BJ Miller: What really matters at the end of life
بی جەی میلەر: چی بەڕاستی گرنگە لە کۆتایی ژیاندا
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
بۆ ئەوەی بێینەوە هۆش خۆمان.
بەڕێزترن کە بپرسن چی بووە،
گەڕابوومەوە.
were horsing around,
a parked commuter train.
with the wires that run overhead.
وایارەکان بەسەر سەرمانەوە بوون.
like a great idea at the time.
بیرۆکەیەکی گەورە ئەچوو.
لەوە گەمژانەترمان کردبوو.
and that was that.
بەم جۆرە بوو،
هێشتا ئیش بکات؟
with death -- my death --
پێکرد -- مردنی من --
my long run as a patient.
نەخۆشییە درێژەکەم دەستی پێکرد
of dysfunction --
a hospice and palliative medicine doc,
پزیشکی خانەی چاودێری و چارەسەری ئازار.
who goes into healthcare
دێن بۆ چاودێری تەندروستی
are also unwitting agents
ئەو کارمەندە بێئاگایانەین
does not serve.
خزمەت ناکات
answer to that question,
بۆ ئەم پرسیارە،
with diseases, not people, at its center.
مامەڵە لەگەڵ نەخۆشی بکات، نەوەک خەڵک.
it was badly designed.
خراپ دیزاین کراوە.
of bad design more heartbreaking
زیاتر دڵشکێنەرە
for good design more compelling
باش زیاتر پێویست دەکات
and concentrated.
to reach out across disciplines
کە لە یاساکان بێمە دەرەوە و
into this big conversation.
بۆ ئەم گفتووگۆیە
opportunity in front of us,
ئەوە بکەین چۆن دەمرین.
about death isn't being dead,
دەربارەی مردن ئەوە نییە بمریت
it can be very helpful
which is necessary as it is,
کە زۆر پێویستە
essential part of life, part of the deal,
بەشێکی گرنگی ژیان، بەشێک لە ڕێککەوتنەکە.
to make space, adjust, grow.
دروست بکەین، ڕێکیبخەین، گەشەی پێ بدەین.
to realize forces larger than ourselves.
لە خۆمان گەورەتر هەستپێبکەین.
بۆ دووبارە ڕێکخستنەوە.
became fact, fixed --
بوو بە ڕاستییەک، جێگیر--
reject this fact than reject myself.
ڕاستییە ڕەتبکەمەوە بێ ڕەتکردنەوەی خۆم.
but I learned it eventually.
بەڵام دواتر ئەمە فێربووم
about necessary suffering
ئازارچەشتنی پێویست
is where healing happens.
ئەو شوێنەیە کە چاکبوونەوە ڕودەدات.
as we learned yesterday --
on the other hand,
is unnecessary, invented.
since this brand of suffering is made up,
ئەم چەشنەی ئازارچەشتن دروست کراوە
something we can affect.
دەتوانین کاری تێ بکەین.
to this fundamental distinction
بۆ ئەم جیاوازییە بنچینەییە
and unnecessary suffering
design cues for the day.
پێدەدا بۆ ئەمڕۆ.
as people who care,
ئەو خەڵکانەی چاودێری دەکەین،
not add to the pile.
نەوەک زیادی بکەین.
ئازار و سکاڵا ڕەوێن،
of a reflective advocate,
important field but poorly understood --
بوارێکی زۆر گرنگە بەڵام کەم لێی تێگەشتوون-
limited to end of life care.
کۆتایی تەمەن نییە.
and living well at any stage.
لە هەر قۆناغێکدا بێت.
have to be dying anytime soon
ناکا زوو بمریت
ئازار و سکاڵا ڕەوێن.
on top of long-standing HIV.
پرۆستات و ڤایرۆسی دژە بەرگری مرۆڤەوە دەژی.
out loud together about his life --
ئێمە بەیەکەوە بیر لە ژیانی ئەو دەکەینەوە --
his losses as they roll in,
دەمێنێتەوە کاتێک یەنە ناوەوە،
the next moment.
