TEDMED 2013
Andrew Solomon: Love, no matter what
אנדרו סולומון: אהבה, ויהי מה.
Filmed:
Readability: 3.6
4,969,430 views
איך זה לגדל ילד ששונה ממך באופן יסודי כלשהו (למשל, ילד-פלא או ילד בעל כשרון שונה משלך, או פושע)? בהרצאה שקטה ומרגשת זו, הסופר אנדרו סולומון משתף אותנו במה שלמד משיחותיו עם עשרות הורים, כששאל אותם: מהו הקו המפריד בין אהבה ללא תנאי לבין קבלה ללא תנאי?
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
"Even in purely non-religious terms,
0
381
4223
"אפילו בהיבט לא-דתי לחלוטין,
00:16
homosexuality represents a misuse of the sexual faculty.
1
4604
6055
ההומוסקסואליות מייצגת שימוש-לרעה
ביכולת המינית.
ביכולת המינית.
00:22
It is a pathetic little second-rate substitute for reality --
2
10659
4626
זהו תחליף פתטי ונחות למציאות,
00:27
a pitiable flight from life.
3
15285
2400
ובריחה עלובה מן החיים.
00:29
As such, it deserves no compassion,
4
17685
3823
בתור שכזו,
אין היא ראויה לחמלה,
אין היא ראויה לחמלה,
00:33
it deserves no treatment
5
21508
2562
אין היא ראויה להתייחסות
00:36
as minority martyrdom,
6
24070
2767
כאל מצוקתו של מיעוט,
00:38
and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
7
26837
6678
ואין לראות בה דבר
פרט לחולי ממאיר."
פרט לחולי ממאיר."
00:45
That's from Time magazine in 1966, when I was three years old.
8
33515
5222
זה לקוח מכתב-העת "טיים" ב-1966,
כשהייתי בן שלוש.
כשהייתי בן שלוש.
00:50
And last year, the president of the United States
9
38737
3914
ובשנה שעברה, נשיא ארצות הברית
00:54
came out in favor of gay marriage.
10
42651
2583
יצא בתמיכה בנישואין חד-מיניים.
00:57
(Applause)
11
45234
7449
[מחיאות כפיים]
01:04
And my question is, how did we get from there to here?
12
52683
5702
ושאלתי היא,
איך הגענו משם ועד כאן?
איך הגענו משם ועד כאן?
01:10
How did an illness become an identity?
13
58385
4740
איך חולי הפך לזהות?
01:15
When I was perhaps six years old,
14
63125
2960
כשהייתי אולי בן שש,
01:18
I went to a shoe store with my mother and my brother.
15
66085
2933
הלכתי לחנות נעליים עם אמי ואחי,
01:21
And at the end of buying our shoes,
16
69018
2407
ואחרי שקנינו נעליים,
01:23
the salesman said to us that we could each have a balloon to take home.
17
71425
3792
הזבן אמר
שאנו יכולים לקבל בלונים.
שאנו יכולים לקבל בלונים.
01:27
My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon.
18
75217
5666
אחי רצה בלון אדום,
ואני רציתי בלון ורוד.
ואני רציתי בלון ורוד.
01:32
My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
19
80883
4915
אמי אמרה לי שלדעתה
כדאי לי לקחת בלון כחול.
כדאי לי לקחת בלון כחול.
01:37
But I said that I definitely wanted the pink one.
20
85798
3136
אבל אני אמרתי
שאני בהחלט רוצה את הוורוד,
שאני בהחלט רוצה את הוורוד,
01:40
And she reminded me that my favorite color was blue.
21
88934
5419
והיא הזכירה לי שהצבע האהוב עלי
הוא כחול.
הוא כחול.
01:46
The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
22
94353
4790
העובדה שכיום הצבע האהוב עלי
הוא כחול, אבל אני בכל זאת הומו--
הוא כחול, אבל אני בכל זאת הומו--
01:51
(Laughter) --
23
99143
3108
[צחוק]--
01:54
is evidence of both my mother's influence and its limits.
24
102251
4372
היא הוכחה גם להשפעתה של אמי
וגם למגבלותיה.
וגם למגבלותיה.
01:58
(Laughter)
25
106623
2067
[צחוק]
02:00
(Applause)
26
108690
6867
[מחיאות כפיים]
02:07
When I was little, my mother used to say,
27
115557
2541
כשהייתי קטן אמי נהגה לומר,
02:10
"The love you have for your children is like no other feeling in the world.
28
118114
4536
"האהבה לילדיך אינה דומה
לשום רגש אחר בעולם.
לשום רגש אחר בעולם.
02:14
And until you have children, you don't know what it's like."
29
122650
3345
ועד שיהיו לך ילדים,
לא תכיר את ההרגשה הזו."
לא תכיר את ההרגשה הזו."
02:17
And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world
30
125995
3194
וכשהייתי קטן ראיתי בכך
את המחמאה הכי גדולה בעולם
את המחמאה הכי גדולה בעולם
02:21
that she would say that about parenting my brother and me.
31
129189
2820
שהיא יכולה לתת
ביחס להורות שלה כלפי אחי ואני.
ביחס להורות שלה כלפי אחי ואני.
02:24
And when I was an adolescent, I thought
32
132009
2628
וכשהייתי מתבגר, חשבתי לעצמי
02:26
that I'm gay, and so I probably can't have a family.
33
134637
3364
שאני הומו, ולכן כנראה
שלא תהיה לי משפחה.
שלא תהיה לי משפחה.
02:30
And when she said it, it made me anxious.
34
138001
2377
וכשהיא אמרה את זה,
זה הכניס אותי למתח.
זה הכניס אותי למתח.
02:32
And after I came out of the closet,
35
140378
1526
ואחרי שיצאתי מהארון
02:33
when she continued to say it, it made me furious.
36
141904
3200
והיא המשיכה לומר זאת,
זה הרתיח אותי.
זה הרתיח אותי.
02:37
I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in.
37
145104
4141
אמרתי, "אני הומו.
זה לא בכיוון שלי.
זה לא בכיוון שלי.
02:41
And I want you to stop saying that."
38
149245
3045
ואני רוצה שתפסיקי להגיד את זה."
02:47
About 20 years ago, I was asked by my editors at The New York Times Magazine
39
155013
5057
לפני כ-20 שנה, התבקשתי ע"י העורכים שלי
בכתב העת "הניו-יורק טיימס"
בכתב העת "הניו-יורק טיימס"
02:52
to write a piece about deaf culture.
40
160070
2441
להכין כתבה אודות תרבות החירשים,
02:54
And I was rather taken aback.
41
162511
1837
וזה הפתיע ובילבל אותי.
02:56
I had thought of deafness entirely as an illness.
42
164348
2195
היחס שלי לחירשות היה
לגמרי כאל מחלה.
לגמרי כאל מחלה.
02:58
Those poor people, they couldn't hear.
43
166543
1726
המסכנים האלה.
הם לא יכולים לשמוע.
הם לא יכולים לשמוע.
03:00
They lacked hearing, and what could we do for them?
44
168269
2774
חסר להם חוש השמע,
מה נוכל לעשות למענם?
מה נוכל לעשות למענם?
03:03
And then I went out into the deaf world.
45
171043
2117
ואז יצאתי אל עולם החירשים.
03:05
I went to deaf clubs.
46
173160
2391
הלכתי למועדוני חירשים.
03:07
I saw performances of deaf theater and of deaf poetry.
47
175551
3920
ראיתי הופעות של תיאטרון חירשים
ושל שירת חירשים.
ושל שירת חירשים.
03:11
I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee
48
179471
6211
הייתי אפילו בתחרות מיס אמריקה החירשת
בנאשוויל שבטנסי,
בנאשוויל שבטנסי,
03:17
where people complained about that slurry Southern signing.
49
185682
3844
שבה אנשים התלוננו
על שפת הסימנים בעלת העגה הדרומית.
על שפת הסימנים בעלת העגה הדרומית.
