1112720
2862
no la falta de imaginación.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Gracias.
(Aplausos)
18:50
(ApplauseAplausos)
291
1118044
7920
Translated by Cesar Guadarrama
Reviewed by Emma Gon

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ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.

Why you should listen

Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.

Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.

More profile about the speaker
BJ Miller | Speaker | TED.com

Data provided by TED.

This site was created in May 2015 and the last update was on January 12, 2020. It will no longer be updated.

We are currently creating a new site called "eng.lish.video" and would be grateful if you could access it.

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