TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Andrew Solomon: Liefde, ondanks alles
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
Hoe is het om een kind groot te brengen dat op een fundamentele manier van je verschilt (zoals een wonderkind, of een kind met een handicap of een crimineel)? In deze stil ontroerende talk deelt schrijver Andrew Solomon wat hij geleerd heeft uit tientallen gesprekken met ouders, terwijl hij hen vroeg waar de scheidslijn ligt tussen onvoorwaardelijke liefde en onvoorwaardelijke acceptatie.
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"Zelfs in niet-religieuze zin,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
is homoseksualiteit een verkeerd gebruik
van de seksuele vaardigheid.
van de seksuele vaardigheid.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
Het is een pathetisch,
tweederangs surrogaat voor de realiteit
tweederangs surrogaat voor de realiteit
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
een jammerlijke vlucht.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
Het verdient daarom geen medeleven,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
noch een behandeling
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
als minderheids-martelaarschap,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
het verdient enkel bestempeld
te worden tot verderfelijke ziekte."
te worden tot verderfelijke ziekte."
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Dit komt uit Time magazine,
in 1966, toen ik drie was.
in 1966, toen ik drie was.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
En vorig jaar sprak de president van de VS
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
zich uit voor het homohuwelijk.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Applaus)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
Mijn vraag is: "Hoe hebben we
die afstand overbrugd?"
die afstand overbrugd?"
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
Hoe werd een ziekte een identiteit?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Toen ik ongeveer zes was,
ging ik
ging ik
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
met mijn moeder en broer
naar een schoenenwinkel.
naar een schoenenwinkel.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
Toen we onze schoenen kochten,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
gaf de verkoper ons elk een ballon.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
Mijn broer wilde een rode ballon,
ik de roze.
ik de roze.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
Moeder meende
dat ik liever de blauwe wilde.
dat ik liever de blauwe wilde.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Ik zei dat ik echt de roze verkoos.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
Ze drong aan
dat mijn lievelingskleur blauw was.
dat mijn lievelingskleur blauw was.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
Dat mijn lievelingskleur tegenwoordig
blauw is en ik nog altijd gay ben --
blauw is en ik nog altijd gay ben --
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Gelach) --
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
wijst zowel op mijn moeders invloed
als op de grenzen daaraan.
als op de grenzen daaraan.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Gelach)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Applaus)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
Toen ik klein was,
zei mijn moeder vaak,
zei mijn moeder vaak,
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"Liefde voor je kinderen
is het beste gevoel ter wereld.
is het beste gevoel ter wereld.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
als je geen kinderen hebt,
weet je niet hoe dat is."
weet je niet hoe dat is."
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
Toen ik klein was,
was dat het grootste compliment
was dat het grootste compliment
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
dat ze ons als ouder kon geven.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
Als adolescent dacht ik:
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
ik ben homo en krijg
waarschijnlijk geen gezin.
waarschijnlijk geen gezin.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
Wanneer ze het toen zei,
werd ik bang.
werd ik bang.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
Na mijn coming out, bleef ze
het zeggen en werd ik razend.
het zeggen en werd ik razend.
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
Na mijn coming out, bleef ze
het zeggen en werd ik razend.
het zeggen en werd ik razend.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Ik zei: "Ik ben gay.
Ik ga die kant niet op.
Ik ga die kant niet op.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
Hou alsjeblieft op dat te zeggen."
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Twintig jaar geleden, werd me
door NY Times Magazine gevraagd
door NY Times Magazine gevraagd
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
te schrijven over de dovencultuur.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
Ik was vrij onthutst.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Ik zag doofheid als een ziekte.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Arme, dove mensen,
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
wat konden we voor ze doen?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
Toen betrad ik hun wereld.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Ik ging naar dovenclubs.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
Ging naar voorstellingen en
poëzielezingen voor doven.
poëzielezingen voor doven.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Ik ging zelfs naar de doven-missverkiezing
in Nashville, Tennessee
in Nashville, Tennessee
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
waar geklaagd werd over de slordige gebaren
van de zuiderlingen.
van de zuiderlingen.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Gelach)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
Toen ik me verdiepte in de dovenwereld,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
leerde ik doofheid zien als een cultuur.
