ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - Writer
Andrew Solomon writes about politics, culture and psychology.

Why you should listen

Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.

Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.

Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.

Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.


More profile about the speaker
Andrew Solomon | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Andrew Solomon: Love, no matter what

Andrew Solomon: Liefde, ondanks alles

Filmed:
4,969,430 views

Hoe is het om een kind groot te brengen dat op een fundamentele manier van je verschilt (zoals een wonderkind, of een kind met een handicap of een crimineel)? In deze stil ontroerende talk deelt schrijver Andrew Solomon wat hij geleerd heeft uit tientallen gesprekken met ouders, terwijl hij hen vroeg waar de scheidslijn ligt tussen onvoorwaardelijke liefde en onvoorwaardelijke acceptatie.
- Writer
Andrew Solomon writes about politics, culture and psychology. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
"Even in purelypuur non-religiousniet-religieuze termstermen,
0
381
4223
"Zelfs in niet-religieuze zin,
00:16
homosexualityhomoseksualiteit representsvertegenwoordigt a misusemisbruik of the sexualseksueel facultyfaculteit.
1
4604
6055
is homoseksualiteit een verkeerd gebruik
van de seksuele vaardigheid.
00:22
It is a patheticzielig little second-ratetweederangs substituteplaatsvervanger for realityrealiteit --
2
10659
4626
Het is een pathetisch,
tweederangs surrogaat voor de realiteit
00:27
a pitiableerbarmelijke flightvlucht from life.
3
15285
2400
een jammerlijke vlucht.
00:29
As suchzodanig, it deservesverdient no compassionmededogen,
4
17685
3823
Het verdient daarom geen medeleven,
00:33
it deservesverdient no treatmentbehandeling
5
21508
2562
noch een behandeling
00:36
as minorityminderheid martyrdommartelaarschap,
6
24070
2767
als minderheids-martelaarschap,
00:38
and it deservesverdient not to be deemedgeacht anything but a perniciousverderfelijk sicknessziekte."
7
26837
6678
het verdient enkel bestempeld
te worden tot verderfelijke ziekte."
00:45
That's from Time magazinetijdschrift in 1966, when I was threedrie yearsjaar oldoud.
8
33515
5222
Dit komt uit Time magazine,
in 1966, toen ik drie was.
00:50
And last yearjaar, the presidentpresident of the UnitedVerenigd StatesStaten
9
38737
3914
En vorig jaar sprak de president van de VS
00:54
camekwam out in favorgunst of gayhomoseksueel marriagehuwelijk.
10
42651
2583
zich uit voor het homohuwelijk.
00:57
(ApplauseApplaus)
11
45234
7449
(Applaus)
01:04
And my questionvraag is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
Mijn vraag is: "Hoe hebben we
die afstand overbrugd?"
01:10
How did an illnessziekte becomeworden an identityidentiteit?
13
58385
4740
Hoe werd een ziekte een identiteit?
01:15
When I was perhapsmisschien sixzes yearsjaar oldoud,
14
63125
2960
Toen ik ongeveer zes was,
ging ik
01:18
I wentgegaan to a shoeschoen storeop te slaan with my mothermoeder and my brotherbroer.
15
66085
2933
met mijn moeder en broer
naar een schoenenwinkel.
01:21
And at the endeinde of buyingbuying our shoesschoenen,
16
69018
2407
Toen we onze schoenen kochten,
01:23
the salesmanverkoper said to us that we could eachelk have a balloonballon to take home.
17
71425
3792
gaf de verkoper ons elk een ballon.
01:27
My brotherbroer wanted a redrood balloonballon, and I wanted a pinkroze balloonballon.
18
75217
5666
Mijn broer wilde een rode ballon,
ik de roze.
01:32
My mothermoeder said that she thought I'd really ratherliever have a blueblauw balloonballon.
19
80883
4915
Moeder meende
dat ik liever de blauwe wilde.
01:37
But I said that I definitelydefinitief wanted the pinkroze one.
20
85798
3136
Ik zei dat ik echt de roze verkoos.
01:40
And she remindedherinnerde me that my favoritefavoriete colorkleur was blueblauw.
21
88934
5419
Ze drong aan
dat mijn lievelingskleur blauw was.
01:46
The factfeit that my favoritefavoriete colorkleur now is blueblauw, but I'm still gayhomoseksueel --
22
94353
4790
Dat mijn lievelingskleur tegenwoordig
blauw is en ik nog altijd gay ben --
01:51
(LaughterGelach) --
23
99143
3108
(Gelach) --
01:54
is evidencebewijsmateriaal of bothbeide my mother'smoeder influenceinvloed and its limitslimieten.
24
102251
4372
wijst zowel op mijn moeders invloed
als op de grenzen daaraan.
01:58
(LaughterGelach)
25
106623
2067
(Gelach)
02:00
(ApplauseApplaus)
26
108690
6867
(Applaus)
02:07
When I was little, my mothermoeder used to say,
27
115557
2541
Toen ik klein was,
zei mijn moeder vaak,
02:10
"The love you have for your childrenkinderen is like no other feelinggevoel in the worldwereld-.
28
118114
4536
"Liefde voor je kinderen
is het beste gevoel ter wereld.
02:14
And untiltot you have childrenkinderen, you don't know what it's like."
29
122650
3345
als je geen kinderen hebt,
weet je niet hoe dat is."
02:17
And when I was little, I tooknam it as the greatestbeste complimentcompliment in the worldwereld-
30
125995
3194
Toen ik klein was,
was dat het grootste compliment
02:21
that she would say that about parentingouderschap my brotherbroer and me.
31
129189
2820
dat ze ons als ouder kon geven.
02:24
And when I was an adolescentAdolescent, I thought
32
132009
2628
Als adolescent dacht ik:
02:26
that I'm gayhomoseksueel, and so I probablywaarschijnlijk can't have a familyfamilie.
33
134637
3364
ik ben homo en krijg
waarschijnlijk geen gezin.
02:30
And when she said it, it madegemaakt me anxiousangstig.
34
138001
2377
Wanneer ze het toen zei,
werd ik bang.
02:32
And after I camekwam out of the closetkast,
35
140378
1526
Na mijn coming out, bleef ze
het zeggen en werd ik razend.
02:33
when she continuedvervolgd to say it, it madegemaakt me furiouswoedend.
36
141904
3200
Na mijn coming out, bleef ze
het zeggen en werd ik razend.
02:37
I said, "I'm gayhomoseksueel. That's not the directionrichting that I'm headedopschrift in.
37
145104
4141
Ik zei: "Ik ben gay.
Ik ga die kant niet op.
02:41
And I want you to stop sayinggezegde that."
38
149245
3045
Hou alsjeblieft op dat te zeggen."
02:47
About 20 yearsjaar agogeleden, I was askedgevraagd by my editorseditors at The NewNieuw YorkYork TimesTijden MagazineMagazine
39
155013
5057
Twintig jaar geleden, werd me
door NY Times Magazine gevraagd
02:52
to writeschrijven a piecestuk about deafdoof culturecultuur.
40
160070
2441
te schrijven over de dovencultuur.
02:54
And I was ratherliever takeningenomen abackverrast.
41
162511
1837
Ik was vrij onthutst.
02:56
I had thought of deafnessdoofheid entirelygeheel as an illnessziekte.
42
164348
2195
Ik zag doofheid als een ziekte.
02:58
Those poorarm people, they couldn'tkon het niet hearhoren.
43
166543
1726
Arme, dove mensen,
03:00
They lackedontbrak hearinggehoor, and what could we do for them?
44
168269
2774
wat konden we voor ze doen?
03:03
And then I wentgegaan out into the deafdoof worldwereld-.
45
171043
2117
Toen betrad ik hun wereld.
03:05
I wentgegaan to deafdoof clubsklaveren.
46
173160
2391
Ik ging naar dovenclubs.
03:07
I saw performancesperformances of deafdoof theatertheater and of deafdoof poetrypoëzie.
47
175551
3920
Ging naar voorstellingen en
poëzielezingen voor doven.
03:11
I even wentgegaan to the MissMiss DeafDove AmericaAmerika contestwedstrijd in NashvilleNashville, TennesseeTennessee
