TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
Andrew Solomon: Amor, a cualquier costo
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
¿Qué significa criar a un niño tan diferente a ti, como un niño prodigio, un niño discapacitado o un criminal? En esta charla tranquila pero conmovedora, el escritor Andrew Solomon comparte lo que aprendió al hablar con decenas de padres, y preguntarles: ¿cuál es la línea que separa el amor incondicional de la aceptación incondicional?
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"Incluso en términos
meramente no religiosos,
meramente no religiosos,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
la homosexualidad representa
un mal uso de la sexualidad.
un mal uso de la sexualidad.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
Es sustituto patético, mediocre
y menor de la realidad.
y menor de la realidad.
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
Un abandono lamentable de la vida.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
Como tal, no merece compasión,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
no merece tratamiento por ser
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
un martirio minoritario,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
y solo merece considerarse
como enfermedad perniciosa".
como enfermedad perniciosa".
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
Esto es de la revista Time,
de 1966, cuando yo tenía 3 años.
de 1966, cuando yo tenía 3 años.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
Y, el año pasado, el presidente
de EE.UU.
de EE.UU.
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
defendió el matrimonio igualitario.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
(Aplausos)
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
Me pregunto:
¿cómo llegamos de eso a esto?
¿cómo llegamos de eso a esto?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
¿Cómo pasó de
enfermedad a identidad?
enfermedad a identidad?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
Cuando tenía unos seis años,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
fui a una zapatería
con mi madre y mi hermano.
con mi madre y mi hermano.
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
Y, tras comprar,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
el vendedor nos dijo
que podíamos llevarnos un globo.
que podíamos llevarnos un globo.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
Mi hermano quería el globo
rojo, y yo el rosa.
rojo, y yo el rosa.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
Mi madre dijo que que
mejor que me llevara el azul.
mejor que me llevara el azul.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
Pero le dije que definitivamente
quería el rosa.
quería el rosa.
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
Y ella me recordó que mi color
favorito era el azul.
favorito era el azul.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
De hecho hoy mi color favorito
es el azul, pero sigo siendo gay.
es el azul, pero sigo siendo gay.
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
(Risas)
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
Esto muestra tanto la influencia
de mi madre como de sus límites.
de mi madre como de sus límites.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
(Risas)
02:00
(Applause)
26
108690
6867
(Aplausos)
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
De niño, mi madre solía decir:
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"El amor que se siente por los hijos
no tiene parangón en el mundo.
no tiene parangón en el mundo.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos".
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
De niño tomaba eso como
el mayor cumplido del mundo
el mayor cumplido del mundo
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
al decirlo en relación
a mí y mi hermano.
a mí y mi hermano.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
Ya de adolescente pensaba
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
que, siendo gay, quizá
no podía tener familia.
no podía tener familia.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
Y cuando ella lo decía,
me inquietaba.
me inquietaba.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
Y cuando declaré mi homosexualidad,
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
ella seguía diciéndolo,
y eso me enfurecía.
y eso me enfurecía.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
Le dije: "Soy gay. No es ese
el camino que sigo.
el camino que sigo.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
Quiero que dejes de decir eso".
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
Hace unos 20 años, los editores
de la revista de The New York Times
de la revista de The New York Times
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
me pidieron escribir un artículo
sobre la cultura de la sordera.
sobre la cultura de la sordera.
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
Me sorprendió bastante.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
Yo pensaba que la sordera
era una enfermedad.
era una enfermedad.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
Esa pobre gente que no podía oír.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
Les faltaba la audición,
¿qué podía hacerse por ellos?
