ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

تانيا سيمونكيلي: كيف أخذت تحدي صناعة براءات الاختراع للحمض النووي، و انتصرت

Filmed:
1,131,297 views

هل من حق أحد أن يحصل علي براءة اختراع في الجينات؟ بالرجوع إلي 2005، عندما فكرت تانيا سيمونكيلي في هذا السؤال لأول مرة، قال قانون الولايات المتحدة أن من حق الناس الحصول علي براءة اختراع في الجينات، مما يعني أن حاملي براءات الاختراع لهم الحق في إيقاف أي أحد من قراءة تتابعات ال DNA، اختبار أو حتي النظر إلي جين تم الحصول علي براءة اختراع فيه. و لقلقها من الطريقة التي أضر بها هذا الأكر بالمرضي و صنع حاجزا في طريق الابتكار البيوكيميائي، تحدت سيمونكيلي و زميلها في ال ACLU ذلك الأمر. في هذا الحديث القوي، نستمع إلي قصة كيف تناولا قضيةً كان الجميع يخبرهم أنهم سيخسرونها حتي وصلوا بها إلي المحكمة العليا.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonبعد الظهر in the fallخريف of 2005.
0
1424
3158
كان بعد ظهر يوم ما في خريف 2005.
00:17
I was workingعامل at the ACLUACLU
as the organization'sالمنظمة scienceعلم advisorمستشار.
1
5325
3599
كنت أعمل في ACLU (إتحاد الحرية المدنية
الأمريكي) كمستشارة المنظمة للعلوم.
00:21
I really, really lovedأحب my jobوظيفة,
2
9388
2607
أنا فعلا فعلا أحببت عملي ،
00:24
but I was havingوجود one of those daysأيام
3
12019
1636
لكني كنت أمر بواحدة من تلك الأيام
00:25
where I was feelingشعور
just a little bitقليلا discouragedمحبط.
4
13679
2569
التي كنت أشعر فيها ببعض من الإحباط.
00:29
So I wanderedتجولت down the hallwayمدخل
to my colleagueزميل Chrisكريس Hansen'sوهانسن officeمكتب. مقر. مركز.
5
17265
4104
لذلك تجولت عبر الممر إلى
مكتب زميلي كريس هانسن.
00:34
Chrisكريس had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsسنوات,
6
22367
3654
كريس عمل في المنظمة لمدة تزيد عن 30 سنة ،
00:38
so he had deepعميق institutionalالمؤسسية
knowledgeالمعرفه and insightsرؤى.
7
26045
3075
لذلك هو يمتلك أفكار و معارف مؤسسية عميقة.
00:41
I explainedشرح to Chrisكريس
that I was feelingشعور a little bitقليلا stuckعالق.
8
29640
2973
أوضحت لكريس أنني أشعر
بأنني عالقة بعض الشيء.
00:45
I had been investigatingالتحقيق
a numberرقم of issuesمسائل
9
33512
2182
كنت أحقق في عدد من القضايا
00:47
at the intersectionتداخل of scienceعلم
and civilمدني libertiesالحريات -- superممتاز interestingمثير للإعجاب.
10
35718
5301
ما بين العلم و الحرية المدنية
- جدا مثيرة للإهتمام.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageجذب
these issuesمسائل in a much biggerأكبر way,
11
41043
3910
لكني أردت المنظمة أن تشارك
في هذه القضايا بطريقة أكبر ،
00:56
in a way that could really
make a differenceفرق.
12
44977
2245
بطريقة من الممكن فعلا أن تحدث فارقا.
01:01
So Chrisكريس cutيقطع right
to the chaseمطاردة, and he saysيقول,
13
49603
2100
لذلك دخل كرس في صلب الموضوع و قال:
01:03
"Well, of all the issuesمسائل you've been
looking at, what are the topأعلى fiveخمسة?"
14
51727
3460
"حسنا ، من بين جميع المشكلات التي كنت
تحققين فيها ، ما هي أهم خمسة ؟"
01:07
"Well, there's geneticوراثي discriminationتمييز,
15
55524
2656
"حسنا ، هناك التمييز الجيني
01:10
and reproductiveالإنجابية technologiesالتقنيات,
16
58204
2425
و تقنيات الإنجاب
01:12
and biobankingالبنوك الحيوية, and ...
17
60653
2141
و البنوك الحيوية و ...
01:14
oh, there's this really coolبارد issueالقضية,
18
62818
1842
أوه ، هناك ذلك الأمر الرائع جدا
01:16
functionalوظيفي MRIMRI and usingاستخدام it
for lieراحه detectionكشف, and ...
19
64684
2649
التصوير بالرنين المغناطيسي
و استخدامه لكشف الكذب و ...
01:19
oh, and of courseدورة, there's geneجينة patentsبراءات الاختراع."
20
67357
2121
أوه ، و بالطبع هناك إختراع الجينات.
01:21
"Geneجينة patentsبراءات الاختراع?"
21
69502
1629
"إختراع الجينات ؟"
01:23
"Yes, you know, patentsبراءات الاختراع on humanبشري genesالجينات."
22
71967
2082
نعم ، أتعلم ، إختراعات على الجينات البشرية.
01:26
"No!
23
74073
1506
"لا
01:27
You're tellingتقول me that the US governmentحكومة
24
75603
2461
أنت تقولين لي أن الحكومة الأمريكية
01:30
has been issuingإصدار patentsبراءات الاختراع
on partجزء of the humanبشري bodyالجسم?
25
78088
2924
تصدر براءات إختراع على أجزاء
من الجسم البشري ؟
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
هذا لا يمكن أن يكون صحيحا"
01:35
I wentذهب back to my officeمكتب. مقر. مركز
and sentأرسلت Chrisكريس threeثلاثة articlesمقالات.
27
83861
3459
عدت إلى مكتبي و أرسلت لكريس ثلاثة مقالات.
01:39
And 20 minutesالدقائق laterفي وقت لاحق,
he cameأتى burstingانفجار in my officeمكتب. مقر. مركز.
28
87954
3327
وبعد 20 دقيقة عاد منفعلا إلى مكتبي
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueقاضى?"
29
91305
3616
يا للهول! أنت على حق! من علينا أن نقاضي؟
01:47
(Laughterضحك)
30
95330
1509
( ضحك )
01:49
Now Chrisكريس is a really brilliantمتألق lawyerالمحامية,
31
97713
2374
في الحقيقة كريس حقا محامي رائع
01:52
but he knewعرف almostتقريبيا nothing
about patentبراءة الإختراع lawالقانون
32
100111
2909
لكن هو تقريبا لا يعلم شيء حول
أنظمة براءات الإختراع
01:55
and certainlyمن المؤكد nothing about geneticsعلم الوراثة.
33
103044
2436
و بالتأكيد لا شيء حول علم الوراِثة
01:57
I knewعرف something about geneticsعلم الوراثة,
but I wasn'tلم يكن even a lawyerالمحامية,
34
105504
2878
لقد كنت أعلم بعض الشيء عن علم الوراثة ،
لكن لم أكن حتى محامية
02:00
let aloneوحده a patentبراءة الإختراع lawyerالمحامية.
35
108406
1661
لكم أن تتخيلوا محامية براءة اختراع
02:02
So clearlyبوضوح we had a lot to learnتعلم
before we could fileملف a lawsuitدعوى قضائية.
36
110091
3466
لذلك كان علينا أن نتعلم
الكثير قبل أن نتمكن من رفع دعوى قضائية
02:06
First, we neededبحاجة to understandتفهم
exactlyبالضبط what was patentedبراءة اختراع
37
114036
2858
في البداية احتجنا إلى أن نفهم بالضبط
ما هي براءة الإختراع
02:08
when someoneشخصا ما patentedبراءة اختراع a geneجينة.
