ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Таня Симончели: Как се изправих срещу индустрията на патентоване на гени, и спечелих

Filmed:
1,131,297 views

Могат ли да се патентоват човешките гени? През 2005г., когато Таня Симончели за първи път се замисля над този сложен въпрос, според патентното право в САЩ отговорът е положителен, което означава, че притежателите на патенти имат правото да спрат всеки да секвенцира, тества или дори да погледне патентован ген. Разтревожена от начина, по който този закон едновременно ощетява пациентите и поставя бариери пред биомедицинските иновации, Симончели и колегите ѝ от Американския Съюз на Гражданските Свободи ACLU решават да се изправят срещу него. В тази завладяваща реч, чуйте историята за това как те поемат случай, за който всеки им казва, че ще изгубят, проследявайки целия му път до Върховния Съд.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonследобед in the fallпадане of 2005.
0
1424
3158
Случи се в един есенен следобед на 2005 г.
00:17
I was workingработа at the ACLUACLU
as the organization'sна организацията scienceнаука advisorСъветник.
1
5325
3599
Работех като научен съветник към
Американския Съюз на Гражданските Свободи.
Наистина обичах работата си,
00:21
I really, really lovedобичал my jobработа,
2
9388
2607
00:24
but I was havingкато one of those daysдни
3
12019
1636
но беше един от онези дни,
00:25
where I was feelingчувство
just a little bitмалко discouragedобезкуражени.
4
13679
2569
в които се чувствах малко обезкуражена.
00:29
So I wanderedскитаха down the hallwayкоридор
to my colleagueколега ChrisКрис Hansen'sХансен officeофис.
5
17265
4104
Така че се разходих по коридора
до офиса на колегата си Крис Хансен.
00:34
ChrisКрис had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsгодини,
6
22367
3654
Крис имаше повече от 30 години стаж
в Американския Съюз ACLU,
00:38
so he had deepДълбок institutionalинституционална
knowledgeзнание and insightsпрозрения.
7
26045
3075
така че имаше дълбоки институционални
познания.
00:41
I explainedобяснено to ChrisКрис
that I was feelingчувство a little bitмалко stuckзаби.
8
29640
2973
Обясних на Крис, че се чувствам
малко затруднена.
00:45
I had been investigatingразследващ
a numberномер of issuesвъпроси
9
33512
2182
Разследвах няколко случая,
00:47
at the intersectionпресичане of scienceнаука
and civilграждански libertiesсвободи -- superсупер interestingинтересен.
10
35718
5301
свързани с науката и гражданските свободи
- много интересни случаи.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageангажират
these issuesвъпроси in a much biggerпо-голям way,
11
41043
3910
Но исках ACLU да ги разследва
по по-мащабен начин,
00:56
in a way that could really
make a differenceразлика.
12
44977
2245
по начин, който да доведе
до промяна.
01:01
So ChrisКрис cutразрез right
to the chaseЧейс, and he saysказва,
13
49603
2100
Крис беше прям и каза:
01:03
"Well, of all the issuesвъпроси you've been
looking at, what are the topвръх fiveпет?"
14
51727
3460
"От всички случаи, които си прегледала,
кои са 5-те най-важни?"
01:07
"Well, there's geneticгенетичен discriminationдискриминация,
15
55524
2656
"Да видим: генетична дискриминация,
01:10
and reproductiveрепродуктивна technologiesтехнологии,
16
58204
2425
репродуктивни технологии,
01:12
and biobankingбиобанката, and ...
17
60653
2141
биобанкиране,
01:14
oh, there's this really coolготино issueпроблем,
18
62818
1842
а, има един много интересен въпрос -
функционалния ЯМР и използването му
за детекция на лъжата,
01:16
functionalфункционален MRIЯМР and usingизползвайки it
for lieлъжа detectionоткриване, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of courseкурс, there's geneген patentsпатенти."
20
67357
2121
и...,а, да, разбира се,
патентоването на гени".
01:21
"GeneГен patentsпатенти?"
21
69502
1629
"Патентоване на гени?"
01:23
"Yes, you know, patentsпатенти on humanчовек genesгени."
22
71967
2082
"Да, патентовенето на човешки гени".
01:26
"No!
23
74073
1506
"Да, бе!
01:27
You're tellingказвам me that the US governmentправителство
24
75603
2461
Искаш да ми кажеш,
че правителството на САЩ
01:30
has been issuingиздаване на patentsпатенти
on partчаст of the humanчовек bodyтяло?
25
78088
2924
издава патенти на части от човешкото тяло?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Това не може да е вярно."
01:35
I wentотидох back to my officeофис
and sentизпратен ChrisКрис threeтри articlesстатии.
27
83861
3459
Аз се върнах в офиса си, и изпратих
три статии на Крис.
01:39
And 20 minutesминути laterпо късно,
he cameдойде burstingпрепълнен in my officeофис.
28
87954
3327
20 минути по-късно,
той нахлу в офиса ми.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueСю?"
29
91305
3616
"О, Господи, ти си права!
Кой можем да съдим?"
01:47
(LaughterСмях)
30
95330
1509
01:49
Now ChrisКрис is a really brilliantблестящ lawyerадвокат,
31
97713
2374
(Смях)
Крис е наистина брилянтен адвокат,
01:52
but he knewЗнаех almostпочти nothing
about patentпатент lawзакон
32
100111
2909
но не знаеше почти нищо за
патентното право,
01:55
and certainlyразбира се nothing about geneticsгенетика.
33
103044
2436
и определено нищо на тема генетика.
01:57
I knewЗнаех something about geneticsгенетика,
but I wasn'tне е even a lawyerадвокат,
34
105504
2878
Аз разбирах малко от генетика,
но не бях дори адвокат,
02:00
let aloneсам a patentпатент lawyerадвокат.
35
108406
1661
да не говорим за патентно право.
02:02
So clearlyясно we had a lot to learnуча
before we could fileдосие a lawsuitсъдебен процес.
36
110091
3466
Определено имахме много да учим
преди да заведем дело.
02:06
First, we neededнеобходима to understandразбирам
exactlyточно what was patentedпатентована
37
114036
2858
Първо, трябваше да разберем
точно какво се патентова,
02:08
when someoneнякой patentedпатентована a geneген.
38
116918
1681
когато някой патентова ген.
02:11
GeneГен patentsпатенти typicallyтипично containсъдържа
dozensдесетки of claimsискове,
39
119679
3822
Обикновено патентите на гени
съдържат дузина претенции,
02:15
but the mostнай-много controversialспорен of these
are to so-calledтака наречен "isolatedизолиран DNAДНК" --
40
123525
4777
но най-противоречивата от тях,
е тази за т. нар. "изолирана ДНК" -
02:20
namelyа именно, a pieceпарче of DNAДНК
that has been removedотстранен from a cellклетка.
