ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

تانیا سیمونسلی: آیا شما بایستی بتوانید یک ژن انسانی را ثبت امتیاز کنید؟

Filmed:
1,131,297 views

آیا ژن‌های انسان قابل ثبت امتیاز هستند؟ در سال ۲۰۰۵، زمانی که تانیا سیمونسلی اولین بار با این سؤال مواجه شد، قانون ثبت اختراع آمریکا میگفت که قابل ثبت هستند -- که به این معنی بود که صاحبان امتیاز حق دارند که هر کس را از دنبال کردن، آزمایش کردن یا حتی نگاه کردن به ژن ثبت شده باز دارند. این قانون نه تنها به بیماران صدمه می‌زد بلکه سدی در جلوی اختراعات پزشکی بود، سیمونسلی و همکارانش در ACLU به مقابله با آن پرداختند. در این صحبت پرچین بشنوید که چطور آنها پرونده‌ای را که همه می‌گفتند بازنده خواهد بود تا دیوان عالی پیگیری کردند.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonبعد از ظهر in the fallسقوط of 2005.
0
1424
3158
عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.
00:17
I was workingکار کردن at the ACLUACLU
as the organization'sسازمان های scienceعلوم پایه advisorمشاور.
1
5325
3599
من در ACLU به عنوان
مشاورعلمی سازمان کار می‌کردم.
00:21
I really, really lovedدوست داشتنی my jobکار,
2
9388
2607
شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،
00:24
but I was havingداشتن one of those daysروزها
3
12019
1636
اما اون روز از اون روزهایی بود
00:25
where I was feelingاحساس
just a little bitبیت discouragedدلسرد.
4
13679
2569
که یکم احساس دلسردی می‌کردم.
00:29
So I wanderedسرگردان down the hallwayراهرو
to my colleagueهمکار Chrisکریس Hansen'sهانسن officeدفتر.
5
17265
4104
سرگردان در راهرو
به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم.
00:34
Chrisکریس had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsسالها,
6
22367
3654
کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،
00:38
so he had deepعمیق institutionalنهادی
knowledgeدانش and insightsبینش.
7
26045
3075
به همین دلیل
دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت.
00:41
I explainedتوضیح داد to Chrisکریس
that I was feelingاحساس a little bitبیت stuckگیر.
8
29640
2973
برای کریس توضیح دادم
که کمی احساس سردرگمی دارم
00:45
I had been investigatingتحقیق
a numberعدد of issuesمسائل
9
33512
2182
یک سری مسائل را
در برخورد علوم و آزادی مدنی
00:47
at the intersectionتقاطع of scienceعلوم پایه
and civilمدنی libertiesآزادی ها -- superفوق العاده interestingجالب هست.
10
35718
5301
بررسی کرده بودم
که فوق العاده جذاب بودند.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageمشغول کردن
these issuesمسائل in a much biggerبزرگتر way,
11
41043
3910
اما از ACLU خواستم تا این مسائل را
در راه های بزرگ تر به کار بگیرد،
00:56
in a way that could really
make a differenceتفاوت.
12
44977
2245
در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.
01:01
So Chrisکریس cutبرش right
to the chaseتعقیب, and he saysمی گوید,
13
49603
2100
سپس کریس مستقیم
سر اصل مطلب رفت، و گفت
01:03
"Well, of all the issuesمسائل you've been
looking at, what are the topبالا fiveپنج?"
14
51727
3460
"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی،
پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟"
01:07
"Well, there's geneticژنتیک discriminationتبعیض,
15
55524
2656
"خب، تبعیض نژادی
01:10
and reproductiveباروری technologiesفن آوری ها,
16
58204
2425
و تکنولوژی‌های باروری
01:12
and biobankingبانک زیستی, and ...
17
60653
2141
و بانک زیست شناسی و ...
01:14
oh, there's this really coolسرد issueموضوع,
18
62818
1842
اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،
01:16
functionalعملکردی MRIMRI and usingاستفاده كردن it
for lieدروغ detectionتشخیص, and ...
19
64684
2649
تشخیص دروغ حین MRI و ...
01:19
oh, and of courseدوره, there's geneژن patentsپتنت ها."
20
67357
2121
اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."
01:21
"Geneژن patentsپتنت ها?"
21
69502
1629
"حق انحصاری ژن؟"
01:23
"Yes, you know, patentsپتنت ها on humanانسان genesژن ها."
22
71967
2082
"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."
01:26
"No!
23
74073
1506
"نه!
01:27
You're tellingگفتن me that the US governmentدولت
24
75603
2461
یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا
01:30
has been issuingصدور patentsپتنت ها
on partبخشی of the humanانسان bodyبدن?
25
78088
2924
حق ثبت انحصاری درباره‌ی
بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
این نمی‌تونه درست باشه."
01:35
I wentرفتی back to my officeدفتر
and sentارسال شد Chrisکریس threeسه articlesمقالات.
27
83861
3459
به دفترم برگشتم
و سه مقاله برای کریس فرستادم.
01:39
And 20 minutesدقایق laterبعد,
he cameآمد burstingانفجار in my officeدفتر.
28
87954
3327
و بیست دقیقه بعد
او سراسیمه به دفتر من آمد.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueشکایت کنید?"
29
91305
3616
"خدای من! درست می‌گفتی!
از کی باید شکایت کنیم؟"
01:47
(Laughterخنده)
30
95330
1509
(صدای خنده حضار)
01:49
Now Chrisکریس is a really brilliantدرخشان lawyerوکیل,
31
97713
2374
خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،
01:52
but he knewمی دانست almostتقریبا nothing
about patentثبت اختراع lawقانون
32
100111
2909
اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی
از قانون ثبت انحصاری نداشت
01:55
and certainlyقطعا nothing about geneticsژنتیک.
33
103044
2436
و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمی‌دونست.
01:57
I knewمی دانست something about geneticsژنتیک,
but I wasn'tنبود even a lawyerوکیل,
34
105504
2878
من یه چیزایی در مورد ژنتیک می‌دونستم
اما وکیل که نبودم،
02:00
let aloneتنها a patentثبت اختراع lawyerوکیل.
35
108406
1661
چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.
02:02
So clearlyبه وضوح we had a lot to learnیاد گرفتن
before we could fileپرونده a lawsuitطرح دعوی در دادگاه.
36
110091
3466
واضحه که چیزای زیادی باید یاد می‌گرفتیم
قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم
02:06
First, we neededمورد نیاز است to understandفهمیدن
exactlyدقیقا what was patentedثبت اختراع شده
37
114036
2858
اول باید می‌دانستیم چه حقی انحصاری می‌شود
02:08
when someoneکسی patentedثبت اختراع شده a geneژن.
38
116918
1681
وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز می‌کند.
02:11
Geneژن patentsپتنت ها typicallyمعمولا containحاوی
dozensده ها of claimsادعاها,
39
119679
3822
معمولاً نظرات زیادی
در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره
02:15
but the mostاکثر controversialبحث برانگیز of these
are to so-calledباصطلاح "isolatedجدا شده DNADNA" --
40
123525
4777
اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح
"DNA قرنطینه شده" است--
02:20
namelyاز جمله, a pieceقطعه of DNADNA
that has been removedحذف شده from a cellسلول.
41
128699
4441
برای مثال، بخشی از DNA
که از یک سلول جدا شده.
استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن می‌گویند:
02:26
Geneژن patentثبت اختراع proponentsطرفداران say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentثبت اختراع
the geneژن in your bodyبدن,
43
135396
3174
"می‌بینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،
02:30
we patentedثبت اختراع شده an isolatedجدا شده geneژن."
44
138594
1935
ما ژن‌های قرنطینه شده رو ثبت کردیم."
02:33
And that's trueدرست است,
45
141148
1201
و این درسته،
02:34
but the problemمسئله is that any use
of the geneژن requiresنیاز دارد that it be isolatedجدا شده.
46
142373
6733
اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن
مستلزم قرنطینه بودن اون هست.
02:42
And the patentsپتنت ها weren'tنبودند just
to a particularخاص geneژن that they isolatedجدا شده,
47
150510
4405
و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص
که قرنطینش کرده بودن، نبود،
02:46
but on everyهرکدام possibleامکان پذیر است
versionنسخه of that geneژن.
48
154939
2887
بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام می‌شد.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
و این به چه معناست؟
02:51
That meansبه معنای that you can't give
your geneژن to your doctorدکتر
50
159981
3062
به این معناست که نمی‌توانید
بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز
02:55
and askپرسیدن him or her to look at it,
51
163067
2296
ژن خودتان را به دکترتان بدهید
02:57
say, to see if it has any mutationsجهش,
52
165387
2100
و از او بخواهید آن را بررسی کند،
02:59
withoutبدون permissionمجوز of the patentثبت اختراع holderدارنده.
53
167511
2076
.و اگر جهش ژنتیکی در آن می‌بیند بگوید،
03:02
It alsoهمچنین meansبه معنای that the patentثبت اختراع holderدارنده
has the right to stop anyoneهر کسی
54
170363
4193
این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز
حق دارد هر کسی را
03:06
from usingاستفاده كردن that geneژن
in researchپژوهش or clinicalبالینی testingآزمایش کردن.
55
174580
3482
از استفاده از آن ژن در تحقیقات
و یا آزمایش‌های کلینیکی باز بدارد.
اجازه دادن به صاحبان امتیاز،
03:10
Allowingاجازه دادن patentثبت اختراع holdersدارندگان,
56
178871
1698
که اغلب شرکت های خصوصی هستند،
03:12
oftenغالبا privateخصوصی companiesشرکت ها,
57
180593
1284
03:13
to lockقفل کردن up stretchesامتداد می یابد of the humanانسان genomeژنوم
was harmingآسیب رساندن patientsبیماران.
58
181901
4486
براق قفل کردن زنجیره‌ی ژنوم انسان،
داشت به بیماران آسیب می‌رساند.
03:18
Considerدر نظر گرفتن Abigailابجیل,
59
186958
1152
ابیگیل را در نظر بگیرید،
03:20
a 10-year-oldساله with long QTQT syndromeسندرم,
60
188134
2393
یک کودک ده ساله
با سندرم طولانی مدت QT
03:22
a seriousجدی heartقلب conditionوضعیت that,
if left untreatedدرمان نشده,
61
190551
3424
یک وضعیت قلبی وخیم،
که اگر بدون درمان گذاشته شود،
03:25
can resultنتيجه in suddenناگهانی deathمرگ.
62
193999
1778
می‌تواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.
03:28
The companyشرکت that obtainedبه دست آمده a patentثبت اختراع on two
genesژن ها associatedهمراه with this conditionوضعیت
63
196911
3922
شرکتی که حق امتیازی برای
دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت
03:32
developedتوسعه یافته a testتست to diagnoseتشخیص دادن the syndromeسندرم.
64
200857
2482
آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.
اما آنها ناگهان ورشکسته شدند
و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند.
03:35
But then they wentرفتی bankruptورشکسته
and they never offeredارایه شده it.
65
203363
2824
سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد
آزمایش را انجام دهد،
03:39
So anotherیکی دیگر labآزمایشگاه triedتلاش کرد to offerپیشنهاد the testتست,
66
207060
1928
03:41
but the companyشرکت that heldبرگزار شد the patentsپتنت ها
threatenedتهدید شده to sueشکایت کنید the labآزمایشگاه
67
209012
2988
اما شرکتی که حق امتیازها را داشت
به خاطر تعدی به حق امتیاز
03:44
for patentثبت اختراع infringementنقض.
68
212024
1182
تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.
03:45
So as a resultنتيجه,
69
213230
1159
پس در نتیجه،
03:46
for 2 yearsسالها, no testتست was availableدر دسترس است.
70
214413
2862
برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.
03:50
Duringدر حین that time,
71
218291
1150
در آن زمان،
03:51
Abigailابجیل diedفوت کرد of undiagnosedتشخیص داده نشده long QTQT.
72
219465
3250
ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.
03:55
Geneژن patentsپتنت ها clearlyبه وضوح were a problemمسئله
and were harmingآسیب رساندن patientsبیماران.
73
223776
3237
حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود
و داشت به بیماران صدمه می‌زد.
03:59
But was there a way
we could challengeچالش them?
74
227467
2406
اما آیا راهی بود که بتوانیم
با آنها مقابله کنیم؟
04:02
Turnsچرخش out that the Supremeعالی Courtدادگاه
75
230266
1732
معلوم شد که دیوان عالی کشور
04:04
has madeساخته شده clearروشن است
throughاز طریق a long lineخط of casesموارد,
76
232022
3114
در پی موارد مختلفی از پرونده‌ها
اعلام کرده است،
04:07
that certainمسلم - قطعی things
are not patentثبت اختراع eligibleواجد شرایط بودن.
77
235160
2786
که بعضی چیزهای معینی
واجد شرایط حق انحصاری نمی‌شوند.
شما نمی‌توانید برای محصولات طبیعی
حق انحصاری بگیرید--
04:10
You can't patentثبت اختراع productsمحصولات of natureطبیعت --
78
238925
2374
04:14
the airهوا, the waterاب, mineralsمواد معدنی,
elementsعناصر of the periodicدوره ای tableجدول.
79
242148
4209
هوا، آب، مواد معدنی،
عناصر جدول تناوبی.
و همچنین نمی‌توانید صاحب امتیاز
قوانین طبیعت باشید--
04:19
And you can't patentثبت اختراع lawsقوانین of natureطبیعت --
80
247170
2112
04:22
the lawقانون of gravityجاذبه زمین, E = mcمک2.
81
250193
2279
قانون گرانش، E=mc2.
04:24
These things are just too fundamentalاساسی
and mustباید remainماندن freeرایگان to all
82
252909
4806
اینجور چیزها زیادی اساسی هستند
و باید برای همگان آزاد بمانند
04:29
and reservedرزرو شده exclusivelyمنحصرا to noneهیچ کدام.
83
257739
1823
و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.
04:32
It seemedبه نظر می رسید to us that DNADNA,
84
260348
2147
اینطور به نظر ما رسید که DNA،
04:34
the mostاکثر fundamentalاساسی structureساختار of life,
85
262519
2516
اساسی‌ترین ساختار زندگی،
04:37
that codesکدهای for the productionتولید
of all of our proteinsپروتئین ها,
86
265059
2656
که تولید همه پروتئین‌های
ما را برنامه ریزی می‌کند،
04:39
is bothهر دو a productتولید - محصول of natureطبیعت
and a lawقانون of natureطبیعت,
87
267739
3226
هم یکی از تولیدات طبیعت است
و هم یکی از قوانین طبیعت،
04:42
regardlessبدون در نظر گرفتن of whetherچه it's in our bodiesبدن
88
270989
2702
صرف نظر از اینکه در بدن‌های ماست
04:45
or sittingنشسته in the bottomپایین of a testتست tubeلوله.
