ABOUT THE SPEAKER

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com

TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

تانیا سیمونسلی: آیا شما بایستی بتوانید یک ژن انسانی را ثبت امتیاز کنید؟

Filmed: 2014-11-15

Readability: 5.3

1,131,297 views

آیا ژن‌های انسان قابل ثبت امتیاز هستند؟ در سال ۲۰۰۵، زمانی که تانیا سیمونسلی اولین بار با این سؤال مواجه شد، قانون ثبت اختراع آمریکا میگفت که قابل ثبت هستند -- که به این معنی بود که صاحبان امتیاز حق دارند که هر کس را از دنبال کردن، آزمایش کردن یا حتی نگاه کردن به ژن ثبت شده باز دارند. این قانون نه تنها به بیماران صدمه می‌زد بلکه سدی در جلوی اختراعات پزشکی بود، سیمونسلی و همکارانش در ACLU به مقابله با آن پرداختند. در این صحبت پرچین بشنوید که چطور آنها پرونده‌ای را که همه می‌گفتند بازنده خواهد بود تا دیوان عالی پیگیری کردند.

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13

It was an afternoonبعد از ظهر in the fallسقوط of 2005.

0

1424

3158

عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.

00:17

I was workingکار کردن at the ACLUACLU
as the organization'sسازمان های scienceعلوم پایه advisorمشاور.

1

5325

3599

من در ACLU به عنوان
مشاورعلمی سازمان کار می‌کردم.

00:21

I really, really lovedدوست داشتنی my jobکار,

2

9388

2607

شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،

00:24

but I was havingداشتن one of those daysروزها

3

12019

1636

اما اون روز از اون روزهایی بود

00:25

where I was feelingاحساس
just a little bitبیت discouragedدلسرد.

4

13679

2569

که یکم احساس دلسردی می‌کردم.

00:29

So I wanderedسرگردان down the hallwayراهرو
to my colleagueهمکار Chrisکریس Hansen'sهانسن officeدفتر.

5

17265

4104

سرگردان در راهرو
به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم.

00:34

Chrisکریس had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsسالها,

6

22367

3654

کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،

00:38

so he had deepعمیق institutionalنهادی
knowledgeدانش and insightsبینش.

7

26045

3075

به همین دلیل
دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت.

00:41

I explainedتوضیح داد to Chrisکریس
that I was feelingاحساس a little bitبیت stuckگیر.

8

29640

2973

برای کریس توضیح دادم
که کمی احساس سردرگمی دارم

00:45

I had been investigatingتحقیق
a numberعدد of issuesمسائل

9

33512

2182

یک سری مسائل را
در برخورد علوم و آزادی مدنی

00:47

at the intersectionتقاطع of scienceعلوم پایه
and civilمدنی libertiesآزادی ها -- superفوق العاده interestingجالب هست.

10

35718

5301

بررسی کرده بودم
که فوق العاده جذاب بودند.

00:53

But I wanted the ACLUACLU to engageمشغول کردن
these issuesمسائل in a much biggerبزرگتر way,

11

41043

3910

اما از ACLU خواستم تا این مسائل را
در راه های بزرگ تر به کار بگیرد،

00:56

in a way that could really
make a differenceتفاوت.

12

44977

2245

در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.

01:01

So Chrisکریس cutبرش right
to the chaseتعقیب, and he saysمی گوید,

13

49603

2100

سپس کریس مستقیم
سر اصل مطلب رفت، و گفت

01:03

"Well, of all the issuesمسائل you've been
looking at, what are the topبالا fiveپنج?"

14

51727

3460

"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی،
پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟"

01:07

"Well, there's geneticژنتیک discriminationتبعیض,

15

55524

2656

"خب، تبعیض نژادی

01:10

and reproductiveباروری technologiesفن آوری ها,

16

58204

2425

و تکنولوژی‌های باروری

01:12

and biobankingبانک زیستی, and ...

17

60653

2141

و بانک زیست شناسی و ...

01:14

oh, there's this really coolسرد issueموضوع,

18

62818

1842

اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،

01:16

functionalعملکردی MRIMRI and usingاستفاده كردن it
for lieدروغ detectionتشخیص, and ...

19

64684

2649

تشخیص دروغ حین MRI و ...

01:19

oh, and of courseدوره, there's geneژن patentsپتنت ها."

20

67357

2121

اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."

01:21

"Geneژن patentsپتنت ها?"

21

69502

1629

"حق انحصاری ژن؟"

01:23

"Yes, you know, patentsپتنت ها on humanانسان genesژن ها."

22

71967

2082

"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."

01:26

"No!

23

74073

1506

"نه!

01:27

You're tellingگفتن me that the US governmentدولت

24

75603

2461

یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا

01:30

has been issuingصدور patentsپتنت ها
on partبخشی of the humanانسان bodyبدن?

25

78088

2924

حق ثبت انحصاری درباره‌ی
بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟

01:33

That can't be right."

26

81543

1683

این نمی‌تونه درست باشه."

01:35

I wentرفتی back to my officeدفتر
and sentارسال شد Chrisکریس threeسه articlesمقالات.

27

83861

3459

به دفترم برگشتم
و سه مقاله برای کریس فرستادم.

01:39

And 20 minutesدقایق laterبعد,
he cameآمد burstingانفجار in my officeدفتر.

28

87954

3327

و بیست دقیقه بعد
او سراسیمه به دفتر من آمد.

01:43

"Oh my god! You're right! Who can we sueشکایت کنید?"

29

91305

3616

"خدای من! درست می‌گفتی!
از کی باید شکایت کنیم؟"

01:47

(Laughterخنده)

30

95330

1509

(صدای خنده حضار)

01:49

Now Chrisکریس is a really brilliantدرخشان lawyerوکیل,

31

97713

2374

خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،

01:52

but he knewمی دانست almostتقریبا nothing
about patentثبت اختراع lawقانون

32

100111

2909

اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی
از قانون ثبت انحصاری نداشت

01:55

and certainlyقطعا nothing about geneticsژنتیک.

33

103044

2436

و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمی‌دونست.

01:57

I knewمی دانست something about geneticsژنتیک,
but I wasn'tنبود even a lawyerوکیل,

34

105504

2878

من یه چیزایی در مورد ژنتیک می‌دونستم
اما وکیل که نبودم،

02:00

let aloneتنها a patentثبت اختراع lawyerوکیل.

35

108406

1661

چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.

02:02

So clearlyبه وضوح we had a lot to learnیاد گرفتن
before we could fileپرونده a lawsuitطرح دعوی در دادگاه.

36

110091

3466

واضحه که چیزای زیادی باید یاد می‌گرفتیم
قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم

02:06

First, we neededمورد نیاز است to understandفهمیدن
exactlyدقیقا what was patentedثبت اختراع شده

37

114036

2858

اول باید می‌دانستیم چه حقی انحصاری می‌شود

02:08

when someoneکسی patentedثبت اختراع شده a geneژن.

38

116918

1681

وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز می‌کند.

02:11

Geneژن patentsپتنت ها typicallyمعمولا containحاوی
dozensده ها of claimsادعاها,

39

119679

3822

معمولاً نظرات زیادی
در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره

02:15

but the mostاکثر controversialبحث برانگیز of these
are to so-calledباصطلاح "isolatedجدا شده DNADNA" --

40

123525

4777

اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح
"DNA قرنطینه شده" است--

02:20

namelyاز جمله, a pieceقطعه of DNADNA
that has been removedحذف شده from a cellسلول.

41

128699

4441

برای مثال، بخشی از DNA
که از یک سلول جدا شده.

استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن می‌گویند:

02:26

Geneژن patentثبت اختراع proponentsطرفداران say,

42

134073

1299

02:27

"See? We didn't patentثبت اختراع
the geneژن in your bodyبدن,

43

135396

3174

"می‌بینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،

02:30

we patentedثبت اختراع شده an isolatedجدا شده geneژن."

44

138594

1935

ما ژن‌های قرنطینه شده رو ثبت کردیم."

02:33

And that's trueدرست است,

45

141148

1201

و این درسته،

02:34

but the problemمسئله is that any use
of the geneژن requiresنیاز دارد that it be isolatedجدا شده.

46

142373

6733

اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن
مستلزم قرنطینه بودن اون هست.

02:42

And the patentsپتنت ها weren'tنبودند just
to a particularخاص geneژن that they isolatedجدا شده,

47

150510

4405

و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص
که قرنطینش کرده بودن، نبود،

02:46

but on everyهرکدام possibleامکان پذیر است
versionنسخه of that geneژن.

48

154939

2887

بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام می‌شد.

02:50

So what does that mean?

49

158183

1337

و این به چه معناست؟

02:51

That meansبه معنای that you can't give
your geneژن to your doctorدکتر

50

159981

3062

به این معناست که نمی‌توانید
بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز

02:55

and askپرسیدن him or her to look at it,

51

163067

2296

ژن خودتان را به دکترتان بدهید

02:57

say, to see if it has any mutationsجهش,

52

165387

2100

و از او بخواهید آن را بررسی کند،

02:59

withoutبدون permissionمجوز of the patentثبت اختراع holderدارنده.

53

167511

2076

.و اگر جهش ژنتیکی در آن می‌بیند بگوید،

03:02

It alsoهمچنین meansبه معنای that the patentثبت اختراع holderدارنده
has the right to stop anyoneهر کسی

54

170363

4193

این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز
حق دارد هر کسی را

03:06

from usingاستفاده كردن that geneژن
in researchپژوهش or clinicalبالینی testingآزمایش کردن.

55

174580

3482

از استفاده از آن ژن در تحقیقات
و یا آزمایش‌های کلینیکی باز بدارد.

اجازه دادن به صاحبان امتیاز،

03:10

Allowingاجازه دادن patentثبت اختراع holdersدارندگان,

56

178871

1698

که اغلب شرکت های خصوصی هستند،

03:12

oftenغالبا privateخصوصی companiesشرکت ها,

57

180593

1284

03:13

to lockقفل کردن up stretchesامتداد می یابد of the humanانسان genomeژنوم
was harmingآسیب رساندن patientsبیماران.

58

181901

4486

براق قفل کردن زنجیره‌ی ژنوم انسان،
داشت به بیماران آسیب می‌رساند.

03:18

Considerدر نظر گرفتن Abigailابجیل,

59

186958

1152

ابیگیل را در نظر بگیرید،

03:20

a 10-year-oldساله with long QTQT syndromeسندرم,

60

188134

2393

یک کودک ده ساله
با سندرم طولانی مدت QT

03:22

a seriousجدی heartقلب conditionوضعیت that,
if left untreatedدرمان نشده,

61

190551

3424

یک وضعیت قلبی وخیم،
که اگر بدون درمان گذاشته شود،

03:25

can resultنتيجه in suddenناگهانی deathمرگ.

62

193999

1778

می‌تواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.

03:28

The companyشرکت that obtainedبه دست آمده a patentثبت اختراع on two
genesژن ها associatedهمراه with this conditionوضعیت

63

196911

3922

شرکتی که حق امتیازی برای
دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت

03:32

developedتوسعه یافته a testتست to diagnoseتشخیص دادن the syndromeسندرم.

64

200857

2482

آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.

اما آنها ناگهان ورشکسته شدند
و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند.

03:35

But then they wentرفتی bankruptورشکسته
and they never offeredارایه شده it.

65

203363

2824

سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد
آزمایش را انجام دهد،

03:39

So anotherیکی دیگر labآزمایشگاه triedتلاش کرد to offerپیشنهاد the testتست,

66

207060

1928

03:41

but the companyشرکت that heldبرگزار شد the patentsپتنت ها
threatenedتهدید شده to sueشکایت کنید the labآزمایشگاه

67

209012

2988

اما شرکتی که حق امتیازها را داشت
به خاطر تعدی به حق امتیاز

03:44

for patentثبت اختراع infringementنقض.

68

212024

1182

تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.

03:45

So as a resultنتيجه,

69

213230

1159

پس در نتیجه،

03:46

for 2 yearsسالها, no testتست was availableدر دسترس است.

70

214413

2862

برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.

03:50

Duringدر حین that time,

71

218291

1150

در آن زمان،

03:51

Abigailابجیل diedفوت کرد of undiagnosedتشخیص داده نشده long QTQT.

72

219465

3250

ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.

03:55

Geneژن patentsپتنت ها clearlyبه وضوح were a problemمسئله
and were harmingآسیب رساندن patientsبیماران.

73

223776

3237

حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود
و داشت به بیماران صدمه می‌زد.

03:59

But was there a way
we could challengeچالش them?

74

227467

2406

اما آیا راهی بود که بتوانیم
با آنها مقابله کنیم؟

04:02

Turnsچرخش out that the Supremeعالی Courtدادگاه

75

230266

1732

معلوم شد که دیوان عالی کشور

04:04

has madeساخته شده clearروشن است
throughاز طریق a long lineخط of casesموارد,

76

232022

3114

در پی موارد مختلفی از پرونده‌ها
اعلام کرده است،

04:07

that certainمسلم - قطعی things
are not patentثبت اختراع eligibleواجد شرایط بودن.

77

235160

2786

که بعضی چیزهای معینی
واجد شرایط حق انحصاری نمی‌شوند.

شما نمی‌توانید برای محصولات طبیعی
حق انحصاری بگیرید--

04:10

You can't patentثبت اختراع productsمحصولات of natureطبیعت --

78

238925

2374

04:14

the airهوا, the waterاب, mineralsمواد معدنی,
elementsعناصر of the periodicدوره ای tableجدول.

79

242148

4209

هوا، آب، مواد معدنی،
عناصر جدول تناوبی.

و همچنین نمی‌توانید صاحب امتیاز
قوانین طبیعت باشید--

04:19

And you can't patentثبت اختراع lawsقوانین of natureطبیعت --

80

247170

2112

04:22

the lawقانون of gravityجاذبه زمین, E = mcمک2.

81

250193

2279

قانون گرانش، E=mc2.

04:24

These things are just too fundamentalاساسی
and mustباید remainماندن freeرایگان to all

82

252909

4806

اینجور چیزها زیادی اساسی هستند
و باید برای همگان آزاد بمانند

04:29

and reservedرزرو شده exclusivelyمنحصرا to noneهیچ کدام.

83

257739

1823

و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.

04:32

It seemedبه نظر می رسید to us that DNADNA,

84

260348

2147

اینطور به نظر ما رسید که DNA،

04:34

the mostاکثر fundamentalاساسی structureساختار of life,

85

262519

2516

اساسی‌ترین ساختار زندگی،

04:37

that codesکدهای for the productionتولید
of all of our proteinsپروتئین ها,

86

265059

2656

که تولید همه پروتئین‌های
ما را برنامه ریزی می‌کند،

04:39

is bothهر دو a productتولید - محصول of natureطبیعت
and a lawقانون of natureطبیعت,

87

267739

3226

هم یکی از تولیدات طبیعت است
و هم یکی از قوانین طبیعت،

04:42

regardlessبدون در نظر گرفتن of whetherچه it's in our bodiesبدن

88

270989

2702

صرف نظر از اینکه در بدن‌های ماست

04:45

or sittingنشسته in the bottomپایین of a testتست tubeلوله.

