ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tanja Simončeli (Tania Simoncelli): Treba li omogućiti patentiranje ljudskih gena?

Filmed:
1,131,297 views

Da li treba omogućiti patentiranje ljudskih gena? Godine 2005, kad je Tanja Simončeli prvi put razmatrala ovo pitanje, zakon o patentima u SAD-u rekao je da treba. To je značilo da nosioci patenta imaju pravo da spreče svakog da sekvencira, testira ili čak izučava patentirane gene. Pošto ih je mučilo to što je ovaj zakon štetio pacijentima i sprečavao otkrića u biomedicini, Simončeli i njene kolege iz Američkog udruženja za građanske slobode su ga osporili. U ovom upečatljivom govoru, poslušajte priču o tome kako su pokrenuli slučaj za koji su im svi rekli da će izgubiti, sve do Vrhovnog suda.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonпоподневни in the fallпасти of 2005.
0
1424
3158
Bilo je to jednog popodneva u jesen 2005.
00:17
I was workingрад at the ACLUACLU
as the organization'su organizaciji scienceНаука advisorsavjetnik.
1
5325
3599
Radila sam u Američkom udruženju
za građanske slobode kao naučni savetnik.
00:21
I really, really lovedвољен my jobпосао,
2
9388
2607
Stvarno sam mnogo volela svoj posao,
00:24
but I was havingимати one of those daysдана
3
12019
1636
ali bio je to jedan od onih dana
00:25
where I was feelingОсећај
just a little bitмало discouragedobeshrabren.
4
13679
2569
kada sam bila pomalo obeshrabrena.
00:29
So I wanderedlutao down the hallwayходник
to my colleagueколега ChrisKris Hansen'sHansen je officeканцеларија.
5
17265
4104
Otišla sam niz hodnik
do kancelarije mog kolege Krisa Hansena.
00:34
ChrisKris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsгодине,
6
22367
3654
Kris je radio u Udruženju
duže od 30 godina,
00:38
so he had deepдубоко institutionalинституционално
knowledgeзнање and insightsувиде.
7
26045
3075
pa je izuzetno dobro poznavao
funkcionisanje organizacije.
00:41
I explainedобјаснио је to ChrisKris
that I was feelingОсећај a little bitмало stuckзаглавити.
8
29640
2973
Objasnila sam Krisu da sam malo zapela.
00:45
I had been investigatingистражује
a numberброј of issuesпитања
9
33512
2182
Istraživala sam nekoliko problema
00:47
at the intersectionраскрсница of scienceНаука
and civilцивилно libertiesslobode -- superСупер interestingзанимљиво.
10
35718
5301
u kojima se prepliću nauka
i slobode građana - super zanimljivo.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageангажовати
these issuesпитања in a much biggerвеће way,
11
41043
3910
Ipak, želela sam da se Udruženje
mnogo ozbiljnije posveti ovim pitanjima,
00:56
in a way that could really
make a differenceразлика.
12
44977
2245
na način koji bi stvarno ostavio traga.
01:01
So ChrisKris cutрез right
to the chaseChase, and he saysкаже,
13
49603
2100
Kris je odmah prešao na stvar i rekao je:
01:03
"Well, of all the issuesпитања you've been
looking at, what are the topврх fiveпет?"
14
51727
3460
„Od svih problema koje si istraživala,
kojih pet izdvajaš?“
01:07
"Well, there's geneticгенетски discriminationdiskriminacije,
15
55524
2656
„Pa, tu je genetska diskriminacija,
01:10
and reproductivereprodukcije technologiesтехнологије,
16
58204
2425
reproduktivne tehnologije,
01:12
and biobankingbiobanking, and ...
17
60653
2141
čuvanje biološkog materijala...
01:14
oh, there's this really coolхладан issueпитање,
18
62818
1842
Tu je i to stvarno strava pitanje,
funkcionalna MR
i njeno korišćenje za otkrivanje laži
01:16
functionalфункционалан MRIMRI and usingКористећи it
for lieлажи detectionоткривање, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of courseкурс, there's geneген patentsпатенти."
20
67357
2121
i, naravno, tu su patenti nad genima.“
01:21
"GeneGene patentsпатенти?"
21
69502
1629
„Patenti nad genima?“
01:23
"Yes, you know, patentsпатенти on humanљудско genesгена."
22
71967
2082
„Da, znaš, patenti nad ljudskim genima.“
01:26
"No!
23
74073
1506
„Ne!
01:27
You're tellingговорећи me that the US governmentвлада
24
75603
2461
Hoćeš da kažeš da Vlada SAD-a
01:30
has been issuingizdavanje patentsпатенти
on partдео of the humanљудско bodyтело?
25
78088
2924
izdaje patente nad delovima ljudskog tela?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Nemoguće.“
01:35
I wentотишао back to my officeканцеларија
and sentпослат ChrisKris threeтри articlesчланци.
27
83861
3459
Vratila sam se u svoju kancelariju
i poslala Krisu tri članka.
01:39
And 20 minutesминута laterкасније,
he cameДошао burstingkoje pucaju in my officeканцеларија.
28
87954
3327
Dvadeset minuta kasnije,
uleteo je u moju kancelariju.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we suetuži?"
29
91305
3616
„Gospode! U pravu si!
Koga možemo da tužimo?“
01:47
(LaughterSmeh)
30
95330
1509
(Smeh)
01:49
Now ChrisKris is a really brilliantбрилијантно lawyerадвокат,
31
97713
2374
Kris je stvarno sjajan advokat,
01:52
but he knewзнала almostскоро nothing
about patentпатент lawзакон
32
100111
2909
ali nije znao skoro ništa
o Zakonu o patentima,
01:55
and certainlyсигурно nothing about geneticsгенетика.
33
103044
2436
a apsolutno ništa o genetici.
01:57
I knewзнала something about geneticsгенетика,
but I wasn'tније even a lawyerадвокат,
34
105504
2878
Ja sam znala ponešto o genetici,
ali nisam bila advokat,
02:00
let aloneсами a patentпатент lawyerадвокат.
35
108406
1661
a kamoli zastupnik za patente.
02:02
So clearlyјасно we had a lot to learnучи
before we could fileфиле a lawsuitтужба.
36
110091
3466
Jasno, trebalo je mnogo toga da naučimo
pre nego što podnesemo tužbu.
02:06
First, we neededпотребно to understandРазумем
exactlyбаш тако what was patentedпатентиран
37
114036
2858
Prvo, trebalo je da shvatimo
šta se tačno patentira
02:08
when someoneнеко patentedпатентиран a geneген.
38
116918
1681
kad neko patentira gen.
