TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Andrew Solomon: Amar, em qualquer situação
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Como será criar uma criança que é diferente de nós de uma maneira fundamental (como uma criança-prodígio, deficiente ou um criminoso)? Nesta palestra algo comovente, o escritor Andrew Solomon partilha o que aprendeu ao falar com dezenas de pais, perguntando-lhes: "Qual é a linha que separa o amor incondicional da aceitação incondicional?"
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00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"Mesmo em termos puramente não-religiosos,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
"a homossexualidade representa
um mau uso da faculdade sexual.
um mau uso da faculdade sexual.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
"É um patético e pequeno substituto de
segunda categoria para a realidade –
segunda categoria para a realidade –
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
"um voo lamentável da vida.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
"Como tal, não merece compaixão,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
"não merece tratamento
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
"como martírio de minoria,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
"e não merece ser considerado algo mais
do que uma doença perniciosa."
do que uma doença perniciosa."
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Isto é da revista Time, em 1966,
quando eu tinha três anos.
quando eu tinha três anos.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
E no ano passado, o Presidente dos Estados Unidos
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
saiu em favor do casamento homossexual.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Aplausos)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
E a minha pergunta é:
Como chegámos de lá até aqui?
Como chegámos de lá até aqui?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Como é que uma doença se tornou uma identidade?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Quando eu tinha talvez seis anos de idade,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
fui a uma sapataria com
a minha mãe e o meu irmão.
a minha mãe e o meu irmão.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
E no final da compra dos nossos sapatos,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
o vendedor disse-nos que cada um de nós
poderia levar um balão para casa.
poderia levar um balão para casa.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
O meu irmão queria um balão vermelho
e eu queria um balão cor-de-rosa.
e eu queria um balão cor-de-rosa.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
A minha mãe disse que pensava que eu
preferiria antes ter um balão azul.
preferiria antes ter um balão azul.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Mas eu disse que queria definitivamente
o cor-de-rosa.
o cor-de-rosa.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
E ela lembrou-me de que
a minha cor preferida era o azul.
a minha cor preferida era o azul.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
O facto de que agora a minha cor preferida é o azul
mas eu ainda sou gay
mas eu ainda sou gay
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
– (Risos) –
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
é prova da influência da minha mãe
e dos seus limites.
e dos seus limites.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Risos)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Aplausos)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Quando eu era pequeno,
a minha mãe costumava dizer:
a minha mãe costumava dizer:
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"O amor que se tem pelos filhos é diferente
de qualquer outro sentimento no mundo.
de qualquer outro sentimento no mundo.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
"E até se ter filhos, não se sabe como é."
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
E quando era pequeno, eu tomava isto
como o melhor elogio do mundo
como o melhor elogio do mundo
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
que ela diria sobre ser a minha mãe e do meu irmão.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
E enquanto adolescente, pensei
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
que, sendo gay, provavelmente
não poderia ter uma família.
não poderia ter uma família.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
E, quando ela dizia aquilo, sentia-me ansioso.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
E depois de ter "saído do armário",
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
quando ela continuou a dizê-lo,
sentia-me furioso.
sentia-me furioso.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Disse-lhe: "Sou gay. Essa não é a direcção
para a qual estou voltado.
para a qual estou voltado.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
"E quero que pares de dizer isso."
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Há cerca de 20 anos, fui convidado pelo meus editores
da revista The New York Times
da revista The New York Times
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
a escrever um artigo sobre a cultura surda.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
E fiquei bastante surpreendido.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Eu tinha pensado na surdez
inteiramente como uma doença.
inteiramente como uma doença.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Aquelas pobres pessoas que não conseguem ouvir.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
Faltava-lhes audição,
o que poderíamos fazer por elas?
o que poderíamos fazer por elas?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
E então eu fui conhecer o mundo surdo.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Fui a clubes de surdos.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
Vi apresentações de teatro de surdos
e de poesia de surdos.