¿qué podía hacerse por ellos?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
Y entonces me sumergí
en el mundo de la sordera.
en el mundo de la sordera.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
Fui a clubes para sordos.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
Fui a representaciones
teatrales y poesía para sordos.
teatrales y poesía para sordos.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
Incluso fui al concurso Miss Sorda
de EE. UU., en Nashville, Tennessee,
de EE. UU., en Nashville, Tennessee,
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
donde la gente se quejaba
de esas sucias señas sureñas.
de esas sucias señas sureñas.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
(Risas)
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
Y conforme me zambullía
en lo profundo de la sordera,
en lo profundo de la sordera,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
más me convencía de que
la sordera era una cultura
la sordera era una cultura
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
y que las personas sordas
que decían:
que decían:
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
"No nos falta audición,
pertenecemos a una cultura",
pertenecemos a una cultura",
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
estaban diciendo algo viable.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
No era mi cultura,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
no quería necesariamente
correr para sumarme a ella
correr para sumarme a ella
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
pero me gustaba saber
que era una cultura
que era una cultura
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
y que para las personas
que pertenecían a ella,
que pertenecían a ella,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
era tan importante como la cultura
latina, la gay o la judía.
latina, la gay o la judía.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
Quizá era tan válida incluso
como la estadounidense.
como la estadounidense.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
La amiga de un amigo mío
tuvo una hija enana.
tuvo una hija enana.
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
Y cuando nació su hija
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
de repente ella empezó
a preguntarse cosas
a preguntarse cosas
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
que ahora cobraban
importancia para mí.
importancia para mí.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
Ella se preguntaba
qué hacer con esta niña.
qué hacer con esta niña.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
¿Debería decirle: "Eres como todos,
pero un poco más pequeña"?
pero un poco más pequeña"?
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
¿O debería tratar de construir
una especie de identidad enana,
una especie de identidad enana,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
involucrarse con la
Gente Pequeña de EE.UU.,
Gente Pequeña de EE.UU.,
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
y concienciarse de lo que
ocurría con los enanos?
ocurría con los enanos?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
Y, de repente, pensé que
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
la mayoría de los niños sordos
nacen de padres oyentes.
nacen de padres oyentes.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
Esos padres oyentes tratan de curarlos.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
Esas personas sordas descubren
su comunidad en la adolescencia.
su comunidad en la adolescencia.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
La mayoría de los homosexuales
son hijos de padres heterosexuales.
son hijos de padres heterosexuales.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
Esos padres heterosexuales
a menudo quieren que vivan
a menudo quieren que vivan
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
en lo que se considera
como mundo convencional,
como mundo convencional,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
y esos homosexuales tienen que
descubrir su identidad más adelante.
descubrir su identidad más adelante.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
Y aquí estaba mi amiga
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
lidiando con estas cuestiones
de identidad con su hija enana.
de identidad con su hija enana.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
Y pensé, ahí está otra vez:
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
una familia que se autopercibe
como normal,
como normal,
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
con una niña que parece
estar fuera de lo normal.
estar fuera de lo normal.
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
Y se me ocurrió la idea de que en realidad
hay dos tipos de identidad.
hay dos tipos de identidad.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
Hay identidades verticales,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
que se transmiten por generaciones,
de padres a hijos.
de padres a hijos.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
Cosas como la etnia, con frecuencia,
la nacionalidad, el idioma, a menudo la religión.
la nacionalidad, el idioma, a menudo la religión.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
Cosas en común de
los padres con sus hijos.
los padres con sus hijos.
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
Y si bien algunas pueden ser difíciles,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
no se hacen intentos por curarlas.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
Podrán decir que en EE.UU. es difícil
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
—a pesar de nuestro actual presidente—
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
si uno tiene origen africano.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
Y no obstante, nadie intenta
asegurar
asegurar
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
que la próxima generación
de niños afro-asiáticos de EE.UU.
de niños afro-asiáticos de EE.UU.
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
sean rubios y de piel clara.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
Existen otras identidades que
uno tiene que aprender de sus pares.
uno tiene que aprender de sus pares.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
Yo las llamo identidades horizontales,
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
porque los grupos de pares
son una experiencia horizontal.
son una experiencia horizontal.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
Son identidades ajenas
a las de los padres
a las de los padres
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
y que uno tiene que descubrir
cuando las ve en los pares.
cuando las ve en los pares.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
Y esas identidades,
esas identidades horizontales,
esas identidades horizontales,
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
las personas casi siempre
tratan de curarlas.
tratan de curarlas.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
Y yo quería analizar
el proceso mediante
el proceso mediante
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
el cual las personas
con dichas identidades.
con dichas identidades.