02:11
GeneGene patentsпатенти typicallyобично containсадржати
dozensдесетине of claimsтврди,
39
119679
3822
Patenti nad genima
obično sadrže više desetina tvrdnji,
02:15
but the mostнајвише controversialконтроверзно of these
are to so-calledтзв "isolatedизолован DNADNK" --
40
123525
4777
ali najkontroverznija od svih
je takozvana izolovana DNK -
02:20
namelyНаиме, a pieceпиеце of DNADNK
that has been removedуклоњен from a cellмобилни.
41
128699
4441
naime, deo DNK koji je izdvojen iz ćelije.
Pobornici patentiranja kažu:
02:26
GeneGene patentпатент proponentszagovornici say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentпатент
the geneген in your bodyтело,
43
135396
3174
„Vidite? Nismo patentirali
gen u vašem telu,
02:30
we patentedпатентиран an isolatedизолован geneген."
44
138594
1935
patentirali smo izolovani gen.“
02:33
And that's trueистина,
45
141148
1201
I to je tačno,
02:34
but the problemпроблем is that any use
of the geneген requiresзахтева that it be isolatedизолован.
46
142373
6733
ali problem je to što svaka upotreba gena
zahteva da on bude izolovan.
02:42
And the patentsпатенти weren'tнису just
to a particularпосебно geneген that they isolatedизолован,
47
150510
4405
Nisu patentirali
samo određene izolovane gene,
02:46
but on everyсваки possibleмогуће
versionверзија of that geneген.
48
154939
2887
već i svaku moguću verziju tih gena.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Šta to znači?
02:51
That meansзначи that you can't give
your geneген to your doctorдоктор
50
159981
3062
To znači da ne možete dati
svoj gen svom lekaru
02:55
and askпитати him or her to look at it,
51
163067
2296
i tražiti od njega da ga istraži,
02:57
say, to see if it has any mutationsмутације,
52
165387
2100
na primer, da vidi da li ima
kakvih mutacija
02:59
withoutбез permissionдозволу of the patentпатент holderdržač.
53
167511
2076
bez dozvole nosioca patenta.
03:02
It alsoтакође meansзначи that the patentпатент holderdržač
has the right to stop anyoneбило ко
54
170363
4193
To takođe znači da nosilac patenta
ima pravo da zabrani bilo kome
03:06
from usingКористећи that geneген
in researchистраживање or clinicalклинички testingтестирање.
55
174580
3482
da koristi taj gen u istraživačke svrhe
ili za klinička ispitivanja.
03:10
AllowingOmogućavajući patentпатент holdersдржаче,
56
178871
1698
Dopuštanje nosiocima patenta,
03:12
oftenчесто privateприватни companiesкомпаније,
57
180593
1284
često privatnim firmama,
03:13
to lockзакључати up stretchesprostire se of the humanљудско genomeгеном
was harmingштета patientsпацијенти.
58
181901
4486
da zaključaju delove ljudskog genoma,
štetilo je pacijentima.
03:18
ConsiderRazmislite o AbigailEbigejl,
59
186958
1152
Pogledajte Abigejl, desetogodišnjakinju
sa sindrom produženog QT intervala,
03:20
a 10-year-old-година стар with long QTQT syndromeсиндром,
60
188134
2393
03:22
a seriousозбиљан heartсрце conditionстање that,
if left untreatedneočišćeno,
61
190551
3424
ozbiljnom bolešću srca koja,
ako se ne leči,
03:25
can resultрезултат in suddenизненадан deathсмрт.
62
193999
1778
može dovesti do iznenadne smrti.
03:28
The companyкомпанија that obtaineddobijena a patentпатент on two
genesгена associatedповезани with this conditionстање
63
196911
3922
Kompanija koja je dobila patent
nad dva gena vezana za ovu bolest
03:32
developedразвијен a testтест to diagnoseпоставити дијагнозу the syndromeсиндром.
64
200857
2482
napravila je test
za dijagnozu ovog sindroma.
03:35
But then they wentотишао bankruptбанкрот
and they never offeredпонуђени it.
65
203363
2824
Međutim, zatim su bankrotirali
i nikad ga nisu ponudili.
03:39
So anotherдруги labлаб triedПокушали to offerпонуда the testтест,
66
207060
1928
To je pokušala druga laboratorija,
03:41
but the companyкомпанија that heldОдржан the patentsпатенти
threatenedпретио to suetuži the labлаб
67
209012
2988
ali kompanija koja je imala patent
pretila im je tužbom
03:44
for patentпатент infringementpovreda prava.
68
212024
1182
za kršenje patenta.
03:45
So as a resultрезултат,
69
213230
1159
Ishod je bio to
03:46
for 2 yearsгодине, no testтест was availableдоступан.
70
214413
2862
da je test bio nedostupan dve godine.
03:50
DuringTokom that time,
71
218291
1150
Za to vreme, Abigejl je umrla
03:51
AbigailEbigejl diedумро of undiagnosedbez dijagnoze long QTQT.
72
219465
3250
od nedijagnostikovanog sindroma
produženog QT intervala.
03:55
GeneGene patentsпатенти clearlyјасно were a problemпроблем
and were harmingштета patientsпацијенти.
73
223776
3237
Pateti nad genima su predstavljali
problem i štetili su pacijentima.
03:59
But was there a way
we could challengeизазов them?
74
227467
2406
A da li je postojao način da se ospore?
04:02
TurnsPretvara out that the SupremeVrhovni CourtSud
75
230266
1732
Ispostavlja se da je Vrhovni sud
04:04
has madeмаде clearјасно
throughкроз a long lineлине of casesслучајева,
76
232022
3114
jasno odredio, kroz mnoštvo predmeta,
04:07
that certainизвестан things
are not patentпатент eligibleima pravo.
77
235160
2786
da određene stvari
nije moguće patentirati.
04:10
You can't patentпатент productsпроизводи of natureприрода --
78
238925
2374
Ne mogu se patentirati proizvodi prirode:
04:14
the airваздух, the waterвода, mineralsминерали,
elementsелементи of the periodicпериодично tableсто.
79
242148
4209
vazduh, voda, minerali,
elementi periodnog sistema.
04:19
And you can't patentпатент lawsЗакони of natureприрода --
80
247170
2112
Ne mogu se patentirati ni zakoni prirode:
04:22
the lawзакон of gravityгравитацију, E = mcMC2.
81
250193
2279
zakon gravitacije, E=mc2.
04:24
These things are just too fundamentalфундаментално
and mustмора remainостају freeбесплатно to all
82
252909
4806
Ove stvari su jednostavno fundamentalne
i moraju biti besplatne za sve,
04:29
and reservedzadržana exclusivelyискључиво to noneниједан.
83
257739
1823
a ni za koga isključivo rezervisane.
