TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Андрю Соломон: Обичай, въпреки всичко
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
Какво е усещането да отгледате дете, което е различно от вас по някакъв фундаментален начин (като дете-чудо или дете с увреждания или престъпник)? В този вълнуващ разговор, писателят Андрю Соломон споделя какво е научил от разговорите с десетки родители, питайки ги: Каква е границата между безусловната любов и безусловното приемане?
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"Дори в чисто нерелигиозни термини,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
хомосексуалността представлява злоупотреба
със сексуалните възможности.
със сексуалните възможности.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
Тя е нищожен, посредствен
заместител на реалността --
заместител на реалността --
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
жалко бягство от живота.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
Като такова, тя не заслужава състрадание,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
не заслужава да се гледа на нея като
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
мъченичество за някакво малцинство
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
и не заслужава да се възприема по-различно
oт всяко злокачествено заболяване."
oт всяко злокачествено заболяване."
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Това е от списание Тайм през 1966,
когато съм бил на 3 години.
когато съм бил на 3 години.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
Миналата година
президентът на Съединените щати
президентът на Съединените щати
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
се изказа в полза на гей браковете.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Аплодисменти)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
И моят въпрос е,
как стигнахме от там до тук?
как стигнахме от там до тук?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Как една болест се превърна в самоличност?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Когато бях на около шест години,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
отидох в магазин за обувки
заедно с майка ми и брат ми.
заедно с майка ми и брат ми.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
Накрая, след като си купихме обувки,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
продавачът каза, че всеки
може да избере по един балон за вкъщи.
може да избере по един балон за вкъщи.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
Брат ми искаше червен балон,
а аз исках розов балон.
а аз исках розов балон.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
Майка ми каза, че според нея
по-скоро бих предпочел да взема син балон.
по-скоро бих предпочел да взема син балон.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Но аз й казах,
че определено искам розовия.
че определено искам розовия.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
И тя ми напомни,
че любимият ми цвят бил синия.
че любимият ми цвят бил синия.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
Фактът, че любимият ми цвят в момента
е синьо, но аз все още съм гей --
е синьо, но аз все още съм гей --
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Смях) --
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
е доказателство както за влиянието
на майка ми, така и за неговите граници.
на майка ми, така и за неговите граници.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Смях)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Аплодисменти)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Когато бях малък,
майка ми обичаше да повтаря:
майка ми обичаше да повтаря:
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"Любовта, която изпитваш към децата си е
несравнима с което и да е чувство в света.
несравнима с което и да е чувство в света.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
И докато нямаш деца,
няма да знаеш какво е."
няма да знаеш какво е."
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
Докато бях малък го приемах като
най-големия комплимент на света,
най-големия комплимент на света,
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
защото тя би казала това за
отглеждането на мен и брат ми.
отглеждането на мен и брат ми.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
Като тийнейджър си мислех,
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
че съм гей и вероятно няма
да имам свое семейство.
да имам свое семейство.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
И когато тя го повтяряше,
се изнервях.
се изнервях.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
А след като се разкрих,
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
и тя продължи да го повтаря, се ядосвах.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Казах ѝ: "Аз съм гей.
Това не е пътят, по който съм тръгнал.
Това не е пътят, по който съм тръгнал.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
И искам да спреш да го повтаряш."
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Преди около 20 години бях помолен от
моите редактори в списание Ню Йорк Таймс
моите редактори в списание Ню Йорк Таймс
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
да напиша статия за културата на глухите.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
Бях доста смутен.
Дотогава бях гледал на
глухотата изцяло като заболяване.
глухотата изцяло като заболяване.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Горките хора, те не могат да чуват.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
Липсва им слух,
какво ли можем да направим за тях?
какво ли можем да направим за тях?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
И след това навлязох в света на глухите.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Ходих в глухи барове.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
Гледах представления в глух театър
и видях глуха поезия.
и видях глуха поезия.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Дори отидох на състезанието
Мис Глуха Америка в Нашвил, Тенеси,
Мис Глуха Америка в Нашвил, Тенеси,
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
където хората се оплакваха от
провлаченото южняшко жестикулиране.