89

273715

2038

یا در ته یک لوله آزمایش.

همین طور که در مورد
این موضوع کاوش می‌کردیم،

04:48

As we delvedخفه شدم into this issueموضوع,

90

276523

1455

04:50

we traveledسفر کرد all over the countryکشور
to speakصحبت with manyبسیاری differentناهمسان expertsکارشناسان --

91

278002

3908

به تمام کشور سفرکردیم تا
با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم--

04:54

scientistsدانشمندان, medicalپزشکی professionalsحرفه ای ها,
lawyersوکلا, patentثبت اختراع lawyersوکلا.

92

282588

3713

دانشمندان، پزشکان حرفه‌ای،
حقوقدان‌ها، وکلای حق امتیاز.

04:58

Mostاکثر of them agreedتوافق کرد that we were right
as a matterموضوع of policyسیاست,

93

286753

3910

بیشتر آنها موافق بودند
که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست

05:02

and, at leastکمترین in theoryتئوری,
as a matterموضوع of lawقانون.

94

290687

2785

و حداقل روی کاغذ،
از نظر قانونی.

05:06

All of them thought

95

294313

1155

همه آنها فکر می‌کردند که

05:07

our chancesشانس of winningبرنده شدن
a gene-patentثبت اختراع ژن challengeچالش

96

295492

2570

شانس ما برای بردن
چالش حق امتیاز ژن

05:10

were about zeroصفر.

97

298086

1867

نزدیک صفر است.

05:13

Why is that?

98

301628

1363

چرا؟

05:15

Well, the patentثبت اختراع officeدفتر
had been issuingصدور these patentsپتنت ها

99

303015

3087

خوب، اداره ثبت امتیاز
در بیش از ۲۰ سال گذشته

05:18

for more than 20 yearsسالها.

100

306126

1701

این امتیازها را صادر می‌کرده است.

05:20

There were literallyعینا thousandsهزاران نفر
of patentsپتنت ها on humanانسان genesژن ها.

101

308686

2880

بی اغراق هزاران حق امتیاز
در زمینه ژن انسان وجود دارد.

05:24

The patentثبت اختراع barبار was deeplyعمیقا
entrenchedتثبیت شده in the statusوضعیت quoچی,

102

312843

2941

ستون حق امتیازها کاملا در
قانون فعلی تثبیت شده‌است،

05:28

the biotechبیوتکنولوژی industryصنعت had grownرشد کرد up
around this practiceتمرین,

103

316581

3623

صنعت تکنولوژی زیستی
در کنار آن رشد کرده‌اند،

05:32

and legislationقانون گذاری to banممنوعیت geneژن patentsپتنت ها
had been introducedمعرفی کرد

104

320228

3119

و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژن‌ها
سال به سال در کنگره

05:35

yearسال after yearسال in Congressکنگره,

105

323371

1398

مشخص گردیده‌اند،

05:36

and had goneرفته absolutelyکاملا nowhereهیچ جایی.

106

324793

1791

و مطلقاُ تغییری نکرده‌اند.

05:39

So the bottomپایین lineخط:

107

327401

1214

پس اگر خلاصه بگم:

05:41

courtsدادگاه ها just weren'tنبودند going to be willingمایلم
to overturnسرنگونی these patentsپتنت ها.

108

329027

3175

دادگاه‌ها مشتاق نبودند که این حق امتیاز‌ها
را کاَن لم یکن اعلام کنند.

05:44

Now, neitherنه Chrisکریس norنه I were the typeتایپ کنید
to shyخجالتی away from a challengeچالش,

109

332916

4595

حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم
که از زیر این چالش شانه خالی کنیم،

05:49

and hearingشنیدن, "Beingبودن right
just isn't enoughکافی,"

110

337535

3144

و می‌شنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"

05:52

seemedبه نظر می رسید all the more reasonدلیل
to take on this fightمبارزه کردن.

111

340703

2530

به نظر می‌رسید همه دلایل مهیاست
که وارد این جنگ بشویم

پس ما شروع کردیم تا پرونده‌مان را
تشکیل بدهیم.

05:56

So we setتنظیم out to buildساختن our caseمورد.

112

344311

1935

در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری
هستند: شرکت A از شرکت B شکایت می‌کند

05:59

Now, patentثبت اختراع casesموارد tendگرایش داشتن to be:
Companyشرکت A suesشکایت می کند Companyشرکت B

113

347494

3490

06:03

over some really narrowباریک,
obscureمبهم technicalفنی issueموضوع.

114

351008

3183

برای برخی مسائل واقعاُ محدود،
برخی موضوعات فنی مبهم.

06:06

We weren'tنبودند really interestedعلاقه مند
in that kindنوع of caseمورد,

115

354822

2365

ما حقیقتاَ مشتاق چنین پرونده‌هایی نبودیم،

06:09

and we thought this caseمورد
was much biggerبزرگتر than that.

116

357211

2389

و فکر می‌کردیم این پرونده
بسیار بزرگتر از آنهاست.

06:11

This was about scientificعلمی freedomآزادی,
medicalپزشکی progressپیش رفتن,

117

359624

2488

این در مورد آزادی علمی،
و پیشرفت پزشکی،

06:14

the rightsحقوق of patientsبیماران.

118

362136

1459

و حقوق بیماران بود.

06:15

So we decidedقرار بر این شد we were going
to developتوسعه a caseمورد

119

363619

3103

پس ما تصمیم گرفتیم که بریم
پرونده‌ای را بسط دهیم

06:18

that was not like
your typicalمعمول patentثبت اختراع caseمورد --

120

366746

2518

که شبیه موارد معمولی شما نبود--

06:21

more like a civilمدنی rightsحقوق caseمورد.

121

369645

1882

بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.

06:24

We setتنظیم out to identifyشناسایی
a gene-patentثبت اختراع ژن holderدارنده

122

372756

2842

ما شروع کردیم به مشخص کردن
یک دارنده حق امتیاز ژن

06:27

that was vigorouslyبه شدت در enforcingاجرای its patentsپتنت ها

123

375622

2785

که داشت به شدت
حق امتیازهایش را اعمال می‌کرد

06:30

and then to organizeسازمان دادن a broadوسیع coalitionائتلاف
of plaintiffsشاکیان and expertsکارشناسان

124

378431

3294

و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان
و متخصصان را سازمان دهی کردیم

06:33

that could tell the courtدادگاه

125

381749

1890

که بتواند به دادگاه بگوید

06:35

about all the waysراه ها that these patentsپتنت ها
were harmingآسیب رساندن patientsبیماران and innovationنوآوری.

126

383663

4389

درباره‌ی تمام ابعادی که این حق امتیاز‌ها
داشت به بیماران و نوآوری‌ها صدمه می‌زد.

06:41

We foundپیدا شد the primeنخستین candidateنامزد
to sueشکایت کنید in Myriadمیریاد Geneticsژنتیک,

127

389404

3122

ما داوطلب نخست را برای شکایت
از Myriad Genetics پیدا کردیم،

06:44

a companyشرکت that's basedمستقر
in Saltنمک Lakeدریاچه Cityشهر, Utahیوتا.

128

392550

2855

یک شرکتی که در شهر سالت‌ لیک،
ایالت یوتا، بود.

06:48

Myriadمیریاد heldبرگزار شد patentsپتنت ها on two genesژن ها,

129

396718

2250

Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،

06:50

the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesژن ها.

