ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Τάνια Σιμοντσέλλι: Θα πρέπει να μπορούμε να πατεντάρουμε το ανθρώπινο γονιδίωμα;

Filmed:
1,131,297 views

Πατεντάρονται τα ανθρώπινα γονίδια; Το 2005 όταν η Τάνια Σιμοντσέλλι αντιμετώπισε αυτό το ζήτημα, ο αμερικανικός νόμος για τις ευρεσιτεχνίες απαντούσε θετικά. Αυτό σήμαινε ότι οι κάτοχοι αυτών των πατεντών είχαν το δικαίωμα να σταματήσουν τον οποιονδήποτε από το να αναλύσει, να ελέγξει, ακόμη και να μελετήσει ένα πατενταρισμένο γονίδιο. Προβληματισμένη από τον τρόπο που ο νόμος έθιγε ασθενείς και έθετε φραγμό στη βιοϊατρική καινοτομία, η Σιμοντσέλλι και οι συνάδελφοί της στην ACLU τον προσέβαλαν. Σ' αυτή τη συναρπαστική ομιλία, ακούστε την ιστορία του πώς μια υπόθεση που όλοι θεωρούσαν χαμένη έφτασε μέχρι το Ανώτατο Δικαστήριο.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonαπόγευμα in the fallπτώση of 2005.
0
1424
3158
Ήταν ένα απόγευμα, το φθινόπωρο του 2005.
00:17
I was workingεργαζόμενος at the ACLUACLU
as the organization'sτου οργανισμού scienceεπιστήμη advisorΣύμβουλος.
1
5325
3599
Εργαζόμουν στην ACLU,
την Ένωση για τα Δικαιώματα των Πολιτών
ως επιστημονικός σύμβουλος.
00:21
I really, really lovedαγαπούσε my jobδουλειά,
2
9388
2607
Πραγματικά αγαπούσα τη δουλειά μου,
00:24
but I was havingέχοντας one of those daysημέρες
3
12019
1636
αλλά ήταν μία απ' αυτές τις μέρες
που ένιωθα κάπως αποθαρρυμένη.
00:25
where I was feelingσυναισθημα
just a little bitκομμάτι discouragedαποθαρρύνονται.
4
13679
2569
00:29
So I wanderedπεριπλανήθηκε down the hallwayδιάδρομος
to my colleagueσυνάδελφος ChrisChris Hansen'sΤου Χάνσεν officeγραφείο.
5
17265
4104
Έτσι κατέβηκα στο γραφείο
του συναδέλφου μου Κρις Χάνσεν.
00:34
ChrisChris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsχρόνια,
6
22367
3654
Ο Κρις δούλευε στην Ένωση
για παραπάνω από 30 χρόνια,
00:38
so he had deepβαθύς institutionalθεσμική
knowledgeη γνώση and insightsπληροφορίες.
7
26045
3075
κι έτσι είχε βαθιά γνώση
και αίσθηση των θεσμών.
00:41
I explainedεξηγείται to ChrisChris
that I was feelingσυναισθημα a little bitκομμάτι stuckκολλήσει.
8
29640
2973
Εξήγησα στον Κρις
πως ένιωθα κάπως κολλημένη.
00:45
I had been investigatingδιερευνώντας
a numberαριθμός of issuesθέματα
9
33512
2182
Ερευνούσα κάποια
πολύ ενδιαφέροντα ζητήματα
00:47
at the intersectionσημείο τομής of scienceεπιστήμη
and civilεμφύλιος libertiesελευθεριών -- superσούπερ interestingενδιαφέρων.
10
35718
5301
όπου διασταυρώνονταν η επιστήμη
και οι πολιτικές ελευθερίες.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageαρραβωνιάζω
these issuesθέματα in a much biggerμεγαλύτερος way,
11
41043
3910
Ήθελα όμως η Ένωση να ασχοληθεί
μ' αυτά τα θέματα πιο ουσιαστικά.
00:56
in a way that could really
make a differenceδιαφορά.
12
44977
2245
Να κάνει τη διαφορά.
01:01
So ChrisChris cutΤομή right
to the chaseκυνηγητό, and he saysλέει,
13
49603
2100
Ο Κρις μπήκε αμέσως στο θέμα
και μου είπε:
01:03
"Well, of all the issuesθέματα you've been
looking at, what are the topμπλουζα fiveπέντε?"
14
51727
3460
Από όλα τα θέματα που εξετάζεις,
ποια είναι τα πέντε κορυφαία;
01:07
"Well, there's geneticγενετική discriminationτων διακρίσεων,
15
55524
2656
«Ε, λοιπόν, υπάρχουν
οι γενετικές διακρίσεις,
01:10
and reproductiveαναπαραγωγική technologiesτεχνολογίες,
16
58204
2425
οι τεχνολογίες αναπαραγωγής,
01:12
and biobankingβιοτράπεζες, and ...
17
60653
2141
οι τράπεζες βιολογικού υλικού και...
α, υπάρχει αυτό το καυτό ζήτημα,
01:14
oh, there's this really coolδροσερός issueθέμα,
18
62818
1842
η χρήση μαγνητικής τομογραφίας
στην ανίχνευση ψεύδους,
01:16
functionalλειτουργικός MRIΜΑΓΝΗΤΙΚΉ ΤΟΜΟΓΡΑΦΊΑ and usingχρησιμοποιώντας it
for lieψέμα detectionανίχνευση, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of courseσειρά μαθημάτων, there's geneγονίδιο patentsπατέντες."
20
67357
2121
και... φυσικά οι πατέντες γονιδίων».
01:21
"GeneΓονίδιο patentsπατέντες?"
21
69502
1629
«Πατέντες γονιδίων».
01:23
"Yes, you know, patentsπατέντες on humanο άνθρωπος genesγονίδια."
22
71967
2082
«Ναι, ξέρεις,
πατέντες ανθρώπινων γονιδίων».
«Όχι!
01:26
"No!
23
74073
1506
Θέλεις να πεις ότι η κυβέρνηση των ΗΠΑ
01:27
You're tellingαποτελεσματικός me that the US governmentκυβέρνηση
24
75603
2461
εκδίδει πατέντες
για μέρη του ανθρώπινου σώματος;
01:30
has been issuingέκδοση patentsπατέντες
on partμέρος of the humanο άνθρωπος bodyσώμα?
25
78088
2924
Δεν μπορεί να ισχύει κάτι τέτοιο».
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
01:35
I wentπήγε back to my officeγραφείο
and sentΑπεσταλμένα ChrisChris threeτρία articlesάρθρα.
27
83861
3459
Επέστρεψα στο γραφείο μου
και έστειλα στον Κρις τρία άρθρα.
01:39
And 20 minutesλεπτά laterαργότερα,
he cameήρθε burstingδιάρρηξης in my officeγραφείο.
28
87954
3327
20 λεπτά αργότερα όρμησε στο γραφείο μου.
«Θεέ μου! Έχεις δίκιο!
Σε ποιον θα κάνουμε μήνυση;»
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueμηνύσει?"
29
91305
3616
01:47
(LaughterΤο γέλιο)
30
95330
1509
(Γέλια)
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantλαμπρός lawyerδικηγόρος,
31
97713
2374
Ο Κρις είναι βέβαια ένας λαμπρός νομικός,
αλλά δεν ήξερε σχεδόν τίποτα
για τον νόμο για τις πατέντες
01:52
but he knewήξερε almostσχεδόν nothing
about patentευρεσιτεχνία lawνόμος
32
100111
2909
και σίγουρα τίποτα από Γενετική.
01:55
and certainlyσίγουρα nothing about geneticsγενεσιολογία.
33
103044
2436
01:57
I knewήξερε something about geneticsγενεσιολογία,
but I wasn'tδεν ήταν even a lawyerδικηγόρος,
34
105504
2878
Εγώ ήξερα λίγα από Γενετική,
αλλά δεν ήμουν καν νομικός,
πόσο μάλλον ειδική στις πατέντες.
02:00
let aloneμόνος a patentευρεσιτεχνία lawyerδικηγόρος.
35
108406
1661
02:02
So clearlyσαφώς we had a lot to learnμαθαίνω
before we could fileαρχείο a lawsuitαγωγή.
36
110091
3466
Προφανώς, έπρεπε να μάθουμε πολλά
πριν στοιχειοθετήσουμε μια υπόθεση.
02:06
First, we neededαπαιτείται to understandκαταλαβαίνουν
exactlyακριβώς what was patentedπατενταρισμένο
37
114036
2858
Έπρεπε αρχικά να κατανοήσουμε
τι ακριβώς πατεντάρεται
όταν κάποιος πατεντάρει ένα γονίδιο.
02:08
when someoneκάποιος patentedπατενταρισμένο a geneγονίδιο.
38
116918
1681
02:11
GeneΓονίδιο patentsπατέντες typicallyτυπικά containπεριέχω
dozensντουζίνες of claimsαξιώσεις,
39
119679
3822
Οι πατέντες γονιδίων περιλαμβάνουν
συνήθως πολλές αξιώσεις,
η πιο αντιφατική όμως είναι
για το λεγόμενο «απομονωμένο DNA».