04:32
It seemedизгледало је to us that DNADNK,
84
260348
2147
Nama se činilo da DNK,
04:34
the mostнајвише fundamentalфундаментално structureструктура of life,
85
262519
2516
najfundamentalnija struktura života,
04:37
that codesšifre for the productionпроизводња
of all of our proteinsпротеини,
86
265059
2656
koja kodira proizvodnju
svih naših belančevina,
04:39
is bothи једно и друго a productпроизвод of natureприрода
and a lawзакон of natureприрода,
87
267739
3226
jeste istovremeno
proizvod prirode i zakon prirode,
04:42
regardlessбез обзира of whetherда ли је it's in our bodiesтела
88
270989
2702
bez obzira na to
da li se nalazi u našim telima
04:45
or sittingседење in the bottomдно of a testтест tubeцев.
89
273715
2038
ili na dnu epruvete.
04:48
As we delvedsu kopali into this issueпитање,
90
276523
1455
Sve više istražujući problem,
04:50
we traveledпутовао all over the countryземљу
to speakговорити with manyмноги differentразличит expertsстручњаци --
91
278002
3908
putovali smo širom zemlje kako bismo
razgovarali sa različitim stručnjacima
04:54
scientistsнаучници, medicalмедицински professionalsпрофесионалци,
lawyersадвокати, patentпатент lawyersадвокати.
92
282588
3713
naučnicima, medicinskim profesionalcima,
advokatima, zastupnicima za patente.
04:58
MostVećina of them agreedсложио се that we were right
as a matterматерија of policyполитика,
93
286753
3910
Većina njih se složila
da smo u pravu u pogledu politike
05:02
and, at leastнајмање in theoryтеорија,
as a matterматерија of lawзакон.
94
290687
2785
i, makar teoretski, u pogledu zakona.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Svi su mislili
05:07
our chancesшансе of winningПобеђивати
a gene-patentgen-patent challengeизазов
96
295492
2570
da su nam šanse da pobedimo
patentiranje nad genima
05:10
were about zeroнула.
97
298086
1867
otprilike ravne nuli.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Zašto?
05:15
Well, the patentпатент officeканцеларија
had been issuingizdavanje these patentsпатенти
99
303015
3087
Kancelarija za patente
je izdavala ove patente
05:18
for more than 20 yearsгодине.
100
306126
1701
duže od 20 godina.
05:20
There were literallyбуквално thousandsхиљаде
of patentsпатенти on humanљудско genesгена.
101
308686
2880
Bilo je bukvalno hiljade patenata
nad ljudskim genima.
05:24
The patentпатент barбар was deeplyдубоко
entrenchedукорењен in the statusстатус quokvo,
102
312843
2941
Komora zastupnika za patente
se duboko ukopala u status kvo,
05:28
the biotechбиотехнологија industryиндустрија had grownодрастао up
around this practiceпракса,
103
316581
3623
biotehnološka industija
se razvila oko ovakve prakse,
05:32
and legislationзаконодавство to banзабрана geneген patentsпатенти
had been introducedпредставио
104
320228
3119
a zakoni za zabranu patenata nad genima
su godinama predlagani u Kongresu,
05:35
yearгодине after yearгодине in CongressKongres,
105
323371
1398
05:36
and had goneотишла absolutelyапсолутно nowhereНигде.
106
324793
1791
ali se s tim nigde nije stiglo.
05:39
So the bottomдно lineлине:
107
327401
1214
Suština je sledeća:
05:41
courtsсудови just weren'tнису going to be willingспремни
to overturnPoništi these patentsпатенти.
108
329027
3175
sudovi jednostavno nisu bili voljni
da ponište ove patente.
05:44
Now, neitherни ChrisKris norнити I were the typeтип
to shyстидљив away from a challengeизазов,
109
332916
4595
Ni Kris ni ja nismo od onih
što se povlače pred izazovima,
05:49
and hearingслух, "BeingBiti right
just isn't enoughдовољно,"
110
337535
3144
pa su reči: „Nije dovoljno
samo biti u pravu“
05:52
seemedизгледало је all the more reasonразлог
to take on this fightборба.
111
340703
2530
bile samo razlog više
da započnemo ovu borbu.
05:56
So we setкомплет out to buildизградити our caseслучај.
112
344311
1935
Tako smo počeli da gradimo naš predmet.
05:59
Now, patentпатент casesслучајева tendтенденција to be:
CompanyKompanija A suestuži CompanyKompanija B
113
347494
3490
Ovi predmeti obično idu ovako:
kompanija A tuži kompaniju B
06:03
over some really narrowузак,
obscureremetiti technicalтехнички issueпитање.
114
351008
3183
zbog nekog usko tehničkog pitanja.
06:06
We weren'tнису really interestedзаинтересован
in that kindкинд of caseслучај,
115
354822
2365
Nas nije zanimala ta vrsta predmeta
i mislili smo da je ovaj predmet
mnogo širi od toga.
06:09
and we thought this caseслучај
was much biggerвеће than that.
116
357211
2389
Radilo se o naučnoj slobodi,
napretku medicine,
06:11
This was about scientificнаучно freedomслобода,
medicalмедицински progressнапредак,
117
359624
2488
06:14
the rightsправа of patientsпацијенти.
118
362136
1459
pravima pacijenata.
06:15
So we decidedодлучио we were going
to developразвити a caseслучај
119
363619
3103
Odlučili smo da ćemo pripremiti predmet
06:18
that was not like
your typicalтипично patentпатент caseслучај --
120
366746
2518
koji neće biti poput tipičnih predmeta
vezanih za patente,
06:21
more like a civilцивилно rightsправа caseслучај.
121
369645
1882
više kao predmet iz oblasti
građanskih prava.
06:24
We setкомплет out to identifyидентификовати
a gene-patentgen-patent holderdržač
122
372756
2842
Počeli smo tako što smo pronašli
nosioca patenta nad genima
06:27
that was vigorouslyenergično enforcingsprovođenje its patentsпатенти
123
375622
2785
koji je snažno sprovodio
svoja patentna prava,
06:30
and then to organizeорганизовати a broadширок coalitionкоалиција
of plaintiffstužilaca and expertsстручњаци
124
378431
3294
a potom smo organizovali
široku koaliciju tužitelja i stručnjaka
06:33
that could tell the courtсуд
125
381749
1890
koji bi mogli reći sudu
06:35
about all the waysначини that these patentsпатенти
were harmingштета patientsпацијенти and innovationиновације.
126
383663
4389
na koje sve načine ovi patenti
štete pacijentima i inovacijama.
06:41
We foundнашао the primeглавни candidatekandidat
to suetuži in MyriadBezbroj GeneticsGenetika,
127
389404
3122
Glavnog kandidata za tužbu
smo pronašli u Mirijad Dženetiks,
06:44
a companyкомпанија that's basedзаснован
in SaltSo LakeJezero CityGrad, UtahUtah.
128
392550
2855
kompaniji sa sedištem
u Solt Lejk Sitiju, u Juti.
06:48
MyriadBezbroj heldОдржан patentsпатенти on two genesгена,
129
396718
2250
Mirijad je imao patente nad dva gena,
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesгена.
