ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.

Why you should listen

Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.

Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.

More profile about the speaker
BJ Miller | Speaker | TED.com
TED2015

BJ Miller: What really matters at the end of life

BJ Miller: O que realmente importa no fim da vida

Filmed:
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No fim da nossa vida, o que é que mais desejamos? Para muitos, é simplesmente conforto, respeito, amor. BJ Miller é médico num lar e pensa profundamente em como criar um fim de vida digno e feliz para os seus doentes. Saboreiem esta emocionante palestra, que faz perguntas importantes sobre como pensamos a morte e sobre como homenagear a vida.
- Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio

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00:13
Well, we all need a reasonrazão to wakedespertar up.
0
1999
3009
Todos precisamos
de uma razão para acordar.
00:18
For me, it just tooktomou 11,000 voltsvolts.
1
6898
2373
Para mim, foram precisos 11 000 volts.
00:23
I know you're too politeeducado to askpergunte,
2
11068
1674
Vocês são muito
educados para perguntar,
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
por isso vou contar-vos.
00:27
One night, sophomoreno segundo ano yearano of collegeFaculdade,
4
15354
2223
Uma noite, no segundo ano da universidade,
00:29
just back from ThanksgivingAção de Graças holidayferiado,
5
17601
3698
quando voltei das férias
do dia de Ação de Graças,
00:33
a fewpoucos of my friendsamigos and I
were horsingcavalgada around,
6
21323
2652
alguns dos meus amigos e eu
andávamos no passeio
00:35
and we decideddecidiu to climbescalar atopno topo
a parkedestacionado commuterviajante de bilhete mensal traintrem.
7
23999
3565
e decidimos subir para cima
de um comboio estacionado.
00:40
It was just sittingsentado there,
with the wiresfios that runcorre overheadsobrecarga.
8
28167
3114
Estava ali parado,
com as linhas elétricas por cima.
00:43
SomehowDe alguma forma, that seemedparecia
like a great ideaidéia at the time.
9
31305
3102
Na altura, pareceu-nos uma ótima ideia.
00:46
We'dGostaríamos certainlyCertamente donefeito stupidermais estúpido things.
10
34804
2482
Já tínhamos certamente
feito coisas mais estúpidas.
00:50
I scurriedcorreu up the ladderescada on the back,
11
38270
3021
Subi rapidamente
pela escada da traseira
00:53
and when I stoodficou up,
12
41315
1722
e, quando me pus de pé,
00:55
the electricalelétrico currentatual enteredentrou my armbraço,
13
43061
3582
a corrente elétrica entrou pelo meu braço,
00:58
blewsoprou down and out my feetpés,
and that was that.
14
46667
2540
e saiu pelos meus pés... e foi o fim.
01:03
Would you believe that watch still workstrabalho?
15
51699
2589
Acreditam que o meu relógio
ainda funciona?
01:08
Takes a lickinglambendo!
16
56216
1207
"Levou cá um choque!"
01:09
(LaughterRiso)
17
57447
1031
(Risos)
01:10
My fatherpai wearsdesgasta it now in solidaritysolidariedade.
18
58502
2309
O meu pai usa-o agora,
por solidariedade.
01:15
That night begancomeçasse my formalformal relationshiprelação
with deathmorte -- my deathmorte --
19
63295
6023
Naquela noite, começou a minha relação
formal com a morte, a minha morte,
01:21
and it alsoAlém disso begancomeçasse
my long runcorre as a patientpaciente.
20
69342
3808
e começou também o meu
longo percurso de paciente.
01:25
It's a good wordpalavra.
21
73174
1154
É uma boa palavra.
01:26
It meanssignifica one who sufferssofre.
22
74352
1727
Significa aquele que sofre.
01:28
So I guessacho we're all patientspacientes.
23
76825
1441
Por isso acho que
somos todos pacientes.
01:31
Now, the AmericanAmericana healthsaúde careCuidado systemsistema
24
79607
2366
O sistema de saúde norte-americano
01:33
has more than its fairjusto sharecompartilhar
of dysfunctiondisfunção --
25
81997
3121
está longe de ser perfeito
01:37
to matchpartida its brilliancebrilho, to be sure.
26
85142
2060
apesar de, em certos aspetos,
ser brilhante.
01:39
I'm a physicianmédico now,
a hospicecuidados paliativos and palliativepaliativo medicineremédio docDoutor,
27
87750
4452
Hoje sou médico, trabalho em
medicina geriátrica e paliativa,
01:44
so I've seenvisto careCuidado from bothambos sideslados.
28
92226
2246
por isso já vi os dois lados
dos tratamentos.
01:47
And believe me: almostquase everyonetodos
who goesvai into healthcarecuidados de saúde
29
95076
3899
E acreditem em mim: quase
toda a gente que vai para a saúde
01:50
really meanssignifica well -- I mean, trulyverdadeiramente.
30
98999
3137
só quer mesmo fazer bem
— estou a falar a sério.
01:54
But we who work in it
are alsoAlém disso unwittinginvoluntário agentsagentes
31
102874
3933
Mas nós que trabalhamos na saúde
também somos agentes involuntários
01:58
for a systemsistema that too oftenfrequentemente
does not serveservir.
32
106831
4244
de um sistema que, demasiadas vezes,
não serve.
02:03
Why?
33
111999
1157
Porquê?
02:05
Well, there's actuallyna realidade a prettybonita easyfácil
answerresponda to that questionquestão,
34
113624
3381
Na verdade, há uma resposta
muito fácil para esta pergunta,
02:09
and it explainsexplica a lot:
35
117029
2248
que explica muita coisa.
02:11
because healthcarecuidados de saúde was designedprojetado
with diseasesdoenças, not people, at its centercentro.