89
273715
2038
یا در ته یک لوله آزمایش.
همین طور که در مورد
این موضوع کاوش می‌کردیم،
04:48
As we delvedخفه شدم into this issueموضوع,
90
276523
1455
04:50
we traveledسفر کرد all over the countryکشور
to speakصحبت with manyبسیاری differentناهمسان expertsکارشناسان --
91
278002
3908
به تمام کشور سفرکردیم تا
با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم--
04:54
scientistsدانشمندان, medicalپزشکی professionalsحرفه ای ها,
lawyersوکلا, patentثبت اختراع lawyersوکلا.
92
282588
3713
دانشمندان، پزشکان حرفه‌ای،
حقوقدان‌ها، وکلای حق امتیاز.
04:58
Mostاکثر of them agreedتوافق کرد that we were right
as a matterموضوع of policyسیاست,
93
286753
3910
بیشتر آنها موافق بودند
که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست
05:02
and, at leastکمترین in theoryتئوری,
as a matterموضوع of lawقانون.
94
290687
2785
و حداقل روی کاغذ،
از نظر قانونی.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
همه آنها فکر می‌کردند که
05:07
our chancesشانس of winningبرنده شدن
a gene-patentثبت اختراع ژن challengeچالش
96
295492
2570
شانس ما برای بردن
چالش حق امتیاز ژن
05:10
were about zeroصفر.
97
298086
1867
نزدیک صفر است.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
چرا؟
05:15
Well, the patentثبت اختراع officeدفتر
had been issuingصدور these patentsپتنت ها
99
303015
3087
خوب، اداره ثبت امتیاز
در بیش از ۲۰ سال گذشته
05:18
for more than 20 yearsسالها.
100
306126
1701
این امتیازها را صادر می‌کرده است.
05:20
There were literallyعینا thousandsهزاران نفر
of patentsپتنت ها on humanانسان genesژن ها.
101
308686
2880
بی اغراق هزاران حق امتیاز
در زمینه ژن انسان وجود دارد.
05:24
The patentثبت اختراع barبار was deeplyعمیقا
entrenchedتثبیت شده in the statusوضعیت quoچی,
102
312843
2941
ستون حق امتیازها کاملا در
قانون فعلی تثبیت شده‌است،
05:28
the biotechبیوتکنولوژی industryصنعت had grownرشد کرد up
around this practiceتمرین,
103
316581
3623
صنعت تکنولوژی زیستی
در کنار آن رشد کرده‌اند،
05:32
and legislationقانون گذاری to banممنوعیت geneژن patentsپتنت ها
had been introducedمعرفی کرد
104
320228
3119
و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژن‌ها
سال به سال در کنگره
05:35
yearسال after yearسال in Congressکنگره,
105
323371
1398
مشخص گردیده‌اند،
05:36
and had goneرفته absolutelyکاملا nowhereهیچ جایی.
106
324793
1791
و مطلقاُ تغییری نکرده‌اند.
05:39
So the bottomپایین lineخط:
107
327401
1214
پس اگر خلاصه بگم:
05:41
courtsدادگاه ها just weren'tنبودند going to be willingمایلم
to overturnسرنگونی these patentsپتنت ها.
108
329027
3175
دادگاه‌ها مشتاق نبودند که این حق امتیاز‌ها
را کاَن لم یکن اعلام کنند.
05:44
Now, neitherنه Chrisکریس norنه I were the typeتایپ کنید
to shyخجالتی away from a challengeچالش,
109
332916
4595
حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم
که از زیر این چالش شانه خالی کنیم،
05:49
and hearingشنیدن, "Beingبودن right
just isn't enoughکافی,"
110
337535
3144
و می‌شنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"
05:52
seemedبه نظر می رسید all the more reasonدلیل
to take on this fightمبارزه کردن.
111
340703
2530
به نظر می‌رسید همه دلایل مهیاست
که وارد این جنگ بشویم
پس ما شروع کردیم تا پرونده‌مان را
تشکیل بدهیم.
05:56
So we setتنظیم out to buildساختن our caseمورد.
112
344311
1935
در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری
هستند: شرکت A از شرکت B شکایت می‌کند
05:59
Now, patentثبت اختراع casesموارد tendگرایش داشتن to be:
Companyشرکت A suesشکایت می کند Companyشرکت B
113
347494
3490
06:03
over some really narrowباریک,
obscureمبهم technicalفنی issueموضوع.
114
351008
3183
برای برخی مسائل واقعاُ محدود،
برخی موضوعات فنی مبهم.
06:06
We weren'tنبودند really interestedعلاقه مند
in that kindنوع of caseمورد,
115
354822
2365
ما حقیقتاَ مشتاق چنین پرونده‌هایی نبودیم،
06:09
and we thought this caseمورد
was much biggerبزرگتر than that.
116
357211
2389
و فکر می‌کردیم این پرونده
بسیار بزرگتر از آنهاست.
06:11
This was about scientificعلمی freedomآزادی,
medicalپزشکی progressپیش رفتن,
117
359624
2488
این در مورد آزادی علمی،
و پیشرفت پزشکی،
06:14
the rightsحقوق of patientsبیماران.
118
362136
1459
و حقوق بیماران بود.
06:15
So we decidedقرار بر این شد we were going
to developتوسعه a caseمورد
119
363619
3103
پس ما تصمیم گرفتیم که بریم
پرونده‌ای را بسط دهیم
06:18
that was not like
your typicalمعمول patentثبت اختراع caseمورد --
120
366746
2518
که شبیه موارد معمولی شما نبود--
06:21
more like a civilمدنی rightsحقوق caseمورد.
121
369645
1882
بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.
06:24
We setتنظیم out to identifyشناسایی
a gene-patentثبت اختراع ژن holderدارنده
122
372756
2842
ما شروع کردیم به مشخص کردن
یک دارنده حق امتیاز ژن
06:27
that was vigorouslyبه شدت در enforcingاجرای its patentsپتنت ها
123
375622
2785
که داشت به شدت
حق امتیازهایش را اعمال می‌کرد
06:30
and then to organizeسازمان دادن a broadوسیع coalitionائتلاف
of plaintiffsشاکیان and expertsکارشناسان
124
378431
3294
و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان
و متخصصان را سازمان دهی کردیم
06:33
that could tell the courtدادگاه
125
381749
1890
که بتواند به دادگاه بگوید
06:35
about all the waysراه ها that these patentsپتنت ها
were harmingآسیب رساندن patientsبیماران and innovationنوآوری.
126
383663
4389
درباره‌ی تمام ابعادی که این حق امتیاز‌ها
داشت به بیماران و نوآوری‌ها صدمه می‌زد.
06:41
We foundپیدا شد the primeنخستین candidateنامزد
to sueشکایت کنید in Myriadمیریاد Geneticsژنتیک,
127
389404
3122
ما داوطلب نخست را برای شکایت
از Myriad Genetics پیدا کردیم،
06:44
a companyشرکت that's basedمستقر
in Saltنمک Lakeدریاچه Cityشهر, Utahیوتا.
128
392550
2855
یک شرکتی که در شهر سالت‌ لیک،
ایالت یوتا، بود.
06:48
Myriadمیریاد heldبرگزار شد patentsپتنت ها on two genesژن ها,
129
396718
2250
Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesژن ها.
130
398992
3321
ژن BRCA1 و BRCA2.