провлаченото южняшко жестикулиране.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Смях)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
И докато се гмурках все по-дълбоко и
по-дълбоко в света на глухите,
по-дълбоко в света на глухите,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
се убеждавах, че глухотата е култура
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
и че хората в света на глухите,
които казваха:
които казваха:
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
"Ние не сме лишени от слух,
ние имаме членство в една култура"
ние имаме членство в една култура"
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
казваха нещо, което е истина.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
Това не беше моята култура
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
и определено не копнеех да се втурна
и да се присъединя към нея,
и да се присъединя към нея,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
но оценявах, че тя е култура,
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
и че за хората, които членуват в нея
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
тя е толкова ценна като латино културата
или гей културата, или еврейската култура.
или гей културата, или еврейската култура.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
Вероятно за тях е дори толкова важна
като американската култура.
като американската култура.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
След това една приятелка на мой приятел
роди дъщеря, която беше джудже.
роди дъщеря, която беше джудже.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
И когато дъщеря ѝ се роди,
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
изведнъж тя започна
да се сблъсква с въпроси,
да се сблъсква с въпроси,
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
които ми бяха доста познати.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Пред нея беше поставен въпроса
какво да прави с това дете.
какво да прави с това дете.
Да ѝ каже ли: "Ти си точно като всички
останали, само че малко по-ниска?"
останали, само че малко по-ниска?"
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
Или да се опита да изгради някакъв
вид джуджешка идентичност,
вид джуджешка идентичност,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
да се свърже с Малките хора на Америка,
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
да се запознае с това,
което се случва с джуджетата?
което се случва с джуджетата?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
И изведнъж се замислих,
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
повечето глухи деца се
раждат на чуващи родители.
раждат на чуващи родители.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Тези чуващи родители обикновено
се опитват да ги излекуват.
се опитват да ги излекуват.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Тези глухи хора откриват своята "общност"
някъде в юношеските си години.
някъде в юношеските си години.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
Повечето гейове се раждат на
хетеросексуални родители.
хетеросексуални родители.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Тези хетеросексуални родители
обикновено искат децата им да функционират
обикновено искат децата им да функционират
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
в това, което те мислят,
че е нормалния свят,
че е нормалния свят,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
и тези гей хора трябва да открият
идентичността си по-късно.
идентичността си по-късно.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
И ето я тази моя приятелка,
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
задавайки си въпроси за
идентичността на своята дъщеря.
идентичността на своята дъщеря.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
И аз си помислих, ето,
появява се отново:
появява се отново:
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
Семейство, което вижда
себе си като нормално
себе си като нормално
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
с дете, което изглежда, че е различно.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
И ми хрумна идеята, че всъщност
има два типа идентичност.
има два типа идентичност.
Има вертикални идентичности,
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
които се предават през поколения
от родител на дете.
от родител на дете.
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
Това са неща като етнос, често пъти
националност, език, често религия.
националност, език, често религия.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
Неща, които са общи
с вашите родители и с вашите деца.
с вашите родители и с вашите деца.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
И макар някои от тях да са сложни,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
не се правят опити да бъдат излекувани.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
Може да спорите,
че е по-трудно в Съединените щати --
че е по-трудно в Съединените щати --
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
въпреки текущия президент --
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
да бъдеш цветен човек.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
И въпреки това никой
не се опитва да осигури
не се опитва да осигури
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
следващото поколение деца,
родени от афроамериканци и азиатци,
родени от афроамериканци и азиатци,
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
да се родят с бяла кожа и руса коса.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Има и други идентичности,
които трябва да научиш от някоя група.
които трябва да научиш от някоя група.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
Наричам ги хоризонтални идентичности,
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
защото тези групи имат
сходен опит и преживявания.
сходен опит и преживявания.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Това са идентичности
чужди на вашите родители,
чужди на вашите родители,
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
които откривате, когато се
присъедините към такава група.
присъедините към такава група.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
И тези идентичности,
тези хоризонтални идентичности,
тези хоризонтални идентичности,
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
тях другите почти винаги
се опитват да излекуват.
се опитват да излекуват.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
Исках да разгледам какъв е процеса,
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
през който преминават
хората с тези идентичности,
хората с тези идентичности,
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
за да приемат себе си.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
Изглеждаше ми, че има
три нива на приемане,
три нива на приемане,
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
през които се преминава.
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
Само-приемането, приемането от
семейството и приемането от обществото.
семейството и приемането от обществото.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
А те не винаги съвпадат.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
И през повечето време хората,
при които не съвпадат са много гневни,
при които не съвпадат са много гневни,
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
защото усещат,
че родителите им не ги обичат,
че родителите им не ги обичат,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
а това, което всъщност се случва е,
че родителите им не ги приемат.