36
119301
5958
O sistema de saúde foi concebido
para as doenças, não para as pessoas.
02:18
WhichQue is to say, of coursecurso,
it was badlyseriamente designedprojetado.
37
126419
2906
O que é o mesmo que dizer, claro,
que está mal concebido.
02:22
And nowherelugar algum are the effectsefeitos
of badmau designdesenhar more heartbreakingpartir o coração
38
130158
6052
Nunca os efeitos de uma conceção
mal feita são mais dececionantes
02:28
or the opportunityoportunidade
for good designdesenhar more compellingconvincente
39
136234
3335
nunca a oportunidade para uma boa conceção
é mais imperiosa
02:31
than at the endfim of life,
40
139593
2141
do que no final da vida,
02:33
where things are so distilleddestilado
and concentratedconcentrado.
41
141758
3356
em que tudo está tão destilado
e concentrado.
02:38
There are no do-oversremarcações.
42
146234
1786
Não pode haver uma segunda oportunidade.
02:42
My purposepropósito todayhoje is
to reachalcance out acrossatravés disciplinesdisciplinas
43
150073
4491
A minha proposta hoje
é envolver outras disciplinas
02:46
and inviteconvite designdesenhar thinkingpensando
into this biggrande conversationconversação.
44
154588
4367
e utilizar a reflexão de conceção
numa grande conversa,
02:51
That is, to bringtrazer intentionintenção and creativitycriatividade
45
159495
5357
isto é, incorporar a intenção e a criatividade
02:56
to the experienceexperiência of dyingmorrendo.
46
164876
2769
na experiência da morte.
03:01
We have a monumentalmonumental
opportunityoportunidade in frontfrente of us,
47
169235
4033
Nós temos uma oportunidade monumental
à nossa frente
03:05
before one of the fewpoucos universaluniversal issuesproblemas
48
173292
4341
perante um dos poucos problemas
universais,
03:09
as individualsindivíduos as well as a civilCivil societysociedade:
49
177657
3310
tanto como indivíduos
como sociedade civil:
03:12
to rethinkrepensar and redesignredesenhar how it is we diemorrer.
50
180991
3916
repensar e redesenhar
a forma como morremos.
03:19
So let's begininício at the endfim.
51
187489
2590
Então, vamos começar pelo final.
03:23
For mosta maioria people, the scariestmais assustadora thing
about deathmorte isn't beingser deadmorto,
52
191611
3935
Para a maioria das pessoas, a coisa mais
assustadora da morte não é estar morto,
03:27
it's dyingmorrendo, sufferingsofrimento.
53
195570
1819
é morrer, sofrer.
03:29
It's a keychave distinctiondistinção.
54
197809
1375
É uma distinção fundamental.
03:32
To get underneathpor baixo this,
it can be very helpfulútil
55
200461
2168
Para ir ao fundo, pode ser muito útil
03:34
to teasetease out sufferingsofrimento
whichqual is necessarynecessário as it is,
56
202653
4354
distinguir o sofrimento, que é
necessário enquanto tal,
03:39
from sufferingsofrimento we can changemudança.
57
207031
2665
do sofrimento que podemos mudar.
03:42
The formerantigo is a naturalnatural,
essentialessencial partparte of life, partparte of the dealacordo,
58
210317
5236
O primeiro é uma parte natural,
essencial da vida, faz parte do jogo.
03:47
and to this we are calledchamado
to make spaceespaço, adjustajustar, growcrescer.
59
215577
5114
Para isso, precisamos de lhe dar espaço,
de nos adaptarmos, de crescer com ele.
03:55
It can be really good
to realizeperceber forcesforças largermaior than ourselvesnós mesmos.
60
223013
5346
Pode ser benéfico compreender
as forças superiores a nós mesmos.
04:01
They bringtrazer proportionalityproporcionalidade,
61
229098
3124
Elas dão-nos uma proporcionalidade,
04:04
like a cosmiccósmico right-sizingdireito-dimensionamento.
62
232246
2319
uma espécie de ajustamento cósmico.
04:08
After my limbsMembros were gonefoi,
63
236779
2434
Depois de ter perdido os meus membros,
04:11
that lossperda, for exampleexemplo,
becamepassou a ser factfacto, fixedfixo --
64
239237
4586
essa perda, por exemplo,
tornou-se um facto, fixo.
04:15
necessarilynecessariamente partparte of my life,
65
243847
3313
Passou a fazer parte da minha vida.
04:19
and I learnedaprendido that I could no more
rejectrejeitar this factfacto than rejectrejeitar myselfEu mesmo.
66
247184
6116
Aprendi que nunca mais poderia
rejeitar esse facto sem me rejeitar.
04:27
It tooktomou me a while,
but I learnedaprendido it eventuallyeventualmente.
67
255173
2621
Demorou algum tempo,
mas acabei por aprender.
04:30
Now, anotheroutro great thing
about necessarynecessário sufferingsofrimento
68
258572
2444
Outra coisa maravilhosa
sobre o sofrimento necessário
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
é que isso é exatamente
04:36
that unitesune caregivercuidador and careCuidado receiverreceptor --
70
264572
5403
o que une aquele que precisa de ajuda
e aquele que presta essa ajuda
04:41
humanhumano beingsseres.
71
269999
1253
— os seres humanos.
04:45
This, we are finallyfinalmente realizingpercebendo,
is where healingcura happensacontece.
72
273089
3814
Finalmente, estamos a perceber
que é nisso que consiste a cura.
04:49
Yes, compassioncompaixão -- literallyliteralmente,
as we learnedaprendido yesterdayontem --
73
277673
3520
Sim, a compaixão
— como aprendemos ontem —
04:53
sufferingsofrimento togetherjuntos.