48
179471
6211
Ik ging zelfs naar de doven-missverkiezing
in Nashville, Tennessee
03:17
where people complainedklaagde about that slurrydrijfmest SouthernZuidelijke signingondertekenen.
49
185682
3844
waar geklaagd werd over de slordige gebaren
van de zuiderlingen.
03:21
(LaughterGelach)
50
189526
4256
(Gelach)
03:25
And as I plungedgestort deeperdiepere and deeperdiepere into the deafdoof worldwereld-,
51
193782
3927
Toen ik me verdiepte in de dovenwereld,
03:29
I becomeworden convincedovertuigd that deafnessdoofheid was a culturecultuur
52
197709
3006
leerde ik doofheid zien als een cultuur.
03:32
and that the people in the deafdoof worldwereld- who said,
53
200715
2362
Doven die zeiden: "Wij míssen niet
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",
03:35
"We don't lackgebrek hearinggehoor, we have membershiplidmaatschap in a culturecultuur,"
54
203077
3367
Doven die zeiden: "Wij míssen niet
het gehoor, maar wij hébben een cultuur",
03:38
were sayinggezegde something that was viablerendabel.
55
206444
2577
zeiden iets relevants.
03:41
It wasn'twas niet my culturecultuur,
56
209021
1505
Het was niet mijn cultuur
03:42
and I didn't particularlyvooral want to rushstormloop off and jointoetreden it,
57
210526
2718
en stond niet te popelen lid te worden,
03:45
but I appreciatedgewaardeerd that it was a culturecultuur
58
213244
2831
maar ik zag in dat het een cultuur was
03:48
and that for the people who were membersleden of it,
59
216075
2135
die voor haar leden,
03:50
it feltvoelde as valuablewaardevol as LatinoLatino culturecultuur or gayhomoseksueel culturecultuur or JewishJoodse culturecultuur.
60
218210
6289
even waardevol was als de Latino cultuur,
de homocultuur of de Joodse cultuur.
03:56
It feltvoelde as validGeldig perhapsmisschien even as AmericanAmerikaanse culturecultuur.
61
224499
5000
Misschien zelfs even waardevol
als de Amerikaanse cultuur.
04:01
Then a friendvriend of a friendvriend of minede mijne had a daughterdochter who was a dwarfdwerg.
62
229499
3414
Een kennis van me kreeg
een dochter die dwerg was.
04:04
And when her daughterdochter was borngeboren,
63
232913
1479
Bij de geboorte van haar dochter,
zat ze met vragen
04:06
she suddenlyplotseling foundgevonden herselfzichzelf confrontingconfronteren questionsvragen
64
234392
2316
Bij de geboorte van haar dochter,
zat ze met vragen
04:08
that now beganbegon to seemlijken quiteheel resonantResonant to me.
65
236723
2787
die me bekend voorkwamen.
04:11
She was facinggeconfronteerd the questionvraag of what to do with this childkind.
66
239510
3867
Ze vroeg zich af wat ze met het kind ging doen.
04:15
Should she say, "You're just like everyoneiedereen elseanders but a little bitbeetje shorterkortere?"
67
243377
3460
Zou ze zeggen: "Je bent gewoon
wat kleiner dan alle anderen?"
04:18
Or should she try to constructconstrueren some kindsoort of dwarfdwerg identityidentiteit,
68
246837
3215
Of zou ze een soort
dwerg-identiteit gaan construeren,
04:22
get involvedbetrokken in the Little People of AmericaAmerika,
69
250052
2547
participeren in de kleine-mensenvereniging?
Werken aan bewustwording?
04:24
becomeworden awarebewust of what was happeninggebeurtenis for dwarfsdwergen?
70
252599
2793
participeren in de kleine-mensenvereniging?
Werken aan bewustwording?
04:27
And I suddenlyplotseling thought,
71
255392
1601
En toen dacht ik,
de meeste dove kinderen
04:28
mostmeest deafdoof childrenkinderen are borngeboren to hearinggehoor parentsouders.
72
256993
2219
hebben horende ouders.
04:31
Those hearinggehoor parentsouders tendde neiging hebben to try to curegenezen them.
73
259212
2799
Die ouders proberen hen te genezen.
04:34
Those deafdoof people discoverontdekken communitygemeenschap somehowhoe dan ook in adolescenceadolescentie.
74
262011
4166
Tijdens de adolescentie
ontdekken ze hun gemeenschap.
04:38
MostDe meeste gayhomoseksueel people are borngeboren to straightrecht parentsouders.
75
266177
2349
De meeste homo's hebben hetero ouders.
04:40
Those straightrecht parentsouders oftenvaak want them to functionfunctie
76
268526
2448
Deze ouders wensen dat ze meegaan met de trend,
04:42
in what they think of as the mainstreamhoofdstroom worldwereld-,
77
270974
2270
04:45
and those gayhomoseksueel people have to discoverontdekken identityidentiteit laterlater on.
78
273244
3604
ze moeten hun identiteit maar later ontdekken.
04:48
And here was this friendvriend of minede mijne
79
276848
1616
Die ene kennis
stelde zich deze vragen voor haar dochter.
04:50
looking at these questionsvragen of identityidentiteit with her dwarfdwerg daughterdochter.
80
278464
3329
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
Ik dacht: alweer een gezin
dat zichzelf gewoon acht,
04:55
A familyfamilie that perceiveswaarneemt itselfzelf to be normalnormaal
82
283569
2566
04:58
with a childkind who seemslijkt to be extraordinarybuitengewoon.
83
286135
2370
met een schijnbaar buitengewoon kind.
05:00
And I hatchedgearceerde the ideaidee that there are really two kindssoorten of identityidentiteit.
84
288505
4512
Ik begon twee soorten identiteiten
te onderscheiden.
05:05
There are verticalverticaal identitiesidentiteiten,
85
293017
1924
Verticale identiteiten,
05:06
whichwelke are passedgeslaagd down generationallygenerationally from parentouder to childkind.
86
294941
2982
van generatie op generatie,
05:09
Those are things like ethnicityetniciteit, frequentlyvaak nationalitynationaliteit, languagetaal, oftenvaak religiongodsdienst.
87
297923
5603
zoals etniciteit, nationaliteit,
taal en ook vaak religie.
05:15
Those are things you have in commongemeenschappelijk with your parentsouders and with your childrenkinderen.
88
303526
4478
Dit heb je gemeen
met je ouders en je kinderen.
05:20
And while some of them can be difficultmoeilijk,
89
308004
2273
Hoewel dat soms lastig is,
05:22
there's no attemptpoging to curegenezen them.
90
310277
2194
probeert men niet dit te veranderen.
05:24
You can argueargumenteren that it's harderharder in the UnitedVerenigd StatesStaten --
91
312471
3412
In de VS is het moeilijker --
05:27
our currentactueel presidencyvoorzitterschap notwithstandingniettegenstaande --
92
315883
1974
ondanks onze huidige president--
05:29
to be a personpersoon of colorkleur.
93
317857
1833
om een kleurling te zijn.
05:31
And yetnog, we have nobodyniemand who is tryingproberen to ensureervoor zorgen
94
319690
2699
Maar toch verwacht men niet
05:34
that the nextvolgende generationgeneratie of childrenkinderen borngeboren to African-AmericansAfro-Amerikanen and AsiansAziaten
95
322389
3888
dat de volgende generatie
niet-blanke kinderen
05:38
come out with creamyromige skinhuid and yellowgeel hairhaar-.
96
326277
3389
een lichte huid en
goude lokken krijgt.
05:41
There are these other identitiesidentiteiten whichwelke you have to learnleren from a peerturen groupgroep.
97
329666
4277
Andere identiteiten leer je
van leeftijdsgenoten,
05:45
And I call them horizontalhorizontaal identitiesidentiteiten,
98
333943
2298
dat zijn de horizontale identiteiten.
05:48
because the peerturen groupgroep is the horizontalhorizontaal experienceervaring.
99
336241
2895
De peergroup is een horizontale ervaring.
05:51
These are identitiesidentiteiten that are alienvreemdeling to your parentsouders
