TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Andrew Solomon: Aimer, sans condition - Andrew Solomon à TED Med
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
À quoi ça ressemble, d'élever un enfant qui est fondamentalement différent de vous (comme un prodige, un enfant ayant des aptitudes différentes ou bien un criminel) ? Dans cette conférence touchante, l'écrivain Andrew Solomon nous fait part de ce qu'il a appris de ses discussions avec des douzaines de parents, leur demandant quelle est la différence entre l'amour inconditionnel et l'acceptation inconditionnelle.
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
« Même en termes purement non-religieux,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
l'homosexualité représente
une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle.
une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
C'est un petit substitut ridicule
de second ordre à la réalité,
de second ordre à la réalité,
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
une fuite pitoyable de la vie.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
En tant que telle, elle ne mérite
aucune compassion,
aucune compassion,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
ne mérite pas d'être traitée
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
en tant que comme un martyre minoritaire,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
et mérite de n'être jugée autrement
que comme une maladie pernicieuse. »
que comme une maladie pernicieuse. »
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Ceci est tiré du magazine Time de 1966,
lorsque j'avais trois ans.
lorsque j'avais trois ans.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
Et l'année dernière, le président des Etats-Unis
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
s'est prononcé en faveur du mariage gay.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Applaudissements)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
Ma question est la suivante :
comment en est-on arrivé là ?
comment en est-on arrivé là ?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Comment une maladie
est-elle devenue une identité ?
est-elle devenue une identité ?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Lorsque j'avais peut-être six ans,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
je suis allé dans un magasin de chaussures
avec ma mère et mon frère.
avec ma mère et mon frère.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
Et après avoir acheté nos chaussures,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
le vendeur nous a dit
qu'on pouvait avoir chacun un ballon.
qu'on pouvait avoir chacun un ballon.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
Mon frère voulait un ballon rouge
et moi un ballon rose.
et moi un ballon rose.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
Ma mère m'a dit que je devrais
plutôt prendre un ballon bleu.
plutôt prendre un ballon bleu.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
Et elle m'a rappelé que
ma couleur favorite était le bleu.
ma couleur favorite était le bleu.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite
soit le bleu mais que je sois toujours gay...
soit le bleu mais que je sois toujours gay...
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Rires)
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
est la preuve à la fois de l'influence
de ma mère, mais aussi de ses limites.
de ma mère, mais aussi de ses limites.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Rires)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Applaudissements)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Quand j'étais petit, ma mère disait souvent,
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
« L'amour qu'on a pour ses enfants
ne ressemble à aucun autre sentiment au monde.
ne ressemble à aucun autre sentiment au monde.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
Et tant que tu n'as pas d'enfant,
tu ne sais pas ce que c'est. »
tu ne sais pas ce que c'est. »
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
Lorsque j'étais petit, je prenais ça
pour le plus beau compliment du monde,
pour le plus beau compliment du monde,
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
qu'elle dise ça à propos d'être notre mère.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
Quand j'étais adolescent, je pensais
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
que j'étais gay, et que donc je ne pouvais
probablement pas avoir de famille.
probablement pas avoir de famille.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
Et quand elle disait ça,
ça me rendait nerveux.
ça me rendait nerveux.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
Et après avoir fait mon coming-out,
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
quand elle a continué à le dire,
j'étais furieux.
j'étais furieux.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas
la direction dans laquelle je vais.
la direction dans laquelle je vais.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au
New York Times Magazine m'ont demandé
New York Times Magazine m'ont demandé
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
d'écrire un article sur la culture sourde.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
Et j'en suis resté déconcerté.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Je n'avais pensé à la surdité
qu'en tant que maladie.
qu'en tant que maladie.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Ces pauvres gens
qui ne pouvaient pas entendre.
qui ne pouvaient pas entendre.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
Ils avaient cette surdité,
que pouvions-nous faire pour eux ?
que pouvions-nous faire pour eux ?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
Je suis alors entré
dans le monde des sourds.
