ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

טניה סימונצ'לי: איך נלחמתי בתעשיית הפטנטים על גנים - וניצחתי

Filmed:
1,131,297 views

האם גנים אנושיים ניתנים לפטנט? ב-2005, כשטניה סיונצ'לי הירהרה לראשונה בשאלה הזו, חוק הפטנטים האמריקאי אמר שניתן - מה שאמר שלמחזיקי הפטנטים הייתה הזכות לעצור כל אחד מלרצף, לבדוק או אפילו להסתכל על גן שרשום עליו פטנט. מוטרדים מהדרך שבה החוק גם פגע בחולים וגם יצר מחסום לחידושים ביו-רפואיים, סימונצ'לי ועמיתיה ב"אגודה האמריקאית לזכויות האזרח" קראו עליו תיגר. בשיחה המרתקת הזו, הקשיבו לסיפור על איך הם לקחו תיק שכולם אמרו להם שיפסידו בו, כל הדרך לבית המשפט העליון.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonאחרי הצהריים in the fallנפילה of 2005.
0
1424
3158
זה היה אחר הצהריים בסתיו של 2005.
00:17
I was workingעובד at the ACLUACLU
as the organization'sשל הארגון scienceמַדָע advisorיועץ.
1
5325
3599
עבדתי באיגוד לזכויות האזרח האמריקאי (ACLU)
כיועצת המדעית של הארגון.
00:21
I really, really lovedאהוב my jobעבודה,
2
9388
2607
אני ממש, ממש אהבתי את העבודה שלי,
00:24
but I was havingשיש one of those daysימים
3
12019
1636
אבל היה לי את אחד מהימים האלו
00:25
where I was feelingמַרגִישׁ
just a little bitbit discouragedמיואש.
4
13679
2569
שבהם הרגשתי קצת מיואשת.
00:29
So I wanderedנדד down the hallwayמִסדְרוֹן
to my colleagueעמית Chrisכריס Hansen'sשל הנסן officeמִשׂרָד.
5
17265
4104
אז נדדתי במורד המסדרון
למשרד של עמיתי כריס הנסן.
00:34
Chrisכריס had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsשנים,
6
22367
3654
כריס היה ב-ACLU יותר מ-30 שנה,
00:38
so he had deepעָמוֹק institutionalמוסדי
knowledgeיֶדַע and insightsתובנות.
7
26045
3075
אז היו לו ידע ותובנות מוסדיים עמוקים.
00:41
I explainedהסביר to Chrisכריס
that I was feelingמַרגִישׁ a little bitbit stuckתָקוּעַ.
8
29640
2973
הסברתי לכריס שאני מרגישה קצת תקועה.
00:45
I had been investigatingחקירה
a numberמספר of issuesנושאים
9
33512
2182
אני חקרתי מספר נושאים
00:47
at the intersectionהִצטַלְבוּת of scienceמַדָע
and civilאֶזרָחִי libertiesחירויות -- superסוּפֶּר interestingמעניין.
10
35718
5301
בצומת שבין מדע וזכויות אזרח --
סופר מעניין.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageלְהַעֲסִיק
these issuesנושאים in a much biggerגדול יותר way,
11
41043
3910
אבל רציתי שה-ACLU יפעל בנושאים האלו
באופן הרבה יותר נרחב,
00:56
in a way that could really
make a differenceהֶבדֵל.
12
44977
2245
באופן שבאמת יכול לעשות שינוי.
01:01
So Chrisכריס cutגזירה right
to the chaseמִרדָף, and he saysאומר,
13
49603
2100
אז כריס חתך ישר ולעניין,
והוא אמר,
01:03
"Well, of all the issuesנושאים you've been
looking at, what are the topחלק עליון fiveחָמֵשׁ?"
14
51727
3460
"טוב, מכל הנושאים שאת מסתכלת עליהם,
מה הם החמישה הראשונים?"