100
339136
2568
Deze identiteiten verschillen van je ouders,
05:53
and that you have to discoverontdekken when you get to see them in peerscollega 's.
101
341704
4185
je herkent ze in leeftijdsgenoten.
05:57
And those identitiesidentiteiten, those horizontalhorizontaal identitiesidentiteiten,
102
345889
3085
Deze horizontale identiteiten
06:00
people have almostbijna always triedbeproefd to curegenezen.
103
348974
3716
probeert men bijna altijd te genezen.
06:04
And I wanted to look at what the processwerkwijze is
104
352690
2668
Ik wilde onderzoeken welk traject
06:07
throughdoor whichwelke people who have those identitiesidentiteiten
105
355358
2217
mensen met deze identiteiten afleggen
06:09
come to a good relationshipverhouding with them.
106
357575
2728
om er een goede relatie mee te krijgen.
06:12
And it seemedscheen to me that there were threedrie levelslevels of acceptanceaanvaarding
107
360303
4253
Ik denk dat op drie niveaus
acceptatie moet plaatsvinden:
06:16
that needednodig to take placeplaats.
108
364556
1439
06:17
There's self-acceptancezelf aanvaarding, there's familyfamilie acceptanceaanvaarding, and there's socialsociaal acceptanceaanvaarding.
109
365995
5549
zelfacceptatie, familiale acceptatie
en sociale acceptatie.
06:23
And they don't always coincidesamenvallen.
110
371544
1947
Ze vallen niet altijd samen.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditionsvoorwaarden are very angryboos
111
373491
4136
Vaak zijn mensen
in deze situaties erg kwaad,
06:29
because they feel as thoughhoewel theirhun parentsouders don't love them,
112
377627
3064
ze denken dat hun ouders
niet van hen houden,
06:32
when what actuallywerkelijk has happenedgebeurd is that theirhun parentsouders don't acceptaccepteren them.
113
380691
4299
terwijl hun ouders hen in feite
niet accepteren.
06:36
Love is something that ideallyideaal is there unconditionallyonvoorwaardelijk
114
384990
3166
Idealiter is liefde tussen ouders
06:40
throughoutoveral the relationshipverhouding betweentussen a parentouder and a childkind.
115
388156
3047
en kinderen onvoorwaardelijk.
06:43
But acceptanceaanvaarding is something that takes time.
116
391203
3266
Maar aanvaarding vraagt tijd.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Het vraagt altijd tijd.
06:48
One of the dwarfsdwergen I got to know was a guy namedgenaamd ClintonClinton BrownBrown.
118
396704
4892
Ik leerde een dwerg kennen
die Clinton Brown heette.
06:53
When he was borngeboren, he was diagnosedgediagnosticeerd with diastrophicdiastrophic dwarfismdwerggroei,
119
401596
3402
Zijn diagnose was diastrofische dwerggroei,
06:56
a very disablinguitschakelen conditionstaat,
120
404998
1778
een vreselijke aandoening.
06:58
and his parentsouders were told that he would never walklopen, he would never talk,
121
406776
3406
de ouders kregen te horen dat hij
nooit zou kunnen lopen of spreken,
07:02
he would have no intellectualintellectueel capacitycapaciteit,
122
410182
1975
geen cognitief vermogen zou hebben,
07:04
and he would probablywaarschijnlijk not even recognizeherken them.
123
412157
2699
en hen niet zou herkennen.
07:06
And it was suggestedgesuggereerd to them that they leavehet verlof him at the hospitalziekenhuis
124
414856
3421
Men stelde voor, hem achter te laten
in het ziekenhuis,
07:10
so that he could diedood gaan there quietlyzachtjes.
125
418277
2214
om daar te sterven.
07:12
And his mothermoeder said she wasn'twas niet going to do it.
126
420491
1964
Zijn moeder weigerde dit.
07:14
And she tooknam her sonzoon home.
127
422455
1767
En nam haar zoon mee.
07:16
And even thoughhoewel she didn't have a lot of educationalleerzaam or financialfinancieel advantagesvoordelen,
128
424222
3634
Ondanks haar gebrek aan opleiding
en financiële middelen,
07:19
she foundgevonden the bestbeste doctordoctor in the countryland
129
427856
1948
vond ze de beste arts,
07:21
for dealingomgang with diastrophicdiastrophic dwarfismdwerggroei,
130
429804
2199
gespecialiseerd in diastrofische dwerggroei,
07:24
and she got ClintonClinton enrolledingeschreven with him.
131
432003
2166
om Clinton te behandelen.
07:26
And in the courseCursus of his childhoodkinderjaren,
132
434169
2081
In de loop van zijn kindertijd,
07:28
he had 30 majorgroot surgicalchirurgisch proceduresprocedures.
133
436250
3073
onderging hij meer dan 30 operaties.
07:31
And he spentdoorgebracht all this time stuckgeplakt in the hospitalziekenhuis
134
439323
2187
Tijdens deze ingrepen
07:33
while he was havingmet those proceduresprocedures,
135
441510
1693
was hij aan bed gekluisterd,
07:35
as a resultresultaat of whichwelke he now can walklopen.
136
443203
2408
maar nu is hij in staat om te lopen.
07:37
And while he was there, they sentverzonden tutorsdocenten around to help him with his schoolschool- work.
137
445611
4350
Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis,
stuurden ze hem bijles-leraren.
07:41
And he workedwerkte very hardhard because there was nothing elseanders to do.
138
449961
2829
Hij studeerde hard, omdat hij
niets anders te doen had.
07:44
And he endedbeëindigde up achievingverwezenlijking van at a levelniveau
139
452790
1747
Hij bereikte uiteindelijk een niveau
07:46
that had never before been contemplatedoverwogen by any memberlid of his familyfamilie.
140
454537
3575
waar niemand in zijn familie
ooit aan gedacht had:
07:50
He was the first one in his familyfamilie, in factfeit, to go to collegecollege,
141
458112
3330
hij was de eerste die naar de universiteit ging.
07:53
where he livedleefden on campuscampus and drovedreef a specially-fittedspeciaal ingerichte carauto
142
461442
3382
Daar woonde hij op de campus
en reed rond in een wagen
07:56
that accommodatedondergebracht his unusualongebruikelijk bodylichaam.
143
464824
2784
die was aangepast aan zijn lichaam.
07:59
And his mothermoeder told me this storyverhaal of comingkomt eraan home one day --
144
467608
2963
Zijn moeder vertelde
hoe zij op een dag thuiskwam --
08:02
and he wentgegaan to collegecollege nearbynabijgelegen --
145
470571
1765
niet ver daarvandaan --
08:04
and she said, "I saw that carauto, whichwelke you can always recognizeherken,
146
472336
3087
Ze zei: "Ik zag zijn herkenbare wagen
08:07
in the parkingparkeren lot of a barbar," she said. (LaughterGelach)
147
475423
4423
op de parkeerplaats van een café staan."
(Gelach)
08:11
"And I thought to myselfmezelf, they're sixzes feetvoeten talllang, he's threedrie feetvoeten talllang.
148
479846
4610
En dacht: "Zij zijn twee keer zo groot als hij.
08:16
Two beersbieren for them is fourvier beersbieren for him."
149
484456
2300
Zij kunnen dubbel zo veel op."
08:18
She said, "I knewwist I couldn'tkon het niet go in there and interruptonderbreken him,
150
486756
2613
Ze zei: "Ik wist dat ik hem niet mocht storen,
08:21
but I wentgegaan home, and I left him eightacht messagesberichten on his cellcel phonetelefoon."
151
489369
4188
maar thuis sprak ik acht berichten in
op zijn mobiel.
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Daarna bedacht ik
08:27
if someoneiemand had said to me when he was borngeboren
153
495042
2100
dat ik nooit had gedacht,
08:29
that my futuretoekomst worryzorgen would be that he'dhij zou go drinkingdrinken and drivinghet rijden with his collegecollege buddiesvrienden -- "
154
497142
5613