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
Doven die zeiden: "Wij míssen niet
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
Doven die zeiden: "Wij míssen niet
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
zeiden iets relevants.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
Het was niet mijn cultuur
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
en stond niet te popelen lid te worden,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
maar ik zag in dat het een cultuur was
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
die voor haar leden,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
even waardevol was als de Latino cultuur,
de homocultuur of de Joodse cultuur.
de homocultuur of de Joodse cultuur.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
Misschien zelfs even waardevol
als de Amerikaanse cultuur.
als de Amerikaanse cultuur.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
Een kennis van me kreeg
een dochter die dwerg was.
een dochter die dwerg was.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
Bij de geboorte van haar dochter,
zat ze met vragen
zat ze met vragen
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
Bij de geboorte van haar dochter,
zat ze met vragen
zat ze met vragen
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
die me bekend voorkwamen.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Ze vroeg zich af wat ze met het kind ging doen.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
Zou ze zeggen: "Je bent gewoon
wat kleiner dan alle anderen?"
wat kleiner dan alle anderen?"
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
Of zou ze een soort
dwerg-identiteit gaan construeren,
dwerg-identiteit gaan construeren,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
participeren in de kleine-mensenvereniging?
Werken aan bewustwording?
Werken aan bewustwording?
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
participeren in de kleine-mensenvereniging?
Werken aan bewustwording?
Werken aan bewustwording?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
En toen dacht ik,
de meeste dove kinderen
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
hebben horende ouders.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Die ouders proberen hen te genezen.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Tijdens de adolescentie
ontdekken ze hun gemeenschap.
ontdekken ze hun gemeenschap.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
De meeste homo's hebben hetero ouders.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Deze ouders wensen dat ze meegaan met de trend,
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
ze moeten hun identiteit maar later ontdekken.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
Die ene kennis
stelde zich deze vragen voor haar dochter.
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
Ik dacht: alweer een gezin
dat zichzelf gewoon acht,
dat zichzelf gewoon acht,
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
met een schijnbaar buitengewoon kind.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
Ik begon twee soorten identiteiten
te onderscheiden.
te onderscheiden.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Verticale identiteiten,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
van generatie op generatie,
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
zoals etniciteit, nationaliteit,
taal en ook vaak religie.
taal en ook vaak religie.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
Dit heb je gemeen
met je ouders en je kinderen.
met je ouders en je kinderen.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
Hoewel dat soms lastig is,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
probeert men niet dit te veranderen.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
In de VS is het moeilijker --
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
ondanks onze huidige president--
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
om een kleurling te zijn.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
Maar toch verwacht men niet
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
dat de volgende generatie
niet-blanke kinderen
niet-blanke kinderen
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
een lichte huid en
goude lokken krijgt.
goude lokken krijgt.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Andere identiteiten leer je
van leeftijdsgenoten,
van leeftijdsgenoten,
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
dat zijn de horizontale identiteiten.
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
De peergroup is een horizontale ervaring.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Deze identiteiten verschillen van je ouders,
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
je herkent ze in leeftijdsgenoten.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
Deze horizontale identiteiten
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
probeert men bijna altijd te genezen.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
Ik wilde onderzoeken welk traject
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
mensen met deze identiteiten afleggen
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
om er een goede relatie mee te krijgen.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
Ik denk dat op drie niveaus
acceptatie moet plaatsvinden:
acceptatie moet plaatsvinden:
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
zelfacceptatie, familiale acceptatie
en sociale acceptatie.
en sociale acceptatie.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
Ze vallen niet altijd samen.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
Vaak zijn mensen
in deze situaties erg kwaad,
in deze situaties erg kwaad,
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
ze denken dat hun ouders
niet van hen houden,
niet van hen houden,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
terwijl hun ouders hen in feite
niet accepteren.
niet accepteren.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
Idealiter is liefde tussen ouders
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
en kinderen onvoorwaardelijk.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Maar aanvaarding vraagt tijd.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Het vraagt altijd tijd.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Ik leerde een dwerg kennen
die Clinton Brown heette.
die Clinton Brown heette.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
Zijn diagnose was diastrofische dwerggroei,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
een vreselijke aandoening.