че родителите им не ги приемат.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
Любовта в идеалния случай е безусловна
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
във взаимоотношенията
между родител и дете.
между родител и дете.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Но приемането е нещо, което изисква време.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
То винаги изисква време.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Един от малките хора, с които се
запознах, се казва Клинтън Браун.
запознах, се казва Клинтън Браун.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
При раждането бил диагностициран
с хипофизарен нанизъм,
с хипофизарен нанизъм,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
много влошаващо се състояние.
Казали на родителите му, че той никога
няма да ходи, никога няма да говори,
няма да ходи, никога няма да говори,
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
няма да развие интелектуалните
си способности
си способности
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
и вероятно никога няма да ги разпознае.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
И им препоръчали
да го оставят в болница,
да го оставят в болница,
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
така че да умре там тихо.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
Но майка му казала,
че няма да го направи.
че няма да го направи.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
И тя завела сина си вкъщи.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
И въпреки че не била много образована
или с добри финансови възможности,
или с добри финансови възможности,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
тя намерила най-добрия лекар в страната,
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
лекуващ хипофизарен нанизъм
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
и поставила Клинтън под
опеката му.
опеката му.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
През детството си
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
той се подложил на 30 големи
хирургически интервенции.
хирургически интервенции.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Прекарвал цялото време в болницата
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
докато са се провеждали тези интервенции,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
в резултат на които сега той може да ходи.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
Докато бил там имал преподавател,
който му помагал с учебния материал.
който му помагал с учебния материал.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
Той учел здраво, понеже
нямал какво друго да прави.
нямал какво друго да прави.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
И стигнал ниво в образованието си,
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
до което никой от семейството му
преди не бил стигал.
преди не бил стигал.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
Той бил първият,
който отишъл в колеж,
който отишъл в колеж,
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
там живял в студентско общежитие и
шофирал специално оборудвана кола,
шофирал специално оборудвана кола,
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
пригодена за необичайното му тяло.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
Майка му, ми разказа една история,
един ден идвайки в къщи --
един ден идвайки в къщи --
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
докато той замина
към близкия колеж --
към близкия колеж --
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
Тя каза: "Видях тази кола,
която можеш винаги да разпознаеш,
която можеш винаги да разпознаеш,
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
на паркинга пред един бар",
така каза. (Смях)
така каза. (Смях)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
"И си помислих: Момчетата са метър и
осемдесет, а той е деветдесет сантиметра.
осемдесет, а той е деветдесет сантиметра.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Две бири за тях са като четири за него."
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Каза: "Знаех, че не мога да
вляза вътре и да го прекъсна,
вляза вътре и да го прекъсна,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
затова се прибрах и му пуснах осем
съобщения на мобилния телефон."
съобщения на мобилния телефон."
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Каза: "Тогава си помислих,
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
че ако някой ми беше казал,
когато той се роди,
когато той се роди,
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
че в бъдеще ще се тревожа, че той може да
пие и кара с приятелите си от колежа ... "
пие и кара с приятелите си от колежа ... "
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Аплодисменти)
А аз я попитах:
"Какво мислиш си направила,
"Какво мислиш си направила,
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
за да се превърне той в такава
успешна и прекрасна личност?"
успешна и прекрасна личност?"
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
А тя каза: "Какво съм направила?
Обичах го, това е всичко.
Обичах го, това е всичко.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
Клинтън винаги е бил прекрасен.
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
А баща му и аз имахме късмет
да видим това първи."
да видим това първи."
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Продължавам с цитат от
друго списание от 60-те.
друго списание от 60-те.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
Това е от 1968 -- ежемесечникът Атлантик,
гласът на либерална Америка --
гласът на либерална Америка --
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
написан от важен биоетист.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
Той казва: "Няма причина
да се чувствате виновни,
да се чувствате виновни,
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
ако оставите дете със синдрома на Даун,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
без значение дали става
дума за оставяне в дом
дума за оставяне в дом
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
или оставяне в един още по-отговорен,
смъртоноснен смисъл.
смъртоноснен смисъл.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
Тъжно е, да - ужасно.
Но това не води до вина.
Но това не води до вина.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
Истинска вина възниква само
при престъпление срещу човек,
при престъпление срещу човек,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
а някой със синдрома на Даун не е човек."