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
logran una buena relación con ellas.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
Y me parecía que había
tres niveles de aceptación
tres niveles de aceptación
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
que tenían que ocurrir:
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
la autoaceptación,
la aceptación familiar y la aceptación social.
la aceptación familiar y la aceptación social.
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
Y no siempre coinciden.
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
Y muchas veces las personas
que pasan por esto se enojan mucho
que pasan por esto se enojan mucho
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
porque sienten que sus padres no los aman,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
cuando lo que ocurre en realidad
es que sus padres no los aceptan.
es que sus padres no los aceptan.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
El amor, idealmente,
es algo incondicional
es algo incondicional
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
entre padres e hijos.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
Pero la aceptación es algo
que lleva tiempo.
que lleva tiempo.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
Siempre lleva tiempo.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
Uno de los enanos que conocí
era un tipo llamado Clinton Brown.
era un tipo llamado Clinton Brown.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
Cuando nació, le diagnosticaron
enanismo diastrófico,
enanismo diastrófico,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
una enfermedad muy incapacitante,
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
y a sus padres les dijeron
que él nunca caminaría,
que él nunca caminaría,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
que no tendría la capacidad intelectual,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
y que, probablemente,
ni siquiera los reconocería.
ni siquiera los reconocería.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
Y les sugirieron
que lo dejaran en un hospital
que lo dejaran en un hospital
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
para que pudiera morir allí en paz.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
Y su madre se negó a hacerlo.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
Y se llevó a su hijo a casa.
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
Y si bien ni contaba con mucha
formación, ni recursos económicos
formación, ni recursos económicos
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
encontró los mejores médicos del país
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
para tratar el enanismo diastrófico,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
y llevó a Clinton a las consultas.
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
En el transcurso de su infancia,
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
tuvo 30 intervenciones quirúrgicas importantes.
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
debido a esas intervenciones,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
producto de las cuales
hoy puede caminar.
hoy puede caminar.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
Y mientras estaba allí, le mandaron tutores
para ayudarle a hacer tareas escolares.
para ayudarle a hacer tareas escolares.
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
Y se esforzó mucho porque
no había otra cosa que hacer.
no había otra cosa que hacer.
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
Y terminó alcanzando notas excelentes,
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
algo nunca visto
en ningún miembro de su familia.
en ningún miembro de su familia.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
De hecho, fue el primero de su familia
en ir a la universidad,
en ir a la universidad,
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
donde vivió en el campus y condujo
un auto especialmente equipado
un auto especialmente equipado
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
para acomodar su cuerpo inusual.
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
Y su madre me contó
que un día
que un día
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
fui cerca de la universidad
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
y ella me dijo: "vi ese auto,
que siempre puede reconocerse,
que siempre puede reconocerse,
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
en el estacionamiento de un bar".
(Risas)
(Risas)
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
"Pensé, ellos miden 1,80 m
y él mide la mitad.
y él mide la mitad.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
Dos cervezas para ellos
son cuatro para él".
son cuatro para él".
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
Dijo: "Sabía que no podía
entrar allí e interrumpirlo,
entrar allí e interrumpirlo,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
pero volví a casa y le dejé
ocho mensajes en el móvil".
ocho mensajes en el móvil".
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
Dijo: "Y luego pensé que
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
si alguien me hubiera dicho
cuando nació
cuando nació
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
que mi preocupación futura sería que bebería
y conduciría con sus amigos universitarios..."
y conduciría con sus amigos universitarios..."
08:34
(Applause)
155
502755
8782
(Aplausos)
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
Y le dije: "¿Qué crees que hiciste
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
para ayudarle a sacar adelante
a esa persona encantadora y maravillosa?"
a esa persona encantadora y maravillosa?"
