ABOUT THE SPEAKER

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com

TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

تانيا سيمونكيلي: كيف أخذت تحدي صناعة براءات الاختراع للحمض النووي، و انتصرت

Filmed: 2014-11-15

Readability: 5.3

1,131,297 views

هل من حق أحد أن يحصل علي براءة اختراع في الجينات؟ بالرجوع إلي 2005، عندما فكرت تانيا سيمونكيلي في هذا السؤال لأول مرة، قال قانون الولايات المتحدة أن من حق الناس الحصول علي براءة اختراع في الجينات، مما يعني أن حاملي براءات الاختراع لهم الحق في إيقاف أي أحد من قراءة تتابعات ال DNA، اختبار أو حتي النظر إلي جين تم الحصول علي براءة اختراع فيه. و لقلقها من الطريقة التي أضر بها هذا الأكر بالمرضي و صنع حاجزا في طريق الابتكار البيوكيميائي، تحدت سيمونكيلي و زميلها في ال ACLU ذلك الأمر. في هذا الحديث القوي، نستمع إلي قصة كيف تناولا قضيةً كان الجميع يخبرهم أنهم سيخسرونها حتي وصلوا بها إلي المحكمة العليا.

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13

It was an afternoonبعد الظهر in the fallخريف of 2005.

0

1424

3158

كان بعد ظهر يوم ما في خريف 2005.

00:17

I was workingعامل at the ACLUACLU
as the organization'sالمنظمة scienceعلم advisorمستشار.

1

5325

3599

كنت أعمل في ACLU (إتحاد الحرية المدنية
الأمريكي) كمستشارة المنظمة للعلوم.

00:21

I really, really lovedأحب my jobوظيفة,

2

9388

2607

أنا فعلا فعلا أحببت عملي ،

00:24

but I was havingوجود one of those daysأيام

3

12019

1636

لكني كنت أمر بواحدة من تلك الأيام

00:25

where I was feelingشعور
just a little bitقليلا discouragedمحبط.

4

13679

2569

التي كنت أشعر فيها ببعض من الإحباط.

00:29

So I wanderedتجولت down the hallwayمدخل
to my colleagueزميل Chrisكريس Hansen'sوهانسن officeمكتب. مقر. مركز.

5

17265

4104

لذلك تجولت عبر الممر إلى
مكتب زميلي كريس هانسن.

00:34

Chrisكريس had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsسنوات,

6

22367

3654

كريس عمل في المنظمة لمدة تزيد عن 30 سنة ،

00:38

so he had deepعميق institutionalالمؤسسية
knowledgeالمعرفه and insightsرؤى.

7

26045

3075

لذلك هو يمتلك أفكار و معارف مؤسسية عميقة.

00:41

I explainedشرح to Chrisكريس
that I was feelingشعور a little bitقليلا stuckعالق.

8

29640

2973

أوضحت لكريس أنني أشعر
بأنني عالقة بعض الشيء.

00:45

I had been investigatingالتحقيق
a numberرقم of issuesمسائل

9

33512

2182

كنت أحقق في عدد من القضايا

00:47

at the intersectionتداخل of scienceعلم
and civilمدني libertiesالحريات -- superممتاز interestingمثير للإعجاب.

10

35718

5301

ما بين العلم و الحرية المدنية
- جدا مثيرة للإهتمام.

00:53

But I wanted the ACLUACLU to engageجذب
these issuesمسائل in a much biggerأكبر way,

11

41043

3910

لكني أردت المنظمة أن تشارك
في هذه القضايا بطريقة أكبر ،

00:56

in a way that could really
make a differenceفرق.

12

44977

2245

بطريقة من الممكن فعلا أن تحدث فارقا.

01:01

So Chrisكريس cutيقطع right
to the chaseمطاردة, and he saysيقول,

13

49603

2100

لذلك دخل كرس في صلب الموضوع و قال:

01:03

"Well, of all the issuesمسائل you've been
looking at, what are the topأعلى fiveخمسة?"

14

51727

3460

"حسنا ، من بين جميع المشكلات التي كنت
تحققين فيها ، ما هي أهم خمسة ؟"

01:07

"Well, there's geneticوراثي discriminationتمييز,

15

55524

2656

"حسنا ، هناك التمييز الجيني

01:10

and reproductiveالإنجابية technologiesالتقنيات,

16

58204

2425

و تقنيات الإنجاب

01:12

and biobankingالبنوك الحيوية, and ...

17

60653

2141

و البنوك الحيوية و ...

01:14

oh, there's this really coolبارد issueالقضية,

18

62818

1842

أوه ، هناك ذلك الأمر الرائع جدا

01:16

functionalوظيفي MRIMRI and usingاستخدام it
for lieراحه detectionكشف, and ...

19

64684

2649

التصوير بالرنين المغناطيسي
و استخدامه لكشف الكذب و ...

01:19

oh, and of courseدورة, there's geneجينة patentsبراءات الاختراع."

20

67357

2121

أوه ، و بالطبع هناك إختراع الجينات.

01:21

"Geneجينة patentsبراءات الاختراع?"

21

69502

1629

"إختراع الجينات ؟"

01:23

"Yes, you know, patentsبراءات الاختراع on humanبشري genesالجينات."

22

71967

2082

نعم ، أتعلم ، إختراعات على الجينات البشرية.

01:26

"No!

23

74073

1506

"لا

01:27

You're tellingتقول me that the US governmentحكومة

24

75603

2461

أنت تقولين لي أن الحكومة الأمريكية

01:30

has been issuingإصدار patentsبراءات الاختراع
on partجزء of the humanبشري bodyالجسم?

25

78088

2924

تصدر براءات إختراع على أجزاء
من الجسم البشري ؟

01:33

That can't be right."

26

81543

1683

هذا لا يمكن أن يكون صحيحا"

01:35

I wentذهب back to my officeمكتب. مقر. مركز
and sentأرسلت Chrisكريس threeثلاثة articlesمقالات.

27

83861

3459

عدت إلى مكتبي و أرسلت لكريس ثلاثة مقالات.

01:39

And 20 minutesالدقائق laterفي وقت لاحق,
he cameأتى burstingانفجار in my officeمكتب. مقر. مركز.

28

87954

3327

وبعد 20 دقيقة عاد منفعلا إلى مكتبي

01:43

"Oh my god! You're right! Who can we sueقاضى?"

29

91305

3616

يا للهول! أنت على حق! من علينا أن نقاضي؟

01:47

(Laughterضحك)

30

95330

1509

( ضحك )

01:49

Now Chrisكريس is a really brilliantمتألق lawyerالمحامية,

31

97713

2374

في الحقيقة كريس حقا محامي رائع

01:52

but he knewعرف almostتقريبيا nothing
about patentبراءة الإختراع lawالقانون

32

100111

2909

لكن هو تقريبا لا يعلم شيء حول
أنظمة براءات الإختراع

01:55

and certainlyمن المؤكد nothing about geneticsعلم الوراثة.

33

103044

2436

و بالتأكيد لا شيء حول علم الوراِثة

01:57

I knewعرف something about geneticsعلم الوراثة,
but I wasn'tلم يكن even a lawyerالمحامية,

34

105504

2878

لقد كنت أعلم بعض الشيء عن علم الوراثة ،
لكن لم أكن حتى محامية

02:00

let aloneوحده a patentبراءة الإختراع lawyerالمحامية.

35

108406

1661

لكم أن تتخيلوا محامية براءة اختراع

02:02

So clearlyبوضوح we had a lot to learnتعلم
before we could fileملف a lawsuitدعوى قضائية.