dans le monde des sourds.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Je suis allé dans des clubs pour sourds.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
J'ai assisté à du théâtre sourd
et à de la poésie sourde.
et à de la poésie sourde.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Je suis même allé au concours de
Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee
Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
où les gens se plaignaient de
cette langue des signes à l'accent du sud.
cette langue des signes à l'accent du sud.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Rires)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
Alors que je me plongeais de plus en plus
dans le monde des sourds,
dans le monde des sourds,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
je suis devenu convaincu
que la surdité était une culture
que la surdité était une culture
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
et que les gens du monde
des sourds qui disaient,
des sourds qui disaient,
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
« Nous ne sommes pas malentendants,
nous sommes membres d'une culture, »
nous sommes membres d'une culture, »
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
disaient quelque chose de viable.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
Ce n'était pas ma culture,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
et je n'avais pas particulièrement envie
de me précipiter pour les rejoindre,
de me précipiter pour les rejoindre,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
mais j'appréciais que ce soit une culture
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
et que pour ceux qui en étaient membres,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
elle paraissait aussi précieuse
que la culture latine, gay ou juive.
que la culture latine, gay ou juive.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
Elle paraissait peut-être même
aussi valable que la culture américaine.
aussi valable que la culture américaine.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
Puis une amie d'un de mes amis
a eu une fille naine.
a eu une fille naine.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
Quand sa fille est née,
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
elle s'est soudain retrouvée
face à des questions
face à des questions
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
qui maintenant
me semblent pleines de sens.
me semblent pleines de sens.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Elle était face à la question
de quoi faire avec cette enfant.
de quoi faire avec cette enfant.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
Devrait-elle dire : « Tu es comme
tout le monde, mais un peu plus petite » ?
tout le monde, mais un peu plus petite » ?
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
Ou bien devrait-elle essayer
de construire une sorte d'identité naine,
de construire une sorte d'identité naine,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
de s'investir dans l'association
des personnes de petite taille d'Amérique,
des personnes de petite taille d'Amérique,
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
J'ai soudain pensé,
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
la plupart des enfants sourds
naissent de parents entendants.
naissent de parents entendants.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Ces parents entendants ont tendance
à essayer de les soigner.
à essayer de les soigner.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Ces sourds découvrent la communauté
d'une façon ou d'une autre à l'adolescence.
d'une façon ou d'une autre à l'adolescence.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
La plupart des gays naissent
de parents hétéros.
de parents hétéros.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Ces parents hétéros veulent souvent
qu'ils fonctionnent
qu'ils fonctionnent
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
et ces gays doivent découvrir
leur identité plus tard.
leur identité plus tard.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
Et là, il y avait cette amie
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
qui réfléchissait à ces questions
d'identité avec sa fille naine.
d'identité avec sa fille naine.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
Et je me suis dit,
c'est encore la même chose :
c'est encore la même chose :
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
Une famille qui se perçoit
comme étant normale
comme étant normale
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
avec un enfant qui semble extraordinaire.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment
deux types d'identité.
deux types d'identité.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Il y a des identités verticales,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
qui sont transmises de génération
en génération des parents aux enfants.
en génération des parents aux enfants.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent
la nationalité, la langue, souvent la religion.
la nationalité, la langue, souvent la religion.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
Ce sont les choses que l'on a en commun
avec ses parents et ses enfants.
avec ses parents et ses enfants.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
Et alors que certaines d'entre elles
peuvent être difficiles,
peuvent être difficiles,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
on n'essaye pas de les soigner.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
On peut affirmer qu'il
est plus difficile aux États-Unis,
est plus difficile aux États-Unis,
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
notre président actuel excepté,
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
d'être une personne de couleur.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
Et pourtant, il n'y a personne
qui soit en train d'essayer de s'assurer
qui soit en train d'essayer de s'assurer
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
que la prochaine génération d'enfants nés
de parents afro-américains et asiatiques
de parents afro-américains et asiatiques
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
arrivent avec une peau crème
et des cheveux jaunes.
et des cheveux jaunes.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Et il y a ces autres identités que
l'on doit apprendre d'un groupe de pairs.