Y me dijo: "¿Qué hice?
Lo amé, eso es todo.
Lo amé, eso es todo.
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
Clinton siempre tuvo
esa luz dentro de sí.
esa luz dentro de sí.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
Su padre y yo fuimos afortunados
por ser los primeros en descubrirlo".
por ser los primeros en descubrirlo".
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
Citaré otra revista de los años 60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
Esta es de 1968. The Atlantic Monthly,
voz del progresismo estadounidense.
voz del progresismo estadounidense.
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
Escrito por un importante bioético.
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
Dijo: "No hay razón
para sentirse culpable
para sentirse culpable
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
por apartar a un niño
con síndrome de Down;
con síndrome de Down;
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
ya sea dejándolo, en el sentido
de ocultarlo, en un sanatorio
de ocultarlo, en un sanatorio
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
o en un sentido más
letalmente responsable.
letalmente responsable.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
Es triste, sí... atroz.
Pero no conlleva culpabilidad.
Pero no conlleva culpabilidad.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
El verdadero sentimiento de culpa surge solo
de un delito contra una persona,
de un delito contra una persona,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
y alguien con Down no es una persona".
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
Se han destinado ríos de tinta
a describir el avance enorme conseguido
a describir el avance enorme conseguido
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
en el trato a los homosexuales.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
Ese cambio de actitud está
presente en los titulares a diario.
presente en los titulares a diario.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
Pero olvidamos cómo solíamos ver
a otras personas diferentes,
a otras personas diferentes,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
cómo solíamos ver a los discapacitados,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
lo inhumanos que éramos.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
Y al cambio ocurrido allí,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
casi tan igualmente radical,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
no le prestamos demasiada atención.
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
Una de las familias a las que
entrevisté, Tom y Karen Robards,
entrevisté, Tom y Karen Robards,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
fueron tomados por sorpresa cuando,
como jóvenes y exitosos neoyorquinos,
como jóvenes y exitosos neoyorquinos,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
su primer hijo fue diagnosticado
con síndrome de Down.
con síndrome de Down.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
Pensaron que las oportunidades educativas
para él no eran lo que deberían ser,
para él no eran lo que deberían ser,
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
y decidieron construir un pequeño centro
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
—dos aulas que equiparon
con otros padres—
con otros padres—
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
para educar niños
con síndrome de Down.
con síndrome de Down.
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
Y, con los años, ese centro
se convirtió en el Centro Cooke,
se convirtió en el Centro Cooke,
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
donde ahora se enseña a miles y miles
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
de niños con discapacidad intelectual.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
En el tiempo transcurrido desde
el artículo del Atlantic Monthly,
el artículo del Atlantic Monthly,
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
la expectativa de vida de las personas
con Down se ha triplicado.
con Down se ha triplicado.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
La experiencia de las personas
con Down abarca actores
con Down abarca actores
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
escritores, capaces de vivir
la vida adulta de manera independiente.
la vida adulta de manera independiente.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
Los Robards tuvieron mucho que ver con eso.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
Les dije: "¿Se lamentan?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
¿Desearían que su hijo
no tuviese síndrome de Down?
no tuviese síndrome de Down?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
¿Desearían no haber oído nunca
hablar de eso?"
hablar de eso?"
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
Y curiosamente su padre dijo:
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"Bueno, por David,
nuestro hijo, lo lamento,
nuestro hijo, lo lamento,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
porque para David, es una forma difícil
de estar en el mundo,
de estar en el mundo,
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
y me gustaría darle a David
una vida más fácil.
una vida más fácil.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
Pero creo que si perdiéramos
a todos los que tienen Down, sería catastrófico".
a todos los que tienen Down, sería catastrófico".
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
Y Karen Robards me dijo:
"Opino como Tom.