130
398992
3321
nad BRCA1 i BRCA2 genima.
06:55
WomenŽene with certainизвестан mutationsмутације
alongзаједно these genesгена
131
403150
2734
Za žene sa određenim mutacijama
u ovim genima
06:57
are consideredразматрати to be
at a significantlyзначајно increasedповећан riskризик
132
405908
2626
smatra se da su izložene
znatno većem riziku
07:00
of developingразвој breastдојке and ovarianjajnika cancerрак.
133
408558
1945
da dobiju rak dojke ili jajnika.
Mirijad je koristio svoje patente
da bi zadržao potpuni monopol
07:03
MyriadBezbroj had used its patentsпатенти to maintainуспоставити
134
411834
1880
07:05
a completeкомплетан monopolyмонопол on BRCABRCA testingтестирање
in the UnitedUjedinjeni StatesDržava.
135
413738
4209
nad testiranjem BRCA u SAD-u.
07:10
It had forcedприсиљен multipleвише labsлабораторије
that were offeringнуде BRCABRCA testingтестирање to stop.
136
418544
4188
Prisilio je više laboratorija
sa ponudom testiranja BRCA da to prekinu.
07:14
It chargedнаплаћено a lot of moneyновац for its testтест --
137
422756
2159
Naplaćivao je mnogo novca za svoj test -
07:16
over 3,000 dollarsдолара.
138
424939
1683
preko 3 000 dolara.
07:19
It had stoppedпрестала sharingдељење its clinicalклинички dataподаци
139
427089
2335
Prestao je da deli svoje kliničke podatke
07:21
with the internationalмеђународни
scientificнаучно communityзаједница.
140
429448
2287
sa međunarodnom naučnom zajednicom.
07:24
And perhapsможда worstнајгоре of all,
141
432522
1903
A možda najgore od svega,
07:26
for a periodраздобље of severalнеколико yearsгодине,
142
434449
2436
u periodu od nekoliko godina,
07:28
MyriadBezbroj refusedodbio je to updateажурирање its testтест
to includeукључи additionaldodatne mutationsмутације
143
436909
3713
Mirijad je odbio da ažurira svoj test
kako bi uključio dodatne mutacije
07:32
that had been identifiedидентификовани
by a teamтим of researchersистраживачи in FranceFrancuska.
144
440646
3621
koje je otkrio tim istraživača
iz Francuske.
07:36
It has been estimatedпроцењено
that duringу току that periodраздобље,
145
444974
2508
Procenjuje se da je tokom tog perioda,
07:39
for severalнеколико yearsгодине,
146
447506
1373
od nekoliko godina,
07:40
as manyмноги as 12 percentпроценат of womenЖене
undergoingu toku testingтестирање
147
448903
3752
12 procenata žena koje su se testirale
07:44
receivedпримљен the wrongпогрешно answerодговор --
148
452679
2402
dobilo pogrešan odgovor -
07:48
a negativeнегативно testтест resultрезултат
that should have been positiveпозитивно.
149
456377
3769
negativan rezultat testa
koji je trebalo da bude pozitivan.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
Ovo je Ketlin Maksijan.
07:56
Kathleen'sKathleen je sisterсестра EileenAjlin
developedразвијен breastдојке cancerрак at ageстарост 40
151
464172
3257
Ketlinina sestra Ajlin je dobila
rak dojke sa 40 godina
07:59
and she was testedтестирано by MyriadBezbroj.
152
467453
1840
i testirali su je u Mirijadu.
08:02
The testтест was negativeнегативно.
153
470032
1726
Test je bio negativan.
08:03
The familyпородица was relievedолакшано.
154
471782
1526
Porodici je laknulo.
08:05
That meantмислио that Eileen'sAjlin je cancerрак
mostнајвише likelyвероватно didn't runтрцати in the familyпородица,
155
473332
3788
To je značilo da Ajlinin rak
najverovatnije nije nasledan
08:09
and that other membersчланови of her familyпородица
didn't need to be testedтестирано.
156
477144
3015
i da ostali članovi porodice
ne treba da se testiraju.
Međutim, posle dve godine,
08:12
But two yearsгодине laterкасније,
157
480843
1230
08:14
KathleenKathleen was diagnoseddijagnoza
with advanced-stageViše opcija za pozornicu ovarianjajnika cancerрак.
158
482097
4060
kod Ketlin je utvrđen
rak jajnika u odmakloj fazi.
08:18
It turnedокренуо се out that Kathleen'sKathleen je sisterсестра
was amongмеђу the 12 percentпроценат
159
486927
3872
Ispostavilo se da je Ketlinina sestra
među onih 12 procenata
08:22
who receivedпримљен a false-negativeFALSE-negativna testтест resultрезултат.
160
490823
2869
koje su primile lažne negativne rezultate.
08:26
Had EileenAjlin receivedпримљен the properpravi resultрезултат,
161
494347
3089
Da je Ajlin dobila ispravne rezultate,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedтестирано,
162
497460
2373
Ketlin bi bila testirana
08:31
and her ovarianjajnika cancerрак
could have been preventedспречено.
163
499857
2913
i njen rak jajnika je mogao biti sprečen.
Pošto smo izabrali Mirijad,
08:36
OnceJednom we settledсеттлед on MyriadBezbroj,
164
504818
1264
08:38
we then had to formобразац a coalitionкоалиција
of plaintiffstužilaca and expertsстручњаци
165
506106
3885
trebalo je da formiramo koaliciju
tužitelja i stručnjaka
08:42
that could illuminateosvetljavaju these problemsпроблеми.
166
510015
2088
koji bi mogli rasvetliti ove probleme.
08:44
We endedзавршио up with 20
highlyвисоко committedпосвећен plaintiffstužilaca:
167
512127
2572
Na kraju smo imali
20 veoma posvećenih tužitelja:
08:47
geneticгенетски counselorszastupnici,
168
515325
1538
savetnika genetičara,
08:48
geneticistsgeneticari who had receivedпримљен
ceasePrekinite and desistOdustani lettersслова,
169
516887
3359
genetičara koji su bili primili
pisma sa zahtevom o obustavi rada,
08:52
advocacyадвокатура organizationsорганизације,
170
520905
1849
zastupničke organizacije,
08:55
fourчетири majorглавни scientificнаучно organizationsорганизације
that collectivelykolektivno representedzastupljena
171
523532
3065
četiri glavne naučne organizacije
koje su zajedno predstavljale
08:58
more than 150,000 scientistsнаучници
and medicalмедицински professionalsпрофесионалци,
172
526621
3530
više od 150 000 naučnika
i medicinskih stručnjaka,
09:02
and individualпојединац womenЖене who eitherили
couldn'tније могао affordприушти Myriad'sBezbroj je testтест,
173
530755
3297
kao i pojedinačne žene koje ili nisu mogle
da priušte Mirijadov test,
09:06
or who wanted to obtainдобити
a secondдруго opinionмишљење but could not,
174
534076
3004
ili koje su želele da dobiju
drugo mišljenje, ali nisu mogle,
09:09
as a resultрезултат of the patentsпатенти.