e de poesia de surdos.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Eu até fui ver o concurso de Miss América Surda
em Nashville, no Tennessee,
em Nashville, no Tennessee,
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
onde as pessoas reclamaram
da linguagem gestual do sul.
da linguagem gestual do sul.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Risos)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
E quanto mais fundo mergulhava no mundo surdo,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
mais me convencia de que a surdez era uma cultura
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
e que, quando as pessoas do mundo surdo
diziam que:
diziam que:
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
"Não temos falta de audição,
somos membros de uma cultura",
somos membros de uma cultura",
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
estavam a dizer algo que era viável.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
Não era a minha cultura
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
e eu não me queria especialmente apressar
a fazer parte dela,
a fazer parte dela,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
mas pude apreciar que era uma cultura
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
e que, para as pessoas que eram membros dela,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
era tão valiosa como a cultura latina
ou a cultura gay ou a cultura judaica.
ou a cultura gay ou a cultura judaica.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
Parecia-me talvez mesmo tão válida
como a cultura norte-americana.
como a cultura norte-americana.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
Depois, uma amiga de um amigo meu
teve uma filha que era anã.
teve uma filha que era anã.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
Quando a sua filha nasceu,
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
ela de repente deparou-se com as questões
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
que agora me começavam a parecer
bastante importantes.
bastante importantes.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Ela estava a enfrentar a questão de
o que fazer com esta criança.
o que fazer com esta criança.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
Deveria ela dizer: "És exactamente como os outros,
mas um pouco mais baixa"?
mas um pouco mais baixa"?
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
Ou deveria ela tentar construir algum tipo
de identidade anã,
de identidade anã,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
envolver-se na organização
Pessoas Pequenas da América,
Pessoas Pequenas da América,
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
tornar-se consciente do que estava a acontecer
com os anões?
com os anões?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
E de repente pensei:
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
a maioria das crianças surdas
são filhas de pais com audição.
são filhas de pais com audição.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Esses pais com audição tendem a tentar curá-las.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
De alguma forma, essas pessoas surdas
descobrem a comunidade na adolescência.
descobrem a comunidade na adolescência.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
A maioria das pessoas gays
são filhas de pais heterossexuais.
são filhas de pais heterossexuais.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Esses pais heterossexuais muitas vezes
desejam que elas funcionem
desejam que elas funcionem
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
dentro do que eles consideram como
a corrente principal no mundo,
a corrente principal no mundo,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
e essas pessoas gays têm de descobrir
a sua identidade mais tarde.
a sua identidade mais tarde.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
E aqui estava esta minha amiga
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
a deparar-se com estas questões de identidade
da filha anã.
da filha anã.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
E eu pensei... aí está novamente:
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
uma família que se considera normal
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
com uma criança que parece ser extraordinária.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
E surgiu-me a ideia de que há realmente
dois tipos de identidade.
dois tipos de identidade.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Há identidades verticais,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
que são passadas hereditariamente de pais para filhos.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
Estas são coisas como etnicidade, frequentemente
nacionalidade, língua, muitas vezes religião.
nacionalidade, língua, muitas vezes religião.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
São coisas que vocês têm em comum com
os vossos pais e com os vossos filhos.
os vossos pais e com os vossos filhos.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
E embora algumas delas possam ser difíceis,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
não há qualquer tentativa para as curar.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
Poderão argumentar que é mais difícil
nos Estados Unidos da América
nos Estados Unidos da América
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
– não obstante o nosso actual presidente –
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
ser uma pessoa de cor.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
E, contudo, não temos ninguém a tentar garantir
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
que a próxima geração de filhos
de afro-americanos e asiáticos
de afro-americanos e asiáticos
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
saia com pele clara e cabelo loiro.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Existem também outras identidades que
temos de aprender com os nossos pares.
temos de aprender com os nossos pares.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
E eu chamo-lhes identidades horizontais,
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
porque o grupo de pares é a experiência horizontal.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Estas são identidades que são alheias
aos nossos pais
aos nossos pais
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
e que temos de descobrir
quando começamos a vê-las nos pares.
quando começamos a vê-las nos pares.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
E essas identidades, essas identidades horizontais,
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
as pessoas quase sempre tentaram curar.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
E eu queria olhar para o processo
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
através do qual as pessoas que têm essas identidades
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
chegam a um bom relacionamento com elas.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
Parecia-me que existiam três níveis de aceitação
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
que precisavam de acontecer.