41
128699
4441
част от ДНК, която е била отстранена
от клетката.
02:26
GeneГен patentпатент proponentsпривържениците say,
42
134073
1299
Застъпниците казват:
02:27
"See? We didn't patentпатент
the geneген in your bodyтяло,
43
135396
3174
"Ето, вижте? Ние патентовахме
не гените във вашето тяло,
02:30
we patentedпатентована an isolatedизолиран geneген."
44
138594
1935
а изолиран ген".
02:33
And that's trueвярно,
45
141148
1201
И това е вярно,
02:34
but the problemпроблем is that any use
of the geneген requiresизисква that it be isolatedизолиран.
46
142373
6733
но проблемът е, че всяка употреба
на гена налага той да бъде изолиран.
02:42
And the patentsпатенти weren'tне са били just
to a particularособен geneген that they isolatedизолиран,
47
150510
4405
И патентите не бяха просто
за един конкретен ген, който е изолиран,
02:46
but on everyвсеки possibleвъзможен
versionверсия of that geneген.
48
154939
2887
а за всяка негова възможна разновидност.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Какво означава това?
02:51
That meansсредства that you can't give
your geneген to your doctorлекар
50
159981
3062
Това означава, че не можете да дадете
вашия ген на един лекар
02:55
and askпитам him or her to look at it,
51
163067
2296
и да го помолите да го погледне,
02:57
say, to see if it has any mutationsмутации,
52
165387
2100
например за мутации,
02:59
withoutбез permissionразрешение of the patentпатент holderтитуляр.
53
167511
2076
без разрешение
от притежателя на патента.
03:02
It alsoсъщо meansсредства that the patentпатент holderтитуляр
has the right to stop anyoneнякой
54
170363
4193
Също така, притежателят на този патент
има право да попречи на всеки
03:06
from usingизползвайки that geneген
in researchизследване or clinicalклиничен testingтестване.
55
174580
3482
да използва гена за научни изследвания
или клинични тестове.
03:10
AllowingПозволява patentпатент holdersпритежателите,
56
178871
1698
Да се позволи
на притежателите на патенти,
03:12
oftenчесто privateчастен companiesкомпании,
57
180593
1284
често частни компании,
03:13
to lockключалка up stretchesучастъци of the humanчовек genomeгеном
was harmingнаврежда patientsпациенти.
58
181901
4486
да отказват достъп до части от човешкия
геном, беше във вреда на пациентите.
В случая на Абигейл,
03:18
ConsiderПомислете AbigailАбигейл,
59
186958
1152
10-годишно дете, страдащо от
синдрома на удължения QT-интервал -
03:20
a 10-year-old-годишен with long QTQT syndromeсиндром,
60
188134
2393
03:22
a seriousсериозно heartсърце conditionсъстояние that,
if left untreatedнеобработени,
61
190551
3424
сериозно сърдечно заболяване,
което в случай че не бъде лекувано,
би могло да доведе до внезапна смърт.
03:25
can resultрезултат in suddenвнезапен deathсмърт.
62
193999
1778
03:28
The companyкомпания that obtainedполучени a patentпатент on two
genesгени associatedсвързана with this conditionсъстояние
63
196911
3922
Компанията, която е получила патент
за двата гена, свързани с това заболяване,
03:32
developedразвита a testтест to diagnoseпоставям диагноза the syndromeсиндром.
64
200857
2482
е разработила тест
за диагностициране на синдрома.
03:35
But then they wentотидох bankruptфалирал
and they never offeredпредлагана it.
65
203363
2824
Но, след това са фалирали
и никога не са го приложили.
Една друга лаборатория
се опитала да предложи този тест,
03:39
So anotherоще labлаборатория triedопитах to offerоферта the testтест,
66
207060
1928
03:41
but the companyкомпания that heldДържани the patentsпатенти
threatenedзастрашена to sueСю the labлаборатория
67
209012
2988
но компанията-притежател на патенти,
заплашила да съди лабораторията
03:44
for patentпатент infringementнарушението.
68
212024
1182
за нарушение на патентните права.
03:45
So as a resultрезултат,
69
213230
1159
В следствие,
03:46
for 2 yearsгодини, no testтест was availableна разположение.
70
214413
2862
за 2 години, тестът не е бил наличен.
03:50
DuringПо време на that time,
71
218291
1150
А в това време,
03:51
AbigailАбигейл diedпочинал of undiagnosedнедиагностицирано long QTQT.
72
219465
3250
Абигейл умира от недиагностициран
синдром на удължения QT-интервал.
03:55
GeneГен patentsпатенти clearlyясно were a problemпроблем
and were harmingнаврежда patientsпациенти.
73
223776
3237
Очевидно, патентите на гени са проблем,
и са във вреда на пациентите.
03:59
But was there a way
we could challengeпредизвикателство them?
74
227467
2406
Но как можехме
да се изправим срещу тях?
04:02
TurnsСе превръща out that the SupremeВърховен CourtСъд
75
230266
1732
Оказа се, че Върховният Съд
04:04
has madeизработен clearясно
throughпрез a long lineлиния of casesслучаи,
76
232022
3114
е постановил чрез дълга серия от дела,
04:07
that certainопределен things
are not patentпатент eligibleдопустими.
77
235160
2786
че определени неща
не подлежат на патентоване.
04:10
You can't patentпатент productsпродукти of natureприрода --
78
238925
2374
Не могат да се патентоват
природните продукти -
04:14
the airвъздух, the waterвода, mineralsполезни изкопаеми,
elementsелементи of the periodicпериодичен tableмаса.
79
242148
4209
въздуха, водата, минералите,
елементите на периодичната таблица,
04:19
And you can't patentпатент lawsзакони of natureприрода --
80
247170
2112
природните закони -
04:22
the lawзакон of gravityземно притегляне, E = mcMC2.
81
250193
2279
закона за гравитация E = mc2.
04:24
These things are just too fundamentalосновен
and mustтрябва да remainостават freeБезплатно to all
82
252909
4806
Тези неща са прекалено фундаментални
и трябва да останат свободни за всички,
04:29
and reservedзапазени exclusivelyединствено и само to noneнито един.
83
257739
1823
без ексклузивни права,
за когото и да било.