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Много време е изминало до големия
прогрес, който направихме
прогрес, който направихме
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
в отношението към гей хората.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
Фактът, че отношението е променено, виж-
даме в заглавията на вестниците всеки ден.
даме в заглавията на вестниците всеки ден.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Но ние забравихме как
виждахме различните хора,
виждахме различните хора,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
как виждахме хората с увреждания,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
колко нехуманно се държахме с тях.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
И промяната, която осъществихме,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
която е почти радикална,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
е тази, на която не отделяме
толкова много внимание.
толкова много внимание.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Едно от семействата, които интервюирах,
Том и Карън Робартс,
Том и Карън Робартс,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
двама млади и успешни нюйоркчани,
били смаяни,
били смаяни,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
когато първо им дете било диагностицирано
със синдрома на Даун... Мислели,
със синдрома на Даун... Мислели,
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
че възможностите за образование за него не
били такива, каквито би трябвало да бъдат
били такива, каквито би трябвало да бъдат
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
и затова решили да
построят малък център --
построят малък център --
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
стартирали с две класни стаи
заедно с няколко родители --
заедно с няколко родители --
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
за да образоват деца със синдрома на Даун.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
И през годините този център прерастна в
нещо, наречено Кук Център,
нещо, наречено Кук Център,
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
където сега се преподава на хиляди
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
деца с умствени увреждания.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
От времето на статията в Атлантик до сега
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
продължителността на живота за
хората със синдрома на Даун се е утроила.
хората със синдрома на Даун се е утроила.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
Сред хората със синдрома
на Даун има актьори,
на Даун има актьори,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
писатели и хора, които могат да живеят
доста независимо в зряла възраст.
доста независимо в зряла възраст.
Голяма част от това
го дължат на Робартс.
го дължат на Робартс.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
И аз ги попитах:
"Съжалявате ли за нещо?
"Съжалявате ли за нещо?
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
Бихте ли искали сина ви
да нямаше синдрома на Даун?
да нямаше синдрома на Даун?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
Бихте ли искали никога
да не бяхте чували за него?
да не бяхте чували за него?
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
Интересно, но баща му каза:
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"За Дейвид, синът ни, съжалявам,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
защото за него е трудно
да живее в този свят
да живее в този свят
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
и бих искал да му осигуря по-лесен живот.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
Но мисля, че ако загубим някой със синдром
на Даун, би било катастрофална загуба.
на Даун, би било катастрофална загуба.
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
Карън Робартс ми каза:
"Съгласна съм с Том.
"Съгласна съм с Том.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Бих направила невъзможното,
за да осигуря на Дейвид по-лесен живот.
за да осигуря на Дейвид по-лесен живот.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
Но за мен -- никога не бих повярвала
преди 23 години, когато той се роди,
преди 23 години, когато той се роди,
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
че ще мога да имам такава гледна точка --
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
мен лично, това ме направи много
по-добър и много по-сърдечен човек
по-добър и много по-сърдечен човек
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
и направи целия ми живот много по-смислен,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
така че говорейки за мен, не бих се
отказала от него за нищо на света."
отказала от него за нищо на света."
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Живеем във време, в което социалното
приемане за това и много други заболявания
приемане за това и много други заболявания
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
е много високо.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
Но също така живеем във време,
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
когато способността да
елиминираме тези заболявания
елиминираме тези заболявания
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
достига размери,
които не сме си и представяли.
които не сме си и представяли.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
Повечето глухи деца,
родени днес в Съединените Щати
родени днес в Съединените Щати
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
получават кохлеарни импланти,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
които се слагат в мозъка и
се свързват с приемник,
се свързват с приемник,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
така че чуването и говоренето
да бъде възможно.
да бъде възможно.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
Съединение, което е тествано върху мишки,
наречено БМН-111,
наречено БМН-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
предотвратява действието
на гена ахондроплазия.
на гена ахондроплазия.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
Ахондроплазия е най-честата
форма на нанизъм
форма на нанизъм
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
и мишки, на които било дадено
това вещество и които имат ахондроплазия,
това вещество и които имат ахондроплазия,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
израствали до нормална височина.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Тестването върху хора предстои.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Има кръвни тестове,
които постигат напредък
които постигат напредък
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
и помагат за по-ранно диагностициране на
синдрома на Даун при бременност,
синдрома на Даун при бременност,
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
и става все по-лесно за хората
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
да прекратят тези бременостти.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
И така имаме както социален прогрес,
така и прогрес в медицината.