03:21
(Laughter)
50
189526
4256
[צחוק]
03:25
And as I plunged deeper and deeper into the deaf world,
51
193782
3927
וככל שצללתי עמוק יותר
לתוך עולם החירשים,
לתוך עולם החירשים,
03:29
I become convinced that deafness was a culture
52
197709
3006
הלכתי והשתכנעתי
שהחירשות היא תרבות
שהחירשות היא תרבות
03:32
and that the people in the deaf world who said,
53
200715
2362
ושהאנשים בעולם החירשים, שאמרו,
03:35
"We don't lack hearing, we have membership in a culture,"
54
203077
3367
"איננו כבדי שמיעה
אלא חברים בתרבות מסוימת,"
אלא חברים בתרבות מסוימת,"
03:38
were saying something that was viable.
55
206444
2577
אמרו משהו שעומד בזכות עצמו.
03:41
It wasn't my culture,
56
209021
1505
זו לא היתה התרבות שלי,
03:42
and I didn't particularly want to rush off and join it,
57
210526
2718
ולא רציתי במיוחד
למהר ולהצטרף אליה,
למהר ולהצטרף אליה,
03:45
but I appreciated that it was a culture
58
213244
2831
אבל יכולתי לקבל
שאכן מדובר בתרבות
שאכן מדובר בתרבות
03:48
and that for the people who were members of it,
59
216075
2135
ושמבחינת האנשים שחברים בה,
03:50
it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture.
60
218210
6289
יש לה ערך כמו התרבות הלטינית
או ההומואית או היהודית.
או ההומואית או היהודית.
03:56
It felt as valid perhaps even as American culture.
61
224499
5000
התחושה היתה שיש לה תוקף
אפילו כתרבות אמריקאית.
אפילו כתרבות אמריקאית.
04:01
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf.
62
229499
3414
אחר כך נולדה לאחת הידידות שלי
בת גמדה,
בת גמדה,
04:04
And when her daughter was born,
63
232913
1479
כשבתה נולדה,
04:06
she suddenly found herself confronting questions
64
234392
2316
היא מצאה עצמה לפתע
מול שאלות
מול שאלות
04:08
that now began to seem quite resonant to me.
65
236723
2787
שכעת בהחלט עוררו אצלי הד.
04:11
She was facing the question of what to do with this child.
66
239510
3867
היא עמדה מול שאלות כמו
מה לעשות עם הילדה הזאת.
מה לעשות עם הילדה הזאת.
04:15
Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?"
67
243377
3460
האם עליה לומר, "את כמו כולם,
רק קצת נמוכה יותר"?
רק קצת נמוכה יותר"?
04:18
Or should she try to construct some kind of dwarf identity,
68
246837
3215
או לנסות לבנות עבורה
זהות כלשהי של גמדה,
זהות כלשהי של גמדה,
04:22
get involved in the Little People of America,
69
250052
2547
להיעשות מעורבת
ב"אנשים הקטנים של אמריקה",
ב"אנשים הקטנים של אמריקה",
04:24
become aware of what was happening for dwarfs?
70
252599
2793
שתלמד לדעת מה קורה לגמדים?
04:27
And I suddenly thought,
71
255392
1601
ואז לפתע חשבתי,
04:28
most deaf children are born to hearing parents.
72
256993
2219
שרוב הילדים החירשים
נולדים להורים שומעים.
נולדים להורים שומעים.
04:31
Those hearing parents tend to try to cure them.
73
259212
2799
להורים השומעים האלה
יש נטיה לנסות לרפא אותם.
יש נטיה לנסות לרפא אותם.
04:34
Those deaf people discover community somehow in adolescence.
74
262011
4166
אותם חירשים מגלים איכשהו את הקהילה
בגיל ההתבגרות.
בגיל ההתבגרות.
04:38
Most gay people are born to straight parents.
75
266177
2349
מרבית ההומוסקסואלים
נולדים להורים הטרוסקסואליים.
נולדים להורים הטרוסקסואליים.
04:40
Those straight parents often want them to function
76
268526
2448
לעתים קרובות, אותם הורים הטרוסקסואליים
רוצים שהם יתפקדו
רוצים שהם יתפקדו
04:42
in what they think of as the mainstream world,
77
270974
2270
במה שלדעתם הוא
הזרם המרכזי בעולם,
הזרם המרכזי בעולם,
04:45
and those gay people have to discover identity later on.
78
273244
3604
ואותם הומוסקסואלים נאלצים
לגלות בהמשך את זהותם.
לגלות בהמשך את זהותם.
04:48
And here was this friend of mine
79
276848
1616
והידידה שלי
04:50
looking at these questions of identity with her dwarf daughter.
80
278464
3329
נתקלה בסוגיות האלה בנושא הזהות
עם בתה הגמדה.
עם בתה הגמדה.
04:53
And I thought, there it is again:
81
281793
1776
ואני חשבתי לעצמי,
הנה זה קורה שוב:
הנה זה קורה שוב:
04:55
A family that perceives itself to be normal
82
283569
2566
משפחה שתופשת את עצמה כנורמלית
04:58
with a child who seems to be extraordinary.
83
286135
2370
עם ילדה שנתפשת כחריגה,
05:00
And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
84
288505
4512
והחל לקנן בי הרעיון
שיש בעצם שני סוגי זהות.
שיש בעצם שני סוגי זהות.
05:05
There are vertical identities,
85
293017
1924
יש זהויות אנכיות,
05:06
which are passed down generationally from parent to child.
86
294941
2982
שמועברות מדור לדור ומהורה לילדיו.
05:09
Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion.
87
297923
5603
מדובר בדברים כמו אתניות,
לעתים קרובות לאום, שפה, דת.
לעתים קרובות לאום, שפה, דת.
05:15
Those are things you have in common with your parents and with your children.
88
303526
4478
אלה הם דברים שמשותפים
להורים ולילדים,
להורים ולילדים,
05:20
And while some of them can be difficult,
89
308004
2273
ולמרות שחלקם עלולים להיות
נושאים קשים,
נושאים קשים,
05:22
there's no attempt to cure them.
90
310277
2194
לא נעשה שום נסיון
לרפא אותם.
לרפא אותם.
05:24
You can argue that it's harder in the United States --
91
312471
3412
אולי תטענו שהמצב קשה יותר
בארצות הברית--
בארצות הברית--
05:27
our current presidency notwithstanding --
92
315883
1974
אף על פי שהנשיא הנוכחי שלנו
05:29
to be a person of color.
93
317857
1833
הוא אדם צבעוני.
05:31
And yet, we have nobody who is trying to ensure
94
319690
2699
ובכל זאת,
אין לנו מישהו שמשתדל לוודא
אין לנו מישהו שמשתדל לוודא
05:34
that the next generation of children born to African-Americans and Asians
95
322389
3888
שהדור הבא של ילדיהם
של האפרו-אמריקאיים והאסיאתיים
של האפרו-אמריקאיים והאסיאתיים
05:38
come out with creamy skin and yellow hair.
96
326277
3389
ייצאו עם עור בגון שמנת
ושיער צהוב.
ושיער צהוב.
05:41
There are these other identities which you have to learn from a peer group.
97
329666
4277
ישנן הזהויות האחרות
שלומדים להכיר מקבוצת השווים.
שלומדים להכיר מקבוצת השווים.
05:45
And I call them horizontal identities,
98
333943
2298
אני מכנה אותן "זהויות אופקיות",
05:48
because the peer group is the horizontal experience.
99
336241
2895
כי קבוצת השווים היא התנסות אופקית.
05:51
These are identities that are alien to your parents
100
339136
2568
אלה הן זהויות שזרות להוריכם
05:53
and that you have to discover when you get to see them in peers.
101
341704
4185
ושעליכם לגלותן כשאתם נתקלים בהן
אצל השווים לכם.
אצל השווים לכם.
05:57
And those identities, those horizontal identities,
102
345889
3085
ואת הזהויות האלה,
את הזהויות האופקיות האלה,
את הזהויות האופקיות האלה,
06:00
people have almost always tried to cure.
103
348974
3716
אנשים כמעט תמיד ניסו לרפא.
06:04
And I wanted to look at what the process is
104
352690
2668
ואני רציתי למצוא מהו התהליך
06:07
through which people who have those identities
105
355358
2217
שבאמצעותו אנשים בעלי זהויות אלה
06:09
come to a good relationship with them.