ساتی دواتر بگرێت.
but regret, quite another.
پەشیمانی، شتێکی ترە.
out of a Norman Rockwell painting --
نۆرمان رۆکویڵ دەچێت
when he came into clinic one day,
ڕۆژێ هات بۆ کلینیک
down the Colorado River.
بە بەلەم بپەڕێتەوە.
and his health, some would say no.
تەندروستی ئەو هەیەتی هەندێ دەڵێن نەخێر.
while he still could.
تا ئەوکاتەی دەیتوانی.
scorpions, snakes,
دوپشکەکان، مارەکان.
of the Grand Canyon --
گراند کانیۆنەوە--
beyond our control.
دەرەوەی کۆنترۆڵی خۆمانە.
so many of us would make,
زۆرێک لە ئێمە دەیکەین
what is best for ourselves over time.
ئەوەی بەتێپەڕبوونی کات چی باشترینە بۆمان.
is a shift in perspective.
گۆڕانی تێڕوانینی منە.
when I went back to college,
کاتێ گەڕامەوە بۆ کۆلێژ،
I'd learn something about how to see --
شتێک فێردەبم دەربارەی ئەوەی چۆن ببینین --
for a kid who couldn't change
کە ناتوانێ بگۆڕێ
we humans get to play with,
دەبێ یاری لەگەڵ بکەن
at an amazing place in San Francisco
نایاب لە سان فرانسیسکۆ ئیش دەکەم
that helps with this shift in perspective.
هاوکاربێت لەو گۆڕینی تێڕوانینە.
wheeling the body out through the garden,
جەستەکە لە باخچەکەوە بەڕێدەکەینە دەر.
nurses, volunteers,
پەرستارەکان، خۆبەخشەکان،
تەرمگواستنەوەکە، لەمکاتەیا--
یان بێدەنگییەکی هاوبەش دەبێت،
with flower petals.
to usher in grief with warmth,
بە گەرمییەوە یاوەری مردووێک بکەیت،
in the hospital setting,
نمونەیی لە نەخۆشخانەیەک
lined with tubes and beeping machines
و ئامێری ئاگادارکردنەوە
even when the patient's life has.
تەنانەت کاتێک نەخۆشەکەش زیندووە.
the body's whisked away,
جوڵانی خێرای جەستەی نەخۆشەکە.
had never really existed.
کەسە هەرگیز بەڕاستی بوونی نەبووە.
in the name of sterility,
هەستەکانمان دەدەن.
within those walls is numbness --
ئەو دیوارانە بێهەستییە
the opposite of aesthetic.
I am alive because of them.
.دەتوانن بیکەن، من بەهۆی ئەوانەوە زیندووم.
and treatable illness.
نەخۆشییەکن چارەسەربێت.
that's not what they were designed for.
ئەوان بۆ ئەوە دروست نەکراون.
giving up on the notion
can become more humane.
in Livingston, New Jersey,
لە لیڤنگستۆن لە نیوجێرسی،
great care at every turn,
لە هەموو قۆناغەکاندا،
palliative care for my pain.
دەستی بە بەفربارین کرد.
complaining about driving through it.
دەربارەی شۆفێریکردن لەو بەفرەدا.
coming down all sticky.
لە ئاسمانەوە تۆپەڵەکان دێنەخوار.
smuggled in a snowball for me.
تۆپە بەفرێکی بە نهێنی بۆ هێنام.
holding that in my hand,
کاتێک تۆپەڵەکەکم لە دەستما گرت،
onto my burning skin;
پێستە سوتاوەکەمەوە.
and turn into water.
دەکرد ئەتوایەوە ئەبوو بە ئاو.
in this universe mattered more to me
ئەم گەردوونە گرنگتر بوو بۆ من
all the inspiration I needed
هەڵگرتبوو کە پیویستم بوو
and be OK if I did not.
ئاسایی بێت ئەگەر بمرم.