130

398992

3321

ژن BRCA1 و BRCA2.

06:55

Womenزنان with certainمسلم - قطعی mutationsجهش
alongدر امتداد these genesژن ها

131

403150

2734

زنانی که جهش های مشخصی
در این ژن‌هایشان دارند

06:57

are consideredدر نظر گرفته شده to be
at a significantlyبه طور قابل ملاحظه increasedافزایش یافت riskخطر

132

405908

2626

با خطر به طور قابل ملاحضه فزاینده‌ای

07:00

of developingدر حال توسعه breastپستان and ovarianتخمدان cancerسرطان.

133

408558

1945

برای ابتلا به سرطان پستان
و تخمدان رو به رو می‌باشند.

07:03

Myriadمیریاد had used its patentsپتنت ها to maintainحفظ

134

411834

1880

Myriad از حق امتیازش جهت حفظ

07:05

a completeتکمیل monopolyانحصار on BRCABRCA testingآزمایش کردن
in the Unitedیونایتد Statesایالت ها.

135

413738

4209

انحصار کامل آزمایش روی BRCA
در آمریکا استفاده کرده‌ بود.

07:10

It had forcedمجبور شدم multipleچندگانه labsآزمایشگاه ها
that were offeringارائه BRCABRCA testingآزمایش کردن to stop.

136

418544

4188

چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی
BRCA می‌دادند را مجبور به توقف کرده بود.

07:14

It chargedمتهم a lot of moneyپول for its testتست --

137

422756

2159

پول زیادی را برای این آزمایش می‌گرفت --

07:16

over 3,000 dollarsدلار.

138

424939

1683

بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.

اشتراک‌گذاری اطلاعات بالینی
با مجامع علمی جهانی را

07:19

It had stoppedمتوقف شد sharingبه اشتراک گذاری its clinicalبالینی dataداده ها

139

427089

2335

07:21

with the internationalبین المللی
scientificعلمی communityجامعه.

140

429448

2287

متوقف کرده بود.

07:24

And perhapsشاید worstبدترین of all,

141

432522

1903

و احتمالاَ بدتر همه،

07:26

for a periodدوره زمانی of severalچند yearsسالها,

142

434449

2436

برای بازه‌ی چندین ساله،

07:28

Myriadمیریاد refusedرد to updateبه روز رسانی its testتست
to includeعبارتند از additionalاضافی mutationsجهش

143

436909

3713

Myriad نپذیرفت آزمایش‌ها را به روز کند
تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود

07:32

that had been identifiedشناخته شده است
by a teamتیم of researchersمحققان in Franceفرانسه.

144

440646

3621

که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه
شناخته شده بودند.

07:36

It has been estimatedتخمین زده
that duringدر حین that periodدوره زمانی,

145

444974

2508

تخمین زده شده که در آن بازه،

07:39

for severalچند yearsسالها,

146

447506

1373

برای چندین سال،

07:40

as manyبسیاری as 12 percentدرصد of womenزنان
undergoingدر حال انجام testingآزمایش کردن

147

448903

3752

۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند

07:44

receivedاخذ شده the wrongاشتباه answerپاسخ --

148

452679

2402

جواب نادرست دریافت کرده‌اند--

07:48

a negativeمنفی testتست resultنتيجه
that should have been positiveمثبت.

149

456377

3769

یک جواب آزمایش منفی
که باید مثبت می‌بود.

07:53

This is Kathleenکتلین Maxianماکسین.

150

461485

1741

این کاتلین ماکسیان است.

07:56

Kathleen'sکتلین sisterخواهر Eileenآیلین
developedتوسعه یافته breastپستان cancerسرطان at ageسن 40

151

464172

3257

خواهر کاتلین، آیلین
در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت

07:59

and she was testedتست شده by Myriadمیریاد.

152

467453

1840

و او توسط Myraid مورد آزمایش
قرار گرفته بود.

08:02

The testتست was negativeمنفی.

153

470032

1726

جواب آزمایش منفی بود.

08:03

The familyخانواده was relievedتسکین دهنده.

154

471782

1526

خانواده خلاص شده بودند.

08:05

That meantبه معنای that Eileen'sآیلین cancerسرطان
mostاکثر likelyاحتمال دارد didn't runاجرا کن in the familyخانواده,

155

473332

3788

که به این معنیست که سرطان آیلین
در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود،

08:09

and that other membersاعضا of her familyخانواده
didn't need to be testedتست شده.

156

477144

3015

و بقیه اعضای خانواده
نیازی به آزمایش ندارند.

08:12

But two yearsسالها laterبعد,

157

480843

1230

ولی دو سال بعد،

08:14

Kathleenکتلین was diagnosedتشخیص داده شده
with advanced-stageمرحله پیشرفته ovarianتخمدان cancerسرطان.

158

482097

4060

سرطان پیشرفته تخمدان کتلین
تشخیص داده شد.

08:18

It turnedتبدیل شد out that Kathleen'sکتلین sisterخواهر
was amongدر میان the 12 percentدرصد

159

486927

3872

معلوم شد که خواهر کتلین جزو
۱۲ درصد بوده است

08:22

who receivedاخذ شده a false-negativeمنفی اشتباه testتست resultنتيجه.

160

490823

2869

که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.

08:26

Had Eileenآیلین receivedاخذ شده the properمناسب resultنتيجه,

161

494347

3089

اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،

08:29

Kathleenکتلین would have then been testedتست شده,

162

497460

2373

کتلین مورد آزمایش قرار می‌گرفت،

08:31

and her ovarianتخمدان cancerسرطان
could have been preventedجلوگیری کرد.

163

499857

2913

و می‌شد از سرطان تخمدان او
جلوگیری کرد.

بر Myriad که متمرکز شدیم،

08:36

Onceیک بار we settledحل شده on Myriadمیریاد,

164

504818

1264

08:38

we then had to formفرم a coalitionائتلاف
of plaintiffsشاکیان and expertsکارشناسان

165

506106

3885

بعد از آن باید ائتلافی بین
شاکیان و متخصصان برقرار می‌کردیم

08:42

that could illuminateروشن شدن these problemsمشکلات.

166

510015

2088

که می‌توانست این مسائل را روشن کند.

08:44

We endedبه پایان رسید up with 20
highlyبه شدت committedمرتکب شده plaintiffsشاکیان:

167

512127

2572

ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی
که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم:

08:47

geneticژنتیک counselorsمشاوران,

168

515325

1538

مشاوران ژنتیک،

08:48

geneticistsژنتیک who had receivedاخذ شده
ceaseبس and desistدست کشیدن lettersنامه ها,

169

516887

3359

متخصصان ژنتیکی که نامه های
توقف کار دریافت کرده بودند،

08:52

advocacyدفاع organizationsسازمان های,

170

520905

1849

سازمان‌های وکالت،

08:55

fourچهار majorعمده scientificعلمی organizationsسازمان های
that collectivelyمجموعا representedنمایندگی

171

523532

3065

چهار سازمان اصلی علمی
که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند

08:58

more than 150,000 scientistsدانشمندان
and medicalپزشکی professionalsحرفه ای ها,

172

526621

3530

و متخصص پزشکی را در بر می‌گرفت،

09:02

and individualفردی womenزنان who eitherیا
couldn'tنمی توانستم affordاستطاعت داشتن Myriad'sمیریاد testتست,

173

530755

3297

و زنهایی که یا موفق نشده بودند
مورد آزمایش Myriad قرار گیرند،

09:06

or who wanted to obtainبه دست آوردن
a secondدومین opinionنظر but could not,

174

534076

3004

یا می‌خواستند دوباره آزمایش شوند
اما نتواسته بودند،

09:09

as a resultنتيجه of the patentsپتنت ها.