74
281217
1428
sofrendo juntos.
04:56
Now, on the systemssistemas sidelado,
on the other handmão,
75
284672
3338
Por outro lado, do lado do sistema,
05:00
so much of the sufferingsofrimento
is unnecessarydesnecessário, inventedinventado.
76
288034
3858
muito do sofrimento
é desnecessário, é inventado.
05:04
It servesserve no good purposepropósito.
77
292376
2274
Não serve para nada.
05:06
But the good newsnotícia is,
sinceDesde a this brandmarca of sufferingsofrimento is madefeito up,
78
294674
4301
Mas felizmente, já que esse tipo
de sofrimento é inventado,
05:10
well, we can changemudança it.
79
298999
1484
nós podemos mudá-lo.
05:13
How we diemorrer is indeedde fato
something we can affectafetar.
80
301681
2654
A maneira como morremos
é uma coisa que, sem dúvida.
podemos influenciar.
05:18
MakingFazendo the systemsistema sensitivesensível
to this fundamentalfundamental distinctiondistinção
81
306446
4053
Tornar o sistema sensível
a essa distinção fundamental
05:22
betweenentre necessarynecessário
and unnecessarydesnecessário sufferingsofrimento
82
310523
3452
entre o sofrimento necessário
e o desnecessário
05:25
gives us our first of threetrês
designdesenhar cuessugestões for the day.
83
313999
3690
dá-nos a primeira
das três sugestões para hoje.
05:30
After all, our roleFunção as caregiverscuidadores,
as people who careCuidado,
84
318299
4529
Afinal, o nosso papel
como profissionais da saúde,
como pessoas que se preocupam,
05:34
is to relievealiviar a sufferingsofrimento --
not addadicionar to the pilepilha.
85
322852
4662
é aliviar o sofrimento,
não é adicionar mais uma camada.
05:42
TrueVerdade to the tenetsprincípios of palliativepaliativo careCuidado,
86
330292
1871
Fiel aos princípios
dos cuidados paliativos,
05:44
I functionfunção as something
of a reflectivereflexivo advocateadvogado,
87
332187
3673
a minha função é parecida
com a de um advogado que reflete,
05:47
as much as prescribingprescrição physicianmédico.
88
335884
2119
tanto quanto um médico que receita.
05:51
QuickRápido asidea parte, de lado: palliativepaliativo careCuidado -- a very
importantimportante fieldcampo but poorlymal understoodEntendido --
89
339177
6021
Um rápido parênteses:
os cuidados paliativos
—um campo muito importante
e pouco estudado —
05:57
while it includesinclui, it is not
limitedlimitado to endfim of life careCuidado.
90
345222
2954
embora incluam os doentes terminais,
não se limitam a eles.
06:00
It is not limitedlimitado to hospicecuidados paliativos.
91
348200
1841
Não se limitam aos doentes idosos.
06:02
It's simplysimplesmente about comfortconforto
and livingvivo well at any stageetapa.
92
350811
3457
Trata-se do conforto e de viver bem
em qualquer fase.
Portanto, por favor, saibam
que não precisam de estar moribundos
06:06
So please know that you don't
have to be dyingmorrendo anytimea qualquer momento soonem breve
93
354999
3039
06:10
to benefitbeneficiar from palliativepaliativo careCuidado.
94
358062
1687
para beneficiarem de cuidados paliativos.
06:13
Now, let me introduceintroduzir you to FrankFrank.
95
361450
2280
Agora, vou apresentá-los a Frank.
06:17
SortTipo of makesfaz com que this pointponto.
96
365768
1215
Ele serve de exemplo.
06:19
I've been seeingvendo FrankFrank now for yearsanos.
97
367007
2030
Venho acompanhando Frank há anos.
06:21
He's livingvivo with advancingavançando prostatepróstata cancerCâncer
on toptopo of long-standingde longa data HIVHIV.
98
369061
4194
Ele tem um cancro da próstata avançado,
somado a um longo e persistente IHV.
06:26
We work on his boneosso paindor and his fatiguefadiga,
99
374197
1986
Trabalhamos na sua dor nos ossos
e na fadiga
06:28
but mosta maioria of the time we spendgastar thinkingpensando
out loudalto togetherjuntos about his life --
100
376207
4714
mas passamos a maior parte do tempo
a falar da vida dele
06:32
really, about our livesvidas.
101
380945
1365
ou melhor, nas nossas vidas.
06:35
In this way, FrankFrank grievesGrieves.
102
383071
1660
Dessa forma,
o Frank gere o seu sofrimento.
06:37
In this way, he keepsmantém up with
his lossesperdas as they rolllista in,
103
385207
3779
Dessa forma, ele acompanha
as suas perdas à medida que elas ocorrem,
06:41
so that he's readypronto to take in
the nextPróximo momentmomento.
104
389010
3149
e assim está preparado
para o momento que se segue.
06:45
LossPerda de is one thing,
but regretme arrependo, quitebastante anotheroutro.
105
393524
4171
A perda é uma coisa,
a lamentação é outra coisa muito diferente.
06:51
FrankFrank has always been an adventureraventureiro --
106
399243
1957
Frank foi sempre um aventureiro
06:53
he looksparece like something
out of a NormanNorman RockwellRockwell paintingpintura --
107
401224
2841
— parece uma personagem
dum quadro de Norman Rockwell —
06:56
and no fanventilador of regretme arrependo.
108
404089
1564
e não é fã da lamentação.
06:58
So it wasn'tnão foi surprisingsurpreendente
when he cameveio into clinicclínica one day,
109
406566
2681
Por isso não foi surpresa
quando, um dia, ele veio à clínica,
07:01
sayingdizendo he wanted to raftjangada
down the ColoradoColorado RiverRio.