dat mijn grootste zorg zou zijn
dat hij beschonken zou gaan rijden -- "
08:34
(ApplauseApplaus)
155
502755
8782
(Applaus)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
Ik vroeg haar: "Wat heb je gedaan
08:45
that helpedgeholpen him to emergeopduiken as this charmingcharmante, accomplishedvolbracht, wonderfulprachtig personpersoon?"
157
513576
4460
waardoor hij uitgroeide
tot deze fantastische persoon?"
08:50
And she said, "What did I do? I lovedgeliefde him, that's all.
158
518036
4687
Ze antwoordde: "Wat ik gedaan heb?
Gewoon van hem gehouden.
08:54
ClintonClinton just always had that lightlicht in him.
159
522723
3136
Clinton heeft altijd uitstraling gehad.
08:57
And his fathervader and I were luckyLucky enoughgenoeg to be the first to see it there."
160
525859
6413
Zijn vader en ik hadden als eersten
het voorrecht dat in hem te zien.
09:04
I'm going to quotecitaat from anothereen ander magazinetijdschrift of the '60s.
161
532272
3038
Ik citeer nu uit een ander tijdschrift
uit de jaren 60.
09:07
This one is from 1968 -- The AtlanticAtlantische MonthlyMaandelijkse, voicestem of liberalliberale AmericaAmerika --
162
535310
5694
Uit 1968 -- The Atlantic Monthly,
de stem van progressief Amerika --
09:13
writtengeschreven by an importantbelangrijk bioethicistbioethicist.
163
541004
2804
geschreven door een belangrijke bio-ethicus.
09:15
He said, "There is no reasonreden to feel guiltyschuldig
164
543808
3808
Hij zei: "Zonder enig schuldgevoel,
09:19
about puttingzetten a Down syndromesyndroom childkind away,
165
547616
3305
kan men een kind met Down laten verwijderen,
09:22
whetherof it is put away in the sensezin of hiddenverborgen in a sanitariumsanatorium
166
550921
5059
hetzij door het te plaatsen in een sanatorium
09:27
or in a more responsibleverantwoordelijk, lethaldodelijk sensezin.
167
555980
3909
hetzij op een meer verantwoorde,
dodelijke manier.
09:31
It is sadverdrietig, yes -- dreadfulvreselijk. But it carriesdraagt no guiltschuld.
168
559889
4948
Ja, het is intriest.
Maar men treft geen schuld.
09:36
TrueWaar guiltschuld arisesontstaat only from an offenseovertreding againsttegen a personpersoon,
169
564837
4100
Schuld ontstaat na een misdrijf tegen een mens
09:40
and a Down'sHet is not a personpersoon."
170
568937
4601
en een down is geen mens."
09:45
There's been a lot of inkinkt givengegeven to the enormousenorm progressvooruitgang that we'vewij hebben madegemaakt
171
573538
3941
Er werd reeds veel geschreven over
09:49
in the treatmentbehandeling of gayhomoseksueel people.
172
577479
2127
hoe men nu beter omgaat met homo's.
09:51
The factfeit that our attitudehouding has changedveranderd is in the headlinesHeadlines everyelk day.
173
579606
4036
Onze nieuwe houding haalt elke dag het nieuws.
09:55
But we forgetvergeten how we used to see people who had other differencesverschillen,
174
583642
4696
We vergeten hoe we vroeger keken
naar mensen die anders waren,
10:00
how we used to see people who were disabledinvalide,
175
588338
2138
hoe we keken naar gehandicapte mensen,
10:02
how inhumanonmenselijke we heldheld people to be.
176
590476
2913
hoe onmenselijk we ze vonden.
10:05
And the changeverandering that's been accomplishedvolbracht there,
177
593389
1878
Aan de verandering die hier plaatsvond,
10:07
whichwelke is almostbijna equallyeven radicalradicaal,
178
595267
1826
die bijna even radicaal was,
10:09
is one that we paybetalen not very much attentionaandacht to.
179
597093
2876
wordt weinig aandacht besteed.
10:11
One of the familiesgezinnen I interviewedgeïnterviewd, TomTom and KarenKaren RobardsRobards,
180
599969
3952
Ik interviewde een koppel,
Tom and Karen Robards,
10:15
were takeningenomen abackverrast when, as youngjong and successfulgeslaagd NewNieuw YorkersYorkers,
181
603921
3728
succesvolle New Yorkers,
die verbijsterd waren
10:19
theirhun first childkind was diagnosedgediagnosticeerd with Down syndromesyndroom.
182
607649
3455
toen bleek dat hun eerste kind Down had.
10:23
They thought the educationalleerzaam opportunitieskansen for him were not what they should be,
183
611104
4086
Ze vreesden dat hij te weinig
onderwijskansen zou krijgen,
10:27
and so they decidedbeslist they would buildbouwen a little centercentrum --
184
615190
3853
dus richtten ze een klein centrum op --
10:31
two classroomsklaslokalen that they startedbegonnen with a fewweinig other parentsouders --
185
619043
3664
twee klassen, samen met een paar ouders --
10:34
to educateonderwijzen kidskinderen with D.S.
186
622707
2463
om les te geven aan kinderen met D.S.
10:37
And over the yearsjaar, that centercentrum grewgroeide into something calledriep the CookeCooke CenterCenter,
187
625170
3900
Na enkele jaren groeide het centrum uit
tot het Cooke Center,
10:41
where there are now thousandsduizenden uponop thousandsduizenden
188
629070
2157
waar nu duizenden kinderen
10:43
of childrenkinderen with intellectualintellectueel disabilitieseen handicap who are beingwezen taughtonderwezen.
189
631227
3777
met intellectuele beperkingen
onderricht krijgen.
10:47
In the time sincesinds that AtlanticAtlantische MonthlyMaandelijkse storyverhaal ranrende,
190
635004
3138
Sinds de publicatie van dat artikel,
10:50
the life expectancyverwachting for people with Down syndromesyndroom has tripledverdrievoudigd.
191
638142
4173
is de levensverwachting
van mensen met Down verdrievoudigd.
10:54
The experienceervaring of Down syndromesyndroom people includesomvat those who are actorsacteurs,
192
642315
4759
Onder hen zijn er acteurs,
10:59
those who are writersschrijvers, some who are ablein staat to liveleven fullygeheel independentlyonafhankelijk in adulthoodvolwassenheid.
193
647074
6053
schrijvers, sommigen kunnen
zelfstandig leven als volwassenen.
11:05
The RobardsRobards had a lot to do with that.
194
653127
1875
De Robards droegen daartoe bij.
11:07
And I said, "Do you regretspijt it?
195
655002
1534
Ik zei: "Heb je er spijt van?
11:08
Do you wishwens your childkind didn't have Down syndromesyndroom?
196
656536
2603
Wens je dat je kind geen Down had?
11:11
Do you wishwens you'dje zou never heardgehoord of it?"
197
659139
1849
Dat je er nooit van had gehoord?"
11:12
And interestinglybelangwekkend his fathervader said,
198
660988
2367
Interessant genoeg zei de vader:
11:15
"Well, for DavidDavid, our sonzoon, I regretspijt it,
199
663355
2587
"Voor David, onze zoon,
vind ik het spijtig,
11:17
because for DavidDavid, it's a difficultmoeilijk way to be in the worldwereld-,
200
665942
3380
omdat het voor David lastig is
om zo in het leven te staan.
11:21
and I'd like to give DavidDavid an easiergemakkelijker life.
201
669322
2748
en ik had hem graag
een gemakkelijker leven gegeven,
11:24
But I think if we lostde weg kwijt everyoneiedereen with Down syndromesyndroom, it would be a catastrophickatastrofisch lossverlies."
202
672070
5100
maar het zou een ramp zijn als we
iedereen met Down zouden verliezen."
11:29
And KarenKaren RobardsRobards said to me, "I'm with TomTom.
203
677170
3431
Karen Robards zei:
"Ik ben het eens met Tom.
11:32
For DavidDavid, I would curegenezen it in an instantogenblik to give him an easiergemakkelijker life.
204
680601
3941
Om David een gemakkelijker leven
te geven, zou ik het zó genezen,
11:36
But speakingsprekend for myselfmezelf -- well, I would never have believedgeloofde 23 yearsjaar agogeleden when he was borngeboren