l'on doit apprendre d'un groupe de pairs.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
Je les appelle les identités horizontales,
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
parce que le groupe de pairs
est l'expérience horizontale.
est l'expérience horizontale.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Ce sont des identités
qui sont étrangères aux parents
qui sont étrangères aux parents
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
et que l'on doit découvrir
lorsqu'on les voit chez ses pairs.
lorsqu'on les voit chez ses pairs.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
Ces identités, ces identités horizontales,
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
les gens ont presque toujours
essayé de les guérir.
essayé de les guérir.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
Je voulais voir quel était le processus
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
à travers lequel les personnes
qui ont ces identités
qui ont ces identités
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
arrivent à une bonne relation avec elles.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
Et il m'a semblé que
trois niveaux d'acceptation
trois niveaux d'acceptation
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
devaient se produire..
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation
par sa famille et l'acceptation sociale.
par sa famille et l'acceptation sociale.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
Elles ne coïncident pas toujours.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
La plupart du temps, les personnes
qui ont ces problèmes sont très en colère
qui ont ces problèmes sont très en colère
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
parce qu'elles ont l'impression
que leurs parents ne les aiment pas,
que leurs parents ne les aiment pas,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
alors que ce qui se passe en réalité,
c'est que leurs parents ne les acceptent pas.
c'est que leurs parents ne les acceptent pas.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
L'amour est une chose qui, idéalement,
est là de façon inconditionnelle
est là de façon inconditionnelle
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
dans tous les aspects de la relation
entre un parent et un enfant.
entre un parent et un enfant.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Mais l'acceptation est une chose
qui prend du temps.
qui prend du temps.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Ca prend toujours du temps.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Un des nains dont j'ai fait la connaissance
était un gars du nom de Clinton Brown.
était un gars du nom de Clinton Brown.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué
un nanisme diastrophique,
un nanisme diastrophique,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
une maladie très handicapante,
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait
jamais, ne parlerait jamais,
jamais, ne parlerait jamais,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
pour qu'il puisse y mourir en paix.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
Sa mère a répondu
qu'elle ne ferait pas ça.
qu'elle ne ferait pas ça.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
Elle a ramené son fils chez elle.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
Même si elle n'avait pas beaucoup
de ressources, éducatives ou financières,
de ressources, éducatives ou financières,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
elle a trouvé le meilleur docteur du pays
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
en matière de nanisme diastrophique
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
et elle a inscrit Clinton auprès de lui.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
Durant son enfance,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
il a subi 30 opérations
chirurgicales majeures.
chirurgicales majeures.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Il a passé tout ce temps
bloqué à l'hôpital
bloqué à l'hôpital
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
pendant qu'il subissait ces opérations,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
grâce auxquelles il peut
maintenant marcher.
maintenant marcher.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé
des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs.
des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
Il a travaillé très dur
parce qu'il n'avait rien d'autre à faire.
parce qu'il n'avait rien d'autre à faire.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
Il a fini par atteindre un niveau
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
qui n'avait jamais été envisagé
par aucun membre de sa famille.
par aucun membre de sa famille.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
En fait, il était le premier de sa famille
à aller à l'université,
à aller à l'université,
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
où il habitait sur le campus et conduisait
une voiture aménagée
une voiture aménagée
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
adaptée à son corps insolite.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
Sa mère m'a raconté l'histoire
d'un jour où elle rentrait à la maison
d'un jour où elle rentrait à la maison
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
-- il allait dans une université proche --
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture,
qu'on reconnaît toujours,
qu'on reconnaît toujours,
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
sur le parking d'un bar, »
(Rires)
(Rires)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
« Et je me suis dit,
ils font 1,80 m, il fait 90 cm.
ils font 1,80 m, il fait 90 cm.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Deux bières pour eux,
ça fait quatre pour lui. »
ça fait quatre pour lui. »
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Elle m'a dit, « Je savais que
je ne pouvais pas entrer et l'interrompre
je ne pouvais pas entrer et l'interrompre
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
mais je suis rentrée à la maison et
je lui ai laissé huit messages sur son portable. »
je lui ai laissé huit messages sur son portable. »
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé,
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
si quelqu'un m'avait dit quand il est né
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
que mon souci futur serait qu'il irait
boire et conduire avec ses potes de fac... »
boire et conduire avec ses potes de fac... »
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Applaudissements)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que
tu penses avoir fait
tu penses avoir fait
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
qui l'a aidé à devenir quelqu'un
de charmant, d'accompli et de merveilleux ?
de charmant, d'accompli et de merveilleux ?
Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ?
Je l'ai aimé, c'est tout.
Je l'ai aimé, c'est tout.
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
Clinton a simplement toujours
porté une certaine lumière en lui.
porté une certaine lumière en lui.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
Son père et moi avons eu assez
de chance pour être les premiers à le voir. »
de chance pour être les premiers à le voir. »
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Je vais citer un autre magazine
des années 60.
des années 60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly,
la voix de l'Amérique libérale --
la voix de l'Amérique libérale --
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
écrit par un important bioéthicien.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
Il disait, « Il n'y a aucune raison
de se sentir coupable
de se sentir coupable
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
de mettre à l'écart
les enfants trisomiques,
les enfants trisomiques,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
que ce soit pour les cacher
dans un sanatorium
dans un sanatorium
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
ou au sens figuré
plus responsable et léthal.
plus responsable et léthal.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
C'est triste, oui -- épouvantable.
Mais ça n'amène aucune culpabilité.
Mais ça n'amène aucune culpabilité.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
La vraie culpabilité n'apparaît
que lorsqu'on s'attaque à une personne,
que lorsqu'on s'attaque à une personne,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
un trisomique n'est pas une personne. »
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
On a beaucoup écrit à propos
des énormes progrès que nous avons fait
des énormes progrès que nous avons fait
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
dans le traitement des homosexuels.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
Le fait que notre attitude ait changé
fait les gros titres chaque jour.
fait les gros titres chaque jour.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Mais on oublie comment, dans le temps, on
voyait les gens qui avaient d'autres différences,
voyait les gens qui avaient d'autres différences,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
comment on voyait
les personnes handicapées,
les personnes handicapées,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
à quel point on considérait
que ces gens n'étaient pas humains.
que ces gens n'étaient pas humains.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
Le changement qui a été accompli ici,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
qui est presque aussi radical,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
est celui auquel nous ne prêtons
pas beaucoup attention.
pas beaucoup attention.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Une des familles que j'ai interviewées,
Tom et Karen Robards,
Tom et Karen Robards,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
ont été stupéfaits, lorsque, eux,
de jeunes et brillants New Yorkais,
de jeunes et brillants New Yorkais,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
on appris que leur premier enfant
était trisomique.
était trisomique.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Ils pensaient que les opportunités éducatives
pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être,
pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
ils ont alors décidé
qu'ils construiraient un petit centre --
qu'ils construiraient un petit centre --
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
deux salles de classes qu'ils ont créées
avec quelques autres parents --
avec quelques autres parents --
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
pour éduquer les enfants trisomiques.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
Au fil des années, ce centre s'est développé
et est devenu le Cooke Center,
et est devenu le Cooke Center,
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
où il y a maintenant
des milliers et des milliers
des milliers et des milliers
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
d'enfants atteints de déficience intellectuelle
qui reçoivent un enseignement.
qui reçoivent un enseignement.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
Depuis la publication de cette histoire
dans l'Atlantic Monthly,
dans l'Atlantic Monthly,
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
la durée de vie
des personnes trisomiques a triplé.
des personnes trisomiques a triplé.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
L'expérience des personnes trisomiques
inclue ceux qui sont acteurs,
inclue ceux qui sont acteurs,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent
vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.
vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
Les Robards y sont pour beaucoup.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
Je leur ai demandé
« Est-ce que vous avez des regrets ?