"Opino como Tom.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
Curaría a David en un instante
para darle una vida más fácil.
para darle una vida más fácil.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera
creído hace 23 años cuando nació
creído hace 23 años cuando nació
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
que podía llegar a tal punto;
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
en cuanto a mí, esto me ha hecho
mucho mejor y mucho más amable
mucho mejor y mucho más amable
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
le ha dado más sentido
a toda mi vida,
a toda mi vida,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
que, en lo que a mí respecta,
no me rendiría por nada en el mundo".
no me rendiría por nada en el mundo".
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
Vivimos en un momento en el que la aceptación social
de estos y muchos otros trastornos
de estos y muchos otros trastornos
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
está en aumento.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
Y a la vez vivimos en un momento
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
en el que la capacidad
de eliminar estos trastornos
de eliminar estos trastornos
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
ha alcanzado un clímax
nunca antes imaginado.
nunca antes imaginado.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
La mayoría de los niños sordos
de EE.UU. ahora
de EE.UU. ahora
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
reciben implantes cocleares,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
colocados en el cerebro
y conectados a un receptor,
y conectados a un receptor,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
que permiten optar por un equivalente
a la audición y desarrollar el habla.
a la audición y desarrollar el habla.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
Un compuesto probado en ratones,
el BMN-111,
el BMN-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
es útil en la prevención de la acción
del gen de la acondroplasia.
del gen de la acondroplasia.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
La acondroplasia es la forma
más común de enanismo,
más común de enanismo,
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
y los ratones que recibieron esa sustancia
y que tienen el gen de la acondroplasia,
y que tienen el gen de la acondroplasia,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
crecen al máximo.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
La prueba en humanos está
a la vuelta de la esquina.
a la vuelta de la esquina.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
Los exámenes sanguíneos
están progresando
están progresando
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
y permitirían identificar el síndrome de Down
antes y de forma más clara durante el embarazo
antes y de forma más clara durante el embarazo
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
facilitando cada vez más
eliminar esos embarazos,
eliminar esos embarazos,
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
o ponerles fin.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
De modo que hay tanto
progreso social como médico.
progreso social como médico.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
Y yo creo en ambos.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
Creo que el progreso social
es fantástico, importante y maravilloso,
es fantástico, importante y maravilloso,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
y pienso lo mismo del progreso médico.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
Pero pienso que es una tragedia
cuando uno no ve al otro.
cuando uno no ve al otro.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
Y cuando veo el modo
en que se intersectan
en que se intersectan
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
en enfermedades como las tres
que acabo de describir,
que acabo de describir,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
a veces pienso que es como
esos momentos en la gran ópera
esos momentos en la gran ópera
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
en los que el héroe se da cuenta
de que ama a la heroína
de que ama a la heroína
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
en el preciso instante en el que
ella cae muerta en un diván.
ella cae muerta en un diván.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
(Risas)
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
Tenemos que pensar en qué
sentimos respecto de la cura.
sentimos respecto de la cura.
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
A menudo la paternidad consiste en
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
qué aceptar de nuestros hijos
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
y qué curar.
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
Jim Sinclair, un destacado
activista del autismo, dijo:
activista del autismo, dijo:
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"Cuando los padres dicen:
'Me gustaría que mi hijo no tuviese autismo',
'Me gustaría que mi hijo no tuviese autismo',
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
en realidad están diciendo:
'Me gustaría que el niño que tuve no existiera
'Me gustaría que el niño que tuve no existiera
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
y tener otro distinto,
que no tuviera autismo'.
que no tuviera autismo'.
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
Lean de nuevo. Esto es lo que oímos
cuando lamentamos nuestra existencia.
cuando lamentamos nuestra existencia.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
Esto es lo que oímos cuando
Uds. rezan por una cura
Uds. rezan por una cura
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
y su mayor deseo para nosotros
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
es que un día dejemos de existir
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
para que extraños que Uds. puedan amar,
ocupen nuestro lugar".
ocupen nuestro lugar".