02:15
but the mostπλέον controversialαμφιλεγόμενος of these
are to so-calledτο λεγόμενο "isolatedαπομονωμένος DNADNA" --
40
123525
4777
02:20
namelyκαι συγκεκριμένα, a pieceκομμάτι of DNADNA
that has been removedνα αφαιρεθεί from a cellκύτταρο.
41
128699
4441
Δηλαδή, ένα τμήμα DNA
που έχει ληφθεί από ένα κύτταρο.
02:26
GeneΓονίδιο patentευρεσιτεχνία proponentsΟι υποστηρικτές say,
42
134073
1299
Όσοι υπερασπίζονται
τις πατέντες γονιδίων λένε,
02:27
"See? We didn't patentευρεσιτεχνία
the geneγονίδιο in your bodyσώμα,
43
135396
3174
«Δεν πατεντάρουμε γονίδια στο σώμα σας
πατεντάρουμε ένα απομονωμένο γονίδιο».
02:30
we patentedπατενταρισμένο an isolatedαπομονωμένος geneγονίδιο."
44
138594
1935
02:33
And that's trueαληθής,
45
141148
1201
Κι αυτό ισχύει,
αλλά για να χρησιμοποιήσεις ένα γονίδιο
πρέπει πρώτα να το απομονώσεις.
02:34
but the problemπρόβλημα is that any use
of the geneγονίδιο requiresαπαιτεί that it be isolatedαπομονωμένος.
46
142373
6733
02:42
And the patentsπατέντες weren'tδεν ήταν just
to a particularιδιαιτερος geneγονίδιο that they isolatedαπομονωμένος,
47
150510
4405
Και οι πατέντες δεν αφορούσαν μόνο σ' ένα
συγκεκριμένο γονίδιο που απομονώθηκε,
αλλά σε οποιαδήποτε πιθανή παραλλαγή
αυτού του γονιδίου.
02:46
but on everyκάθε possibleδυνατόν
versionεκδοχή of that geneγονίδιο.
48
154939
2887
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Τι σημαίνει λοιπόν αυτό;
02:51
That meansπου σημαίνει that you can't give
your geneγονίδιο to your doctorγιατρός
50
159981
3062
Σημαίνει ότι ο γιατρός σου
δε μπορεί να πάρει δείγμα
από ένα γονίδιό σου για να ελέγξει
02:55
and askπαρακαλώ him or her to look at it,
51
163067
2296
αν φέρει π.χ. κάποια μετάλλαξη
02:57
say, to see if it has any mutationsμεταλλάξεις,
52
165387
2100
χωρίς άδεια από τον κάτοχο της πατέντας.
02:59
withoutχωρίς permissionάδεια of the patentευρεσιτεχνία holderκάτοχος.
53
167511
2076
03:02
It alsoεπίσης meansπου σημαίνει that the patentευρεσιτεχνία holderκάτοχος
has the right to stop anyoneο καθενας
54
170363
4193
Σημαίνει επίσης ότι ο κάτοχος της πατέντας
έχει δικαίωμα να σταματήσει οποιονδήποτε
03:06
from usingχρησιμοποιώντας that geneγονίδιο
in researchέρευνα or clinicalκλινικός testingδοκιμές.
55
174580
3482
χρησιμοποιεί το γονίδιο αυτό
στην έρευνα ή τον κλινικό έλεγχο.
03:10
AllowingΕπιτρέποντας patentευρεσιτεχνία holdersκατόχους,
56
178871
1698
Η άδεια στους κατόχους πατέντας
-συχνά ιδιωτικές εταιρείες-
03:12
oftenσυχνά privateιδιωτικός companiesεταιρείες,
57
180593
1284
03:13
to lockκλειδαριά up stretchesεκτείνεται of the humanο άνθρωπος genomeγονιδίωμα
was harmingβλάπτουν patientsασθενείς.
58
181901
4486
να κλειδώσουν μέρη
του ανθρώπινου γονιδιώματος
έβλαπτε τους ασθενείς.
03:18
ConsiderΘεωρούν AbigailAbigail,
59
186958
1152
Σκεφθείτε την Αμπιγκέιλ,
03:20
a 10-year-old-ετών with long QTQT syndromeσύνδρομο,
60
188134
2393
μια δεκάχρονη με Σύνδρομο Mακρού QT,
03:22
a seriousσοβαρός heartκαρδιά conditionκατάσταση that,
if left untreatedαφεθεί χωρίς θεραπεία,
61
190551
3424
ένα σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα,
που χωρίς θεραπεία,
03:25
can resultαποτέλεσμα in suddenαιφνίδιος deathθάνατος.
62
193999
1778
μπορεί να καταλήξει σε αιφνίδιο θάνατο.
03:28
The companyΕταιρία that obtainedπου λαμβάνονται a patentευρεσιτεχνία on two
genesγονίδια associatedσυσχετισμένη with this conditionκατάσταση
63
196911
3922
Η εταιρεία που κατείχε
την πατέντα για δύο γονίδια
που σχετίζονταν μ' αυτή την κατάσταση
ανέπτυξε ένα διαγνωστικό τεστ.
03:32
developedαναπτηγμένος a testδοκιμή to diagnoseδιαγιγνώσκω the syndromeσύνδρομο.
64
200857
2482
03:35
But then they wentπήγε bankruptχρεωκοπημένος
and they never offeredπροσφέρονται it.
65
203363
2824
Αλλά μετά χρεωκόπησε
και δεν το εξέδωσε ποτέ.
Όταν ένα άλλο εργαστήριο
δοκίμασε να προσφέρει το τεστ,
03:39
So anotherαλλο labεργαστήριο triedδοκιμασμένος to offerπροσφορά the testδοκιμή,
66
207060
1928
03:41
but the companyΕταιρία that heldπου πραγματοποιήθηκε the patentsπατέντες
threatenedαπειλούνται to sueμηνύσει the labεργαστήριο
67
209012
2988
η εταιρεία που κατείχε την πατέντα
απείλησε να το μηνύσει
03:44
for patentευρεσιτεχνία infringementπαράβαση.
68
212024
1182
για παραβίαση πατέντας.
03:45
So as a resultαποτέλεσμα,
69
213230
1159
Οπότε, για δύο χρόνια,
δεν υπήρχε διαθέσιμο τεστ.
03:46
for 2 yearsχρόνια, no testδοκιμή was availableδιαθέσιμος.
70
214413
2862
03:50
DuringΚατά τη διάρκεια that time,
71
218291
1150
Σ' αυτό το διάστημα, η Αμπιγκέιλ πέθανε
από αδιάγνωστο Σύνδρομο Μακρού QT.
03:51
AbigailAbigail diedπέθανε of undiagnosedαδιάγνωστες long QTQT.
72
219465
3250
03:55
GeneΓονίδιο patentsπατέντες clearlyσαφώς were a problemπρόβλημα
and were harmingβλάπτουν patientsασθενείς.
73
223776
3237
Ήταν προφανές ότι οι πατέντες γονιδίων
έθιγαν τους ασθενείς.
Αλλά υπήρχε τρόπος
να τις προσβάλει κανείς;
03:59
But was there a way
we could challengeπρόκληση them?
74
227467
2406
04:02
TurnsΣτροφές out that the SupremeΑνώτατο CourtΔικαστήριο
75
230266
1732
Το Ανώτατο Δικαστήριο είχε ξεκαθαρίσει
04:04
has madeέκανε clearΣαφή
throughδιά μέσου a long lineγραμμή of casesπεριπτώσεις,
76
232022
3114
μέσω πολλών περιπτώσεων,
04:07
that certainβέβαιος things
are not patentευρεσιτεχνία eligibleεπιλέξιμες.
77
235160
2786
ότι κάποια πράγματα
δεν νομιμοποιούνται να πατεντάρονται.
04:10
You can't patentευρεσιτεχνία productsπροϊόντα of natureφύση --
78
238925
2374
Δε μπορεί κανείς να πατεντάρει
προϊόντα της Φύσης -
04:14
the airαέρας, the waterνερό, mineralsμεταλλικά στοιχεία,
elementsστοιχεία of the periodicπεριοδικός tableτραπέζι.
79
242148
4209
τον αέρα, το νερό, τα ορυκτά,
τα στοιχεία του Περιοδικού Πίνακα.
04:19
And you can't patentευρεσιτεχνία lawsτου νόμου of natureφύση --
80
247170
2112
Δεν μπορεί επίσης κανείς
να πατεντάρει τους Φυσικούς Νόμους -
το νόμο της βαρύτητας, E=mc2.
04:22
the lawνόμος of gravityβαρύτητα, E = mcMC2.
81
250193
2279
04:24
These things are just too fundamentalθεμελιώδης
and mustπρέπει remainπαραμένει freeΕλεύθερος to all
82
252909
4806
Αυτά είναι θεμελιώδη,
πρέπει να μείνουν ελεύθερα για όλους
και να μην είναι αποκλειστικότητα κανενός.