04:32
It seemedизглеждаше to us that DNAДНК,
84
260348
2147
На нас ни изглеждаше, че ДНК -
04:34
the mostнай-много fundamentalосновен structureструктура of life,
85
262519
2516
най-основната структура на живот,
която съдържа кодовете
за производство на всички наши протеини,
04:37
that codesкодове for the productionпроизводство
of all of our proteinsпротеини,
86
265059
2656
е и продукт, и природен закон,
04:39
is bothи двете a productпродукт of natureприрода
and a lawзакон of natureприрода,
87
267739
3226
04:42
regardlessнезависимо of whetherдали it's in our bodiesтела
88
270989
2702
независимо дали е в телата ни,
04:45
or sittingседнал in the bottomдъно of a testтест tubeтръба.
89
273715
2038
или на дъното на тест епруветка.
04:48
As we delveddelved into this issueпроблем,
90
276523
1455
Задълбахме в този въпрос
04:50
we traveledпътувал all over the countryдържава
to speakговоря with manyмного differentразличен expertsексперти --
91
278002
3908
и пропътувахме цялата страна,
за да говорим с най-различни експерти -
04:54
scientistsучени, medicalмедицински professionalsпрофесионалисти,
lawyersадвокати, patentпатент lawyersадвокати.
92
282588
3713
учени, медицински лица,
адвокати, адвокати по патентно право.
Повечето от тях се съгласиха,
че сме прави по отношение на политика
04:58
MostНай-много of them agreedсъгласуван that we were right
as a matterвъпрос of policyполитика,
93
286753
3910
05:02
and, at leastнай-малко in theoryтеория,
as a matterвъпрос of lawзакон.
94
290687
2785
и, поне на теория, по отношение на закона.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Всички мислеха,
че шансовете да спечелим
05:07
our chancesшансове of winningспечелване
a gene-patentДжийн патент challengeпредизвикателство
96
295492
2570
дело за патенти на гени
05:10
were about zeroнула.
97
298086
1867
бяха нулеви.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Защо?
05:15
Well, the patentпатент officeофис
had been issuingиздаване на these patentsпатенти
99
303015
3087
Патентният офис
е издавал тези патенти
05:18
for more than 20 yearsгодини.
100
306126
1701
повече от 20 години.
05:20
There were literallyбуквално thousandsхиляди
of patentsпатенти on humanчовек genesгени.
101
308686
2880
Имаше буквално хиляди патенти
за човешки гени.
05:24
The patentпатент barбар was deeplyдълбоко
entrenchedукрепен in the statusстатус quoquo,
102
312843
2941
Патентната колегия си пазеше статуквото,
05:28
the biotechбиотехнологиите industryпромишленост had grownзрял up
around this practiceпрактика,
103
316581
3623
индустрията на биотехнологиите се беше
разраснала благодарение на тази практика,
05:32
and legislationзаконодателство to banзабрана geneген patentsпатенти
had been introducedвъведено
104
320228
3119
а законодателство да се забранят
патентите на гени,
05:35
yearгодина after yearгодина in CongressКонгрес,
105
323371
1398
бе внасяно години наред в Конгреса,
05:36
and had goneси отиде absolutelyабсолютно nowhereникъде.
106
324793
1791
но не беше стигнало до никъде.
05:39
So the bottomдъно lineлиния:
107
327401
1214
Същността на въпроса беше:
05:41
courtsсъдилища just weren'tне са били going to be willingсклонен
to overturnпреобръщане these patentsпатенти.
108
329027
3175
съдилищата нямаше да проявят волята
да изземат тези патенти.
05:44
Now, neitherнито едно ChrisКрис norнито I were the typeТип
to shyсрамежлив away from a challengeпредизвикателство,
109
332916
4595
Нито Крис, нито аз бяхме от този тип хора,
които се отдръпват от предизвикателства,
05:49
and hearingслух, "BeingСъщество right
just isn't enoughдостатъчно,"
110
337535
3144
и чувайки
"Това, че сте прави, не е достатъчно"
05:52
seemedизглеждаше all the more reasonпричина
to take on this fightбитка.
111
340703
2530
изглеждаше още повече причината
да се заемем с тази битка.
05:56
So we setкомплект out to buildпострои our caseслучай.
112
344311
1935
И така започнахме да изграждаме казуса.
05:59
Now, patentпатент casesслучаи tendсклонен to be:
CompanyКомпанията A suesсъди CompanyКомпанията B
113
347494
3490
Патентните казуси следваха тенденцията:
Компания А съди Компания Б
06:03
over some really narrowтесен,
obscureзакриват technicalтехнически issueпроблем.
114
351008
3183
за много дребни,
неясни технически въпроси.
06:06
We weren'tне са били really interestedзаинтересован
in that kindмил of caseслучай,
115
354822
2365
Не ни интересуваше този тип казус
и си помислихме, че този казус
беше много по-важен.
06:09
and we thought this caseслучай
was much biggerпо-голям than that.
116
357211
2389
Той беше за научната свобода,
за медицинския напредък,
06:11
This was about scientificнаучен freedomсвобода,
medicalмедицински progressпрогрес,
117
359624
2488
06:14
the rightsправа of patientsпациенти.
118
362136
1459
за правата на пациентите.
06:15
So we decidedреши we were going
to developразвият a caseслучай
119
363619
3103
Така че решихме,
че ще развием казус,
който не е типичния патентен казус,
06:18
that was not like
your typicalтипичен patentпатент caseслучай --
120
366746
2518
06:21
more like a civilграждански rightsправа caseслучай.
121
369645
1882
а е по-скоро казус за граждански права.
06:24
We setкомплект out to identifyидентифициране
a gene-patentДжийн патент holderтитуляр
122
372756
2842
Заехме се с откриването
на притежател,
06:27
that was vigorouslyенергично enforcingприлагане на its patentsпатенти
123
375622
2785
който яростно налага патентите си,
06:30
and then to organizeорганизирам a broadширок coalitionкоалиция
of plaintiffsищците and expertsексперти
124
378431
3294
и с организирането на широка коалиция
от ищци и експерти,
06:33
that could tell the courtсъдебна зала
125
381749
1890
които да кажат на съда
06:35
about all the waysначини that these patentsпатенти
were harmingнаврежда patientsпациенти and innovationиновация.
126
383663
4389
за начините, по които тези патенти
вредят на пациентите и иновациите.
06:41
We foundнамерено the primeосновен candidateкандидат
to sueСю in MyriadБезброй GeneticsГенетика,
127
389404
3122
Главният кандидат, срещу когото
можехме да водим дело, бе Myriad Genetics,
06:44
a companyкомпания that's basedбазиран
in SaltСол LakeЕзеро CityГрад, UtahЮта.
128
392550
2855
компания със седалище в
Солт Лейк Сити, Юта.
06:48
MyriadБезброй heldДържани patentsпатенти on two genesгени,
129
396718
2250
Myriad притежаваше патенти
за два гена -
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesгени.