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
Es un punto de vista muy extremo,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
pero resalta la realidad de que las personas
se involucran con la vida que tienen
se involucran con la vida que tienen
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
y no quieren ser curados,
cambiados o eliminados.
cambiados o eliminados.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
Quieren ser quienes quiera
que hayan llegado a ser.
que hayan llegado a ser.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
Una de las familias que
entrevisté para este proyecto
entrevisté para este proyecto
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
fue la familia de Dylan Klebold,
uno de los autores de la masacre de Columbine.
uno de los autores de la masacre de Columbine.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
Llevó mucho tiempo
persuadirlos para que hablaran conmigo,
persuadirlos para que hablaran conmigo,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
y una vez persuadidos, estaban
tan cargados de su historia
tan cargados de su historia
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
que no podían dejar
de hablar de eso.
de hablar de eso.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
El primer fin de semana que pasé
con ellos, el primero de muchos,
con ellos, el primero de muchos,
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
grabé más de 20 horas de conversación.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
Y el domingo por la noche
estábamos todos cansados.
estábamos todos cansados.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
Estábamos sentados en la cocina.
Sue Klebold estaba preparando la cena.
Sue Klebold estaba preparando la cena.
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
Y dije: "Si Dylan estuviese aquí ahora,
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
¿tienen idea de lo que
les gustaría preguntarle?"
les gustaría preguntarle?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
Y su padre dijo:
"Claro que sí.
"Claro que sí.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
Me gustaría preguntarle qué demonios
pensaba que estaba haciendo".
pensaba que estaba haciendo".
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
Y Sue miró al suelo,
pensó un minuto,
pensó un minuto,
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
y luego alzó la mirada
y dijo:
y dijo:
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"Yo le pediría que me perdonara
por ser su madre
por ser su madre
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
y no saber nunca lo que estaba
pasando por su cabeza".
pasando por su cabeza".
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
Cuando cené con ella
un par de años más tarde,
un par de años más tarde,
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
una de muchas cenas que compartimos,
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
me dijo: "Sabes, cuando ocurrió,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
solía desear nunca haberme casado,
nunca haber tenido hijos.
nunca haber tenido hijos.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
De no haber ido al estado de Ohio
y cruzarme con Tom,
y cruzarme con Tom,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
ese chico nunca habría existido
y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.
y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
Pero he llegado a sentir que
amo tanto a los hijos que tuve
amo tanto a los hijos que tuve
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
que no quiero imaginar
una vida sin ellos.
una vida sin ellos.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
Reconozco el dolor que le causaron a otros,
y eso no tiene perdón,
y eso no tiene perdón,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
pero el dolor que me causaron a mí,
existe", dijo.
existe", dijo.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
"Así que, aunque reconozco que habría
sido mejor para el mundo
sido mejor para el mundo
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
si Dylan nunca hubiera nacido,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
he decidido que no habría
sido mejor para mí".
sido mejor para mí".
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias
tenían todos estos niños con todos estos problemas,
tenían todos estos niños con todos estos problemas,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
problemas que en su mayoría
habrían hecho cualquier cosa para evitar,
habrían hecho cualquier cosa para evitar,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
y que todos habían encontrado mucho sentido
en esa experiencia de ser padres.
en esa experiencia de ser padres.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
Y luego pensé que todos
los que tenemos hijos
los que tenemos hijos
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
amamos a los hijos que tenemos,
con sus errores.
con sus errores.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
Si, de repente, bajara del cielo
un ángel a mi sala de estar
un ángel a mi sala de estar
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
y ofreciera llevarse
los hijos que tengo
los hijos que tengo
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
y darme otros mejores —más educados, más divertidos,
más bonitos, más inteligentes—
más bonitos, más inteligentes—
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
me aferraría a los hijos que tengo
y pondría fin ese atroz espectáculo.
y pondría fin ese atroz espectáculo.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
En última instancia siento
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
que de la misma forma en que probamos
pijamas ignífugos en el fuego
pijamas ignífugos en el fuego
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
para asegurarnos de que no se incendien
cuando nuestros hijos se acercan a un horno,
cuando nuestros hijos se acercan a un horno,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
estas historias de familias
que negocian diferencias extremas
que negocian diferencias extremas
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
reflejan la experiencia universal
de la paternidad,
de la paternidad,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
eso que siempre que uno mira
a sus hijos le hace pensar:
a sus hijos le hace pensar:
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
¿de dónde vienen Uds.?