205
684542
5436
maar voor mezelf -- had ik 23 jaar geleden
bij zijn geboorte niet mogelijk geacht
11:41
that I could come to suchzodanig a pointpunt --
206
689978
2010
dat ik dit zou bereiken --
11:43
speakingsprekend for myselfmezelf, it's madegemaakt me so much better and so much kinderKinder
207
691988
4348
ik werd een beter en zachtaardiger mens
11:48
and so much more purposefuldoelgericht in my wholegeheel life,
208
696336
3034
en het gaf zo veel zin aan mijn leven,
11:51
that speakingsprekend for myselfmezelf, I wouldn'tzou het niet give it up for anything in the worldwereld-."
209
699370
6409
voor mezelf, zou ik het
voor geen goud willen ruilen."
11:57
We liveleven at a pointpunt when socialsociaal acceptanceaanvaarding for these and manyveel other conditionsvoorwaarden
210
705779
4385
We hebben het punt bereikt
waarop de sociale acceptatie
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
voor deze aandoeningen blijft stijgen.
12:03
And yetnog we alsoook liveleven at the momentmoment
212
711902
1836
We leven in een tijd
12:05
when our abilityvermogen to eliminateelimineren those conditionsvoorwaarden
213
713738
2891
waarin het nooit zo gemakkelijk is geweest
12:08
has reachedbereikte a heighthoogte we never imaginedingebeeld before.
214
716629
2608
om deze en andere aandoeningen te elimineren.
12:11
MostDe meeste deafdoof infantszuigelingen borngeboren in the UnitedVerenigd StatesStaten now
215
719237
3144
De meeste doof geboren kinderen in Amerika
12:14
will receivete ontvangen CochlearCochleair implantsimplantaten,
216
722396
1793
krijgen cochleaire implantaten,
12:16
whichwelke are put into the brainhersenen and connectedaangesloten to a receiverontvanger,
217
724189
4815
geplaatst op het brein en
verbonden met een ontvanger,
12:21
and whichwelke allowtoestaan them to acquireverkrijgen a facsimilefacsimile of hearinggehoor and to use oralmondeling speechtoespraak.
218
729004
5018
waardoor ze gehoor en spraak
kunnen ontwikkelen.
12:26
A compoundsamenstelling that has been testedgetest in micemuizen, BMN-BMN-111,
219
734022
4299
BMN-111, een middel
dat werd getest op muizen,
12:30
is usefulnuttig in preventingvoorkomen the actionactie of the achondroplasiaAchondroplasie genegen.
220
738321
5053
helpt de werking van
het achondroplasie-gen te verhinderen.
12:35
AchondroplasiaAchondroplasie is the mostmeest commongemeenschappelijk formformulier of dwarfismdwerggroei,
221
743374
2745
Achondroplasie is de meest
voorkomende vorm van dwerggroei.
12:38
and micemuizen who have been givengegeven that substancestof and who have the achondroplasiaAchondroplasie genegen,
222
746119
3967
Wanneer muizen met dit gen
het middel toegediend kregen,
12:42
growgroeien to fullvol sizegrootte.
223
750086
1918
groeiden ze normaal.
12:44
TestingTesten in humansmensen is around the cornerhoek.
224
752004
2551
Weldra wordt het getest op mensen.
12:46
There are bloodbloed teststesten whichwelke are makingmaking progressvooruitgang
225
754555
2256
Bloedtesten worden verbeterd
12:48
that would pickplukken up Down syndromesyndroom more clearlyduidelijk and earliervroeger in pregnancieszwangerschappen than ever before,
226
756811
5495
om in een vroeger stadium
van de zwangerschap
12:54
makingmaking it easiergemakkelijker and easiergemakkelijker for people to eliminateelimineren those pregnancieszwangerschappen,
227
762306
5229
te screenen op Down,
waardoor het gemakkelijker wordt
12:59
or to terminatebeëindigen them.
228
767550
1320
om deze zwangerschappen te beëindigen.
13:00
And so we have bothbeide socialsociaal progressvooruitgang and medicalmedisch progressvooruitgang.
229
768870
4667
Er is dus sociale en medische vooruitgang.
13:05
And I believe in bothbeide of them.
230
773537
1852
Ik geloof in allebei.
13:07
I believe the socialsociaal progressvooruitgang is fantasticfantastisch and meaningfulbelangrijk and wonderfulprachtig,
231
775389
4055
De sociale vooruitgang is fantastisch,
betekenisvol en schitterend
13:11
and I think the samedezelfde thing about the medicalmedisch progressvooruitgang.
232
779444
3096
en dat is de medische vooruitgang ook.
13:14
But I think it's a tragedytragedie when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Maar het is tragisch wanneer de één
blind is voor de vooruitgang van de ander.
13:18
And when I see the way they're intersectingkruisende
234
786903
2071
Als ik zie hoe ze overlappen,
13:20
in conditionsvoorwaarden like the threedrie I've just describedbeschreven,
235
788974
2214
zoals in de drie verhalen die ik heb verteld,
13:23
I sometimessoms think it's like those momentsmomenten in grandgroots operaopera
236
791188
3650
doet het me soms denken aan
een tragische opera-afloop,
13:26
when the heroheld realizesrealiseert he loveshoudt the heroineheldin
237
794838
2604
wanneer de held pas beseft
dat hij van de heldin houdt,
13:29
at the exactexact momentmoment that she liesleugens expiringverlopen on a divanDivan.
238
797442
4447
wanneer ze, liggend op een divan,
haar laatste adem uitblaast.
13:33
(LaughterGelach)
239
801889
2799
(Gelach)
13:36
We have to think about how we feel about cureskuren altogetherover het geheel genomen.
240
804688
3882
We moeten nadenken over
onze visie op behandelingen.
13:40
And a lot of the time the questionvraag of parenthoodouderschap is,
241
808570
2866
Het ouderschap draait vaak om
13:43
what do we validatevalideren in our childrenkinderen,
242
811436
1852
wat we in onze kinderen aanmoedigen
13:45
and what do we curegenezen in them?
243
813288
1752
en wat we proberen te remediëren?
13:47
JimJim SinclairSinclair, a prominentprominente autismautisme activistactivist, said,
244
815040
4171
Jim Sinclair,
een prominente autisme-activist, zei:
13:51
"When parentsouders say 'I' Ik wishwens my childkind did not have autismautisme,'
245
819211
4654
"Als ouders zeggen: 'Ik wou dat
mijn kind niet autistisch was,'
13:55
what they're really sayinggezegde is 'I' Ik wishwens the childkind I have did not existbestaan
246
823865
4859
zeggen ze eigenlijk: 'Ik wou
dat mijn kind er niet was
14:00
and I had a differentverschillend, non-autisticniet-autistische childkind insteadin plaats daarvan.'
247
828724
4019
en dat ik een ander kind,
zonder autisme, in de plaats had.'
14:04
ReadLezen that again. This is what we hearhoren when you mournrouwen over our existencebestaan.
248
832743
4792
Opnieuw. Dit horen we wanneer
jullie treuren over ons bestaan.
14:09
This is what we hearhoren when you praybidden for a curegenezen --
249
837535
3202
Dit horen we wanneer
jullie bidden voor genezing --
14:12
that your fondestdierbaarste wishwens for us
250
840737
1905
Dat jullie grootste wens is,
14:14
is that somedaysomeday we will ceaseniet langer to be
251
842642
2379
dat we ophouden te bestaan
14:17
and strangersonbekenden you can love will moveverhuizing in behindachter our facesgezichten."
252
845021
5555
en dat vreemden waarvan jullie kunnen houden,
plaats nemen achter ons gezicht."
14:22
It's a very extremeextreem pointpunt of viewuitzicht,
253
850576
3066
Het is een extreem standpunt,
14:25
but it pointspoints to the realityrealiteit that people engagebezighouden with the life they have
254
853642
4129
maar de realiteit is
dat mensen hun leven omarmen,
14:29