06:55
Womenزنان with certainمسلم - قطعی mutationsجهش
alongدر امتداد these genesژن ها
131
403150
2734
زنانی که جهش های مشخصی
در این ژن‌هایشان دارند
06:57
are consideredدر نظر گرفته شده to be
at a significantlyبه طور قابل ملاحظه increasedافزایش یافت riskخطر
132
405908
2626
با خطر به طور قابل ملاحضه فزاینده‌ای
07:00
of developingدر حال توسعه breastپستان and ovarianتخمدان cancerسرطان.
133
408558
1945
برای ابتلا به سرطان پستان
و تخمدان رو به رو می‌باشند.
07:03
Myriadمیریاد had used its patentsپتنت ها to maintainحفظ
134
411834
1880
Myriad از حق امتیازش جهت حفظ
07:05
a completeتکمیل monopolyانحصار on BRCABRCA testingآزمایش کردن
in the Unitedیونایتد Statesایالت ها.
135
413738
4209
انحصار کامل آزمایش روی BRCA
در آمریکا استفاده کرده‌ بود.
07:10
It had forcedمجبور شدم multipleچندگانه labsآزمایشگاه ها
that were offeringارائه BRCABRCA testingآزمایش کردن to stop.
136
418544
4188
چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی
BRCA می‌دادند را مجبور به توقف کرده بود.
07:14
It chargedمتهم a lot of moneyپول for its testتست --
137
422756
2159
پول زیادی را برای این آزمایش می‌گرفت --
07:16
over 3,000 dollarsدلار.
138
424939
1683
بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.
اشتراک‌گذاری اطلاعات بالینی
با مجامع علمی جهانی را
07:19
It had stoppedمتوقف شد sharingبه اشتراک گذاری its clinicalبالینی dataداده ها
139
427089
2335
07:21
with the internationalبین المللی
scientificعلمی communityجامعه.
140
429448
2287
متوقف کرده بود.
07:24
And perhapsشاید worstبدترین of all,
141
432522
1903
و احتمالاَ بدتر همه،
07:26
for a periodدوره زمانی of severalچند yearsسالها,
142
434449
2436
برای بازه‌ی چندین ساله،
07:28
Myriadمیریاد refusedرد to updateبه روز رسانی its testتست
to includeعبارتند از additionalاضافی mutationsجهش
143
436909
3713
Myriad نپذیرفت آزمایش‌ها را به روز کند
تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود
07:32
that had been identifiedشناخته شده است
by a teamتیم of researchersمحققان in Franceفرانسه.
144
440646
3621
که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه
شناخته شده بودند.
07:36
It has been estimatedتخمین زده
that duringدر حین that periodدوره زمانی,
145
444974
2508
تخمین زده شده که در آن بازه،
07:39
for severalچند yearsسالها,
146
447506
1373
برای چندین سال،
07:40
as manyبسیاری as 12 percentدرصد of womenزنان
undergoingدر حال انجام testingآزمایش کردن
147
448903
3752
۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند
07:44
receivedاخذ شده the wrongاشتباه answerپاسخ --
148
452679
2402
جواب نادرست دریافت کرده‌اند--
07:48
a negativeمنفی testتست resultنتيجه
that should have been positiveمثبت.
149
456377
3769
یک جواب آزمایش منفی
که باید مثبت می‌بود.
07:53
This is Kathleenکتلین Maxianماکسین.
150
461485
1741
این کاتلین ماکسیان است.
07:56
Kathleen'sکتلین sisterخواهر Eileenآیلین
developedتوسعه یافته breastپستان cancerسرطان at ageسن 40
151
464172
3257
خواهر کاتلین، آیلین
در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت
07:59
and she was testedتست شده by Myriadمیریاد.
152
467453
1840
و او توسط Myraid مورد آزمایش
قرار گرفته بود.
08:02
The testتست was negativeمنفی.
153
470032
1726
جواب آزمایش منفی بود.
08:03
The familyخانواده was relievedتسکین دهنده.
154
471782
1526
خانواده خلاص شده بودند.
08:05
That meantبه معنای that Eileen'sآیلین cancerسرطان
mostاکثر likelyاحتمال دارد didn't runاجرا کن in the familyخانواده,
155
473332
3788
که به این معنیست که سرطان آیلین
در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود،
08:09
and that other membersاعضا of her familyخانواده
didn't need to be testedتست شده.
156
477144
3015
و بقیه اعضای خانواده
نیازی به آزمایش ندارند.
08:12
But two yearsسالها laterبعد,
157
480843
1230
ولی دو سال بعد،
08:14
Kathleenکتلین was diagnosedتشخیص داده شده
with advanced-stageمرحله پیشرفته ovarianتخمدان cancerسرطان.
158
482097
4060
سرطان پیشرفته تخمدان کتلین
تشخیص داده شد.
08:18
It turnedتبدیل شد out that Kathleen'sکتلین sisterخواهر
was amongدر میان the 12 percentدرصد
159
486927
3872
معلوم شد که خواهر کتلین جزو
۱۲ درصد بوده است
08:22
who receivedاخذ شده a false-negativeمنفی اشتباه testتست resultنتيجه.
160
490823
2869
که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.
08:26
Had Eileenآیلین receivedاخذ شده the properمناسب resultنتيجه,
161
494347
3089
اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،
08:29
Kathleenکتلین would have then been testedتست شده,
162
497460
2373
کتلین مورد آزمایش قرار می‌گرفت،
08:31
and her ovarianتخمدان cancerسرطان
could have been preventedجلوگیری کرد.
163
499857
2913
و می‌شد از سرطان تخمدان او
جلوگیری کرد.
بر Myriad که متمرکز شدیم،
08:36
Onceیک بار we settledحل شده on Myriadمیریاد,
164
504818
1264
08:38
we then had to formفرم a coalitionائتلاف
of plaintiffsشاکیان and expertsکارشناسان
165
506106
3885
بعد از آن باید ائتلافی بین
شاکیان و متخصصان برقرار می‌کردیم
08:42
that could illuminateروشن شدن these problemsمشکلات.
166
510015
2088
که می‌توانست این مسائل را روشن کند.
08:44
We endedبه پایان رسید up with 20
highlyبه شدت committedمرتکب شده plaintiffsشاکیان:
167
512127
2572
ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی
که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم:
08:47
geneticژنتیک counselorsمشاوران,
168
515325
1538
مشاوران ژنتیک،
08:48
geneticistsژنتیک who had receivedاخذ شده
ceaseبس and desistدست کشیدن lettersنامه ها,
169
516887
3359
متخصصان ژنتیکی که نامه های
توقف کار دریافت کرده بودند،
08:52
advocacyدفاع organizationsسازمان های,
170
520905
1849
سازمان‌های وکالت،
08:55
fourچهار majorعمده scientificعلمی organizationsسازمان های
that collectivelyمجموعا representedنمایندگی
171
523532
3065
چهار سازمان اصلی علمی
که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند
08:58
more than 150,000 scientistsدانشمندان
and medicalپزشکی professionalsحرفه ای ها,
172
526621
3530
و متخصص پزشکی را در بر می‌گرفت،
09:02
and individualفردی womenزنان who eitherیا
couldn'tنمی توانستم affordاستطاعت داشتن Myriad'sمیریاد testتست,
173
530755
3297
و زنهایی که یا موفق نشده بودند
مورد آزمایش Myriad قرار گیرند،
09:06
or who wanted to obtainبه دست آوردن
a secondدومین opinionنظر but could not,
174
534076
3004
یا می‌خواستند دوباره آزمایش شوند
اما نتواسته بودند،
09:09
as a resultنتيجه of the patentsپتنت ها.