175

537104

1744

بخاطر وجود حق امتیازها.

09:12

One of the majorعمده challengesچالش ها
we had in preparingآماده كردن the caseمورد

176

540315

3440

یکی از موانع بزرگی که
در راه آماده سازی پرونده داشتیم

09:15

was figuringبدانید out how bestبهترین
to communicateبرقراری ارتباط the scienceعلوم پایه.

177

543779

2866

این بود که بفهمیم چطور به بهترین
نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم.

09:19

So in orderسفارش to argueجر و بحث that what Myriadمیریاد did
was not an inventionاختراع,

178

547079

3831

برای به چالش کشیدن این مسئله که
کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست،

09:22

and that isolatedجدا شده BRCABRCA genesژن ها
were productsمحصولات of natureطبیعت,

179

550934

3277

واینکه ژن‌های قرنطینه ‎‌شده‌ی BRCA
محصول طبیعت هستند،

09:27

we had to explainتوضیح a coupleزن و شوهر
of basicپایه ای conceptsمفاهیم, like:

180

555124

2713

ما نیازمند توضیح
دو مفهوم پایه هستیم، مثل:

09:29

What's a geneژن? What's DNADNA?

181

557861

2144

ژن چیست؟ DNA چیست؟

09:32

How is DNADNA isolatedجدا شده,
and why isn't that an inventionاختراع?

182

560029

3716

ژن چطور محصور شده است،
و چرا این یک اختراع نیست؟

09:37

We spentصرف شده hoursساعت ها and hoursساعت ها
with our plaintiffsشاکیان and expertsکارشناسان,

183

565168

3862

ما ساعت‌ها و ساعت‌ها صرف
شاکیان ومتخصصانمان کردیم،

09:41

tryingتلاش کن to come up with waysراه ها
of explainingتوضیح دادن these conceptsمفاهیم

184

569054

2936

تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را

09:44

simplyبه سادگی yetهنوز accuratelyبه درستی.

185

572014

1543

ساده اما دقیق توضیح دهیم.

09:46

And we endedبه پایان رسید up relyingتکیه بر heavilyبه شدت
on the use of metaphorsاستعاره ها,

186

574306

3332

و به این نتیجه رسیدیم که زیاد
بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم،

09:49

like goldطلا.

187

577662

1156

مثل طلا.

09:51

So isolatingجداسازی DNADNA --

188

579789

2284

محصور کردن DNA --

09:54

it's like extractingاستخراج goldطلا from a mountainکوه

189

582097

2500

مثل استخراج طلا از کوه است

09:57

or takingگرفتن it out of a streamجریان bedبستر.

190

585105

2016

یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.

09:59

You mightممکن be ableتوانایی to patentثبت اختراع
the processروند for miningمعدنکاری the goldطلا,

191

587145

3674

شاید شما قادر باشید که نحوه‌ی
استخراج طلا را ثبت اختراع کنید،

10:02

but you can't patentثبت اختراع the goldطلا itselfخودش.

192

590843

2081

اما نمی‌توانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.

10:05

It might'veممنون takenگرفته شده a lot
of hardسخت work and effortتلاش

193

593929

2743

هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه

10:08

to digحفر کردن the goldطلا out of the mountainکوه;

194

596696

1860

کار و تلاش زیادی را بخواهد؛

اما شما همچنان نمی توانید آن را
ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.

10:11

you still can't patentثبت اختراع it,
it's still goldطلا.

195

599127

2281

10:13

And the goldطلا, onceیک بار it's extractedاستخراج شده است,

196

601432

1756

و آن زمان که طلا استخراج شد،

10:15

can clearlyبه وضوح be used
for all sortsانواع of things

197

603212

2088

مشخصاً می‌تواند برای هر کاری

10:17

that it couldn'tنمی توانستم be used
for when it was in the mountainکوه;

198

605324

2736

که قبلاً که در کوه بود نمی‌شد،
مورد استفاده قرار گیرد؛

10:20

you can make jewelryجواهر سازی
out of it for exampleمثال --

199

608084

2182

برای مثال می‌توانید ازآن جواهر بسازید --

10:22

still can't patentثبت اختراع the goldطلا,
it's still goldطلا.

200

610290

2165

اما نمی‌توانید آن را ثبت اختراع کنید،
چون همچنان طلا است.

10:25

So now it's 2009,
and we're readyآماده to fileپرونده our caseمورد.

201

613364

3854

حالا ۲۰۰۹ است و آماده‌ایم که پرونده‌مان را
به جریان بیاندازیم.

10:30

We filedثبت شده in federalفدرال courtدادگاه
in the Southernجنوب Districtناحیه of Newجدید Yorkیورک,

202

618286

3495

ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک
تشکیل پرونده دادیم،

و پرونده به صورت تصادفی به قاضی
رابرت سوییت واگذار شد.

10:34

and the caseمورد was randomlyبه طور تصادفی assignedاختصاص داده
to Judgeقاضی Robertرابرت Sweetشیرین.

203

622355

3366

10:38

In Marchمارس 2010, Judgeقاضی Sweetشیرین
issuedصادر شده his opinionنظر --

204

626599

3200

در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت
نظر خودش را اعلام کرد --

10:42

152 pagesصفحات --

205

630569

1858

۱۵۲ صفحه --

10:44

and a completeتکمیل victoryپیروزی for our sideسمت.

206

632834

2252

و یک پیروزی کامل برای طرف ما.

10:47

In readingخواندن the opinionنظر,

207

635964

1431

در خواندن نظرات او،

10:49

we could not get over how eloquentlyبا شکوه
he describedشرح داده شده the scienceعلوم پایه in the caseمورد.

208

637419

4715

نمی‌توانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه
موارد علمی پرونده را توصیف کرده است.

10:54

I mean, our briefمختصر --
it was prettyبسیار good,

209

642504

2771

می‌خواهم بگویم که گزارش ما --
نسبتاً خوب بود،

10:57

but not this good.

210

645299

1567

اما نه به این خوبی.

10:59

How did he developتوسعه suchچنین a deepعمیق
understandingدرك كردن of this issueموضوع

211

647778

3377

چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی

11:03

in suchچنین a shortکوتاه time?

212

651179

1160

به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟

11:04

We just could not comprehendدرک
how this had happenedاتفاق افتاد.

213

652363

3608

و درک نمی‌کردیم که این
چطور می‌توانست اتفاق افتاده باشد.

11:07

So it turnedتبدیل شد out,

214

655995

1264

پس معلوم شد که،

11:09

Judgeقاضی Sweet'sشیرین clerkمنشی
workingکار کردن for him at the time,

215

657283

3310

منشی قاضی سوییت
که آن زمان برایش کار می‌کرد،

11:12

was not just a lawyerوکیل --

216

660617

1480

فقط یک وکیل نبود --

11:14

he was a scientistدانشمند.

217

662121

1714

او یک دانشمند بود.

11:15

He was not just a scientistدانشمند --

218

663859

1598

فقط یک دانشمند هم نبود --

11:17

he had a PhDدکترا in molecularمولکولی biologyزیست شناسی.

219

665481

3146

او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.

11:20

(Laughterخنده)

220

668651

1751

(خنده)

11:22

What an incredibleباور نکردنی strokeسکته مغزی of luckشانس!

221

670426

2575

چه شانس یهویی باورنکردنی‌ای!