I've known many people
خەڵکی زۆرم ناسی
some final peace or transcendence,
شتی سەرووی سروشتیان دۆزیوەتەوە،
by what their lives had become --
بەوەی کە ژیانیان بەرەو چی چووە --
living with chronic and terminal illness,
درێژخایەن و نەخۆشی کوشندەوە دەژین.
or prepared for this silver tsunami.
ئامادەکراوین بۆ ئەو تسونامییە زیوییە.
dynamic enough to handle
کە بە تەواوی بەرگەی
لە دانیشتوانماندا.
something new, something vital.
شتێکی هەستیار.
for designers of all stripes to work with.
لە هەموو هێڵەکان کە کاری لەگەڵ بکەن.
who are closer to death:
خەڵکانەی نزیکترن لە مردنەوە:
and unburdening to those they love;
بۆ خۆیان و ئەوانەی خۆشیان دەوێن؛
of wonderment and spirituality.
ڕێزلێگرتن و ڕۆحیبوون.
from our residents in subtle detail.
بە هەموو جۆرە وردەکارییەکانەوە.
one day to the next due to ALS.
بەهۆی نەخۆشی ئەی ئێڵ ئێسەوە.
جگەرە کێشان بکاتەوە --
while she has them.
بکات کاتێ هێشتا هی ئەون.
at the foot of her bed,
جێگەکەیدا ڕاکشاوە.
coursing through her veins --
کیمیایی بڕوات بە خوێنهێنەرەکەیدا--
where in a moment, in an instant,
کە لە ساتێکدا، لە چرکەیەکدا،
بوونمان لە ژیاندا.
loving our time by way of the senses,
خۆمان خۆش بوێت لە ڕێگای هەستەکانمانەوە،
doing the living and the dying.
کە ژیان و مردن دەکات.
is our kitchen,
can eat very little, if anything at all.
کەم بخۆن، ئەمە ئەگەر هیچ بخۆن.
sustenance on several levels:
پێویستییە خۆراکییەکان پێشکەش دەکەین:
happening under our roof,
لەسەرمانن لەژێر سەقفەکەماندا،
interventions we know of,
سوودبەخشانەی کە ئێمە دەیزانین
the possibility of accessing
هەست بکەین مرۆڤین، بەیەکەوە بەستراوین.
living and dying with dementia.
لەگەڵ نەخۆشی لەبیرچوونەوە.
the things we don't have words for,
شتانەی کە ئێمە هیچ وشەیەکمان نییە بۆی،
of the system was our first design cue,
لە سیستەم یەکەم نیشانەی دیزاینەکەمان بێت
by way of the senses,
لە ڕێگای هەستەکانمانەوە
the aesthetic realm --
جوانی بوارەکە --
دیزاینکردنەکەیە.
and final bit for today;
دوا بەشی بابەتەکەی ئەمڕۆمان؛
to set our sights on well-being,
کە روانینمان ڕێک بکەینەوە لەسەر باشبوون.
more wonderful,
or human-centered model of care,
مۆدێلی چاودێری چەقبوونی مرۆڤ،
becomes a creative, generative,
داهێنەرانەتر و بە بەرهەم تر دەبێت.
highest forms of adaptation.
شێوەکانی خۆگونجاندنمان
it takes to be human.
کە ئەدرێت بۆ ئەوەیە مرۆڤ بیت.
has given rise to architecture.
ئەندازیاری دروست کرد.
is a necessary part of life,
نییە بە بێ بایەخی سەیری مردن بکەین
we take a light approach to dying
any particular way of dying.
that cannot move,
ناتواندرێ بجوڵێندرێن،
we will all kneel there.
لەوێ چۆک دادەدەین.
to play itself all the way out --
بتوانێت هەموو شتەکانی خۆی نیشانبات --
getting out of the way,
a process of crescendo through to the end.
بۆ گەیشتن بە لوتکەی کۆتایی.
کار لەسەر ئەوە دەکەن.
one way or another.
بیڵین بە شێوازێک.
around this fact,
لەگەڵ ئەم ڕاستییە،
a shock of beauty or meaning
جوانی یان واتا بدۆزیتەوە
for a perfect moment,
،بۆ کاتێکی گونجاو
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com