36

110091

3466

لذلك كان علينا أن نتعلم
الكثير قبل أن نتمكن من رفع دعوى قضائية

02:06

First, we neededبحاجة to understandتفهم
exactlyبالضبط what was patentedبراءة اختراع

37

114036

2858

في البداية احتجنا إلى أن نفهم بالضبط
ما هي براءة الإختراع

02:08

when someoneشخصا ما patentedبراءة اختراع a geneجينة.

38

116918

1681

عندما يقوم شخص بإختراع جين.

02:11

Geneجينة patentsبراءات الاختراع typicallyعادة containيحتوي
dozensالعشرات of claimsمطالبات,

39

119679

3822

إختراع الجينات عادة يحتوي
على عشرات المطالبات

02:15

but the mostعظم controversialمثيرة للجدل of these
are to so-calledما يسمى "isolatedمعزول DNAالحمض النووي" --

40

123525

4777

لكن الأكثر إثارة للجدل من هذه
هو ما يسمى بـ "عزل الحمض النووي"

02:20

namelyأي, a pieceقطعة of DNAالحمض النووي
that has been removedإزالة from a cellخلية - زنزانة.

41

128699

4441

وهي قطعة من الحمض النووي تتم إزالتها
من الخلية

02:26

Geneجينة patentبراءة الإختراع proponentsأنصار say,

42

134073

1299

و يقول مؤيدو إختراع الجينات

02:27

"See? We didn't patentبراءة الإختراع
the geneجينة in your bodyالجسم,

43

135396

3174

انظر؟ نحن لم نخترع الجينات في جسمك

02:30

we patentedبراءة اختراع an isolatedمعزول geneجينة."

44

138594

1935

نحن إخترعنا جينات معزولة

02:33

And that's trueصحيح,

45

141148

1201

و هذا صحيح

02:34

but the problemمشكلة is that any use
of the geneجينة requiresيتطلب that it be isolatedمعزول.

46

142373

6733

لكن المشكلة هي أنه في حالة استخدام
الجينات يتطلب ذلك أن تكون معزولة

02:42

And the patentsبراءات الاختراع weren'tلم تكن just
to a particularبصفة خاصة geneجينة that they isolatedمعزول,

47

150510

4405

و لم تمنح براءة الاختراع
لجين معزول معين فقط

02:46

but on everyكل possibleممكن
versionالإصدار of that geneجينة.

48

154939

2887

و لكن لكل نسخة محتملة من ذلك الجين

02:50

So what does that mean?

49

158183

1337

إذن، ماذا يعني ذلك؟

02:51

That meansيعني that you can't give
your geneجينة to your doctorطبيب

50

159981

3062

إنه يعني أنك لا يمكنك إعطاء جينك لطبيبك

02:55

and askيطلب him or her to look at it,

51

163067

2296

و تسأله او تسألها أن يلقوا نظرة عليه

02:57

say, to see if it has any mutationsالطفرات,

52

165387

2100

مثلا، لترى إن كان به أي طفرات

02:59

withoutبدون permissionالإذن of the patentبراءة الإختراع holderمالك.

53

167511

2076

دون أن تأخذ إذن حامل براءة الاختراع

03:02

It alsoأيضا meansيعني that the patentبراءة الإختراع holderمالك
has the right to stop anyoneأي واحد

54

170363

4193

إنه يعني أيضا أن
من حق حامل براءة الاختراع أن يمنع أي شخص

03:06

from usingاستخدام that geneجينة
in researchابحاث or clinicalمرضي testingاختبارات.

55

174580

3482

من استخدام هذا الجين
في البحوث أو الإختبارات العيادية

03:10

Allowingالسماح patentبراءة الإختراع holdersأصحاب,

56

178871

1698

مما يسمح لحاملي براءة الإختراع

03:12

oftenغالبا privateنشر companiesالشركات,

57

180593

1284

وهم في العادة شركات خاصة

03:13

to lockقفل up stretchesتمتد of the humanبشري genomeالجينوم
was harmingإيذاء patientsالمرضى.

58

181901

4486

أن يغلقوا مجال الجينوم البشري
مما يضر بالمرضى

03:18

Considerيعتبر Abigailالوصيفة,

59

186958

1152

تأمل أبيجال

03:20

a 10-year-old-سنه with long QTQT syndromeمتلازمة,

60

188134

2393

ذلك الطفل ذو العاشرة و
المصاب بمتلازمة long QT

03:22

a seriousجدي heartقلب conditionشرط that,
if left untreatedدون علاج,

61

190551

3424

و هو مرض قلبي خطير ، اذا لم يعالج،

03:25

can resultنتيجة in suddenمفاجئ deathالموت.

62

193999

1778

قد يسبب موت مفاجئ

03:28

The companyشركة that obtainedتم الحصول عليها a patentبراءة الإختراع on two
genesالجينات associatedمرتبطة with this conditionشرط

63

196911

3922

طورت الشركة التي حصلت على براءتي اختراع
في جينين مرتبطين بهذا المرض

03:32

developedالمتقدمة a testاختبار to diagnoseشخص the syndromeمتلازمة.

64

200857

2482

اختباراً لتشخيص هذه المتلازمة

03:35

But then they wentذهب bankruptمفلس
and they never offeredتقدم it.

65

203363

2824

و لكن بعد ذلك أعلنت الشركة إفلاسها
و لم يقدموه أبداً

03:39

So anotherآخر labمختبر triedحاول to offerعرض the testاختبار,

66

207060

1928

لذلك، حاول معمل آخر أن يقدم الاختبار

03:41

but the companyشركة that heldمقبض the patentsبراءات الاختراع
threatenedمهددة to sueقاضى the labمختبر

67

209012

2988

لكن الشركة حاملة براءة الاختراع
هددت أن تقاضي المعمل

03:44

for patentبراءة الإختراع infringementانتهاك.

68

212024

1182

بإنتهاك براءة الاختراع

03:45

So as a resultنتيجة,

69

213230

1159

و نتيجة لذلك

03:46

for 2 yearsسنوات, no testاختبار was availableمتاح.

70

214413

2862

ظل الاختبار غير متاح لمدة عامين

03:50

Duringأثناء that time,

71

218291

1150

في أثناء ذلك

03:51

Abigailالوصيفة diedمات of undiagnosedلم يتم تشخيصها long QTQT.

72

219465

3250

مات أبيجال لعدم تشخيصه بمتلازمة long QT

03:55

Geneجينة patentsبراءات الاختراع clearlyبوضوح were a problemمشكلة
and were harmingإيذاء patientsالمرضى.

73

223776

3237

من الواضح أن براءات الاختراع سببت مشكلة
و كانت ذا ضرر للمرضى

03:59

But was there a way
we could challengeالتحدي them?

74

227467

2406

و لكن أكان هناك طريقة يمكننا بها تحديهم؟

04:02

Turnsيتحول out that the Supremeأعلى Courtمحكمة

75

230266

1732

يظهر أن المحكمة العليا

04:04

has madeمصنوع clearواضح
throughعبر a long lineخط of casesالحالات,

76

232022

3114

أوضحت خلال سلسلة طويلة من القضايا

04:07

that certainالمؤكد things
are not patentبراءة الإختراع eligibleمؤهل.

77

235160

2786

أن بعض الأشياء ليس من المسموح
إعطاء براءة اختراع فيها

04:10

You can't patentبراءة الإختراع productsمنتجات of natureطبيعة --

78

238925

2374

لا يمكنك أن
تسجل براءة اختراع في منتجات الطبيعة

04:14

the airهواء, the waterماء, mineralsالمعادن,
elementsعناصر of the periodicدوري tableالطاولة.

79

242148

4209

كالهواء، الماء، الأملاح،
عناصر الجدول الدوري

04:19

And you can't patentبراءة الإختراع lawsقوانين of natureطبيعة --

80

247170

2112

و لا يمكنك التسجيل
في قوانين الطبيعة

04:22

the lawالقانون of gravityالجاذبية, E = mcمولودية2.