106
357575
2728
פיתחו איתן יחסים טובים.
06:12
And it seemed to me that there were three levels of acceptance
107
360303
4253
ונראה לי שיש 3 רמות של קבלה
06:16
that needed to take place.
108
364556
1439
שצריכות להתרחש,
06:17
There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance.
109
365995
5549
והן קבלה עצמית, קבלה משפחתית
וקבלה חברתית,
וקבלה חברתית,
06:23
And they don't always coincide.
110
371544
1947
והן לא תמיד חופפות,
06:25
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry
111
373491
4136
וקורה הרבה שאנשים במצבים אלה
מתרגזים מאד
מתרגזים מאד
06:29
because they feel as though their parents don't love them,
112
377627
3064
כי לדעתם הוריהם
לא אוהבים אותם,
לא אוהבים אותם,
06:32
when what actually has happened is that their parents don't accept them.
113
380691
4299
בעוד שמה שבעצם קורה הוא
שהוריהם לא מקבלים אותם.
שהוריהם לא מקבלים אותם.
06:36
Love is something that ideally is there unconditionally
114
384990
3166
באופן אידיאלי, קיימת אהבה
שאינה תלויה בדבר
שאינה תלויה בדבר
06:40
throughout the relationship between a parent and a child.
115
388156
3047
בכל היחסים שבין הורה לילדיו.
06:43
But acceptance is something that takes time.
116
391203
3266
אבל קבלה היא משהו שדורש זמן.
06:46
It always takes time.
117
394469
2235
זה תמיד דורש זמן.
06:48
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown.
118
396704
4892
אחד הגמדים שזכיתי להכיר היה בחור
בשם קלינטון בראון.
בשם קלינטון בראון.
06:53
When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism,
119
401596
3402
כשנולד, הוא אובחן כסובל
מגמדות דיאסטרופית,
מגמדות דיאסטרופית,
06:56
a very disabling condition,
120
404998
1778
מחלה מאד מגבילה,
06:58
and his parents were told that he would never walk, he would never talk,
121
406776
3406
ולהוריו נאמר שהוא לעולם לא יוכל ללכת,
לעולם לא יוכל לדבר,
לעולם לא יוכל לדבר,
07:02
he would have no intellectual capacity,
122
410182
1975
לא יהיו לו שום כישורים אינטלקטואליים,
07:04
and he would probably not even recognize them.
123
412157
2699
ושהוא כנראה אפילו לא יזהה אותם.
07:06
And it was suggested to them that they leave him at the hospital
124
414856
3421
הציעו להם להשאיר אותו בביה"ח
07:10
so that he could die there quietly.
125
418277
2214
כדי שיוכל למות שם בשקט.
07:12
And his mother said she wasn't going to do it.
126
420491
1964
ואמו אמרה שהיא לא מוכנה לכך.
07:14
And she took her son home.
127
422455
1767
היא לקחה את בנה הביתה,
07:16
And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages,
128
424222
3634
ולמרות שהיא לא היתה משופעת
באמצעים חינוכיים או כספיים,
באמצעים חינוכיים או כספיים,
07:19
she found the best doctor in the country
129
427856
1948
היא מצאה את הרופא
הכי טוב בארץ
הכי טוב בארץ
07:21
for dealing with diastrophic dwarfism,
130
429804
2199
לטיפול בגמדות דיאסטרופית,
07:24
and she got Clinton enrolled with him.
131
432003
2166
היא הצליחה להכניס את קלינטון
לרשימת המטופלים שלו,
לרשימת המטופלים שלו,
07:26
And in the course of his childhood,
132
434169
2081
ובמרוצת ילדותו
07:28
he had 30 major surgical procedures.
133
436250
3073
הוא עבר 30 ניתוחים מורכבים,
07:31
And he spent all this time stuck in the hospital
134
439323
2187
ובילה את כל הזמן הזה
כשהוא תקוע בביה"ח
כשהוא תקוע בביה"ח
07:33
while he was having those procedures,
135
441510
1693
בעודו עובר את הניתוחים הללו,
07:35
as a result of which he now can walk.
136
443203
2408
והודות להם הוא יכול כעת ללכת.
07:37
And while he was there, they sent tutors around to help him with his school work.
137
445611
4350
וכששהה שם, שלחו לו מורים
שיעזרו לו עם שיעורי הבית
שיעזרו לו עם שיעורי הבית
07:41
And he worked very hard because there was nothing else to do.
138
449961
2829
והוא עבד קשה מאד
כי לא היתה לו ברירה אחרת,
כי לא היתה לו ברירה אחרת,
07:44
And he ended up achieving at a level
139
452790
1747
ובסופו של דבר הגיע לרמה
07:46
that had never before been contemplated by any member of his family.
140
454537
3575
שאיש במשפחתו מעולם לא
חלם עליה.
חלם עליה.
07:50
He was the first one in his family, in fact, to go to college,
141
458112
3330
הוא בעצם היה הראשון במשפחתו
שהלך ללמוד בקולג',
שהלך ללמוד בקולג',
07:53
where he lived on campus and drove a specially-fitted car
142
461442
3382
והוא גר בקמפוס
ונהג ברכב מעוצב במיוחד
ונהג ברכב מעוצב במיוחד
07:56
that accommodated his unusual body.
143
464824
2784
שהתאים לגופו היוצא-דופן,
07:59
And his mother told me this story of coming home one day --
144
467608
2963
ואימו סיפרה לי
שהיא באה יום אחד הביתה--
שהיא באה יום אחד הביתה--
08:02
and he went to college nearby --
145
470571
1765
הוא למד בקולג' סמוך--
08:04
and she said, "I saw that car, which you can always recognize,
146
472336
3087
והיא אמרה, "ראיתי את הרכב הזה,
שתמיד קל לזהותו,
שתמיד קל לזהותו,
08:07
in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
147
475423
4423
במגרש החניה של בר,"
היא אמרה. [צחוק]
היא אמרה. [צחוק]
08:11
"And I thought to myself, they're six feet tall, he's three feet tall.
148
479846
4610
"וחשבתי לעצמי, הם בגובה 2 מטר,
הוא בגובה מטר.
הוא בגובה מטר.
08:16
Two beers for them is four beers for him."
149
484456
2300
שתי בירות בשבילם
הם כמו 4 בירות בשבילו."
הם כמו 4 בירות בשבילו."
08:18
She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him,
150
486756
2613
היא אמרה, "ידעתי שאני לא יכולה
להיכנס לשם ולהפריע לו,
להיכנס לשם ולהפריע לו,
08:21
but I went home, and I left him eight messages on his cell phone."
151
489369
4188
אבל הלכתי הביתה ושלחתי
8 מסרונים לנייד שלו."
8 מסרונים לנייד שלו."
08:25
She said, "And then I thought,
152
493557
1485
היא אמרה, "ואז חשבתי,
08:27
if someone had said to me when he was born
153
495042
2100
שאם מישהו היה אומר לי,
כשהוא נולד,
כשהוא נולד,
08:29
that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies -- "
154
497142
5613
שהדאגה שלי בעתיד תהיה
שהוא שותה ונוהג יחד עם חבריו בקולג'--"
שהוא שותה ונוהג יחד עם חבריו בקולג'--"
08:34
(Applause)
155
502755
8782
[מחיאות כפיים]
08:43
And I said to her, "What do you think you did
156
511537
2039
שאלתי אותה,
"מה לדעתך עשית
"מה לדעתך עשית
08:45
that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?"
157
513576
4460
שעזר לו להפוך לאדם
המקסים, הנהדר והמצליח הזה?"
המקסים, הנהדר והמצליח הזה?"
08:50
And she said, "What did I do? I loved him, that's all.
158
518036
4687
והיא אמרה, "מה עשיתי?
אהבתי אותו. זה הכל.
אהבתי אותו. זה הכל.
08:54
Clinton just always had that light in him.
159
522723
3136
לקלינטון תמיד היה
האור הפנימי הזה.
האור הפנימי הזה.
08:57
And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
160
525859
6413
ולאביו ולי היה מספיק מזל
להיות הראשונים שראו את זה."
להיות הראשונים שראו את זה."
