BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Ce contează cu adevărat la sfârșitul vieții?
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
de un motiv pentru a ne trezi.
în al doilea an de facultate,
de Ziua Recunoștinței,
were horsing around,
împreună cu câțiva prieteni
a parked commuter train.
pe un vagon de tren staționat.
with the wires that run overhead.
suspendate deasupra noastră.
like a great idea at the time.
ni se părea a fi o idee bună.
lucruri mai stupide de atât.
and that was that.
încă mai merge?
with death -- my death --
relația mea cu moartea: moartea mea,
my long run as a patient.
este departe de a fi perfect,
of dysfunction --
este cu siguranță extraordinar.
a hospice and palliative medicine doc,
specialist în medicină paliativă,
lucrurile de ambele părți.
who goes into healthcare
care lucrează în domeniul sănătății
are also unwitting agents
suntem fără să vrem agenții
does not serve.
nu servește la nimic.
answer to that question,
este destul de simplu
with diseases, not people, at its center.
pentru boli și nu pentru oameni.
it was badly designed.
of bad design more heartbreaking
greșite nu sunt mai triste,
for good design more compelling
nu este mai presantă
and concentrated.
atât de concentrat.
to reach out across disciplines
dincolo de discipline
into this big conversation.
într-o amplă conversație.
opportunity in front of us,
și de societate civilă:
și de a reconstrui felul în care murim.
about death isn't being dead,
cel mai de temut nu este moartea în sine,
it can be very helpful
poate ar fi util
which is necessary as it is,
essential part of life, part of the deal,
firească și esențială a vieții
to make space, adjust, grow.
să ne adaptăm ei și să creștem împreună.
to realize forces larger than ourselves.
existența forțelor mai presus de noi.
became fact, fixed --
a devenit un fapt concret,
reject this fact than reject myself.
asta fără să mă resping pe mine însumi.
dar într-un final am învățat lecția.
but I learned it eventually.
about necessary suffering
despre suferința necesară:
de cel de care are grijă:
is where healing happens.
as we learned yesterday --
cum am învățat ieri:
on the other hand,
is unnecessary, invented.
este inutilă, inventată.
întrucât suferința este inventată,
since this brand of suffering is made up,
something we can affect.
to this fundamental distinction
la această diferență fundamentală
and unnecessary suffering
și cea inventată
design cues for the day.
ale reconceptualizării de astăzi.
as people who care,
ca oameni cărora le pasă,
not add to the pile.
nu de a o face și mai grea.
of a reflective advocate,
important field but poorly understood --
foarte important, dar puțin înțeles —
limited to end of life care.
pentru sfârșitul vieții, deși le include.
and living well at any stage.
și a unui trai decent în orice etapă.
have to be dying anytime soon
pentru a beneficia de îngrijire paliativă.
on top of long-standing HIV.
și trăiește de mult timp cu virusul HIV.
și la oboseală,
out loud together about his life --
îl petrecem vorbind despre viața lui;
his losses as they roll in,
pe măsură ce acestea apar,
the next moment.
but regret, quite another.
dar regretul este cu totul altceva.
out of a Norman Rockwell painting --
din picturile lui Norman Rockwell —
when he came into clinic one day,
a venit la clinică
down the Colorado River.
pe râul Colorado.
and his health, some would say no.
și siguranța lui, unii ar spune nu.
while he still could.
cât încă mai putea.
scorpions, snakes,
scorpioni, șerpi,
of the Grand Canyon --
de pe vârful Marelui Canion,
beyond our control.
pusă la dispoziția noastră.
so many of us would make,
what is best for ourselves over time.
ce este mai bun pentru noi.
is a shift in perspective.
este o schimbare de perspectivă.
when I went back to college,
când m-am întors la facultate,
în Istoria Artei.