04:29
and reservedτην επιφύλαξη exclusivelyαποκλειστικά to noneκανένας.
83
257739
1823
04:32
It seemedφαινόταν to us that DNADNA,
84
260348
2147
Είχαμε τη γνώμη ότι το DNA,
η πιο θεμελιώδης δομή της ζωής,
04:34
the mostπλέον fundamentalθεμελιώδης structureδομή of life,
85
262519
2516
που κωδικοποιεί την παραγωγή
όλων των πρωτεϊνών μας,
04:37
that codesκωδικοί for the productionπαραγωγή
of all of our proteinsπρωτεΐνες,
86
265059
2656
είναι ταυτόχρονα προϊόν της Φύσης
αλλά και Νόμος της Φύσης.
04:39
is bothκαι τα δυο a productπροϊόν of natureφύση
and a lawνόμος of natureφύση,
87
267739
3226
ανεξάρτητα απ' το αν βρίσκεται
μέσα στο σώμα μας
04:42
regardlessΑνεξάρτητα of whetherκατά πόσο it's in our bodiesσώματα
88
270989
2702
ή μέσα σ' ένα δοκιμαστικό σωλήνα.
04:45
or sittingσυνεδρίαση in the bottomκάτω μέρος of a testδοκιμή tubeσωλήνας.
89
273715
2038
04:48
As we delvedευθαρσώς into this issueθέμα,
90
276523
1455
Καθώς εμβαθύναμε σ' αυτά,
04:50
we traveledΤαξίδεψε all over the countryΧώρα
to speakμιλώ with manyΠολλά differentδιαφορετικός expertsειδικοί --
91
278002
3908
ταξιδέψαμε σ' όλη τη χώρα για να μιλήσουμε
με διάφορους εμπειρογνώμονες -
04:54
scientistsΕπιστήμονες, medicalιατρικός professionalsεπαγγελματίες,
lawyersδικηγόρους, patentευρεσιτεχνία lawyersδικηγόρους.
92
282588
3713
επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας,
νομικούς, ειδικούς στις πατέντες.
04:58
MostΠερισσότερα of them agreedσύμφωνος that we were right
as a matterύλη of policyπολιτική,
93
286753
3910
Οι περισσότεροι συμφωνούσαν
ότι είχαμε δίκιο
τόσο τυπικά όσο και νομικά,
θεωρητικά τουλάχιστον.
05:02
and, at leastελάχιστα in theoryθεωρία,
as a matterύλη of lawνόμος.
94
290687
2785
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Όλοι τους πίστευαν
05:07
our chancesπιθανότητες of winningεπιτυχής
a gene-patentγονίδιο-δίπλωμα ευρεσιτεχνίας. challengeπρόκληση
96
295492
2570
ότι οι πιθανότητες να κερδίσουμε
υπόθεση για γονιδιακές πατέντες
05:10
were about zeroμηδέν.
97
298086
1867
ήταν σχεδόν μηδενικές.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Γιατί;
05:15
Well, the patentευρεσιτεχνία officeγραφείο
had been issuingέκδοση these patentsπατέντες
99
303015
3087
Γιατί το γραφείο ευρεσιτεχνιών
εκδίδει αυτές τις πατέντες
05:18
for more than 20 yearsχρόνια.
100
306126
1701
πάνω από 20 χρόνια.
05:20
There were literallyΚυριολεκτικά thousandsχιλιάδες
of patentsπατέντες on humanο άνθρωπος genesγονίδια.
101
308686
2880
Υπήρχαν πράγματι χιλιάδες πατέντες
ανθρώπινων γονιδίων.
05:24
The patentευρεσιτεχνία barμπαρ was deeplyκατα ΒΑΘΟΣ
entrenchedεδραιωμένο in the statusκατάσταση quoquo,
102
312843
2941
Τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας
ήταν απόλυτα εδραιωμένα στο καθεστώς,
05:28
the biotechβιοτεχνολογίας industryβιομηχανία had grownκαλλιεργούνται up
around this practiceπρακτική,
103
316581
3623
η βιοτεχνολογική βιομηχανία αναπτύχθηκε
με βάση αυτή την πρακτική,
05:32
and legislationνομοθεσία to banαπαγόρευση geneγονίδιο patentsπατέντες
had been introducedεισήχθη
104
320228
3119
ενώ η νομοθεσία για την απαγόρευση
πατεντών γονιδίων
εισήχθη στο Κογκρέσο σταδιακά
05:35
yearέτος after yearέτος in CongressΣυνέδριο,
105
323371
1398
05:36
and had goneχαμένος absolutelyαπολύτως nowhereπουθενά.
106
324793
1791
και δεν έβγαζε πουθενά.
05:39
So the bottomκάτω μέρος lineγραμμή:
107
327401
1214
Συμπερασματικά:
05:41
courtsδικαστήρια just weren'tδεν ήταν going to be willingπρόθυμος
to overturnανατροπή these patentsπατέντες.
108
329027
3175
τα δικαστήρια δεν ήταν διατεθειμένα
να αναιρέσουν τις πατέντες.
05:44
Now, neitherκανενα απο τα δυο ChrisChris norούτε I were the typeτύπος
to shyντροπαλός away from a challengeπρόκληση,
109
332916
4595
Όμως, ούτε ο Κρις ούτε εγώ ήμασταν τύποι
που θα αποφεύγαμε την πρόκληση μιας δίκης.
05:49
and hearingακρόαση, "BeingΟν right
just isn't enoughαρκετά,"
110
337535
3144
Και όταν μας έλεγαν,
«Δε φτάνει να έχεις δίκιο»,
05:52
seemedφαινόταν all the more reasonλόγος
to take on this fightπάλη.
111
340703
2530
ήταν ο λόγος
για να αναλάβουμε τον αγώνα.
05:56
So we setσειρά out to buildχτίζω our caseπερίπτωση.
112
344311
1935
Έτσι ξεκινήσαμε να στοιχειοθετούμε
την υπόθεσή μας.
05:59
Now, patentευρεσιτεχνία casesπεριπτώσεις tendτείνω to be:
CompanyΗ εταιρεία A suesμηνύει CompanyΗ εταιρεία B
113
347494
3490
Οι υποθέσεις πατέντας
συνήθως έχουν ως εξής:
Η εταιρεία Α μηνύει την εταιρεία Β
για κάποια ασαφή τεχνική λεπτομέρεια.
06:03
over some really narrowστενός,
obscureσκοτεινές technicalτεχνικός issueθέμα.
114
351008
3183
Εμάς δε μας ενδιέφερε κάτι τέτοιο,
γιατί πιστεύαμε
06:06
We weren'tδεν ήταν really interestedενδιαφερόμενος
in that kindείδος of caseπερίπτωση,
115
354822
2365
πως αυτή η υπόθεση
ήταν πολύ πιο σπουδαία.
06:09
and we thought this caseπερίπτωση
was much biggerμεγαλύτερος than that.
116
357211
2389
Επρόκειτο για την ελευθερία
και την πρόοδο της επιστήμης
06:11
This was about scientificεπιστημονικός freedomελευθερία,
medicalιατρικός progressπρόοδος,
117
359624
2488
και τα δικαιώματα των ασθενών.
06:14
the rightsδικαιώματα of patientsασθενείς.
118
362136
1459
Αποφασίσαμε λοιπόν
ότι θα αναπτύσσαμε την υπόθεση
06:15
So we decidedαποφασισμένος we were going
to developαναπτύσσω a caseπερίπτωση
119
363619
3103
διαφορετικά από τις άλλες
τυπικές υποθέσεις πατεντών.
06:18
that was not like
your typicalτυπικός patentευρεσιτεχνία caseπερίπτωση --
120
366746
2518
06:21
more like a civilεμφύλιος rightsδικαιώματα caseπερίπτωση.
121
369645
1882
Σαν υπόθεση ατομικών δικαιωμάτων.
06:24
We setσειρά out to identifyαναγνωρίζω
a gene-patentγονίδιο-δίπλωμα ευρεσιτεχνίας. holderκάτοχος
122
372756
2842
Σχεδιάσαμε να βρούμε
ένα κάτοχο πατέντας γονιδίων
που επέβαλλε δραστικά τις πατέντες του
06:27
that was vigorouslyδυναμικά enforcingεπιβολή its patentsπατέντες
123
375622
2785
και μετά να οργανώσουμε μια συμμαχία
εναγόντων και εμπειρογνωμόνων
06:30
and then to organizeοργανώνω a broadευρύς coalitionσυνασπισμός
of plaintiffsενάγοντες and expertsειδικοί
124
378431
3294
06:33
that could tell the courtδικαστήριο
125
381749
1890
που θα μιλούσαν στο δικαστήριο
για το πώς αυτές οι πατέντες βλάπτουν
τους ασθενείς και την καινοτομία.
06:35
about all the waysτρόπους that these patentsπατέντες
were harmingβλάπτουν patientsασθενείς and innovationκαινοτομία.