175
537104
1744
zbog patentnih prava.
09:12
One of the majorглавни challengesизазове
we had in preparingприпрема the caseслучај
176
540315
3440
Jedan od glavnih izazova
u pripremi predmeta
09:15
was figuringфигуринг out how bestнајбоље
to communicateкомуницирајте the scienceНаука.
177
543779
2866
bio je da se pronađe najbolji način
za objašnjenje nauke.
09:19
So in orderнаручи to argueаргуе that what MyriadBezbroj did
was not an inventionизум,
178
547079
3831
Da bismo obrazložili
da ono što je Mirijad uradio nije izum
09:22
and that isolatedизолован BRCABRCA genesгена
were productsпроизводи of natureприрода,
179
550934
3277
i da su izolovani geni BRCA
produkti prirode,
09:27
we had to explainобјасни a coupleпар
of basicосновно conceptsконцепте, like:
180
555124
2713
trebalo je da objasnimo
osnovne koncepte poput:
09:29
What's a geneген? What's DNADNK?
181
557861
2144
šta je gen, šta je DNK,
09:32
How is DNADNK isolatedизолован,
and why isn't that an inventionизум?
182
560029
3716
kako se izoluje DNK i zašto to nije izum?
09:37
We spentпотрошено hoursсати and hoursсати
with our plaintiffstužilaca and expertsстручњаци,
183
565168
3862
Proveli smo sate i sate
s našim tužiteljima i stručnjacima,
09:41
tryingпокушавајући to come up with waysначини
of explainingобјашњавајући these conceptsконцепте
184
569054
2936
pokušavajući da iznađemo načine
da objasnimo ove pojmove
09:44
simplyједноставно yetјош увек accuratelyтачно.
185
572014
1543
na jednostavan i precizan način.
09:46
And we endedзавршио up relyingOslanjajući se heavilyу великој мери
on the use of metaphorsметафоре,
186
574306
3332
Na kraju smo se u velikoj meri
oslonili na upotrebu metafora,
09:49
like goldзлато.
187
577662
1156
kao što je zlato.
09:51
So isolatingIzolovao DNADNK --
188
579789
2284
Izolovanje DNK -
09:54
it's like extractingizdvajanje goldзлато from a mountainпланина
189
582097
2500
to je kao vađenje zlata iz planine
09:57
or takingузимајући it out of a streamстреам bedкревет.
190
585105
2016
ili iz rečnog korita.
09:59
You mightМожда be ableу могуцности to patentпатент
the processпроцес for miningРударство the goldзлато,
191
587145
3674
Možda biste mogli patentirati
proces vađenja zlata,
10:02
but you can't patentпатент the goldзлато itselfсам.
192
590843
2081
ali ne možete patentirati samo zlato.
10:05
It might'veможда јесте takenузети a lot
of hardтешко work and effortнапор
193
593929
2743
Moguće je da je bilo potrebno
mnogo truda i rada
10:08
to digкопати the goldзлато out of the mountainпланина;
194
596696
1860
da se zlato iskopa iz planine,
ali ipak ga ne možete patentirati,
to je i dalje zlato.
10:11
you still can't patentпатент it,
it's still goldзлато.
195
599127
2281
10:13
And the goldзлато, onceједном it's extractedizdvojene,
196
601432
1756
A zlato, kad ga izvadite,
10:15
can clearlyјасно be used
for all sortsсортс of things
197
603212
2088
može biti upotrebljeno u različite svrhe
10:17
that it couldn'tније могао be used
for when it was in the mountainпланина;
198
605324
2736
koje su bile nemoguće
dok je još uvek bilo u planini.
Možete, na primer, napraviti nakit,
10:20
you can make jewelryнакит
out of it for exampleпример --
199
608084
2182
no i dalje ne možete patentirati zlato,
i dalje je u pitanju zlato.
10:22
still can't patentпатент the goldзлато,
it's still goldзлато.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're readyспреман to fileфиле our caseслучај.
201
613364
3854
Stižemo u 2009. godinu,
spremni smo da podnesemo našu tužbu.
10:30
We filedpodneli in federalфедерална courtсуд
in the SouthernJužni DistrictOkrug of NewNovi YorkYork,
202
618286
3495
Podneli smo je Federalnom sudu
u Južnom okrugu Njujorka
10:34
and the caseслучај was randomlyнасумично assignedдодељен
to JudgeSudija RobertRobert SweetSlatko.
203
622355
3366
i predmet je nasumično dodeljen
sudiji Robertu Svitu.
10:38
In MarchMarta 2010, JudgeSudija SweetSlatko
issuedиздата his opinionмишљење --
204
626599
3200
Marta 2010. godine, sudija Svit
je objavio je svoje mišljenje
10:42
152 pagesстранице --
205
630569
1858
na 152 strane,
10:44
and a completeкомплетан victorypobeda for our sideстрана.
206
632834
2252
što je bila potpuna pobeda za nas.
10:47
In readingчитање the opinionмишљење,
207
635964
1431
Čitajući mišljenje,
10:49
we could not get over how eloquentlyелоквентно
he describedописани the scienceНаука in the caseслучај.
208
637419
4715
nismo mogli da shvatimo kako je rečito
opisao nauku u našem predmetu.
10:54
I mean, our briefкратко --
it was prettyприлично good,
209
642504
2771
Mislim, naš podnesak
je bio prilično dobar,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
ali ne toliko dobar.
10:59
How did he developразвити suchтаква a deepдубоко
understandingразумевање of this issueпитање
211
647778
3377
Kako je mogao razviti
tako duboko razumevanje ovog problema
11:03
in suchтаква a shortкратак time?
212
651179
1160
za tako kratko vreme?
11:04
We just could not comprehendshvatiti
how this had happenedдесило.
213
652363
3608
Jednostavno nismo mogli da shvatimo
kako se to dogodilo.
11:07
So it turnedокренуо се out,
214
655995
1264
Ispostavilo se,
11:09
JudgeSudija Sweet'sSlatka je clerkslužbenik
workingрад for him at the time,
215
657283
3310
službenik sudije Svita
koji je radio za njega u to vreme
11:12
was not just a lawyerадвокат --
216
660617
1480
ne samo da je bio advokat
11:14
he was a scientistнаучник.
217
662121
1714
već je bio i naučnik.
11:15
He was not just a scientistнаучник --
218
663859
1598
Nije bio običan naučnik,
11:17
he had a PhDProf. dr in molecularмолекуларно biologyбиологија.
219
665481
3146
imao je doktorat iz molekularne biologije.
11:20
(LaughterSmeh)
220
668651
1751
(Smeh)
11:22
What an incredibleневероватан strokeудар of luckсрећа!