110
409271
2736
dizendo que queria descer
o rio Colorado, de caiaque.
07:05
Was this a good ideaidéia?
111
413142
1675
Isso seria uma boa ideia?
07:07
With all the risksriscos to his safetysegurança
and his healthsaúde, some would say no.
112
415268
4204
Com todos os riscos para a sua segurança
e para a saúde, alguns diriam que não.
07:11
ManyMuitos did, but he wentfoi for it,
while he still could.
113
419496
3566
Muitos disseram mas, mesmo assim,
ele foi enquanto podia.
07:15
It was a gloriousglorioso, marvelousmaravilhoso tripviagem:
114
423999
3611
Foi uma viagem gloriosa e maravilhosa:
07:20
freezingcongelamento wateragua, blisteringformação de bolhas dryseco heatcalor,
scorpionsescorpiões, snakescobras,
115
428928
5322
a água gelada, um calor abrasador,
os escorpiões, as cobras,
07:26
wildlifevida selvagem howlinguivando off the flamingem chamas wallsparedes
of the GrandGrand CanyonCanyon --
116
434274
5431
os paredões flamejantes do Grand Canyon
ecoando aos uivos dos lobos,
07:31
all the gloriousglorioso sidelado of the worldmundo
beyondalém our controlao controle.
117
439729
3544
todo o lado glorioso do mundo
para além do nosso controlo.
07:36
Frank'sDe Frank decisiondecisão, while maybe dramaticdramático,
118
444492
1890
A decisão de Frank, embora dramática,
07:38
is exactlyexatamente the kindtipo
so manymuitos of us would make,
119
446406
2287
é exatamente aquela
que muitos de nós tomaríamos,
07:40
if we only had the supportApoio, suporte to figurefigura out
what is bestmelhor for ourselvesnós mesmos over time.
120
448717
6197
se tivéssemos meios para
descobrir o que é o melhor para nós,
ao longo do tempo.
07:49
So much of what we're talkingfalando about todayhoje
is a shiftmudança in perspectiveperspectiva.
121
457291
3369
Muito do que estamos a falar hoje,
é sobre uma mudança de perspetiva.
07:54
After my accidentacidente,
when I wentfoi back to collegeFaculdade,
122
462723
2252
Depois do meu acidente,
quando voltei para a faculdade,
07:56
I changedmudou my majorprincipal to artarte historyhistória.
123
464999
2366
mudei de curso para História da Arte.
08:00
StudyingEstudando visualvisual artarte, I figuredfigurado
I'd learnaprender something about how to see --
124
468095
4300
Pensei que, com o estudo de artes visuais,
aprenderia a ver
08:05
a really potentpotente lessonlição
for a kidcriança who couldn'tnão podia changemudança
125
473705
3374
— uma lição muito importante
para um jovem que não podia mudar
08:09
so much of what he was seeingvendo.
126
477103
2041
muito do que estava a ver.
08:12
PerspectivePerspectiva, that kindtipo of alchemyalquimia
we humanshumanos get to playToque with,
127
480602
3738
A perspetiva, essa alquimia
com que nós, seres humanos, brincamos,
08:16
turninggiro anguishangústia into a flowerflor.
128
484364
2510
transformando a angústia numa flor.
08:21
FlashFlash forwardprogressivo: now I work
at an amazingsurpreendente placeLugar, colocar in SanSan FranciscoFrancisco
129
489999
3792
Adiante: agora trabalho
num lugar incrível em São Francisco
08:25
calledchamado the ZenZen HospiceCuidados paliativos ProjectProjeto,
130
493815
2239
chamado Projeto do Lar Zen,
08:28
where we have a little ritualritual
that helpsajuda with this shiftmudança in perspectiveperspectiva.
131
496078
3620
onde temos um pequeno ritual que ajuda
a mudar de perspetiva.
08:32
When one of our residentsmoradores diesmorre,
132
500405
3061
Quando um dos residentes morre,
e vêm os homens da funerária,
08:35
the mortuarymortuária menhomens come, and as we're
wheelingWheeling the bodycorpo out throughatravés the gardenjardim,
133
503490
4470
enquanto transportamos
o corpo pelo jardim,
08:39
headingencabeçando for the gateportão, we pausepausa.
134
507984
2030
fazemos uma pausa. diante do portão.
08:42
AnyoneQualquer um who wants --
135
510038
2185
Todos os que quiserem
08:44
fellowcompanheiro residentsmoradores, familyfamília,
nursesenfermeiros, volunteersvoluntários,
136
512247
2724
— residentes, familiares,
enfermeiras, voluntários,
08:46
the hearsecarro funerário driversdrivers too, now --
137
514995
2444
os motoristas
dos carros funerários também —
08:49
sharescompartilha a storyhistória or a songcanção or silencesilêncio,
138
517463
4427
podem partilhar uma história,
uma canção ou um momento de silêncio,
08:53
as we sprinklePolvilhe the bodycorpo
with flowerflor petalspétalas.
139
521914
2788
enquanto deitamos pétalas
de flores sobre o corpo.
08:57
It takes a fewpoucos minutesminutos;
140
525282
2304
Isso demora alguns minutos.
08:59
it's a sweetdoce, simplesimples partingdespedida imageimagem
to usherUsher in griefdor with warmthcalor,
141
527610
5365
É uma doce e simples imagem de despedida,
para acompanhar a dor com carinho,
09:04
ratherem vez than repugnancerepugnância.
142
532999
1711
em vez de desgosto.
09:08
ContrastContraste that with the typicaltípica experienceexperiência
in the hospitalhospital settingconfiguração,
143
536060
5046
Comparem isso com a experiência
habitual num hospital.
