TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Yang terpenting dalam akhir hayat
Filmed:
Readability: 3.9
10,470,704 views
Di akhir masa hidup kita, apa yang paling kita harapkan? Bagi sebagian besar, itu hanya rasa nyaman, kehormatan, cinta. BJ Miller merupakan seorang dokter pasien terminal yang memikirkan dalam-dalam bagaimana menciptakan akhir hayat yang bermartabat dan anggun bagi pasien-pasiennya. Sisihkan waktu untuk menikmati ceramah yang menyentuh ini, yang menanyakan pertanyaan-pertanyaan besar tentang bagaimana kita memandang kematian dan menghargai kehidupan.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Kita semua butuh alasan untuk bangkit.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Bagi saya, alasan itu cukup 11.000 volt.
Saya tahu Anda sungkan untuk bertanya,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
jadi saya yang akan bercerita.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
Suatu malam, tahun kedua kuliah,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
setelah hari libur Thanksgiving,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
saya dan beberapa teman bersenda gurau,
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
lalu kami memutuskan untuk memanjat
sebuah kereta yang sedang berhenti.
sebuah kereta yang sedang berhenti.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Kereta itu tidak bergerak,
dengan kabel-kabel di atasnya.
dengan kabel-kabel di atasnya.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
Entahlah, memanjat kereta
tampak seperti ide bagus saat itu.
tampak seperti ide bagus saat itu.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Kami pernah melakukan hal
yang lebih bodoh.
yang lebih bodoh.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Aku bergegas naik lewat tangga belakang,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
dan ketika aku berdiri,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
tegangan listrik mengalir lewat tanganku,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
melesat menuju kakiku,
dan begitulah terjadinya.
dan begitulah terjadinya.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Percayakah Anda jam tangan saya
saat itu masih berfungsi?
saat itu masih berfungsi?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Tetap berdetik!
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Suara tawa)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Ayah saya sekarang memakainya
untuk solidaritas.
untuk solidaritas.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Malam itu mengawali hubungan formal saya
dengan kematian -- kematian saya --
dengan kematian -- kematian saya --
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
dan juga mengawali perjalanan panjang
saya sebagai seorang pasien.
saya sebagai seorang pasien.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
Sebuah kata yang tepat.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Pasien artinya orang yang menderita.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Saya kira kita semua adalah pasien.
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Sistem jaminan kesehatan Amerika
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
punya banyak kekurangan --
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
dan juga kelebihan, tentu saja.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Saya sekarang adalah seorang dokter
pasien terminal dan paliatif,
pasien terminal dan paliatif,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
jadi saya tahu perawatan dari kedua sisi.
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
Percayalah saya: hampir semua orang
yang bekerja dalam layanan kesehatan
yang bekerja dalam layanan kesehatan
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
bermaksud baik -- sungguh.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Namun kami yang bekerja
di dalamnya juga tidak peka
di dalamnya juga tidak peka
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
terhadap sistem yang seringnya
tidak melayani.
tidak melayani.
02:03
Why?
33
111999
1157
Mengapa?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Sebenarnya ada jawaban sederhana
untuk pertanyaan itu,
untuk pertanyaan itu,
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
dan jawaban itu menjelaskan banyak hal:
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
karena layanan kesehatan dirancang dengan
penyakit, bukan orang, sebagai pusatnya.
penyakit, bukan orang, sebagai pusatnya.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Dengan kata lain, tentu saja,
itu dirancang dengan buruk.
itu dirancang dengan buruk.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
Dampak rancangan yang buruk
tak bisa lebih menyayat hati
tak bisa lebih menyayat hati
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
atau peluang untuk rancangan yang bagus
tak bisa lebih menarik
tak bisa lebih menarik
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
saat akhir hidup,
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
saat semua hal terasa
sangat kuat dan pekat.
sangat kuat dan pekat.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Tidak ada yang bisa diulang kembali.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Tujuan saya hari ini adalah
untuk menyapa disiplin ilmu lain
untuk menyapa disiplin ilmu lain
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
dan mengajak untuk melibatkan
pemikiran akan desain dalam hal ini.
pemikiran akan desain dalam hal ini.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
Bersama membawa niat dan kreativitas
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
ke dalam pengalaman
menjadi sekarat.