130
398992
3321
BRCA1 и BRCA2.
06:55
WomenЖени with certainопределен mutationsмутации
alongзаедно these genesгени
131
403150
2734
Счита се, че жените с определени мутации
на тези гени
06:57
are consideredразглеждан to be
at a significantlyзначително increasedувеличава riskриск
132
405908
2626
са изложени на значително висок риск
07:00
of developingразработване breastгърди and ovarianяйчниците cancerрак.
133
408558
1945
да развият рак на гърдата и яйчниците.
07:03
MyriadБезброй had used its patentsпатенти to maintainподдържане
134
411834
1880
Компанията Myriad
е използвала патентите си
07:05
a completeпълен monopolyмонопол on BRCABRCA testingтестване
in the UnitedЮнайтед StatesДържавите.
135
413738
4209
за запазване на пълен монопол
върху тестването на BRCA в САЩ.
07:10
It had forcedпринуден multipleмногократни labsлаборатории
that were offeringпредлагане BRCABRCA testingтестване to stop.
136
418544
4188
Принудила е много лаборатории,
които предлагат тестването на BRCA да спрат.
07:14
It chargedзаредена a lot of moneyпари for its testтест --
137
422756
2159
Взимала е много пари за теста си
07:16
over 3,000 dollarsдолара.
138
424939
1683
- над 3000 долара.
07:19
It had stoppedспряна sharingсподеляне its clinicalклиничен dataданни
139
427089
2335
Спряла е да споделя
клиничните си данни
07:21
with the internationalмеждународен
scientificнаучен communityобщност.
140
429448
2287
с международната
научна общност.
07:24
And perhapsможе би worstнай-лошото of all,
141
432522
1903
Но може би най-лошото от всичко,
07:26
for a periodПериод of severalняколко yearsгодини,
142
434449
2436
е че за период от няколко години
07:28
MyriadБезброй refusedотказва to updateактуализация its testтест
to includeвключва additionalдопълнителни mutationsмутации
143
436909
3713
Myriad е отказала
да осъвремени теста си,
вкл. допълнителни мутации,
идентифицирани от учени от Франция.
07:32
that had been identifiedидентифициран
by a teamекип of researchersизследователи in FranceФранция.
144
440646
3621
07:36
It has been estimatedпрогнозна
that duringпо време на that periodПериод,
145
444974
2508
Установено е,
че през този период
07:39
for severalняколко yearsгодини,
146
447506
1373
за няколко години
07:40
as manyмного as 12 percentна сто of womenДами
undergoingподложени на testingтестване
147
448903
3752
12 % от жените, които са
направили теста,
07:44
receivedприет the wrongпогрешно answerотговор --
148
452679
2402
са получили грешен отговор -
07:48
a negativeотрицателен testтест resultрезултат
that should have been positiveположителен.
149
456377
3769
отрицателен резултат,
вместо положителен.
07:53
This is KathleenКатлийн MaxianMaxian.
150
461485
1741
Това е Катлийн Мексиън.
07:56
Kathleen'sНа Брилянтин sisterсестра EileenАйлин
developedразвита breastгърди cancerрак at ageвъзраст 40
151
464172
3257
Айлийн, сестрата на Катлийн,
е развила рак на гърдата на 40 години
07:59
and she was testedизпитан by MyriadБезброй.
152
467453
1840
и Катлийн
е била подложена на теста на Myriad.
08:02
The testтест was negativeотрицателен.
153
470032
1726
Тестът е бил отрицателен.
08:03
The familyсемейство was relievedоблекчена.
154
471782
1526
Семейството е изпитало облекчение.
08:05
That meantозначаваше that Eileen'sНа Петко cancerрак
mostнай-много likelyвероятно didn't runтичам in the familyсемейство,
155
473332
3788
Това е дало знак, че ракът на Айлийн
най-вероятно не се пренася
по семейна линия и че другите членове
в семейството нямат нужда от тест.
08:09
and that other membersчленове of her familyсемейство
didn't need to be testedизпитан.
156
477144
3015
08:12
But two yearsгодини laterпо късно,
157
480843
1230
Но две години по-късно
Катлийн е била диагностицирана
08:14
KathleenКатлийн was diagnosedдиагноза
with advanced-stageнапреднал стадий ovarianяйчниците cancerрак.
158
482097
4060
с рак на яйчниците
в напреднал стадий.
08:18
It turnedоказа out that Kathleen'sНа Брилянтин sisterсестра
was amongсред the 12 percentна сто
159
486927
3872
Оказало се е,
че сестрата на Катлийн е била
сред тези 12 %, които са получили
фалшиво негативен резултат от теста.
08:22
who receivedприет a false-negativeфалшиво отрицателни testтест resultрезултат.
160
490823
2869
08:26
Had EileenАйлин receivedприет the properправилното resultрезултат,
161
494347
3089
Ако Айлийн беше получила
правилния резултат,
08:29
KathleenКатлийн would have then been testedизпитан,
162
497460
2373
Катлийн щеше да може
да си направи теста
08:31
and her ovarianяйчниците cancerрак
could have been preventedпредотвратявайки.
163
499857
2913
и нейният рак на яйчниците
можеше да бъде предотвратен.
08:36
OnceВеднъж we settledустановен on MyriadБезброй,
164
504818
1264
След като се спряхме на Myriad,
08:38
we then had to formформа a coalitionкоалиция
of plaintiffsищците and expertsексперти
165
506106
3885
трябваше да образуваме
коалиция от ищци и експерти,
които да разяснят тези въпроси.
08:42
that could illuminateосветяване these problemsпроблеми.
166
510015
2088
08:44
We endedприключила up with 20
highlyсилно committedангажиран plaintiffsищците:
167
512127
2572
Успяхме да въвлечем
20 силно отдадени ищци -
08:47
geneticгенетичен counselorsсъветници,
168
515325
1538
съветници по генетични въпроси,
08:48
geneticistsгенетици who had receivedприет
ceaseпрекратява and desistпреставам lettersписма,
169
516887
3359
генетици, които са получили
писма за спиране на противоправните
действия, защитни организации,
08:52
advocacyзастъпничество organizationsорганизации,
170
520905
1849
08:55
fourчетирима majorголям scientificнаучен organizationsорганизации
that collectivelyколективно representedпредставени
171
523532
3065
4 водещи научни организации,
които представляват общо
08:58
more than 150,000 scientistsучени
and medicalмедицински professionalsпрофесионалисти,
172
526621
3530
повече от 150 000 учени
и медицински експерти,
09:02
and individualиндивидуален womenДами who eitherедин
couldn'tне можех affordпозволим Myriad'sНа безброй testтест,
173
530755
3297
както и отделни жени, които не са могли
да си позволят теста на Myriad
09:06
or who wanted to obtainполучи
a secondвтори opinionмнение but could not,
174
534076
3004
или са искали да получат второ мнение,
но не са могли
09:09
as a resultрезултат of the patentsпатенти.