and they don't want to be curedgenezen or changedveranderd or eliminatedgeëlimineerd.
255
857771
4565
en niet willen worden genezen
of veranderd of geliquideerd.
14:34
They want to be whoeverwie dan ook it is that they'veze hebben come to be.
256
862336
3220
Ze willen volledig zichzelf kunnen zijn.
14:37
One of the familiesgezinnen I interviewedgeïnterviewd for this projectproject
257
865556
3800
Een familie die ik interviewde voor dit project
14:41
was the familyfamilie of DylanDylan KleboldKlebold who was one of the perpetratorsdaders of the ColumbineColumbine massacrebloedbad.
258
869356
5254
was de familie van Dylan Klebold,
een van de Columbine-daders.
14:46
It tooknam a long time to persuadeoverhalen them to talk to me,
259
874610
2795
Ze waren moeilijk over te halen,
14:49
and onceeen keer they agreedAkkoord, they were so fullvol of theirhun storyverhaal
260
877405
2764
eenmaal akkoord,
waren ze zo vol van hun verhaal
14:52
that they couldn'tkon het niet stop tellingvertellen it.
261
880169
1699
dat ze niet konden stoppen.
14:53
And the first weekendweekend I spentdoorgebracht with them -- the first of manyveel --
262
881868
2617
Tijdens het eerste weekend bij hen,
14:56
I recordedopgenomen more than 20 hoursuur of conversationgesprek.
263
884485
3121
nam ik meer dan 20 uur aan gesprekken op.
14:59
And on SundayZondag night, we were all exhausteduitgeput.
264
887606
2263
Op zondagavond waren we uitgeput.
15:01
We were sittingzittend in the kitchenkeuken-. SueSue KleboldKlebold was fixingvaststelling dinneravondeten.
265
889869
2886
In de keuken was Sue Klebold aan het koken.
15:04
And I said, "If DylanDylan were here now,
266
892755
2521
Ik zei: "Mocht Dylan hier nu zijn,
15:07
do you have a sensezin of what you'dje zou want to askvragen him?"
267
895276
2845
heb je enig idee wat je hem zou vragen?"
15:10
And his fathervader said, "I sure do.
268
898121
2368
Zijn vader zei: "Zeker!
15:12
I'd want to askvragen him what the hellhel he thought he was doing."
269
900489
3549
Ik zou hem vragen waar hij
in godsnaam mee bezig was."
15:16
And SueSue lookedkeek at the floorverdieping, and she thought for a minuteminuut.
270
904038
3638
Sue staarde naar de grond
en dacht even na.
15:19
And then she lookedkeek back up and said,
271
907676
2179
Toen keek ze op en zei:
15:21
"I would askvragen him to forgivevergeven me for beingwezen his mothermoeder
272
909855
4063
"Ik zou hem om vergiffenis vragen
omdat ik als moeder
15:25
and never knowingwetende what was going on insidebinnen his headhoofd."
273
913918
4424
nooit geweten heb
wat er in hem omging."
15:30
When I had dinneravondeten with her a couplepaar of yearsjaar laterlater --
274
918342
2968
Toen ik enkele jaren later met hen at --
15:33
one of manyveel dinnersDiners that we had togethersamen --
275
921310
1927
een van de vele keren --
15:35
she said, "You know, when it first happenedgebeurd,
276
923237
3410
zei ze: "Toen het net was gebeurd,
15:38
I used to wishwens that I had never marriedgetrouwd, that I had never had childrenkinderen.
277
926647
3808
wenste ik dat ik nooit was getrouwd,
nooit kinderen had gekregen.
15:42
If I hadn'thad niet goneweg to OhioOhio StateStaat and crossedgekruiste pathspaden with TomTom,
278
930455
3492
Als ik niet naar Ohio was gegaan,
had ik Tom niet ontmoet,
15:45
this childkind wouldn'tzou het niet have existedbestonden and this terribleverschrikkelijk thing wouldn'tzou het niet have happenedgebeurd.
279
933947
3642
dan was dit kind er niet geweest
en was dit nooit gebeurd.
15:49
But I've come to feel that I love the childrenkinderen I had so much
280
937589
4515
Maar ik houd zoveel
van mijn kinderen, dat ik mij
15:54
that I don't want to imaginestel je voor a life withoutzonder them.
281
942104
3303
geen leven wil inbeelden
zonder hen.
15:57
I recognizeherken the painpijn they causedveroorzaakt to othersanderen, for whichwelke there can be no forgivenessvergiffenis,
282
945407
4929
Wat ze anderen hebben aangedaan,
is onvergeeflijk,
16:02
but the painpijn they causedveroorzaakt to me, there is," she said.
283
950336
3464
wat mij werd aangedaan,
vergeef ik," zei ze.
16:05
"So while I recognizeherken that it would have been better for the worldwereld-
284
953800
3792
"Ik besef dat het voor anderen
beter was geweest
16:09
if DylanDylan had never been borngeboren,
285
957592
2510
als Dylan nooit was geboren,
16:12
I've decidedbeslist that it would not have been better for me."
286
960102
5482
Maar voor mij was het niet beter geweest."
16:17
I thought it was surprisingverrassend how all of these familiesgezinnen had all of these childrenkinderen with all of these problemsproblemen,
287
965584
6484
Het is frappant dat ál deze families met
ál die kinderen en ál die problemen,
16:24
problemsproblemen that they mostlymeestal would have donegedaan anything to avoidvermijden,
288
972068
3033
problemen die ze
het liefst hadden vermeden,
16:27
and that they had all foundgevonden so much meaningbetekenis in that experienceervaring of parentingouderschap.
289
975101
3819
de ervaring van het ouderschap
zo betekenisvol vonden.
16:30
And then I thought, all of us who have childrenkinderen
290
978920
3201
En toen dacht ik:
iedereen die kinderen heeft,
16:34
love the childrenkinderen we have, with theirhun flawsgebreken.
291
982121
2692
houdt van zijn kinderen,
met hun gebreken.
16:36
If some gloriousglorieuze angelengel suddenlyplotseling descendedafgedaald throughdoor my livingleven roomkamer ceilingplafond
292
984813
4256
Mocht er een engel neerdalen
in mijn woonkamer
16:41
and offeredaangeboden to take away the childrenkinderen I have
293
989069
2210
en voorstellen om
mijn kinderen mee te nemen
16:43
and give me other, better childrenkinderen -- more politebeleefd, funniergrappiger, nicermooier, smarterslimmer --
294
991279
6594
en me andere kinderen te geven --
beleefdere, grappigere, bravere, slimmere --
16:49
I would clingkleven to the childrenkinderen I have and praybidden away that atrociousafgrijselijk spectacleSpektakel.
295
997873
5105
dan zou ik me aan mijn kinderen
vastklampen en dit onheil weren.
16:54
And ultimatelytenslotte I feel
296
1002978
1992
Uiteindelijk,
16:56
that in the samedezelfde way that we testtest flame-retardantvlamwerende pajamaspyjama in an infernoInferno
297
1004970
3578
zoals we brandwerende pyjama's
uittesten in een vlammenzee,
17:00
to ensureervoor zorgen they won'tzal niet catchvangst firebrand when our childkind reachesbereikt acrossaan de overkant the stovefornuis,
298
1008548
4472
zodat ze geen vlam vatten wanneer
ons kind over het fornuis reikt,
17:05
so these storiesverhalen of familiesgezinnen negotiatingonderhandelen these extremeextreem differencesverschillen
299
1013020
4068
laten de verhalen van deze families,
die omgaan met extreme verschillen,
17:09
reflectreflecteren on the universaluniverseel experienceervaring of parentingouderschap,
300
1017088
2681
de universele ervaring van het ouderschap zien,
17:11
whichwelke is always that sometimessoms you look at your childkind and you think,
301
1019769
4134
waarbij je soms naar je kind kijkt en denkt,
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
waar kom jij vandaan?
17:18
(LaughterGelach)
303
1026092
2454
(Gelach)
17:20
It turnsbochten out that while eachelk of these individualindividu differencesverschillen is siloedverzuilde --
304
1028546