09:04
I'm going to quote from another magazine of the '60s.
161
532272
3038
אצטט מכתב-עת אחר משנות ה-60.
09:07
This one is from 1968 -- The Atlantic Monthly, voice of liberal America --
162
535310
5694
הוא מ-1968-- "אטלנטיק מנת'לי,
קולה של אמריקה הליברלית"--
קולה של אמריקה הליברלית"--
09:13
written by an important bioethicist.
163
541004
2804
זה נכתב ע"י ביו-אתיקן חשוב
09:15
He said, "There is no reason to feel guilty
164
543808
3808
שקבע, "אין כל סיבה לחוש אשמה
09:19
about putting a Down syndrome child away,
165
547616
3305
לגבי סילוקו של ילד
בעל תסמונת דאון,
בעל תסמונת דאון,
09:22
whether it is put away in the sense of hidden in a sanitarium
166
550921
5059
בין אם מדובר בסילוקו
במובן של הסתרתו בבית-מרפא,
במובן של הסתרתו בבית-מרפא,
09:27
or in a more responsible, lethal sense.
167
555980
3909
או בסילוקו באופן אחראי יותר,
דהיינו במובן הקטלני.
דהיינו במובן הקטלני.
09:31
It is sad, yes -- dreadful. But it carries no guilt.
168
559889
4948
עצוב, נכון-- נורא.
אבל אין בכך כל אשמה.
אבל אין בכך כל אשמה.
09:36
True guilt arises only from an offense against a person,
169
564837
4100
אשמה אמיתית נובעת
רק מפגיעה באדם,
רק מפגיעה באדם,
09:40
and a Down's is not a person."
170
568937
4601
ומי שסובל מתסמונת דאון
איננו אדם."
איננו אדם."
09:45
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made
171
573538
3941
נשפכה המון דיו
על ההתקדמות שהשגנו
על ההתקדמות שהשגנו
09:49
in the treatment of gay people.
172
577479
2127
בטיפול בהומוסקסואלים.
09:51
The fact that our attitude has changed is in the headlines every day.
173
579606
4036
העובדה שגישתנו השתנתה
נמצאת בכותרות מידי יום.
נמצאת בכותרות מידי יום.
09:55
But we forget how we used to see people who had other differences,
174
583642
4696
אבל אנו שוכחים איך ראינו פעם
אנשים עם חריגויות אחרות,
אנשים עם חריגויות אחרות,
10:00
how we used to see people who were disabled,
175
588338
2138
איך ראינו פעם נכים,
10:02
how inhuman we held people to be.
176
590476
2913
עד כמה ראינו בהם בלתי-אנושיים.
10:05
And the change that's been accomplished there,
177
593389
1878
והשינוי שהושג שם,
10:07
which is almost equally radical,
178
595267
1826
שהוא קיצוני כמעט באותה מידה,
10:09
is one that we pay not very much attention to.
179
597093
2876
הוא שינוי שאיננו ערים לו במיוחד
10:11
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards,
180
599969
3952
אחת המשפחות שראיינתי,
טום וקארן רובארדס,
טום וקארן רובארדס,
10:15
were taken aback when, as young and successful New Yorkers,
181
603921
3728
היו מופתעים ואובדי-עצות כאשר,
כתושבי ניו-יורק צעירים ומצליחים,
כתושבי ניו-יורק צעירים ומצליחים,
10:19
their first child was diagnosed with Down syndrome.
182
607649
3455
אובחן בנם הראשון
כבעל תסמונת דאון.
כבעל תסמונת דאון.
10:23
They thought the educational opportunities for him were not what they should be,
183
611104
4086
הם חשבו שההזדמנויות עבורו מבחינת השכלה
אינן כפי שהן אמורות להיות--
אינן כפי שהן אמורות להיות--
10:27
and so they decided they would build a little center --
184
615190
3853
ולכן החליטו להקים מרכז קטן--
10:31
two classrooms that they started with a few other parents --
185
619043
3664
שתי כיתות שהם הקימו
יחד עם עוד כמה הורים--
יחד עם עוד כמה הורים--
10:34
to educate kids with D.S.
186
622707
2463
כדי ללמד ילדים עם תסמונת דאון,
10:37
And over the years, that center grew into something called the Cooke Center,
187
625170
3900
ועם השנים, המרכז הזה צמח
למשהו שנקרא "מרכז קוק",
למשהו שנקרא "מרכז קוק",
10:41
where there are now thousands upon thousands
188
629070
2157
שבו מתחנכים היום אלפים רבים
10:43
of children with intellectual disabilities who are being taught.
189
631227
3777
של ילדים עם מוגבלויות לימודיות.
10:47
In the time since that Atlantic Monthly story ran,
190
635004
3138
בזמן שחלף מאז פורסם המאמר
ב"אטלנטיק מנת'לי",
ב"אטלנטיק מנת'לי",
10:50
the life expectancy for people with Down syndrome has tripled.
191
638142
4173
תוחלת החיים של אנשים
עם תסמונת דאון שולשה.
עם תסמונת דאון שולשה.
10:54
The experience of Down syndrome people includes those who are actors,
192
642315
4759
בין האנשים שחיים עם תסמונת דאון
יש שחקנים,
יש שחקנים,
10:59
those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
193
647074
6053
יש סופרים, ביניהם כאלה
שמסוגלים לחיות בעצמאות גמורה כבוגרים.
שמסוגלים לחיות בעצמאות גמורה כבוגרים.
11:05
The Robards had a lot to do with that.
194
653127
1875
לבני הזוג רובארדס חלק גדול בכך.
11:07
And I said, "Do you regret it?
195
655002
1534
ואני שאלתי, "האם אתם מצטערים
על כך?
על כך?
11:08
Do you wish your child didn't have Down syndrome?
196
656536
2603
האם הייתם רוצים שלבנכם
לא תהיה תסמונת דאון?
לא תהיה תסמונת דאון?
11:11
Do you wish you'd never heard of it?"
197
659139
1849
האם חשבתם שהלוואי שמעולם
לא הייתם שומעים עליה?"
לא הייתם שומעים עליה?"
11:12
And interestingly his father said,
198
660988
2367
ותשובתו המעניינת של אביו היתה,
11:15
"Well, for David, our son, I regret it,
199
663355
2587
"בנוגע לדייוויד, בננו,
אני מצטער על כך,
אני מצטער על כך,
11:17
because for David, it's a difficult way to be in the world,
200
665942
3380
כי בשביל דייוויד
זו דרך חיים קשה,
זו דרך חיים קשה,
11:21
and I'd like to give David an easier life.
201
669322
2748
והייתי רוצה לתת לדייוויד
חיים קלים יותר.
חיים קלים יותר.
11:24
But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
202
672070
5100
אבל לדעתי, אילו איבדנו את כל בעלי
תסמונת הדאון, זה היה אובדן נורא."
תסמונת הדאון, זה היה אובדן נורא."
11:29
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom.
203
677170
3431
וקארן רובארדס אמרה לי,
"אני מסכימה עם טום.
"אני מסכימה עם טום.
11:32
For David, I would cure it in an instant to give him an easier life.
204
680601
3941
באשר לדייוויד, הייתי מרפאת את זה מיד
כדי להעניק לו חיים קלים יותר.
כדי להעניק לו חיים קלים יותר.
11:36
But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born
205
684542
5436
אבל מבחינתי האישית, לפני 23 שנה,
כשהוא נולד, לא הייתי מאמינה
כשהוא נולד, לא הייתי מאמינה
11:41
that I could come to such a point --
206
689978
2010
שאגיע לנקודה כזו--
11:43
speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder
207
691988
4348
מבחינתי האישית, זה הפך אותי
לאדם הרבה יותר טוב ונדיב,
לאדם הרבה יותר טוב ונדיב,
11:48
and so much more purposeful in my whole life,
208
696336
3034
ועם הרבה יותר משמעות
בכל תחומי חיי,
בכל תחומי חיי,
11:51
that speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
209
699370
6409
אז אישית, לא הייתי מוותרת
על זה בעד שום הון שבעולם."
על זה בעד שום הון שבעולם."