така и прогрес в медицината.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
А аз вярвам и в двата.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Намирам социалния прогрес за фантастичен,
смислен и прекрасен,
смислен и прекрасен,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
мисля същото и за напредъка в медицината.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Но мисля, че е трагедия,
когато единият игнорира другия.
когато единият игнорира другия.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
И когато виждам, че те се припокриват
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
при обстоятелствата, които току що описах,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
се чувствам като в онези моменти,
когато съм на опера
когато съм на опера
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
и героят разбира, че обича героинята
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
точно в момента,
в който тя издъхва на дивана.
в който тя издъхва на дивана.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Смях)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Трябва да сме наясно за това,
което мислим за изцеляването като цяло.
което мислим за изцеляването като цяло.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
Често пред нас като родители
стои въпросът,
стои въпросът,
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
какво да утвърдим в нашите деца
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
и какво да излекуваме.
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Джим Синклер, виден аутизъм активист,
каза:
каза:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"Когато родителите казват:
'Не бих искал детето ми да има аутизъм.'
'Не бих искал детето ми да има аутизъм.'
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
те всъщност казват:
'Не бих искал детето ми да съществува,
'Не бих искал детето ми да съществува,
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
бих искал вместо него
да имам дете без аутизъм.'"
да имам дете без аутизъм.'"
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Прочетете това отново. Това чуваме
когато оплаквате нашето съществуване.
когато оплаквате нашето съществуване.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
Това чуваме, когато се молите за лек --
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
че най-съкровенното ви желание
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
е някой ден да престанем да съществуваме
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
и непознат, който можете да обичате,
да застане на нашето място.
да застане на нашето място.
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
Това е един много краен възглед,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
но той отразява факта,
че хората живеят живота, който имат
че хората живеят живота, който имат
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
и не искат да бъдат лекувани,
променяни или елиминирани.
променяни или елиминирани.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Те искат да бъдат това,
което са.
което са.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Едно от семействата, които интервюирах
за този проект, беше семейството
за този проект, беше семейството
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
на Дилън Клиболд -- един от извършителите
на масовото убийство в Колумбайн.
на масовото убийство в Колумбайн.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Отне ми доста време да ги
убедя да говорят с мен,
убедя да говорят с мен,
и веднъж щом се съгласиха,
бяха толкова погълнати от своята история,
бяха толкова погълнати от своята история,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
че не можеха да спрат да говорят.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
И през първия уикенд, който прекарах с тях
-- първия от много --
-- първия от много --
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
записах над 20 часа разговори.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
В неделя вечерта всички бяхме изчерпани.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Стояхме в кухнята.
Сю Клиболд приготвяше вечеря.
Сю Клиболд приготвяше вечеря.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
И аз казах: "Ако Дилън беше тук сега,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
имате ли представа
какво бихте го попитали?"
какво бихте го попитали?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
Баща му каза: "Със сигурност!
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
Бих го попитал какво
по дяволите си е мислел, че прави."
по дяволите си е мислел, че прави."
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
А Сю погледна към пода и
помисли минута.
помисли минута.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
После погледна обратно към нас и каза:
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"Бих го помолила да ми прости,
че като негова майка
че като негова майка
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
никога не съм разбрала
какво е ставало в главата му."
какво е ставало в главата му."
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Когато вечерях с нея
няколко години по-късно --
няколко години по-късно --
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
една от многото вечери,
които имахме заедно --
които имахме заедно --
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
тя каза: "Знаеш ли, когато това се случи,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
си пожелах никога да не се бях женила
и никога да не бях имала деца.
и никога да не бях имала деца.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
Ако не бях отишла в Охайо и
пътищата ни с Том не се бяха пресекли,
пътищата ни с Том не се бяха пресекли,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
това дете нямаше да съществува и
това ужасно нещо нямаше да се случи.
това ужасно нещо нямаше да се случи.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Но ме обзе усещането, че обичам
толкова много децата си,
толкова много децата си,
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
че не бих могла да си представя
живота без тях.
живота без тях.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
И признавам, че няма прошка за болката,
която причиниха на другите,
която причиниха на другите,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
но за болката, която
причиниха на мен, има.", каза тя.