11:26

Myriadمیریاد then appealedدرخواست کرد

222

674058

1300

شرکت Myraid بعدش درخواست داد

11:27

to the US Courtدادگاه of Appealsتجدید نظر
for the Federalفدرال Circuitجریان.

223

675382

2495

به دادگاه تجدید نظر آمریکا
برای جریان دوباره پرونده.

11:30

And here things got really interestingجالب هست.

224

678496

2016

و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.

11:33

First, in a pivotalمحوری momentلحظه of this caseمورد,

225

681465

3060

اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،

11:37

the US governmentدولت switchedتغییر کرد sidesدو طرف.

226

685187

2631

دولت آمریکا تغییر موضع داد.

11:40

So in the districtناحیه courtدادگاه the governmentدولت
submittedارسال شده a briefمختصر on Myriad'sمیریاد sideسمت.

227

688739

3749

پس در دادگاه منطقه‌ای، دولت
حکمی را برای Myraid ارسال کرد.

11:44

But now in directمستقیم oppositionاپوزیسیون
to its ownخودت patentثبت اختراع officeدفتر,

228

692512

5128

اما حالا در مخالفت مستقیم با
با اداره‌ی ثبت اختراع خودش،

11:49

the US governmentدولت filesفایل ها a briefمختصر
that statesایالت ها that is has

229

697664

2708

دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد
که در آن بیان می‌کرد

11:52

reconsideredتجدید نظر شده this issueموضوع
in lightسبک of the districtناحیه court'sدادگاه opinionنظر,

230

700396

3688

که طبق نظر دادگاه ناحیه
در این مسئله تجدید نظر شده است،

11:56

and has concludedنتیجه گیری that isolatedجدا شده DNADNA
is not patentثبت اختراع eligibleواجد شرایط بودن.

231

704108

3186

و تصمیم گرفته شده است که ژن‌های
قرنطینه‌شده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند.

11:59

This was a really bigبزرگ dealمعامله,

232

707818

1811

این واقعاً چیز بزرگی بود،

12:01

totallyکاملا unexpectedغیر منتظره.

233

709653

1562

کاملاً غیر منتظره.

12:04

The Courtدادگاه of Appealsتجدید نظر
for the Federalفدرال Circuitجریان

234

712773

2080

دادگاه تجدید نظر فدرال

12:06

hearsمیشن all patentثبت اختراع casesموارد,

235

714877

1683

همه پرونده‌های حق امتیاز را شنید،

12:08

and it has a reputationشهرت for beingبودن
very, very pro-patentپروتکل ثبت اختراع.

236

716584

3158

و طرفداری از ثبت اختراع
یک اعتبار و سابقه‌ای داشت

12:12

So even with this remarkableقابل توجه developmentتوسعه,

237

720305

2426

پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،

12:14

we expectedانتظار می رود to loseاز دست دادن.

238

722755

1679

ما منتظر باخت بودیم.

12:16

And we did.

239

724458

1347

و باختیم.

12:18

Sortمرتب سازی of.

240

726389

1152

یک جورایی.

12:20

Endsپایان می یابد up splitشکاف decisionتصمیم گیری, 2 to 1.

241

728357

2587

به تصمیم‌های مجزایی ختم شد،
۲ به ۱.

12:23

But the two judgesقضات who ruledحکومت کرد againstدر برابر us,

242

731743

2496

اما دو قاضی‌ای که به ضرر ما رأی دادند،

12:26

did so for completelyبه صورت کامل differentناهمسان reasonsدلایل.

243

734263

2241

این کار را به دلایل
کاملاً متفاوتی انجام دادند.

12:29

The first one, Judgeقاضی Lourieلوری,

244

737275

1826

اولینشان، قاضی لوری،

12:31

madeساخته شده up his ownخودت novelرمان,
biologicalبیولوژیکی theoryتئوری --

245

739125

3015

تئوری جدید زیست شناسانه‌ی خودش را ساخت --

12:34

totallyکاملا wrongاشتباه.

246

742164

1168

کاملاً غلط.

12:35

(Laughterخنده)

247

743356

1011

(خنده)

او نتیجه گرفت که Myriad
ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساخته‌است --

12:36

He decidedقرار بر این شد Myriadمیریاد had createdایجاد شده
a newجدید chemicalشیمیایی --

248

744391

2218

12:38

madeساخته شده absolutelyکاملا no senseاحساس.

249

746633

1865

مطلقاً با عقل جور در نمی‌آمد.

12:40

Myriadمیریاد didn't even argueجر و بحث this,
so it cameآمد out of the blueآبی.

250

748522

2786

Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد،
پس کسی ازش سر در نیاورد.

12:43

The other, Judgeقاضی Mooreمور,

251

751632

1977

قاضی دیگر، قاضی مور،

12:45

said she basicallyاساسا agreedتوافق کرد with us
that isolatedجدا شده DNADNA is a productتولید - محصول of natureطبیعت.

252

753633

3878

گفت که اساساً با ما موافق است
که DNA محصور شده محصولی طبیعی است.

12:49

But she's like, "I don't want
to shakeلرزش up the biotechبیوتکنولوژی industryصنعت."

253

757987

3333

اما اینجور می‌گفت: من نمی‌خوام لرزه‌ای
به صنعت فناوری‌های زیستی وارد کنم.

12:54

The thirdسوم, Judgeقاضی Brysonبریسون,

254

762248

2572

قاضی سوم، قاضی برایسون،

12:57

agreedتوافق کرد with us.

255

765233

1216

با ما موافقت کرد.

12:59

So now we soughtبه دنبال reviewمرور
by the Supremeعالی Courtدادگاه.

256

767750

2531

پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را
مد نظر قرار دادیم.

13:02

And when you petitionتقاضا the Supremeعالی Courtدادگاه,

257

770305

2703

و وقتی که شما به دادگاه عالی
درخواستی می‌دهید،

13:05

you have to presentحاضر a questionسوال
that you want the Courtدادگاه to answerپاسخ.

258

773032

3122

باید سوالی مطرح کنید که مایلید
دادگاه به آن پاسخ دهد.

13:08

Usuallyمعمولا these questionsسوالات take the formفرم
of a super-longفوق العاده طولانی paragraphپاراگراف,

259

776534

3727

معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف
خیلی بزرگ به خود می‌گیرد،

13:12

like a wholeکل pageصفحه long
with lots and lots of clausesمقررات,

260

780285

3023

مانند یک صفحه کامل شامل
گزاره‌های بسیار بسیار زیاد،

13:15

"whereinکه در آن this" and "thereforeاز این رو that."

261

783332

2457

"از آنجا که فلان" پس "نتیجه می‌شود بیسار."

13:18

We submittedارسال شده perhapsشاید
the shortestکوتاه ترین questionسوال presentedارایه شده ever.

262

786294

3907

ما احتمالاً کوتاه‌ترین سؤالی را
که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم.

13:23

Fourچهار wordsکلمات:

263

791312

1213

چهار واژه:

13:26

Are humanانسان genesژن ها patentableقابل ثبت است?

264

794220

2051

آیا ژن‌های انسان قابل ثبت اختراع هستند؟

13:28

Now when Chrisکریس first askedپرسید: me
what I thought of these wordsکلمات,

265

796922

2824

وقتی کریس از من پرسید که در مورد
این واژه‌ها چی فکر می‌کنم،

13:31

I said, "Well, I don't know.

266

799770

1374

من گفتم، خب نمی‌دونم.

13:33

I think you have to say,
'Is'است isolatedجدا شده DNADNA patentableقابل ثبت است?'"