09:13
much like this -- floodlitiluminado roomquarto
linedforrado with tubestubos and beepingsinal sonoro machinesmáquinas
144
541130
4864
Um quarto bem iluminado,
tubos e máquinas a apitar,
09:18
and blinkingpiscando lightsluzes that don't stop
even when the patient'spacientes life has.
145
546018
4168
luzes a piscar, que não param, mesmo
depois de o doente ter morrido.
09:23
CleaningLimpeza crewequipe técnica swoopsrusgas in,
the body'sdo corpo whiskedbatidos away,
146
551419
3026
O pessoal da limpeza entra rapidamente,
o corpo é retirado,
09:26
and it all feelssente as thoughApesar that personpessoa
had never really existedexistia.
147
554469
5028
até parece que aquela pessoa
nunca existiu.
09:33
Well-intendedBem-intencionados, of coursecurso,
in the namenome of sterilityesterilidade,
148
561070
2623
É uma boa intenção, é claro,
para se esterilizar tudo.
09:35
but hospitalshospitais tendtende to assaultagressão our sensessentidos,
149
563717
3496
Mas os hospitais tendem a agredir
os nossos sentidos
09:39
and the mosta maioria we mightpoderia hopeesperança for
withindentro those wallsparedes is numbnessentorpecimento --
150
567237
5504
e o máximo que podemos esperar
dentro daquelas paredes é um entorpecimento
09:44
anestheticanestésico, literallyliteralmente
the oppositeoposto of aestheticestético.
151
572765
4242
— uma anestesia, literalmente,
o oposto da estética.
09:50
I revereRevere hospitalshospitais for what they can do;
I am alivevivo because of them.
152
578499
4305
Eu admiro o que os hospitais fazem,
estou vivo graças a eles.
09:56
But we askpergunte too much of our hospitalshospitais.
153
584096
2117
Mas nós pedimos demasiado
aos nossos hospitais.
09:59
They are placeslocais for acuteagudo traumatrauma
and treatabletratável illnessdoença.
154
587436
3593
São lugares bons para traumas graves
e doenças curáveis.
10:03
They are no placeLugar, colocar to liveviver and diemorrer;
that's not what they were designedprojetado for.
155
591053
4025
Não são lugares para viver e morrer,
não foram concebidos para isso.
10:10
Now mindmente you -- I am not
givingdando up on the notionnoção
156
598078
2300
Reparem, eu não estou
a abdicar da noção
10:12
that our institutionsinstituições
can becometornar-se more humanehumano.
157
600402
3210
de que as nossas instituições
podem tornar-se mais humanas.
10:16
BeautyBeleza can be foundencontrado anywherequalquer lugar.
158
604057
2381
Podemos encontrar a beleza
em qualquer lugar.
10:21
I spentgasto a fewpoucos monthsmeses in a burnqueimar unitunidade
159
609092
2272
Eu passei uns meses
numa unidade de queimados
10:23
at StSt. BarnabasBarnabé HospitalHospital
in LivingstonLivingston, NewNovo JerseyJersey,
160
611388
2748
no Hospital Santa Barnabas,
em Livingston, na Nova Jérsei,
10:26
where I got really
great careCuidado at everycada turnvirar,
161
614160
4157
onde fui sempre muito bem tratado,
10:30
includingIncluindo good
palliativepaliativo careCuidado for my paindor.
162
618341
2197
incluindo bons cuidados paliativos
para o meu sofrimento.
10:33
And one night, it begancomeçasse to snowneve outsidelado de fora.
163
621415
2845
Uma noite, começou a nevar lá fora.
10:37
I rememberlembrar my nursesenfermeiros
complainingreclamando about drivingdirigindo throughatravés it.
164
625426
3915
Lembro-me das enfermeiras a queixar-se
por terem que conduzir na neve.
10:42
And there was no windowjanela in my roomquarto,
165
630103
2184
O meu quarto não tinha janelas,
10:44
but it was great to just imagineImagine it
comingchegando down all stickypegajoso.
166
632311
3306
mas era incrível imaginar a neve
a cair, bem espessa.
10:49
NextNa próxima day, one of my nursesenfermeiros
smuggledcontrabandeado in a snowballbola de neve for me.
167
637299
3934
No dia seguinte, uma das enfermeiras
trouxe-me uma bola de neve às escondidas.
10:53
She broughttrouxe it in to the unitunidade.
168
641257
1633
Trouxe-a para dentro da unidade.
10:56
I cannotnão podes tell you the rapturearrebatamento I feltsentiu
holdingsegurando that in my handmão,
169
644731
5408
Não consigo descrever o êxtase que senti
ao segurá-la nas minhas mãos,
11:02
and the coldnessfrieza drippinga pingar
ontopara my burningqueimando skinpele;
170
650163
3049
com o gelo a pingar
na minha pele queimada,
11:05
the miraclemilagre of it all,
171
653236
2310
todo aquele milagre,
11:07
the fascinationfascinação as I watchedassisti it meltderreter
and turnvirar into wateragua.
172
655570
3759
o fascínio, ao ver a neve a derreter-se
e a transformar-se em água.
11:15
In that momentmomento,
173
663293
2131
Naquele momento,
foi mais importante para mim
11:17
just beingser any partparte of this planetplaneta
in this universeuniverso matteredimportava more to me
174
665448
4488
sentir-me a fazer parte deste planeta.
deste universo,
11:21
than whetherse I livedvivia or diedmorreu.
175
669960
2099
do que estar vivo ou morto.
11:24
That little snowballbola de neve packedembalado
all the inspirationinspiração I needednecessário
176
672083
3123
Aquela pequena bola de neve
continha toda a inspiração necessária
11:27
to bothambos try to liveviver
and be OK if I did not.