221
670426
2575
Kakva neverovatna sreća!
11:26
MyriadBezbroj then appealedžalio
222
674058
1300
Mirijad se onda žalio
11:27
to the US CourtSud of AppealsŽalbe
for the FederalFederalni CircuitKolo.
223
675382
2495
Saveznom okružnom žalbenom sudu SAD-a.
11:30
And here things got really interestingзанимљиво.
224
678496
2016
Ovde su stvari postale veoma zanimljive.
11:33
First, in a pivotalnajbitniji momentтренутак of this caseслучај,
225
681465
3060
Prvo, u ključnom trenutku u ovom predmetu,
11:37
the US governmentвлада switchedсвитцхед sidesстране.
226
685187
2631
vlada SAD-a je promenila stranu.
11:40
So in the districtокруг courtсуд the governmentвлада
submittedpredao a briefкратко on Myriad'sBezbroj je sideстрана.
227
688739
3749
Tako je u okružnom sudu vlada
dostavila podnesak u korist Mirijada.
11:44
But now in directдиректан oppositionOpozicija
to its ownвластити patentпатент officeканцеларија,
228
692512
5128
Međutim, ovog puta, u direktnoj opoziciji
svojoj kancelariji za patente,
11:49
the US governmentвлада filesdatoteka a briefкратко
that statesдржаве that is has
229
697664
2708
vlada SAD-a dostavlja podnesak
u kom se navodi
11:52
reconsideredpreispitati this issueпитање
in lightсветло of the districtокруг court'ssud je opinionмишљење,
230
700396
3688
da je razmotrila ovo pitanje u svetlu
mišljenja okružnog suda
11:56
and has concludedзакључено that isolatedизолован DNADNK
is not patentпатент eligibleima pravo.
231
704108
3186
i zaključila da izolovana DNK
ne može biti patentirana.
11:59
This was a really bigвелики dealдоговор,
232
707818
1811
Ovo je bila stvarno velika stvar
12:01
totallyтотално unexpectedнеочекивано.
233
709653
1562
i potpuno neočekivana.
12:04
The CourtSud of AppealsŽalbe
for the FederalFederalni CircuitKolo
234
712773
2080
Apelacioni sud za federalne okruge
razmatra sve predmete vezane za patente
12:06
hearsчује all patentпатент casesслучајева,
235
714877
1683
12:08
and it has a reputationрепутацију for beingбиће
very, very pro-patentPro-patent.
236
716584
3158
i ima reputaciju
da je izuzetno naklonjen patentima.
12:12
So even with this remarkableизузетно developmentразвој,
237
720305
2426
Čak i uz ovaj izuzetan razvoj događaja,
12:14
we expectedочекиван to loseизгубити.
238
722755
1679
očekivali smo da ćemo izgubiti.
12:16
And we did.
239
724458
1347
I jesmo.
12:18
SortSortiranje of.
240
726389
1152
Na neki način.
12:20
EndsZavršava se up splitразделити decisionодлука, 2 to 1.
241
728357
2587
Završilo se većinskom odlukom 2 prema 1.
Međutim, dvoje sudija
koji su doneli odluku protiv nas
12:23
But the two judgesсудије who ruledвладао againstпротив us,
242
731743
2496
12:26
did so for completelyу потпуности differentразличит reasonsразлоге.
243
734263
2241
učinili su to iz različitih razloga.
12:29
The first one, JudgeSudija LourieLourie,
244
737275
1826
Prvi, sudija Luri,
12:31
madeмаде up his ownвластити novelРоман,
biologicalбиолошки theoryтеорија --
245
739125
3015
osmislio je sopstvenu
neispitanu biološku teoriju,
12:34
totallyтотално wrongпогрешно.
246
742164
1168
potpuno pogrešnu.
12:35
(LaughterSmeh)
247
743356
1011
(Smeh)
12:36
He decidedодлучио MyriadBezbroj had createdстворено
a newново chemicalхемијски --
248
744391
2218
Rešio je da je Mirijad
stvorio novu hemikaliju,
12:38
madeмаде absolutelyапсолутно no senseсмисао.
249
746633
1865
što nije imalo nikakvog smisla.
12:40
MyriadBezbroj didn't even argueаргуе this,
so it cameДошао out of the blueПлави.
250
748522
2786
Mirijad to nije ni tvrdio,
pa je bilo sasvim neočekivano.
12:43
The other, JudgeSudija MooreMoore,
251
751632
1977
Druga, sudija Mur,
12:45
said she basicallyу основи agreedсложио се with us
that isolatedизолован DNADNK is a productпроизвод of natureприрода.
252
753633
3878
rekla je da se u suštini slaže s nama
da je izolovana DNK produkt prirode,
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeмућкати up the biotechбиотехнологија industryиндустрија."
253
757987
3333
ali je rekla: „Ne želim da uzdrmam
biotehnološku industriju.“
12:54
The thirdтрећи, JudgeSudija BrysonBrajson,
254
762248
2572
Treći, sudija Brajson,
12:57
agreedсложио се with us.
255
765233
1216
složio se s nama.
12:59
So now we soughtтражи reviewпреглед
by the SupremeVrhovni CourtSud.
256
767750
2531
Tražili smo reviziju odluke
pred Vrhovnim sudom.
13:02
And when you petitionпетиција the SupremeVrhovni CourtSud,
257
770305
2703
Kad podnosite tužbeni zahtev Vrhovnom sudu
13:05
you have to presentпоклон a questionпитање
that you want the CourtSud to answerодговор.
258
773032
3122
morate postaviti pitanje
na koje želite da vam sud odgovori.
13:08
UsuallyObično these questionsпитања take the formобразац
of a super-longSuper-long paragraphpasus,
259
776534
3727
Ova pitanja su obično u formi
super dugih pasusa,
13:12
like a wholeцела pageстрана long
with lots and lots of clausesklauzule,
260
780285
3023
otprilike od jedne strane
sa mnogo, mnogo klauzula,
13:15
"whereinу чему this" and "thereforeстога that."
261
783332
2457
„u kojem je ovo“ i „stoga ono“.
13:18
We submittedpredao perhapsможда
the shortestnajkraći questionпитање presentedпредстављен ever.
262
786294
3907
Podneli smo verovatno
najkraće pitanje ikada.
13:23
FourČetiri wordsречи:
263
791312
1213
Nekoliko reči:
13:26
Are humanљудско genesгена patentablepatentable?
264
794220
2051
„Mogu li se ljudski geni patentirati?“
13:28
Now when ChrisKris first askedпитао me
what I thought of these wordsречи,
265
796922
2824
Kad me Kris prvi put pitao
šta mislim o ovim rečima,
rekla sam: „Ne znam.
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
Mislim da treba da kažeš:
'Može li se izolovana DNK patentirati?'“
13:33
I think you have to say,
'Is' Je isolatedизолован DNADNK patentablepatentable?'"