11:57
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions
210
705779
4385
אנו חיים בתקופה שבה הקבלה החברתית
של מצבים כאלה ורבים אחרים
של מצבים כאלה ורבים אחרים
12:02
is on the up and up.
211
710164
1738
היא במגמת עליה מתמדת.
12:03
And yet we also live at the moment
212
711902
1836
ויחד עם זאת אנו חיים בעידן
12:05
when our ability to eliminate those conditions
213
713738
2891
שבו יכולתנו לסיים מצבים אלה
12:08
has reached a height we never imagined before.
214
716629
2608
הגיעה לשיאים שמעולם לא דמיינו בעבר.
12:11
Most deaf infants born in the United States now
215
719237
3144
רוב הילדים החירשים
שנולדים היום בארה"ב
שנולדים היום בארה"ב
12:14
will receive Cochlear implants,
216
722396
1793
יקבלו שתל שבלולי,
12:16
which are put into the brain and connected to a receiver,
217
724189
4815
שמוכנס למוח ומתחבר למקלט,
12:21
and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech.
218
729004
5018
ויאפשר להם לרכוש הדמיית שמיעה
ולדבר בפיהם.
ולדבר בפיהם.
12:26
A compound that has been tested in mice, BMN-111,
219
734022
4299
תרכובת שנבדקה על חולדות,
בי-אמ-אן-111,
בי-אמ-אן-111,
12:30
is useful in preventing the action of the achondroplasia gene.
220
738321
5053
עוזרת למנוע את פעולת
הגן מעכב הגדילה.
הגן מעכב הגדילה.
12:35
Achondroplasia is the most common form of dwarfism,
221
743374
2745
פעולת הגן הזה היא
הצורה הנפוצה ביותר של גמדות,
הצורה הנפוצה ביותר של גמדות,
12:38
and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene,
222
746119
3967
וחולדות נושאות הגן מעכב-הגדילה,
שקיבלו את החומר הזה,
שקיבלו את החומר הזה,
12:42
grow to full size.
223
750086
1918
גדלות לגודל מלא.
12:44
Testing in humans is around the corner.
224
752004
2551
הניסויים בבני-אדם קרובים מאד.
12:46
There are blood tests which are making progress
225
754555
2256
יש התקדמות בבדיקות הדם
12:48
that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before,
226
756811
5495
שיאבחנו את תסמונת דאון בהריון
בבירור ובשלב מוקדם בהרבה מבעבר,
בבירור ובשלב מוקדם בהרבה מבעבר,
12:54
making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
227
762306
5229
מה שיקל יותר ויותר על אנשים
לסיים את ההריון,
לסיים את ההריון,
12:59
or to terminate them.
228
767550
1320
או להפסיקו.
13:00
And so we have both social progress and medical progress.
229
768870
4667
כך שיש לנו גם התקדמות חברתית
וגם התקדמות רפואית.
וגם התקדמות רפואית.
13:05
And I believe in both of them.
230
773537
1852
ואני מאמין בשתיהן.
13:07
I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful,
231
775389
4055
אני מאמין שההתקדמות החברתית
היא נפלאה, משמעותית ונהדרת,
היא נפלאה, משמעותית ונהדרת,
13:11
and I think the same thing about the medical progress.
232
779444
3096
וזו דעתי גם לגבי
ההתקדמות הרפואית.
ההתקדמות הרפואית.
13:14
But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other.
233
782540
4363
אבל לדעתי זו טרגדיה
כשאין הן נפגשות.
כשאין הן נפגשות.
13:18
And when I see the way they're intersecting
234
786903
2071
וכשאני רואה כיצד דרכיהן מצטלבות
13:20
in conditions like the three I've just described,
235
788974
2214
במצבים כמו השלושה
שזה עתה תיארתי,
שזה עתה תיארתי,
13:23
I sometimes think it's like those moments in grand opera
236
791188
3650
לדעתי זה לפעמים
כמו אותם רגעים באופרה,
כמו אותם רגעים באופרה,
13:26
when the hero realizes he loves the heroine
237
794838
2604
שבהם הגיבור מבין שהוא אוהב
את הגיבורה
את הגיבורה
13:29
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
238
797442
4447
בדיוק ברגע שבו היא נופחת את נשמתה
על הספה המהודרת.
על הספה המהודרת.
13:33
(Laughter)
239
801889
2799
[צחוק]
13:36
We have to think about how we feel about cures altogether.
240
804688
3882
עלינו לבדוק איך אנו מרגישים
בכלל ביחס לריפוי,
בכלל ביחס לריפוי,
13:40
And a lot of the time the question of parenthood is,
241
808570
2866
והרבה פעמים שאלת ההורות היא
13:43
what do we validate in our children,
242
811436
1852
מה אנו מאשרים אצל ילדינו,
13:45
and what do we cure in them?
243
813288
1752
ומה אנו מרפאים בהם.
13:47
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said,
244
815040
4171
ג'ים סינקלייר,
פעיל בולט בתחום האוטיזם, אמר,
פעיל בולט בתחום האוטיזם, אמר,
13:51
"When parents say 'I wish my child did not have autism,'
245
819211
4654
"כשהורים אומרים, 'הלוואי שלילדי
לא היה אוטיזם',
לא היה אוטיזם',
13:55
what they're really saying is 'I wish the child I have did not exist
246
823865
4859
הם בעצם אומרים, 'הלוואי שהילד
שיש לי לא היה קיים,
שיש לי לא היה קיים,
14:00
and I had a different, non-autistic child instead.'
247
828724
4019
ובמקומו היה לי ילד שונה,
בלי אוטיזם'.
בלי אוטיזם'.
14:04
Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence.
248
832743
4792
קיראו זאת שוב. זה מה שאנו שומעים
כשאתם מתאבלים על קיומנו.
כשאתם מתאבלים על קיומנו.
14:09
This is what we hear when you pray for a cure --
249
837535
3202
זה מה שאנו שומעים
כשאתם מתפללים לתרופה--
כשאתם מתפללים לתרופה--
14:12
that your fondest wish for us
250
840737
1905
שפסגת שאיפותיכם עבורנו
14:14
is that someday we will cease to be
251
842642
2379
היא שיום אחד נחדל מלהיות,
14:17
and strangers you can love will move in behind our faces."
252
845021
5555
וזרים שתוכלו לאהוב ייכנסו לתוכנו,
מאחורי פנינו."
מאחורי פנינו."
14:22
It's a very extreme point of view,
253
850576
3066
זאת נקודת-מבט קיצונית ביותר,
14:25
but it points to the reality that people engage with the life they have
254
853642
4129
אבל היא מלמדת על המציאות
שאנשים מתמודדים עימה בחיים שנפלו בחלקם
שאנשים מתמודדים עימה בחיים שנפלו בחלקם
14:29
and they don't want to be cured or changed or eliminated.
255
857771
4565
והם אינם רוצים שירפאו, ישנו
או יחסלו אותם.
או יחסלו אותם.
14:34
They want to be whoever it is that they've come to be.
256
862336
3220
הם רוצים להיות כפי שנוצרו.
14:37
One of the families I interviewed for this project
257
865556
3800
אחת המשפחות שראיינתי
לצורך המיזם הזה
לצורך המיזם הזה
14:41
was the family of Dylan Klebold who was one of the perpetrators of the Columbine massacre.
258
869356
5254
היתה משפחתו של דילן קליבולד,
אחד ממבצעי הטבח בקולומביין.
אחד ממבצעי הטבח בקולומביין.
14:46
It took a long time to persuade them to talk to me,
259
874610
2795
נדרש לי זמן רב לשכנע אותם
לשוחח איתי,
לשוחח איתי,
14:49
and once they agreed, they were so full of their story
260
877405
2764
וכשהם הסכימו, הסיפור שלהם
כל-כך מילא את נפשם,
כל-כך מילא את נפשם,
14:52
that they couldn't stop telling it.
261
880169
1699
עד שלא יכלו להפסיק לספרו.
14:53
And the first weekend I spent with them -- the first of many --
262
881868
2617
בסופשבוע הראשון בו ביליתי איתם--
הראשון מרבים--
הראשון מרבים--
14:56
I recorded more than 20 hours of conversation.
263
884485
3121
הקלטתי מעל 20 שעות שיחה.