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
(Risas)
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
Resulta que mientras cada una de estas
diferencias individuales es una isla...
diferencias individuales es una isla...
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
hay muchas familias que lidian
con la esquizofrenia,
con la esquizofrenia,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
hay muchas familias de niños transgénero,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
hay muchas familias de niños prodigio
que, en cierta manera, también
se enfrentan a retos similares,
se enfrentan a retos similares,
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
hay muchas familias en cada
una de esas categorías;
una de esas categorías;
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
pero si empezamos a pensar
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
en cómo abordar la experiencia
de negociar las diferencias
de negociar las diferencias
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
dentro de la familia,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
entonces descubrimos que es
un fenómeno casi universal.
un fenómeno casi universal.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias
y la negociación de la diferencia
y la negociación de la diferencia
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
lo que nos une.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
Decidí tener hijos mientras
trabajaba en este proyecto.
trabajaba en este proyecto.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
Y muchas personas
asombradas me decían:
asombradas me decían:
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"Pero, ¿cómo puedes
decidir tener hijos
decidir tener hijos
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
en medio de un estudio de todo
lo que puede salir mal?"
lo que puede salir mal?"
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
Y dije: "No estoy estudiando
todo lo que puede salir mal.
todo lo que puede salir mal.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
Estoy estudiando
cuánto amor puede haber,
cuánto amor puede haber,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
aun cuando todo parece estar saliendo mal".
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
Pensé mucho en la madre de un niño
discapacitado que había visto;
discapacitado que había visto;
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
un niño con discapacidad grave
que murió por negligencia de su cuidador.
que murió por negligencia de su cuidador.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
Y en el entierro de sus cenizas,
su madre dijo:
su madre dijo:
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"Pido perdón
por ser arrebatada dos veces,
por ser arrebatada dos veces,
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
una vez el niño que deseaba
y una vez el hijo que amaba".
y una vez el hijo que amaba".
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
Y pensé que era posible, entonces,
que cualquier persona amara a cualquier niño
que cualquier persona amara a cualquier niño
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
Así que mi marido es el padre
biológico de dos hijos
biológico de dos hijos
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
con unas amigas lesbianas de Minneapolis.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
Yo tenía una amiga de la universidad que
se había divorciado y quería tener hijos.
se había divorciado y quería tener hijos.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
Así que ella y yo tuvimos una niña,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
y madre e hija viven en Texas.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
Y mi esposo y yo tenemos un hijo
que vive con nosotros todo el tiempo
que vive con nosotros todo el tiempo
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
del cual yo soy el padre biológico,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
y la madre sustituta
por subrogación fue Laura,
por subrogación fue Laura,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
la madre lesbiana de Oliver
y Lucy de Minneapolis.
y Lucy de Minneapolis.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
(Aplausos)
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
El resumen es cinco padres,
de cuatro niños, en tres estados.
de cuatro niños, en tres estados.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
Y hay gente que piensa
que la existencia de mi familia
que la existencia de mi familia
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
de alguna manera socava, debilita
o daña a su familia.
o daña a su familia.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
Hay gente que piensa
que familias como la mía
que familias como la mía
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
no deberían existir.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
Y yo no acepto modelos
sustractivos de amor, sólo aditivos.
sustractivos de amor, sólo aditivos.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
Creo que de la misma manera que
necesitamos diversidad de especies
necesitamos diversidad de especies
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
para asegurar la continuidad del planeta,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
también necesitamos esta diversidad
de afectos y de familias
de afectos y de familias
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
para fortalecer la ecosfera de la bondad.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
Al día siguiente de nacer nuestro hijo,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
vino la pediatra a la habitación
y dijo que estaba preocupada.