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
de ouders kregen te horen dat hij
nooit zou kunnen lopen of spreken,
nooit zou kunnen lopen of spreken,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
geen cognitief vermogen zou hebben,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
en hen niet zou herkennen.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
Men stelde voor, hem achter te laten
in het ziekenhuis,
in het ziekenhuis,
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
om daar te sterven.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
Zijn moeder weigerde dit.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
En nam haar zoon mee.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
Ondanks haar gebrek aan opleiding
en financiële middelen,
en financiële middelen,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
vond ze de beste arts,
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
gespecialiseerd in diastrofische dwerggroei,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
om Clinton te behandelen.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
In de loop van zijn kindertijd,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
onderging hij meer dan 30 operaties.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Tijdens deze ingrepen
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
was hij aan bed gekluisterd,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
maar nu is hij in staat om te lopen.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis,
stuurden ze hem bijles-leraren.
stuurden ze hem bijles-leraren.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
Hij studeerde hard, omdat hij
niets anders te doen had.
niets anders te doen had.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
Hij bereikte uiteindelijk een niveau
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
waar niemand in zijn familie
ooit aan gedacht had:
ooit aan gedacht had:
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
hij was de eerste die naar de universiteit ging.
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
Daar woonde hij op de campus
en reed rond in een wagen
en reed rond in een wagen
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
die was aangepast aan zijn lichaam.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
Zijn moeder vertelde
hoe zij op een dag thuiskwam --
hoe zij op een dag thuiskwam --
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
niet ver daarvandaan --
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
Ze zei: "Ik zag zijn herkenbare wagen
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
op de parkeerplaats van een café staan."
(Gelach)
(Gelach)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
En dacht: "Zij zijn twee keer zo groot als hij.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Zij kunnen dubbel zo veel op."
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Ze zei: "Ik wist dat ik hem niet mocht storen,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
maar thuis sprak ik acht berichten in
op zijn mobiel.
op zijn mobiel.
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Daarna bedacht ik
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
dat ik nooit had gedacht,
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
dat mijn grootste zorg zou zijn
dat hij beschonken zou gaan rijden -- "
dat hij beschonken zou gaan rijden -- "
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Applaus)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
Ik vroeg haar: "Wat heb je gedaan
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
waardoor hij uitgroeide
tot deze fantastische persoon?"
tot deze fantastische persoon?"
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
Ze antwoordde: "Wat ik gedaan heb?
Gewoon van hem gehouden.
Gewoon van hem gehouden.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
Clinton heeft altijd uitstraling gehad.
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
Zijn vader en ik hadden als eersten
het voorrecht dat in hem te zien.
het voorrecht dat in hem te zien.
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Ik citeer nu uit een ander tijdschrift
uit de jaren 60.
uit de jaren 60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
Uit 1968 -- The Atlantic Monthly,
de stem van progressief Amerika --
de stem van progressief Amerika --
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
geschreven door een belangrijke bio-ethicus.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
Hij zei: "Zonder enig schuldgevoel,
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
kan men een kind met Down laten verwijderen,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
hetzij door het te plaatsen in een sanatorium
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
hetzij op een meer verantwoorde,
dodelijke manier.
dodelijke manier.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
Ja, het is intriest.
Maar men treft geen schuld.
Maar men treft geen schuld.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
Schuld ontstaat na een misdrijf tegen een mens
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
en een down is geen mens."
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Er werd reeds veel geschreven over
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
hoe men nu beter omgaat met homo's.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
Onze nieuwe houding haalt elke dag het nieuws.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
We vergeten hoe we vroeger keken
naar mensen die anders waren,
naar mensen die anders waren,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
hoe we keken naar gehandicapte mensen,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
hoe onmenselijk we ze vonden.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
Aan de verandering die hier plaatsvond,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
die bijna even radicaal was,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
wordt weinig aandacht besteed.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Ik interviewde een koppel,
Tom and Karen Robards,
Tom and Karen Robards,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
succesvolle New Yorkers,
die verbijsterd waren
die verbijsterd waren
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
toen bleek dat hun eerste kind Down had.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Ze vreesden dat hij te weinig
onderwijskansen zou krijgen,
onderwijskansen zou krijgen,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
dus richtten ze een klein centrum op --
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
twee klassen, samen met een paar ouders --
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
om les te geven aan kinderen met D.S.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
Na enkele jaren groeide het centrum uit
tot het Cooke Center,
tot het Cooke Center,
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
waar nu duizenden kinderen
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
met intellectuele beperkingen
onderricht krijgen.