4975
Deze individuele verschillen
blijken allemaal verdeeld te zijn --
17:25
there are only so manyveel familiesgezinnen dealingomgang with schizophreniaschizofrenie,
305
1033521
2545
slechts enkele families
krijgen te maken met schizofrenie,
17:28
there are only so manyveel familiesgezinnen of childrenkinderen who are transgendertransgender,
306
1036066
2637
slechts enkele families
hebben kinderen die transgender zijn,
17:30
there are only so manyveel familiesgezinnen of prodigieswonderkinderen --
307
1038703
2194
slechts enkele families
hebben wonderkinderen --
17:32
who alsoook facegezicht similarsoortgelijk challengesuitdagingen in manyveel waysmanieren --
308
1040897
2284
families met gelijkaardige uitdagingen --
17:35
there are only so manyveel familiesgezinnen in eachelk of those categoriescategorieën --
309
1043181
2690
slechts enkele families
horen in elk van deze categoriëen --
17:37
but if you startbegin to think
310
1045871
1432
maar wanneer je bedenkt
17:39
that the experienceervaring of negotiatingonderhandelen differenceverschil withinbinnen your familyfamilie
311
1047303
3566
dat omgaan met verschillen binnen je familie
17:42
is what people are addressingadressering,
312
1050869
2030
hetgeen is dat mensen doen,
17:44
then you discoverontdekken that it's a nearlybijna universaluniverseel phenomenonfenomeen.
313
1052899
3737
dan ontdek je dat het
een bijna universeel fenomeen is.
17:48
IronicallyIronisch genoeg, it turnsbochten out, that it's our differencesverschillen, and our negotiationonderhandeling of differenceverschil,
314
1056636
4635
Ironisch genoeg, zijn het onze verschillen
en hoe we daarmee omgaan,
17:53
that uniteverenigen us.
315
1061271
2428
die ons verbinden.
17:55
I decidedbeslist to have childrenkinderen while I was workingwerkend on this projectproject.
316
1063699
5314
Ik besloot kinderen te nemen
toen ik aan dit project werkte.
18:01
And manyveel people were astonishedverwonderd and said,
317
1069013
3116
Velen waren verbaasd en zeiden:
18:04
"But how can you decidebesluiten to have childrenkinderen
318
1072129
1848
"Hoe kan je besluiten kinderen te nemen,
18:05
in the midstmidden of studyingaan het studeren everything that can go wrongfout?"
319
1073977
4106
terwijl je bestudeert
wat er allemaal fout kan lopen?"
18:10
And I said, "I'm not studyingaan het studeren everything that can go wrongfout.
320
1078083
3230
Ik zei: "Ik bestudeer niet wat er misloopt.
18:13
What I'm studyingaan het studeren is how much love there can be,
321
1081313
3091
Ik bestudeer hoeveel liefde er kan zijn,
18:16
even when everything appearskomt naar voren to be going wrongfout."
322
1084404
4725
zelfs wanneer alles fout lijkt te lopen."
18:21
I thought a lot about the mothermoeder of one disabledinvalide childkind I had seengezien,
323
1089129
5635
Ik dacht vaak aan de moeder
van een zwaar gehandicapt kind,
18:26
a severelystreng disabledinvalide childkind who diedging dood throughdoor caregiververzorger neglectverwaarlozing.
324
1094764
3772
dat overleed aan verwaarlozing
door verzorgers in het ziekenhuis.
18:30
And when his ashesas were interredbegraven, his mothermoeder said,
325
1098536
2810
Toen zijn as ter aarde werd besteld, zei ze:
18:33
"I praybidden here for forgivenessvergiffenis for havingmet been twicetweemaal robbedberoofd,
326
1101346
8034
"Ik bid om vergiffenis omdat
ik twee keer werd beroofd,
18:41
onceeen keer of the childkind I wanted and onceeen keer of the sonzoon I lovedgeliefde."
327
1109380
6056
beroofd van het kind dat ik wenste
en het kind waarvan ik hield."
18:47
And I figuredbedacht it was possiblemogelijk then for anyoneiedereen to love any childkind
328
1115436
4636
Ik bedacht dat men
van welk kind dan ook kon houden
18:52
if they had the effectiveeffectief will to do so.
329
1120072
2532
als men het echt wilde.
18:54
So my husbandman is the biologicalbiologisch fathervader of two childrenkinderen
330
1122604
5025
Mijn echtgenoot is de biologische vader
van twee kinderen,
18:59
with some lesbianlesbisch friendsvrienden in MinneapolisMinneapolis.
331
1127629
2761
met een stel lesbische vriendinnen
in Minneapolis.
19:02
I had a closedichtbij friendvriend from collegecollege who'dwie had goneweg throughdoor a divorcescheiden and wanted to have childrenkinderen.
332
1130390
5824
Een vriendin van mij had een scheiding
achter de rug en wilde kinderen.
19:08
And so she and I have a daughterdochter,
333
1136214
1898
Dus hebben we samen een dochter,
19:10
and mothermoeder and daughterdochter liveleven in TexasTexas.
334
1138112
2211
moeder en dochter wonen in Texas.
19:12
And my husbandman and I have a sonzoon who liveslevens with us all the time
335
1140323
3239
Mijn echtgenoot en ik hebben
een zoon die bij ons woont,
19:15
of whomwie I am the biologicalbiologisch fathervader,
336
1143562
2384
waarvan ik de biologische vader ben,
19:17
and our surrogatesurrogaat for the pregnancyzwangerschap was LauraLaura,
337
1145946
3920
onze surrogaatmoeder was Laura,
19:21
the lesbianlesbisch mothermoeder of OliverOliver and LucyLucy in MinneapolisMinneapolis.
338
1149881
3048
de moeder van Oliver en Lucy in Minneapolis.
19:24
(ApplauseApplaus)
339
1152929
8655
(Applaus)
19:33
So the shorthandSteno is fivevijf parentsouders of fourvier childrenkinderen in threedrie statesstaten.
340
1161584
5464
Kortweg, vijf ouders van vier kinderen,
in drie verschillende staten.
19:39
And there are people who think that the existencebestaan of my familyfamilie
341
1167048
3356
Sommigen denken
dat het bestaan van mijn gezin
19:42
somehowhoe dan ook underminesondermijnt or weakensverzwakt or damagesschade theirhun familyfamilie.
342
1170404
4665
hun gezin ondermijnt,
verzwakt of schaadt.
19:47
And there are people who think that familiesgezinnen like minede mijne
343
1175069
3628
Sommigen denken
dat gezinnen zoals het mijne,
19:50
shouldn'tmoet niet be allowedtoegestaan to existbestaan.
344
1178697
1684
niet zouden mogen bestaan.
19:52
And I don't acceptaccepteren subtractiveSubtractieve modelsmodellen of love, only additiveadditief onesdegenen.
345
1180381
5655
Ik geloof niet in een subtractief concept
van liefde, alleen in additieve concepten.
19:58
And I believe that in the samedezelfde way that we need speciessoorten diversityverscheidenheid
346
1186036
3526
Net zoals we soortendiversiteit nodig hebben
20:01
to ensureervoor zorgen that the planetplaneet can go on,
347
1189562
2251
voor het voortbestaan van de planeet,
20:03
so we need this diversityverscheidenheid of affectiongenegenheid and diversityverscheidenheid of familyfamilie
348
1191813
4201
hebben we diversiteit van affectie
en families nodig
20:08
in orderbestellen to strengthenversterken the ecosphereecosfeer of kindnessvriendelijkheid.
349
1196014
4681
om ons ecosysteem van vriendelijkheid
te versterken.
20:12
The day after our sonzoon was borngeboren,
350
1200695
2370
Een dag na de geboorte van onze zoon,
20:15
the pediatriciankinderarts camekwam into the hospitalziekenhuis roomkamer and said she was concernedbezorgd.
351
1203065
4572
kwam de kinderarts ons vertellen
dat ze bezorgd was.
20:19
He wasn'twas niet extendingverlenging his legsbenen appropriatelyop gepaste wijze.
352
1207637
3133
Hij strekte zijn benen onvoldoende uit.
20:22
She said that mightmacht mean that he had brainhersenen damageschade.
353