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
Há a auto-aceitação, a aceitação familiar
e a aceitação social.
e a aceitação social.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
E elas nem sempre coincidem.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
E, muitas vezes, as pessoas que estão nesse caso
são pessoas zangadas
são pessoas zangadas
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
porque se sentem como se os seus pais
não as amassem,
não as amassem,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
quando o que realmente acontece é que
os seus pais não as aceitam.
os seus pais não as aceitam.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
O amor é algo que idealmente existe
incondicionalmente
incondicionalmente
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
em qualquer relação entre um pai e um filho.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Mas a aceitação é algo que leva tempo.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Leva sempre tempo.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Um dos anões que conheci foi um indivíduo
chamado Clinton Brown.
chamado Clinton Brown.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
Quando ele nasceu, foi diagnosticado com
nanismo diastrófico,
nanismo diastrófico,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
uma doença muito incapacitante,
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
e aos seus pais foi dito que ele nunca andaria,
nunca falaria,
nunca falaria,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
não teria nenhuma capacidade intelectual,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
e provavelmente nem os iria reconhecer.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
Foi-lhes sugerido que o deixassem no hospital
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
para que ele lá pudesse morrer tranquilamente.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
A sua mãe disse que não o iria fazer.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
E levou o filho para casa.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
E mesmo não tendo grandes vantagens
financeiras ou educativas,
financeiras ou educativas,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
a mãe encontrou o melhor médico do país
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
para lidar com nanismo diastrófico,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
e fez com que ele se tornasse
o médico de Clinton.
o médico de Clinton.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
No decorrer da sua infância,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
Clinton submeteu-se a 30 importantes
procedimentos cirúrgicos.
procedimentos cirúrgicos.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Ele passou todo esse tempo preso no hospital
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
enquanto esses procedimentos aconteciam,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
e, como resultado, ele pode agora andar.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
E enquanto ele esteve no hospital, houve tutores
a ajudá-lo com os trabalhos escolares.
a ajudá-lo com os trabalhos escolares.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
E ele trabalhou intensamente
porque não havia mais nada para fazer.
porque não havia mais nada para fazer.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
E acabou alcançando um nível
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
que nunca antes tinha sido atingido
por um membro da sua família.
por um membro da sua família.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
Na verdade, ele foi o primeiro na sua família
a ir para a faculdade,
a ir para a faculdade,
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
onde viveu no campus e conduzia um carro
especialmente equipado
especialmente equipado
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
para acomodar o seu corpo especial.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
E a mãe contou-me esta história de quando um dia,
ao voltar para casa
ao voltar para casa
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
– ele frequentava uma faculdade perto –
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
"Eu vi o carro dele, que se consegue sempre reconhecer,
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
"no estacionamento de um bar"— disse ela. (Risos)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
"E pensei para comigo mesma:
eles têm 1,80 m de altura, ele tem 91 centímetros.
eles têm 1,80 m de altura, ele tem 91 centímetros.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
"Duas cervejas para eles é como
quatro cervejas para ele.
quatro cervejas para ele.
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
"Eu sabia que não poderia lá ir e interrompê-lo,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
"mas fui para casa e deixei-lhe oito mensagens
no telemóvel.
no telemóvel.
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
"E então, pensei...
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
"Se alguém me dissesse quando ele nasceu
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
"que a minha preocupação futura seria que ele iria beber e conduzir com os seus amigos de faculdade..."
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Aplausos)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
E eu perguntei-lhe: "O que pensa ter feito
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
"que o ajudou a emergir como esta pessoa
encantadora, talentosa, maravilhosa?"
encantadora, talentosa, maravilhosa?"