126
383663
4389
06:41
We foundβρέθηκαν the primeπρωταρχική candidateυποψήφιος
to sueμηνύσει in MyriadΜυριάδες GeneticsΓενετική,
127
389404
3122
Βρήκαμε ως τον κύριο υποψήφιο εναγόμενο
τη Myriad Genetics,
μια εταιρεία με έδρα
το Σωλτ Λέικ στη Γιούτα.
06:44
a companyΕταιρία that's basedμε βάση
in SaltΑλάτι LakeΛίμνη CityΠόλη, UtahΓιούτα.
128
392550
2855
06:48
MyriadΜυριάδες heldπου πραγματοποιήθηκε patentsπατέντες on two genesγονίδια,
129
396718
2250
Η Myriad κατείχε πατέντες για δύο γονίδια
τα γονίδια BRCA1 και BRCA2.
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesγονίδια.
130
398992
3321
06:55
WomenΓυναίκες with certainβέβαιος mutationsμεταλλάξεις
alongκατά μήκος these genesγονίδια
131
403150
2734
Οι γυναίκες που έφεραν μεταλλάξεις
αυτών των γονιδίων
θεωρείται ότι έχουν
σημαντικά αυξημένο κίνδυνο
06:57
are consideredθεωρούνται to be
at a significantlyσημαντικά increasedαυξήθηκε riskκίνδυνος
132
405908
2626
ανάπτυξης καρκίνου
του μαστού και των ωοθηκών.
07:00
of developingανάπτυξη breastστήθος and ovarianωοθηκών cancerΚαρκίνος.
133
408558
1945
Η Myriad χρησιμοποιούσε τις πατέντες της
07:03
MyriadΜυριάδες had used its patentsπατέντες to maintainδιατηρούν
134
411834
1880
07:05
a completeπλήρης monopolyμονοπώλιο on BRCABRCA testingδοκιμές
in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη.
135
413738
4209
για να διατηρήσει το απόλυτο μονοπώλιο
στα τεστ για τα BRCA στις ΗΠΑ.
07:10
It had forcedεξαναγκασμένος multipleπολλαπλούς labsεργαστήρια
that were offeringπροσφορά BRCABRCA testingδοκιμές to stop.
136
418544
4188
Υποχρέωσε πολλά εργαστήρια
που έκαναν το τεστ BRCA να το διακόψουν.
Χρέωνε τα τεστ της υπερβολικά -
07:14
It chargedφορτισμένα a lot of moneyχρήματα for its testδοκιμή --
137
422756
2159
πάνω από 3.000 δολάρια.
07:16
over 3,000 dollarsδολάρια.
138
424939
1683
07:19
It had stoppedσταμάτησε sharingμοιρασιά its clinicalκλινικός dataδεδομένα
139
427089
2335
Σταμάτησε να κοινοποιεί
τα κλινικά της δεδομένα
07:21
with the internationalΔιεθνές
scientificεπιστημονικός communityκοινότητα.
140
429448
2287
στη διεθνή επιστημονική κοινότητα.
07:24
And perhapsίσως worstχειριστός of all,
141
432522
1903
Και το χειρότερο ίσως απ' όλα,
για αρκετά χρόνια,
07:26
for a periodπερίοδος of severalαρκετά yearsχρόνια,
142
434449
2436
η Myriad αρνιόταν να συμπεριλάβει
στα τεστ της κάποιες επιπλέον μεταλλάξεις
07:28
MyriadΜυριάδες refusedαρνήθηκε to updateεκσυγχρονίζω its testδοκιμή
to includeπεριλαμβάνω additionalπρόσθετες mutationsμεταλλάξεις
143
436909
3713
07:32
that had been identifiedαναγνωρισθείς
by a teamομάδα of researchersερευνητές in FranceΓαλλία.
144
440646
3621
που είχαν εντοπισθεί
από μια ομάδα ερευνητών στη Γαλλία.
07:36
It has been estimatedυπολογίζεται
that duringστη διάρκεια that periodπερίοδος,
145
444974
2508
Υπολογίστηκε πως αυτή την περίοδο
για αρκετά χρόνια,
07:39
for severalαρκετά yearsχρόνια,
146
447506
1373
ένα ποσοστό 12% των γυναικών
που υποβλήθηκαν στο τεστ
07:40
as manyΠολλά as 12 percentτοις εκατό of womenγυναίκες
undergoingπου υποβάλλονται σε testingδοκιμές
147
448903
3752
πήραν λάθος αποτελέσματα.
07:44
receivedέλαβε the wrongλανθασμένος answerαπάντηση --
148
452679
2402
07:48
a negativeαρνητικός testδοκιμή resultαποτέλεσμα
that should have been positiveθετικός.
149
456377
3769
Αρνητικά αποτελέσματα
σε τεστ που θα έπρεπε να είναι θετικά.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
Αυτή είναι η Κάθλιν Μάξιαν.
07:56
Kathleen'sKathleen sisterαδελφή EileenEileen
developedαναπτηγμένος breastστήθος cancerΚαρκίνος at ageηλικία 40
151
464172
3257
Η αδελφή της Κάθλην, η Αϊλίν,
εκδήλωσε καρκίνο του μαστού στα 40 της
και έκανε το τεστ της Myriad.
07:59
and she was testedδοκιμαστεί by MyriadΜυριάδες.
152
467453
1840
08:02
The testδοκιμή was negativeαρνητικός.
153
470032
1726
Το τεστ ήταν αρνητικό.
08:03
The familyοικογένεια was relievedανακουφισμένος.
154
471782
1526
Η οικογένεια ανακουφίστηκε.
08:05
That meantσήμαινε that Eileen'sΤης Eileen cancerΚαρκίνος
mostπλέον likelyπιθανός didn't runτρέξιμο in the familyοικογένεια,
155
473332
3788
Αυτό σήμαινε ότι ο καρκίνος της Αϊλήν
πιθανότατα δεν ήταν κληρονομικός
και ότι τα άλλα μέλη της οικογένειας
δε χρειαζόταν να ελεγχθούν.
08:09
and that other membersμελών of her familyοικογένεια
didn't need to be testedδοκιμαστεί.
156
477144
3015
08:12
But two yearsχρόνια laterαργότερα,
157
480843
1230
Όμως δυο χρόνια αργότερα
η Κάθλιν διαγνώστηκε με καρκίνο ωοθηκών
σε προχωρημένο στάδιο.
08:14
KathleenKathleen was diagnosedδιάγνωση
with advanced-stageπροχωρημένο στάδιο ovarianωοθηκών cancerΚαρκίνος.
158
482097
4060
08:18
It turnedγύρισε out that Kathleen'sKathleen sisterαδελφή
was amongαναμεταξύ the 12 percentτοις εκατό
159
486927
3872
Αποδείχθηκε ότι η αδελφή της Κάθλιν
ανήκε σ' αυτό το 12%
08:22
who receivedέλαβε a false-negativeψευδώς αρνητική testδοκιμή resultαποτέλεσμα.
160
490823
2869
που πήρε ψευδώς αρνητικό αποτέλεσμα.
08:26
Had EileenEileen receivedέλαβε the properορθή resultαποτέλεσμα,
161
494347
3089
Αν η Αϊλίν είχε πάρει
τις σωστές απαντήσεις
η Κάθλην θα είχε εξετασθεί,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedδοκιμαστεί,
162
497460
2373
και ο καρκίνος στις ωοθήκες της
θα μπορούσε να είχε προληφθεί.
08:31
and her ovarianωοθηκών cancerΚαρκίνος
could have been preventedεμπόδισε.
163
499857
2913
Από τη στιγμή που επιλέξαμε τη Myriad,
08:36
OnceΜια φορά we settledτακτοποιημένο on MyriadΜυριάδες,
164
504818
1264
08:38
we then had to formμορφή a coalitionσυνασπισμός
of plaintiffsενάγοντες and expertsειδικοί
165
506106
3885
έπρεπε να συνάψουμε μια συμμαχία
εμπειρογνωμόνων και εναγόντων
για να ρίξουμε φως σε αυτά τα ζητήματα.
08:42
that could illuminateφωτίζει these problemsπροβλήματα.
166
510015
2088
08:44
We endedέληξε up with 20
highlyυψηλά committedδεσμεύεται plaintiffsενάγοντες:
167
512127
2572
Καταλήξαμε σε 20 αποφασισμένους ενάγοντες:
08:47
geneticγενετική counselorsΣύμβουλοι,
168
515325
1538
γενετικούς συμβούλους,
γενετιστές που είχαν λάβει
επιστολές ασφαλιστικών μέτρων,
08:48
geneticistsγενετιστές who had receivedέλαβε
ceaseπαύουν and desistαπέχουν lettersγράμματα,
169
516887
3359
08:52
advocacyυπεράσπιση organizationsοργανώσεις,
170
520905
1849
δικηγορικές οργανώσεις,
τέσσερις μεγάλους επιστημονικούς
οργανισμούς που αντιπροσώπευαν
08:55
fourτέσσερα majorμείζων scientificεπιστημονικός organizationsοργανώσεις
that collectivelyσυλλογικά representedεκπροσωπούνται
171
523532
3065
συνολικά περισσότερους από 150.000
επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας
08:58
more than 150,000 scientistsΕπιστήμονες
and medicalιατρικός professionalsεπαγγελματίες,
172
526621
3530
και γυναίκες, που είτε δεν μπορούσαν
να πληρώσουν το τεστ της Myriad,
09:02
and individualάτομο womenγυναίκες who eitherείτε
couldn'tδεν μπορούσε affordΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ δυνατοτητα Myriad'sΤης μυριάδες testδοκιμή,
173
530755
3297
είτε ήθελαν να πάρουν μια δεύτερη γνώμη,
αλλά δεν μπορούσαν,
09:06
or who wanted to obtainαποκτώ
a secondδεύτερος opinionγνώμη but could not,
174
534076
3004
09:09
as a resultαποτέλεσμα of the patentsπατέντες.