175
537104
1744
в резултат на патентите.
09:12
One of the majorголям challengesпредизвикателства
we had in preparingприготвяне the caseслучай
176
540315
3440
Едно от основните предизвикателства
в подготовката на казуса
09:15
was figuringфигуриращ out how bestнай-доброто
to communicateобщуват the scienceнаука.
177
543779
2866
беше как най-добре
да разясним научните факти.
09:19
So in orderпоръчка to argueспоря that what MyriadБезброй did
was not an inventionизобретение,
178
547079
3831
За да можем да твърдим, че това,
което Myriad е направила, не е изобретение
и че изолираните BRCA гени
са продукти на природата,
09:22
and that isolatedизолиран BRCABRCA genesгени
were productsпродукти of natureприрода,
179
550934
3277
трябваше да обясним
няколко основни понятия,
09:27
we had to explainобяснявам a coupleдвойка
of basicосновен conceptsконцепции, like:
180
555124
2713
09:29
What's a geneген? What's DNAДНК?
181
557861
2144
напр. Какво е ген? Какво е ДНК?
09:32
How is DNAДНК isolatedизолиран,
and why isn't that an inventionизобретение?
182
560029
3716
Как ДНК се изолира
и защо това не е изобретение?
09:37
We spentпрекарах hoursчаса and hoursчаса
with our plaintiffsищците and expertsексперти,
183
565168
3862
Прекарахме много часове
с нашите ищци и експерти
09:41
tryingопитвайки to come up with waysначини
of explainingобяснявайки these conceptsконцепции
184
569054
2936
в опити да намерим начини,
по които да обясним понятията
09:44
simplyпросто yetоще accuratelyакуратно.
185
572014
1543
просто, но същевременно прецизно.
09:46
And we endedприключила up relyingсе разчита heavilyсилно
on the use of metaphorsметафори,
186
574306
3332
Накрая се спряхме в голяма степен
на метафори,
като например злато.
09:49
like goldзлато.
187
577662
1156
09:51
So isolatingизолиране DNAДНК --
188
579789
2284
Изолирането на ДНК
09:54
it's like extractingизвличане goldзлато from a mountainпланина
189
582097
2500
е като добиването на злато от планина
09:57
or takingприемате it out of a streamпоток bedлегло.
190
585105
2016
или от дъното на река.
09:59
You mightбиха могли, може be ableспособен to patentпатент
the processпроцес for miningминен the goldзлато,
191
587145
3674
Може и да патентовате процеса
на добиването на злато,
но не и самото злато.
10:02
but you can't patentпатент the goldзлато itselfсебе си.
192
590843
2081
10:05
It might'veможе да сте takenвзета a lot
of hardтвърд work and effortусилие
193
593929
2743
Може да е отнело
много тежък труд и усилия
10:08
to digразкопки the goldзлато out of the mountainпланина;
194
596696
1860
да се изкопае златото от планината,
10:11
you still can't patentпатент it,
it's still goldзлато.
195
599127
2281
пак няма да можете да го патентовате,
все си остава злато.
10:13
And the goldзлато, onceведнъж it's extractedизвлечени,
196
601432
1756
А златото, след като вече е добито,
10:15
can clearlyясно be used
for all sortsвидове of things
197
603212
2088
може да се използва
за най-различни неща,
10:17
that it couldn'tне можех be used
for when it was in the mountainпланина;
198
605324
2736
за които не е могло да се използва
когато е било в планината.
10:20
you can make jewelryбижута
out of it for exampleпример --
199
608084
2182
Например, може да направите
от него бижута,
но въпреки това не можете да патентовате
златото, златото си е злато.
10:22
still can't patentпатент the goldзлато,
it's still goldзлато.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're readyготов to fileдосие our caseслучай.
201
613364
3854
Вече е 2009 г. и сме готови
да внесем казуса си.
10:30
We filedПила in federalфедерален courtсъдебна зала
in the SouthernЮжна DistrictОкръг of NewНов YorkЙорк,
202
618286
3495
Представяме го във Федералния съд
на Южния Окръг на Ню Йорк
10:34
and the caseслучай was randomlyна случаен принцип assignedвъзложени
to JudgeСъдия RobertРобърт SweetСладко.
203
622355
3366
и казусът се възлага, на случаен принцип,
на съдия Робърт Суийт.
10:38
In MarchМарт 2010, JudgeСъдия SweetСладко
issuedиздаден his opinionмнение --
204
626599
3200
През март 2010 г. Съдия Суийт
излага становището си -
10:42
152 pagesстраници --
205
630569
1858
152 страници -
10:44
and a completeпълен victoryпобедата for our sideстрана.
206
632834
2252
и пълна победа за нас.
10:47
In readingчетене the opinionмнение,
207
635964
1431
Четейки становището,
10:49
we could not get over how eloquentlyкрасноречиво
he describedописан the scienceнаука in the caseслучай.
208
637419
4715
не можехме да пренебрегнем
колко детайлно описва науката в случая.
Нашият доклад беше относително добър,
10:54
I mean, our briefкратък --
it was prettyкрасива good,
209
642504
2771
но не толкова добър.
10:57
but not this good.
210
645299
1567
10:59
How did he developразвият suchтакъв a deepДълбок
understandingразбиране of this issueпроблем
211
647778
3377
Как е култивирал
толкова дълбоко разбиране
по този въпрос за толкова кратко време?
11:03
in suchтакъв a shortнисък time?
212
651179
1160
11:04
We just could not comprehendразберете
how this had happenedсе случи.
213
652363
3608
Не можехме да разберем
как това се е случило.
11:07
So it turnedоказа out,
214
655995
1264
Оказа се,
11:09
JudgeСъдия Sweet'sНа Sweet clerkчиновник
workingработа for him at the time,
215
657283
3310
че правният секретар, който по това време
11:12
was not just a lawyerадвокат --
216
660617
1480
е работел за Съдия Суийт
не е просто адвокат,
11:14
he was a scientistучен.
217
662121
1714
а и учен.
11:15
He was not just a scientistучен --
218
663859
1598
И не просто учен - той е бил доктор
11:17
he had a PhDД-р in molecularмолекулен biologyбиология.
219
665481
3146
по молекулярна биология.
11:20
(LaughterСмях)
220
668651
1751
(Смях)
11:22
What an incredibleневероятен strokeудар of luckкъсмет!
221
670426
2575
Какъв невероятен късмет!