38
116918
1681
عندما يقوم شخص بإختراع جين.
02:11
Geneجينة patentsبراءات الاختراع typicallyعادة containيحتوي
dozensالعشرات of claimsمطالبات,
39
119679
3822
إختراع الجينات عادة يحتوي
على عشرات المطالبات
02:15
but the mostعظم controversialمثيرة للجدل of these
are to so-calledما يسمى "isolatedمعزول DNAالحمض النووي" --
40
123525
4777
لكن الأكثر إثارة للجدل من هذه
هو ما يسمى بـ "عزل الحمض النووي"
02:20
namelyأي, a pieceقطعة of DNAالحمض النووي
that has been removedإزالة from a cellخلية - زنزانة.
41
128699
4441
وهي قطعة من الحمض النووي تتم إزالتها
من الخلية
02:26
Geneجينة patentبراءة الإختراع proponentsأنصار say,
42
134073
1299
و يقول مؤيدو إختراع الجينات
02:27
"See? We didn't patentبراءة الإختراع
the geneجينة in your bodyالجسم,
43
135396
3174
انظر؟ نحن لم نخترع الجينات في جسمك
02:30
we patentedبراءة اختراع an isolatedمعزول geneجينة."
44
138594
1935
نحن إخترعنا جينات معزولة
02:33
And that's trueصحيح,
45
141148
1201
و هذا صحيح
02:34
but the problemمشكلة is that any use
of the geneجينة requiresيتطلب that it be isolatedمعزول.
46
142373
6733
لكن المشكلة هي أنه في حالة استخدام
الجينات يتطلب ذلك أن تكون معزولة
02:42
And the patentsبراءات الاختراع weren'tلم تكن just
to a particularبصفة خاصة geneجينة that they isolatedمعزول,
47
150510
4405
و لم تمنح براءة الاختراع
لجين معزول معين فقط
02:46
but on everyكل possibleممكن
versionالإصدار of that geneجينة.
48
154939
2887
و لكن لكل نسخة محتملة من ذلك الجين
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
إذن، ماذا يعني ذلك؟
02:51
That meansيعني that you can't give
your geneجينة to your doctorطبيب
50
159981
3062
إنه يعني أنك لا يمكنك إعطاء جينك لطبيبك
02:55
and askيطلب him or her to look at it,
51
163067
2296
و تسأله او تسألها أن يلقوا نظرة عليه
02:57
say, to see if it has any mutationsالطفرات,
52
165387
2100
مثلا، لترى إن كان به أي طفرات
02:59
withoutبدون permissionالإذن of the patentبراءة الإختراع holderمالك.
53
167511
2076
دون أن تأخذ إذن حامل براءة الاختراع
03:02
It alsoأيضا meansيعني that the patentبراءة الإختراع holderمالك
has the right to stop anyoneأي واحد
54
170363
4193
إنه يعني أيضا أن
من حق حامل براءة الاختراع أن يمنع أي شخص
03:06
from usingاستخدام that geneجينة
in researchابحاث or clinicalمرضي testingاختبارات.
55
174580
3482
من استخدام هذا الجين
في البحوث أو الإختبارات العيادية
03:10
Allowingالسماح patentبراءة الإختراع holdersأصحاب,
56
178871
1698
مما يسمح لحاملي براءة الإختراع
03:12
oftenغالبا privateنشر companiesالشركات,
57
180593
1284
وهم في العادة شركات خاصة
03:13
to lockقفل up stretchesتمتد of the humanبشري genomeالجينوم
was harmingإيذاء patientsالمرضى.
58
181901
4486
أن يغلقوا مجال الجينوم البشري
مما يضر بالمرضى
03:18
Considerيعتبر Abigailالوصيفة,
59
186958
1152
تأمل أبيجال
03:20
a 10-year-old-سنه with long QTQT syndromeمتلازمة,
60
188134
2393
ذلك الطفل ذو العاشرة و
المصاب بمتلازمة long QT
03:22
a seriousجدي heartقلب conditionشرط that,
if left untreatedدون علاج,
61
190551
3424
و هو مرض قلبي خطير ، اذا لم يعالج،
03:25
can resultنتيجة in suddenمفاجئ deathالموت.
62
193999
1778
قد يسبب موت مفاجئ
03:28
The companyشركة that obtainedتم الحصول عليها a patentبراءة الإختراع on two
genesالجينات associatedمرتبطة with this conditionشرط
63
196911
3922
طورت الشركة التي حصلت على براءتي اختراع
في جينين مرتبطين بهذا المرض
03:32
developedالمتقدمة a testاختبار to diagnoseشخص the syndromeمتلازمة.
64
200857
2482
اختباراً لتشخيص هذه المتلازمة
03:35
But then they wentذهب bankruptمفلس
and they never offeredتقدم it.
65
203363
2824
و لكن بعد ذلك أعلنت الشركة إفلاسها
و لم يقدموه أبداً
03:39
So anotherآخر labمختبر triedحاول to offerعرض the testاختبار,
66
207060
1928
لذلك، حاول معمل آخر أن يقدم الاختبار
03:41
but the companyشركة that heldمقبض the patentsبراءات الاختراع
threatenedمهددة to sueقاضى the labمختبر
67
209012
2988
لكن الشركة حاملة براءة الاختراع
هددت أن تقاضي المعمل
03:44
for patentبراءة الإختراع infringementانتهاك.
68
212024
1182
بإنتهاك براءة الاختراع
03:45
So as a resultنتيجة,
69
213230
1159
و نتيجة لذلك
03:46
for 2 yearsسنوات, no testاختبار was availableمتاح.
70
214413
2862
ظل الاختبار غير متاح لمدة عامين
03:50
Duringأثناء that time,
71
218291
1150
في أثناء ذلك
03:51
Abigailالوصيفة diedمات of undiagnosedلم يتم تشخيصها long QTQT.
72
219465
3250
مات أبيجال لعدم تشخيصه بمتلازمة long QT
03:55
Geneجينة patentsبراءات الاختراع clearlyبوضوح were a problemمشكلة
and were harmingإيذاء patientsالمرضى.
73
223776
3237
من الواضح أن براءات الاختراع سببت مشكلة
و كانت ذا ضرر للمرضى
03:59
But was there a way
we could challengeالتحدي them?
74
227467
2406
و لكن أكان هناك طريقة يمكننا بها تحديهم؟
04:02
Turnsيتحول out that the Supremeأعلى Courtمحكمة
75
230266
1732
يظهر أن المحكمة العليا
04:04
has madeمصنوع clearواضح
throughعبر a long lineخط of casesالحالات,
76
232022
3114
أوضحت خلال سلسلة طويلة من القضايا
04:07
that certainالمؤكد things
are not patentبراءة الإختراع eligibleمؤهل.
77
235160
2786
أن بعض الأشياء ليس من المسموح
إعطاء براءة اختراع فيها
04:10
You can't patentبراءة الإختراع productsمنتجات of natureطبيعة --
78
238925
2374
لا يمكنك أن
تسجل براءة اختراع في منتجات الطبيعة
04:14
the airهواء, the waterماء, mineralsالمعادن,
elementsعناصر of the periodicدوري tableالطاولة.
79
242148
4209
كالهواء، الماء، الأملاح،
عناصر الجدول الدوري
04:19
And you can't patentبراءة الإختراع lawsقوانين of natureطبيعة --
80
247170
2112
و لا يمكنك التسجيل
في قوانين الطبيعة
04:22
the lawالقانون of gravityالجاذبية, E = mcمولودية2.