175
537104
1744
εξαιτίας της πατέντας.
09:12
One of the majorμείζων challengesπροκλήσεις
we had in preparingπροετοιμασία the caseπερίπτωση
176
540315
3440
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις
που αντιμετωπίσαμε
09:15
was figuringκατανόηση out how bestκαλύτερος
to communicateεπικοινωνώ the scienceεπιστήμη.
177
543779
2866
ήταν να παρουσιάσουμε κατανοητά
τα επιστημονικά δεδομένα.
09:19
So in orderΣειρά to argueλογομαχώ that what MyriadΜυριάδες did
was not an inventionεφεύρεση,
178
547079
3831
Έτσι, για να αποδείξουμε
ότι η Myriad δεν είχε εφεύρει κάτι,
09:22
and that isolatedαπομονωμένος BRCABRCA genesγονίδια
were productsπροϊόντα of natureφύση,
179
550934
3277
αλλά τα απομονωμένα γονίδια BRCA
ήταν προϊόντα της φύσης,
09:27
we had to explainεξηγώ a coupleζευγάρι
of basicβασικός conceptsέννοιες, like:
180
555124
2713
έπρεπε να εξηγήσουμε
κάποιες βασικές έννοιες, όπως:
Τι είναι το γονίδιο; Τι είναι το DNA;
09:29
What's a geneγονίδιο? What's DNADNA?
181
557861
2144
Πώς απομονώνεται το DNA
και γιατί αυτό δεν αποτελεί εφεύρεση;
09:32
How is DNADNA isolatedαπομονωμένος,
and why isn't that an inventionεφεύρεση?
182
560029
3716
09:37
We spentξόδεψε hoursώρες and hoursώρες
with our plaintiffsενάγοντες and expertsειδικοί,
183
565168
3862
Περάσαμε πολλές ώρες
με τους ενάγοντες και τους ειδικούς μας,
προσπαθώντας να βρούμε τρόπους
για να εξηγήσουμε αυτά τα θέματα
09:41
tryingπροσπαθεί to come up with waysτρόπους
of explainingεξηγώντας these conceptsέννοιες
184
569054
2936
09:44
simplyαπλά yetΑκόμη accuratelyμε ακρίβεια.
185
572014
1543
με απλότητα και ακρίβεια.
09:46
And we endedέληξε up relyingστηριζόμενη heavilyβαριά
on the use of metaphorsμεταφορές,
186
574306
3332
Και καταλήξαμε στο να χρησιμοποιήσουμε
κυρίως λεκτικές μεταφορές
όπως ο χρυσός.
09:49
like goldχρυσός.
187
577662
1156
09:51
So isolatingαπομόνωση DNADNA --
188
579789
2284
Η απομόνωση, λοιπόν του DNA
μοιάζει με την εξόρυξη χρυσού
από ένα βουνό,
09:54
it's like extractingεξόρυξη goldχρυσός from a mountainβουνό
189
582097
2500
ή τη συλλογή του από ένα ποτάμι.
09:57
or takingλήψη it out of a streamρεύμα bedκρεβάτι.
190
585105
2016
09:59
You mightθα μπορούσε be ableικανός to patentευρεσιτεχνία
the processεπεξεργάζομαι, διαδικασία for miningεξόρυξη the goldχρυσός,
191
587145
3674
Μπορεί κανείς να πατεντάρει
τη διαδικασία εξόρυξης
αλλά όχι τον ίδιο το χρυσό.
10:02
but you can't patentευρεσιτεχνία the goldχρυσός itselfεαυτό.
192
590843
2081
10:05
It might'veμπορεί να έχει takenληφθεί a lot
of hardσκληρά work and effortπροσπάθεια
193
593929
2743
Μπορεί να χρειάστηκε
πολλή προσπάθεια και σκληρή δουλειά
10:08
to digσκάβω the goldχρυσός out of the mountainβουνό;
194
596696
1860
για την εξόρυξη του χρυσού,
όμως δεν μπορείς να τον πατεντάρεις,
παραμένει χρυσός.
10:11
you still can't patentευρεσιτεχνία it,
it's still goldχρυσός.
195
599127
2281
10:13
And the goldχρυσός, onceμια φορά it's extractedεξάγεται,
196
601432
1756
Και όταν ο χρυσός εξαχθεί
10:15
can clearlyσαφώς be used
for all sortsείδος of things
197
603212
2088
μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τα πάντα
όσα δε θα μπορούσαν να γίνουν
όσο ήταν ακόμη στα πετρώματα.
10:17
that it couldn'tδεν μπορούσε be used
for when it was in the mountainβουνό;
198
605324
2736
Για παράδειγμα, να φτιαχτούν
απ' αυτόν κοσμήματα,
10:20
you can make jewelryκοσμήματα
out of it for exampleπαράδειγμα --
199
608084
2182
10:22
still can't patentευρεσιτεχνία the goldχρυσός,
it's still goldχρυσός.
200
610290
2165
αλλά θα έμενε χρυσός.
Ο χρυσός δεν πατεντάρεται.
10:25
So now it's 2009,
and we're readyέτοιμος to fileαρχείο our caseπερίπτωση.
201
613364
3854
Έτσι το 2009 ήμασταν έτοιμοι
να υποβάλουμε την αγωγή.
10:30
We filedκατατίθεται in federalομοσπονδιακός courtδικαστήριο
in the SouthernΝότια DistrictΠεριοχή of NewΝέα YorkΥόρκη,
202
618286
3495
Την υποβάλαμε στο ομοσπονδιακό
δικαστήριο της νότιας Ν. Υόρκης
10:34
and the caseπερίπτωση was randomlyτυχαία assignedανατεθεί
to JudgeΔικαστής RobertΡόμπερτ SweetΓλυκό.
203
622355
3366
και ανατέθηκε τυχαία στο Δικαστή Σουήτ.
10:38
In MarchΜάρτιος 2010, JudgeΔικαστής SweetΓλυκό
issuedεκδόθηκε his opinionγνώμη --
204
626599
3200
Το Μάρτιο του 2010,
ο Δικαστής Σουήτ γνωμοδότησε,
10:42
152 pagesσελίδες --
205
630569
1858
εκδίδοντας μιαν έκθεση 152 σελίδων.
Ήταν η απόλυτη νίκη για την πλευρά μας.
10:44
and a completeπλήρης victoryνίκη for our sideπλευρά.
206
632834
2252
10:47
In readingΑΝΑΓΝΩΣΗ the opinionγνώμη,
207
635964
1431
Καθώς διαβάζαμε τη γνωμοδότηση
10:49
we could not get over how eloquentlyεύγλωττα
he describedπεριγράφεται the scienceεπιστήμη in the caseπερίπτωση.
208
637419
4715
θαυμάσαμε με πόση ευφράδεια
ανέπτυσσε το επιστημονικό μέρος.
10:54
I mean, our briefσύντομος --
it was prettyαρκετά good,
209
642504
2771
Και η δική μας έκθεση ήταν καλή,
αλλά όχι τόσο καλή.
10:57
but not this good.
210
645299
1567
10:59
How did he developαναπτύσσω suchτέτοιος a deepβαθύς
understandingκατανόηση of this issueθέμα
211
647778
3377
Πώς μπόρεσε να κατανοήσει
σε τόσο βάθος το ζήτημα
τόσο σύντομα;
11:03
in suchτέτοιος a shortμικρός time?
212
651179
1160
Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε
πώς είχε συμβεί αυτό.
11:04
We just could not comprehendκατανοήσει
how this had happenedσυνέβη.
213
652363
3608
11:07
So it turnedγύρισε out,
214
655995
1264
Αποδείχθηκε ότι,
11:09
JudgeΔικαστής Sweet'sΤου γλυκού clerkυπάλληλος
workingεργαζόμενος for him at the time,
215
657283
3310
ο γραμματέας της έδρας του Δικαστή Σουήτ
που τότε υπηρετούσε σ' αυτόν,
δεν ήταν ένας απλός νομικός -
11:12
was not just a lawyerδικηγόρος --
216
660617
1480
ήταν επιστήμονας.
11:14
he was a scientistεπιστήμονας.