267
801168
3167
13:36
"NopeJok.
268
804968
1169
„Ne.
13:38
I want the justicesSudija to have
the very sameисти reactionреакција that I had
269
806487
4621
Hoću da sudije reaguju
na potpuno isti način kao i ja
13:43
when you broughtдоведен this issueпитање
to me sevenседам yearsгодине agoпре."
270
811132
3087
kad si mi izložila ovaj problem
pre sedam godina.“
13:46
Well, I certainlyсигурно couldn'tније могао
argueаргуе with that.
271
814896
2157
To svakako nisam mogla da osporim.
13:49
The SupremeVrhovni CourtSud only hearsчује
about one percentпроценат
272
817981
2883
Vrhovni sud sasluša svega oko jedan posto
13:52
of the casesслучајева that it receivesprima,
273
820888
1666
predmeta koje primi,
13:54
and it agreedсложио се to hearчујеш oursнаша.
274
822578
1591
i složili su se da saslušaju naš.
13:57
The day of the oralорално argumentрасправа arrivesстиже,
and it was really, really excitingузбудљиво --
275
825772
4127
Došao je dan usmene rasprave
i bilo je veoma, veoma uzbudljivo -
14:01
long lineлине of people outsideспоља,
276
829923
1435
napolju dugačak red ljudi,
14:03
people had been standingстојећи in lineлине
sinceОд 2:30 in the morningјутро
277
831382
2764
ljudi su stajali u redu od 2.30 ujutro
da bi probali da uđu u zgradu suda.
14:06
to try to get into the courthouseсудница.
278
834170
1734
14:07
Two breastдојке cancerрак organizationsорганизације,
279
835928
1971
Dve grupe za borbu protiv raka dojke,
14:09
BreastDojke CancerRak ActionAkcija and FORCESILA,
280
837923
1668
Akcija protiv raka dojke i FORS,
14:11
had organizedорганизован a demonstrationдемонстрације
on the courthouseсудница stepsкораци.
281
839615
2701
organizovale su demonstracije
na stepeništu suda.
14:15
ChrisKris and I satсат quietlyтихо in the hallwayходник,
282
843232
2870
Kris i ja smo sedeli u hodniku, bez reči,
14:18
momentsмоменте before he was to walkходати in and argueаргуе
283
846776
3014
nekoliko trenutaka
pre no što je trebalo da uđe
i obrazloži najvažniji predmet
u svojoj karijeri.
14:21
the mostнајвише importantважно caseслучај of his careerкаријера.
284
849814
2316
14:24
I was clearlyјасно more nervousнервозан than he was.
285
852765
2379
Očigledno sam bila nervoznija od njega.
14:28
But any remainingпреостало panicpanika subsidedsmirio
as I walkedходао into the courtroomsudnica
286
856096
4760
Međutim, sva panika je nestala
kad sam ušla u sudnicu
14:32
and lookedпогледао around
at a seaморе of friendlyпријатељски facesлица:
287
860880
2813
i pogledala u more prijateljskih lica:
14:36
our individualпојединац womenЖене clientsклијенти
288
864059
1765
naše ženske klijente
14:37
who had sharedдељени theirњихова
deeplyдубоко personalлични storiesприче,
289
865848
2441
koje su ispričale svoje lične priče,
14:41
the geneticistsgeneticari who had takenузети hugeогромно chunksкомади
of time out of theirњихова busyЗаузет careersкаријере
290
869210
3626
genetičari koji su izdvojili
veliki deo svog vremena
14:44
to dedicateпосветити themselvesсами to this fightборба
291
872860
1825
da bi se posvetili ovoj borbi
14:47
and representativesPredstavnici from a diverseразнолика arrayниз
292
875122
2579
i predstavnici različitih organizacija:
14:49
of medicalмедицински, patientпацијент advocacyадвокатура,
293
877725
1887
medicinskih, zastupnika pacijenata,
14:51
environmentalеколошки and religiousрелигиозно organizationsорганизације,
294
879636
2076
zaštite životne sredine i verskih,
14:53
who had submittedpredao friendпријатељ of the courtсуд
briefskratke in the caseслучај.
295
881736
3532
koji su dostavili podneske
prijatelja suda u ovom predmetu.
14:58
AlsoTakođe in the roomсоба were threeтри leadersлидери
of the HumanLjudski GenomeGenom ProjectProjekat,
296
886609
3025
Bilo je prisutno i troje rukovodilaca
projekta Ljudski genom,
15:01
includingукључујући the co-discoverersaotkrivaи
of DNADNK himselfсам,
297
889658
2672
uključujući i jednog
od pronalazača DNK lično,
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
Džejmsa Votsona,
15:05
who had submittedpredao a briefкратко to the courtсуд,
299
893668
2146
koji je dostavio podnesak sudu
15:07
where he referredреференца
to geneген patentinguz pomoć patentiranja as "lunacyludilo."
300
895838
3511
u kom je patentiranje gena
opisao kao „ludilo“.
15:11
(LaughterSmeh)
301
899373
1848
(Smeh)
15:13
The diversityразноликост of the communitiesзаједнице
representedzastupljena in this roomсоба
302
901245
3637
Raznolikost grupa
predstavljenih u toj prostoriji
15:16
and the contributionsдоприноси eachсваки had madeмаде
to make this day a realityреалност
303
904906
3441
i doprinos koji je svaka od njih dala
da ovaj dan postane stvarnost,
15:20
spokeговорио је volumesволумес to what was at stakeстаке.
304
908371
2297
govorilo je više od reči
o tome šta je na kocki.
15:23
The argumentрасправа itselfсам was rivetingzakivci bili takvi.
305
911386
2213
Samo iznošenje činjenica
je bilo upečatljivo.
15:26
ChrisKris arguedтврде brilliantlyбрилијантно.
306
914205
1663
Kris je sjajno obrazlagao.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Međutim, za mene,
15:29
the mostнајвише thrillinguzbudljivo aspectаспект was watchingгледа
the SupremeVrhovni CourtSud justicesSudija grapplehvataljka
308
917161
3764
najuzbudljiviji deo je bio da gledam
kako se sudije Vrhovnog suda bore
15:32
with isolatedизолован DNADNK,
309
920949
1569
s izolovanom DNK,
15:34
throughкроз a seriesсерије of colorfulразнобојан analogiesporeрenja
and feistysvadljiva exchangesrazmena,
310
922542
3226
kroz niz slikovitih analogija
i eksplozivnih razmena,
15:37
very much the sameисти way
as our legalправни teamтим had doneГотово
311
925792
3340
na prilično sličan način
na koji je naš pravni tim to radio
15:41
for the pastпрошлост sevenседам yearsгодине.
312
929156
1690
u proteklih sedam godina.