81

250193

2279

كقانون الجاذبية:
الطاقة= الكتلة*سرعة الضوء ^2

04:24

These things are just too fundamentalأساسي
and mustيجب remainيبقى freeحر to all

82

252909

4806

هذه أشياء أساسية
و يجب أن تتاح للاستخدام من قبل الجميع

04:29

and reservedمحجوز exclusivelyعلى وجه الحصر to noneلا شيء.

83

257739

1823

و ألا تحجز لأحد على وجه الخصوص

04:32

It seemedبدت to us that DNAالحمض النووي,

84

260348

2147

يبدو لنا أن ال DNA

04:34

the mostعظم fundamentalأساسي structureبناء of life,

85

262519

2516

و هو المكون الاساسي للحياة

04:37

that codesرموز for the productionإنتاج
of all of our proteinsالبروتينات,

86

265059

2656

و الذي ينظم لإنتاج كل بروتيناتنا

04:39

is bothكلا a productالمنتج of natureطبيعة
and a lawالقانون of natureطبيعة,

87

267739

3226

أحد منتجات الطبيعة و قوانين الطبيعة،
كلاهما

04:42

regardlessبغض النظر of whetherسواء it's in our bodiesجثث

88

270989

2702

بغض النظر إن كانت داخل أجسادنا

04:45

or sittingجلسة in the bottomالأسفل of a testاختبار tubeالة النفخ.

89

273715

2038

أو في قاع أنبوبة اختبار

04:48

As we delvedنقب into this issueالقضية,

90

276523

1455

بينما بحثنا في هذه المشكلة

04:50

we traveledسافر all over the countryبلد
to speakتحدث with manyكثير differentمختلف expertsخبراء --

91

278002

3908

سافرنا في كل أنحاء البلد
لنتحدث مع مختلف الخبراء في مختلف المجالات

04:54

scientistsالعلماء, medicalطبي professionalsالمهنيين,
lawyersالمحامين, patentبراءة الإختراع lawyersالمحامين.

92

282588

3713

علماء، اخصائيين طبيين، محامين،
محامي براءات اختراع

04:58

Mostعظم of them agreedمتفق عليه that we were right
as a matterشيء of policyسياسات,

93

286753

3910

وافق أغلبهم
أننا على حق من الناحية السياسية

05:02

and, at leastالأقل in theoryنظرية,
as a matterشيء of lawالقانون.

94

290687

2785

و من الناحية القانونية، على الأقل نظرياً

05:06

All of them thought

95

294313

1155

جميعهم اعتقدوا

05:07

our chancesفرص of winningفوز
a gene-patentالجينات براءات الاختراع challengeالتحدي

96

295492

2570

أن احتمالية فوزنا
بتحدي جينات براءة الاختراع

05:10

were about zeroصفر.

97

298086

1867

تقريباً صفر

05:13

Why is that?

98

301628

1363

لماذا ذلك؟

05:15

Well, the patentبراءة الإختراع officeمكتب. مقر. مركز
had been issuingإصدار these patentsبراءات الاختراع

99

303015

3087

حسنا، مكتب براءة الاختراع سبب مشاكل
فيما يخص براءات الاختراع تلك

05:18

for more than 20 yearsسنوات.

100

306126

1701

لأكثر من عشرين عاماً

05:20

There were literallyحرفيا thousandsالآلاف
of patentsبراءات الاختراع on humanبشري genesالجينات.

101

308686

2880

كان هناك آلاف من براءات الإختراع
في جينات الإنسان، حرفياً

05:24

The patentبراءة الإختراع barشريط was deeplyبشدة
entrenchedترسخ in the statusالحالة quoالوضع,

102

312843

2941

اتخذ معادوا براءات الإختراع
موقفاً معاديا من الوضع الراهن

05:28

the biotechالتكنولوجيا الحيوية industryصناعة had grownنابعة up
around this practiceيمارس,

103

316581

3623

تطورت صناعة التكنولوجيا الحيوية
في ظل هذه الممارسة

05:32

and legislationتشريع to banالمنع geneجينة patentsبراءات الاختراع
had been introducedأدخلت

104

320228

3119

و تم تقديم تشريع لحظر
حمل براءات اختراع في الجينات

05:35

yearعام after yearعام in Congressمؤتمر,

105

323371

1398

عاما بعد عام، و الكونغرس

05:36

and had goneذهب absolutelyإطلاقا nowhereلا مكان.

106

324793

1791

لم يفعل شيئا ً على الإطلاق

05:39

So the bottomالأسفل lineخط:

107

327401

1214

لذلك، الحد الأدنى هو:

05:41

courtsالمحاكم just weren'tلم تكن going to be willingراغب
to overturnقلب these patentsبراءات الاختراع.

108

329027

3175

المحاكم لم ترد إسقاط براءات الإختراع

05:44

Now, neitherلا هذا ولا ذاك Chrisكريس norولا I were the typeاكتب
to shyخجول away from a challengeالتحدي,

109

332916

4595

الآن، لم أكن أنا و لا كريس
من النوع الذي ينسحب من التحدي

05:49

and hearingسمع, "Beingيجرى right
just isn't enoughكافية,"

110

337535

3144

و سماعنا إلى:
" ليس كافياً أن تكون على صواب"

05:52

seemedبدت all the more reasonالسبب
to take on this fightيقاتل.

111

340703

2530

كان سبباً أن نقبل التحدي

05:56

So we setجلس out to buildبناء our caseقضية.

112

344311

1935

لذلك، بدأنا التخطيط لبناء قضيتنا

05:59

Now, patentبراءة الإختراع casesالحالات tendتميل to be:
Companyشركة A suesالسويس Companyشركة B

113

347494

3490

الآن، مالت قضايا براءات الإختراع لتكون
على شكل: الشركة أ تقاضي الشركة ب

06:03

over some really narrowضيق,
obscureغامض technicalتقني issueالقضية.

114

351008

3183

من أجل مشاكل ضئيلة، مبهمة، و فنية

06:06

We weren'tلم تكن really interestedيستفد
in that kindطيب القلب of caseقضية,

115

354822

2365

لم يثر إهتمامنا هذا النوع من المشاكل

06:09

and we thought this caseقضية
was much biggerأكبر than that.

116

357211

2389

و اعتقدنا أن هذه القضية أكبر من ذلك

06:11

This was about scientificعلمي freedomحرية,
medicalطبي progressتقدم,

117

359624

2488

كان الأمر يتناول الحرية العلمية،
التقدم الطبي،

06:14

the rightsحقوق of patientsالمرضى.

118

362136

1459

و حقوق المرضى

06:15

So we decidedقرر we were going
to developطور a caseقضية

119

363619

3103

لذلك قررنا أن نطوّر قضية

06:18

that was not like
your typicalنموذجي patentبراءة الإختراع caseقضية --

120

366746

2518

ليست كقضية براءة اختراعك المعتادة

06:21

more like a civilمدني rightsحقوق caseقضية.

121

369645

1882

و لكن كقضية حقوق مدنية

06:24

We setجلس out to identifyتحديد
a gene-patentالجينات براءات الاختراع holderمالك

122

372756

2842

لقد خططنا لتعريف
حامل براءة اختراع في الجينات

06:27

that was vigorouslyبنشاط enforcingفرض its patentsبراءات الاختراع

123

375622

2785

و الذي كان يستغل براءات اختراعه بشدة

06:30

and then to organizeتنظم a broadواسع coalitionالائتلاف
of plaintiffsالمدعون and expertsخبراء

124

378431

3294

و بعد ذلك تنظيم إئتلاف واسع
من المدعين و الخبراء

06:33

that could tell the courtمحكمة

125

381749

1890

الذين يمكنهم إخبار المحكمة

06:35

about all the waysطرق that these patentsبراءات الاختراع
were harmingإيذاء patientsالمرضى and innovationالتعاون.