217
662121
1714
11:15
He was not just a scientistεπιστήμονας --
218
663859
1598
Και δεν ήταν απλώς επιστήμονας -
είχε διδακτορικό στη Μοριακή Βιολογία.
11:17
he had a PhDPhD in molecularμοριακός biologyβιολογία.
219
665481
3146
(Γέλια)
11:20
(LaughterΤο γέλιο)
220
668651
1751
11:22
What an incredibleαπίστευτος strokeκτύπημα of luckτυχη!
221
670426
2575
Τι απίστευτη τύχη!
11:26
MyriadΜυριάδες then appealedέφεση
222
674058
1300
Η Myriad τότε προσέφυγε
11:27
to the US CourtΔικαστήριο of AppealsΈνδικα μέσα
for the FederalΟμοσπονδιακή CircuitΚύκλωμα.
223
675382
2495
στο Εφετείο Ομοσπονδιακών
Υποθέσεων των ΗΠΑ.
11:30
And here things got really interestingενδιαφέρων.
224
678496
2016
Τότε τα πράγματα πήραν ενδιαφέρουσα τροπή.
11:33
First, in a pivotalπιλοτική momentστιγμή of this caseπερίπτωση,
225
681465
3060
Σε μια καθοριστική στιγμή για την υπόθεση,
11:37
the US governmentκυβέρνηση switchedενεργοποιημένη sidesπλευρές.
226
685187
2631
το αμερικανικό Δημόσιο άλλαξε πλευρά.
11:40
So in the districtπεριοχή courtδικαστήριο the governmentκυβέρνηση
submittedυποβλήθηκε a briefσύντομος on Myriad'sΤης μυριάδες sideπλευρά.
227
688739
3749
Ενώ στο τοπικό δικαστήριο
ο εκπρόσωπός του υποστήριξε τη Myriad,
τώρα απευθείας διαφωνώντας
με την κρατική Υπηρεσία Ευρεσιτεχνιών
11:44
But now in directαπευθείας oppositionαντιπολίτευση
to its ownτα δικά patentευρεσιτεχνία officeγραφείο,
228
692512
5128
ο συνήγορος του Δημοσίου
κατέθεσε μιαν έκθεση που δήλωνε
11:49
the US governmentκυβέρνηση filesαρχεία a briefσύντομος
that statesκράτη μέλη that is has
229
697664
2708
ότι επανεξέτασε την υπόθεση υπό το φως
της γνωμοδότησης του τοπικού Δικαστηρίου
11:52
reconsideredεπανεξεταστεί this issueθέμα
in lightφως of the districtπεριοχή court'sτου Δικαστηρίου opinionγνώμη,
230
700396
3688
11:56
and has concludedολοκληρώθηκε that isolatedαπομονωμένος DNADNA
is not patentευρεσιτεχνία eligibleεπιλέξιμες.
231
704108
3186
και συμπέρανε ότι το απομονωμένο DNA
δε μπορεί να πάρει πατέντα.
11:59
This was a really bigμεγάλο dealσυμφωνία,
232
707818
1811
Αυτό ήταν πραγματικά πολύ σπουδαίο
και εντελώς απροσδόκητο.
12:01
totallyεντελώς unexpectedαπροσδόκητος.
233
709653
1562
12:04
The CourtΔικαστήριο of AppealsΈνδικα μέσα
for the FederalΟμοσπονδιακή CircuitΚύκλωμα
234
712773
2080
Το ομοσπονδιακό Εφετείο
εξετάζει όλες τις υποθέσεις πατέντας,
12:06
hearsακούει all patentευρεσιτεχνία casesπεριπτώσεις,
235
714877
1683
και έχει τη φήμη
ότι ευνοεί πάρα πολύ τις πατέντες
12:08
and it has a reputationφήμη for beingνα εισαι
very, very pro-patentυπέρ-δίπλωμα ευρεσιτεχνίας.
236
716584
3158
12:12
So even with this remarkableαξιοσημείωτος developmentανάπτυξη,
237
720305
2426
Οπότε, ακόμα και μετά
από αυτή τη σημαντική εξέλιξη
περιμέναμε ότι θα χάναμε.
12:14
we expectedαναμενόμενος to loseχάνω.
238
722755
1679
Και χάσαμε.
12:16
And we did.
239
724458
1347
12:18
SortΕίδος of.
240
726389
1152
Κατά κάποιο τρόπο.
12:20
EndsΤελειώνει up splitσπλιτ decisionαπόφαση, 2 to 1.
241
728357
2587
Η απόφαση βγήκε με ψήφους 2 προς 1.
12:23
But the two judgesδικαστές who ruledκυβέρνησε againstκατά us,
242
731743
2496
Όμως οι δύο δικαστές
που ψήφισαν εναντίον μας
το έκαναν για εντελώς
διαφορετικούς λόγους.
12:26
did so for completelyεντελώς differentδιαφορετικός reasonsαιτιολογικό.
243
734263
2241
12:29
The first one, JudgeΔικαστής LourieLourie,
244
737275
1826
Ο πρώτος, ο Δικαστής Λούρι,
ανέπτυξε μια δική του
νέα βιολογική θεωρία -
12:31
madeέκανε up his ownτα δικά novelμυθιστόρημα,
biologicalβιολογικός theoryθεωρία --
245
739125
3015
απολύτως λανθασμένη.
12:34
totallyεντελώς wrongλανθασμένος.
246
742164
1168
(Γέλια)
12:35
(LaughterΤο γέλιο)
247
743356
1011
Αποφάσισε ότι η Myriad
είχε φτιάξει μια νέα χημική ουσία.
12:36
He decidedαποφασισμένος MyriadΜυριάδες had createdδημιουργήθηκε
a newνέος chemicalχημική ουσία --
248
744391
2218
12:38
madeέκανε absolutelyαπολύτως no senseέννοια.
249
746633
1865
Εντελώς παράλογο.
Ούτε κι η ίδια η Myriad
δεν το ισχυρίστηκε.
12:40
MyriadΜυριάδες didn't even argueλογομαχώ this,
so it cameήρθε out of the blueμπλε.
250
748522
2786
12:43
The other, JudgeΔικαστής MooreΜουρ,
251
751632
1977
Η άλλη, η Δικαστής Μουρ,
δήλωσε ότι βασικά συμφωνούσε μαζί μας ότι
το απομονωμένο DNA είναι προϊόν της Φύσης.
12:45
said she basicallyβασικα agreedσύμφωνος with us
that isolatedαπομονωμένος DNADNA is a productπροϊόν of natureφύση.
252
753633
3878
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeσέικ up the biotechβιοτεχνολογίας industryβιομηχανία."
253
757987
3333
Αλλά είπε ότι δεν ήθελε «να διαταράξει
τη βιοτεχνολογική βιομηχανία».
12:54
The thirdτρίτος, JudgeΔικαστής BrysonBryson,
254
762248
2572
Ο τρίτος, ο δικαστής Μπράισον,
συμφώνησε μαζί μας.
12:57
agreedσύμφωνος with us.
255
765233
1216
12:59
So now we soughtεπιδιώξει reviewανασκόπηση
by the SupremeΑνώτατο CourtΔικαστήριο.
256
767750
2531
Έτσι, ζητήσαμε αναθεώρηση
από το Ανώτατο Δικαστήριο.
13:02
And when you petitionαναφορά the SupremeΑνώτατο CourtΔικαστήριο,
257
770305
2703
Και όταν προσφύγει κανείς
στο Ανώτατο Δικαστήριο,
πρέπει να θέσει ένα ερώτημα
στο οποίο ζητά να του απαντήσει.
13:05
you have to presentπαρόν a questionερώτηση
that you want the CourtΔικαστήριο to answerαπάντηση.
258
773032
3122
13:08
UsuallyΣυνήθως these questionsερωτήσεις take the formμορφή
of a super-longυπερ-μακρά paragraphπαράγραφο,
259
776534
3727
Συνήθως αυτά τα ερωτήματα έχουν
τη μορφή μιας τεράστιας παραγράφου,
13:12
like a wholeολόκληρος pageσελίδα long
with lots and lots of clausesρήτρες,
260
780285
3023
που πιάνει μια ολόκληρη σελίδα
με πολλές αναφορές
«στην περίπτωση που αυτό»
ή «συνεπώς τότε εκείνο».
13:15
"whereinεν this" and "thereforeεπομένως that."
261
783332
2457
13:18
We submittedυποβλήθηκε perhapsίσως
the shortestσυντομότερη questionερώτηση presentedπαρουσιάστηκε ever.
262
786294
3907
Εμείς υποβάλαμε ίσως το πιο σύντομο
ερώτημα που είχε ποτέ υποβληθεί.
13:23
FourΤέσσερις wordsλόγια:
263
791312
1213
Τέσσερις λέξεις:
13:26
Are humanο άνθρωπος genesγονίδια patentableκατοχυρωθεί με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας?