267

801168

3167

فکر می‌کنم باید بگی،
آیا ژن‌های قرنطینه‌شده قابل ثبت اختراعند؟

13:36

"Nopeجواب منفی.

268

804968

1169

نچ.

13:38

I want the justicesقضات to have
the very sameیکسان reactionواکنش that I had

269

806487

4621

من می‌خوام که قضات هم دقیقاً
واکنش من را داشته باشند

13:43

when you broughtآورده شده this issueموضوع
to me sevenهفت yearsسالها agoپیش."

270

811132

3087

وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل
نزد من آوردی.

13:46

Well, I certainlyقطعا couldn'tنمی توانستم
argueجر و بحث with that.

271

814896

2157

خب، واقعاً نمی‌توانستم با این
مخالفتی بکنم.

13:49

The Supremeعالی Courtدادگاه only hearsمیشن
about one percentدرصد

272

817981

2883

دادگاه عالی فقط حدود یک درصد

13:52

of the casesموارد that it receivesدریافت می کند,

273

820888

1666

از پرونده‌هایی که دریافت کرده بود را شنید،

13:54

and it agreedتوافق کرد to hearشنیدن oursما.

274

822578

1591

و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.

13:57

The day of the oralدهانی argumentبحث و جدل arrivesمی رسد,
and it was really, really excitingهیجان انگیز --

275

825772

4127

روز جروبحث شفاهی رسید،
و واقعاً هیجان انگیز بود --

14:01

long lineخط of people outsideخارج از,

276

829923

1435

صف طویل مردم در بیرون،

14:03

people had been standingایستاده in lineخط
sinceاز آنجا که 2:30 in the morningصبح

277

831382

2764

مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند

14:06

to try to get into the courthouseدادگاه.

278

834170

1734

تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.

14:07

Two breastپستان cancerسرطان organizationsسازمان های,

279

835928

1971

دو سازمان مربوط به سرطان پستان،

14:09

Breastپستان Cancerسرطان Actionعمل and FORCEزور,

280

837923

1668

سرطان پستان
اقدام و عمل،

14:11

had organizedسازمان یافته است a demonstrationتظاهرات
on the courthouseدادگاه stepsمراحل.

281

839615

2701

تظاهراتی را روی پله‌های
دادگاه ترتیب داده بودند.

14:15

Chrisکریس and I satنشسته quietlyبی سر و صدا in the hallwayراهرو,

282

843232

2870

کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،

14:18

momentsلحظات before he was to walkراه رفتن in and argueجر و بحث

283

846776

3014

لحظاتی قبل از اینکه می‌باید داخل می‌رفت

14:21

the mostاکثر importantمهم caseمورد of his careerحرفه.

284

849814

2316

و برای مهمترین پرونده عمرش جدال می‌کرد.

14:24

I was clearlyبه وضوح more nervousعصبی than he was.

285

852765

2379

من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.

14:28

But any remainingباقی مانده است panicوحشت subsidedفروکش کرد
as I walkedراه می رفت into the courtroomدادگاه

286

856096

4760

ولی هر ترسی هم باقی مانده بود
با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد

14:32

and lookedنگاه کرد around
at a seaدریا of friendlyدوستانه facesچهره ها:

287

860880

2813

و در اطراف
دریایی از چهره‌های دوستانه بود:

14:36

our individualفردی womenزنان clientsمشتریان

288

864059

1765

موکلان زن خود ما

14:37

who had sharedبه اشتراک گذاشته شده theirخودشان
deeplyعمیقا personalشخصی storiesداستان ها,

289

865848

2441

که داستان‌های کاملاً شخصی خودشان را
به اشتراک گذاشته بودند،

14:41

the geneticistsژنتیک who had takenگرفته شده hugeبزرگ chunksتکه ها
of time out of theirخودشان busyمشغول careersشغل

290

869210

3626

متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی
از شغلشان زده بودند

14:44

to dedicateاختصاص دادن themselvesخودشان to this fightمبارزه کردن

291

872860

1825

تا خودشان را وقف این دعوی کنند

14:47

and representativesنمایندگان from a diverseمتنوع arrayآرایه

292

875122

2579

و نماینده‌هایی از صنوف گوناگون

14:49

of medicalپزشکی, patientصبور advocacyدفاع,

293

877725

1887

از پزشکان، وکلای بیماران،

14:51

environmentalمحیطی and religiousدینی organizationsسازمان های,

294

879636

2076

سازمان‌های محیطی و مذهبی،

14:53

who had submittedارسال شده friendدوست of the courtدادگاه
briefsخلاصه in the caseمورد.

295

881736

3532

که نظر خود را درباره‌ی حکم دادگاه
در این پرونده ثبت کرده بودند.

14:58

Alsoهمچنین in the roomاتاق were threeسه leadersرهبران
of the Humanانسان Genomeژنوم Projectپروژه,

296

886609

3025

همچنین در آنجا سه رئیس
پروژه‌ی ژنوم انسان هم بودند،

شامل خود یکی از کاشفان DNA،

15:01

includingشامل the co-discovererمشترک کشف کننده
of DNADNA himselfخودت,

297

889658

2672

15:04

Jamesجیمز Watsonواتسون,

298

892354

1290

جیمز واتسون،

15:05

who had submittedارسال شده a briefمختصر to the courtدادگاه,

299

893668

2146

که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،

15:07

where he referredمعرفی شده
to geneژن patentingثبت اختراع as "lunacyگناه."

300

895838

3511

که در آن از حق امتیاز ژن
به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود.

15:11

(Laughterخنده)

301

899373

1848

(خنده)

15:13

The diversityتنوع of the communitiesجوامع
representedنمایندگی in this roomاتاق

302

901245

3637

گوناگونی جوامعی که در این دادگاه
به چشم می‌خورد

15:16

and the contributionsمشارکت eachهر یک had madeساخته شده
to make this day a realityواقعیت

303

904906

3441

و مشارکتی که هر کدام کرده بودند
تا این روز به واقعیت بپیوندد

15:20

spokeصحبت کرد volumesجلد to what was at stakeسهام.

304

908371

2297

خودش به خوبی گویای
وضعیت خطیر پیش رو بود.

15:23

The argumentبحث و جدل itselfخودش was rivetingپرچین.

305

911386

2213

خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.

15:26

Chrisکریس arguedاستدلال کرد brilliantlyدرخشان.

306

914205

1663

کریس درخشان بحث کرد.

15:27

But for me,

307

915892

1245

اما برای من،

15:29

the mostاکثر thrillingهیجان انگیز aspectجنبه was watchingتماشا کردن
the Supremeعالی Courtدادگاه justicesقضات grappleچنگ زدن

308

917161

3764

هیجان انگیز ترین بُعدش
تماشا کردن جدال قضات

15:32

with isolatedجدا شده DNADNA,

309

920949

1569

با مفهوم DNA قرنطینه‌شده بود،

15:34

throughاز طریق a seriesسلسله of colorfulرنگارنگ analogiesآنالوگ ها
and feistyرطوبت exchangesمبادلات,

310

922542

3226

بوسیله یک سری از
شبیه سازی‌ها و تبادلات بود،

15:37

very much the sameیکسان way
as our legalقانونی teamتیم had doneانجام شده

311

925792

3340

خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما

15:41

for the pastگذشته sevenهفت yearsسالها.

312

929156

1690

در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.

15:43

Justiceعدالت Kaganکاگان likenedمشابه isolatingجداسازی DNADNA

313

931666

2656

قاضی کاگن DNA قرنطینه‌شده را

15:46

to extractingاستخراج a medicinalدارویی plantگیاه
from the Amazonآمازون.