onderricht krijgen.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
Sinds de publicatie van dat artikel,
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
is de levensverwachting
van mensen met Down verdrievoudigd.
van mensen met Down verdrievoudigd.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
Onder hen zijn er acteurs,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
schrijvers, sommigen kunnen
zelfstandig leven als volwassenen.
zelfstandig leven als volwassenen.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
De Robards droegen daartoe bij.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
Ik zei: "Heb je er spijt van?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
Wens je dat je kind geen Down had?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
Dat je er nooit van had gehoord?"
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
Interessant genoeg zei de vader:
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"Voor David, onze zoon,
vind ik het spijtig,
vind ik het spijtig,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
omdat het voor David lastig is
om zo in het leven te staan.
om zo in het leven te staan.
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
en ik had hem graag
een gemakkelijker leven gegeven,
een gemakkelijker leven gegeven,
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
maar het zou een ramp zijn als we
iedereen met Down zouden verliezen."
iedereen met Down zouden verliezen."
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
Karen Robards zei:
"Ik ben het eens met Tom.
"Ik ben het eens met Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Om David een gemakkelijker leven
te geven, zou ik het zó genezen,
te geven, zou ik het zó genezen,
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
maar voor mezelf -- had ik 23 jaar geleden
bij zijn geboorte niet mogelijk geacht
bij zijn geboorte niet mogelijk geacht
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
dat ik dit zou bereiken --
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
ik werd een beter en zachtaardiger mens
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
en het gaf zo veel zin aan mijn leven,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
voor mezelf, zou ik het
voor geen goud willen ruilen."
voor geen goud willen ruilen."
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
We hebben het punt bereikt
waarop de sociale acceptatie
waarop de sociale acceptatie
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
voor deze aandoeningen blijft stijgen.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
We leven in een tijd
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
waarin het nooit zo gemakkelijk is geweest
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
om deze en andere aandoeningen te elimineren.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
De meeste doof geboren kinderen in Amerika
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
krijgen cochleaire implantaten,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
geplaatst op het brein en
verbonden met een ontvanger,
verbonden met een ontvanger,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
waardoor ze gehoor en spraak
kunnen ontwikkelen.
kunnen ontwikkelen.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
BMN-111, een middel
dat werd getest op muizen,
dat werd getest op muizen,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
helpt de werking van
het achondroplasie-gen te verhinderen.
het achondroplasie-gen te verhinderen.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
Achondroplasie is de meest
voorkomende vorm van dwerggroei.
voorkomende vorm van dwerggroei.
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
Wanneer muizen met dit gen
het middel toegediend kregen,
het middel toegediend kregen,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
groeiden ze normaal.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
Weldra wordt het getest op mensen.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Bloedtesten worden verbeterd
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
om in een vroeger stadium
van de zwangerschap
van de zwangerschap
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
te screenen op Down,
waardoor het gemakkelijker wordt
waardoor het gemakkelijker wordt
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
om deze zwangerschappen te beëindigen.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
Er is dus sociale en medische vooruitgang.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
Ik geloof in allebei.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
De sociale vooruitgang is fantastisch,
betekenisvol en schitterend
betekenisvol en schitterend
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
en dat is de medische vooruitgang ook.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Maar het is tragisch wanneer de één
blind is voor de vooruitgang van de ander.
blind is voor de vooruitgang van de ander.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
Als ik zie hoe ze overlappen,
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
zoals in de drie verhalen die ik heb verteld,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
doet het me soms denken aan
een tragische opera-afloop,
een tragische opera-afloop,
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
wanneer de held pas beseft
dat hij van de heldin houdt,
dat hij van de heldin houdt,
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
wanneer ze, liggend op een divan,
haar laatste adem uitblaast.
haar laatste adem uitblaast.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Gelach)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
We moeten nadenken over
onze visie op behandelingen.
onze visie op behandelingen.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
Het ouderschap draait vaak om
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
wat we in onze kinderen aanmoedigen
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
en wat we proberen te remediëren?