14:59
And on Sunday night, we were all exhausted.
264
887606
2263
ובערב יום א'
כבר היינו כולנו מותשים.
כבר היינו כולנו מותשים.
15:01
We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner.
265
889869
2886
ישבנו במטבח.
סו קליבולד הכינה ארוחת ערב,
סו קליבולד הכינה ארוחת ערב,
15:04
And I said, "If Dylan were here now,
266
892755
2521
ואני שאלתי,
"אילו דילן היה כאן עכשיו
"אילו דילן היה כאן עכשיו
15:07
do you have a sense of what you'd want to ask him?"
267
895276
2845
יש לכם מושג מה הייתם רוצים
לשאול אותו?"
לשאול אותו?"
15:10
And his father said, "I sure do.
268
898121
2368
ואביו ענה, "לי בהחלט יש.
15:12
I'd want to ask him what the hell he thought he was doing."
269
900489
3549
הייתי רוצה לשאול אותו
מה לעזאזל עבר לו בראש."
מה לעזאזל עבר לו בראש."
15:16
And Sue looked at the floor, and she thought for a minute.
270
904038
3638
וסו השפילה מבט לרצפה,
וחשבה לרגע,
וחשבה לרגע,
15:19
And then she looked back up and said,
271
907676
2179
ואז הרימה את מבטה ואמרה,
15:21
"I would ask him to forgive me for being his mother
272
909855
4063
"הייתי מבקשת ממנו לסלוח לי
על כך שאני, כאימו,
על כך שאני, כאימו,
15:25
and never knowing what was going on inside his head."
273
913918
4424
מעולם לא ידעתי מה הולך
בתוך הראש שלו."
בתוך הראש שלו."
15:30
When I had dinner with her a couple of years later --
274
918342
2968
כשאכלתי איתה ארוחת-ערב,
כעבור שנתיים--
כעבור שנתיים--
15:33
one of many dinners that we had together --
275
921310
1927
אחת מהרבה ארוחות-ערב
שאכלנו יחד--
שאכלנו יחד--
15:35
she said, "You know, when it first happened,
276
923237
3410
היא אמרה, "אתה יודע,
בהתחלה, כשזה קרה,
בהתחלה, כשזה קרה,
15:38
I used to wish that I had never married, that I had never had children.
277
926647
3808
חשבתי שהלוואי שמעולם לא הייתי
מתחתנת ויולדת ילדים.
מתחתנת ויולדת ילדים.
15:42
If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom,
278
930455
3492
אם לא הייתי מגיעה לאוהיו
ופוגשת את טום,
ופוגשת את טום,
15:45
this child wouldn't have existed and this terrible thing wouldn't have happened.
279
933947
3642
הילד הזה לא היה קיים
והדבר הנורא הזה לא היה קורה.
והדבר הנורא הזה לא היה קורה.
15:49
But I've come to feel that I love the children I had so much
280
937589
4515
אבל עם הזמן הרגשתי
שאני אוהבת כל-כך את הילדים שילדתי
שאני אוהבת כל-כך את הילדים שילדתי
15:54
that I don't want to imagine a life without them.
281
942104
3303
עד שאינני רוצה להעלות על הדעת
חיים בלעדיהם.
חיים בלעדיהם.
15:57
I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness,
282
945407
4929
אני מכירה בכאב שהם גרמו לאחרים,
כאב שאין עליו כפרה,
כאב שאין עליו כפרה,
16:02
but the pain they caused to me, there is," she said.
283
950336
3464
אבל על הכאב שהם גרמו לי,
יש ויש," היא אמרה.
יש ויש," היא אמרה.
16:05
"So while I recognize that it would have been better for the world
284
953800
3792
"אז אף שאני מודה בכך
שמבחינת העולם היה טוב יותר
שמבחינת העולם היה טוב יותר
16:09
if Dylan had never been born,
285
957592
2510
אילו דילן לא היה נולד,
16:12
I've decided that it would not have been better for me."
286
960102
5482
הגעתי למסקנה שזה לא היה
טוב יותר מבחינתי."
טוב יותר מבחינתי."
16:17
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems,
287
965584
6484
נראה לי מפתיע איך כל המשפחות האלה,
עם כל הילדים האלה ועם כל הבעיות האלה,
עם כל הילדים האלה ועם כל הבעיות האלה,
16:24
problems that they mostly would have done anything to avoid,
288
972068
3033
בעיות שמרביתן היו עושות הכל
כדי למנוע,
כדי למנוע,
16:27
and that they had all found so much meaning in that experience of parenting.
289
975101
3819
איך כולן מצאו משמעות כה רבה
בחוויית ההורות שלהם.
בחוויית ההורות שלהם.
16:30
And then I thought, all of us who have children
290
978920
3201
ואז חשבתי שכולנו, ההורים לילדים,
16:34
love the children we have, with their flaws.
291
982121
2692
אוהבים את הילדים שיש לנו,
על פגמיהם.
על פגמיהם.
16:36
If some glorious angel suddenly descended through my living room ceiling
292
984813
4256
אם איזה מלאך נורא-הוד
היה יורד מתקרת הסלון שלי
היה יורד מתקרת הסלון שלי
16:41
and offered to take away the children I have
293
989069
2210
ומציע לקחת את הילדים שהולדתי
16:43
and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
294
991279
6594
ולתת לי אחרים, טובים יותר--
מנומסים, מצחיקים, נחמדים, חכמים יותר--
מנומסים, מצחיקים, נחמדים, חכמים יותר--
16:49
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle.
295
997873
5105
הייתי נצמד לילדים שלי ומתפלל
שהחזיון המרושע הזה ייעלם.
שהחזיון המרושע הזה ייעלם.
16:54
And ultimately I feel
296
1002978
1992
ובסופו של דבר אני חושב
16:56
that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno
297
1004970
3578
שבאותו אופן שבו אנו בוחנים בכבשן
פיג'מה חסינת-אש,
פיג'מה חסינת-אש,
17:00
to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove,
298
1008548
4472
כדי להבטיח שהיא לא תעלה באש
כשילדנו יושיט יד אל הכירה,
כשילדנו יושיט יד אל הכירה,
17:05
so these stories of families negotiating these extreme differences
299
1013020
4068
כך גם סיפורים אלה של משפחות
שמתמודדות עם חריגויות קיצוניות אלה
שמתמודדות עם חריגויות קיצוניות אלה
17:09
reflect on the universal experience of parenting,
300
1017088
2681
משקפים את החוויה האוניברסלית
של ההורות,
של ההורות,
17:11
which is always that sometimes you look at your child and you think,
301
1019769
4134
שהיא תמיד אותו מבט
שאתם נותנים לפעמים בילדכם וחושבים,
שאתם נותנים לפעמים בילדכם וחושבים,
17:15
where did you come from?
302
1023903
2189
מאין באת?
17:18
(Laughter)
303
1026092
2454
[צחוק]
17:20
It turns out that while each of these individual differences is siloed --
304
1028546
4975
מסתבר שבעוד כל אחת מחריגויות אלה
היא מוגבלת בהיקפה--
היא מוגבלת בהיקפה--
17:25
there are only so many families dealing with schizophrenia,
305
1033521
2545
יש מספר מוגבל של משפחות
שמתמודדות עם סכיזופרניה,
שמתמודדות עם סכיזופרניה,
17:28
there are only so many families of children who are transgender,
306
1036066
2637
יש מספר מוגבל של משפחות
עם ילדים טרנסג'נדריים,
עם ילדים טרנסג'נדריים,
17:30
there are only so many families of prodigies --
307
1038703
2194
יש מספר מוגבל של משפחות
עם ילדי-פלא --
עם ילדי-פלא --
17:32
who also face similar challenges in many ways --
308
1040897
2284
שגם הן מתמודדות
עם אתגרים דומים בדרכים רבות--
עם אתגרים דומים בדרכים רבות--
17:35
there are only so many families in each of those categories --
309
1043181
2690
יש מספר מוגבל של משפחות
בכל אחת מקטגוריות אלה--
בכל אחת מקטגוריות אלה--
17:37
but if you start to think
310
1045871
1432
אבל אם תקחו בחשבון
17:39
that the experience of negotiating difference within your family
311
1047303
3566
שהחוויה של התמודדות
עם חריג בתוך המשפחה
עם חריג בתוך המשפחה
17:42
is what people are addressing,
312
1050869
2030
היא מה שהאנשים עוסקים בו,
17:44
then you discover that it's a nearly universal phenomenon.