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
E ela respondeu: "O que eu fiz? Amei-o, foi tudo.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
"Clinton sempre teve aquela luz nele.
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
"E eu e o pai dele tivemos a sorte de sermos
os primeiros a reconhecê-la."
os primeiros a reconhecê-la."
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Vou citar outra revista dos anos 60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
Esta é de 1968 – The Atlantic Monthly,
voz da América liberal –
voz da América liberal –
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
escrita por um importante bioeticista,
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
que escreveu: "Não há nenhuma razão
para se sentir culpado
para se sentir culpado
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
"por pôr de parte uma criança
com síndrome de Down,
com síndrome de Down,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
"quer isso signifique escondê-la num sanatório
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
"ou quer tenha um sentido mais responsável, letal.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
"É triste, sim – terrível. Mas não carrega culpa.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
"A verdadeira culpa decorre apenas
de uma ofensa contra uma pessoa,
de uma ofensa contra uma pessoa,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
"e alguém com síndrome de Down
não é uma pessoa."
não é uma pessoa."
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Muita tinta tem corrido, dado o enorme progresso
que fizemos,
que fizemos,
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
no tratamento de pessoas homossexuais.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
O facto de que a nossa atitude mudou
está nas manchetes diárias.
está nas manchetes diárias.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Mas esquecemo-nos de como costumávamos ver
pessoas que tinham outras diferenças,
pessoas que tinham outras diferenças,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
como costumávamos ver as pessoas
que eram incapacitadas,
que eram incapacitadas,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
o quão desumanas considerávamos
que essas pessoas eram.
que essas pessoas eram.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
E a mudança que tem sido alcançada aí,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
que é quase igualmente radical,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
é uma a que não prestamos muita atenção.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Uns dos pais que entrevistei, Tom e Karen Robards,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
foram surpreendidos quando, enquanto jovens
e bem-sucedidos nova-iorquinos,
e bem-sucedidos nova-iorquinos,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
o seu primeiro filho foi diagnosticado
com síndrome de Down (SD).
com síndrome de Down (SD).
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Eles acharam que as oportunidades educativas
para ele não eram o que deveriam ser,
para ele não eram o que deveriam ser,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
e então decidiram construir um pequeno centro
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
– duas salas de aula a que deram início
com alguns outros pais –
com alguns outros pais –
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
para educar crianças com SD.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
E ao longo dos anos, este centro transformou-se
em algo chamado o Centro de Cooke,
em algo chamado o Centro de Cooke,
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
onde há agora milhares e milhares
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
de crianças com problemas cognitivos
que estão a ser ensinadas.
que estão a ser ensinadas.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
Desde a altura do artigo na Atlantic Monthly,
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
a esperança de vida para as pessoas
com síndrome de Down triplicou.
com síndrome de Down triplicou.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
A experiência de pessoas com síndrome de Down
inclui alguns que são actores,
inclui alguns que são actores,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
alguns que são escritores, outros que são capazes de
viver de forma totalmente independente na idade adulta.
viver de forma totalmente independente na idade adulta.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
Os Robards tiveram muito a ver com isso.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
E eu perguntei-lhes: "Arrependem-se?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
"Desejavam que o vosso filho
não tivesse síndrome de Down?
não tivesse síndrome de Down?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
"Gostariam de nunca ter ouvido falar dela?"
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
E, curiosamente, o pai respondeu:
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"Bem, pelo David, o nosso filho, arrependo-me
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
"porque para o David é um modo difícil
de estar no mundo,
de estar no mundo,
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
"e eu gostaria de dar ao David uma vida mais fácil.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
"Mas acho que, se perdêssemos todas as pessoas com
síndrome de Down, isso seria uma perda catastrófica."
síndrome de Down, isso seria uma perda catastrófica."