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Jim Sinclair,
een prominente autisme-activist, zei:
een prominente autisme-activist, zei:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"Als ouders zeggen: 'Ik wou dat
mijn kind niet autistisch was,'
mijn kind niet autistisch was,'
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
zeggen ze eigenlijk: 'Ik wou
dat mijn kind er niet was
dat mijn kind er niet was
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
en dat ik een ander kind,
zonder autisme, in de plaats had.'
zonder autisme, in de plaats had.'
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Opnieuw. Dit horen we wanneer
jullie treuren over ons bestaan.
jullie treuren over ons bestaan.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
Dit horen we wanneer
jullie bidden voor genezing --
jullie bidden voor genezing --
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
Dat jullie grootste wens is,
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
dat we ophouden te bestaan
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
en dat vreemden waarvan jullie kunnen houden,
plaats nemen achter ons gezicht."
plaats nemen achter ons gezicht."
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
Het is een extreem standpunt,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
maar de realiteit is
dat mensen hun leven omarmen,
dat mensen hun leven omarmen,
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
en niet willen worden genezen
of veranderd of geliquideerd.
of veranderd of geliquideerd.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Ze willen volledig zichzelf kunnen zijn.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Een familie die ik interviewde voor dit project
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
was de familie van Dylan Klebold,
een van de Columbine-daders.
een van de Columbine-daders.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Ze waren moeilijk over te halen,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
eenmaal akkoord,
waren ze zo vol van hun verhaal
waren ze zo vol van hun verhaal
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
dat ze niet konden stoppen.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
Tijdens het eerste weekend bij hen,
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
nam ik meer dan 20 uur aan gesprekken op.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
Op zondagavond waren we uitgeput.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
In de keuken was Sue Klebold aan het koken.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
Ik zei: "Mocht Dylan hier nu zijn,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
heb je enig idee wat je hem zou vragen?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
Zijn vader zei: "Zeker!
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
Ik zou hem vragen waar hij
in godsnaam mee bezig was."
in godsnaam mee bezig was."
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
Sue staarde naar de grond
en dacht even na.
en dacht even na.
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
Toen keek ze op en zei:
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"Ik zou hem om vergiffenis vragen
omdat ik als moeder
omdat ik als moeder
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
nooit geweten heb
wat er in hem omging."
wat er in hem omging."
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Toen ik enkele jaren later met hen at --
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
een van de vele keren --
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
zei ze: "Toen het net was gebeurd,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
wenste ik dat ik nooit was getrouwd,
nooit kinderen had gekregen.
nooit kinderen had gekregen.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
Als ik niet naar Ohio was gegaan,
had ik Tom niet ontmoet,
had ik Tom niet ontmoet,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
dan was dit kind er niet geweest
en was dit nooit gebeurd.
en was dit nooit gebeurd.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Maar ik houd zoveel
van mijn kinderen, dat ik mij
van mijn kinderen, dat ik mij
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
geen leven wil inbeelden
zonder hen.
zonder hen.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
Wat ze anderen hebben aangedaan,
is onvergeeflijk,
is onvergeeflijk,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
wat mij werd aangedaan,
vergeef ik," zei ze.
vergeef ik," zei ze.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
"Ik besef dat het voor anderen
beter was geweest
beter was geweest
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
als Dylan nooit was geboren,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
Maar voor mij was het niet beter geweest."
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Het is frappant dat ál deze families met
ál die kinderen en ál die problemen,
ál die kinderen en ál die problemen,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
problemen die ze
het liefst hadden vermeden,
het liefst hadden vermeden,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
de ervaring van het ouderschap
zo betekenisvol vonden.
zo betekenisvol vonden.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
En toen dacht ik:
iedereen die kinderen heeft,
iedereen die kinderen heeft,
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
houdt van zijn kinderen,
met hun gebreken.