177
675230
3205
para tentar viver ou para sentir-me bem
se não vivesse.
11:31
In a hospitalhospital, that's a stolenroubado momentmomento.
178
679176
2884
Num hospital, esse é um momento precioso.
11:36
In my work over the yearsanos,
I've knownconhecido manymuitos people
179
684356
3389
No meu trabalho, ao longo do tempo,
conheci muitas pessoas
que estavam prontas para partir,
para morrer.
11:39
who were readypronto to go, readypronto to diemorrer.
180
687769
1827
11:43
Not because they had foundencontrado
some finalfinal peacePaz or transcendencetranscendência,
181
691192
4783
Não por terem encontrado uma paz final
ou uma transcendência,
11:47
but because they were so repulsedrepelido
by what theirdeles livesvidas had becometornar-se --
182
695999
4309
mas por rejeitarem aquilo
em que a vida deles se tinha tornado,
11:54
in a wordpalavra, cutcortar off, or uglyfeio.
183
702553
4549
numa palavra, uma vida isolada, feia.
12:03
There are already recordregistro numbersnúmeros of us
livingvivo with chroniccrônica and terminalterminal illnessdoença,
184
711394
6086
Já há um número recorde de pessoas
que vivem com doenças
crónicas ou terminais,
12:09
and into ever olderMais velho ageera.
185
717504
1452
e em idades cada vez mais avançadas.
12:11
And we are nowherelugar algum nearperto readypronto
or preparedpreparado for this silverprata tsunamitsunami.
186
719947
4800
Nós não estamos de forma alguma
preparados para este tsunami cinzento.
12:19
We need an infrastructurea infraestrutura
dynamicdinâmico enoughsuficiente to handlelidar com
187
727335
3261
Precisamos de uma estrutura
bastante dinâmica
12:22
these seismicsísmico shiftsturnos in our populationpopulação.
188
730620
4064
para lidar com essas mudanças sísmicas
na nossa população.
12:27
Now is the time to createcrio
something newNovo, something vitalvital.
189
735637
3020
Agora é altura de criar algo novo, vital.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Eu sei que podemos,
porque temos que o fazer.
12:33
The alternativealternativa is just unacceptableinaceitável.
191
741065
2022
As alternativas são inaceitáveis.
12:35
And the keychave ingredientsingredientes are knownconhecido:
192
743651
1882
Os ingredientes fundamentais
são conhecidos:
12:37
policypolítica, educationEducação and trainingTreinamento,
193
745557
3674
as políticas, a educação e a formação,
12:41
systemssistemas, brickstijolos and mortarargamassa.
194
749255
2062
sistemas, tijolos e argamassa.
12:44
We have tonstoneladas of inputentrada
for designersdesigners of all stripeslistras to work with.
195
752642
3806
Temos toneladas de material para
"designers" de várias áreas trabalharem
Sabemos, por exemplo,
através da investigação,
12:49
We know, for exampleexemplo, from researchpesquisa
196
757123
1881
12:51
what's mosta maioria importantimportante to people
who are closermais perto to deathmorte:
197
759028
3486
o que é mais importante para as pessoas
que estão mais próximas da morte:
12:54
comfortconforto; feelingsentindo-me unburdenedsem queimar
and unburdeningdescarrego to those they love;
198
762538
6965
o conforto, não serem um fardo
para aqueles que amam.
13:01
existentialexistencial peacePaz; and a sensesentido
of wondermentassombro and spiritualityespiritualidade.
199
769527
5242
a paz existencial, uma sensação
de maravilha e espiritualidade
13:08
Over ZenZen Hospice'sDo hospício nearlypor pouco 30 yearsanos,
200
776896
3758
No hospital Zen, durante 30 anos,
13:12
we'venós temos learnedaprendido much more
from our residentsmoradores in subtlesutil detaildetalhe.
201
780678
3643
temos aprendido muito mais
detalhes subtis sobre os residentes.
13:17
Little things aren'tnão são so little.
202
785662
2465
Pequenas coisas
que não são assim tão pequenas.
13:21
Take JanetteJanette.
203
789499
1174
Vejam a Janette.
13:22
She findsencontra it hardermais difíceis to breatherespirar
one day to the nextPróximo duevencimento to ALSALS.
204
790697
3487
Cada vez tem mais dificuldade em respirar,
por causa da sua esclerose
lateral amiotrófica.
13:26
Well, guessacho what?
205
794208
1150
Sabem que mais?
13:28
She wants to startcomeçar smokingfumando again --
206
796121
3378
Ela quer voltar a fumar
13:31
and FrenchFrancês cigarettescigarros, if you please.
207
799523
2928
— cigarros franceses, por favor.
13:36
Not out of some self-destructiveauto-destrutivo bentdobrado,
208
804786
2223
Não por pretender a autodestruição,
13:39
but to feel her lungspulmões filledpreenchidas
while she has them.
209
807033
3959
mas para sentir os pulmões cheios,
enquanto os tem.
13:44
PrioritiesPrioridades changemudança.
210
812786
1197
As prioridades mudam.
13:47
Or KateKate -- she just wants to know
211
815556
2471
Ou a Kate — ela só quer saber
13:50
her dogcachorro AustinAustin is lyingdeitado
at the foot of her bedcama,
212
818051
4035
que o seu cachorro Austin
está deitado aos pés da cama,
13:54
his coldfrio muzzlefocinheira againstcontra her dryseco skinpele,
213
822110
3717
com o focinho gelado
contra a sua pele seca,
13:57
insteadem vez de of more chemotherapyquimioterapia
coursingcursando throughatravés her veinsveias --
214
825851
2723
em vez de mais quimioterapia
a correr pelas suas veias.