81
250193
2279
كقانون الجاذبية:
الطاقة= الكتلة*سرعة الضوء ^2
04:24
These things are just too fundamentalأساسي
and mustيجب remainيبقى freeحر to all
82
252909
4806
هذه أشياء أساسية
و يجب أن تتاح للاستخدام من قبل الجميع
04:29
and reservedمحجوز exclusivelyعلى وجه الحصر to noneلا شيء.
83
257739
1823
و ألا تحجز لأحد على وجه الخصوص
04:32
It seemedبدت to us that DNAالحمض النووي,
84
260348
2147
يبدو لنا أن ال DNA
04:34
the mostعظم fundamentalأساسي structureبناء of life,
85
262519
2516
و هو المكون الاساسي للحياة
04:37
that codesرموز for the productionإنتاج
of all of our proteinsالبروتينات,
86
265059
2656
و الذي ينظم لإنتاج كل بروتيناتنا
04:39
is bothكلا a productالمنتج of natureطبيعة
and a lawالقانون of natureطبيعة,
87
267739
3226
أحد منتجات الطبيعة و قوانين الطبيعة،
كلاهما
04:42
regardlessبغض النظر of whetherسواء it's in our bodiesجثث
88
270989
2702
بغض النظر إن كانت داخل أجسادنا
04:45
or sittingجلسة in the bottomالأسفل of a testاختبار tubeالة النفخ.
89
273715
2038
أو في قاع أنبوبة اختبار
04:48
As we delvedنقب into this issueالقضية,
90
276523
1455
بينما بحثنا في هذه المشكلة
04:50
we traveledسافر all over the countryبلد
to speakتحدث with manyكثير differentمختلف expertsخبراء --
91
278002
3908
سافرنا في كل أنحاء البلد
لنتحدث مع مختلف الخبراء في مختلف المجالات
04:54
scientistsالعلماء, medicalطبي professionalsالمهنيين,
lawyersالمحامين, patentبراءة الإختراع lawyersالمحامين.
92
282588
3713
علماء، اخصائيين طبيين، محامين،
محامي براءات اختراع
04:58
Mostعظم of them agreedمتفق عليه that we were right
as a matterشيء of policyسياسات,
93
286753
3910
وافق أغلبهم
أننا على حق من الناحية السياسية
05:02
and, at leastالأقل in theoryنظرية,
as a matterشيء of lawالقانون.
94
290687
2785
و من الناحية القانونية، على الأقل نظرياً
05:06
All of them thought
95
294313
1155
جميعهم اعتقدوا
05:07
our chancesفرص of winningفوز
a gene-patentالجينات براءات الاختراع challengeالتحدي
96
295492
2570
أن احتمالية فوزنا
بتحدي جينات براءة الاختراع
05:10
were about zeroصفر.
97
298086
1867
تقريباً صفر
05:13
Why is that?
98
301628
1363
لماذا ذلك؟
05:15
Well, the patentبراءة الإختراع officeمكتب. مقر. مركز
had been issuingإصدار these patentsبراءات الاختراع
99
303015
3087
حسنا، مكتب براءة الاختراع سبب مشاكل
فيما يخص براءات الاختراع تلك
05:18
for more than 20 yearsسنوات.
100
306126
1701
لأكثر من عشرين عاماً
05:20
There were literallyحرفيا thousandsالآلاف
of patentsبراءات الاختراع on humanبشري genesالجينات.
101
308686
2880
كان هناك آلاف من براءات الإختراع
في جينات الإنسان، حرفياً
05:24
The patentبراءة الإختراع barشريط was deeplyبشدة
entrenchedترسخ in the statusالحالة quoالوضع,
102
312843
2941
اتخذ معادوا براءات الإختراع
موقفاً معاديا من الوضع الراهن
05:28
the biotechالتكنولوجيا الحيوية industryصناعة had grownنابعة up
around this practiceيمارس,
103
316581
3623
تطورت صناعة التكنولوجيا الحيوية
في ظل هذه الممارسة
05:32
and legislationتشريع to banالمنع geneجينة patentsبراءات الاختراع
had been introducedأدخلت
104
320228
3119
و تم تقديم تشريع لحظر
حمل براءات اختراع في الجينات
05:35
yearعام after yearعام in Congressمؤتمر,
105
323371
1398
عاما بعد عام، و الكونغرس
05:36
and had goneذهب absolutelyإطلاقا nowhereلا مكان.
106
324793
1791
لم يفعل شيئا ً على الإطلاق
05:39
So the bottomالأسفل lineخط:
107
327401
1214
لذلك، الحد الأدنى هو:
05:41
courtsالمحاكم just weren'tلم تكن going to be willingراغب
to overturnقلب these patentsبراءات الاختراع.
108
329027
3175
المحاكم لم ترد إسقاط براءات الإختراع
05:44
Now, neitherلا هذا ولا ذاك Chrisكريس norولا I were the typeاكتب
to shyخجول away from a challengeالتحدي,
109
332916
4595
الآن، لم أكن أنا و لا كريس
من النوع الذي ينسحب من التحدي
05:49
and hearingسمع, "Beingيجرى right
just isn't enoughكافية,"
110
337535
3144
و سماعنا إلى:
" ليس كافياً أن تكون على صواب"
05:52
seemedبدت all the more reasonالسبب
to take on this fightيقاتل.
111
340703
2530
كان سبباً أن نقبل التحدي
05:56
So we setجلس out to buildبناء our caseقضية.
112
344311
1935
لذلك، بدأنا التخطيط لبناء قضيتنا
05:59
Now, patentبراءة الإختراع casesالحالات tendتميل to be:
Companyشركة A suesالسويس Companyشركة B
113
347494
3490
الآن، مالت قضايا براءات الإختراع لتكون
على شكل: الشركة أ تقاضي الشركة ب
06:03
over some really narrowضيق,
obscureغامض technicalتقني issueالقضية.
114
351008
3183
من أجل مشاكل ضئيلة، مبهمة، و فنية
06:06
We weren'tلم تكن really interestedيستفد
in that kindطيب القلب of caseقضية,
115
354822
2365
لم يثر إهتمامنا هذا النوع من المشاكل
06:09
and we thought this caseقضية
was much biggerأكبر than that.
116
357211
2389
و اعتقدنا أن هذه القضية أكبر من ذلك
06:11
This was about scientificعلمي freedomحرية,
medicalطبي progressتقدم,
117
359624
2488
كان الأمر يتناول الحرية العلمية،
التقدم الطبي،
06:14
the rightsحقوق of patientsالمرضى.
118
362136
1459
و حقوق المرضى
06:15
So we decidedقرر we were going
to developطور a caseقضية
119
363619
3103
لذلك قررنا أن نطوّر قضية
06:18
that was not like
your typicalنموذجي patentبراءة الإختراع caseقضية --
120
366746
2518
ليست كقضية براءة اختراعك المعتادة
06:21
more like a civilمدني rightsحقوق caseقضية.
121
369645
1882
و لكن كقضية حقوق مدنية
06:24
We setجلس out to identifyتحديد
a gene-patentالجينات براءات الاختراع holderمالك
122
372756
2842
لقد خططنا لتعريف
حامل براءة اختراع في الجينات
06:27
that was vigorouslyبنشاط enforcingفرض its patentsبراءات الاختراع
123
375622
2785
و الذي كان يستغل براءات اختراعه بشدة
06:30
and then to organizeتنظم a broadواسع coalitionالائتلاف
of plaintiffsالمدعون and expertsخبراء
124
378431
3294
و بعد ذلك تنظيم إئتلاف واسع
من المدعين و الخبراء
06:33
that could tell the courtمحكمة
125
381749
1890
الذين يمكنهم إخبار المحكمة
06:35
about all the waysطرق that these patentsبراءات الاختراع
were harmingإيذاء patientsالمرضى and innovationالتعاون.