314

934346

2776

به استخراج گیاهی دارویی
در آمازون تشبیه می‌کرد.

15:50

Justiceعدالت Robertsرابرتز distinguishedبرجسته it
from carvingحکاکی کردن a baseballبیسبال batخفاش from a treeدرخت.

315

938516

4010

قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال
از چوب درخت متمایز می‌کرد.

15:55

And in one of my absolutelyکاملا
favoriteمورد علاقه momentsلحظات,

316

943995

2482

و در یکی از لحظه‌های
کاملاً مورد علاقه من،

15:58

Justiceعدالت SotomayorSotomayor proclaimedاعلام کرد isolatedجدا شده DNADNA
to be "just natureطبیعت sittingنشسته there."

317

946501

5269

قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA
" تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است."

16:03

(Laughterخنده)

318

951794

1100

(خنده)

16:05

We feltنمد prettyبسیار confidentمطمئن
leavingترک the courtroomدادگاه that day,

319

953318

2875

ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس
جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم،

16:08

but I could never have
anticipatedپیش بینی شده the outcomeنتیجه:

320

956217

3006

ولی من هیچوقت نمی‌تواستم
خروجی را پیش‌بینی کنم:

16:12

nineنه to zeroصفر.

321

960574

1507

نُه به صفر.

16:15

"A naturallyبه طور طبیعی occurringاتفاق می افتد DNADNA segmentبخش
is a productتولید - محصول of natureطبیعت,

322

963025

3722

"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،

16:18

and not patent-eligibleحق ثبت اختراع merelyصرفا - فقط because
it has been isolatedجدا شده.

323

966771

3047

و صرفاً چون قرنطینه شده‌است
قابل ثبت اختراع نیست.

16:22

And furthermoreعلاوه بر این,

324

970394

1347

و علاوه بر آن،

16:23

Myriadمیریاد did not createايجاد كردن anything."

325

971765

2545

Myriad هیچ چیزی نساخته‌ است."

16:28

Withinدر داخل 24 hoursساعت ها of the decisionتصمیم گیری,

326

976160

1996

در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،

16:30

fiveپنج labsآزمایشگاه ها had announcedاعلام کرد

327

978180

1392

پنج آزمایشگاه اعلام کردند

16:31

that they would beginشروع to offerپیشنهاد testingآزمایش کردن
for the BRCABRCA genesژن ها.

328

979596

3014

که شروع به عرضه‌ی
آزمایش ژن BRCA کرده‌اند.

16:35

Some of them promisedوعده داده شده to offerپیشنهاد the testsآزمایشات
at a lowerپایین تر priceقیمت than Myriad'sمیریاد.

329

983149

3483

بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت
پایین‌تر نسبت به Myriad انجام می‌دهند.

16:39

Some promisedوعده داده شده to provideفراهم کند
a more comprehensiveجامع testتست

330

987142

2920

بعضی قول آزمایش‌های کامل‌تر را دادند

16:42

than the one Myriadمیریاد was offeringارائه.

331

990086

1683

از آنچه Myriad در حال ارائه‌اش بود.

16:44

But of courseدوره the decisionتصمیم گیری
goesمی رود farدور beyondفراتر Myriadمیریاد.

332

992490

2838

البته تصمیم فراتر از Myriad را
در بر می‌گرفت.

16:47

It endsبه پایان می رسد a 25-yearساله practiceتمرین
of allowingاجازه می دهد patentsپتنت ها on humanانسان genesژن ها

333

995352

4396

این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان

16:51

in the Unitedیونایتد Statesایالت ها.

334

999772

1207

در ایالات متحده پایان داد.

16:53

It clearsپاک می شود a significantقابل توجه barrierمانع
to biomedicalبیومدیکال discoveryکشف and innovationنوآوری.

335

1001383

4693

و یک مانع جدی را از سر راه اختراع
و اکتشاف پزشکی برطرف کرد.

16:58

And it helpsکمک می کند to ensureاطمینان حاصل کنید that patientsبیماران
like Abigailابجیل, Kathleenکتلین and Eileenآیلین

336

1006484

4901

و کمک کرد که تضمین شود
بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین

17:03

have accessدسترسی به to the testsآزمایشات that they need.

337

1011409

2156

به آزمایش‌هایی که نیاز دارند
دسترسی داشته باشند.

17:06

A fewتعداد کمی weeksهفته ها after the courtدادگاه
issuedصادر شده its decisionتصمیم گیری,

338

1014991

3215

چند هفته پس از اینکه
دادگاه رأی خود را صادر کرد،

17:10

I receivedاخذ شده a smallکوچک packageبسته بندی in the mailپست الکترونیکی.

339

1018230

2260

من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.

17:13

It was from Bobباب Cook-Deeganکوک دهگان,

340

1021246

1607

از طرف باب کوک-دیگن،

17:14

a professorاستاد at Dukeدوک Universityدانشگاه

341

1022877

2269

پرفسوری در دانشگاه دوک

17:17

and one the very first people
Chrisکریس and I wentرفتی to visitبازدید کنید

342

1025170

3224

و یکی از اولین کسانی
که من و کریس به دیدارش رفتیم

17:20

when we startedآغاز شده to considerدر نظر گرفتن
whetherچه to bringآوردن this caseمورد.

343

1028418

2699

وقتی که شروع کردیم
به سراغ این پرونده برویم.

17:24

I openedافتتاح شد it up to find
a smallکوچک stuffedپر شده animalحیوانات.

344

1032033

2809

بازش کردم تا یک حیوان
پر شده کوچک را یافتم

17:28

(Laughterخنده)

345

1036344

2959

(خنده)

17:33

We tookگرفت a bigبزرگ riskخطر in takingگرفتن this caseمورد.

346

1041568

2328

ما خطر زیادی را پذیرفتیم
که این پرونده را قبول کردیم.

17:36

Partبخشی of what gaveداد us the courageشجاعت
to take that riskخطر

347

1044722

2510

قسمتی از آنچه که به ما شجاعت
پذیرش این خطر را داد

17:39

was knowingدانستن that we were doing
the right thing.

348

1047256

2438

این بود که می‌دانستیم
داریم کار درست را انجام می‌دهیم.

17:42

The processروند tookگرفت nearlyتقریبا eightهشت yearsسالها
from the startشروع کن to finishپایان دادن,

349

1050079

3730

پروسه از آغاز تا پایان
نزدیک به ۸ سال طول کشید،

17:45

with manyبسیاری twistsپیچش and turnsچرخش alongدر امتداد the way.

350

1053833

2221

با بسیاری از پیچ و تاب‌ها در راه.

17:48

A little luckشانس certainlyقطعا helpedکمک کرد,

351

1056578

1691

کمی شانس قطعاً کمک کرد،

17:50

but it was the communitiesجوامع
that we bridgedپل مونتاژ شده,

352

1058888

2812

ولی این جوامعی
که به آنها پل زدیم،

17:53

the alliancesاتحاد ها that we createdایجاد شده,

353

1061724

2091

و متحدانی که ساختیم، بودند

17:55

that madeساخته شده pigsخوک ها flyپرواز.

354

1063839

1420

که باعث شدند خوک پرواز کند.

17:57

Thank you.

355

1065802

1156

ممنون از شما.

17:58

(Applauseتشویق و تمجید)

356

1066982

5514

(تشویق)

Translated by Masoud Paktinat
Reviewed by Sadegh Zabihi

ABOUT THE SPEAKER

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com

THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM

تانیا سیمونسلی: آیا شما بایستی بتوانید یک ژن انسانی را ثبت امتیاز کنید؟ | TED Talk | TED.com