menjadi sekarat.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Kita punya kesempatan besar akan itu,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
terhadap salah satu isu universal
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
baik sebagai individu maupun masyarakat:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
untuk memikirkan dan merancang ulang
bagaimana cara kita meninggal dunia.
bagaimana cara kita meninggal dunia.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Mari kita mulai dari ujung akhir.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Hal yang paling ditakuti kebanyakan orang
dari kematian bukanlah kematiannya,
dari kematian bukanlah kematiannya,
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
tapi menjadi sekarat, penderitaannya.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
Itu adalah perbedaan utamanya.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Untuk memahami ini,
sangatlah perlu
sangatlah perlu
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
untuk memisahkan penderitaan
yang bagaimanapun kita alami,
yang bagaimanapun kita alami,
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
dengan penderitaan yang dapat kita ubah.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Jenis yang pertama bersifat alami,
bagian dari kehidupan, tak terpisahkan,
bagian dari kehidupan, tak terpisahkan,
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
dan terhadapnya kita harus menerima,
menyesuaikan diri, bertumbuh.
menyesuaikan diri, bertumbuh.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Sangatlah penting untuk menyadari bahwa
ada kekuatan yang lebih besar dari kita.
ada kekuatan yang lebih besar dari kita.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Mereka menjadi penyeimbang,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
penyeimbang berskala kosmis.
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Setelah kehilangan kaki,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
kehilangan itu, contohnya,
menjadi sebuah fakta, bersifat tetap --
menjadi sebuah fakta, bersifat tetap --
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
bagian tak terpisahkan dari hidup saya,
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
dan saya sadar bahwa saya tidak bisa
menolak fakta ini dibanding menolak diri.
menolak fakta ini dibanding menolak diri.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Butuh waktu untuk itu,
Tapi pada akhirnya saya paham.
Tapi pada akhirnya saya paham.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Sekarang, hal besar lain
tentang penderitaan alami
tentang penderitaan alami
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
adalah bahwa itulah
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
yang menyatukan pengasuh dengan pasien --
04:41
human beings.
71
269999
1253
sebagai manusia.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Inilah, akhirnya kita sadari,
di mana proses penyembuhan berlangsung.
di mana proses penyembuhan berlangsung.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Ya, belas kasih -- secara harfiah,
seperti yang kita pelajari kemarin --
seperti yang kita pelajari kemarin --
04:53
suffering together.
74
281217
1428
adalah menderita bersama.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Sekarang, melihat pada sistem,
di sisi lain,
di sisi lain,
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
banyak penderitaan yang
tidak perlu dibuat.
tidak perlu dibuat.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Itu tidak memberikan manfaat apapun.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
Tapi berita baiknya adalah,
karena penderitaan ini adalah buatan,
karena penderitaan ini adalah buatan,
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
kita bisa mengubahnya.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
Cara kita mati adalah
sesuatu yang bisa kita ubah.
sesuatu yang bisa kita ubah.
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Memastikan sistem mengerti
akan perbedaan mendasar ini
akan perbedaan mendasar ini
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
antara penderitaan alami
dan penderitaan buatan
dan penderitaan buatan
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
adalah petunjuk pertama dari
tiga petunjuk desain kita hari ini.
tiga petunjuk desain kita hari ini.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Lagipula, peran kita sebagai pengasuh,
sebagai orang yang merawat,
sebagai orang yang merawat,
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
adalah untuk meringankan penderitaan --
bukan menambahnya.
bukan menambahnya.
Sesuai prinsip perawatan paliatif,
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
saya berperan sebagai
penasihat reflektif,
penasihat reflektif,
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
dan sebagai dokter pemberi resep.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Secara singkat: perawatan paliatif --
bidang penting namun kurang dipahami --
bidang penting namun kurang dipahami --
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
termasuk, namun tidak terbatas
pada perawatan di akhir hayat.
pada perawatan di akhir hayat.
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Tidak terbatas pada pasien terminal.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Tetapi tentang kenyamanan
dan hidup yang baik di setiap tahap.
dan hidup yang baik di setiap tahap.
Ketahuilah bahwa Anda tak perlu
menjadi sekarat dalam waktu dekat
menjadi sekarat dalam waktu dekat
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
untuk mendapat perawatan paliatif.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Sekarang, saya perkenalkan Frank.