175
537104
1744
بخاطر وجود حق امتیازها.
09:12
One of the majorعمده challengesچالش ها
we had in preparingآماده كردن the caseمورد
176
540315
3440
یکی از موانع بزرگی که
در راه آماده سازی پرونده داشتیم
09:15
was figuringبدانید out how bestبهترین
to communicateبرقراری ارتباط the scienceعلوم پایه.
177
543779
2866
این بود که بفهمیم چطور به بهترین
نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم.
09:19
So in orderسفارش to argueجر و بحث that what Myriadمیریاد did
was not an inventionاختراع,
178
547079
3831
برای به چالش کشیدن این مسئله که
کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست،
09:22
and that isolatedجدا شده BRCABRCA genesژن ها
were productsمحصولات of natureطبیعت,
179
550934
3277
واینکه ژن‌های قرنطینه ‎‌شده‌ی BRCA
محصول طبیعت هستند،
09:27
we had to explainتوضیح a coupleزن و شوهر
of basicپایه ای conceptsمفاهیم, like:
180
555124
2713
ما نیازمند توضیح
دو مفهوم پایه هستیم، مثل:
09:29
What's a geneژن? What's DNADNA?
181
557861
2144
ژن چیست؟ DNA چیست؟
09:32
How is DNADNA isolatedجدا شده,
and why isn't that an inventionاختراع?
182
560029
3716
ژن چطور محصور شده است،
و چرا این یک اختراع نیست؟
09:37
We spentصرف شده hoursساعت ها and hoursساعت ها
with our plaintiffsشاکیان and expertsکارشناسان,
183
565168
3862
ما ساعت‌ها و ساعت‌ها صرف
شاکیان ومتخصصانمان کردیم،
09:41
tryingتلاش کن to come up with waysراه ها
of explainingتوضیح دادن these conceptsمفاهیم
184
569054
2936
تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را
09:44
simplyبه سادگی yetهنوز accuratelyبه درستی.
185
572014
1543
ساده اما دقیق توضیح دهیم.
09:46
And we endedبه پایان رسید up relyingتکیه بر heavilyبه شدت
on the use of metaphorsاستعاره ها,
186
574306
3332
و به این نتیجه رسیدیم که زیاد
بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم،
09:49
like goldطلا.
187
577662
1156
مثل طلا.
09:51
So isolatingجداسازی DNADNA --
188
579789
2284
محصور کردن DNA --
09:54
it's like extractingاستخراج goldطلا from a mountainکوه
189
582097
2500
مثل استخراج طلا از کوه است
09:57
or takingگرفتن it out of a streamجریان bedبستر.
190
585105
2016
یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.
09:59
You mightممکن be ableتوانایی to patentثبت اختراع
the processروند for miningمعدنکاری the goldطلا,
191
587145
3674
شاید شما قادر باشید که نحوه‌ی
استخراج طلا را ثبت اختراع کنید،
10:02
but you can't patentثبت اختراع the goldطلا itselfخودش.
192
590843
2081
اما نمی‌توانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.
10:05
It might'veممنون takenگرفته شده a lot
of hardسخت work and effortتلاش
193
593929
2743
هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه
10:08
to digحفر کردن the goldطلا out of the mountainکوه;
194
596696
1860
کار و تلاش زیادی را بخواهد؛
اما شما همچنان نمی توانید آن را
ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.
10:11
you still can't patentثبت اختراع it,
it's still goldطلا.
195
599127
2281
10:13
And the goldطلا, onceیک بار it's extractedاستخراج شده است,
196
601432
1756
و آن زمان که طلا استخراج شد،
10:15
can clearlyبه وضوح be used
for all sortsانواع of things
197
603212
2088
مشخصاً می‌تواند برای هر کاری
10:17
that it couldn'tنمی توانستم be used
for when it was in the mountainکوه;
198
605324
2736
که قبلاً که در کوه بود نمی‌شد،
مورد استفاده قرار گیرد؛
10:20
you can make jewelryجواهر سازی
out of it for exampleمثال --
199
608084
2182
برای مثال می‌توانید ازآن جواهر بسازید --
10:22
still can't patentثبت اختراع the goldطلا,
it's still goldطلا.
200
610290
2165
اما نمی‌توانید آن را ثبت اختراع کنید،
چون همچنان طلا است.
10:25
So now it's 2009,
and we're readyآماده to fileپرونده our caseمورد.
201
613364
3854
حالا ۲۰۰۹ است و آماده‌ایم که پرونده‌مان را
به جریان بیاندازیم.
10:30
We filedثبت شده in federalفدرال courtدادگاه
in the Southernجنوب Districtناحیه of Newجدید Yorkیورک,
202
618286
3495
ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک
تشکیل پرونده دادیم،
و پرونده به صورت تصادفی به قاضی
رابرت سوییت واگذار شد.
10:34
and the caseمورد was randomlyبه طور تصادفی assignedاختصاص داده
to Judgeقاضی Robertرابرت Sweetشیرین.
203
622355
3366
10:38
In Marchمارس 2010, Judgeقاضی Sweetشیرین
issuedصادر شده his opinionنظر --
204
626599
3200
در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت
نظر خودش را اعلام کرد --
10:42
152 pagesصفحات --
205
630569
1858
۱۵۲ صفحه --
10:44
and a completeتکمیل victoryپیروزی for our sideسمت.
206
632834
2252
و یک پیروزی کامل برای طرف ما.
10:47
In readingخواندن the opinionنظر,
207
635964
1431
در خواندن نظرات او،
10:49
we could not get over how eloquentlyبا شکوه
he describedشرح داده شده the scienceعلوم پایه in the caseمورد.
208
637419
4715
نمی‌توانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه
موارد علمی پرونده را توصیف کرده است.
10:54
I mean, our briefمختصر --
it was prettyبسیار good,
209
642504
2771
می‌خواهم بگویم که گزارش ما --
نسبتاً خوب بود،
10:57
but not this good.
210
645299
1567
اما نه به این خوبی.
10:59
How did he developتوسعه suchچنین a deepعمیق
understandingدرك كردن of this issueموضوع
211
647778
3377
چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی
11:03
in suchچنین a shortکوتاه time?
212
651179
1160
به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟
11:04
We just could not comprehendدرک
how this had happenedاتفاق افتاد.
213
652363
3608
و درک نمی‌کردیم که این
چطور می‌توانست اتفاق افتاده باشد.
11:07
So it turnedتبدیل شد out,
214
655995
1264
پس معلوم شد که،
11:09
Judgeقاضی Sweet'sشیرین clerkمنشی
workingکار کردن for him at the time,
215
657283
3310
منشی قاضی سوییت
که آن زمان برایش کار می‌کرد،
11:12
was not just a lawyerوکیل --
216
660617
1480
فقط یک وکیل نبود --
11:14
he was a scientistدانشمند.
217
662121
1714
او یک دانشمند بود.
11:15
He was not just a scientistدانشمند --
218
663859
1598
فقط یک دانشمند هم نبود --
11:17
he had a PhDدکترا in molecularمولکولی biologyزیست شناسی.
219
665481
3146
او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.
11:20
(Laughterخنده)
220
668651
1751
(خنده)
11:22
What an incredibleباور نکردنی strokeسکته مغزی of luckشانس!
221
670426
2575
چه شانس یهویی باورنکردنی‌ای!