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
E Karen Robards disse-me: "Eu concordo com o Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
"Pelo David, curá-lo-ia num instante
para lhe dar uma vida mais fácil.
para lhe dar uma vida mais fácil.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
"Mas falando por mim – bem, há 23 anos,
quando ele nasceu, eu nunca teria acreditado
quando ele nasceu, eu nunca teria acreditado
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
"que poderia chegar a este ponto –
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
"falando por mim, isto tornou-me
tão melhor e tão mais gentil
tão melhor e tão mais gentil
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
"e deu tão mais sentido a toda a minha vida
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
"que, falando por mim, eu não desistiria dele
por nada neste mundo."
por nada neste mundo."
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Vivemos num momento em que a aceitação social
para estas e muitas outras condições
para estas e muitas outras condições
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
está a aumentar continuamente.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
No entanto, também vivemos no momento
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
em que a nossa capacidade para eliminar
essas condições
essas condições
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
chegou a um nível nunca antes imaginado.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
Actualmente, a maioria dos bebés que nascem surdos
nos Estados Unidos da América
nos Estados Unidos da América
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
irá receber implantes cocleares,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
que são colocados no cérebro e ligados a um receptor,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
que lhes permite adquirir um fac-símile da audição
e usar o discurso oral.
e usar o discurso oral.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
Um composto que tem sido testado em ratinhos,
o BMN-111,
o BMN-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
é útil para impedir a ação do gene da acondroplasia.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
e os ratinhos que receberam essa substância
e que têm o gene da acondroplasia
e que têm o gene da acondroplasia
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
crescem até ao tamanho normal.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Os testes em seres humanos estão iminentes.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Existem análises ao sangue
que estão a fazer progressos
que estão a fazer progressos
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
a detectar a síndrome de Down na gravidez
de uma forma mais clara e precoce do que nunca,
de uma forma mais clara e precoce do que nunca,
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
tornando-se mais fácil para as pessoas
eliminar essas gravidezes
eliminar essas gravidezes
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
ou interrompê-las.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
E assim temos o progresso social
e o progresso médico.
e o progresso médico.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
E eu acredito em ambos.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Creio que o progresso social é fantástico
e significativo e maravilhoso,
e significativo e maravilhoso,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
e penso o mesmo sobre o progresso médico.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Mas acho que é uma tragédia
quando um deles não vê o outro.
quando um deles não vê o outro.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
E quando vejo a maneira como estão a interagir
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
em condições como as três que acabei de descrever,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
às vezes penso que é como aqueles momentos
na ópera
na ópera
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
quando o herói percebe que ama a heroína
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
no exacto momento em que ela está
prestes a expirar num divã.
prestes a expirar num divã.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Risos)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Temos de pensar em como nos sentimos
sobre curas em geral.
sobre curas em geral.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
E, muitas vezes, a questão da paternidade é:
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
o que é que aceitamos nos nossos filhos
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
e o que é que queremos curar neles?
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Jim Sinclair, uma proeminente activista
pelo autismo, disse:
pelo autismo, disse:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"Quando os pais dizem:
'Eu queria que o meu filho não fosse autista',
'Eu queria que o meu filho não fosse autista',
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
"o que eles estão realmente a dizer é:
'Eu queria que a criança que tenho não existisse
'Eu queria que a criança que tenho não existisse
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
"e que eu tivesse um filho diferente,
não-autista, em vez deste.'
não-autista, em vez deste.'
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
"Leiam novamente. É isto que entendemos
quando vocês choram pela nossa existência.
quando vocês choram pela nossa existência.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
"É isto que ouvimos quando rezam por uma cura –
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
"que o vosso desejo mais carinhoso para nós
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
"é que um dia deixemos de existir
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
"e que, por trás das nossas caras, apareçam
estranhos para vocês amarem."
estranhos para vocês amarem."