14:00
she's donefeito that.
215
828598
1181
É o que ela quer.
14:02
SensuousSensual, aestheticestético gratificationgratificação,
where in a momentmomento, in an instantinstante,
216
830849
5016
Uma gratificação estética e sensorial,
quando, num momento, num instante,
14:07
we are rewardedrecompensado for just beingser.
217
835889
3352
somos recompensados apenas por existirmos.
14:15
So much of it comesvem down to
lovingamoroso our time by way of the sensessentidos,
218
843373
4282
Trata-se de utilizarmos os nossos sentidos
para apreciarmos o tempo,
14:19
by way of the bodycorpo -- the very thing
doing the livingvivo and the dyingmorrendo.
219
847679
5292
utilizarmos o corpo — exatamente
o que faz a vida e a morte.
14:26
ProbablyProvavelmente the mosta maioria poignantpungente roomquarto
220
854258
1559
A divisão mais triste do hospital Zen
14:27
in the ZenZen HospiceCuidados paliativos guestComentários housecasa
is our kitchencozinha,
221
855841
2253
é provavelmente a nossa cozinha,
14:30
whichqual is a little strangeestranho when you realizeperceber
222
858118
2037
o que é um pouco estranho
quando damos conta
14:32
that so manymuitos of our residentsmoradores
can eatcomer very little, if anything at all.
223
860179
3813
de que muito dos residentes
comem muito pouco, se é que comem.
14:36
But we realizeperceber we are providingfornecendo
sustenancesustento on severalde várias levelsníveis:
224
864016
5870
Mas sabemos que estamos a fornecer
alimentação a diversos níveis:
14:41
smellcheiro, a symbolicsimbólico planeavião.
225
869910
3066
com cheiros, a um nível simbólico.
14:46
SeriouslyA sério, with all the heavy-dutyHeavy-Duty stuffcoisa
happeningacontecendo undersob our roofcobertura,
226
874356
4917
A sério, com todas as coisas pesadas
que ocorrem debaixo do nosso teto,
14:51
one of the mosta maioria triedtentou and trueverdade
interventionsintervenções we know of,
227
879297
3734
uma das intervenções mais utilizadas
e verdadeiras que conhecemos
14:55
is to bakeleve ao forno cookiescookies.
228
883055
3493
é fazer biscoitos.
15:10
As long as we have our sensessentidos --
229
898144
1604
Enquanto tivermos os nossos sentidos
15:11
even just one --
230
899772
2012
— mesmo que seja só um —
15:13
we have at leastpelo menos
the possibilitypossibilidade of accessingacessando
231
901808
3409
temos, pelo menos,
a possibilidade de aceder
15:17
what makesfaz com que us feel humanhumano, connectedconectado.
232
905241
3168
ao que nos faz sentirmo-nos humanos,
relacionados.
15:22
ImagineImagine the ripplesondulações of this notionnoção
233
910999
2786
Imaginem os efeitos desta ideia
15:25
for the millionsmilhões of people
livingvivo and dyingmorrendo with dementiademência.
234
913809
2785
para os milhões de pessoas
que vivem e morrem com demência.
15:29
PrimalPrimal sensorialsensoriais delightsdelícias that say
the things we don't have wordspalavras for,
235
917554
4265
Os prazeres sensoriais primários,
que dizem coisas
para as quais não temos palavras,
15:33
impulsesimpulsos that make us stayfique presentpresente --
236
921843
2874
os impulsos que nos fazem ficar presentes,
15:36
no need for a pastpassado or a futurefuturo.
237
924741
2805
sem necessidade de um passado
ou de um futuro.
15:42
So, if teasinga brincar unnecessarydesnecessário sufferingsofrimento out
of the systemsistema was our first designdesenhar cuecue,
238
930280
6194
Se o nosso primeiro objetivo
era tirar o sofrimento
desnecessário do sistema,
o nosso segundo objetivo
é chegar à dignidade através dos sentidos,
15:50
then tendingtendendo to dignitydignidade
by way of the sensessentidos,
239
938559
2704
15:53
by way of the bodycorpo --
the aestheticestético realmreino --
240
941287
3792
através do corpo, do domínio estético.
15:57
is designdesenhar cuecue numbernúmero two.
241
945103
1857
Isso leva-nos rapidamente
à terceira e última sugestão para hoje.
15:59
Now this getsobtém us quicklyrapidamente to the thirdterceiro
and finalfinal bitpouco for todayhoje;
242
947944
3806
16:03
namelynomeadamente, we need to liftlift our sightsvistas,
to setconjunto our sightsvistas on well-beingbem-estar,
243
951774
6864
Devemos elevar as nossas aspirações,
ajustá-las ao bem-estar,
16:10
so that life and healthsaúde and healthcarecuidados de saúde
244
958662
3313
para que a vida, a saúde
e a assistência médica
possam tornar a vida mais maravilhosa,
16:13
can becometornar-se about makingfazer life
more wonderfulMaravilhoso,
245
961999
2385
16:16
ratherem vez than just lessMenos horriblehorrível.
246
964408
2444
em vez de apenas menos horrível.
16:20
BeneficenceBeneficência.
247
968196
1156
Beneficência.
16:22
Here, this getsobtém right at the distinctiondistinção
248
970999
2135
Aqui, isto leva diretamente à distinção
16:25
betweenentre a disease-centeredcentrada na doença and a patient-paciente-
or human-centeredcentrada no homem modelmodelo of careCuidado,
249
973158
5134
entre um modelo de assistência centrado
na doença ou centrado no ser humano.