met hun gebreken.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Mocht er een engel neerdalen
in mijn woonkamer
in mijn woonkamer
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
en voorstellen om
mijn kinderen mee te nemen
mijn kinderen mee te nemen
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
en me andere kinderen te geven --
beleefdere, grappigere, bravere, slimmere --
beleefdere, grappigere, bravere, slimmere --
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
dan zou ik me aan mijn kinderen
vastklampen en dit onheil weren.
vastklampen en dit onheil weren.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
Uiteindelijk,
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
zoals we brandwerende pyjama's
uittesten in een vlammenzee,
uittesten in een vlammenzee,
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
zodat ze geen vlam vatten wanneer
ons kind over het fornuis reikt,
ons kind over het fornuis reikt,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
laten de verhalen van deze families,
die omgaan met extreme verschillen,
die omgaan met extreme verschillen,
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
de universele ervaring van het ouderschap zien,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
waarbij je soms naar je kind kijkt en denkt,
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
waar kom jij vandaan?
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Gelach)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Deze individuele verschillen
blijken allemaal verdeeld te zijn --
blijken allemaal verdeeld te zijn --
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
slechts enkele families
krijgen te maken met schizofrenie,
krijgen te maken met schizofrenie,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
slechts enkele families
hebben kinderen die transgender zijn,
hebben kinderen die transgender zijn,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
slechts enkele families
hebben wonderkinderen --
hebben wonderkinderen --
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
families met gelijkaardige uitdagingen --
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
slechts enkele families
horen in elk van deze categoriëen --
horen in elk van deze categoriëen --
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
maar wanneer je bedenkt
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
dat omgaan met verschillen binnen je familie
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
hetgeen is dat mensen doen,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
dan ontdek je dat het
een bijna universeel fenomeen is.
een bijna universeel fenomeen is.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Ironisch genoeg, zijn het onze verschillen
en hoe we daarmee omgaan,
en hoe we daarmee omgaan,
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
die ons verbinden.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Ik besloot kinderen te nemen
toen ik aan dit project werkte.
toen ik aan dit project werkte.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
Velen waren verbaasd en zeiden:
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"Hoe kan je besluiten kinderen te nemen,
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
terwijl je bestudeert
wat er allemaal fout kan lopen?"
wat er allemaal fout kan lopen?"
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
Ik zei: "Ik bestudeer niet wat er misloopt.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
Ik bestudeer hoeveel liefde er kan zijn,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
zelfs wanneer alles fout lijkt te lopen."
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Ik dacht vaak aan de moeder
van een zwaar gehandicapt kind,
van een zwaar gehandicapt kind,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
dat overleed aan verwaarlozing
door verzorgers in het ziekenhuis.
door verzorgers in het ziekenhuis.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
Toen zijn as ter aarde werd besteld, zei ze:
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"Ik bid om vergiffenis omdat
ik twee keer werd beroofd,
ik twee keer werd beroofd,
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
beroofd van het kind dat ik wenste
en het kind waarvan ik hield."
en het kind waarvan ik hield."
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
Ik bedacht dat men
van welk kind dan ook kon houden
van welk kind dan ook kon houden
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
als men het echt wilde.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Mijn echtgenoot is de biologische vader
van twee kinderen,
van twee kinderen,
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
met een stel lesbische vriendinnen
in Minneapolis.
in Minneapolis.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
Een vriendin van mij had een scheiding
achter de rug en wilde kinderen.
achter de rug en wilde kinderen.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
Dus hebben we samen een dochter,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
moeder en dochter wonen in Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
Mijn echtgenoot en ik hebben
een zoon die bij ons woont,
een zoon die bij ons woont,
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
waarvan ik de biologische vader ben,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
onze surrogaatmoeder was Laura,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
de moeder van Oliver en Lucy in Minneapolis.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Applaus)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
Kortweg, vijf ouders van vier kinderen,
in drie verschillende staten.
in drie verschillende staten.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
Sommigen denken
dat het bestaan van mijn gezin
dat het bestaan van mijn gezin
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
hun gezin ondermijnt,
verzwakt of schaadt.
verzwakt of schaadt.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
Sommigen denken
dat gezinnen zoals het mijne,
dat gezinnen zoals het mijne,
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
niet zouden mogen bestaan.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
Ik geloof niet in een subtractief concept
van liefde, alleen in additieve concepten.