126

383663

4389

عن كل الطرق التي تضر بها براءات الاختراع
هؤلاء بالمرضي و الابتكار العلمي

06:41

We foundوجدت the primeأولي candidateمرشح
to sueقاضى in Myriadوافر Geneticsعلم الوراثة,

127

389404

3122

كان المرشح الرئيسي للمقاضاة هي
Myriad Genetics

06:44

a companyشركة that's basedعلى أساس
in Saltملح Lakeبحيرة Cityمدينة, Utahيوتا.

128

392550

2855

و هي شركة في مدينة سولت لاك، في يوتاه

06:48

Myriadوافر heldمقبض patentsبراءات الاختراع on two genesالجينات,

129

396718

2250

تحمل شركة Myriad برائتي اختراع في جينيت

06:50

the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesالجينات.

130

398992

3321

جين BRCA1 و جين BRCA2

06:55

Womenنساء with certainالمؤكد mutationsالطفرات
alongعلى طول these genesالجينات

131

403150

2734

يعتبر النساء المصابون بطفرات
على هذه الجينات

06:57

are consideredاعتبر to be
at a significantlyبشكل كبير increasedزيادة riskخطر

132

405908

2626

في خطر مرتفع بشكل ملحوظ

07:00

of developingتطوير breastثدي and ovarianالمبيض cancerسرطان.

133

408558

1945

للإصابة بسرطان الثدي و سرطان المبيض

07:03

Myriadوافر had used its patentsبراءات الاختراع to maintainالحفاظ

134

411834

1880

استخدمت Myriad براءة اختراعها لتبقي

07:05

a completeاكتمال monopolyاحتكار on BRCABRCA testingاختبارات
in the Unitedمتحد Statesتنص على.

135

413738

4209

احتكار كامل على استخدام BCRA
في الولايات المتحدة

07:10

It had forcedقسري multipleمضاعف labsمختبرات
that were offeringعرض BRCABRCA testingاختبارات to stop.

136

418544

4188

و هو ما اضطر معامل مختلفة
لايقاف اختبارات ال BCRA

07:14

It chargedمتهم a lot of moneyمال for its testاختبار --

137

422756

2159

مما كلف كثيراً من المال لإجراء الاختبار

07:16

over 3,000 dollarsدولار.

138

424939

1683

تزيد على 3000 دولار

07:19

It had stoppedتوقفت sharingمشاركة its clinicalمرضي dataالبيانات

139

427089

2335

لقد أوقفت الشركة مشاركة معلوماتها العيادية

07:21

with the internationalدولي
scientificعلمي communityتواصل اجتماعي.

140

429448

2287

مع المجتمع العلمي العالمي

07:24

And perhapsربما worstأسوأ of all,

141

432522

1903

و ربما كان الأسوأ على الإطلاق

07:26

for a periodفترة of severalالعديد من yearsسنوات,

142

434449

2436

لسنوات عديدة

07:28

Myriadوافر refusedرفض to updateتحديث its testاختبار
to includeتتضمن additionalإضافي mutationsالطفرات

143

436909

3713

أن رفضت Myriad أن تحدّث الاختبار
ليشمل طفرات إضافية

07:32

that had been identifiedمحدد
by a teamالفريق of researchersالباحثين in Franceفرنسا.

144

440646

3621

التي تم اكتشافها
من قبل فريق باحثين في فرنسا

07:36

It has been estimatedمقدر
that duringأثناء that periodفترة,

145

444974

2508

من المقدر أن خلال تلك الفترة

07:39

for severalالعديد من yearsسنوات,

146

447506

1373

لعديد من السنوات

07:40

as manyكثير as 12 percentنسبه مئويه of womenنساء
undergoingتمر testingاختبارات

147

448903

3752

12% من النساء اللواتي خضعن للاختبار

07:44

receivedتم الاستلام the wrongخطأ answerإجابة --

148

452679

2402

حصلن على نتائج خاطئة

07:48

a negativeنفي testاختبار resultنتيجة
that should have been positiveإيجابي.

149

456377

3769

نتائج اختبار سلبية
كان من المفترض أن تكون إيجابية

07:53

This is Kathleenكاثلين MaxianMaxian.

150

461485

1741

هنا كاثلين ماكسيام

07:56

Kathleen'sوكاثلين sisterأخت Eileenايلين
developedالمتقدمة breastثدي cancerسرطان at ageعمر 40

151

464172

3257

إلين، شقيقة كاثلين، أصيبت بسرطان الثدي
في عمر الأربعين

07:59

and she was testedاختبار by Myriadوافر.

152

467453

1840

و تم اختبارها من قبل Myriad

08:02

The testاختبار was negativeنفي.

153

470032

1726

كانت النتيجة سلبية

08:03

The familyأسرة was relievedمرتاح.

154

471782

1526

ارتاحت العائلة

08:05

That meantمقصود that Eileen'sوايلين cancerسرطان
mostعظم likelyالمحتمل أن didn't runيركض in the familyأسرة,

155

473332

3788

فهذا يعني أن سرطان إلين لا يسري في العائلة

08:09

and that other membersأفراد of her familyأسرة
didn't need to be testedاختبار.

156

477144

3015

و أن أعضاء عائلتها الآخرين
لا يحتاجون إلى الإختبار

08:12

But two yearsسنوات laterفي وقت لاحق,

157

480843

1230

لكن بعد عامين

08:14

Kathleenكاثلين was diagnosedتشخيص
with advanced-stageمرحلة متقدمة ovarianالمبيض cancerسرطان.

158

482097

4060

شخصت كاثلين بسرطان مبيض متقدم

08:18

It turnedتحول out that Kathleen'sوكاثلين sisterأخت
was amongمن بين the 12 percentنسبه مئويه

159

486927

3872

يبدو أن شقيقة كاثلين كانت من ضمن ال 12%

08:22

who receivedتم الاستلام a false-negativeسلبي خطأ testاختبار resultنتيجة.

160

490823

2869

الذين تلقوا نتائج سلبية خاطئة

08:26

Had Eileenايلين receivedتم الاستلام the properلائق resultنتيجة,

161

494347

3089

فلو كانت إلين قد شخصت بشكل صحيح

08:29

Kathleenكاثلين would have then been testedاختبار,

162

497460

2373

لكانت كاثلين قد خضعت للإختبار

08:31

and her ovarianالمبيض cancerسرطان
could have been preventedمنعت.

163

499857

2913

و لكان سرطان مبيضها قد أوقف

08:36

Onceذات مرة we settledتسوية on Myriadوافر,

164

504818

1264

منذ استقرارنا على Myirad

08:38

we then had to formشكل a coalitionالائتلاف
of plaintiffsالمدعون and expertsخبراء

165

506106

3885

كان علينا حين إذن تكوين تحالف
من المدعين و الخبراء

08:42

that could illuminateأنار these problemsمشاكل.