11:26
MyriadБезброй then appealedобжалва
222
674058
1300
След това Myriad обжалва
11:27
to the US CourtСъд of AppealsЖалби
for the FederalФедерален CircuitВерига.
223
675382
2495
пред Апелационния съд
във Федералния Окръг.
11:30
And here things got really interestingинтересен.
224
678496
2016
И тук нещата стават наистина интересни.
11:33
First, in a pivotalсърцевинни momentмомент of this caseслучай,
225
681465
3060
Първо, в ключов момент на казуса
11:37
the US governmentправителство switchedвключено sidesстрани.
226
685187
2631
правителството на САЩ
застава на противоположната страна.
11:40
So in the districtобласт courtсъдебна зала the governmentправителство
submittedпредоставени a briefкратък on Myriad'sНа безброй sideстрана.
227
688739
3749
В Окръжния съд правителството е внесло
доклад на страната на Myriad.
11:44
But now in directдиректен oppositionопозиция
to its ownсобствен patentпатент officeофис,
228
692512
5128
Но сега в директна опозиция
на собствения си патентен офис
11:49
the US governmentправителство filesфайлове a briefкратък
that statesсъстояния that is has
229
697664
2708
то решава да внесе доклад,
в който се казва,
че то е преразгледало въпроса в
светлината на становището на Окръжния съд
11:52
reconsideredпреразгледани this issueпроблем
in lightсветлина of the districtобласт court'sна съда opinionмнение,
230
700396
3688
11:56
and has concludedсключено that isolatedизолиран DNAДНК
is not patentпатент eligibleдопустими.
231
704108
3186
и заключението му е, че изолираната ДНК
не може да се патентова.
11:59
This was a really bigголям dealсделка,
232
707818
1811
Това беше голям удар,
12:01
totallyнапълно unexpectedнеочакван.
233
709653
1562
абсолютно неочакван.
12:04
The CourtСъд of AppealsЖалби
for the FederalФедерален CircuitВерига
234
712773
2080
Апелационният съд
във Федералния окръг
12:06
hearsчува all patentпатент casesслучаи,
235
714877
1683
изслушва всички патентни казуси
12:08
and it has a reputationрепутация for beingсъщество
very, very pro-patentпро-патент.
236
716584
3158
и има репутация
на защитник на патентите.
12:12
So even with this remarkableзабележителен developmentразвитие,
237
720305
2426
Така че въпреки
това забележително развитие,
12:14
we expectedочакван to loseгубя.
238
722755
1679
ние очаквахме да изгубим.
12:16
And we did.
239
724458
1347
Така и стана.
12:18
SortСортиране of.
240
726389
1152
Донякъде.
12:20
EndsЗавършва up splitразцепване decisionрешение, 2 to 1.
241
728357
2587
Крайният резултат бе 2:1,
12:23
But the two judgesсъдии who ruledуправлявал againstсрещу us,
242
731743
2496
но двамата съдии,
които отсъдиха срещу нас
12:26
did so for completelyнапълно differentразличен reasonsпричини.
243
734263
2241
го направиха
по абсолютно различни причини.
12:29
The first one, JudgeСъдия LourieLourie,
244
737275
1826
Първият, съдия Лури,
12:31
madeизработен up his ownсобствен novelроман,
biologicalбиологичен theoryтеория --
245
739125
3015
си измисли неговата новаторска
биологична теория -
12:34
totallyнапълно wrongпогрешно.
246
742164
1168
изцяло грешна.
12:35
(LaughterСмях)
247
743356
1011
(Смях)
12:36
He decidedреши MyriadБезброй had createdсъздаден
a newнов chemicalхимически --
248
744391
2218
Той реши, че Myriad
е измислила нов химичен елемент.
12:38
madeизработен absolutelyабсолютно no senseсмисъл.
249
746633
1865
Нямаше никакъв смисъл в това.
12:40
MyriadБезброй didn't even argueспоря this,
so it cameдойде out of the blueсин.
250
748522
2786
Myriad дори не твърдеше това,
така че това дойде изненадващо.
12:43
The other, JudgeСъдия MooreМур,
251
751632
1977
Другият, съдия Муур,
12:45
said she basicallyв основата си agreedсъгласуван with us
that isolatedизолиран DNAДНК is a productпродукт of natureприрода.
252
753633
3878
каза, че общо взето се съгласява с нас,
че изолираната ДНК е продукт на природата.
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeклатя up the biotechбиотехнологиите industryпромишленост."
253
757987
3333
Но нейният подход бе в стила
"Не искам да разтърся биотек-индустрията".
12:54
The thirdтрета, JudgeСъдия BrysonБрайсън,
254
762248
2572
Третият, съдия Брайсън,
12:57
agreedсъгласуван with us.
255
765233
1216
се съгласи с нас.
12:59
So now we soughtтърси reviewпреглед
by the SupremeВърховен CourtСъд.
256
767750
2531
Така че обжалвахме
пред Върховния съд.
13:02
And when you petitionпетиция the SupremeВърховен CourtСъд,
257
770305
2703
Когато подавате молба за жалба
пред Върховния съд,
13:05
you have to presentнастояще a questionвъпрос
that you want the CourtСъд to answerотговор.
258
773032
3122
трябва да представите въпрос,
на който искате съда да отговори.
13:08
UsuallyОбикновено these questionsвъпроси take the formформа
of a super-longсупер Лонг paragraphпараграф,
259
776534
3727
Обикновено тези въпроси взимат
формата на много дълъг параграф -
13:12
like a wholeцяло pageстраница long
with lots and lots of clausesклаузи,
260
780285
3023
като цяла страница, изпълнена
с множество клаузи -
13:15
"whereinв което this" and "thereforeСледователно that."
261
783332
2457
"там, където това" и "следователно онова".
13:18
We submittedпредоставени perhapsможе би
the shortestнай-краткия questionвъпрос presentedпредставено ever.
262
786294
3907
Ние представихме може би
най-късия въпрос задаван някога.
13:23
FourЧетири wordsдуми:
263
791312
1213
Четири думи:
13:26
Are humanчовек genesгени patentableпатентоспособни?
264
794220
2051
Патенти за човешки гени?
13:28
Now when ChrisКрис first askedпопитах me
what I thought of these wordsдуми,
265
796922
2824
Когато Крис отначало ме попита
какво мисля за тези думи,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
аз казах: "Ами, не знам.
13:33
I think you have to say,
'Is' Е isolatedизолиран DNAДНК patentableпатентоспособни?'"
267
801168
3167
Мисля, че трябва да кажеш:
"Патенти за изолирана ДНК?"
13:36
"NopeNope.
268
804968
1169
" А, не.