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
É um ponto de vista muito extremo
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
mas aponta para a realidade de que as pessoas
se envolvem com a vida que têm
se envolvem com a vida que têm
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
e não querem ser curadas ou alteradas ou eliminadas.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Querem ser quem quer que seja que vieram para ser.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Uma das famílias que entrevistei para este projecto
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
foi a família de Dylan Klebold, que foi um dos autores
do massacre de Columbine.
do massacre de Columbine.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Demorou muito tempo a convencê-los a falar comigo,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
e, quando concordaram, estavam tão cheios
da sua história
da sua história
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
que não conseguiam parar de contá-la.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
E no primeiro fim-de-semana que passei
com eles – o primeiro de muitos –
com eles – o primeiro de muitos –
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
eu gravei mais de 20 horas de conversa.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
E na noite de domingo estávamos todos exaustos.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Estávamos sentados na cozinha.
Sue Klebold estava a preparar o jantar.
Sue Klebold estava a preparar o jantar.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
E eu perguntei: "Se o Dylan estivesse aqui agora,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
"tem alguma ideia do que gostariam de lhe perguntar?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
E o pai disse: "Claro que sim.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
"Gostaria de lhe perguntar que diabo
pensava ele estar a fazer."
pensava ele estar a fazer."
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
Sue olhou para o chão e pensou durante um minuto.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
Então olhou para cima e disse:
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"Pedir-lhe-ia que me perdoasse por ser a sua mãe
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
"e nunca saber o que estava a acontecer
dentro da sua cabeça."
dentro da sua cabeça."
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Quando eu jantei com ela alguns anos mais tarde
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
– um de muitos jantares que tivemos juntos –
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
ela disse: "Sabes, assim que aquilo aconteceu,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
"eu costumava desejar nunca ter casado,
nunca ter tido filhos.
nunca ter tido filhos.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
"Se eu não tivesse ido para o estado de Ohio
e não me tivesse cruzado com Tom,
e não me tivesse cruzado com Tom,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
"esta criança não teria existido
e esta coisa terrível não teria acontecido.
e esta coisa terrível não teria acontecido.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
"Mas tenho vindo a sentir que amo tanto
os filhos que tive
os filhos que tive
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
"que não quero imaginar uma vida sem eles.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
"Reconheço a dor que causaram aos outros,
para a qual não pode haver nenhum perdão,
para a qual não pode haver nenhum perdão,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
"mas para a dor que eles me causaram,
há perdão", disse-me ela.
há perdão", disse-me ela.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
"Por isso, enquanto reconheço que teria sido melhor
para o mundo
para o mundo
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
"que o Dylan nunca tivesse nascido,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
"decidi que isso não teria sido o melhor para mim."
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Pensei como era surpreendente que todas estas famílias tivessem todos estes filhos com todos estes problemas,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
problemas que eles, na sua maior parte,
teriam feito qualquer coisa para evitar,
teriam feito qualquer coisa para evitar,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
e que todos tenham encontrado tanto significado
naquela experiência de paternidade.
naquela experiência de paternidade.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
E então pensei que todos nós, que temos filhos,
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
amamos os filhos que temos, com os seus defeitos.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Se algum anjo glorioso de repente descesse
pelo tecto da minha sala de estar
pelo tecto da minha sala de estar
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
e se oferecesse para levar as crianças que tenho
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
e dar-me outras, crianças melhores – mais educadas,
mais engraçadas, mais agradáveis, mais inteligentes –
mais engraçadas, mais agradáveis, mais inteligentes –
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
eu iria agarrar-me às crianças que tenho e rezar
para impedir tal espectáculo atroz.
para impedir tal espectáculo atroz.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
E, no fundo, sinto que
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
da mesma maneira que testamos um pijama
à prova de fogo numa fogueira
à prova de fogo numa fogueira
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
para garantir que não pegará fogo quando o nosso filho
se aproximar muito do fogão aceso,
se aproximar muito do fogão aceso,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
também estas histórias de famílias a gerir
estas diferenças extremas
estas diferenças extremas
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
se reflectem na experiência universal
da parentalidade,
da parentalidade,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
que é sempre – às vezes olhamos para
os nossos filhos e pensamos:
os nossos filhos e pensamos:
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
"De onde vieste?"