1210770
2909
Dit kon wijzen op hersenschade.
20:25
In so farver as he was extendingverlenging them, he was doing so asymmetricallyAsymmetrisch,
354
1213679
3361
Voor zover hij ze uitstrekte,
deed hij dat asymmetrisch,
20:29
whichwelke she thought could mean that there was a tumortumor of some kindsoort in actionactie.
355
1217040
3863
wat eventueel kon wijzen op een tumor.
20:32
And he had a very largegroot headhoofd, whichwelke she thought mightmacht indicateaangeven hydrocephalusHydrocefalie.
356
1220903
4783
En hij had een zeer groot hoofd,
wat kon wijzen op een waterhoofd.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
Toen ze me dit vertelde,
20:39
I feltvoelde the very centercentrum of my beingwezen pouringgieten out ontonaar the floorverdieping.
358
1227316
3995
stortte mijn wereld helemaal in.
20:43
And I thought, here I had been workingwerkend for yearsjaar
359
1231311
2343
Ik dacht: ik heb zo lang gewerkt
20:45
on a bookboek about how much meaningbetekenis people had foundgevonden
360
1233654
2549
aan een boek over
wat het voor mensen kon betekenen
20:48
in the experienceervaring of parentingouderschap childrenkinderen who are disabledinvalide,
361
1236203
3533
om de ouder te zijn
van gehandicapte kinderen,
20:51
and I didn't want to jointoetreden theirhun numberaantal.
362
1239736
3900
en ik wilde me niet bij hen aansluiten.
20:55
Because what I was encounteringontmoeting was an ideaidee of illnessziekte.
363
1243636
2695
Omdat ik werd geconfronteerd met ziekte.
20:58
And like all parentsouders sincesinds the dawndageraad of time,
364
1246331
2250
En zoals elke ouder,
sinds het begin der tijden,
21:00
I wanted to protectbeschermen my childkind from illnessziekte.
365
1248581
3346
wilde ik mijn kind tegen ziekte beschermen.
21:03
And I wanted alsoook to protectbeschermen myselfmezelf from illnessziekte.
366
1251927
3211
Ik wilde mezelf daar ook tegen beschermen.
21:07
And yetnog, I knewwist from the work I had donegedaan
367
1255138
2560
Terwijl ik dankzij mijn werk wist
21:09
that if he had any of the things we were about to startbegin testingtesting for,
368
1257698
4107
dat, mocht hij een van de dingen
waarop men ging testen, hebben,
21:13
that those would ultimatelytenslotte be his identityidentiteit,
369
1261805
3073
dat dat zijn identiteit zou worden,
21:16
and if they were his identityidentiteit they would becomeworden my identityidentiteit,
370
1264878
4234
en dat zijn identiteit, de mijne zou worden.
21:21
that that illnessziekte was going to take a very differentverschillend shapevorm as it unfoldedPlano.
371
1269112
4157
dat die ziekte stilaan
een heel andere vorm zou aannemen.
21:25
We tooknam him to the MRIMRI machinemachine, we tooknam him to the CATKAT scannerscanner,
372
1273269
3031
We brachten hem naar
het MRI-apparaat en de CAT-scanner,
21:28
we tooknam this day-olddag oud childkind and gavegaf him over for an arterialarteriële bloodbloed drawtrek.
373
1276300
3998
we gaven dit één dag oude kind af
voor een arteriële bloedafname.
21:32
We feltvoelde helplesshulpeloos.
374
1280298
1194
We voelden ons hulpeloos.
21:33
And at the endeinde of fivevijf hoursuur,
375
1281492
1478
Na vijf uur
21:34
they said that his brainhersenen was completelyhelemaal clearduidelijk
376
1282970
2224
bleek zijn brein in orde te zijn
21:37
and that he was by then extendingverlenging his legsbenen correctlycorrect.
377
1285194
3010
en strekte hij zijn benen goed uit.
21:40
And when I askedgevraagd the pediatriciankinderarts what had been going on,
378
1288204
2932
Toen ik de kinderarts vroeg
wat het had kunnen zijn,
21:43
she said she thought in the morningochtend- he had probablywaarschijnlijk had a crampkramp.
379
1291136
4335
zei ze dat hij 's morgens
vermoedelijk een kramp had gehad.
21:47
(LaughterGelach)
380
1295471
3565
(Gelach)
21:51
But I thought how my mothermoeder was right.
381
1299036
7833
Ik dacht hoe mijn moeder
het bij het rechte eind had.
21:58
I thought, the love you have for your childrenkinderen
382
1306869
3495
Ik dacht: liefde voor je kinderen
22:02
is unlikeanders any other feelinggevoel in the worldwereld-,
383
1310364
3330
is het beste gevoel ter wereld,
22:05
and untiltot you have childrenkinderen, you don't know what it feelsvoelt like.
384
1313694
6164
als je geen kinderen hebt,
weet je niet hoe het is.
22:11
I think childrenkinderen had ensnaredverstrikt me
385
1319858
2321
Ik denk dat kinderen
me gestrikt hebben,
22:14
the momentmoment I connectedaangesloten fatherhoodvaderschap with lossverlies.
386
1322179
3526
toen ik het vaderschap
associeerde met verlies
22:17
But I'm not sure I would have noticedmerkte that
387
1325705
1932
Maar ik denk niet
dat ik het gemerkt zou hebben,
22:19
if I hadn'thad niet been so in the thickdik of this researchOnderzoek projectproject of minede mijne.
388
1327637
5525
als ik niet zo bezeten was geweest
door mijn onderzoek.
22:25
I'd encounteredondervonden so much strangevreemd love,
389
1333162
3232
Ik kwam zoveel bizarre liefde tegen.
22:28
and I fellviel very naturallyvan nature into its bewitchingBewitching patternspatronen.
390
1336394
3785
en raakte heel natuurlijk verstrikt
in haar betoverende netten.
22:32
And I saw how splendorpracht can illuminateverlichten even the mostmeest abjectverachtelijk vulnerabilitieskwetsbaarheden.
391
1340179
6727
Ik zag hoe glorie een licht kan werpen
op de meest abjecte kwetsbaarheden.
22:38
DuringTijdens these 10 yearsjaar, I had witnessedgetuige and learnedgeleerd
392
1346906
3806
Gedurende deze 10 jaar, was ik getuige
22:42
the terrifyingafschuwelijk joyvreugde of unbearableondraaglijk responsibilityverantwoordelijkheid,
393
1350712
3492
van de vreugde die gepaard gaat
met ondraaglijke verantwoordelijkheid,
22:46
and I had come to see how it conquersverovert everything elseanders.
394
1354204
3532
en zag ik hoe het alles overwint.
22:49
And while I had sometimessoms thought the parentsouders I was interviewinginterviewen were foolsdwazen,
395
1357736
4301
En ik dacht wel eens
dat deze ouders gek waren,
22:54
enslavingslavernij themselveszich to a lifetime'sLifetime's journeyreis with theirhun thanklessondankbare childrenkinderen
396
1362037
4950
zichzelf een levenslange reis uitslovend
voor hun ondankbare kinderen,
22:58
and tryingproberen to breedras identityidentiteit out of miseryellende,
397
1366987
2949
terwijl ze een identiteit persten uit miserie,
23:01
I realizedrealiseerde that day that my researchOnderzoek had builtgebouwd me a plankplank
398
1369936
4636
die dag wist ik dat mijn onderzoek
een loopplank was geweest
23:06
and that I was readyklaar to jointoetreden them on theirhun shipschip.
399
1374572
3414
en dat ik klaar was om aan boord
van hun schip te gaan.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Dankuwel.
23:11
(ApplauseApplaus)
401
1379803
5651
(Applaus)
Translated by Ann De Langhe
Reviewed by Valérie Boor

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - Writer
Andrew Solomon writes about politics, culture and psychology.

Why you should listen

Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.

Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.

Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.

Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.


More profile about the speaker
Andrew Solomon | Speaker | TED.com