причиниха на мен, има.", каза тя.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
"Така че когато разбрах, че
щеше да бъде по-добре за света,
щеше да бъде по-добре за света,
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
Дилън да не се беше раждал,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
разбрах, че нямаше да
бъде по-добре за мен."
бъде по-добре за мен."
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Бях изумен как всички тези семейства
с всички тези деца
с всички тези деца
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
биха направили всичко,
за да избегнат всички тези проблеми
за да избегнат всички тези проблеми
и как въпреки това те извличат толкова
много смисъл от изживяното като родители.
много смисъл от изживяното като родители.
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
И тогава помислих, че всички ние,
които имаме деца,
които имаме деца,
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
обичаме децата си с
техните недостатъци.
техните недостатъци.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Ако внезапно някой небесен ангел
се спусне през тавана на хола ми
се спусне през тавана на хола ми
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
и ми предложи да вземе моите деца,
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
за да ги замени с други, по-добри деца
-- по-възпитани, по-добри, по-умни --
-- по-възпитани, по-добри, по-умни --
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
бих се вкопчил в децата си и бих се молил
този жесток спектакъл да спре.
този жесток спектакъл да спре.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
И в кайна сметка мисля,
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
че както пробваме дали
огнеустойчивите пижами ще се запалят,
огнеустойчивите пижами ще се запалят,
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
за да се уверим, че това няма да се случи
докато детето ни е близо до печката,
докато детето ни е близо до печката,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
така тези семейни истории,
преодоляващи екстремните различия
преодоляващи екстремните различия
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
рефлектират върху универсалния опит
на родителството,
на родителството,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
което винаги се свежда до това, че
понякога поглеждаш детето си и се питаш:
понякога поглеждаш детето си и се питаш:
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
" Ти пък от коя планета идваш?"
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Смях)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Изглежда сякаш всяка различна
история е капсулирана в себе си --
история е капсулирана в себе си --
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
няма много семейства
с деца с шизофрения
с деца с шизофрения
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
няма много семейства
с транссексуални деца,
с транссексуални деца,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
няма много семейства
с гениални деца --
с гениални деца --
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
тези семейства често са изправени
пред сходни предизвикателства --
пред сходни предизвикателства --
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
но те са една шепа --
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
и все пак ако се замислиш
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
че опитът да се преодолеят различията,
които има в семейството ти
които има в семейството ти
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
е това, към което хората имат отношение,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
ще откриеш, че това е
почти универсален феномен.
почти универсален феномен.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Иронично, но изглежда, че нашите различия
и преодоляването им
и преодоляването им
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
ни обединява.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Реших да имам деца
докато работих по този проект.
докато работих по този проект.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
Много хора бяха учудени и ми казаха:
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"Как решаваш да имаш деца
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
докато изучаваш всички тези неща,
които не са наред.
които не са наред.
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
А аз им казах: "Не изучавам неща,
които не са наред.
които не са наред.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
Изследвам колко много любов може да има
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
дори когато изглежда,
че нещата не са наред."
че нещата не са наред."
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Мислих много за майката
на едно дете с увреждания, което видях,
на едно дете с увреждания, което видях,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
дете с тежки увреждания,
починало от небрежността на болногледач.
починало от небрежността на болногледач.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
На погребението му, майка му каза:
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"Моля се за опрощение, че два пъти бях
ограбена: първият път ми отнеха детето,
ограбена: първият път ми отнеха детето,
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
което исках да имам,
вторият път ми отнеха сина, който обичах."
вторият път ми отнеха сина, който обичах."
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
И си помислих, че е възможно
всеки да обича което и да е дете,
всеки да обича което и да е дете,
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
ако има силна воля за това.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Съпругът ми е биологичен баща на две деца
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
заедно с няколко гей
приятелки в Минеаполис.
приятелки в Минеаполис.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
Имах близка приятелка от колежа, която
се беше развела и искаше да има деца.
се беше развела и искаше да има деца.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
Двамата имаме дъщеря,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
те двете живеят в Тексас.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
Съпругът ми и аз имаме син,
който живее с нас през цялото време,
който живее с нас през цялото време,
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
аз съм му билогичен баща,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
а сурогатната ни майка беше Лаура,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
гей майка на Оливър и Люси в Минеаполис.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Аплодисменти)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
Общо сме пет родители на
четири деца в три щата.