11:26
Myriadمیریاد then appealedدرخواست کرد
222
674058
1300
شرکت Myraid بعدش درخواست داد
11:27
to the US Courtدادگاه of Appealsتجدید نظر
for the Federalفدرال Circuitجریان.
223
675382
2495
به دادگاه تجدید نظر آمریکا
برای جریان دوباره پرونده.
11:30
And here things got really interestingجالب هست.
224
678496
2016
و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.
11:33
First, in a pivotalمحوری momentلحظه of this caseمورد,
225
681465
3060
اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،
11:37
the US governmentدولت switchedتغییر کرد sidesدو طرف.
226
685187
2631
دولت آمریکا تغییر موضع داد.
11:40
So in the districtناحیه courtدادگاه the governmentدولت
submittedارسال شده a briefمختصر on Myriad'sمیریاد sideسمت.
227
688739
3749
پس در دادگاه منطقه‌ای، دولت
حکمی را برای Myraid ارسال کرد.
11:44
But now in directمستقیم oppositionاپوزیسیون
to its ownخودت patentثبت اختراع officeدفتر,
228
692512
5128
اما حالا در مخالفت مستقیم با
با اداره‌ی ثبت اختراع خودش،
11:49
the US governmentدولت filesفایل ها a briefمختصر
that statesایالت ها that is has
229
697664
2708
دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد
که در آن بیان می‌کرد
11:52
reconsideredتجدید نظر شده this issueموضوع
in lightسبک of the districtناحیه court'sدادگاه opinionنظر,
230
700396
3688
که طبق نظر دادگاه ناحیه
در این مسئله تجدید نظر شده است،
11:56
and has concludedنتیجه گیری that isolatedجدا شده DNADNA
is not patentثبت اختراع eligibleواجد شرایط بودن.
231
704108
3186
و تصمیم گرفته شده است که ژن‌های
قرنطینه‌شده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند.
11:59
This was a really bigبزرگ dealمعامله,
232
707818
1811
این واقعاً چیز بزرگی بود،
12:01
totallyکاملا unexpectedغیر منتظره.
233
709653
1562
کاملاً غیر منتظره.
12:04
The Courtدادگاه of Appealsتجدید نظر
for the Federalفدرال Circuitجریان
234
712773
2080
دادگاه تجدید نظر فدرال
12:06
hearsمیشن all patentثبت اختراع casesموارد,
235
714877
1683
همه پرونده‌های حق امتیاز را شنید،
12:08
and it has a reputationشهرت for beingبودن
very, very pro-patentپروتکل ثبت اختراع.
236
716584
3158
و طرفداری از ثبت اختراع
یک اعتبار و سابقه‌ای داشت
12:12
So even with this remarkableقابل توجه developmentتوسعه,
237
720305
2426
پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،
12:14
we expectedانتظار می رود to loseاز دست دادن.
238
722755
1679
ما منتظر باخت بودیم.
12:16
And we did.
239
724458
1347
و باختیم.
12:18
Sortمرتب سازی of.
240
726389
1152
یک جورایی.
12:20
Endsپایان می یابد up splitشکاف decisionتصمیم گیری, 2 to 1.
241
728357
2587
به تصمیم‌های مجزایی ختم شد،
۲ به ۱.
12:23
But the two judgesقضات who ruledحکومت کرد againstدر برابر us,
242
731743
2496
اما دو قاضی‌ای که به ضرر ما رأی دادند،
12:26
did so for completelyبه صورت کامل differentناهمسان reasonsدلایل.
243
734263
2241
این کار را به دلایل
کاملاً متفاوتی انجام دادند.
12:29
The first one, Judgeقاضی Lourieلوری,
244
737275
1826
اولینشان، قاضی لوری،
12:31
madeساخته شده up his ownخودت novelرمان,
biologicalبیولوژیکی theoryتئوری --
245
739125
3015
تئوری جدید زیست شناسانه‌ی خودش را ساخت --
12:34
totallyکاملا wrongاشتباه.
246
742164
1168
کاملاً غلط.
12:35
(Laughterخنده)
247
743356
1011
(خنده)
او نتیجه گرفت که Myriad
ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساخته‌است --
12:36
He decidedقرار بر این شد Myriadمیریاد had createdایجاد شده
a newجدید chemicalشیمیایی --
248
744391
2218
12:38
madeساخته شده absolutelyکاملا no senseاحساس.
249
746633
1865
مطلقاً با عقل جور در نمی‌آمد.
12:40
Myriadمیریاد didn't even argueجر و بحث this,
so it cameآمد out of the blueآبی.
250
748522
2786
Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد،
پس کسی ازش سر در نیاورد.
12:43
The other, Judgeقاضی Mooreمور,
251
751632
1977
قاضی دیگر، قاضی مور،
12:45
said she basicallyاساسا agreedتوافق کرد with us
that isolatedجدا شده DNADNA is a productتولید - محصول of natureطبیعت.
252
753633
3878
گفت که اساساً با ما موافق است
که DNA محصور شده محصولی طبیعی است.
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeلرزش up the biotechبیوتکنولوژی industryصنعت."
253
757987
3333
اما اینجور می‌گفت: من نمی‌خوام لرزه‌ای
به صنعت فناوری‌های زیستی وارد کنم.
12:54
The thirdسوم, Judgeقاضی Brysonبریسون,
254
762248
2572
قاضی سوم، قاضی برایسون،
12:57
agreedتوافق کرد with us.
255
765233
1216
با ما موافقت کرد.
12:59
So now we soughtبه دنبال reviewمرور
by the Supremeعالی Courtدادگاه.
256
767750
2531
پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را
مد نظر قرار دادیم.
13:02
And when you petitionتقاضا the Supremeعالی Courtدادگاه,
257
770305
2703
و وقتی که شما به دادگاه عالی
درخواستی می‌دهید،
13:05
you have to presentحاضر a questionسوال
that you want the Courtدادگاه to answerپاسخ.
258
773032
3122
باید سوالی مطرح کنید که مایلید
دادگاه به آن پاسخ دهد.
13:08
Usuallyمعمولا these questionsسوالات take the formفرم
of a super-longفوق العاده طولانی paragraphپاراگراف,
259
776534
3727
معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف
خیلی بزرگ به خود می‌گیرد،
13:12
like a wholeکل pageصفحه long
with lots and lots of clausesمقررات,
260
780285
3023
مانند یک صفحه کامل شامل
گزاره‌های بسیار بسیار زیاد،
13:15
"whereinکه در آن this" and "thereforeاز این رو that."
261
783332
2457
"از آنجا که فلان" پس "نتیجه می‌شود بیسار."
13:18
We submittedارسال شده perhapsشاید
the shortestکوتاه ترین questionسوال presentedارایه شده ever.
262
786294
3907
ما احتمالاً کوتاه‌ترین سؤالی را
که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم.
13:23
Fourچهار wordsکلمات:
263
791312
1213
چهار واژه:
13:26
Are humanانسان genesژن ها patentableقابل ثبت است?
264
794220
2051
آیا ژن‌های انسان قابل ثبت اختراع هستند؟
13:28
Now when Chrisکریس first askedپرسید: me
what I thought of these wordsکلمات,
265
796922
2824
وقتی کریس از من پرسید که در مورد
این واژه‌ها چی فکر می‌کنم،
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
من گفتم، خب نمی‌دونم.
13:33
I think you have to say,
'Is'است isolatedجدا شده DNADNA patentableقابل ثبت است?'"