313
1052899
3737
תגלו שזו כמעט תופעה אוניברסלית.
17:48
Ironically, it turns out, that it's our differences, and our negotiation of difference,
314
1056636
4635
באופן אירוני מתברר שהחריגים שלנו,
והתמודדותנו עם החריג
והתמודדותנו עם החריג
17:53
that unite us.
315
1061271
2428
הם הדברים שמאחדים אותנו.
17:55
I decided to have children while I was working on this project.
316
1063699
5314
החלטתי להוליד ילדים
כשעבדתי על המיזם הזה.
כשעבדתי על המיזם הזה.
18:01
And many people were astonished and said,
317
1069013
3116
ורבים התפלאו ואמרו,
18:04
"But how can you decide to have children
318
1072129
1848
"אבל איך אתה יכול להחליט
להוליד ילדים
להוליד ילדים
18:05
in the midst of studying everything that can go wrong?"
319
1073977
4106
כשאתה לומד את כל הדברים
שעלולים להשתבש?"
שעלולים להשתבש?"
18:10
And I said, "I'm not studying everything that can go wrong.
320
1078083
3230
עניתי, "אני לא לומד את כל הדברים
שעלולים להשתבש.
שעלולים להשתבש.
18:13
What I'm studying is how much love there can be,
321
1081313
3091
מה שאני לומד כעת
הוא כמה הרבה אהבה יכולה להיות,
הוא כמה הרבה אהבה יכולה להיות,
18:16
even when everything appears to be going wrong."
322
1084404
4725
אפילו כשנראה שהכל משתבש."
18:21
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen,
323
1089129
5635
חשבתי הרבה על אימו
של ילד נכה אחד שפגשתי,
של ילד נכה אחד שפגשתי,
18:26
a severely disabled child who died through caregiver neglect.
324
1094764
3772
ילד בעל נכות קשה
שמת בגלל רשלנות של מטפל.
שמת בגלל רשלנות של מטפל.
18:30
And when his ashes were interred, his mother said,
325
1098536
2810
וכשאפרו נטמן, אמרה אימו,
18:33
"I pray here for forgiveness for having been twice robbed,
326
1101346
8034
"אני מתפללת כאן לסליחה
על שנשדדתי פעמיים,
על שנשדדתי פעמיים,
18:41
once of the child I wanted and once of the son I loved."
327
1109380
6056
פעם נשלל ממני הילד שרציתי,
ופעם - הבן שאהבתי."
ופעם - הבן שאהבתי."
18:47
And I figured it was possible then for anyone to love any child
328
1115436
4636
ואני הבנתי שאם כך,
כל אדם יכול לאהוב כל ילד
כל אדם יכול לאהוב כל ילד
18:52
if they had the effective will to do so.
329
1120072
2532
אם ירצה בכך.
18:54
So my husband is the biological father of two children
330
1122604
5025
אז בעלי הוא האב הביולוגי
של שני ילדים
של שני ילדים
18:59
with some lesbian friends in Minneapolis.
331
1127629
2761
מכמה ידידות לסביות ממיניאפוליס.
19:02
I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children.
332
1130390
5824
יש לי חברה טובה מהקולג'
שהתגרשה ורצתה ללדת ילדים.
שהתגרשה ורצתה ללדת ילדים.
19:08
And so she and I have a daughter,
333
1136214
1898
אז לה ולי יש בת,
19:10
and mother and daughter live in Texas.
334
1138112
2211
והאם והבת גרות בטקסס.
19:12
And my husband and I have a son who lives with us all the time
335
1140323
3239
ולבעלי ולי יש בן
שגר איתנו כל הזמן,
שגר איתנו כל הזמן,
19:15
of whom I am the biological father,
336
1143562
2384
ואני לו אביו הביולוגי,
19:17
and our surrogate for the pregnancy was Laura,
337
1145946
3920
והאם הפונדקאית שלנו היתה לורה,
19:21
the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
338
1149881
3048
האם הלסבית
של אוליבר ולוסי ממיניאפוליס.
של אוליבר ולוסי ממיניאפוליס.
19:24
(Applause)
339
1152929
8655
[מחיאות כפיים]
19:33
So the shorthand is five parents of four children in three states.
340
1161584
5464
בקיצור, 5 הורים ל-4 ילדים
ב-3 מדינות.
ב-3 מדינות.
19:39
And there are people who think that the existence of my family
341
1167048
3356
ויש אנשים שחושבים
שעצם קיומה של משפחתי
שעצם קיומה של משפחתי
19:42
somehow undermines or weakens or damages their family.
342
1170404
4665
איכשהו מערער את משפחתם,
מחליש אותה או מזיק לה.
מחליש אותה או מזיק לה.
19:47
And there are people who think that families like mine
343
1175069
3628
ויש אנשים שחושבים
שלמשפחות כמו משפחתי
שלמשפחות כמו משפחתי
19:50
shouldn't be allowed to exist.
344
1178697
1684
אסור להרשות להתקיים.
19:52
And I don't accept subtractive models of love, only additive ones.
345
1180381
5655
ואני לא מקבל מודלים חיסוריים של אהבה,
אלא רק מודלים חיבוריים.
אלא רק מודלים חיבוריים.
19:58
And I believe that in the same way that we need species diversity
346
1186036
3526
ואני מאמין שממש כפי שאנו זקוקים
למגוון מינים
למגוון מינים
20:01
to ensure that the planet can go on,
347
1189562
2251
כדי להבטיח את המשך קיומו
של עולמנו,
של עולמנו,
20:03
so we need this diversity of affection and diversity of family
348
1191813
4201
כך אנו זקוקים למגוון של סוגי אהבה
ולמגוון של משפחות
ולמגוון של משפחות
20:08
in order to strengthen the ecosphere of kindness.
349
1196014
4681
כדי לחזק את המרחב האקולוגי
של הנדיבות.
של הנדיבות.
20:12
The day after our son was born,
350
1200695
2370
ביום שאחרי יום הולדתו של בננו,
20:15
the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned.
351
1203065
4572
רופאת הילדים נכנסה לחדר בביה"ח
ואמרה שהיא מודאגת.
ואמרה שהיא מודאגת.
20:19
He wasn't extending his legs appropriately.
352
1207637
3133
הוא לא פושט את רגליו
בצורה תקינה.
בצורה תקינה.
20:22
She said that might mean that he had brain damage.
353
1210770
2909
היא אמרה שזה עלול לרמז
על נזק מוחי.
על נזק מוחי.
20:25
In so far as he was extending them, he was doing so asymmetrically,
354
1213679
3361
במידה שכן פשט את רגליו,
עשה זאת באופן לא סימטרי,
עשה זאת באופן לא סימטרי,
20:29
which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action.
355
1217040
3863
ולדעתה זה עלול לרמז על התפתחות
של גידול כלשהו.
של גידול כלשהו.
20:32
And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
356
1220903
4783
ובנוסף, ראשו היה גדול מאד,
ולדעתה זה עלול לרמז על מיימת הראש.
ולדעתה זה עלול לרמז על מיימת הראש.
20:37
And as she told me all of these things,
357
1225686
1630
וכשהיא אמרה לי
את כל הדברים האלה
את כל הדברים האלה
20:39
I felt the very center of my being pouring out onto the floor.
358
1227316
3995
חשתי את עצם ליבת קיומי
נשפכת אל הרצפה.
נשפכת אל הרצפה.
20:43
And I thought, here I had been working for years
359
1231311
2343
וחשבתי לעצמי שעבדתי במשך שנים
20:45
on a book about how much meaning people had found
360
1233654
2549
על ספר שמתאר
כמה הרבה משמעות אנשים מוצאים
כמה הרבה משמעות אנשים מוצאים
20:48
in the experience of parenting children who are disabled,
361
1236203
3533
בחוויה של הורות לילדים מוגבלים,
20:51
and I didn't want to join their number.