Untuk menjelaskan hal ini.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Saya mengenal Frank sudah bertahun-tahun.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Dia hidup dengan kanker prostat stadium
lanjut dengan HIV yang berkepanjangan.
lanjut dengan HIV yang berkepanjangan.
Kami merawat nyeri tulang
dan rasa lelahnya,
dan rasa lelahnya,
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
tapi kami juga sering menghabiskan waktu
memikirkan tentang hidupnya --
memikirkan tentang hidupnya --
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
sungguh, tentang hidup kami.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Dalam hal ini, Frank berduka.
Dalam hal ini, dia terus berjuang melawan
rasa kehilangan yang terus menghampiri,
rasa kehilangan yang terus menghampiri,
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
agar dia siap untuk
menghadapi momen berikutnya.
menghadapi momen berikutnya.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
Kehilangan adalah satu hal,
tapi penyesalan, adalah hal lain.
tapi penyesalan, adalah hal lain.
Frank selalu menjadi seorang petualang --
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
Dia bagaikan sesuatu dari
lukisan Norman Rockwell --
lukisan Norman Rockwell --
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
dan tidak suka menyesali sesuatu.
Jadi tidak mengejutkan ketika
satu hari dia datang ke klinik
satu hari dia datang ke klinik
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
mengatakan bahwa dia ingin
arung jeram di Sungai Colorado.
arung jeram di Sungai Colorado.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Apakah itu ide yang baik?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Dengan semua risiko akan keselamatan dan
kesehatannya, sebagian akan bilang tidak.
kesehatannya, sebagian akan bilang tidak.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Banyak yang begitu, tapi dia tetap pergi,
selagi dia masih bisa.
selagi dia masih bisa.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Itu sangat luar biasa,
perjalanan yang menakjubkan:
perjalanan yang menakjubkan:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
air yang sangat dingin, cuaca terik,
kalajengking, ular,
kalajengking, ular,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
satwa liar melolong dari
dinding menyala Grand Canyon --
dinding menyala Grand Canyon --
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
Semua keagungan dunia
di luar kendali kita.
di luar kendali kita.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
Keputusan Frank, walau agak dramatis,
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
adalah jenis keputusan
yang tentu akan kita ambil
yang tentu akan kita ambil
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
jika saja kita punya dukungan untuk
mengetahui apa yang terbaik bagi kita.
mengetahui apa yang terbaik bagi kita.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Yang kita diskusikan hari ini kebanyakan
tentang pergeseran perspektif.
tentang pergeseran perspektif.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
Setelah kecelakaan,
saat saya kembali kuliah,
saat saya kembali kuliah,
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
Saya mengubah prodi saya
ke sejarah seni.
ke sejarah seni.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Dengan mempelajari seni visual, saya pikir
saya akan memahami bagaimana melihat --
saya akan memahami bagaimana melihat --
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
sebuah pelajaran berharga untuk
seorang anak yang tidak bisa mengubah
seorang anak yang tidak bisa mengubah
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
apapun yang sedang ia lihat.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Perspektif, sejenis alkimia
yang manusia harus berurusan dengannya,
yang manusia harus berurusan dengannya,
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
mengubah amarah menjadi bunga.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Singkat cerita: sekarang saya bekerja
di tempat yang luar biasa di San Fracisco
di tempat yang luar biasa di San Fracisco
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
bernama Zen Hospice Project,
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
di mana kami memiliki ritual kecil
yang membantu pergeseran perspektif ini.
yang membantu pergeseran perspektif ini.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Ketika salah satu penghuni kami wafat,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
petugas jenazah datang, dan selagi kami
membawa jenazahnya melewati taman,
membawa jenazahnya melewati taman,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
untuk menuju pintu gerbang, kami berhenti.