01:07
"Well, there's geneticגֵנֵטִי discriminationאַפלָיָה,
15
55524
2656
"טוב, יש אפלייה גנטית,
01:10
and reproductiveשֶׁל הַרְבִיָה technologiesטכנולוגיות,
16
58204
2425
וטכנולוגיות רבייה,
01:12
and biobankingביוב, and ...
17
60653
2141
ובנקאות ביולוגית, ו..
01:14
oh, there's this really coolמגניב issueנושא,
18
62818
1842
הו, יש את הנושא הממש מגניב,
MRI תיפקודי והשימוש בו כגלאי שקר, ו...
01:16
functionalפוּנקצִיוֹנָלִי MRIMRI and usingמבנה יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוני it
for lieשקר detectionאיתור, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of courseקוּרס, there's geneגֵן patentsפטנטים."
20
67357
2121
הו, וכמובן, יש פטנטים על גנים."
01:21
"Geneגֵן patentsפטנטים?"
21
69502
1629
"פטנטים על גנים?"
01:23
"Yes, you know, patentsפטנטים on humanבן אנוש genesגנים."
22
71967
2082
"כן, אתה יודע, פטנטים על גנים אנושיים."
01:26
"No!
23
74073
1506
"לא!
01:27
You're tellingאומר me that the US governmentמֶמְשָׁלָה
24
75603
2461
את אומרת לי שממשלת ארצות הברית
01:30
has been issuingהנפקת patentsפטנטים
on partחֵלֶק of the humanבן אנוש bodyגוּף?
25
78088
2924
רשמה פטנטים על חלק מגוף האדם?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
זה לא יכול להיות נכון."
01:35
I wentהלך back to my officeמִשׂרָד
and sentנשלח Chrisכריס threeשְׁלוֹשָׁה articlesמאמרים.
27
83861
3459
חזרתי למשרד שלי
ושלחתי לכריס שלושה מאמרים,
01:39
And 20 minutesדקות laterיותר מאוחר,
he cameבא burstingבִּצבּוּץ in my officeמִשׂרָד.
28
87954
3327
ו-20 דקות מאוחר יותר,
הוא בא בסערה למשרד שלי.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueלתבוע?"
29
91305
3616
"הו אלוהים! את צודקת!
את מי אנחנו יכולים לתבוע?"
01:47
(Laughterצחוק)
30
95330
1509
(צחוק)
01:49
Now Chrisכריס is a really brilliantמַברִיק lawyerעורך דין,
31
97713
2374
כריס הוא עורך דין מבריק,
01:52
but he knewידע almostכִּמעַט nothing
about patentפָּטֶנט lawחוֹק
32
100111
2909
אבל הוא כמעט לא ידע כלום על חוקי הפטנטים
01:55
and certainlyבְּהֶחלֵט nothing about geneticsגנטיקה.
33
103044
2436
ובוודאי שכלום על גנטיקה.
01:57
I knewידע something about geneticsגנטיקה,
but I wasn'tלא היה even a lawyerעורך דין,
34
105504
2878
אני ידעתי משהו על גנטיקה,
אבל אני אפילו לא הייתי עורכת דין,
02:00
let aloneלבד a patentפָּטֶנט lawyerעורך דין.
35
108406
1661
ובטח שלא עורכת דין
המתמחה בפטנטים.
02:02
So clearlyבְּבִירוּר we had a lot to learnלִלמוֹד
before we could fileקוֹבֶץ a lawsuitתביעה משפטית.
36
110091
3466
אז ברור שהיה לנו הרבה מה ללמוד
לפני שיכולנו להגיש תביעה.
02:06
First, we neededנָחוּץ to understandמבין
exactlyבְּדִיוּק what was patentedפטנט
37
114036
2858
קודם כל, היינו צריכים להבין
בדיוק מה היה רשום בפטנט
02:08
when someoneמִישֶׁהוּ patentedפטנט a geneגֵן.
38
116918
1681
כשמישהו רשם גן כפטנט.