van liefde, alleen in additieve concepten.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
Net zoals we soortendiversiteit nodig hebben
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
voor het voortbestaan van de planeet,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
hebben we diversiteit van affectie
en families nodig
en families nodig
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
om ons ecosysteem van vriendelijkheid
te versterken.
te versterken.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
Een dag na de geboorte van onze zoon,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
kwam de kinderarts ons vertellen
dat ze bezorgd was.
dat ze bezorgd was.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
Hij strekte zijn benen onvoldoende uit.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Dit kon wijzen op hersenschade.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Voor zover hij ze uitstrekte,
deed hij dat asymmetrisch,
deed hij dat asymmetrisch,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
wat eventueel kon wijzen op een tumor.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
En hij had een zeer groot hoofd,
wat kon wijzen op een waterhoofd.
wat kon wijzen op een waterhoofd.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
Toen ze me dit vertelde,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
stortte mijn wereld helemaal in.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
Ik dacht: ik heb zo lang gewerkt
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
aan een boek over
wat het voor mensen kon betekenen
wat het voor mensen kon betekenen
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
om de ouder te zijn
van gehandicapte kinderen,
van gehandicapte kinderen,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
en ik wilde me niet bij hen aansluiten.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Omdat ik werd geconfronteerd met ziekte.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
En zoals elke ouder,
sinds het begin der tijden,
sinds het begin der tijden,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
wilde ik mijn kind tegen ziekte beschermen.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
Ik wilde mezelf daar ook tegen beschermen.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
Terwijl ik dankzij mijn werk wist
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
dat, mocht hij een van de dingen
waarop men ging testen, hebben,
waarop men ging testen, hebben,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
dat dat zijn identiteit zou worden,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
en dat zijn identiteit, de mijne zou worden.
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
dat die ziekte stilaan
een heel andere vorm zou aannemen.
een heel andere vorm zou aannemen.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
We brachten hem naar
het MRI-apparaat en de CAT-scanner,
het MRI-apparaat en de CAT-scanner,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
we gaven dit één dag oude kind af
voor een arteriële bloedafname.
voor een arteriële bloedafname.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
We voelden ons hulpeloos.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
Na vijf uur
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
bleek zijn brein in orde te zijn
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
en strekte hij zijn benen goed uit.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
Toen ik de kinderarts vroeg
wat het had kunnen zijn,
wat het had kunnen zijn,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
zei ze dat hij 's morgens
vermoedelijk een kramp had gehad.
vermoedelijk een kramp had gehad.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Gelach)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Ik dacht hoe mijn moeder
het bij het rechte eind had.
het bij het rechte eind had.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Ik dacht: liefde voor je kinderen
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
is het beste gevoel ter wereld,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
als je geen kinderen hebt,
weet je niet hoe het is.
weet je niet hoe het is.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Ik denk dat kinderen
me gestrikt hebben,
me gestrikt hebben,
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
toen ik het vaderschap
associeerde met verlies
associeerde met verlies
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Maar ik denk niet
dat ik het gemerkt zou hebben,
dat ik het gemerkt zou hebben,
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
als ik niet zo bezeten was geweest
door mijn onderzoek.
door mijn onderzoek.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
Ik kwam zoveel bizarre liefde tegen.
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
en raakte heel natuurlijk verstrikt
in haar betoverende netten.
in haar betoverende netten.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
Ik zag hoe glorie een licht kan werpen
op de meest abjecte kwetsbaarheden.
op de meest abjecte kwetsbaarheden.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
Gedurende deze 10 jaar, was ik getuige
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
van de vreugde die gepaard gaat
met ondraaglijke verantwoordelijkheid,
met ondraaglijke verantwoordelijkheid,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
en zag ik hoe het alles overwint.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
En ik dacht wel eens
dat deze ouders gek waren,
dat deze ouders gek waren,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
zichzelf een levenslange reis uitslovend
voor hun ondankbare kinderen,
voor hun ondankbare kinderen,
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
terwijl ze een identiteit persten uit miserie,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
die dag wist ik dat mijn onderzoek
een loopplank was geweest
een loopplank was geweest
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
en dat ik klaar was om aan boord
van hun schip te gaan.
van hun schip te gaan.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Dankuwel.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com