« Est-ce que vous avez des regrets ?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
Est-ce que vous auriez souhaité
que votre enfant n'ait pas été trisomique ?
que votre enfant n'ait pas été trisomique ?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
Est-ce que vous auriez préféré
ne jamais en avoir entendu parlé ? »
ne jamais en avoir entendu parlé ? »
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
Son père a dit quelque chose d'intéressant,
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
« Et bien, pour David,
notre fils, je le regrette,
notre fils, je le regrette,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
parce que pour David, c'est une façon
difficile de faire partie du monde,
difficile de faire partie du monde,
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
et j'aimerais donner à David
une vie plus facile.
une vie plus facile.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique »
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
Karen Robards m'a dit,
« Je suis d'accord avec Tom.
« Je suis d'accord avec Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais
jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né
jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
que je pourrais arriver à ce point --
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
en ce qui me concerne, ça m'a rendu
tellement meilleure, tellement plus gentille
tellement meilleure, tellement plus gentille
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
et tellement plus déterminée dans ma vie,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
que, en parlant pour moi,
je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »
je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
s'améliore.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
Pourtant nous en sommes
également au moment
également au moment
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
où notre capacité à éliminer ces maladies
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
a atteint un niveau que nous n'avions
jamais imaginé auparavant.
jamais imaginé auparavant.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
La plupart des enfants sourds
nés aux Etats-unis aujourd'hui
nés aux Etats-unis aujourd'hui
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
recevra des implants cochléaires,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
qui sont posés dans le cerveau et
connectés à un récepteur,
connectés à un récepteur,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
ce qui leur permet d'acquérir un facsimile
d'écoute et d'utiliser un langage oral
d'écoute et d'utiliser un langage oral
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
Un composé qui a été testé
chez la souris, le BMN-111,
chez la souris, le BMN-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
est utilisé pour prévenir l'action
du gène achondroplasique.
du gène achondroplasique.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
L'achondroplasie est la forme
la plus commune de nanisme,
la plus commune de nanisme,
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
les souris qui ont reçu ce produit
et qui avaient le gène d'achondroplasie,
et qui avaient le gène d'achondroplasie,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
ont grandi jusqu'à une taille normale.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Les tests sur les humains sont pour bientôt.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Les tests sanguins s'améliorent et permettront
de détecter le Syndrome de Down
de détecter le Syndrome de Down
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
de façon plus claire et plus précoce
lors des grossesses que jamais auparavant,
lors des grossesses que jamais auparavant,
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
permettant plus facilement aux gens
d'éviter ces grossesses,
d'éviter ces grossesses,
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
ou d'y mettre un terme.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
Nous avons donc
un progrès social et médical.
un progrès social et médical.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
Et je crois en les deux.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Je crois que le progrès social
est fantastique, significatif et magnifique,
est fantastique, significatif et magnifique,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
et je pense la même chose
du progrès médical.
du progrès médical.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Mais je pense que c'est une tragédie
lorsque l'un ne voit pas l'autre.
lorsque l'un ne voit pas l'autre.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
Quand je vois comment ils se recoupent
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
dans des maladies comme les trois exemples
que je viens de décrire,
que je viens de décrire,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
je pense parfois que c'est comme
pendant ces grands moments d'opéra
pendant ces grands moments d'opéra
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
ou le héros réalise
qu'il aime l'héroine
qu'il aime l'héroine
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
au moment même où elle est étendue
morte sur le divan.
morte sur le divan.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Rires)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Nous devons réfléchir à la façon
dont nous percevons les traitements.
dont nous percevons les traitements.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
Souvent, les questions sur la parentalité est :
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants,
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Jim Sinclair, un militant
majeur de l'autisme, a dit,
majeur de l'autisme, a dit,
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
« Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu
que mon enfant ne soit pas autiste, »
que mon enfant ne soit pas autiste, »
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
ce qu'ils disent vraiment c'est
« j'aurais voulu que l'enfant
que j'ai n'ait jamais existé
« j'aurais voulu que l'enfant
que j'ai n'ait jamais existé
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
et que j'aie un enfant différent
non autiste à la place. »
non autiste à la place. »
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l
orsqu'on se plaint de notre existence.