166

510015

2088

ممن يستطيعون إخراج تلك المشاكل إلى النور

08:44

We endedانتهى up with 20
highlyجدا committedملتزم plaintiffsالمدعون:

167

512127

2572

انتهى الأمر بنا بالحصول على 20 مدعي
ملتزمين بشكل كبير

08:47

geneticوراثي counselorsالمستشارين,

168

515325

1538

مستشارين بعلم الوراثة

08:48

geneticistsعلماء الوراثة who had receivedتم الاستلام
ceaseوقف إطلاق and desistالكف lettersحروف,

169

516887

3359

علماء وراثة ممن تلقوا جوابات فصل و إيقاف

08:52

advocacyمرافعة organizationsالمنظمات,

170

520905

1849

منظمات مؤيدة

08:55

fourأربعة majorرائد scientificعلمي organizationsالمنظمات
that collectivelyجماعي representedممثلة

171

523532

3065

أربع مؤساسات بحثية مهمة، معاً مثلو

08:58

more than 150,000 scientistsالعلماء
and medicalطبي professionalsالمهنيين,

172

526621

3530

أكثر من 150،000 عالم و مختصين طبيين

09:02

and individualفرد womenنساء who eitherإما
couldn'tلم أستطع affordتحمل Myriad'sفي عدد لا يحصى testاختبار,

173

530755

3297

و أفراد من النساء
ممن لم يستطيعوا تحمل تكلفة اختبار Myriad

09:06

or who wanted to obtainالحصول على
a secondثانيا opinionرأي but could not,

174

534076

3004

أو أرادوا أن يحصلوا على رأي ثاني
و لم يستطيعوا

09:09

as a resultنتيجة of the patentsبراءات الاختراع.

175

537104

1744

نتيجة لبراءات الاختراع

09:12

One of the majorرائد challengesالتحديات
we had in preparingخطة the caseقضية

176

540315

3440

واحد من التحديات المهمة التي واجهتنا
أثناء التحضير للقضية

09:15

was figuringكشف out how bestالأفضل
to communicateنقل the scienceعلم.

177

543779

2866

هو اكتشاف كم من الجيد التواصل مع العلم

09:19

So in orderطلب to argueتجادل that what Myriadوافر did
was not an inventionاختراع,

178

547079

3831

لذلك ، من أجل مناقشة
أن ما فعلته Myriad لم يكن اختراعا

09:22

and that isolatedمعزول BRCABRCA genesالجينات
were productsمنتجات of natureطبيعة,

179

550934

3277

و أن ال BCRA جين من منتجات الطبيعة

09:27

we had to explainشرح a coupleزوجان
of basicالأساسية conceptsالمفاهيم, like:

180

555124

2713

كان علينا شرح بعض المفاهيم الأساسية

09:29

What's a geneجينة? What's DNAالحمض النووي?

181

557861

2144

ما هو ال gene ؟ ما هو ال DNA؟

09:32

How is DNAالحمض النووي isolatedمعزول,
and why isn't that an inventionاختراع?

182

560029

3716

كيف يتم عزل ال DNA؟
و كيف لا يكون هذا اختراعا؟

09:37

We spentأنفق hoursساعات and hoursساعات
with our plaintiffsالمدعون and expertsخبراء,

183

565168

3862

لقد قضينا ساعات و ساعات
مع المدعين و الخبراء

09:41

tryingمحاولة to come up with waysطرق
of explainingشرح these conceptsالمفاهيم

184

569054

2936

محاولين الإتيان بطرق لشرح هذه المفاهيم

09:44

simplyببساطة yetبعد accuratelyبدقة.

185

572014

1543

بشكل مبسط و دقيق

09:46

And we endedانتهى up relyingالاعتماد heavilyبشكل كبير
on the use of metaphorsالاستعارات,

186

574306

3332

و انتهى بنا الأمر معتمدين بشكل كبير
على التعبيرات المجازية

09:49

like goldذهب.

187

577662

1156

مثل الذهب

09:51

So isolatingعزل DNAالحمض النووي --

188

579789

2284

لذلك. عزل ال DNA

09:54

it's like extractingاستخراج goldذهب from a mountainجبل

189

582097

2500

مثل استخلاص الذهب من جبل

09:57

or takingمع الأخذ it out of a streamمجرى bedالسرير.

190

585105

2016

أو إخراجه من قاع نهر

09:59

You mightربما be ableقادر to patentبراءة الإختراع
the processمعالج for miningتعدين the goldذهب,

191

587145

3674

يمكنك أن تحصل على براءة اختراع
في كيفية تعدين الذهب

10:02

but you can't patentبراءة الإختراع the goldذهب itselfبحد ذاتها.

192

590843

2081

لكن ليس براءة اختراع الذهب نفسه

10:05

It might'veقد قمت takenتؤخذ a lot
of hardالصعب work and effortمجهود

193

593929

2743

ربما يأخذ الأمر كثيرا من الجهد
و العمل الجاد

10:08

to digحفر the goldذهب out of the mountainجبل;

194

596696

1860

لكي تستخرج الذهب من الجبل

10:11

you still can't patentبراءة الإختراع it,
it's still goldذهب.

195

599127

2281

لكن لا زال لا يمكن أن تحصل
على براءة إختراع في ذهب. إنه ما زال ذهب.

10:13

And the goldذهب, onceذات مرة it's extractedاستخراج,

196

601432

1756

و بمجرد استخراج الذهب

10:15

can clearlyبوضوح be used
for all sortsأنواع of things

197

603212

2088

يمكن استخدامه في كثير من الاشياء

10:17

that it couldn'tلم أستطع be used
for when it was in the mountainجبل;

198

605324

2736

التي لم يمكن من الممكن تنفيذها
حين كان الذهب في الجبل

10:20

you can make jewelryمجوهرات
out of it for exampleمثال --

199

608084

2182

فمثلا، يمكنك استخدامه في صناعة المجوهرات

10:22

still can't patentبراءة الإختراع the goldذهب,
it's still goldذهب.

200

610290

2165

ما زال لا يمكنك الحصول على براءة اختراع في الذهب.
فهو مازال ذهبا

10:25

So now it's 2009,
and we're readyجاهز to fileملف our caseقضية.

201

613364

3854

الآن، نحن في عام 2009 ،
و مستعدون لنشر قضيتنا

10:30

We filedقدم in federalفدرالي courtمحكمة
in the Southernجنوبي Districtمنطقة of Newالجديد Yorkيورك,

202

618286

3495

قمنا بنشرها في المحكمة الفيدرالية،
في المنطقة الشمالية من نيويورك،

10:34

and the caseقضية was randomlyبشكل عشوائي assignedتعيين
to Judgeالقاضي Robertروبرت Sweetحلو.

203

622355

3366

و بشكل عشوائي،
تم تكليف القاضي روبرت سويت بتناول القضية

10:38

In Marchمارس 2010, Judgeالقاضي Sweetحلو
issuedنشر his opinionرأي --

204

626599

3200

في مارس 2010، أصدر القاضي سويت رأيه

10:42

152 pagesصفحات --

205

630569

1858

152 صفحة

10:44

and a completeاكتمال victoryفوز for our sideجانب.

206

632834

2252

و نصر كامل لصالح قضيتنا

10:47

In readingقراءة the opinionرأي,

207

635964

1431

بينما نقرأ رأيه

10:49

we could not get over how eloquentlyببلاغة
he describedوصف the scienceعلم in the caseقضية.

208

637419

4715

لم نستطع أن
نتجاوز كيف وصف العلم في القضية بشكل بليغ

10:54

I mean, our briefنبذة --
it was prettyجميلة good,

209

642504

2771

أعني. رأينا كان جيدا

10:57

but not this good.

210

645299

1567

لكن ليس إلى هذه الدرجة

10:59

How did he developطور suchهذه a deepعميق
understandingفهم of this issueالقضية

211

647778

3377

كيف استطاع ان يطور هذا الفهم العميق للقضية

11:03

in suchهذه a shortقصيرة time?

212

651179

1160

في هذا الوقت القصير؟

11:04

We just could not comprehendفهم
how this had happenedحدث.

213

652363

3608

لم نستطع أن نفهم كيف حدث ذلك

11:07

So it turnedتحول out,

214

655995

1264

لذلك، يبدو أن

11:09

Judgeالقاضي Sweet'sالحلو clerkموظف كتابي
workingعامل for him at the time,

215

657283

3310

موظفا لدى القاضي سويت

11:12

was not just a lawyerالمحامية --

216

660617

1480

لم يكن مجرد محامي

11:14

he was a scientistامن.