126
383663
4389
عن كل الطرق التي تضر بها براءات الاختراع
هؤلاء بالمرضي و الابتكار العلمي
06:41
We foundوجدت the primeأولي candidateمرشح
to sueقاضى in Myriadوافر Geneticsعلم الوراثة,
127
389404
3122
كان المرشح الرئيسي للمقاضاة هي
Myriad Genetics
06:44
a companyشركة that's basedعلى أساس
in Saltملح Lakeبحيرة Cityمدينة, Utahيوتا.
128
392550
2855
و هي شركة في مدينة سولت لاك، في يوتاه
06:48
Myriadوافر heldمقبض patentsبراءات الاختراع on two genesالجينات,
129
396718
2250
تحمل شركة Myriad برائتي اختراع في جينيت
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesالجينات.
130
398992
3321
جين BRCA1 و جين BRCA2
06:55
Womenنساء with certainالمؤكد mutationsالطفرات
alongعلى طول these genesالجينات
131
403150
2734
يعتبر النساء المصابون بطفرات
على هذه الجينات
06:57
are consideredاعتبر to be
at a significantlyبشكل كبير increasedزيادة riskخطر
132
405908
2626
في خطر مرتفع بشكل ملحوظ
07:00
of developingتطوير breastثدي and ovarianالمبيض cancerسرطان.
133
408558
1945
للإصابة بسرطان الثدي و سرطان المبيض
07:03
Myriadوافر had used its patentsبراءات الاختراع to maintainالحفاظ
134
411834
1880
استخدمت Myriad براءة اختراعها لتبقي
07:05
a completeاكتمال monopolyاحتكار on BRCABRCA testingاختبارات
in the Unitedمتحد Statesتنص على.
135
413738
4209
احتكار كامل على استخدام BCRA
في الولايات المتحدة
07:10
It had forcedقسري multipleمضاعف labsمختبرات
that were offeringعرض BRCABRCA testingاختبارات to stop.
136
418544
4188
و هو ما اضطر معامل مختلفة
لايقاف اختبارات ال BCRA
07:14
It chargedمتهم a lot of moneyمال for its testاختبار --
137
422756
2159
مما كلف كثيراً من المال لإجراء الاختبار
07:16
over 3,000 dollarsدولار.
138
424939
1683
تزيد على 3000 دولار
07:19
It had stoppedتوقفت sharingمشاركة its clinicalمرضي dataالبيانات
139
427089
2335
لقد أوقفت الشركة مشاركة معلوماتها العيادية
07:21
with the internationalدولي
scientificعلمي communityتواصل اجتماعي.
140
429448
2287
مع المجتمع العلمي العالمي
07:24
And perhapsربما worstأسوأ of all,
141
432522
1903
و ربما كان الأسوأ على الإطلاق
07:26
for a periodفترة of severalالعديد من yearsسنوات,
142
434449
2436
لسنوات عديدة
07:28
Myriadوافر refusedرفض to updateتحديث its testاختبار
to includeتتضمن additionalإضافي mutationsالطفرات
143
436909
3713
أن رفضت Myriad أن تحدّث الاختبار
ليشمل طفرات إضافية
07:32
that had been identifiedمحدد
by a teamالفريق of researchersالباحثين in Franceفرنسا.
144
440646
3621
التي تم اكتشافها
من قبل فريق باحثين في فرنسا
07:36
It has been estimatedمقدر
that duringأثناء that periodفترة,
145
444974
2508
من المقدر أن خلال تلك الفترة
07:39
for severalالعديد من yearsسنوات,
146
447506
1373
لعديد من السنوات
07:40
as manyكثير as 12 percentنسبه مئويه of womenنساء
undergoingتمر testingاختبارات
147
448903
3752
12% من النساء اللواتي خضعن للاختبار
07:44
receivedتم الاستلام the wrongخطأ answerإجابة --
148
452679
2402
حصلن على نتائج خاطئة
07:48
a negativeنفي testاختبار resultنتيجة
that should have been positiveإيجابي.
149
456377
3769
نتائج اختبار سلبية
كان من المفترض أن تكون إيجابية
07:53
This is Kathleenكاثلين MaxianMaxian.
150
461485
1741
هنا كاثلين ماكسيام
07:56
Kathleen'sوكاثلين sisterأخت Eileenايلين
developedالمتقدمة breastثدي cancerسرطان at ageعمر 40
151
464172
3257
إلين، شقيقة كاثلين، أصيبت بسرطان الثدي
في عمر الأربعين
07:59
and she was testedاختبار by Myriadوافر.
152
467453
1840
و تم اختبارها من قبل Myriad
08:02
The testاختبار was negativeنفي.
153
470032
1726
كانت النتيجة سلبية
08:03
The familyأسرة was relievedمرتاح.
154
471782
1526
ارتاحت العائلة
08:05
That meantمقصود that Eileen'sوايلين cancerسرطان
mostعظم likelyالمحتمل أن didn't runيركض in the familyأسرة,
155
473332
3788
فهذا يعني أن سرطان إلين لا يسري في العائلة
08:09
and that other membersأفراد of her familyأسرة
didn't need to be testedاختبار.
156
477144
3015
و أن أعضاء عائلتها الآخرين
لا يحتاجون إلى الإختبار
08:12
But two yearsسنوات laterفي وقت لاحق,
157
480843
1230
لكن بعد عامين
08:14
Kathleenكاثلين was diagnosedتشخيص
with advanced-stageمرحلة متقدمة ovarianالمبيض cancerسرطان.
158
482097
4060
شخصت كاثلين بسرطان مبيض متقدم
08:18
It turnedتحول out that Kathleen'sوكاثلين sisterأخت
was amongمن بين the 12 percentنسبه مئويه
159
486927
3872
يبدو أن شقيقة كاثلين كانت من ضمن ال 12%
08:22
who receivedتم الاستلام a false-negativeسلبي خطأ testاختبار resultنتيجة.
160
490823
2869
الذين تلقوا نتائج سلبية خاطئة
08:26
Had Eileenايلين receivedتم الاستلام the properلائق resultنتيجة,
161
494347
3089
فلو كانت إلين قد شخصت بشكل صحيح
08:29
Kathleenكاثلين would have then been testedاختبار,
162
497460
2373
لكانت كاثلين قد خضعت للإختبار
08:31
and her ovarianالمبيض cancerسرطان
could have been preventedمنعت.
163
499857
2913
و لكان سرطان مبيضها قد أوقف
08:36
Onceذات مرة we settledتسوية on Myriadوافر,
164
504818
1264
منذ استقرارنا على Myirad
08:38
we then had to formشكل a coalitionالائتلاف
of plaintiffsالمدعون and expertsخبراء
165
506106
3885
كان علينا حين إذن تكوين تحالف
من المدعين و الخبراء
08:42
that could illuminateأنار these problemsمشاكل.