orsqu'on se plaint de notre existence.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
C'est ce qu'on entend quand
vous priez pour un traitement --
vous priez pour un traitement --
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
que votre souhait le plus profond pour nous
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
est qu'un jour nous cessions d'exister
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. »
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
C'est un point de vue vraiment extrême,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
mais il souligne le fait que les gens
font avec la vie qu'ils ont
font avec la vie qu'ils ont
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
et qu'ils ne veulent pas être
soignés, changés ou éliminés.
soignés, changés ou éliminés.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Ils veulent exister quelque soit la personne
qu'ils sont devenus.
qu'ils sont devenus.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Une des familles que j'ai interviewée
pour ce projet
pour ce projet
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Ça a pris beaucoup de temps
pour les persuader de me parler,
pour les persuader de me parler,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement
à fond dans leur histoire
à fond dans leur histoire
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
Le premier week-end que j'ai passé avec eux
-- le premier de nombreux autres --
-- le premier de nombreux autres --
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
j'ai enregistré plus
de 20 heures de conversation.
de 20 heures de conversation.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
Le dimanche soir,
nous étions tous épuisés.
nous étions tous épuisés.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold
était en train de préparer le dîner.
était en train de préparer le dîner.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
avez-vous une idée de ce que
vous voudriez lui demander ? »
vous voudriez lui demander ? »
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
Son père a répondu, « Oui, évidemment.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
Je lui demanderais est-ce qu'il pensait
à ce qu'il était en train de faire ?
à ce qu'il était en train de faire ?
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
Elle nous a regardé de nouveau et a dit,
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
« Je lui demanderais de me pardonner
d'avoir été sa mère
d'avoir été sa mère
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
et de n'avoir jamais su
ce qui se passait dans sa tête. »
ce qui se passait dans sa tête. »
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Lorsque j'ai dîné avec elle
quelques années plus tard --
quelques années plus tard --
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
un des nombreux dîners
que nous avons pris ensemble --
que nous avons pris ensemble --
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
elle m'a dit, « Vous savez,
lorsque c'est arrivé au début,
lorsque c'est arrivé au début,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée,
n'avoir jamais eu d'enfant.
n'avoir jamais eu d'enfant.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
Si je n'avais pas été dans l'Ohio
et croisé le chemin de Tom,
et croisé le chemin de Tom,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
cet enfant n'aurait jamais existé et
cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu.
cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime
tellement les enfant que j'ai eus
tellement les enfant que j'ai eus
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
que je ne veux pas imaginer
une vie sans eux.
une vie sans eux.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée
aux autres, qui est impardonnable,
aux autres, qui est impardonnable,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
mais la souffrance qu'ils m'ont causée
peut être pardonnée » m'a-t-elle dit.
peut être pardonnée » m'a-t-elle dit.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
« Alors autant je reconnais que
ça aurait été mieux pour le monde
ça aurait été mieux pour le monde
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
si Dylan n'était jamais né,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
j'ai décidé que ça n'aurait pas
été mieux pour moi. »
été mieux pour moi. »
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
des problèmes qu'ils auraient
tout fait pour éviter,
tout fait pour éviter,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
Ensuite je me suis dit,
tous ceux d'entre nous qui avons des enfants
tous ceux d'entre nous qui avons des enfants
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
aimons les enfants que nous avons,
avec leurs défauts.
avec leurs défauts.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Si un ange glorieux descendait soudain
à travers le plafond de mon salon
à travers le plafond de mon salon
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
et me proposait d'emporter
les enfants que j'ai
les enfants que j'ai
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
je m'accrocherais aux enfants que j'ai
et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.
et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
Et finalement i'ai l'impression
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
que de la même manière que lorsqu'on teste
des pyjamas inifugés dans un brasier
des pyjamas inifugés dans un brasier
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu
lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière,
lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
ces histoires de familles qui
s'arrangent avec ces différences extrêmes
s'arrangent avec ces différences extrêmes
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
reflètent l'expérience universelle
de la parentalité,
de la parentalité,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
qui est que, parfois, vous regardez
vos enfants et vous vous dites,
vos enfants et vous vous dites,
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
d'où est-ce que tu viens ?