267
801168
3167
فکر می‌کنم باید بگی،
آیا ژن‌های قرنطینه‌شده قابل ثبت اختراعند؟
13:36
"Nopeجواب منفی.
268
804968
1169
نچ.
13:38
I want the justicesقضات to have
the very sameیکسان reactionواکنش that I had
269
806487
4621
من می‌خوام که قضات هم دقیقاً
واکنش من را داشته باشند
13:43
when you broughtآورده شده this issueموضوع
to me sevenهفت yearsسالها agoپیش."
270
811132
3087
وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل
نزد من آوردی.
13:46
Well, I certainlyقطعا couldn'tنمی توانستم
argueجر و بحث with that.
271
814896
2157
خب، واقعاً نمی‌توانستم با این
مخالفتی بکنم.
13:49
The Supremeعالی Courtدادگاه only hearsمیشن
about one percentدرصد
272
817981
2883
دادگاه عالی فقط حدود یک درصد
13:52
of the casesموارد that it receivesدریافت می کند,
273
820888
1666
از پرونده‌هایی که دریافت کرده بود را شنید،
13:54
and it agreedتوافق کرد to hearشنیدن oursما.
274
822578
1591
و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.
13:57
The day of the oralدهانی argumentبحث و جدل arrivesمی رسد,
and it was really, really excitingهیجان انگیز --
275
825772
4127
روز جروبحث شفاهی رسید،
و واقعاً هیجان انگیز بود --
14:01
long lineخط of people outsideخارج از,
276
829923
1435
صف طویل مردم در بیرون،
14:03
people had been standingایستاده in lineخط
sinceاز آنجا که 2:30 in the morningصبح
277
831382
2764
مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند
14:06
to try to get into the courthouseدادگاه.
278
834170
1734
تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.
14:07
Two breastپستان cancerسرطان organizationsسازمان های,
279
835928
1971
دو سازمان مربوط به سرطان پستان،
14:09
Breastپستان Cancerسرطان Actionعمل and FORCEزور,
280
837923
1668
سرطان پستان
اقدام و عمل،
14:11
had organizedسازمان یافته است a demonstrationتظاهرات
on the courthouseدادگاه stepsمراحل.
281
839615
2701
تظاهراتی را روی پله‌های
دادگاه ترتیب داده بودند.
14:15
Chrisکریس and I satنشسته quietlyبی سر و صدا in the hallwayراهرو,
282
843232
2870
کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،
14:18
momentsلحظات before he was to walkراه رفتن in and argueجر و بحث
283
846776
3014
لحظاتی قبل از اینکه می‌باید داخل می‌رفت
14:21
the mostاکثر importantمهم caseمورد of his careerحرفه.
284
849814
2316
و برای مهمترین پرونده عمرش جدال می‌کرد.
14:24
I was clearlyبه وضوح more nervousعصبی than he was.
285
852765
2379
من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.
14:28
But any remainingباقی مانده است panicوحشت subsidedفروکش کرد
as I walkedراه می رفت into the courtroomدادگاه
286
856096
4760
ولی هر ترسی هم باقی مانده بود
با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد
14:32
and lookedنگاه کرد around
at a seaدریا of friendlyدوستانه facesچهره ها:
287
860880
2813
و در اطراف
دریایی از چهره‌های دوستانه بود:
14:36
our individualفردی womenزنان clientsمشتریان
288
864059
1765
موکلان زن خود ما
14:37
who had sharedبه اشتراک گذاشته شده theirخودشان
deeplyعمیقا personalشخصی storiesداستان ها,
289
865848
2441
که داستان‌های کاملاً شخصی خودشان را
به اشتراک گذاشته بودند،
14:41
the geneticistsژنتیک who had takenگرفته شده hugeبزرگ chunksتکه ها
of time out of theirخودشان busyمشغول careersشغل
290
869210
3626
متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی
از شغلشان زده بودند
14:44
to dedicateاختصاص دادن themselvesخودشان to this fightمبارزه کردن
291
872860
1825
تا خودشان را وقف این دعوی کنند
14:47
and representativesنمایندگان from a diverseمتنوع arrayآرایه
292
875122
2579
و نماینده‌هایی از صنوف گوناگون
14:49
of medicalپزشکی, patientصبور advocacyدفاع,
293
877725
1887
از پزشکان، وکلای بیماران،
14:51
environmentalمحیطی and religiousدینی organizationsسازمان های,
294
879636
2076
سازمان‌های محیطی و مذهبی،
14:53
who had submittedارسال شده friendدوست of the courtدادگاه
briefsخلاصه in the caseمورد.
295
881736
3532
که نظر خود را درباره‌ی حکم دادگاه
در این پرونده ثبت کرده بودند.
14:58
Alsoهمچنین in the roomاتاق were threeسه leadersرهبران
of the Humanانسان Genomeژنوم Projectپروژه,
296
886609
3025
همچنین در آنجا سه رئیس
پروژه‌ی ژنوم انسان هم بودند،
شامل خود یکی از کاشفان DNA،
15:01
includingشامل the co-discovererمشترک کشف کننده
of DNADNA himselfخودت,
297
889658
2672
15:04
Jamesجیمز Watsonواتسون,
298
892354
1290
جیمز واتسون،
15:05
who had submittedارسال شده a briefمختصر to the courtدادگاه,
299
893668
2146
که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،
15:07
where he referredمعرفی شده
to geneژن patentingثبت اختراع as "lunacyگناه."
300
895838
3511
که در آن از حق امتیاز ژن
به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود.
15:11
(Laughterخنده)
301
899373
1848
(خنده)
15:13
The diversityتنوع of the communitiesجوامع
representedنمایندگی in this roomاتاق
302
901245
3637
گوناگونی جوامعی که در این دادگاه
به چشم می‌خورد
15:16
and the contributionsمشارکت eachهر یک had madeساخته شده
to make this day a realityواقعیت
303
904906
3441
و مشارکتی که هر کدام کرده بودند
تا این روز به واقعیت بپیوندد
15:20
spokeصحبت کرد volumesجلد to what was at stakeسهام.
304
908371
2297
خودش به خوبی گویای
وضعیت خطیر پیش رو بود.
15:23
The argumentبحث و جدل itselfخودش was rivetingپرچین.
305
911386
2213
خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.
15:26
Chrisکریس arguedاستدلال کرد brilliantlyدرخشان.
306
914205
1663
کریس درخشان بحث کرد.
15:27
But for me,
307
915892
1245
اما برای من،
15:29
the mostاکثر thrillingهیجان انگیز aspectجنبه was watchingتماشا کردن
the Supremeعالی Courtدادگاه justicesقضات grappleچنگ زدن
308
917161
3764
هیجان انگیز ترین بُعدش
تماشا کردن جدال قضات
15:32
with isolatedجدا شده DNADNA,
309
920949
1569
با مفهوم DNA قرنطینه‌شده بود،
15:34
throughاز طریق a seriesسلسله of colorfulرنگارنگ analogiesآنالوگ ها
and feistyرطوبت exchangesمبادلات,
310
922542
3226
بوسیله یک سری از
شبیه سازی‌ها و تبادلات بود،
15:37
very much the sameیکسان way
as our legalقانونی teamتیم had doneانجام شده
311
925792
3340
خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما
15:41
for the pastگذشته sevenهفت yearsسالها.
312
929156
1690
در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.