166
510015
2088
ممن يستطيعون إخراج تلك المشاكل إلى النور
08:44
We endedانتهى up with 20
highlyجدا committedملتزم plaintiffsالمدعون:
167
512127
2572
انتهى الأمر بنا بالحصول على 20 مدعي
ملتزمين بشكل كبير
08:47
geneticوراثي counselorsالمستشارين,
168
515325
1538
مستشارين بعلم الوراثة
08:48
geneticistsعلماء الوراثة who had receivedتم الاستلام
ceaseوقف إطلاق and desistالكف lettersحروف,
169
516887
3359
علماء وراثة ممن تلقوا جوابات فصل و إيقاف
08:52
advocacyمرافعة organizationsالمنظمات,
170
520905
1849
منظمات مؤيدة
08:55
fourأربعة majorرائد scientificعلمي organizationsالمنظمات
that collectivelyجماعي representedممثلة
171
523532
3065
أربع مؤساسات بحثية مهمة، معاً مثلو
08:58
more than 150,000 scientistsالعلماء
and medicalطبي professionalsالمهنيين,
172
526621
3530
أكثر من 150،000 عالم و مختصين طبيين
09:02
and individualفرد womenنساء who eitherإما
couldn'tلم أستطع affordتحمل Myriad'sفي عدد لا يحصى testاختبار,
173
530755
3297
و أفراد من النساء
ممن لم يستطيعوا تحمل تكلفة اختبار Myriad
09:06
or who wanted to obtainالحصول على
a secondثانيا opinionرأي but could not,
174
534076
3004
أو أرادوا أن يحصلوا على رأي ثاني
و لم يستطيعوا
09:09
as a resultنتيجة of the patentsبراءات الاختراع.
175
537104
1744
نتيجة لبراءات الاختراع
09:12
One of the majorرائد challengesالتحديات
we had in preparingخطة the caseقضية
176
540315
3440
واحد من التحديات المهمة التي واجهتنا
أثناء التحضير للقضية
09:15
was figuringكشف out how bestالأفضل
to communicateنقل the scienceعلم.
177
543779
2866
هو اكتشاف كم من الجيد التواصل مع العلم
09:19
So in orderطلب to argueتجادل that what Myriadوافر did
was not an inventionاختراع,
178
547079
3831
لذلك ، من أجل مناقشة
أن ما فعلته Myriad لم يكن اختراعا
09:22
and that isolatedمعزول BRCABRCA genesالجينات
were productsمنتجات of natureطبيعة,
179
550934
3277
و أن ال BCRA جين من منتجات الطبيعة
09:27
we had to explainشرح a coupleزوجان
of basicالأساسية conceptsالمفاهيم, like:
180
555124
2713
كان علينا شرح بعض المفاهيم الأساسية
09:29
What's a geneجينة? What's DNAالحمض النووي?
181
557861
2144
ما هو ال gene ؟ ما هو ال DNA؟
09:32
How is DNAالحمض النووي isolatedمعزول,
and why isn't that an inventionاختراع?
182
560029
3716
كيف يتم عزل ال DNA؟
و كيف لا يكون هذا اختراعا؟
09:37
We spentأنفق hoursساعات and hoursساعات
with our plaintiffsالمدعون and expertsخبراء,
183
565168
3862
لقد قضينا ساعات و ساعات
مع المدعين و الخبراء
09:41
tryingمحاولة to come up with waysطرق
of explainingشرح these conceptsالمفاهيم
184
569054
2936
محاولين الإتيان بطرق لشرح هذه المفاهيم
09:44
simplyببساطة yetبعد accuratelyبدقة.
185
572014
1543
بشكل مبسط و دقيق
09:46
And we endedانتهى up relyingالاعتماد heavilyبشكل كبير
on the use of metaphorsالاستعارات,
186
574306
3332
و انتهى بنا الأمر معتمدين بشكل كبير
على التعبيرات المجازية
09:49
like goldذهب.
187
577662
1156
مثل الذهب
09:51
So isolatingعزل DNAالحمض النووي --
188
579789
2284
لذلك. عزل ال DNA
09:54
it's like extractingاستخراج goldذهب from a mountainجبل
189
582097
2500
مثل استخلاص الذهب من جبل
09:57
or takingمع الأخذ it out of a streamمجرى bedالسرير.
190
585105
2016
أو إخراجه من قاع نهر
09:59
You mightربما be ableقادر to patentبراءة الإختراع
the processمعالج for miningتعدين the goldذهب,
191
587145
3674
يمكنك أن تحصل على براءة اختراع
في كيفية تعدين الذهب
10:02
but you can't patentبراءة الإختراع the goldذهب itselfبحد ذاتها.
192
590843
2081
لكن ليس براءة اختراع الذهب نفسه
10:05
It might'veقد قمت takenتؤخذ a lot
of hardالصعب work and effortمجهود
193
593929
2743
ربما يأخذ الأمر كثيرا من الجهد
و العمل الجاد
10:08
to digحفر the goldذهب out of the mountainجبل;
194
596696
1860
لكي تستخرج الذهب من الجبل
10:11
you still can't patentبراءة الإختراع it,
it's still goldذهب.
195
599127
2281
لكن لا زال لا يمكن أن تحصل
على براءة إختراع في ذهب. إنه ما زال ذهب.
10:13
And the goldذهب, onceذات مرة it's extractedاستخراج,
196
601432
1756
و بمجرد استخراج الذهب
10:15
can clearlyبوضوح be used
for all sortsأنواع of things
197
603212
2088
يمكن استخدامه في كثير من الاشياء
10:17
that it couldn'tلم أستطع be used
for when it was in the mountainجبل;
198
605324
2736
التي لم يمكن من الممكن تنفيذها
حين كان الذهب في الجبل
10:20
you can make jewelryمجوهرات
out of it for exampleمثال --
199
608084
2182
فمثلا، يمكنك استخدامه في صناعة المجوهرات
10:22
still can't patentبراءة الإختراع the goldذهب,
it's still goldذهب.
200
610290
2165
ما زال لا يمكنك الحصول على براءة اختراع في الذهب.
فهو مازال ذهبا
10:25
So now it's 2009,
and we're readyجاهز to fileملف our caseقضية.
201
613364
3854
الآن، نحن في عام 2009 ،
و مستعدون لنشر قضيتنا
10:30
We filedقدم in federalفدرالي courtمحكمة
in the Southernجنوبي Districtمنطقة of Newالجديد Yorkيورك,
202
618286
3495
قمنا بنشرها في المحكمة الفيدرالية،
في المنطقة الشمالية من نيويورك،
10:34
and the caseقضية was randomlyبشكل عشوائي assignedتعيين
to Judgeالقاضي Robertروبرت Sweetحلو.
203
622355
3366
و بشكل عشوائي،
تم تكليف القاضي روبرت سويت بتناول القضية
10:38
In Marchمارس 2010, Judgeالقاضي Sweetحلو
issuedنشر his opinionرأي --
204
626599
3200
في مارس 2010، أصدر القاضي سويت رأيه
10:42
152 pagesصفحات --
205
630569
1858
152 صفحة
10:44
and a completeاكتمال victoryفوز for our sideجانب.
206
632834
2252
و نصر كامل لصالح قضيتنا
10:47
In readingقراءة the opinionرأي,
207
635964
1431
بينما نقرأ رأيه
10:49
we could not get over how eloquentlyببلاغة
he describedوصف the scienceعلم in the caseقضية.
208
637419
4715
لم نستطع أن
نتجاوز كيف وصف العلم في القضية بشكل بليغ
10:54
I mean, our briefنبذة --
it was prettyجميلة good,
209
642504
2771
أعني. رأينا كان جيدا
10:57
but not this good.
210
645299
1567
لكن ليس إلى هذه الدرجة
10:59
How did he developطور suchهذه a deepعميق
understandingفهم of this issueالقضية
211
647778
3377
كيف استطاع ان يطور هذا الفهم العميق للقضية
11:03
in suchهذه a shortقصيرة time?
212
651179
1160
في هذا الوقت القصير؟
11:04
We just could not comprehendفهم
how this had happenedحدث.
213
652363
3608
لم نستطع أن نفهم كيف حدث ذلك
11:07
So it turnedتحول out,
214
655995
1264
لذلك، يبدو أن
11:09
Judgeالقاضي Sweet'sالحلو clerkموظف كتابي
workingعامل for him at the time,
215
657283
3310
موظفا لدى القاضي سويت
11:12
was not just a lawyerالمحامية --
216
660617
1480
لم يكن مجرد محامي
11:14
he was a scientistامن.