четири деца в три щата.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
Има хора, които мислят,
че моето семейство
че моето семейство
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
разклаща основите и
вреди на тяхното семейство.
вреди на тяхното семейство.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
Има хора, които мислят,
че не трябва да е позволено
че не трябва да е позволено
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
семейства като моето да съществуват.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
Не признавам модели, които възпират
любовта, а само тези, които я утвърждават.
любовта, а само тези, които я утвърждават.
И вярвам, че както се нуждаем
от видовото разнообразие
от видовото разнообразие
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
за оцеляването на планетата ни,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
така се нуждаем от тези различни
форми на привързаност и семейство,
форми на привързаност и семейство,
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
за да подсилим екосферата на добротата.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
Денят, в който се роди синът ни,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
педиатърката влезе в болничната стая
и каза, че е обезспокоена.
и каза, че е обезспокоена.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
Синът ни не си движел краката нормално
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
и каза, че това може да означава,
че той има увреждане на мозъка.
че той има увреждане на мозъка.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Той си движел краката много асиметрично
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
и това я навеждало на мисълта,
че може да има някакъв вид тумор.
че може да има някакъв вид тумор.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
И понеже имал много голяма глава, това
можело да е индикация за хидроцефалия.
можело да е индикация за хидроцефалия.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
Когато тя ми каза
всички тези неща,
всички тези неща,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
почувствах как краката ми се подкосяват и
сърцето ми пада на пода.
сърцето ми пада на пода.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
И си помислих, ето, работя от години
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
върху книга колко много
смисъл намират хората
смисъл намират хората
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
в отглеждането на деца с увреждания
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
и въпреки това не исках
да участвам в техния брой.
да участвам в техния брой.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Защото това, с което се сблъсках,
беше идеята за болест.
беше идеята за болест.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
И както всички родители от
зората на времето
зората на времето
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
исках да защитя детето си от болестта.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
Исках да защитя и себе си от болестта.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
И все пак знаех от работата си,
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
че ако той имаше някое от заболяванията,
за които щяхме да го тестваме,
за които щяхме да го тестваме,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
то щеше да се превърне в
негова идентичност,
негова идентичност,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
а тя щеше да се превърне и
в моя идентичност
в моя идентичност
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
и тази болест щеше да заема много
различни форми докато се развиваше.
различни форми докато се развиваше.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
Изследвахме го на ЯМР,
направихме му компютърната томография,
направихме му компютърната томография,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
Взехме това дете на един ден и
го заведохме да му вземат кръв.
го заведохме да му вземат кръв.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
Чувствахме се безпомощни.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
Накрая след пет часа,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
казаха, че мозъкът му е
напълно чист
напълно чист
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
и че движи краката си нормално.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
Когато попитах педиатърката
какво е станало,
какво е станало,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
тя каза, че мисли,
че сутринта той вероятно е имал схващане.
че сутринта той вероятно е имал схващане.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Смях)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Но аз помислих, че майка ми беше права.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Помислих, че любовта,
която изпитваш към децата си
която изпитваш към децата си
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
е несравнима с което и
да е друго чувство в света.
да е друго чувство в света.
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
И докато нямаш деца,
не знаеш какво е.
не знаеш какво е.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Мисля, че децата ме завладяха
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
от момента, в който свързах
бащинството със загуба.
бащинството със загуба.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Но не съм сигурен дали бих го забелязал,
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
ако не бях в разгара на този мой проект.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
Срещнах толкова много странна любов
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
и паднах много естествено в
омагьосващите й мрежи.
омагьосващите й мрежи.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
Видях как изобилието може
да озари дори най-окаяния недъг.
да озари дори най-окаяния недъг.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
През тези 10 години,
станах свидетел и научих
станах свидетел и научих
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
ужасяващата радост от
непоносимата отговорност
непоносимата отговорност
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
и видях как тя побеждава всичко останало.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
И докато понякога си мислех, че
родителите, които интервюирах са глупаци,
родителите, които интервюирах са глупаци,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
обричащи се на доживотно робство
с техните неблагодарни деца,
с техните неблагодарни деца,
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
опитвайки се да създадат
идентичност от негъга,
идентичност от негъга,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
през този ден аз разбрах, че изследването
ми построи мост за мен
ми построи мост за мен
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
и аз съм готов да премина през него,
от тяхната страна.
от тяхната страна.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Благодаря.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com