I'd learn something about how to see --
am învățat cum să văd —
for a kid who couldn't change
care nu putea schimba multe din ce vedea.
we humans get to play with,
cu care se joacă oamenii,
at an amazing place in San Francisco
superb numit Zen Hospice Project
that helps with this shift in perspective.
cu această schimbare de perspectivă.
wheeling the body out through the garden,
ce purtăm corpul prin grădină,
nurses, volunteers,
asistente medicale, voluntari,
sau un cântec sau tăcere,
with flower petals.
cu petale de flori.
to usher in grief with warmth,
pentru a accepta durerea cu căldură,
in the hospital setting,
tipică dintr-un spital,
lined with tubes and beeping machines
și aparate zgomotoase,
even when the patient's life has.
când viața pacientului s-a oprit.
the body's whisked away,
had never really existed.
nici n-ar fi existat.
in the name of sterility,
cu scopul sterilizării,
within those walls is numbness --
e măcar amorțeala,
the opposite of aesthetic.
I am alive because of them.
trăiesc datorită lor.
and treatable illness.
și boli tratabile.
that's not what they were designed for.
nu pentru asta au fost create.
giving up on the notion
can become more humane.
pot deveni mai umane.
într-o secție pentru arși
in Livingston, New Jersey,
în Livinston, New Jersey,
great care at every turn,
palliative care for my pain.
pentru dureri.
complaining about driving through it.
care au condus prin zăpadă.
coming down all sticky.
cum coborau fulgii lipicioși.
smuggled in a snowball for me.
a strecurat înauntru un bulgăre de zăpadă.
holding that in my hand,
când l-am ținut în mână,
onto my burning skin;
and turn into water.
și transformându-se în apă.
in this universe mattered more to me
acest univers, conta mai mult pentru mine
all the inspiration I needed
inspirația de care aveam nevoie
and be OK if I did not.
și să fiu împăcat dacă nu trăiesc.
I've known many people
în munca mea multe persoane
some final peace or transcendence,
pacea sau transcendența,
by what their lives had become --
pentru ce devenise viața lor —
living with chronic and terminal illness,
ce trăiesc cu boli cronice sau terminale,
or prepared for this silver tsunami.
pentru acest val argintiu.
dynamic enough to handle
pentru a face față
something new, something vital.
ceva nou, ceva vital.
for designers of all stripes to work with.
pentru toți designerii cu care lucrăm.
who are closer to death:
care se apropie de moarte:
and unburdening to those they love;
sau o povară pentru apropiați,
of wonderment and spirituality.
de spiritualitate.
from our residents in subtle detail.
noștri în cele mai mici detalii.
one day to the next due to ALS.
să respire din cauza SLA.
while she has them.
cât timp îi mai are.
at the foot of her bed,
la picioarele patului ei,
coursing through her veins --
curgându-i prin vene —
where in a moment, in an instant,
prin care, într-o clipă,
că existăm.
loving our time by way of the senses,
pe calea simțurilor,
doing the living and the dying.
care trăiește și moare.
is our kitchen,
e bucătăria,
can eat very little, if anything at all.
foarte puțin, sau deloc.
sustenance on several levels:
pe mai multe niveluri:
happening under our roof,
ce au loc sub acoperișul nostru,
interventions we know of,
și mai reale intervenții de care știm,
the possibility of accessing
să ne simțim umani, conectați.
living and dying with dementia.
ce trăiesc și mor cu demență.
the things we don't have words for,
lucrurile pentru care noi nu avem cuvinte,
of the system was our first design cue,
din sistemul nostru a fost primul scop,
by way of the senses,
pe calea simțurilor,
the aesthetic realm --
and final bit for today;
și ultima parte a zilei de azi;
to set our sights on well-being,
să ne concentrăm pe starea de bine,
și sistemul de sănătate
more wonderful,
or human-centered model of care,
sau pe pacient,
becomes a creative, generative,
highest forms of adaptation.
forme de adaptare.
it takes to be human.
obligatoriu necesar pentru a fi om.
has given rise to architecture.
a dat naștere arhitecturii.
is a necessary part of life,
e o parte necesară a vieții,
we take a light approach to dying
o atitudine neserioasă față de moarte
any particular way of dying.
that cannot move,
we will all kneel there.
toți vom îngenunchea acolo.
to play itself all the way out --
să se desfășoare până la final
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
un proces de evoluție până la final.
one way or another.
într-un fel sau altul.
around this fact,
pornind de la această idee
a shock of beauty or meaning
o dovadă de frumusețe sau de sens
for a perfect moment,
pentru o clipă perfectă,
cu ferocitate,
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com