217
662121
1714
لقد كان عالما
11:15
He was not just a scientistامن --
218
663859
1598
لم يكن مجرد عالم
11:17
he had a PhDالدكتوراه in molecularجزيئي biologyمادة الاحياء.
219
665481
3146
لقد حصل على الدكتوراه
في البيولوجيا الجزيئية
11:20
(Laughterضحك)
220
668651
1751
(ضحك)
11:22
What an incredibleلا يصدق strokeالسكتة الدماغية of luckحظ!
221
670426
2575
ما أروع ضربة الحظ هذه!
11:26
Myriadوافر then appealedناشدت
222
674058
1300
بعد ذلك استأنفت Myriad
11:27
to the US Courtمحكمة of Appealsالاستئناف
for the Federalفدرالي Circuitدائرة كهربائية.
223
675382
2495
في محكمة استئناف الولايات المتحدة
للدائرة الفيدرالية
11:30
And here things got really interestingمثير للإعجاب.
224
678496
2016
و هنا أصبحت الأمور حقا أكثر إثارة
11:33
First, in a pivotalمحوري momentلحظة of this caseقضية,
225
681465
3060
أولا، في نقطة محورية من هذه القضية،
11:37
the US governmentحكومة switchedتحول sidesالجانبين.
226
685187
2631
بدلت حكومة الولايات المتحدة الأدوار
11:40
So in the districtمنطقة courtمحكمة the governmentحكومة
submittedقدمت a briefنبذة on Myriad'sفي عدد لا يحصى sideجانب.
227
688739
3749
لذلك في محكمة المنطقة،
سلمت الحكومة خطابا مختصرا لصالح Myriad
11:44
But now in directمباشرة oppositionمعارضة
to its ownخاصة patentبراءة الإختراع officeمكتب. مقر. مركز,
228
692512
5128
و لكن الآن، و في تضاد مباشر
لمكتب براءات الاختراع الخاص بها
11:49
the US governmentحكومة filesملفات a briefنبذة
that statesتنص على that is has
229
697664
2708
أصدرت الحكومة خطابا ينص على
11:52
reconsideredإعادة النظر this issueالقضية
in lightضوء of the districtمنطقة court'sفي المحكمة opinionرأي,
230
700396
3688
إعادة النظر في تلك القضية
في ظل رأي محكمة المنطقة
11:56
and has concludedخلص that isolatedمعزول DNAالحمض النووي
is not patentبراءة الإختراع eligibleمؤهل.
231
704108
3186
و استنتجوا أن ال DNA المعزول
ليس براءة اختراع
11:59
This was a really bigكبير dealصفقة,
232
707818
1811
كان هذا أمرا كبيرا حقا
12:01
totallyتماما unexpectedغير متوقع.
233
709653
1562
و غير متوقع بشكل كامل
12:04
The Courtمحكمة of Appealsالاستئناف
for the Federalفدرالي Circuitدائرة كهربائية
234
712773
2080
استمعت محكمة الاستئناف للدائرة الفيدرالية
12:06
hearsيسمع all patentبراءة الإختراع casesالحالات,
235
714877
1683
إلى كل قضايا براءات الإختراع
12:08
and it has a reputationسمعة for beingيجرى
very, very pro-patentالموالية لبراءات الاختراع.
236
716584
3158
و قد سمع عنها انها مؤيدة لبراءات الإختراع
12:12
So even with this remarkableلافت للنظر developmentتطوير,
237
720305
2426
لذلك، بالرغم من هذا التقدم الملحوظ
12:14
we expectedمتوقع to loseتخسر.
238
722755
1679
توقعنا أن نخسر
12:16
And we did.
239
724458
1347
و قد حدث
12:18
Sortفرز of.
240
726389
1152
نوعا ما
12:20
Endsينتهي up splitانشق، مزق decisionقرار, 2 to 1.
241
728357
2587
انتهى الأمر بانقسام في الرأي،
اثنين إلى واحد
12:23
But the two judgesالقضاة who ruledحكم againstضد us,
242
731743
2496
و لكن القاضيين اللذين حكما ضدنا
12:26
did so for completelyتماما differentمختلف reasonsأسباب.
243
734263
2241
قاما بذلك لأسباب مختلفة تماما
12:29
The first one, Judgeالقاضي Lourieوري,
244
737275
1826
القاضي الاولي يدعي لوري
12:31
madeمصنوع up his ownخاصة novelرواية,
biologicalبيولوجي theoryنظرية --
245
739125
3015
اعتمد على نظرية بيولوجية
12:34
totallyتماما wrongخطأ.
246
742164
1168
خاطئة تماما
12:35
(Laughterضحك)
247
743356
1011
(ضحك)
12:36
He decidedقرر Myriadوافر had createdخلقت
a newالجديد chemicalالمواد الكيميائية --
248
744391
2218
لقد قرر أن Myriad صنعت مادة كيميائية جديدة
12:38
madeمصنوع absolutelyإطلاقا no senseإحساس.
249
746633
1865
الأمر لا يعقل على الاطلاق
12:40
Myriadوافر didn't even argueتجادل this,
so it cameأتى out of the blueأزرق.
250
748522
2786
لم تجادل Myriads, لقد خرجت من الظلام
12:43
The other, Judgeالقاضي Mooreمور,
251
751632
1977
القاضي الآخر، موري
12:45
said she basicallyفي الأساس agreedمتفق عليه with us
that isolatedمعزول DNAالحمض النووي is a productالمنتج of natureطبيعة.
252
753633
3878
قالت أنها بشكل أساسي متفقة معنا أن
ال DNA المعزول هو ناتج من الطبيعة
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeهزة up the biotechالتكنولوجيا الحيوية industryصناعة."
253
757987
3333
و لكنها كانت تظن:" أنا لا أريد
أن أزعزع صناعة التكنولوجيا الحيوية"
12:54
The thirdالثالث, Judgeالقاضي Brysonبريسون,
254
762248
2572
القاضي الثالث، بريسون
12:57
agreedمتفق عليه with us.
255
765233
1216
اتفق معنا
12:59
So now we soughtبحث reviewإعادة النظر
by the Supremeأعلى Courtمحكمة.
256
767750
2531
لذلك الآن قمنا بإلتماس في المحكمة العليا
13:02
And when you petitionعريضة the Supremeأعلى Courtمحكمة,
257
770305
2703
و عندما تقدم إلتماساَ في المحكمة العليا
13:05
you have to presentحاضر a questionسؤال
that you want the Courtمحكمة to answerإجابة.
258
773032
3122
عليك أن تقدم سؤالا للمحكمة كي تجيبه
13:08
Usuallyعادة these questionsالأسئلة take the formشكل
of a super-longالسوبر الطويل paragraphفقرة,
259
776534
3727
عادة ما تأخذ شكل فقرة طويلة
13:12
like a wholeكامل pageصفحة long
with lots and lots of clausesشروط,
260
780285
3023
مثل صفحة كاملة مليئة بالكثير من البنود
13:15
"whereinحيث this" and "thereforeوبالتالي that."
261
783332
2457
"بما أن" و "إذن"
13:18
We submittedقدمت perhapsربما
the shortestأقصر questionسؤال presentedقدم ever.
262
786294
3907
لقد قدمنا أقصر سؤال تم تقديمه تقريباَ
13:23
Fourأربعة wordsكلمات:
263
791312
1213
أربع كلمات:
13:26
Are humanبشري genesالجينات patentableمستحق البراءة?