15:43
JusticePravda KaganKejgen likenedупореди isolatingIzolovao DNADNK
313
931666
2656
Sudija Kegan je uporedila izolovanu DNK
15:46
to extractingizdvajanje a medicinalmedicinske svrhe plantбиљка
from the AmazonAmazon.
314
934346
2776
sa vađenjem medicinske biljke iz Amazona.
15:50
JusticePravda RobertsRoberts distinguishedразликовати it
from carvingрезбарење a baseballбејзбол batшишмиш from a treeдрво.
315
938516
4010
Sudija Roberts je uporedio
s rezbarenjem palice za bejzbol iz drveta.
15:55
And in one of my absolutelyапсолутно
favoriteомиљени momentsмоменте,
316
943995
2482
U jednom od mojih
najomiljenijih trenutaka,
15:58
JusticePravda SotomayorSotomayor proclaimedproglasio isolatedизолован DNADNK
to be "just natureприрода sittingседење there."
317
946501
5269
sudija Sotomajor
proglasila je izolovanu DNK
„prirodom koja je jednostavno tu“.
16:03
(LaughterSmeh)
318
951794
1100
(Smeh)
16:05
We feltосетио prettyприлично confidentсамоуверен
leavingодлазак the courtroomsudnica that day,
319
953318
2875
Bili smo samouvereni
kad smo napustili sudnicu tog dana,
16:08
but I could never have
anticipatedочекивано the outcomeисход:
320
956217
3006
ali nisam mogla ni da naslutim ishod:
16:12
nineдевет to zeroнула.
321
960574
1507
devet prema nula.
16:15
"A naturallyприродно occurringнаступајуће DNADNK segmentсегмент
is a productпроизвод of natureприрода,
322
963025
3722
Segment DNK koji se javlja prirodno
jeste proizvod prirode
16:18
and not patent-eligiblepatent-pogodna merelyсамо because
it has been isolatedизолован.
323
966771
3047
i nije podložan patentiranju
samo zato što je izolovan.
16:22
And furthermoreу наставку,
324
970394
1347
Pored toga,
16:23
MyriadBezbroj did not createстворити anything."
325
971765
2545
Mirijad nije stvorio ništa.
16:28
WithinU roku od 24 hoursсати of the decisionодлука,
326
976160
1996
Dvadeset četiri časa po donošenju odluke,
16:30
fiveпет labsлабораторије had announcedнајавио
327
978180
1392
pet laboratorija je objavilo
16:31
that they would beginзапочети to offerпонуда testingтестирање
for the BRCABRCA genesгена.
328
979596
3014
da će početi da nude
testiranje na BRCA gene.
16:35
Some of them promisedobećao to offerпонуда the testsтестови
at a lowerниже priceЦена than Myriad'sBezbroj je.
329
983149
3483
Neke su obećale da će ponuditi cene
niže od Mirijadovih.
16:39
Some promisedobećao to provideпружити
a more comprehensiveобиман testтест
330
987142
2920
Neke su obećale sveobuhvatniji test
16:42
than the one MyriadBezbroj was offeringнуде.
331
990086
1683
od onog koji je nudio Mirijad.
16:44
But of courseкурс the decisionодлука
goesиде farдалеко beyondизван MyriadBezbroj.
332
992490
2838
Naravno, presuda je važnija
od samog Mirijada.
16:47
It endsКрајеви a 25-year-године practiceпракса
of allowingдозвољавајући patentsпатенти on humanљудско genesгена
333
995352
4396
Ona ukida 25-godišnju praksu
koja je dozvoljavala patentiranje
ljudskih gena u Sjedinjenim Državama.
16:51
in the UnitedUjedinjeni StatesDržava.
334
999772
1207
16:53
It clearsBriše a significantзначајно barrierбаријера
to biomedicalbiomedicinskih discoveryоткриће and innovationиновације.
335
1001383
4693
Uklanja značajnu barijeru
biomedicinskim otkrićima i inovacijama
16:58
And it helpsпомаже to ensureосигурати that patientsпацијенти
like AbigailEbigejl, KathleenKathleen and EileenAjlin
336
1006484
4901
i pomaže da se osigura da pacijenti
poput Abigejl, Ketlin i Ajlin
17:03
have accessприступ to the testsтестови that they need.
337
1011409
2156
imaju pristup testovima
koji su im potrebni.
17:06
A fewнеколико weeksнедељама after the courtсуд
issuedиздата its decisionодлука,
338
1014991
3215
Nekoliko nedelja
nakon što je sud doneo odluku,
17:10
I receivedпримљен a smallмали packageпакет in the mailПошта.
339
1018230
2260
poštom sam primila mali paket.
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganKuk-Digan,
340
1021246
1607
Poslao ga je Bob Kuk-Digan,
17:14
a professorпрофесор at DukeVojvoda UniversityUniverzitet
341
1022877
2269
profesor na Univerzitetu Djuk
17:17
and one the very first people
ChrisKris and I wentотишао to visitпосетите
342
1025170
3224
i jedan od prvih ljudi
koje smo Kris i ja posetili
17:20
when we startedпочела to considerразмотрити
whetherда ли је to bringдовести this caseслучај.
343
1028418
2699
dok smo još razmatrali
da li da pokrenemo ovaj slučaj.
17:24
I openedотворен it up to find
a smallмали stuffedпуњен animalживотиња.
344
1032033
2809
Otvorila sam ga i našla
ovu plišanu životinjicu.
17:28
(LaughterSmeh)
345
1036344
2959
(Smeh)
17:33
We tookузела a bigвелики riskризик in takingузимајући this caseслучај.
346
1041568
2328
Preuzeli smo veliki rizik
pokrenuvši ovaj slučaj.
17:36
PartDeo of what gaveдала us the courageхраброст
to take that riskризик
347
1044722
2510
Ono što nam je ulilo hrabrost
da preuzmemo taj rizik
17:39
was knowingзнајући that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
je bilo to što smo znali
da radimo pravu stvar.
17:42
The processпроцес tookузела nearlyскоро eightосам yearsгодине
from the startпочетак to finishзавршити,
349
1050079
3730
Proces je trajao skoro osam godina
od početka do kraja,
17:45
with manyмноги twistsobrtima and turnsокреће се alongзаједно the way.
350
1053833
2221
uz mnoge iznenadne obrte usput.
17:48
A little luckсрећа certainlyсигурно helpedпомогао,
351
1056578
1691
Imali smo i malo sreće,
17:50
but it was the communitiesзаједнице
that we bridgedpremostiti,
352
1058888
2812
ali su grupe koje smo povezali
17:53
the alliancessaveze that we createdстворено,
353
1061724
2091
i saveze koje smo stvorili,
17:55
that madeмаде pigsсвиње flyлети.
354
1063839
1420
omogućile svinjama da lete.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Hvala vam.
17:58
(ApplauseAplauz)
356
1066982
5514
(Aplauz)
Translated by Jasmina Francuski
Reviewed by Ivana Krivokuća

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com