13:38
I want the justicesсъдии to have
the very sameедин и същ reactionреакция that I had
269
806487
4621
Искам съдиите да имат
същата реакция, която имах аз,
13:43
when you broughtдонесе this issueпроблем
to me sevenседем yearsгодини agoпреди."
270
811132
3087
когато ти ме запозна с този проблем
преди 7 години."
13:46
Well, I certainlyразбира се couldn'tне можех
argueспоря with that.
271
814896
2157
Определено не можех да оборя този факт.
13:49
The SupremeВърховен CourtСъд only hearsчува
about one percentна сто
272
817981
2883
Върховният съд изслушва
само около 1 процент
13:52
of the casesслучаи that it receivesполучава,
273
820888
1666
от казусите, които получава
13:54
and it agreedсъгласуван to hearчувам oursнаш.
274
822578
1591
и се съгласи да чуе нашия.
13:57
The day of the oralорално argumentаргумент arrivesпристига,
and it was really, really excitingвълнуващ --
275
825772
4127
Ето го и денят на пледоарията,
беше много, много вълнуващо -
14:01
long lineлиния of people outsideизвън,
276
829923
1435
дълги опашки от хора навън,
14:03
people had been standingстоящ in lineлиния
sinceот 2:30 in the morningсутрин
277
831382
2764
хора, които са се редяли
от 2:30 сутринта,
за да се опитат да влязат в съда.
14:06
to try to get into the courthouseсъдебна палата.
278
834170
1734
14:07
Two breastгърди cancerрак organizationsорганизации,
279
835928
1971
Две организации за рак на гърдата -
14:09
BreastГърдата CancerРак ActionДействие and FORCEСИЛА,
280
837923
1668
Breast Cancer Action и FORCE -
14:11
had organizedорганизиран a demonstrationдемонстрация
on the courthouseсъдебна палата stepsстъпки.
281
839615
2701
бяха организирали демонстрация
на стълбите на съда.
14:15
ChrisКрис and I satсб quietlyтихо in the hallwayкоридор,
282
843232
2870
Крис и аз седяхме тихо в коридора,
14:18
momentsмоменти before he was to walkразходка in and argueспоря
283
846776
3014
минути преди той да влезе
и да се аргументира
14:21
the mostнай-много importantважно caseслучай of his careerкариера.
284
849814
2316
по най-важния казус в кариерата си.
14:24
I was clearlyясно more nervousнервен than he was.
285
852765
2379
Аз определено бях по-нервна от него.
14:28
But any remainingоставащ panicпаника subsidedутихна
as I walkedвървеше into the courtroomсъдебната зала
286
856096
4760
Но и най-малката паника се изпари
с влизането ми в съдебната зала
и при вида на тълпата приятелски лица -
14:32
and lookedпогледнах around
at a seaморе of friendlyприятелски facesлица:
287
860880
2813
14:36
our individualиндивидуален womenДами clientsклиенти
288
864059
1765
нашите клиенти от женски пол,
14:37
who had sharedсподелено theirтехен
deeplyдълбоко personalперсонален storiesистории,
289
865848
2441
които бяха споделили
дълбоко личните си истории,
14:41
the geneticistsгенетици who had takenвзета hugeогромен chunksпарчета
of time out of theirтехен busyзает careersкариери
290
869210
3626
генетиците, които бяха отделили
значително време от натоварената си работа,
14:44
to dedicateпосвещавам themselvesсебе си to this fightбитка
291
872860
1825
за да се посветят на тази битка,
както и представители
14:47
and representativesпредставители from a diverseразнообразен arrayмасив
292
875122
2579
на широк кръг организации -
14:49
of medicalмедицински, patientтърпелив advocacyзастъпничество,
293
877725
1887
медицински, за закрила на пациентите,
14:51
environmentalна околната среда and religiousрелигиозен organizationsорганизации,
294
879636
2076
природни и религиозни организации,
14:53
who had submittedпредоставени friendприятел of the courtсъдебна зала
briefsСлипове in the caseслучай.
295
881736
3532
които бяха внесли пред съда
доклади на добра воля (amicus curiae).
14:58
AlsoСъщо така in the roomстая were threeтри leadersлидерите
of the HumanЧовешки GenomeГеном ProjectПроект,
296
886609
3025
В залата присъстваха и трима лидери
от Проекта за Човешкия Геном,
вкл. и самият съ-откривател на ДНК
15:01
includingвключително the co-discovererсъ откривателя
of DNAДНК himselfсебе си,
297
889658
2672
15:04
JamesДжеймс WatsonУотсън,
298
892354
1290
Джеймс Уотсън,
15:05
who had submittedпредоставени a briefкратък to the courtсъдебна зала,
299
893668
2146
който беше внесъл доклад в съда,
15:07
where he referredпосочена
to geneген patentingпатентоването as "lunacyлудост."
300
895838
3511
в който беше сравнил патентите за гени
с лудост.
15:11
(LaughterСмях)
301
899373
1848
15:13
The diversityразнообразие of the communitiesобщности
representedпредставени in this roomстая
302
901245
3637
(Смях)
Разнообразието на общностите
представени в тази стая
15:16
and the contributionsвноски eachвсеки had madeизработен
to make this day a realityреалност
303
904906
3441
и приносът на всяка от тях
за осъществяването на този ден
15:20
spokeспица volumesобеми to what was at stakeзалог.
304
908371
2297
показаха многозначително
колко е голям залога.
15:23
The argumentаргумент itselfсебе си was rivetingзанитване.
305
911386
2213
Самата пледоария беше блестяща.
15:26
ChrisКрис arguedтвърди, brilliantlyбрилянтно.
306
914205
1663
Крис се аргументира брилянтно.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Но за мен най-вълнуващият аспект
15:29
the mostнай-много thrillingвълнуващо aspectаспект was watchingгледане
the SupremeВърховен CourtСъд justicesсъдии grappleграйфер
308
917161
3764
беше да гледам как съдиите
от Върховния съд
се справят с понятието "изолирана ДНК"
15:32
with isolatedизолиран DNAДНК,
309
920949
1569
15:34
throughпрез a seriesсерия of colorfulцветен analogiesаналогии
and feistyборбен exchangesборси,
310
922542
3226
чрез цветни аналогии
и обмен на дръзки думи,
15:37
very much the sameедин и същ way
as our legalправен teamекип had doneСвършен
311
925792
3340
по начин много подобен
на този на нашия правен екип
през отминалите седем години.
15:41
for the pastминало sevenседем yearsгодини.
312
929156
1690
15:43
JusticeПравосъдие KaganКаган likenedоприличи isolatingизолиране DNAДНК
313
931666
2656
Съдия Кейгън сравни изолирането на ДНК
15:46
to extractingизвличане a medicinalлекарствени plantрастение
from the AmazonАмазонка.