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Siapapun yang ingin --
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
sesama penghuni, keluarga,
perawat, relawan,
perawat, relawan,
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
bahkan pengemudi mobil jenazah --
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
berbagi cerita, lagu, atau keheningan,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
selagi kami menaburi jenazah
dengan bunga-bungaan.
dengan bunga-bungaan.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Itu memakan waktu beberapa menit;
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
gambaran perpisahan sederhana nan indah
untuk meringankan duka dengan kehangatan,
untuk meringankan duka dengan kehangatan,
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
daripada kebencian.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Bandingkan itu dengan pengalaman serupa
di lingkungan rumah sakit,
di lingkungan rumah sakit,
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
kurang lebih seperti ini -- ruangan terang
dengan selang dan bunyi-bunyi mesin
dengan selang dan bunyi-bunyi mesin
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
dan cahaya berkedip yang tak juga berhenti
meskipun pasien telah tiada.
meskipun pasien telah tiada.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Petugas kebersihan masuk,
jenasah dibawa pergi,
jenasah dibawa pergi,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
dan semua itu rasanya seakan
orang tersebut tak pernah ada.
orang tersebut tak pernah ada.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
Niatnya baik, tentu saja,
demi kesterilan lingkungan.
demi kesterilan lingkungan.
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
Tapi rumah sakit cenderung
membuat kita tidak nyaman,
membuat kita tidak nyaman,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
dan yang paling bisa kita harapkan dalam
dinding rumah sakit adalah rasa kebas --
dinding rumah sakit adalah rasa kebas --
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
anestesi, secara harfiah
adalah lawan dari estetika.
adalah lawan dari estetika.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Saya menghargai yang rumah sakit lakukan;
saya tetap hidup karenanya.
saya tetap hidup karenanya.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Tapi kita terlalu menuntut
rumah sakit terlalu banyak.
rumah sakit terlalu banyak.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Mereka adalah tempat bagi trauma akut
dan penyakit yang bisa disembuhkan.
dan penyakit yang bisa disembuhkan.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Tempat itu bukan untuk hidup dan mati;
mereka tidak dirancang untuk itu.
mereka tidak dirancang untuk itu.
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
Tolong diingat -- saya bukannya pasrah
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
bahwa institusi kita bisa lebih manusiawi.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
Keindahan bisa ditemukan di mana saja.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Saya berbulan-bulan
berada di unit luka bakar
berada di unit luka bakar
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
di Rumah Sakit St. Barnabas
di Livingston, New Jersey,
di Livingston, New Jersey,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
di mana saya mendapat perawatan yang
sangat baik di setiap tahap,
sangat baik di setiap tahap,
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
juga perawatan paliatif
untuk rasa sakit saya.
untuk rasa sakit saya.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Dan satu malam, di luar mulai turun salju.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Saya ingat para perawat mengeluh
karena harus melewatinya.
karena harus melewatinya.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
Dan di ruangan saya tidak ada jendela,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
tapi cukuplah menyenangkan membayangkan
salju yang turun dan menempel.
salju yang turun dan menempel.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Esoknya, seorang perawat menyelundupkan
sebuah bola salju untuk saya.
sebuah bola salju untuk saya.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Ia membawanya ke ruang perawatan.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Tak bisa saya katakan kegembiraan yang
saya rasakan saat menggenggamnya,
saya rasakan saat menggenggamnya,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
dan rasa dingin yang menetes
ke kulit saya yang terluka bakar;
ke kulit saya yang terluka bakar;
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
betapa ajaib semua itu,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
kekaguman saat saya melihat ia
meleleh dan berubah menjadi air.
meleleh dan berubah menjadi air.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
Di momen itu,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
menjadi bagian apapun dari planet ini
di semesta ini lebih penting bagi saya
di semesta ini lebih penting bagi saya
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
ketimbang apakah saya hidup atau mati.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Bola salju kecil itu memuat
semua inspirasi yang saya butuhkan
semua inspirasi yang saya butuhkan
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
untuk berjuang tetap hidup
dan menerima kalaupun saya tidak.
dan menerima kalaupun saya tidak.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
Di rumah sakit, itu adalah momen berharga.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
Di pekerjaanku selama ini,
saya mengenal banyak orang
saya mengenal banyak orang
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
yang sudah siap pergi, siap mati.