264
794220
2051
Πατεντάρονται τα Ανθρώπινα Γονίδια;
13:28
Now when ChrisChris first askedερωτηθείς me
what I thought of these wordsλόγια,
265
796922
2824
Όταν ο Κρις με είχε ρωτήσει αρχικά
τι πίστευα πάνω σ' αυτό
είχα πει «Δεν ξέρω.
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
13:33
I think you have to say,
'Is«Είναι isolatedαπομονωμένος DNADNA patentableκατοχυρωθεί με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας?'"
267
801168
3167
Θα έπρεπε να ρωτήσεις
Πατεντάρεται το απομονωμένο DNA;»
13:36
"NopeΌχι.
268
804968
1169
«Όχι!
13:38
I want the justicesδικαστές to have
the very sameίδιο reactionαντίδραση that I had
269
806487
4621
Θέλω οι δικαστές να αντιδράσουν
ακριβώς όπως εγώ
όταν έμαθα για την υπόθεση
πριν επτά χρόνια».
13:43
when you broughtέφερε this issueθέμα
to me sevenεπτά yearsχρόνια agoπριν."
270
811132
3087
13:46
Well, I certainlyσίγουρα couldn'tδεν μπορούσε
argueλογομαχώ with that.
271
814896
2157
Κι εγώ φυσικά συμφώνησα.
13:49
The SupremeΑνώτατο CourtΔικαστήριο only hearsακούει
about one percentτοις εκατό
272
817981
2883
Το Ανώτατο Δικαστήριο ορίζει ακρόαση
μόνο για το 1% περίπου
των υποθέσεων που λαμβάνει
13:52
of the casesπεριπτώσεις that it receivesλαμβάνει,
273
820888
1666
και δέχθηκε να εξετάσει τη δική μας.
13:54
and it agreedσύμφωνος to hearακούω oursΔικός μας.
274
822578
1591
13:57
The day of the oralαπό το στόμα argumentδιαφωνία arrivesφτάνει,
and it was really, really excitingσυναρπαστικός --
275
825772
4127
Έφτασε η μέρα της ακροαματικής
διαδικασίας και ήταν συναρπαστικό:
Έξω είχε σχηματιστεί ουρά.
14:01
long lineγραμμή of people outsideεξω απο,
276
829923
1435
14:03
people had been standingορθοστασία in lineγραμμή
sinceΑπό 2:30 in the morningπρωί
277
831382
2764
Υπήρχαν άνθρωποι που περίμεναν
από τις 2:30 τα ξημερώματα
για να μπουν στην αίθουσα.
14:06
to try to get into the courthouseδικαστήριο.
278
834170
1734
14:07
Two breastστήθος cancerΚαρκίνος organizationsοργανώσεις,
279
835928
1971
Δύο οργανώσεις για τον καρκίνο του μαστού
η Breast Cancer Action και η FORCE,
14:09
BreastΤου μαστού CancerΤον καρκίνο ActionΔράση and FORCEΔΎΝΑΜΗ,
280
837923
1668
είχαν οργανώσει διαμαρτυρία
έξω από το Δικαστήριο
14:11
had organizedδιοργάνωσε a demonstrationεπίδειξη
on the courthouseδικαστήριο stepsβήματα.
281
839615
2701
14:15
ChrisChris and I satsat quietlyήσυχα in the hallwayδιάδρομος,
282
843232
2870
Εμείς περιμέναμε ήσυχα στον προθάλαμο,
14:18
momentsστιγμές before he was to walkΠερπατήστε in and argueλογομαχώ
283
846776
3014
λίγα λεπτά πριν μπει ο Κρις
στην αίθουσα για την αγόρευσή του
στην πιο σπουδαία υπόθεση
της καριέρας του.
14:21
the mostπλέον importantσπουδαίος caseπερίπτωση of his careerκαριέρα.
284
849814
2316
14:24
I was clearlyσαφώς more nervousνευρικός than he was.
285
852765
2379
Εγώ ήμουν φανερά πιο νευρική από εκείνον.
14:28
But any remainingπαραμένων panicπανικός subsidedυποχωρήσει
as I walkedπερπάτησε into the courtroomαίθουσα συνεδριάσεων
286
856096
4760
Αλλά ο πανικός υποχώρησε
καθώς μπήκα στην αίθουσα
και είδα γύρω μου
ένα πλήθος από φιλικά πρόσωπα:
14:32
and lookedκοίταξε around
at a seaθάλασσα of friendlyφιλικός facesπρόσωπα:
287
860880
2813
14:36
our individualάτομο womenγυναίκες clientsπελάτες
288
864059
1765
Όλες αυτές τις γυναίκες
που είχαν μοιραστεί
τις προσωπικές τους ιστορίες,
14:37
who had sharedκοινή χρήση theirδικα τους
deeplyκατα ΒΑΘΟΣ personalπροσωπικός storiesιστορίες,
289
865848
2441
14:41
the geneticistsγενετιστές who had takenληφθεί hugeτεράστιος chunksκομμάτια
of time out of theirδικα τους busyαπασχολημένος careersσταδιοδρομίες
290
869210
3626
τους γενετιστές που είχαν διαθέσει
τόσες πολύτιμες ώρες από τη δουλειά τους
για ν' αφοσιωθούν σ' αυτό τον αγώνα
14:44
to dedicateαφιερώνω themselvesτους εαυτούς τους to this fightπάλη
291
872860
1825
και διάφορους εκπροσώπους, της ιατρικής,
14:47
and representativesαντιπρόσωποι from a diverseποικίλος arrayπαράταξη
292
875122
2579
των δικαιωμάτων των ασθενών,
14:49
of medicalιατρικός, patientυπομονετικος advocacyυπεράσπιση,
293
877725
1887
14:51
environmentalπεριβάλλοντος and religiousθρησκευτικός organizationsοργανώσεις,
294
879636
2076
περιβαλλοντικών
και θρησκευτικών οργανώσεων,
που είχαν υποβάλει υπομνήματα
για την υπόθεση.
14:53
who had submittedυποβλήθηκε friendφίλος of the courtδικαστήριο
briefsσλιπ in the caseπερίπτωση.
295
881736
3532
Ήταν ακόμη τρεις ηγέτες του
Προγράμματος για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα,
14:58
AlsoΕπίσης in the roomδωμάτιο were threeτρία leadersηγέτες
of the HumanΑνθρώπινη GenomeΓονιδίωμα ProjectΤο έργο,
296
886609
3025
15:01
includingσυμπεριλαμβανομένου the co-discovererσυν-discoverer
of DNADNA himselfο ίδιος,
297
889658
2672
και ανάμεσά τους ο άνθρωπος
που ανακάλυψε το DNA,
15:04
JamesΤζέιμς WatsonWatson,
298
892354
1290
ο Τζέημς Γουότσον,
που είχε υποβάλει ένα υπόμνημα
στο Δικαστήριο,
15:05
who had submittedυποβλήθηκε a briefσύντομος to the courtδικαστήριο,
299
893668
2146
στο οποίο χαρακτήριζε
τις πατέντες γονιδίων «παράνοια».
15:07
where he referredαναφέρεται
to geneγονίδιο patentingκατοχύρωση με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας as "lunacyτρέλα."
300
895838
3511
15:11
(LaughterΤο γέλιο)
301
899373
1848
(Γέλια)
Όλες αυτές οι κοινότητες
που αντιπροσωπεύονταν στην αίθουσα
15:13
The diversityποικιλία of the communitiesκοινότητες
representedεκπροσωπούνται in this roomδωμάτιο
302
901245
3637
και η συνεισφορά κάθε μιας
στο πραγματοποιηθεί αυτό,
15:16
and the contributionsσυνεισφορές eachκαθε had madeέκανε
to make this day a realityπραγματικότητα
303
904906
3441
δήλωναν περίτρανα τη σημασία της δίκης.
15:20
spokeακτίνα volumesόγκους to what was at stakeστοίχημα.
304
908371
2297
15:23
The argumentδιαφωνία itselfεαυτό was rivetingκαθηλωτική.
305
911386
2213
Η ακροαματική διαδικασία
ήταν συναρπαστική.
15:26
ChrisChris arguedυποστήριξε brilliantlyεξαιρετικά.
306
914205
1663
Ο Κρις έκανε μια λαμπρή αγόρευση.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Αλλά αυτό που με εξέπληξε
15:29
the mostπλέον thrillingσυναρπαστική aspectάποψη was watchingβλέποντας
the SupremeΑνώτατο CourtΔικαστήριο justicesδικαστές grappleδαγκάνα
308
917161
3764
ήταν το να βλέπω τους δικαστές
του Ανωτάτου Δικαστηρίου
να προσπαθούν να κατανοήσουν
με το απομονωμένο DNA
15:32
with isolatedαπομονωμένος DNADNA,
309
920949
1569
15:34
throughδιά μέσου a seriesσειρά of colorfulπολύχρωμα analogiesαναλογίες
and feistyνευρικός exchangesανταλλαγές,
310
922542
3226
μέσα από μια σειρά από γραφικές
αναλογίες και ζωηρές εικόνες,
15:37
very much the sameίδιο way
as our legalνομικός teamομάδα had doneΈγινε
311
925792
3340
με τον ίδιο ακριβώς τρόπο
που η ομάδα μας είχε κάνει
15:41
for the pastτο παρελθόν sevenεπτά yearsχρόνια.