217

662121

1714

لقد كان عالما

11:15

He was not just a scientistامن --

218

663859

1598

لم يكن مجرد عالم

11:17

he had a PhDالدكتوراه in molecularجزيئي biologyمادة الاحياء.

219

665481

3146

لقد حصل على الدكتوراه
في البيولوجيا الجزيئية

11:20

(Laughterضحك)

220

668651

1751

(ضحك)

11:22

What an incredibleلا يصدق strokeالسكتة الدماغية of luckحظ!

221

670426

2575

ما أروع ضربة الحظ هذه!

11:26

Myriadوافر then appealedناشدت

222

674058

1300

بعد ذلك استأنفت Myriad

11:27

to the US Courtمحكمة of Appealsالاستئناف
for the Federalفدرالي Circuitدائرة كهربائية.

223

675382

2495

في محكمة استئناف الولايات المتحدة
للدائرة الفيدرالية

11:30

And here things got really interestingمثير للإعجاب.

224

678496

2016

و هنا أصبحت الأمور حقا أكثر إثارة

11:33

First, in a pivotalمحوري momentلحظة of this caseقضية,

225

681465

3060

أولا، في نقطة محورية من هذه القضية،

11:37

the US governmentحكومة switchedتحول sidesالجانبين.

226

685187

2631

بدلت حكومة الولايات المتحدة الأدوار

11:40

So in the districtمنطقة courtمحكمة the governmentحكومة
submittedقدمت a briefنبذة on Myriad'sفي عدد لا يحصى sideجانب.

227

688739

3749

لذلك في محكمة المنطقة،
سلمت الحكومة خطابا مختصرا لصالح Myriad

11:44

But now in directمباشرة oppositionمعارضة
to its ownخاصة patentبراءة الإختراع officeمكتب. مقر. مركز,

228

692512

5128

و لكن الآن، و في تضاد مباشر
لمكتب براءات الاختراع الخاص بها

11:49

the US governmentحكومة filesملفات a briefنبذة
that statesتنص على that is has

229

697664

2708

أصدرت الحكومة خطابا ينص على

11:52

reconsideredإعادة النظر this issueالقضية
in lightضوء of the districtمنطقة court'sفي المحكمة opinionرأي,

230

700396

3688

إعادة النظر في تلك القضية
في ظل رأي محكمة المنطقة

11:56

and has concludedخلص that isolatedمعزول DNAالحمض النووي
is not patentبراءة الإختراع eligibleمؤهل.

231

704108

3186

و استنتجوا أن ال DNA المعزول
ليس براءة اختراع

11:59

This was a really bigكبير dealصفقة,

232

707818

1811

كان هذا أمرا كبيرا حقا

12:01

totallyتماما unexpectedغير متوقع.

233

709653

1562

و غير متوقع بشكل كامل

12:04

The Courtمحكمة of Appealsالاستئناف
for the Federalفدرالي Circuitدائرة كهربائية

234

712773

2080

استمعت محكمة الاستئناف للدائرة الفيدرالية

12:06

hearsيسمع all patentبراءة الإختراع casesالحالات,

235

714877

1683

إلى كل قضايا براءات الإختراع

12:08

and it has a reputationسمعة for beingيجرى
very, very pro-patentالموالية لبراءات الاختراع.

236

716584

3158

و قد سمع عنها انها مؤيدة لبراءات الإختراع

12:12

So even with this remarkableلافت للنظر developmentتطوير,

237

720305

2426

لذلك، بالرغم من هذا التقدم الملحوظ

12:14

we expectedمتوقع to loseتخسر.

238

722755

1679

توقعنا أن نخسر

12:16

And we did.

239

724458

1347

و قد حدث

12:18

Sortفرز of.

240

726389

1152

نوعا ما

12:20

Endsينتهي up splitانشق، مزق decisionقرار, 2 to 1.

241

728357

2587

انتهى الأمر بانقسام في الرأي،
اثنين إلى واحد

12:23

But the two judgesالقضاة who ruledحكم againstضد us,

242

731743

2496

و لكن القاضيين اللذين حكما ضدنا

12:26

did so for completelyتماما differentمختلف reasonsأسباب.

243

734263

2241

قاما بذلك لأسباب مختلفة تماما

12:29

The first one, Judgeالقاضي Lourieوري,

244

737275

1826

القاضي الاولي يدعي لوري

12:31

madeمصنوع up his ownخاصة novelرواية,
biologicalبيولوجي theoryنظرية --

245

739125

3015

اعتمد على نظرية بيولوجية

12:34

totallyتماما wrongخطأ.

246

742164

1168

خاطئة تماما

12:35

(Laughterضحك)

247

743356

1011

(ضحك)

12:36

He decidedقرر Myriadوافر had createdخلقت
a newالجديد chemicalالمواد الكيميائية --

248

744391

2218

لقد قرر أن Myriad صنعت مادة كيميائية جديدة

12:38

madeمصنوع absolutelyإطلاقا no senseإحساس.

249

746633

1865

الأمر لا يعقل على الاطلاق

12:40

Myriadوافر didn't even argueتجادل this,
so it cameأتى out of the blueأزرق.

250

748522

2786

لم تجادل Myriads, لقد خرجت من الظلام

12:43

The other, Judgeالقاضي Mooreمور,

251

751632

1977

القاضي الآخر، موري

12:45

said she basicallyفي الأساس agreedمتفق عليه with us
that isolatedمعزول DNAالحمض النووي is a productالمنتج of natureطبيعة.

252

753633

3878

قالت أنها بشكل أساسي متفقة معنا أن
ال DNA المعزول هو ناتج من الطبيعة

12:49

But she's like, "I don't want
to shakeهزة up the biotechالتكنولوجيا الحيوية industryصناعة."

253

757987

3333

و لكنها كانت تظن:" أنا لا أريد
أن أزعزع صناعة التكنولوجيا الحيوية"

12:54

The thirdالثالث, Judgeالقاضي Brysonبريسون,

254

762248

2572

القاضي الثالث، بريسون

12:57

agreedمتفق عليه with us.

255

765233

1216

اتفق معنا

12:59

So now we soughtبحث reviewإعادة النظر
by the Supremeأعلى Courtمحكمة.

256

767750

2531

لذلك الآن قمنا بإلتماس في المحكمة العليا

13:02

And when you petitionعريضة the Supremeأعلى Courtمحكمة,

257

770305

2703

و عندما تقدم إلتماساَ في المحكمة العليا

13:05

you have to presentحاضر a questionسؤال
that you want the Courtمحكمة to answerإجابة.

258

773032

3122

عليك أن تقدم سؤالا للمحكمة كي تجيبه

13:08

Usuallyعادة these questionsالأسئلة take the formشكل
of a super-longالسوبر الطويل paragraphفقرة,

259

776534

3727

عادة ما تأخذ شكل فقرة طويلة

13:12

like a wholeكامل pageصفحة long
with lots and lots of clausesشروط,

260

780285

3023

مثل صفحة كاملة مليئة بالكثير من البنود

13:15

"whereinحيث this" and "thereforeوبالتالي that."

261

783332

2457

"بما أن" و "إذن"

13:18

We submittedقدمت perhapsربما
the shortestأقصر questionسؤال presentedقدم ever.

262

786294

3907

لقد قدمنا أقصر سؤال تم تقديمه تقريباَ

13:23

Fourأربعة wordsكلمات:

263

791312

1213

أربع كلمات:

13:26

Are humanبشري genesالجينات patentableمستحق البراءة?

264

794220

2051

أيحق لأحد أن يأخذ
براءة اختراع في الجينات؟

13:28

Now when Chrisكريس first askedطلبت me
what I thought of these wordsكلمات,

265

796922

2824

الآن، عندما سألني كريس
عن رأيي في هذه الكلمات

13:31

I said, "Well, I don't know.