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Bukan karena mereka telah menemukan
kedamaian sejati atau pencerahan,
kedamaian sejati atau pencerahan,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
tapi karena mereka begitu jijik
dengan kehidupan yang mereka jalani --
dengan kehidupan yang mereka jalani --
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
dengan kata lain, tersisihkan, atau jelek.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Sudah banyak di antara kita yang hidup
dengan penyakit kronis dan terminal,
dengan penyakit kronis dan terminal,
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
dan usia yang semakin menua.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
Kita sama sekali tidak siap
dengan gelombang usia tua ini.
dengan gelombang usia tua ini.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Kita butuh infrastruktur yang
cukup dinamis untuk menangani
cukup dinamis untuk menangani
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
pergeseran seismik dalam populasi kita.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Sekaranglah waktunya untuk membuat
sesuatu yang baru dan vital.
sesuatu yang baru dan vital.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Saya tahu kita bisa karena kita harus.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
Pilihan lain sangatlah tak bisa diterima.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
Dan resep utamanya sudah kita ketahui:
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
kebijakan, pendidikan dan pelatihan,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
sistem, bangunan gedung.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Kita punya banyak input bagi
desainer di segala bidang untuk bekerja.
desainer di segala bidang untuk bekerja.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Kita tahu, misalnya, dari penelitian
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
apa yang paling penting bagi orang
yang sebentar lagi akan meninggal:
yang sebentar lagi akan meninggal:
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
rasa nyaman; tidak terbebani
dan tidak membebani yang mereka cintai;
dan tidak membebani yang mereka cintai;
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
kedamaian eksistensial: serta
kekaguman dan spiritualitas.
kekaguman dan spiritualitas.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
Di Zen Hospice selama hampir 30 tahun,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
kami belajar banyak dari penghuni kami
tentang detail kecil.
tentang detail kecil.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Hal-hal kecil tidaklah kecil.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Misalnya Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Ia kesulitan bernafas pada suatu hari
karena ALS.
karena ALS.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Coba tebak?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Ia ingin mulai merokok lagi --
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
dan rokok Perancis, kalau bisa.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Bukan karena ingin merusak diri sendiri,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
tapi untuk merasakan paru-parunya terisi
selagi ia memilikinya.
selagi ia memilikinya.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Prioritas berubah.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Atau Kate -- ia hanya ingin tahu
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
anjingnya Austin berbaring di
kaki ranjangnya,
kaki ranjangnya,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
moncongnya menempel
di kulitnya yang kering,
di kulitnya yang kering,
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
daripada menambah kemoterapi
melalui pembuluh darahnya --
melalui pembuluh darahnya --
14:00
she's done that.
215
828598
1181
Ia sudah melakukannya.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Sensasi, gratifikasi estetik,
di satu momen, dalam sekejap,
di satu momen, dalam sekejap,
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
kita dianugerahi hanya untuk ada.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Sebagian besar dari itu datang dari
menghargai waktu kita dengan indera,
menghargai waktu kita dengan indera,
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
dari tubuh -- tepatnya sesuatu
yang mengalami hidup dan mati.
yang mengalami hidup dan mati.
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
Mungkin ruangan yang paling pilu
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
di rumah tamu Zen Hospice
adalah dapur kami,
adalah dapur kami,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
yang sedikit aneh jika Anda sadari
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
bahwa kebanyakan penghuni kami
hanya makan sedikit, itupun kalau bisa.
hanya makan sedikit, itupun kalau bisa.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Tapi kami menyadari bahwa kami memberikan
makanan di beberapa level:
makanan di beberapa level:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
aroma, secara simbolis.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Sungguh, dengan semua beban kerja
di tempat kami,
di tempat kami,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
salah satu intervensi yang kami tahu
terbukti dan bekerja,
terbukti dan bekerja,
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
adalah memanggang kue.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Sepanjang kita memiliki indera --
15:11
even just one --
230
899772
2012
walaupun hanya satu --
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
kita paling tidak punya
peluang untuk merasakan
peluang untuk merasakan
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
apa yang membuat kita merasa
menjadi manusia, terhubung.
menjadi manusia, terhubung.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Bayangkan riak akan hal ini
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
bagi jutaan orang yang hidup dan
menderita dengan demensia.