02:11
Geneגֵן patentsפטנטים typicallyבדרך כלל containלְהַכִיל
dozensעשרות of claimsטוען,
39
119679
3822
פטנטים על גנים
בדרך כלל מכילים עשרות טענות,
02:15
but the mostרוב controversialשנוי במחלוקת of these
are to so-calledמה שנקרא "isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א" --
40
123525
4777
אבל השנויות במחלוקת ביותר
הן אלו שנקראות "DNA מבודד" --
02:20
namelyכלומר, a pieceלְחַבֵּר of DNAדנ"א
that has been removedהוסר from a cellתָא.
41
128699
4441
כלומר, חלק מה-DNA שהורחק מהתא.
חסידי רישום הגנים כפטנט אומרים,
02:26
Geneגֵן patentפָּטֶנט proponentsתומכים say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentפָּטֶנט
the geneגֵן in your bodyגוּף,
43
135396
3174
"רואים? לא רשמנו כפטנט
את כל הגן בגוף שלכם,
02:30
we patentedפטנט an isolatedמְבוּדָד geneגֵן."
44
138594
1935
רשמנו כפטנט גן מבודד."
02:33
And that's trueנָכוֹן,
45
141148
1201
וזה נכון,
02:34
but the problemבְּעָיָה is that any use
of the geneגֵן requiresדורש that it be isolatedמְבוּדָד.
46
142373
6733
אבל הבעיה היא שכל שימוש בגן
דורש שהוא יהיה מבודד.
02:42
And the patentsפטנטים weren'tלא היו just
to a particularמיוחד geneגֵן that they isolatedמְבוּדָד,
47
150510
4405
והפטנטים לא היו רק לגן מסוים שהם בודדו,
02:46
but on everyכֹּל possibleאפשרי
versionגִרְסָה of that geneגֵן.
48
154939
2887
אלא על כל גרסה אפשרית של הגן הזה.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
אז מה זה אומר?
02:51
That meansאומר that you can't give
your geneגֵן to your doctorדוֹקטוֹר
50
159981
3062
זה אומר שאתם לא יכולים לתת
את הגן שלכם לרופא
02:55
and askלִשְׁאוֹל him or her to look at it,
51
163067
2296
ולבקש ממנו או ממנה להסתכל על זה,
02:57
say, to see if it has any mutationsמוטציות,
52
165387
2100
למשל, לראות אם יש בו מוטציות כלשהן,
02:59
withoutלְלֹא permissionרְשׁוּת of the patentפָּטֶנט holderמַחְזִיק.
53
167511
2076
בלי הרשות של מחזיק הפטנט.
03:02
It alsoגַם meansאומר that the patentפָּטֶנט holderמַחְזִיק
has the right to stop anyoneכֹּל אֶחָד
54
170363
4193
זה גם אומר שלמחזיק הפטנט
יש את הזכות לעצור כל אחד
03:06
from usingמבנה יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוני that geneגֵן
in researchמחקר or clinicalקליני testingבדיקה.
55
174580
3482
מלהשתמש בגן הזה
במחקר או בניסויים קליניים.
03:10
Allowingמְאַפשֶׁר patentפָּטֶנט holdersמחזיק,
56
178871
1698
לאפשר למחזיקי פטנטים,
03:12
oftenלעתים קרובות privateפְּרָטִי companiesחברות,
57
180593
1284
לעיתים קרובות חברות פרטיות,
03:13
to lockלנעול up stretchesמתוח of the humanבן אנוש genomeגנום
was harmingמזיק patientsחולים.
58
181901
4486
לנעול חלקים מהגנום האנושי
פגע בחולים.
03:18
Considerלשקול Abigailאביגיל,
59
186958
1152
תחשבו על אביגיל,
03:20
a 10-year-old-גיל with long QTQT syndromeתִסמוֹנֶת,
60
188134
2393
בת 10 עם תסמונת QT ארוך,
03:22
a seriousרְצִינִי heartלֵב conditionמַצָב that,
if left untreatedללא טיפול,
61
190551
3424
מצב לבבי חמור, שאם לא מטופל,
03:25
can resultתוֹצָאָה in suddenפִּתְאוֹמִי deathמוות.