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Rires)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Il s'avère qu'alors que chacune de
ces différences individuelles est cloisonnée --
ces différences individuelles est cloisonnée --
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
il n'existe qu'un nombre limité de familles
aux prises avec la schizophrénie,
aux prises avec la schizophrénie,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
il n'existe qu'un nombre limité de familles
d'enfants qui sont transgenres,
d'enfants qui sont transgenres,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
il n'existe qu'un nombre limité
de familles de prodiges --
de familles de prodiges --
qui font également face
à des défis similaires de bien des manières --
à des défis similaires de bien des manières --
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
il n'existe qu'un nombre limité de famille
dans chacune de ces catégories --
dans chacune de ces catégories --
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
mais si vous commencer à penser
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
que s'arranger avec des différences
au sein de votre famille
au sein de votre famille
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
est ce sur quoi les gens se penchent,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
alors vous découvrirez que
c'est un phénomène quasi universel.
c'est un phénomène quasi universel.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Ironiquement, il s'avère que, ce sont
nos différences et notre gestion de la différence,
nos différences et notre gestion de la différence,
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
qui nous uni.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
J'ai décidé d'avoir des enfants
lorsque je travaillais sur ce projet.
lorsque je travaillais sur ce projet.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
Beaucoup de gens
s'étonnaient et disaient,
s'étonnaient et disaient,
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
« Mais comment peux-tu décider
d'avoir des enfants
d'avoir des enfants
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
alors que tu es en train d'étudier
tout ce qui peut mal se passer ? »
tout ce qui peut mal se passer ? »
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
J'ai répondu, « Je n'étudie pas
tout ce qui peut mal se passer.
tout ce qui peut mal se passer.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
Ce que j'étudie c'est, combien d'amour
il peut y avoir,
il peut y avoir,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
même lorsque tout semble mal se passer. »
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
J'ai beaucoup pensé à la mère
d'un enfant handicapé que j'avais vu,
d'un enfant handicapé que j'avais vu,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
Lorsque ses cendres ont été inhumées,
sa mère a dit,
sa mère a dit,
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
« Je prie ici pour le pardon
d'avoir été volée deux fois,
d'avoir été volée deux fois,
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
une fois de l'enfant que je voulais
et une fois du fils que j'aimais. »
et une fois du fils que j'aimais. »
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
si on avait la volonté de le faire.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Donc mon mari est le père biologique
de deux enfants
de deux enfants
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
avec des amies lesbiennes de Minneapolis.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
J'ai une bonne amie de fac qui,
après un divorce, voulait un enfant.
après un divorce, voulait un enfant.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
Donc elle et moi avons eu une fille,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
et la mère et la fille vivent au Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
Mon mari et moi avons un fils
qui vit avec nous à temps plein,
qui vit avec nous à temps plein,
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
dont je suis son père biologique,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
et notre mère porteuse est Laura,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
la mère lesbienne
d'Oliver et Lucy à Minneapolis.
d'Oliver et Lucy à Minneapolis.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Applaudissements)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
Il y a des gens qui pensent que
l'existence même de ma famille
l'existence même de ma famille
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
ébranle ou affaiblit leur famille
d'une certaine manière.
d'une certaine manière.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
Il y a des gens qui pensent que
des familles comme la mienne
des familles comme la mienne
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
ne devraient pas être autorisées à exister.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
Je crois que de la même manière dont
on a besoin de la diversité des espèces
on a besoin de la diversité des espèces
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
pour s'assurer que la planète continue à exister,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
nous avons besoin de cette diversité
d'affection et de familles
d'affection et de familles
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
pour renforcer l'écosphère de bonté.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
Le lendemain du jour où notre fils est né,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
Il ne pouvait étendre ses jambes correctement.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Elle disait que ça pouvait être
le signe d'une lésion cérébrale.
le signe d'une lésion cérébrale.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Même s'il pouvait les tendre,
il le faisait de manière asymétrique,
il le faisait de manière asymétrique,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
ce qui, d'après elle, pouvait signifier
la présence d'une tumeur quelque part.
la présence d'une tumeur quelque part.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait
être le signe d'un hydrocéphale.