266

799770

1374

قلت:"حسنا، لا أعرف.

13:33

I think you have to say,
'Is'هو isolatedمعزول DNAالحمض النووي patentableمستحق البراءة?'"

267

801168

3167

ربما عليك أن تقول: هل يحق لأحد
أن يأخذ براءة اختراع في الجينات؟"

13:36

"Nopeكلا.

268

804968

1169

"كلا.

13:38

I want the justicesقضاة to have
the very sameنفسه reactionرد فعل that I had

269

806487

4621

أريد للقضاة أن يتخذوا نفس رد فعلي

13:43

when you broughtجلبت this issueالقضية
to me sevenسبعة yearsسنوات agoمنذ."

270

811132

3087

عندما طرحت عليّ تلك المشكلة من سبع سنوات"

13:46

Well, I certainlyمن المؤكد couldn'tلم أستطع
argueتجادل with that.

271

814896

2157

حسنا، أنا حقا لم أستطع أن أجادله في ذلك

13:49

The Supremeأعلى Courtمحكمة only hearsيسمع
about one percentنسبه مئويه

272

817981

2883

تستمتع المحكمة العليا ل 1% فقط

13:52

of the casesالحالات that it receivesيتلقى,

273

820888

1666

من القضايا المقدمة إليها

13:54

and it agreedمتفق عليه to hearسمع oursلنا.

274

822578

1591

و وافقت على الإستماع إلينا

13:57

The day of the oralعن طريق الفم argumentجدال arrivesيصل,
and it was really, really excitingمثير --

275

825772

4127

جاء يوم المرافعة الشفهية،
و الذي كان مثيراً جدا جدا

14:01

long lineخط of people outsideفي الخارج,

276

829923

1435

صف طويل من الناس بالخارج

14:03

people had been standingمكانة in lineخط
sinceمنذ 2:30 in the morningصباح

277

831382

2764

واقفين في الصف من 2:30 صباحا

14:06

to try to get into the courthouseالمحكمة.

278

834170

1734

ليحاولوا دخول قاعة المحكمة

14:07

Two breastثدي cancerسرطان organizationsالمنظمات,

279

835928

1971

منظمتين لسرطان الثدي

14:09

Breastثدي Cancerسرطان Actionعمل and FORCEفرض,

280

837923

1668

Breast Cancer Action و FORCE

14:11

had organizedمنظم a demonstrationبرهنة
on the courthouseالمحكمة stepsخطوات.

281

839615

2701

نظموا مظاهرة على أعتاب المحكمة

14:15

Chrisكريس and I satجلسنا quietlyبهدوء in the hallwayمدخل,

282

843232

2870

بينما جلست أنا و كريس صامتين في المدخل

14:18

momentsلحظات before he was to walkسير in and argueتجادل

283

846776

3014

قبل لحظات من دخوله لمناقشة

14:21

the mostعظم importantمهم caseقضية of his careerمهنة.

284

849814

2316

أهم قضية في حياته المهنية

14:24

I was clearlyبوضوح more nervousمتوتر than he was.

285

852765

2379

كان من الواضح كم كنت متوترة أكثر منه

14:28

But any remainingمتبق panicهلع subsidedهدأت
as I walkedمشى into the courtroomقاعة المحكمة

286

856096

4760

و لكني هدأت حين دخلت إلى قاعة المحكمة

14:32

and lookedبدا around
at a seaبحر of friendlyودود facesوجوه:

287

860880

2813

و نظرت إلى هذا الكم من الوجوه المبتسمة

14:36

our individualفرد womenنساء clientsعملاء

288

864059

1765

عميلاتنا من السيدات

14:37

who had sharedمشترك theirهم
deeplyبشدة personalالشخصية storiesقصص,

289

865848

2441

ممن شاركوا بقصصهم الشخصية جدا

14:41

the geneticistsعلماء الوراثة who had takenتؤخذ hugeضخم chunksقطع
of time out of theirهم busyمشغول careersوظائف

290

869210

3626

علماء الوراثة الذين ضحوا
بكثير من أوقاتهم المهنية

14:44

to dedicateكرس themselvesأنفسهم to this fightيقاتل

291

872860

1825

ليكرسوا أنفسهم لهذه القضية

14:47

and representativesممثلين from a diverseمتنوع arrayمجموعة مصفوفة

292

875122

2579

و مجموعة متنوعة من الممثلين

14:49

of medicalطبي, patientصبور advocacyمرافعة,

293

877725

1887

الأطباء، هيئة الدفاع عن المرضى

14:51

environmentalبيئي and religiousمتدين organizationsالمنظمات,

294

879636

2076

منظمات دينية و بيئية

14:53

who had submittedقدمت friendصديق of the courtمحكمة
briefsملخصات in the caseقضية.

295

881736

3532

قدموا مذكرة إلى المحكمة في القضية

14:58

Alsoأيضا in the roomمجال were threeثلاثة leadersقادة
of the Humanبشري Genomeالجينوم Projectمشروع,

296

886609

3025

و أيضا، كان في القاعة ثلاث قادة من
مشروع الجينوم البشري

15:01

includingبما فيها the co-discovererشارك في اكتشاف
of DNAالحمض النووي himselfنفسه,

297

889658

2672

من بينهم واحد ممن ساهموا في اكتشاف ال DNA

15:04

Jamesجوامع Watsonواتسون,

298

892354

1290

جايمس واتسون

15:05

who had submittedقدمت a briefنبذة to the courtمحكمة,

299

893668

2146

و الذي قدم مذكرة إلى المحكمة

15:07

where he referredيشار
to geneجينة patentingبراءات الاختراع as "lunacyجنون."

300

895838

3511

أشار فيها إلي
منح براءة اختراع في الجينات ب"الحماقة"

15:11

(Laughterضحك)

301

899373

1848

(ضحك)

15:13

The diversityتنوع of the communitiesمجتمعات
representedممثلة in this roomمجال

302

901245

3637

تنوع الجماعات الممثلة في القاعة

15:16

and the contributionsمساهمات eachكل had madeمصنوع
to make this day a realityواقع

303

904906

3441

و مساهمات كل منهم جعلت من هذا اليوم واقعاً

15:20

spokeسلك volumesأحجام to what was at stakeوتد.

304

908371

2297

بعد أن كان على المحك

15:23

The argumentجدال itselfبحد ذاتها was rivetingالتثبيت.

305

911386

2213

المرافعة ذاتها كانت مثيرة للإعجاب

15:26

Chrisكريس arguedجادل brilliantlyببراعة.

306

914205

1663

رافع كريس بمنتهى الذكاء

15:27

But for me,

307

915892

1245

و لكن بالنسبة إليّ

15:29

the mostعظم thrillingمثير aspectجانب was watchingمشاهدة
the Supremeأعلى Courtمحكمة justicesقضاة grappleتصارع

308

917161

3764

كان أكثر جانب مثير هو تعامل القضاة

15:32

with isolatedمعزول DNAالحمض النووي,

309

920949

1569

مع ال DNA المعزول

15:34

throughعبر a seriesسلسلة of colorfulملون analogiesالقياس
and feistyالمشاكس exchangesالتبادل,

310

922542

3226

رغم سلسلة التشبيهات الساخنة
و التبديلات المشاكسة

15:37

very much the sameنفسه way
as our legalقانوني teamالفريق had doneفعله

311

925792

3340

بنفس طريقة التي تعامل بها فريقنا القانوني

15:41

for the pastالماضي sevenسبعة yearsسنوات.