62
193999
1778
יכול להסתיים במוות פתאומי.
03:28
The companyחֶברָה that obtainedשהושג a patentפָּטֶנט on two
genesגנים associatedהמשויך with this conditionמַצָב
63
196911
3922
החברה שהחזיקה את הפטנט על שני גנים
המקושרים למצב
03:32
developedמפותח a testמִבְחָן to diagnoseלְאַבחֵן the syndromeתִסמוֹנֶת.
64
200857
2482
פיתחו בדיקה לאבחן את התסמונת.
03:35
But then they wentהלך bankruptפשיטת רגל
and they never offeredמוּצָע it.
65
203363
2824
אבל אז הם פשטו רגל
והם מעולם לא הציעו אותה.
03:39
So anotherאַחֵר labמַעבָּדָה triedניסה to offerהַצָעָה the testמִבְחָן,
66
207060
1928
אז מעבדה אחרת ניסתה להציע את הבדיקה,
03:41
but the companyחֶברָה that heldמוּחזָק the patentsפטנטים
threatenedמאוים to sueלתבוע the labמַעבָּדָה
67
209012
2988
אבל החברה שהחזיקה בפטנטים
איימה לתבוע את המעבדה
03:44
for patentפָּטֶנט infringementהֲפָרָה.
68
212024
1182
על הפרת פטנט.
03:45
So as a resultתוֹצָאָה,
69
213230
1159
אז כתוצאה,
03:46
for 2 yearsשנים, no testמִבְחָן was availableזמין.
70
214413
2862
במשך שנתיים, אף בדיקה לא הייתה זמינה.
במהלך הזמן הזה,
03:50
Duringבְּמַהֲלָך that time,
71
218291
1150
אביגיל מתה מתסמונת QT ארוך שלא אובחנה.
03:51
Abigailאביגיל diedמת of undiagnosedללא אבחנה long QTQT.
72
219465
3250
03:55
Geneגֵן patentsפטנטים clearlyבְּבִירוּר were a problemבְּעָיָה
and were harmingמזיק patientsחולים.
73
223776
3237
פטנטים על גנים מהווים בעיה באופן ברור
ופוגעים בחולים.
03:59
But was there a way
we could challengeאתגר them?
74
227467
2406
אבל האם יש דרך שאנחנו יכולים
לקרוא עליהם תיגר?
04:02
Turnsמסתובב out that the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט
75
230266
1732
מתברר שבית המשפט העליון
04:04
has madeעָשׂוּי clearברור
throughדרך a long lineקַו of casesבמקרים,
76
232022
3114
הבהיר לאורך שורה ארוכה של תיקים,
04:07
that certainמסוים things
are not patentפָּטֶנט eligibleזכאי.
77
235160
2786
שדברים מסוימים לא ראויים להירשם כפטנט.
04:10
You can't patentפָּטֶנט productsמוצרים of natureטֶבַע --
78
238925
2374
אתם לא יכולים לרשום פטנט
על תוצרים של הטבע -
04:14
the airאוויר, the waterמַיִם, mineralsמינרלים,
elementsאלמנטים of the periodicתְקוּפָתִי tableשולחן.
79
242148
4209
האוויר, המים, מינרלים,
יסודות מהטבלה המחזורית.
04:19
And you can't patentפָּטֶנט lawsחוקי of natureטֶבַע --
80
247170
2112
ואתם לא יכולים לרשום פטנט על חוקי הטבע -
04:22
the lawחוֹק of gravityכוח משיכה, E = mcmc2.
81
250193
2279
חוקי כוח המשיכה, E=mc2.
04:24
These things are just too fundamentalבסיסי
and mustצריך remainלְהִשָׁאֵר freeחופשי to all
82
252909
4806
הדברים האלו הם פשוט בסיסיים מדי
וחייבים להישאר חופשיים לכל
04:29
and reservedשמורות exclusivelyבאופן בלעדי to noneאף אחד.