264
794220
2051
أيحق لأحد أن يأخذ
براءة اختراع في الجينات؟
13:28
Now when Chrisكريس first askedطلبت me
what I thought of these wordsكلمات,
265
796922
2824
الآن، عندما سألني كريس
عن رأيي في هذه الكلمات
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
قلت:"حسنا، لا أعرف.
13:33
I think you have to say,
'Is'هو isolatedمعزول DNAالحمض النووي patentableمستحق البراءة?'"
267
801168
3167
ربما عليك أن تقول: هل يحق لأحد
أن يأخذ براءة اختراع في الجينات؟"
13:36
"Nopeكلا.
268
804968
1169
"كلا.
13:38
I want the justicesقضاة to have
the very sameنفسه reactionرد فعل that I had
269
806487
4621
أريد للقضاة أن يتخذوا نفس رد فعلي
13:43
when you broughtجلبت this issueالقضية
to me sevenسبعة yearsسنوات agoمنذ."
270
811132
3087
عندما طرحت عليّ تلك المشكلة من سبع سنوات"
13:46
Well, I certainlyمن المؤكد couldn'tلم أستطع
argueتجادل with that.
271
814896
2157
حسنا، أنا حقا لم أستطع أن أجادله في ذلك
13:49
The Supremeأعلى Courtمحكمة only hearsيسمع
about one percentنسبه مئويه
272
817981
2883
تستمتع المحكمة العليا ل 1% فقط
13:52
of the casesالحالات that it receivesيتلقى,
273
820888
1666
من القضايا المقدمة إليها
13:54
and it agreedمتفق عليه to hearسمع oursلنا.
274
822578
1591
و وافقت على الإستماع إلينا
13:57
The day of the oralعن طريق الفم argumentجدال arrivesيصل,
and it was really, really excitingمثير --
275
825772
4127
جاء يوم المرافعة الشفهية،
و الذي كان مثيراً جدا جدا
14:01
long lineخط of people outsideفي الخارج,
276
829923
1435
صف طويل من الناس بالخارج
14:03
people had been standingمكانة in lineخط
sinceمنذ 2:30 in the morningصباح
277
831382
2764
واقفين في الصف من 2:30 صباحا
14:06
to try to get into the courthouseالمحكمة.
278
834170
1734
ليحاولوا دخول قاعة المحكمة
14:07
Two breastثدي cancerسرطان organizationsالمنظمات,
279
835928
1971
منظمتين لسرطان الثدي
14:09
Breastثدي Cancerسرطان Actionعمل and FORCEفرض,
280
837923
1668
Breast Cancer Action و FORCE
14:11
had organizedمنظم a demonstrationبرهنة
on the courthouseالمحكمة stepsخطوات.
281
839615
2701
نظموا مظاهرة على أعتاب المحكمة
14:15
Chrisكريس and I satجلسنا quietlyبهدوء in the hallwayمدخل,
282
843232
2870
بينما جلست أنا و كريس صامتين في المدخل
14:18
momentsلحظات before he was to walkسير in and argueتجادل
283
846776
3014
قبل لحظات من دخوله لمناقشة
14:21
the mostعظم importantمهم caseقضية of his careerمهنة.
284
849814
2316
أهم قضية في حياته المهنية
14:24
I was clearlyبوضوح more nervousمتوتر than he was.
285
852765
2379
كان من الواضح كم كنت متوترة أكثر منه
14:28
But any remainingمتبق panicهلع subsidedهدأت
as I walkedمشى into the courtroomقاعة المحكمة
286
856096
4760
و لكني هدأت حين دخلت إلى قاعة المحكمة
14:32
and lookedبدا around
at a seaبحر of friendlyودود facesوجوه:
287
860880
2813
و نظرت إلى هذا الكم من الوجوه المبتسمة
14:36
our individualفرد womenنساء clientsعملاء
288
864059
1765
عميلاتنا من السيدات
14:37
who had sharedمشترك theirهم
deeplyبشدة personalالشخصية storiesقصص,
289
865848
2441
ممن شاركوا بقصصهم الشخصية جدا
14:41
the geneticistsعلماء الوراثة who had takenتؤخذ hugeضخم chunksقطع
of time out of theirهم busyمشغول careersوظائف
290
869210
3626
علماء الوراثة الذين ضحوا
بكثير من أوقاتهم المهنية
14:44
to dedicateكرس themselvesأنفسهم to this fightيقاتل
291
872860
1825
ليكرسوا أنفسهم لهذه القضية
14:47
and representativesممثلين from a diverseمتنوع arrayمجموعة مصفوفة
292
875122
2579
و مجموعة متنوعة من الممثلين
14:49
of medicalطبي, patientصبور advocacyمرافعة,
293
877725
1887
الأطباء، هيئة الدفاع عن المرضى
14:51
environmentalبيئي and religiousمتدين organizationsالمنظمات,
294
879636
2076
منظمات دينية و بيئية
14:53
who had submittedقدمت friendصديق of the courtمحكمة
briefsملخصات in the caseقضية.
295
881736
3532
قدموا مذكرة إلى المحكمة في القضية
14:58
Alsoأيضا in the roomمجال were threeثلاثة leadersقادة
of the Humanبشري Genomeالجينوم Projectمشروع,
296
886609
3025
و أيضا، كان في القاعة ثلاث قادة من
مشروع الجينوم البشري
15:01
includingبما فيها the co-discovererشارك في اكتشاف
of DNAالحمض النووي himselfنفسه,
297
889658
2672
من بينهم واحد ممن ساهموا في اكتشاف ال DNA
15:04
Jamesجوامع Watsonواتسون,
298
892354
1290
جايمس واتسون
15:05
who had submittedقدمت a briefنبذة to the courtمحكمة,
299
893668
2146
و الذي قدم مذكرة إلى المحكمة
15:07
where he referredيشار
to geneجينة patentingبراءات الاختراع as "lunacyجنون."
300
895838
3511
أشار فيها إلي
منح براءة اختراع في الجينات ب"الحماقة"
15:11
(Laughterضحك)
301
899373
1848
(ضحك)
15:13
The diversityتنوع of the communitiesمجتمعات
representedممثلة in this roomمجال
302
901245
3637
تنوع الجماعات الممثلة في القاعة
15:16
and the contributionsمساهمات eachكل had madeمصنوع
to make this day a realityواقع
303
904906
3441
و مساهمات كل منهم جعلت من هذا اليوم واقعاً
15:20
spokeسلك volumesأحجام to what was at stakeوتد.
304
908371
2297
بعد أن كان على المحك
15:23
The argumentجدال itselfبحد ذاتها was rivetingالتثبيت.
305
911386
2213
المرافعة ذاتها كانت مثيرة للإعجاب
15:26
Chrisكريس arguedجادل brilliantlyببراعة.
306
914205
1663
رافع كريس بمنتهى الذكاء
15:27
But for me,
307
915892
1245
و لكن بالنسبة إليّ
15:29
the mostعظم thrillingمثير aspectجانب was watchingمشاهدة
the Supremeأعلى Courtمحكمة justicesقضاة grappleتصارع
308
917161
3764
كان أكثر جانب مثير هو تعامل القضاة
15:32
with isolatedمعزول DNAالحمض النووي,
309
920949
1569
مع ال DNA المعزول
15:34
throughعبر a seriesسلسلة of colorfulملون analogiesالقياس
and feistyالمشاكس exchangesالتبادل,
310
922542
3226
رغم سلسلة التشبيهات الساخنة
و التبديلات المشاكسة
15:37
very much the sameنفسه way
as our legalقانوني teamالفريق had doneفعله
311
925792
3340
بنفس طريقة التي تعامل بها فريقنا القانوني
15:41
for the pastالماضي sevenسبعة yearsسنوات.