16:30
and here is where caringCuidando
becomestorna-se a creativecriativo, generativegenerativo,
250
978316
3461
É aqui que os cuidados
se tornam criativos, geradores,
16:33
even playfulbrincalhão actAja.
251
981801
1842
até mesmo divertidos.
16:36
"PlayJogar" maypode soundsom like a funnyengraçado wordpalavra here.
252
984657
2000
"Divertir-se" pode parecer
uma palavra estranha,
16:39
But it is alsoAlém disso one of our
highestmais alto formsformas of adaptationadaptação.
253
987687
2904
mas é também uma das nossas
melhores formas de adaptação.
16:42
ConsiderConsidere everycada majorprincipal compulsoryobrigatória effortesforço
it takes to be humanhumano.
254
990615
4659
Imaginem todo o esforço compulsivo
que é necessário para se ser humano.
16:47
The need for foodComida has birthednasceu cuisinecozinha.
255
995298
2503
A necessidade de alimentos
gerou a culinária.
16:49
The need for shelterabrigo
has givendado risesubir to architecturearquitetura.
256
997825
2588
A necessidade de abrigo
gerou a arquitetura.
16:52
The need for covertampa, fashionmoda.
257
1000437
2206
A necessidade de vestuário
gerou a moda.
16:54
And for beingser subjectedsujeito to the clockrelógio,
258
1002667
2731
E, por estarmos sujeitos ao relógio,
16:57
well, we inventedinventado musicmúsica.
259
1005422
3527
inventámos a música.
17:03
So, sinceDesde a dyingmorrendo
is a necessarynecessário partparte of life,
260
1011766
3209
Então, se morrer
faz parte obrigatoriamente da vida,
17:06
what mightpoderia we createcrio with this factfacto?
261
1014999
2631
que é que podemos criar
a partir deste facto?
17:12
By "playToque" I am in no way suggestingsugerindo
we take a lightluz approachabordagem to dyingmorrendo
262
1020054
3376
Por "divertir-se" não estou a sugerir
que se encare a morte de forma leve
17:15
or that we mandatemandato
any particularespecial way of dyingmorrendo.
263
1023454
2639
ou que seja preciso morrer
duma forma particular.
17:18
There are mountainsmontanhas of sorrowtristeza
that cannotnão podes movemover,
264
1026117
2858
Há montanhas de mágoas
que não podem ser removidas
17:20
and one way or anotheroutro,
we will all kneelAjoelhe-se there.
265
1028999
3067
e, de uma forma ou de outra,
todos nos ajoelharemos perante elas.
17:24
RatherPrefiro, I am askingPerguntando that we make spaceespaço --
266
1032999
3501
Pelo contrário, estou a pedir
para abrirmos espaço,
17:28
physicalfisica, psychicvidente roomquarto, to allowpermitir life
to playToque itselfem si all the way out --
267
1036524
5743
espaço físico, psíquico, para permitir
que a vida real chegue até ao fim,
17:34
so that ratherem vez than just
gettingobtendo out of the way,
268
1042291
3357
para que envelhecer e morrer
seja um crescendo até ao fim,
17:37
agingenvelhecimento and dyingmorrendo can becometornar-se
a processprocesso of crescendocrescendo throughatravés to the endfim.
269
1045672
4817
em vez de ser apenas um desaparecer.
17:44
We can't solveresolver for deathmorte.
270
1052931
3841
Não há solução para a morte.
17:50
I know some of you are workingtrabalhando on this.
271
1058283
2307
Eu sei que há quem esteja
a trabalhar nisso.
17:52
(LaughterRiso)
272
1060614
3675
(Risos)
17:57
MeanwhileEnquanto isso, we can --
273
1065003
1812
Enquanto esperamos...
17:58
(LaughterRiso)
274
1066839
2016
(Risos)
18:00
We can designdesenhar towardsem direção it.
275
1068879
2306
... podemos tentar repensá-la.
18:04
PartsPeças of me diedmorreu earlycedo on,
276
1072042
1375
Partes de mim morreram cedo,
18:05
and that's something we can all say
one way or anotheroutro.
277
1073441
2764
mas todos podemos dizer o mesmo,
de certa maneira.
18:08
I got to redesignredesenhar my life
around this factfacto,
278
1076583
2641
Eu tive que repensar a minha vida
a partir daí
18:11
and I tell you it has been a liberationlibertação
279
1079248
3340
e, digo-vos, tem sido uma libertação
18:14
to realizeperceber you can always find
a shockchoque of beautybeleza or meaningsignificado
280
1082612
3155
perceber que podemos encontrar sempre
beleza ou significado
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
na vida que nos resta,
18:20
like that snowballbola de neve lastingduração
for a perfectperfeito momentmomento,
282
1088082
2764
como aquela bola de neve
que durou um momento perfeito,
18:22
all the while meltingfusão away.
283
1090870
2298
enquanto se ia derretendo.
18:26
If we love suchtal momentsmomentos ferociouslyferozmente,
284
1094700
6019
Se amarmos esses momentos
ardentemente,
18:32
then maybe we can learnaprender to liveviver well --
285
1100743
2272
talvez possamos aprender a viver bem,
18:35
not in spiteapesar de of deathmorte,
286
1103039
2087
— não apesar da morte,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
mas por causa dela.
18:42
Let deathmorte be what takes us,
288
1110520
2176
Deixemos que seja a morte
a levar-nos,
18:44
not lackfalta of imaginationimaginação.
289
1112720
2862
e não a falta de imaginação.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Obrigado.
18:50
(ApplauseAplausos)
291
1118044
7920
(Aplausos)
Translated by Gustavo Bernardino
Reviewed by Margarida Ferreira

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ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.

Why you should listen

Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.

Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.

More profile about the speaker
BJ Miller | Speaker | TED.com