83
257739
1823
ולא להיות שמורים לאף אחד.
04:32
It seemedנראה to us that DNAדנ"א,
84
260348
2147
נראה לנו ש-DNA,
04:34
the mostרוב fundamentalבסיסי structureמִבְנֶה of life,
85
262519
2516
המבנה הבסיסי של החיים,
04:37
that codesקודים for the productionהפקה
of all of our proteinsחלבונים,
86
265059
2656
שמקודד לייצור של כל החלבונים שלנו,
04:39
is bothשניהם a productמוצר of natureטֶבַע
and a lawחוֹק of natureטֶבַע,
87
267739
3226
הוא גם תוצר של הטבע וגם חוק של הטבע,
04:42
regardlessללא קשר of whetherהאם it's in our bodiesגופים
88
270989
2702
לא משנה אם הוא בגוף שלנו
04:45
or sittingיְשִׁיבָה in the bottomתַחתִית of a testמִבְחָן tubeצינור.
89
273715
2038
או יושב בתחתית של מבחנה.
04:48
As we delvedצלל into this issueנושא,
90
276523
1455
כשהתעמקנו בנושא,
04:50
we traveledנסעתי all over the countryמדינה
to speakלְדַבֵּר with manyרב differentשונה expertsמומחים --
91
278002
3908
נסענו ברחבי הארץ
כדי לדבר עם הרבה מומחים שונים -
04:54
scientistsמדענים, medicalרְפוּאִי professionalsאנשי מקצוע,
lawyersעורכי דין, patentפָּטֶנט lawyersעורכי דין.
92
282588
3713
מדענים, אנשי רפואה, עורכי דין,
עורכי דין המתמחים בפטנטים.
04:58
Mostרוב of them agreedמוסכם that we were right
as a matterחוֹמֶר of policyמְדִינִיוּת,
93
286753
3910
רובם הסכימו שאנחנו צודקים
מבחינת מדיניות,
05:02
and, at leastהכי פחות in theoryתֵאוֹרִיָה,
as a matterחוֹמֶר of lawחוֹק.
94
290687
2785
ולפחות בתיאוריה, מבחינת החוק.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
כולם חשבו שהסיכוי שלנו לזכות בתביעה
נגד פטנטים
05:07
our chancesהסיכויים of winningלנצח
a gene-patentפטנט גנטי challengeאתגר
96
295492
2570
05:10
were about zeroאֶפֶס.
97
298086
1867
היו בערך אפס.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
למה זה?
05:15
Well, the patentפָּטֶנט officeמִשׂרָד
had been issuingהנפקת these patentsפטנטים
99
303015
3087
אז, משרד הפטנטים רשם את הפטנטים האלו
05:18
for more than 20 yearsשנים.
100
306126
1701
במשך למעלה מ-20 שנה.
05:20
There were literallyפשוטו כמשמעו thousandsאלפים
of patentsפטנטים on humanבן אנוש genesגנים.
101
308686
2880
היו, פשוטו כמשמעו, אלפי פטנטים
על גנים אנושיים.
05:24
The patentפָּטֶנט barבָּר was deeplyבאופן מעמיק
entrenchedמושרשת in the statusסטָטוּס quoקוו,
102
312843
2941
ועדת הפטנטים היתה עמוק בתוך הסטטוס קוו,
05:28
the biotechביוטכנולוגיה industryתַעֲשִׂיָה had grownמְגוּדָל up
around this practiceלְתַרְגֵל,
103
316581
3623
תעשיית הביוטכנולוגיה
גדלה מסביב לעניין הזה,
05:32
and legislationחֲקִיקָה to banלֶאֱסוֹר geneגֵן patentsפטנטים
had been introducedהציג
104
320228
3119
וחקיקה לאסור פטנטים על גנים הוצגה
05:35
yearשָׁנָה after yearשָׁנָה in Congressקוֹנגרֶס,
105
323371
1398
שנה אחרי שנה בקונגרס,
05:36
and had goneנעלם absolutelyבהחלט nowhereלְשׁוּם מָקוֹם.