312
929156
1690
خلال السبع سنوات المنصرمة
15:43
Justiceعدالة Kaganكاغان likenedتشبيه isolatingعزل DNAالحمض النووي
313
931666
2656
شبه القاضي كاجين ال DNA المعزول
15:46
to extractingاستخراج a medicinalطبي plantنبات
from the Amazonالأمازون.
314
934346
2776
باستخراج نبات طبي من نهر الأمازون
15:50
Justiceعدالة Robertsروبرتس distinguishedمتميز it
from carvingنحت a baseballالبيسبول batمضرب from a treeشجرة.
315
938516
4010
بينما شبهه القاضي روبرتز
بنحت مضرب بيسبول في شجرة
15:55
And in one of my absolutelyإطلاقا
favoriteالمفضل momentsلحظات,
316
943995
2482
و في احدي لحظاتي المفضلة
15:58
Justiceعدالة Sotomayorسوتومايور proclaimedمعلن isolatedمعزول DNAالحمض النووي
to be "just natureطبيعة sittingجلسة there."
317
946501
5269
أعلن القاضي سوتومايور أن الDNA المعزول
"ليس إلا طبيعة جالسة أمامنا"
16:03
(Laughterضحك)
318
951794
1100
(ضحك)
16:05
We feltشعور prettyجميلة confidentواثق
leavingمغادرة the courtroomقاعة المحكمة that day,
319
953318
2875
شعرنا بثقة كبيرة
أثناء مغادرتنا قاعة المحكمة في ذلك اليوم
16:08
but I could never have
anticipatedكان متوقعا the outcomeنتيجة:
320
956217
3006
لكني لم أستطع أبداّ أن أتوقع النتيجة:
16:12
nineتسعة to zeroصفر.
321
960574
1507
تسعة إلى صفر
16:15
"A naturallyبطبيعة الحال occurringتحدث DNAالحمض النووي segmentقطعة
is a productالمنتج of natureطبيعة,
322
963025
3722
"جزء من ال DNA المكون بشكل طبيعي
هو أحد نواتج الطبيعة"
16:18
and not patent-eligibleبراءة المؤهلة merelyمجرد because
it has been isolatedمعزول.
323
966771
3047
و كونه معزول ببساطة لا
يجعله مؤهلاً للحصول على براءة اختراع فيه
16:22
And furthermoreعلاوة على ذلك,
324
970394
1347
و علاوة على ذلك
16:23
Myriadوافر did not createخلق anything."
325
971765
2545
Myriad لم تصنع شيئاً
16:28
Withinفي غضون 24 hoursساعات of the decisionقرار,
326
976160
1996
خلال 24 ساعة من القرار
16:30
fiveخمسة labsمختبرات had announcedأعلن
327
978180
1392
أعلنت 6 معامل
16:31
that they would beginابدأ to offerعرض testingاختبارات
for the BRCABRCA genesالجينات.
328
979596
3014
انهم سيبدأون بتقديم اختبارلجينات الBRCA
16:35
Some of them promisedوعد to offerعرض the testsاختبارات
at a lowerخفض priceالسعر than Myriad'sفي عدد لا يحصى.
329
983149
3483
و وعد بعضهم بتقديم الاختبار بسعر
أقل من ذلك الذي كانت تقدمه Myriad
16:39
Some promisedوعد to provideتزود
a more comprehensiveشامل testاختبار
330
987142
2920
وعد البعض بتقديم اختبار أكثر شمولاً
16:42
than the one Myriadوافر was offeringعرض.
331
990086
1683
من ذلك الذي كانت تقدمه Myriad
16:44
But of courseدورة the decisionقرار
goesيذهب farبعيدا beyondوراء Myriadوافر.
332
992490
2838
و لكن بالطبع، القرار أكبر بكثير من Myriad
16:47
It endsنهايات a 25-year-عام practiceيمارس
of allowingالسماح patentsبراءات الاختراع on humanبشري genesالجينات
333
995352
4396
لقد انهى 25 عاماً
من منح براءات الاختراع في الجينات البشرية
16:51
in the Unitedمتحد Statesتنص على.
334
999772
1207
في الولايات المتحدة
16:53
It clearsثبات a significantكبير barrierحاجز
to biomedicalالطب الحيوي discoveryاكتشاف and innovationالتعاون.
335
1001383
4693
و محت حاجزا رئيسيا في طريق
الإكتشافات و الإبتكارات البيوكيميائية
16:58
And it helpsيساعد to ensureالتأكد من that patientsالمرضى
like Abigailالوصيفة, Kathleenكاثلين and Eileenايلين
336
1006484
4901
و ساعدت على تأكيد ان مرضي
كأبيجال، كاثلين و إلين
17:03
have accessالتمكن من to the testsاختبارات that they need.
337
1011409
2156
لديهم حق الحصول
على الاختبارات التي احتاجوها
17:06
A fewقليل weeksأسابيع after the courtمحكمة
issuedنشر its decisionقرار,
338
1014991
3215
بعد أسابيع قليلة
من إعلان المحكمة عن قرارها
17:10
I receivedتم الاستلام a smallصغير packageصفقة in the mailبريد.
339
1018230
2260
تلقيت طرداً في البريد
17:13
It was from Bobتمايل Cook-Deeganالمطبخ ديجان,
340
1021246
1607
من بوب كوك ديجان
17:14
a professorدكتور جامعى at Dukeدوق Universityجامعة
341
1022877
2269
أستاذ في جامعة دوك
17:17
and one the very first people
Chrisكريس and I wentذهب to visitيزور
342
1025170
3224
و واحد من أوائل من زرتهم أنا و كريس
17:20
when we startedبدأت to considerيعتبر
whetherسواء to bringاحضر this caseقضية.
343
1028418
2699
عندما بدأنا مناقشة هذه القضية
17:24
I openedافتتح it up to find
a smallصغير stuffedمحشو animalحيوان.
344
1032033
2809
فتحتها، و وجدت حيوانا صغيرا محنطا
17:28
(Laughterضحك)
345
1036344
2959
(ضحك)
17:33
We tookأخذ a bigكبير riskخطر in takingمع الأخذ this caseقضية.
346
1041568
2328
لقد أخذنا مخاطرة كبيرة
حين قبلنا تلك القضية
17:36
Partجزء of what gaveأعطى us the courageشجاعة
to take that riskخطر
347
1044722
2510
و مما دفعنا إلى أخذ تلك المخاطرة
17:39
was knowingمعرفة that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
علمنا أننا كنا على حق
17:42
The processمعالج tookأخذ nearlyتقريبا eightثمانية yearsسنوات
from the startبداية to finishإنهاء,
349
1050079
3730
أخذ الأمر حوالي 8 سنوات من البداية للنهاية
17:45
with manyكثير twistsاللفات and turnsيتحول alongعلى طول the way.
350
1053833
2221
مع الكثير من التقلبات و الانعطافات
في الطريق
17:48
A little luckحظ certainlyمن المؤكد helpedساعد,
351
1056578
1691
قليل من الحظ ساعدنا بالطبع
17:50
but it was the communitiesمجتمعات
that we bridgedسدها,
352
1058888
2812
لكن المجموعات التي بنيناها
17:53
the alliancesالتحالفات that we createdخلقت,
353
1061724
2091
و التحالفات التي كونّاها
17:55
that madeمصنوع pigsالخنازير flyيطير.
354
1063839
1420
هي صاحبة الفضل
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
شكراً لكم.
17:58
(Applauseتصفيق)
356
1066982
5514
(تصفيق)
Translated by Rawda Elaskary
Reviewed by Anwar Dafa-Alla

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com