362
1239736
3900
ושאני לא רוצה להימנות עליהם.
20:55
Because what I was encountering was an idea of illness.
363
1243636
2695
כי הדבר מולו ניצבתי
היה רעיון של מחלה,
היה רעיון של מחלה,
20:58
And like all parents since the dawn of time,
364
1246331
2250
וכמו כל ההורים מאז ומתמיד,
21:00
I wanted to protect my child from illness.
365
1248581
3346
רציתי להגן על ילדי מפני מחלות.
21:03
And I wanted also to protect myself from illness.
366
1251927
3211
ורציתי גם להגן על עצמי
מפני המחלה.
מפני המחלה.
21:07
And yet, I knew from the work I had done
367
1255138
2560
ועם זאת ידעתי,
על יסוד כל העבודה שעשיתי,
על יסוד כל העבודה שעשיתי,
21:09
that if he had any of the things we were about to start testing for,
368
1257698
4107
שאם יש לו משהו מן הדברים
שעמדנו להתחיל לבדוק,
שעמדנו להתחיל לבדוק,
21:13
that those would ultimately be his identity,
369
1261805
3073
הרי שבסופו של דבר,
זאת תהיה זהותו,
זאת תהיה זהותו,
21:16
and if they were his identity they would become my identity,
370
1264878
4234
ואם אלה ייעשו לזהותו,
הם ייעשו גם לזהותי,
הם ייעשו גם לזהותי,
21:21
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
371
1269112
4157
ושהמחלה הזו תלבש צורה שונה מאד
ככל שתתפתח.
ככל שתתפתח.
21:25
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner,
372
1273269
3031
לקחנו אותו אל מכונת הדימות המגנטי,
לקחנו אותו לסורק הרנטגן,
לקחנו אותו לסורק הרנטגן,
21:28
we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw.
373
1276300
3998
לקחנו את הילד בן-יומו הזה,
ומסרנו אותו ללקיחת דם עורקי.
ומסרנו אותו ללקיחת דם עורקי.
21:32
We felt helpless.
374
1280298
1194
חשנו חסרי-אונים.
21:33
And at the end of five hours,
375
1281492
1478
וכעבור חמש שעות,
21:34
they said that his brain was completely clear
376
1282970
2224
אמרו לנו שהמוח שלו נקי לגמרי
21:37
and that he was by then extending his legs correctly.
377
1285194
3010
ושכעת הוא כבר
פושט את רגליו באורח תקין.
פושט את רגליו באורח תקין.
21:40
And when I asked the pediatrician what had been going on,
378
1288204
2932
וכששאלתי את רופאת הילדים
מה קרה,
מה קרה,
21:43
she said she thought in the morning he had probably had a cramp.
379
1291136
4335
ענתה שבבוקר עלה בדעתה
שאולי היתה לו התכווצות שרירים.
שאולי היתה לו התכווצות שרירים.
21:47
(Laughter)
380
1295471
3565
[צחוק]
21:51
But I thought how my mother was right.
381
1299036
7833
אבל אני חשבתי,
כמה שאימי צדקה.
כמה שאימי צדקה.
21:58
I thought, the love you have for your children
382
1306869
3495
חשבתי שהאהבה שלך לילדיך
22:02
is unlike any other feeling in the world,
383
1310364
3330
אינה דומה לשום רגש בעולם,
22:05
and until you have children, you don't know what it feels like.
384
1313694
6164
ועד שיהיו לך ילדים,
לא תדע מהי ההרגשה הזו.
לא תדע מהי ההרגשה הזו.
22:11
I think children had ensnared me
385
1319858
2321
אני חושב
שהילדים לכדו אותי ברשת
שהילדים לכדו אותי ברשת
22:14
the moment I connected fatherhood with loss.
386
1322179
3526
ברגע שבו קישרתי
בין אבהות ואובדן.
בין אבהות ואובדן.
22:17
But I'm not sure I would have noticed that
387
1325705
1932
אבל אני לא בטוח
שהייתי משגיח בכך,
שהייתי משגיח בכך,
22:19
if I hadn't been so in the thick of this research project of mine.
388
1327637
5525
אילולא הייתי כה שקוע
במיזם המחקר הזה שלי.
במיזם המחקר הזה שלי.
22:25
I'd encountered so much strange love,
389
1333162
3232
פגשתי כל-כך הרבה סוגים
של אהבה אחרת,
של אהבה אחרת,
22:28
and I fell very naturally into its bewitching patterns.
390
1336394
3785
ונסחפתי בטבעיות כה רבה
בתבניותיה המכשפות.
בתבניותיה המכשפות.
22:32
And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
391
1340179
6727
וראיתי איך הזוהר יכול להאיר
גם את נקודות הפגיעות הכי מבישות.
גם את נקודות הפגיעות הכי מבישות.
22:38
During these 10 years, I had witnessed and learned
392
1346906
3806
במהלך 10 השנים הללו,
ראיתי ולמדתי
ראיתי ולמדתי
22:42
the terrifying joy of unbearable responsibility,
393
1350712
3492
את החדווה המפחידה
שבאחריות בלתי-נסבלת,
שבאחריות בלתי-נסבלת,
22:46
and I had come to see how it conquers everything else.
394
1354204
3532
ונוכחתי לדעת שהיא מנצחת
כל דבר אחר.
כל דבר אחר.
22:49
And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools,
395
1357736
4301
ואף שלעתים חשבתי
שההורים שאני מראיין הם טפשים,
שההורים שאני מראיין הם טפשים,
22:54
enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children
396
1362037
4950
שמשעבדים עצמם למסע נצחי
עם ילדיהם כפויי-הטובה
עם ילדיהם כפויי-הטובה
22:58
and trying to breed identity out of misery,
397
1366987
2949
בנסיון להצמיח זהות מתוך הסבל,
23:01
I realized that day that my research had built me a plank
398
1369936
4636
הבנתי באותו יום שהמחקר שלי
בנה עבורי כבש-עליה
בנה עבורי כבש-עליה
23:06
and that I was ready to join them on their ship.
399
1374572
3414
ושאני מוכן להצטרף אליהם
על ספינתם.
על ספינתם.
23:09
Thank you.
400
1377986
1817
תודה לכם.
23:11
(Applause)
401
1379803
5651
[מחיאות כפיים]
ABOUT THE SPEAKER
Andrew Solomon - WriterAndrew Solomon writes about politics, culture and psychology.
Why you should listen
Andrew Solomon is a writer, lecturer and Professor of Clinical Psychology at Columbia University. He is president of PEN American Center. He writes regularly for The New Yorker and the New York Times.
Solomon's newest book, Far and Away: Reporting from the Brink of Change, Seven Continents, Twenty-Five Years was published in April, 2016. His previous book, Far From the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity won the National Book Critics Circle award for nonfiction, the Wellcome Prize and 22 other national awards. It tells the stories of parents who not only learn to deal with their exceptional children but also find profound meaning in doing so. It was a New York Times bestseller in both hardcover and paperback editions. Solomon's previous book, The Noonday Demon: An Atlas of Depression, won the 2001 National Book Award for Nonfiction, was a finalist for the 2002 Pulitzer Prize and was included in The Times of London's list of one hundred best books of the decade. It has been published in twenty-four languages. Solomon is also the author of the novel A Stone Boat and of The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost.
Solomon is an activist in LGBT rights, mental health, education and the arts. He is a member of the boards of directors of the National LGBTQ Force and Trans Youth Family Allies. He is a member of the Board of Visitors of Columbia University Medical Center, serves on the National Advisory Board of the Depression Center at the University of Michigan, is a director of Columbia Psychiatry and is a member of the Advisory Board of the Depression and Bipolar Support Alliance. Solomon also serves on the boards of the Metropolitan Museum of Art, Yaddo and The Alex Fund, which supports the education of Romani children. He is also a fellow of Berkeley College at Yale University and a member of the New York Institute for the Humanities and the Council on Foreign Relations.
Solomon lives with his husband and son in New York and London and is a dual national. He also has a daughter with a college friend; mother and daughter live in Texas but visit often.
Andrew Solomon | Speaker | TED.com