106
324793
1791
והתקדמה לשום מקום.
05:39
So the bottomתַחתִית lineקַו:
107
327401
1214
אז השורה התחתונה:
05:41
courtsבית המשפט just weren'tלא היו going to be willingמוּכָן
to overturnלְהַפִּיל these patentsפטנטים.
108
329027
3175
בתי משפט פשוט לא יהיו מוכנים
להפיל את הפטנטים האלו.
05:44
Now, neitherלא זה ולא זה Chrisכריס norולא I were the typeסוּג
to shyביישן away from a challengeאתגר,
109
332916
4595
עכשיו, לא כריס ולא אני היינו הטיפוס
שנרתע מאתגר,
05:49
and hearingשמיעה, "Beingלהיות right
just isn't enoughמספיק,"
110
337535
3144
ולשמוע - "להיות צודק זה פשוט לא מספיק",
05:52
seemedנראה all the more reasonסיבה
to take on this fightמַאֲבָק.
111
340703
2530
נראה כמו עוד סיבה להילחם בקרב הזה.
05:56
So we setמַעֲרֶכֶת out to buildלִבנוֹת our caseמקרה.
112
344311
1935
אז נערכנו לבנות את התיק שלנו.
05:59
Now, patentפָּטֶנט casesבמקרים tendנוטה to be:
Companyחֶברָה A suesתובעת Companyחֶברָה B
113
347494
3490
עכשיו, תיקי פטנטים נוטים להיות:
חברה א' תובעת את חברה ב'
06:03
over some really narrowלְצַמְצֵם,
obscureמְעוּרפָּל technicalטֶכנִי issueנושא.
114
351008
3183
על איזשהו עניין טכני קטן וחסר חשיבות.
06:06
We weren'tלא היו really interestedמעוניין
in that kindסוג of caseמקרה,
115
354822
2365
לא ממש היינו מעוניינים בסוג כזה של תיק,
וחשבנו שהתיק הזה הרבה יותר גדול מזה.
06:09
and we thought this caseמקרה
was much biggerגדול יותר than that.
116
357211
2389
זה היה על חופש מדעי, קידמה רפואית,
06:11
This was about scientificמַדָעִי freedomחוֹפֶשׁ,
medicalרְפוּאִי progressהתקדמות,
117
359624
2488
06:14
the rightsזכויות of patientsחולים.
118
362136
1459
הזכויות של חולים.
06:15
So we decidedהחליט we were going
to developלְפַתֵחַ a caseמקרה
119
363619
3103
אז החלטנו שאנחנו הולכים לפתח תיק
06:18
that was not like
your typicalאופייני patentפָּטֶנט caseמקרה --
120
366746
2518
שלא היה כמו התיקים הטיפוסיים של פטנטים --
06:21
more like a civilאֶזרָחִי rightsזכויות caseמקרה.
121
369645
1882
יותר כמו תיק של זכויות אזרח.
06:24
We setמַעֲרֶכֶת out to identifyלזהות
a gene-patentפטנט גנטי holderמַחְזִיק
122
372756
2842
נערכנו לזהות מחזיק של פטנט של גן
06:27
that was vigorouslyבמרץ enforcingאכיפה its patentsפטנטים
123
375622
2785
שכפה את הפטנטים שלו בנחרצות
06:30
and then to organizeלְאַרגֵן a broadרָחָב coalitionקוֹאָלִיצִיָה
of plaintiffsתובעים and expertsמומחים
124
378431
3294
ואז לארגן קואליציה רחבה
של תובעים ומומחים
06:33
that could tell the courtבית משפט
125
381749
1890
שיוכלו להגיד לבית המשפט
06:35
about all the waysדרכים that these patentsפטנטים
were harmingמזיק patientsחולים and innovationחדשנות.
126
383663
4389
על כל הדרכים שהפטנטים האלו
פוגעים בחולים ובחידושים.