15:43
Justiceعدالت Kaganکاگان likenedمشابه isolatingجداسازی DNADNA
313
931666
2656
قاضی کاگن DNA قرنطینه‌شده را
15:46
to extractingاستخراج a medicinalدارویی plantگیاه
from the Amazonآمازون.
314
934346
2776
به استخراج گیاهی دارویی
در آمازون تشبیه می‌کرد.
15:50
Justiceعدالت Robertsرابرتز distinguishedبرجسته it
from carvingحکاکی کردن a baseballبیسبال batخفاش from a treeدرخت.
315
938516
4010
قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال
از چوب درخت متمایز می‌کرد.
15:55
And in one of my absolutelyکاملا
favoriteمورد علاقه momentsلحظات,
316
943995
2482
و در یکی از لحظه‌های
کاملاً مورد علاقه من،
15:58
Justiceعدالت SotomayorSotomayor proclaimedاعلام کرد isolatedجدا شده DNADNA
to be "just natureطبیعت sittingنشسته there."
317
946501
5269
قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA
" تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است."
16:03
(Laughterخنده)
318
951794
1100
(خنده)
16:05
We feltنمد prettyبسیار confidentمطمئن
leavingترک the courtroomدادگاه that day,
319
953318
2875
ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس
جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم،
16:08
but I could never have
anticipatedپیش بینی شده the outcomeنتیجه:
320
956217
3006
ولی من هیچوقت نمی‌تواستم
خروجی را پیش‌بینی کنم:
16:12
nineنه to zeroصفر.
321
960574
1507
نُه به صفر.
16:15
"A naturallyبه طور طبیعی occurringاتفاق می افتد DNADNA segmentبخش
is a productتولید - محصول of natureطبیعت,
322
963025
3722
"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،
16:18
and not patent-eligibleحق ثبت اختراع merelyصرفا - فقط because
it has been isolatedجدا شده.
323
966771
3047
و صرفاً چون قرنطینه شده‌است
قابل ثبت اختراع نیست.
16:22
And furthermoreعلاوه بر این,
324
970394
1347
و علاوه بر آن،
16:23
Myriadمیریاد did not createايجاد كردن anything."
325
971765
2545
Myriad هیچ چیزی نساخته‌ است."
16:28
Withinدر داخل 24 hoursساعت ها of the decisionتصمیم گیری,
326
976160
1996
در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،
16:30
fiveپنج labsآزمایشگاه ها had announcedاعلام کرد
327
978180
1392
پنج آزمایشگاه اعلام کردند
16:31
that they would beginشروع to offerپیشنهاد testingآزمایش کردن
for the BRCABRCA genesژن ها.
328
979596
3014
که شروع به عرضه‌ی
آزمایش ژن BRCA کرده‌اند.
16:35
Some of them promisedوعده داده شده to offerپیشنهاد the testsآزمایشات
at a lowerپایین تر priceقیمت than Myriad'sمیریاد.
329
983149
3483
بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت
پایین‌تر نسبت به Myriad انجام می‌دهند.
16:39
Some promisedوعده داده شده to provideفراهم کند
a more comprehensiveجامع testتست
330
987142
2920
بعضی قول آزمایش‌های کامل‌تر را دادند
16:42
than the one Myriadمیریاد was offeringارائه.
331
990086
1683
از آنچه Myriad در حال ارائه‌اش بود.
16:44
But of courseدوره the decisionتصمیم گیری
goesمی رود farدور beyondفراتر Myriadمیریاد.
332
992490
2838
البته تصمیم فراتر از Myriad را
در بر می‌گرفت.
16:47
It endsبه پایان می رسد a 25-yearساله practiceتمرین
of allowingاجازه می دهد patentsپتنت ها on humanانسان genesژن ها
333
995352
4396
این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان
16:51
in the Unitedیونایتد Statesایالت ها.
334
999772
1207
در ایالات متحده پایان داد.
16:53
It clearsپاک می شود a significantقابل توجه barrierمانع
to biomedicalبیومدیکال discoveryکشف and innovationنوآوری.
335
1001383
4693
و یک مانع جدی را از سر راه اختراع
و اکتشاف پزشکی برطرف کرد.
16:58
And it helpsکمک می کند to ensureاطمینان حاصل کنید that patientsبیماران
like Abigailابجیل, Kathleenکتلین and Eileenآیلین
336
1006484
4901
و کمک کرد که تضمین شود
بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین
17:03
have accessدسترسی به to the testsآزمایشات that they need.
337
1011409
2156
به آزمایش‌هایی که نیاز دارند
دسترسی داشته باشند.
17:06
A fewتعداد کمی weeksهفته ها after the courtدادگاه
issuedصادر شده its decisionتصمیم گیری,
338
1014991
3215
چند هفته پس از اینکه
دادگاه رأی خود را صادر کرد،
17:10
I receivedاخذ شده a smallکوچک packageبسته بندی in the mailپست الکترونیکی.
339
1018230
2260
من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.
17:13
It was from Bobباب Cook-Deeganکوک دهگان,
340
1021246
1607
از طرف باب کوک-دیگن،
17:14
a professorاستاد at Dukeدوک Universityدانشگاه
341
1022877
2269
پرفسوری در دانشگاه دوک
17:17
and one the very first people
Chrisکریس and I wentرفتی to visitبازدید کنید
342
1025170
3224
و یکی از اولین کسانی
که من و کریس به دیدارش رفتیم
17:20
when we startedآغاز شده to considerدر نظر گرفتن
whetherچه to bringآوردن this caseمورد.
343
1028418
2699
وقتی که شروع کردیم
به سراغ این پرونده برویم.
17:24
I openedافتتاح شد it up to find
a smallکوچک stuffedپر شده animalحیوانات.
344
1032033
2809
بازش کردم تا یک حیوان
پر شده کوچک را یافتم
17:28
(Laughterخنده)
345
1036344
2959
(خنده)
17:33
We tookگرفت a bigبزرگ riskخطر in takingگرفتن this caseمورد.
346
1041568
2328
ما خطر زیادی را پذیرفتیم
که این پرونده را قبول کردیم.
17:36
Partبخشی of what gaveداد us the courageشجاعت
to take that riskخطر
347
1044722
2510
قسمتی از آنچه که به ما شجاعت
پذیرش این خطر را داد
17:39
was knowingدانستن that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
این بود که می‌دانستیم
داریم کار درست را انجام می‌دهیم.
17:42
The processروند tookگرفت nearlyتقریبا eightهشت yearsسالها
from the startشروع کن to finishپایان دادن,
349
1050079
3730
پروسه از آغاز تا پایان
نزدیک به ۸ سال طول کشید،
17:45
with manyبسیاری twistsپیچش and turnsچرخش alongدر امتداد the way.
350
1053833
2221
با بسیاری از پیچ و تاب‌ها در راه.
17:48
A little luckشانس certainlyقطعا helpedکمک کرد,
351
1056578
1691
کمی شانس قطعاً کمک کرد،
17:50
but it was the communitiesجوامع
that we bridgedپل مونتاژ شده,
352
1058888
2812
ولی این جوامعی
که به آنها پل زدیم،
17:53
the alliancesاتحاد ها that we createdایجاد شده,
353
1061724
2091
و متحدانی که ساختیم، بودند
17:55
that madeساخته شده pigsخوک ها flyپرواز.
354
1063839
1420
که باعث شدند خوک پرواز کند.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
ممنون از شما.
17:58
(Applauseتشویق و تمجید)
356
1066982
5514
(تشویق)
Translated by Masoud Paktinat
Reviewed by Sadegh Zabihi

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com