312

929156

1690

خلال السبع سنوات المنصرمة

15:43

Justiceعدالة Kaganكاغان likenedتشبيه isolatingعزل DNAالحمض النووي

313

931666

2656

شبه القاضي كاجين ال DNA المعزول

15:46

to extractingاستخراج a medicinalطبي plantنبات
from the Amazonالأمازون.

314

934346

2776

باستخراج نبات طبي من نهر الأمازون

15:50

Justiceعدالة Robertsروبرتس distinguishedمتميز it
from carvingنحت a baseballالبيسبول batمضرب from a treeشجرة.

315

938516

4010

بينما شبهه القاضي روبرتز
بنحت مضرب بيسبول في شجرة

15:55

And in one of my absolutelyإطلاقا
favoriteالمفضل momentsلحظات,

316

943995

2482

و في احدي لحظاتي المفضلة

15:58

Justiceعدالة Sotomayorسوتومايور proclaimedمعلن isolatedمعزول DNAالحمض النووي
to be "just natureطبيعة sittingجلسة there."

317

946501

5269

أعلن القاضي سوتومايور أن الDNA المعزول
"ليس إلا طبيعة جالسة أمامنا"

16:03

(Laughterضحك)

318

951794

1100

(ضحك)

16:05

We feltشعور prettyجميلة confidentواثق
leavingمغادرة the courtroomقاعة المحكمة that day,

319

953318

2875

شعرنا بثقة كبيرة
أثناء مغادرتنا قاعة المحكمة في ذلك اليوم

16:08

but I could never have
anticipatedكان متوقعا the outcomeنتيجة:

320

956217

3006

لكني لم أستطع أبداّ أن أتوقع النتيجة:

16:12

nineتسعة to zeroصفر.

321

960574

1507

تسعة إلى صفر

16:15

"A naturallyبطبيعة الحال occurringتحدث DNAالحمض النووي segmentقطعة
is a productالمنتج of natureطبيعة,

322

963025

3722

"جزء من ال DNA المكون بشكل طبيعي
هو أحد نواتج الطبيعة"

16:18

and not patent-eligibleبراءة المؤهلة merelyمجرد because
it has been isolatedمعزول.

323

966771

3047

و كونه معزول ببساطة لا
يجعله مؤهلاً للحصول على براءة اختراع فيه

16:22

And furthermoreعلاوة على ذلك,

324

970394

1347

و علاوة على ذلك

16:23

Myriadوافر did not createخلق anything."

325

971765

2545

Myriad لم تصنع شيئاً

16:28

Withinفي غضون 24 hoursساعات of the decisionقرار,

326

976160

1996

خلال 24 ساعة من القرار

16:30

fiveخمسة labsمختبرات had announcedأعلن

327

978180

1392

أعلنت 6 معامل

16:31

that they would beginابدأ to offerعرض testingاختبارات
for the BRCABRCA genesالجينات.

328

979596

3014

انهم سيبدأون بتقديم اختبارلجينات الBRCA

16:35

Some of them promisedوعد to offerعرض the testsاختبارات
at a lowerخفض priceالسعر than Myriad'sفي عدد لا يحصى.

329

983149

3483

و وعد بعضهم بتقديم الاختبار بسعر
أقل من ذلك الذي كانت تقدمه Myriad

16:39

Some promisedوعد to provideتزود
a more comprehensiveشامل testاختبار

330

987142

2920

وعد البعض بتقديم اختبار أكثر شمولاً

16:42

than the one Myriadوافر was offeringعرض.

331

990086

1683

من ذلك الذي كانت تقدمه Myriad

16:44

But of courseدورة the decisionقرار
goesيذهب farبعيدا beyondوراء Myriadوافر.

332

992490

2838

و لكن بالطبع، القرار أكبر بكثير من Myriad

16:47

It endsنهايات a 25-year-عام practiceيمارس
of allowingالسماح patentsبراءات الاختراع on humanبشري genesالجينات

333

995352

4396

لقد انهى 25 عاماً
من منح براءات الاختراع في الجينات البشرية

16:51

in the Unitedمتحد Statesتنص على.

334

999772

1207

في الولايات المتحدة

16:53

It clearsثبات a significantكبير barrierحاجز
to biomedicalالطب الحيوي discoveryاكتشاف and innovationالتعاون.

335

1001383

4693

و محت حاجزا رئيسيا في طريق
الإكتشافات و الإبتكارات البيوكيميائية

16:58

And it helpsيساعد to ensureالتأكد من that patientsالمرضى
like Abigailالوصيفة, Kathleenكاثلين and Eileenايلين

336

1006484

4901

و ساعدت على تأكيد ان مرضي
كأبيجال، كاثلين و إلين

17:03

have accessالتمكن من to the testsاختبارات that they need.

337

1011409

2156

لديهم حق الحصول
على الاختبارات التي احتاجوها

17:06

A fewقليل weeksأسابيع after the courtمحكمة
issuedنشر its decisionقرار,

338

1014991

3215

بعد أسابيع قليلة
من إعلان المحكمة عن قرارها

17:10

I receivedتم الاستلام a smallصغير packageصفقة in the mailبريد.

339

1018230

2260

تلقيت طرداً في البريد

17:13

It was from Bobتمايل Cook-Deeganالمطبخ ديجان,

340

1021246

1607

من بوب كوك ديجان

17:14

a professorدكتور جامعى at Dukeدوق Universityجامعة

341

1022877

2269

أستاذ في جامعة دوك

17:17

and one the very first people
Chrisكريس and I wentذهب to visitيزور

342

1025170

3224

و واحد من أوائل من زرتهم أنا و كريس

17:20

when we startedبدأت to considerيعتبر
whetherسواء to bringاحضر this caseقضية.

343

1028418

2699

عندما بدأنا مناقشة هذه القضية

17:24

I openedافتتح it up to find
a smallصغير stuffedمحشو animalحيوان.

344

1032033

2809

فتحتها، و وجدت حيوانا صغيرا محنطا

17:28

(Laughterضحك)

345

1036344

2959

(ضحك)

17:33

We tookأخذ a bigكبير riskخطر in takingمع الأخذ this caseقضية.

346

1041568

2328

لقد أخذنا مخاطرة كبيرة
حين قبلنا تلك القضية

17:36

Partجزء of what gaveأعطى us the courageشجاعة
to take that riskخطر

347

1044722

2510

و مما دفعنا إلى أخذ تلك المخاطرة

17:39

was knowingمعرفة that we were doing
the right thing.

348

1047256

2438

علمنا أننا كنا على حق

17:42

The processمعالج tookأخذ nearlyتقريبا eightثمانية yearsسنوات
from the startبداية to finishإنهاء,

349

1050079

3730

أخذ الأمر حوالي 8 سنوات من البداية للنهاية

17:45

with manyكثير twistsاللفات and turnsيتحول alongعلى طول the way.

350

1053833

2221

مع الكثير من التقلبات و الانعطافات
في الطريق

17:48

A little luckحظ certainlyمن المؤكد helpedساعد,

351

1056578

1691

قليل من الحظ ساعدنا بالطبع

17:50

but it was the communitiesمجتمعات
that we bridgedسدها,

352

1058888

2812

لكن المجموعات التي بنيناها

17:53

the alliancesالتحالفات that we createdخلقت,

353

1061724

2091

و التحالفات التي كونّاها

17:55

that madeمصنوع pigsالخنازير flyيطير.

354

1063839

1420

هي صاحبة الفضل

17:57

Thank you.

355

1065802

1156

شكراً لكم.

17:58

(Applauseتصفيق)

356

1066982

5514

(تصفيق)

Translated by Rawda Elaskary
Reviewed by Anwar Dafa-Alla

ABOUT THE SPEAKER

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com

THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM

تانيا سيمونكيلي: كيف أخذت تحدي صناعة براءات الاختراع للحمض النووي، و انتصرت | TED Talk | TED.com