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Risos)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Acontece que, enquanto cada uma dessas
diferenças individuais for isolada –
diferenças individuais for isolada –
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
há apenas umas quantas famílias a lidar
com a esquizofrenia,
com a esquizofrenia,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
umas quantas famílias de crianças
que são transsexuais,
que são transsexuais,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
umas quantas famílias de prodígios
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
– que também enfrentam desafios semelhantes
em muitos aspectos –
em muitos aspectos –
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
há umas quantas famílias em cada uma
destas categorias –
destas categorias –
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
mas se começarmos a pensar
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
que a experiência de lidar com a diferença
dentro da própria família
dentro da própria família
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
é aquilo com que as outras pessoas estão a lidar,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
então descobrem que é um fenómeno quase universal.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Ironicamente, verifica-se que são as nossas diferenças
e como lidamos com a diferença
e como lidamos com a diferença
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
que nos unem.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Eu decidi ter filhos enquanto estava a trabalhar
neste projecto.
neste projecto.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
E muitas pessoas ficavam surpreendidas
e perguntavam:
e perguntavam:
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"Mas como é que podes decidir ter filhos
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
"enquanto estudas tudo o que pode dar errado?"
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
E eu respondi: "Eu não estou a estudar tudo
o que pode dar errado.
o que pode dar errado.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
"O que eu estou a estudar é quanto amor
pode existir,
pode existir,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
"mesmo quando tudo parece estar a correr mal."
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Pensei muito sobre a mãe de uma criança deficiente
que eu tinha visto,
que eu tinha visto,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
uma criança com uma deficiência grave,
que morreu por negligência médica.
que morreu por negligência médica.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
E quando as suas cinzas foram enterradas,
a mãe disse:
a mãe disse:
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"Rezo aqui por perdão por ter sido roubada
duas vezes:
duas vezes:
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
"roubaram-me a criança que queria
e depois roubaram-me o filho que amava."
e depois roubaram-me o filho que amava."
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
E eu percebi, então, que era possível
qualquer pessoa amar qualquer criança
qualquer pessoa amar qualquer criança
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
se tivesse verdadeira vontade de fazê-lo.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
O meu marido é o pai biológico de dois filhos
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
com algumas amigas lésbicas em Minneapolis.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
Eu tinha um amiga chegada da faculdade que
tinha passado por um divórcio e queria ter filhos.
tinha passado por um divórcio e queria ter filhos.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
E assim, ela e eu temos uma filha,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
e mãe e filha vivem no Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
E o meu marido e eu temos um filho
que mora connosco o tempo todo,
que mora connosco o tempo todo,
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
do qual eu sou o pai biológico,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
e a nossa substituta para a gravidez
foi a Laura,
foi a Laura,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
a mãe lésbica de Oliver e Lucy em Minneapolis.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Aplausos)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
Assim, abreviando, são cinco pais de quatro filhos
de três Estados.
de três Estados.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
E há pessoas que pensam que a existência
da minha família
da minha família
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
de alguma maneira prejudica, enfraquece
ou danifica a sua família.
ou danifica a sua família.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
E há pessoas que pensam que famílias como a minha
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
não deviam ser autorizadas a existir.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
E eu não aceito modelos subtractivos de amor,
apenas modelos aditivos.
apenas modelos aditivos.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
E acredito que tal como precisamos de
diversidade de espécies
diversidade de espécies
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
para garantir que o planeta possa continuar a existir,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
também precisamos desta diversidade de
afecto e diversidade de famílias
afecto e diversidade de famílias
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
para reforçar a ecosfera da bondade.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
No dia após o nascimento do nosso filho,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
a pediatra entrou no quarto de hospital
e disse que estava preocupada.
e disse que estava preocupada.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
Ele não estava a esticar as pernas
adequadamente.
adequadamente.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Ela disse que podia significar
que tinha danos cerebrais.
que tinha danos cerebrais.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Na medida em que ele as estendia,
fazia-o de forma assimétrica,
fazia-o de forma assimétrica,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
o que a levou a pensar que poderia haver
em acção um tumor de algum tipo.