06:41
We foundמצאתי the primeרִאשׁוֹנִי candidateמוּעֲמָד
to sueלתבוע in Myriadמִספָּר עָצוּם Geneticsגנטיקה,
127
389404
3122
מצאנו את המועמד העיקרי לתביעה
ב"מיריאד ג'נטיקס",
06:44
a companyחֶברָה that's basedמבוסס
in Saltמלח Lakeאֲגַם Cityעִיר, Utahיוטה.
128
392550
2855
חברה שממוקמת בסולט לייק סיטי, יוטה.
06:48
Myriadמִספָּר עָצוּם heldמוּחזָק patentsפטנטים on two genesגנים,
129
396718
2250
מיריאד החזיקה בפטנטים על שני גנים,
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesגנים.
130
398992
3321
ה-BRCA1 וה-BRCA2.
06:55
Womenנשים with certainמסוים mutationsמוטציות
alongלְאוֹרֶך these genesגנים
131
403150
2734
נשים עם מוטציות מסוימות לאורך הגנים האלו
06:57
are consideredנחשב to be
at a significantlyבאופן משמעותי increasedמוּגדָל riskלְהִסְתָכֵּן
132
405908
2626
נחשבות בסיכון גבוה משמעותית
07:00
of developingמתפתח breastשד and ovarianשחלות cancerמחלת הסרטן.
133
408558
1945
לפתח סרטן שד ושחלות.
07:03
Myriadמִספָּר עָצוּם had used its patentsפטנטים to maintainלְתַחְזֵק
134
411834
1880
מיריאד השתמשה בפטנטים האלו כדי לתחזק
07:05
a completeלְהַשְׁלִים monopolyמוֹנוֹפּוֹל on BRCABRCA testingבדיקה
in the Unitedמאוחד Statesמדינות.
135
413738
4209
מונופול שלם על בדיקת BRCA בארצות הברית.
07:10
It had forcedכָּפוּי multipleמְרוּבֶּה labsמעבדות
that were offeringהַצָעָה BRCABRCA testingבדיקה to stop.
136
418544
4188
הם הכריחו מעבדות רבות
שהציעו בדיקת BRCA להפסיק.
07:14
It chargedטעון a lot of moneyכֶּסֶף for its testמִבְחָן --
137
422756
2159
החברה גבתה הרבה כסף על הבדיקה --
07:16
over 3,000 dollarsדולר.
138
424939
1683
יותר מ-3,000 דולרים.
07:19
It had stoppedעצר sharingשיתוף its clinicalקליני dataנתונים
139
427089
2335
הם הפסיקו לחלוק בנתונים הקליניים שלהם
07:21
with the internationalבינלאומי
scientificמַדָעִי communityהקהילה.
140
429448
2287
עם הקהילה המדעית הבינלאומית.
07:24
And perhapsאוּלַי worstהכי גרוע of all,
141
432522
1903
ואולי הגרוע מכל,
07:26
for a periodפרק זמן of severalכַּמָה yearsשנים,
142
434449
2436
לתקופה של מספר שנים,
07:28
Myriadמִספָּר עָצוּם refusedסירב to updateעדכון its testמִבְחָן
to includeלִכלוֹל additionalנוֹסָף mutationsמוטציות
143
436909
3713
מיריאד סירבה לעדכן את הבדיקה שלהם
כדי שתכלול מוטציות נוספות
07:32
that had been identifiedמזוהה
by a teamקְבוּצָה of researchersחוקרים in Franceצָרְפַת.
144
440646
3621
שזוהו על ידי צוות חוקרים בצרפת.