314
934346
2776
с добиването на медицинско растение
от Амазония.
15:50
JusticeПравосъдие RobertsРобъртс distinguishedизтъкнат it
from carvingдърворезба a baseballбейзбол batбухалка from a treeдърво.
315
938516
4010
Съдия Робъртс го разграничи от издълбаването
на бейзболна бухалка от дърво.
15:55
And in one of my absolutelyабсолютно
favoriteлюбим momentsмоменти,
316
943995
2482
И в един от любимите ми моменти,
съдия Сотомайор каза за изолираната ДНК
15:58
JusticeПравосъдие SotomayorSotomayor proclaimedобявен isolatedизолиран DNAДНК
to be "just natureприрода sittingседнал there."
317
946501
5269
"просто природата, която си седи там".
16:03
(LaughterСмях)
318
951794
1100
16:05
We feltчувствах prettyкрасива confidentуверен
leavingоставяйки the courtroomсъдебната зала that day,
319
953318
2875
(Смях)
Почувствахме се много уверени
напускайки залата в онзи ден,
16:08
but I could never have
anticipatedочакван the outcomeизход:
320
956217
3006
но никога нямаше да мога
да предвидя резултата:
16:12
nineдевет to zeroнула.
321
960574
1507
9:0.
16:15
"A naturallyестествено occurringсрещащ DNAДНК segmentсегмент
is a productпродукт of natureприрода,
322
963025
3722
"Природно срещащия се
ДНК сегмент е продукт на природата
16:18
and not patent-eligibleпатент избираеми merelyпросто because
it has been isolatedизолиран.
323
966771
3047
и не подлежи на патентоване само
защото е бил изолиран.
16:22
And furthermoreосвен това,
324
970394
1347
Още повече,
16:23
MyriadБезброй did not createсъздавам anything."
325
971765
2545
Myriad не е измислила нищо."
16:28
WithinВ рамките на 24 hoursчаса of the decisionрешение,
326
976160
1996
До 24 часа от решението
16:30
fiveпет labsлаборатории had announcedоповестен
327
978180
1392
пет лаборатории бяха съобщили,
16:31
that they would beginзапочвам to offerоферта testingтестване
for the BRCABRCA genesгени.
328
979596
3014
че ще започнат да предлагат
тестване за BRCA гените.
16:35
Some of them promisedобеща to offerоферта the testsтестове
at a lowerнисък priceцена than Myriad'sНа безброй.
329
983149
3483
Някои от тях обещаха да предложат тестове
на по-ниска цена от тази на Myriad.
16:39
Some promisedобеща to provideпредоставяне
a more comprehensiveподробен testтест
330
987142
2920
Някои обещаха да предоставят
по-всеобхватен тест
16:42
than the one MyriadБезброй was offeringпредлагане.
331
990086
1683
от този, който е предлагала Myriad.
16:44
But of courseкурс the decisionрешение
goesотива farдалече beyondотвъд MyriadБезброй.
332
992490
2838
Но, разбира се, решението отива
далеч отвъд Myriad.
16:47
It endsкраища a 25-year-годишен practiceпрактика
of allowingпозволявайки patentsпатенти on humanчовек genesгени
333
995352
4396
Прекратява 25-годишна практика
на позволяване на патенти
16:51
in the UnitedЮнайтед StatesДържавите.
334
999772
1207
за човешки гени в САЩ.
То сваля значителна бариера
16:53
It clearsизчиства a significantзначителен barrierбариера
to biomedicalбиомедицински discoveryоткритие and innovationиновация.
335
1001383
4693
пред биомедицинските открития и иновации.
16:58
And it helpsпомага to ensureгарантира, that patientsпациенти
like AbigailАбигейл, KathleenКатлийн and EileenАйлин
336
1006484
4901
И дава уверение, че пациенти като
Абигейл, Катлийн и Айлин
17:03
have accessдостъп to the testsтестове that they need.
337
1011409
2156
имат достъп до тестовете,
от които се нуждаят.
17:06
A fewмалцина weeksседмици after the courtсъдебна зала
issuedиздаден its decisionрешение,
338
1014991
3215
Няколко седмици след като съда
издаде решението си,
17:10
I receivedприет a smallмалък packageпакет in the mailпоща.
339
1018230
2260
получих малък пакет в пощата си.
17:13
It was from BobБоб Cook-DeeganКук-Deegan,
340
1021246
1607
Беше от Боб Куук Дийгън,
17:14
a professorпрофесор at DukeДюк UniversityУниверситет
341
1022877
2269
професор от Университета в Дюк
17:17
and one the very first people
ChrisКрис and I wentотидох to visitпосещение
342
1025170
3224
и един от първите хора,
които посетихме с Крис,
17:20
when we startedзапочна to considerобмислям
whetherдали to bringвъвеждат this caseслучай.
343
1028418
2699
когато започнахме да обмисляме
дали да заведем този казус.
Отворих го и намерих малко животно
17:24
I openedотвори it up to find
a smallмалък stuffedпълнено animalживотно.
344
1032033
2809
(показва прасе с крила).
(Смях)
17:28
(LaughterСмях)
345
1036344
2959
17:33
We tookвзеха a bigголям riskриск in takingприемате this caseслучай.
346
1041568
2328
Поехме голям риск захващайки се с казуса.
17:36
PartЧаст of what gaveдадох us the courageкураж
to take that riskриск
347
1044722
2510
Част от това, което ни даде куража
да го поемем
17:39
was knowingпознаване that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
беше, че знаем,
че постъпваме правилно.
17:42
The processпроцес tookвзеха nearlyпочти eightосем yearsгодини
from the startначало to finishзавършек,
349
1050079
3730
Процесът отне почти осем години
от началото до края
17:45
with manyмного twistsобрати and turnsзавои alongзаедно the way.
350
1053833
2221
с много трудности по пътя.
17:48
A little luckкъсмет certainlyразбира се helpedпомогна,
351
1056578
1691
Малко късмет определено ни помогна,
17:50
but it was the communitiesобщности
that we bridgedмост,
352
1058888
2812
но общностите, които събрахме
17:53
the alliancesсъюзи that we createdсъздаден,
353
1061724
2091
и съюзите, които създадохме
17:55
that madeизработен pigsпрасета flyлетя.
354
1063839
1420
накараха прасетата да полетят
(символ на чудеса).
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Благодаря.
17:58
(ApplauseАплодисменти)
356
1066982
5514
(Аплодисменти)
Translated by Gloriya Haralanova
Reviewed by Anton Hikov

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com