menderita dengan demensia.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Sensasi inderawi yang mengatakan hal-hal
yang kita tak mampu ungkapkan dengan kata,
yang kita tak mampu ungkapkan dengan kata,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
dorongan yang membuat kita merasa hadir --
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
tanpa perlu masa lalu atau masa depan.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Jika memisahkan penderitaan buatan
dari sistem adalah petunjuk desain pertama
dari sistem adalah petunjuk desain pertama
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
maka menjaga kemuliaan melalui indera,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
melalui tubuh -- dunia estetika --
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
adalah petunjuk desain nomor dua.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Sekarang ini akan membawa kita ke petunjuk
ketiga dan terakhir untuk hari ini;
ketiga dan terakhir untuk hari ini;
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
yaitu, kita perlu mengalihkan pandangan,
mengalihkannya ke kesejahteraan,
mengalihkannya ke kesejahteraan,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
agar hidup dan kesehatan
dan pelayanan kesehatan
dan pelayanan kesehatan
dapat menjadi tentang
membuat hidup yang lebih indah,
membuat hidup yang lebih indah,
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
bukan membuatnya tidak begitu mengerikan.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Kemurahan hari.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Di sini, tepatnya yang membedakan
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
antara model pelayanan yang berpusat pada
penyakit dan pada pasien/orang,
penyakit dan pada pasien/orang,
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
di sinilah di mana pelayanan menjadi
kreatif, generatif,
kreatif, generatif,
16:33
even playful act.
251
981801
1842
bahkan seperti bermain.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
"Bermain" mungkin kedengaran aneh di sini.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Tapi itu jugalah salah satu
bentuk adaptasi terbaik kita.
bentuk adaptasi terbaik kita.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Pikirkan setiap usaha besar yang kita
perlukan untuk menjadi manusiawi.
perlukan untuk menjadi manusiawi.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Kebutuhan akan pangan
menghasilkan masakan.
menghasilkan masakan.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
Kebutuhan akan tempat tinggal
melahirkan arsitektur.
melahirkan arsitektur.
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
Kebutuhan akan pakaian, fashion.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
Dan karena terikat dengan waktu,
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
kita menciptakan musik.
Jadi, karena menjadi sakit adalah bagian
yang tak terpisahkan dari kehidupan,
yang tak terpisahkan dari kehidupan,
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
apa yang dapat kita lakukan
terhadap kenyataan ini?
terhadap kenyataan ini?
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
Dengan "bermain" saya tidak bermaksud
menganggap remeh menjadi sekarat
menganggap remeh menjadi sekarat
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
atau mengharuskan cara tertentu
untuk menderita.
untuk menderita.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Ada banyak kesedihan yang
tak bisa digoyahkan,
tak bisa digoyahkan,
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
dan dalam cara apapun,
kita semua akan bertekuk lutut di sana.
kita semua akan bertekuk lutut di sana.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Justru, yang saya maksud adalah
agar kita memberi ruang --
agar kita memberi ruang --
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
ruang fisik dan mental, untuk mengizinkan
kehidupan untuk bersenang-senang --
kehidupan untuk bersenang-senang --
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
jadi ketimbang menghindarinya,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
penuaan dan sakit keras/sekarat bisa
menjadi proses menuju puncak penghujung.
menjadi proses menuju puncak penghujung.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Kita tak bisa mengatasi kematian.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Saya tahu beberapa dari Anda
mencoba hal itu.
mencoba hal itu.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Suara tawa)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Namun, kita bisa --
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Suara tawa)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
Kita bisa mendesain arah kematian.
Bagian tubuh saya mati
lebih dulu,
lebih dulu,
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
dan itu hal yang bisa kita katakan
entah dalam cara apapun.
entah dalam cara apapun.
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
Saya bisa mendesain ulang hidup saya
berdasarkan ini,
berdasarkan ini,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
dan itu adalah sebuah pembebasan
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
untuk sadar bahwa Anda selalu bisa
menemukan keindahan atau makna,
menemukan keindahan atau makna,
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
di sisa kehidupan yang Anda miliki,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
seperti bola salju, bertahan untuk
sebuah momen sempurna,
sebuah momen sempurna,
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
juga sambil meleleh.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Jika kita mencintai momen-momen itu
dengan sungguh-sungguh,
dengan sungguh-sungguh,
maka mungkin kita bisa belajar
untuk hidup dengan baik --
untuk hidup dengan baik --
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
bukan karena takut mati,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
tapi justru karenanya.
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
Biarkanlah kematian membawa kita,
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
bukannya kurangnya imajinasi.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Terima kasih
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Tepuk tangan)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com