312
929156
1690
αυτά τα επτά χρόνια.
15:43
JusticeΔικαιοσύνης KaganKagan likenedπαρομοίως isolatingαπομόνωση DNADNA
313
931666
2656
Η Δικαστής Κάγκαν παρομοίασε
την απομόνωση του DNA
15:46
to extractingεξόρυξη a medicinalφαρμακευτικά plantφυτό
from the AmazonAmazon.
314
934346
2776
με την εξαγωγή ενός φαρμακευτικού φυτού
από τον Αμαζόνιο.
15:50
JusticeΔικαιοσύνης RobertsΡόμπερτς distinguishedδιακεκριμένος it
from carvingσκάλισμα a baseballμπέιζμπολ batνυχτερίδα from a treeδέντρο.
315
938516
4010
Ο Δικαστής Ρόμπερτς το είδε σαν το
σκάλισμα ενός μπαστουνιού από ένα δέντρο.
15:55
And in one of my absolutelyαπολύτως
favoriteαγαπημένη momentsστιγμές,
316
943995
2482
Αλλά η καλύτερή μου στιγμή ήταν
όταν η Δικ. Σοτομαγιόρ
15:58
JusticeΔικαιοσύνης SotomayorΣοτομαγιόρ proclaimedδιακήρυξε isolatedαπομονωμένος DNADNA
to be "just natureφύση sittingσυνεδρίαση there."
317
946501
5269
είδε το απομονωμένο DNA σαν
«τη φύση που απλώς υπήρχε εκεί».
(Γέλια)
16:03
(LaughterΤο γέλιο)
318
951794
1100
16:05
We feltένιωσα prettyαρκετά confidentβέβαιος
leavingαφήνοντας the courtroomαίθουσα συνεδριάσεων that day,
319
953318
2875
Νιώθαμε αρκετή βεβαιότητα
καθώς φεύγαμε απ' την αίθουσα
αλλά ποτέ δε θα μπορούσα
να προβλέψω το αποτέλεσμα:
16:08
but I could never have
anticipatedαναμένεται the outcomeαποτέλεσμα:
320
956217
3006
16:12
nineεννέα to zeroμηδέν.
321
960574
1507
Εννιά προς Μηδέν.
16:15
"A naturallyΦυσικά occurringπου συμβαίνουν DNADNA segmentτμήμα
is a productπροϊόν of natureφύση,
322
963025
3722
«Ένα φυσικό τμήμα DNA
είναι προϊόν της Φύσης,
και δεν πατεντάρεται
απλώς επειδή έχει απομονωθεί.
16:18
and not patent-eligibleδίπλωμα ευρεσιτεχνίας-επιλέξιμες merelyαπλώς because
it has been isolatedαπομονωμένος.
323
966771
3047
16:22
And furthermoreεπί πλέον,
324
970394
1347
Και επιπλέον,
η Myriad δεν εφηύρε τίποτε».
16:23
MyriadΜυριάδες did not createδημιουργώ anything."
325
971765
2545
16:28
WithinΕντός 24 hoursώρες of the decisionαπόφαση,
326
976160
1996
Μέσα σε 24 ώρες από την απόφαση,
πέντε εργαστήρια ανακοίνωσαν
16:30
fiveπέντε labsεργαστήρια had announcedανακοίνωσε
327
978180
1392
ότι θα άρχιζαν να διαθέτουν τεστ
για τα γονίδια BRCA.
16:31
that they would beginαρχίζουν to offerπροσφορά testingδοκιμές
for the BRCABRCA genesγονίδια.
328
979596
3014
16:35
Some of them promisedυποσχέθηκε to offerπροσφορά the testsδοκιμές
at a lowerπιο χαμηλα priceτιμή than Myriad'sΤης μυριάδες.
329
983149
3483
Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν τα τεστ
σε χαμηλότερη τιμή από της Myriad.
16:39
Some promisedυποσχέθηκε to provideπρομηθεύω
a more comprehensiveπεριεκτικός testδοκιμή
330
987142
2920
Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν
ένα πιο πλήρες τεστ
απ' αυτό που πρόσφερε η Myriad.
16:42
than the one MyriadΜυριάδες was offeringπροσφορά.
331
990086
1683
16:44
But of courseσειρά μαθημάτων the decisionαπόφαση
goesπηγαίνει farμακριά beyondπέρα MyriadΜυριάδες.
332
992490
2838
Αλλά φυσικά η απόφαση ξεπερνά τη Myriad.
16:47
It endsτελειώνει a 25-year-έτος practiceπρακτική
of allowingεπιτρέποντας patentsπατέντες on humanο άνθρωπος genesγονίδια
333
995352
4396
Βάζει τέλος σε μια 25χρονη παράδοση
που εξέδιδε πατέντες ανθρώπινων γονιδίων
στις ΗΠΑ.
16:51
in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη.
334
999772
1207
16:53
It clearsκαθαρίζει a significantσημαντικός barrierεμπόδιο
to biomedicalΒιοϊατρική discoveryανακάλυψη and innovationκαινοτομία.
335
1001383
4693
Θέτει ένα σαφές όριο
στη βιοϊατρική έρευνα και την καινοτομία.
16:58
And it helpsβοηθάει to ensureεξασφαλίζω that patientsασθενείς
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
Και εξασφαλίζει ότι ασθενείς όπως
η Αμπιγκέιλ, η Καθλίν και η Αϊλίν
17:03
have accessπρόσβαση to the testsδοκιμές that they need.
337
1011409
2156
θα έχουν πρόσβαση
στις εξετάσεις που χρειάζονται.
17:06
A fewλίγοι weeksεβδομάδες after the courtδικαστήριο
issuedεκδόθηκε its decisionαπόφαση,
338
1014991
3215
Λίγες εβδομάδες μετά την έκδοση
της απόφασης του Δικαστηρίου,
17:10
I receivedέλαβε a smallμικρό packageπακέτο in the mailταχυδρομείο.
339
1018230
2260
έλαβα ένα μικρό δέμα με το ταχυδρομείο.
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganCook-Deegan,
340
1021246
1607
Ήταν από το Μπομπ Κουκ-Ντήγκαν,
καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Ντιουκ,
17:14
a professorκαθηγητής at DukeΔούκας UniversityΠανεπιστήμιο
341
1022877
2269
και έναν από τους πρώτους
που είχαμε επισκεφθεί με τον Κρις
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentπήγε to visitεπίσκεψη
342
1025170
3224
όταν εξετάζαμε αν θα καταθέταμε την αγωγή.
17:20
when we startedξεκίνησε to considerσκεφτείτε
whetherκατά πόσο to bringνα φερεις this caseπερίπτωση.
343
1028418
2699
17:24
I openedάνοιξε it up to find
a smallμικρό stuffedγεμιστό animalζώο.
344
1032033
2809
Το άνοιξα και βρήκα
ένα μικρό λούτρινο γουρουνάκι.
17:28
(LaughterΤο γέλιο)
345
1036344
2959
(Γέλια)
17:33
We tookπήρε a bigμεγάλο riskκίνδυνος in takingλήψη this caseπερίπτωση.
346
1041568
2328
Ρισκάραμε πολύ
αναλαμβάνοντας αυτή την υπόθεση.
17:36
PartΜέρος of what gaveέδωσε us the courageθάρρος
to take that riskκίνδυνος
347
1044722
2510
Αυτό που μας έδινε το θάρρος
να διακινδυνεύσουμε
ήταν η πεποίθηση ότι κάναμε το σωστό.
17:39
was knowingγνωρίζων that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
17:42
The processεπεξεργάζομαι, διαδικασία tookπήρε nearlyσχεδόν eightοκτώ yearsχρόνια
from the startαρχή to finishφινίρισμα,
349
1050079
3730
Η όλη διαδικασία
κράτησε σχεδόν οκτώ χρόνια,
με πολλές καμπές στη διαδρομή.
17:45
with manyΠολλά twistsανατροπές and turnsστροφές alongκατά μήκος the way.
350
1053833
2221
17:48
A little luckτυχη certainlyσίγουρα helpedβοήθησα,
351
1056578
1691
Μας βοήθησε λίγο η τύχη,
17:50
but it was the communitiesκοινότητες
that we bridgedγεφυρωθεί,
352
1058888
2812
αλλά οι κοινότητες που συνδέσαμε,
οι συμμαχίες που δημιουργήσαμε
17:53
the alliancesσυμμαχίες that we createdδημιουργήθηκε,
353
1061724
2091
ήταν που έκαναν
«τα γουρουνάκια να πετάξουν».
17:55
that madeέκανε pigsχοίρους flyπετώ.
354
1063839
1420
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Σας ευχαριστώ.
17:58
(ApplauseΧειροκροτήματα)
356
1066982
5514
(Χειροκροτήματα)
Translated by Antonis Triantafyllakis
Reviewed by Lucas Kaimaras

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com