être le signe d'un hydrocéphale.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
Alors qu'elle me disait tout ça,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
je sentais mon corps se liquéfier sur le sol.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
sur un livre sur le sens
que les gens avaient donné
que les gens avaient donné
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
à ces expériences de parentalité
d'enfants handicapés,
d'enfants handicapés,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
et je ne voulais pas les rejoindre.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Parce que, ce que je rencontrais
était une idée de maladie.
était une idée de maladie.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
Et comme tous les parents
depuis la nuit des temps,
depuis la nuit des temps,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
je voulais protéger
mon enfant de la maladie.
mon enfant de la maladie.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
Je voulais également
me protéger de la maladie.
me protéger de la maladie.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
Et maintenant, je savais grâce
au travail que j'avais fait
au travail que j'avais fait
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
que s'il avait n'importe laquelle
des maladies qu'on allait tester,
des maladies qu'on allait tester,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
alors elle deviendrait son identité,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
et si elle devenait son identité,
elle deviendrait la mienne,
elle deviendrait la mienne,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
que cette maladie allait prendre
une forme différente alors qu'elle s'étendait.
une forme différente alors qu'elle s'étendait.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené
au tomodensitomètre,
au tomodensitomètre,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
on a pris cet enfant âgé d'un jour
et on lui a fait un prélèvement de sang artériel.
et on lui a fait un prélèvement de sang artériel.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
Nous sous sentions impuissants.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
Au bout de cinq heures,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
ils ont dit que son cerveau
était parfaitement normal
était parfaitement normal
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
et que, depuis, il étendait
ses jambes correctement.
ses jambes correctement.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
Lorsque j'ai demandé à la pédiatre
ce qui s'était passé,
ce qui s'était passé,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
elle a dit qu'elle pensait qu'il avait
probablement eu une crampe ce matin.
probablement eu une crampe ce matin.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Rires)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Mais j'ai pensé à quel point
ma mère avait raison.
ma mère avait raison.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
J'ai pensé, l'amour
que l'on porte à ses enfants
que l'on porte à ses enfants
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
ne ressemble à aucun
autre sentiment au monde,
autre sentiment au monde,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
et jusqu'à ce qu'on ait des enfants,
on ne sait pas ce que ça fait.
on ne sait pas ce que ça fait.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Je pense que les enfants
m'ont pris au piège
m'ont pris au piège
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
au moment où j'ai associé
la paternité avec la perte.
la paternité avec la perte.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Mais je ne suis pas sûr
que j'aurais remarqué ça
que j'aurais remarqué ça
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
si je n'avais pas été si impliqué
dans mon projet de recherche.
dans mon projet de recherche.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
J'ai rencontré tant d'amour étrange,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
que je suis tombé naturellement
dans ses schémas envoûtants.
dans ses schémas envoûtants.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
J'ai vu comment la magnificence
peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.
peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
Pendant ces 10 années,
j'ai découvert et j'ai été témoin de
j'ai découvert et j'ai été témoin de
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
la joie terrifiante de
cette insupportable responsabilité,
cette insupportable responsabilité,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
je devais m'y jeter et voir comment
ça peut battre tout le reste.
ça peut battre tout le reste.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
Alors que, parfois, je pensais que les parents
que j'avais interviewés étaient des fous,
que j'avais interviewés étaient des fous,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
devenant des esclaves à vie
auprès de leurs enfants ingrats,
auprès de leurs enfants ingrats,
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
essayant de faire naître
une identité dans la souffrance,
une identité dans la souffrance,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
j'ai compris ce jour-là que mes recherches
m'avaient construit une planche
m'avaient construit une planche
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
et que j'étais prêt à les rejoindre
dans leur bateau.
dans leur bateau.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Merci.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com