em acção um tumor de algum tipo.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
E ele tinha uma cabeça muito grande,
que ela pensou poder indicar hidrocefalia.
que ela pensou poder indicar hidrocefalia.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
E enquanto ela me dizia todas estas coisas,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
senti o centro do meu ser a derramar-se no chão.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
E pensei que tinha trabalhado durante tantos anos
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
num livro sobre o significado que as pessoas
tinham encontrado
tinham encontrado
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
na experiência de ser pais de crianças
que são deficientes,
que são deficientes,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
e eu não queria juntar-me a esse grupo.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Porque o que estava a encarar era
uma ideia de doença.
uma ideia de doença.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
E como todos os pais desde
os primórdios dos tempos,
os primórdios dos tempos,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
queria proteger o meu filho da doença.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
E também me queria proteger da doença.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
E ainda assim, devido ao trabalho que tinha realizado,
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
eu sabia que se ele tivesse qualquer das coisas
que estávamos prestes a testar,
que estávamos prestes a testar,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
essas seriam, em última análise, a sua identidade,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
e, se fossem a sua identidade, tornam-se-iam
na minha identidade,
na minha identidade,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
e que essa doença iria tomar uma forma
muito diferente enquanto se desenrolasse.
muito diferente enquanto se desenrolasse.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
Sujeitámo-lo a uma ressonância magnética,
depois a uma TAC,
depois a uma TAC,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
levámos esta criança nascida havia poucos dias
e entregámo-la para uma recolha de sangue arterial.
e entregámo-la para uma recolha de sangue arterial.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
Sentíamo-nos impotentes.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
E ao fim de cinco horas de espera,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
disseram-nos que o seu cérebro
era completamente normal
era completamente normal
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
e que ele estava naquele momento
a estender as pernas correctamente.
a estender as pernas correctamente.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
E quando eu perguntei à pediatra
o que tinha acontecido,
o que tinha acontecido,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
ela disse que provavelmente, de manhã,
ele tinha tido uma cãibra.
ele tinha tido uma cãibra.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Risos)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Mas eu pensei em como a minha mãe estava certa.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Pensei que o amor que temos pelos nossos filhos
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
é diferente de qualquer outro sentimento do mundo,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
e, até termos filhos, não sabemos
como é esse sentimento.
como é esse sentimento.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Acho que as crianças me apanharam
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
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no momento em que associei
a paternidade à perda.
a paternidade à perda.
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But I'm not sure I would have noticed that
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Mas não tenho a certeza de que
me teria apercebido disso
me teria apercebido disso
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if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
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5525
se não tivesse estado tão envolvido
neste meu projecto de investigação.
neste meu projecto de investigação.
22:25
I'd encountered so much strange love,
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Eu tinha encontrado tanto amor estranho
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and I fell very naturally into its bewitching patterns.
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e caí muito naturalmente
nos seus encantadores padrões.
nos seus encantadores padrões.
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And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
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6727
E vi como o esplendor pode iluminar até mesmo
as vulnerabilidades mais abjectas.
as vulnerabilidades mais abjectas.
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During these 10 years, I had witnessed and learned
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Durante estes 10 anos,
eu tinha testemunhado e aprendido
eu tinha testemunhado e aprendido
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the terrifying joy of unbearable responsibility,
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a assustadora alegria da responsabilidade
insuportável,
insuportável,
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and I had come to see how it conquers everything else.
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e tinha visto como ela vence tudo o resto.
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And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
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E enquanto, por vezes, eu tinha pensado que os pais
que eu estava a entrevistar eram tolos,
que eu estava a entrevistar eram tolos,
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enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
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escravizando-se para uma jornada de vida
com os seus filhos ingratos
com os seus filhos ingratos
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and trying to breed identity out of misery,
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e tentando criar identidade a partir da miséria,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
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percebi naquele dia que a minha pesquisa
me tinha construído uma prancha
me tinha construído uma prancha
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
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3414
e que eu estava pronto para me juntar a eles
no seu navio.
no seu navio.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Obrigado.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com