y dijo que estaba preocupada.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
El bebé no estiraba las piernas
como debía.
como debía.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
Dijo que podría tener daño cerebral.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
Al extender sus piernas,
lo hacía de forma muy asimétrica,
lo hacía de forma muy asimétrica,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
por eso ella pensó que podía tratarse
de la acción de un tumor.
de la acción de un tumor.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
Y tenía una cabeza muy grande,
por eso pensó podría indicar hidrocefalia.
por eso pensó podría indicar hidrocefalia.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
Y a medida que me decía todo esto,
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
yo sentía que mi ser
se desmoronaba.
se desmoronaba.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
Y pensé, había estado
trabajando durante años
trabajando durante años
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
en un libro sobre cuánto
sentido encontraba la gente
sentido encontraba la gente
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
en la paternidad
de niños discapacitados,
de niños discapacitados,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
y yo no quería engrosar esas filas.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
Porque lo que encontraba
era una idea de enfermedad.
era una idea de enfermedad.
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
Y como todos los padres,
desde los albores del tiempo,
desde los albores del tiempo,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
quería proteger a mi hijo
de la enfermedad.
de la enfermedad.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
Y también quería protegerme yo
de la enfermedad.
de la enfermedad.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
Pero sabía, por el trabajo realizado,
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
que si él tenía algo
de eso que estaban buscando
de eso que estaban buscando
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
que esa, en última instancia,
sería su identidad,
sería su identidad,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
y si esa era su identidad,
se volvería mi identidad,
se volvería mi identidad,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
que esa enfermedad adoptaría una forma
muy diferente conforme se desarrollara.
muy diferente conforme se desarrollara.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética,
lo llevamos al escáner CAT,
lo llevamos al escáner CAT,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
a ese niño de un día de vida
le tomamos muestras de sangre arterial.
le tomamos muestras de sangre arterial.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
Sentimos impotencia.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
Y al cabo de cinco horas
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
dijeron que su cerebro
estaba completamente bien
estaba completamente bien
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
y que extendía sus piernas correctamente.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
Y cuando le pregunté a la pediatra
qué había sucedido,
qué había sucedido,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
dijo que pensaba que en la mañana
probablemente había tenido un calambre.
probablemente había tenido un calambre.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
(Risas)
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
Pensé cuánta razón tenía mi madre.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
Pensé que el amor que
uno siente por sus hijos
uno siente por sus hijos
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
es diferente de cualquier
otro sentimiento en el mundo
otro sentimiento en el mundo
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
y hasta que uno no tiene hijos,
no sabe lo que se siente.
no sabe lo que se siente.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
Creo que los niños me atraparon
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
en el momento en que conecté
paternidad con pérdida.
paternidad con pérdida.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
Pero no estoy seguro
de si habría notado eso
de si habría notado eso
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
de no haber participado
en el meollo de esa investigación.
en el meollo de esa investigación.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
Encontré tanto amor extraño,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
que sucumbí muy naturalmente
a sus patrones de fascinación.
a sus patrones de fascinación.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
Y vi cómo el esplendor puede iluminar
incluso las vulnerabilidades más abyectas.
incluso las vulnerabilidades más abyectas.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
Durante estos 10 años
fui testigo y aprendí
fui testigo y aprendí
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
la alegría terrible de la
insoportable responsabilidad,
insoportable responsabilidad,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
y llegué a ver cómo eso
conquista todo lo demás.
conquista todo lo demás.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
Y aunque a veces había pensado que los padres
que había entrevistado eran tontos,
que había entrevistado eran tontos,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
al esclavizarse de por vida
a sus hijos ingratos
a sus hijos ingratos
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
tratando de crear identidad
de la miseria,
de la miseria,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
me di cuenta ese día que mi investigación
me había dado una herramienta
me había dado una herramienta
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
y que estaba listo
para sumarme a su nave.
para sumarme a su nave.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
Gracias.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com