07:36
It has been estimatedמְשׁוֹעָר
that duringבְּמַהֲלָך that periodפרק זמן,
145
444974
2508
הוערך שבמהלך התקופה הזו,
07:39
for severalכַּמָה yearsשנים,
146
447506
1373
למשך כמה שנים,
07:40
as manyרב as 12 percentאָחוּז of womenנשים
undergoingמתבצע testingבדיקה
147
448903
3752
עד 12% מהנשים שעברו את הבדיקה
07:44
receivedקיבלו the wrongלא בסדר answerתשובה --
148
452679
2402
קיבלו תשובה שגויה --
07:48
a negativeשלילי testמִבְחָן resultתוֹצָאָה
that should have been positiveחִיוּבִי.
149
456377
3769
תוצאת בדיקה שלילית
שהיתה צריכה להיות חיובית.
07:53
This is Kathleenקתלין Maxianמקסיאן.
150
461485
1741
זו קת'לין מקסיאן.
07:56
Kathleen'sשל קתלין sisterאָחוֹת Eileenאיילין
developedמפותח breastשד cancerמחלת הסרטן at ageגיל 40
151
464172
3257
אחותה של קת'לין, איילין,
פיתחה סרטן שד בגיל 40
07:59
and she was testedבָּדוּק by Myriadמִספָּר עָצוּם.
152
467453
1840
והיא נבדקה על ידי מיריאד.
08:02
The testמִבְחָן was negativeשלילי.
153
470032
1726
הבדיקה היתה שלילית.
08:03
The familyמִשׁפָּחָה was relievedהקלה.
154
471782
1526
המשפחה חשה הקלה.
08:05
That meantהתכוון that Eileen'sשל איילין cancerמחלת הסרטן
mostרוב likelyסָבִיר didn't runלָרוּץ in the familyמִשׁפָּחָה,
155
473332
3788
זה אומר שהסרטן של איילין
ככל הנראה לא עבר במשפחה,
08:09
and that other membersחברים of her familyמִשׁפָּחָה
didn't need to be testedבָּדוּק.
156
477144
3015
ושחברות המשפחה האחרות
לא היו צריכות להיבדק.
08:12
But two yearsשנים laterיותר מאוחר,
157
480843
1230
אבל שנתיים לאחר מכן,
08:14
Kathleenקתלין was diagnosedאובחן
with advanced-stageרמה מתקדמת ovarianשחלות cancerמחלת הסרטן.
158
482097
4060
קת'לין אובחנה עם סרטן שחלות
בשלב מתקדם.
08:18
It turnedפנה out that Kathleen'sשל קתלין sisterאָחוֹת
was amongבין the 12 percentאָחוּז
159
486927
3872
התברר שאחותה של קת'לין היתה בין ה-12%
שקיבלו תוצאת בדיקה שלילית שגויה.
08:22
who receivedקיבלו a false-negativeשלילי כוזב testמִבְחָן resultתוֹצָאָה.
160
490823
2869
08:26
Had Eileenאיילין receivedקיבלו the properתָקִין resultתוֹצָאָה,
161
494347
3089
אם איילין היתה מקבלת את התוצאה התקינה,
08:29
Kathleenקתלין would have then been testedבָּדוּק,
162
497460
2373
קת'לין היתה נבדקת,
08:31
and her ovarianשחלות cancerמחלת הסרטן
could have been preventedמנע.
163
499857
2913
וסרטן השחלות שלה יכול היה להימנע.
08:36
Onceפַּעַם we settledמְיוּשָׁב on Myriadמִספָּר עָצוּם,
164
504818
1264
ברגע שהחלטנו על מיריאד,
08:38
we then had to formטופס a coalitionקוֹאָלִיצִיָה
of plaintiffsתובעים and expertsמומחים
165
506106
3885
אז היינו צריכים
ליצור קואליציה של תובעים ומומחים
08:42
that could illuminateלהאיר these problemsבעיות.
166
510015
2088
שיוכלו להאיר את הבעיות האלו.
08:44
We endedהסתיים up with 20
highlyמְאוֹד committedמְחוּיָב plaintiffsתובעים:
167
512127
2572
סיימנו עם 20 תובעים מאוד מחוייבים:
08:47
geneticגֵנֵטִי counselorsיועצים,
168
515325
1538
יועצים גנטיים,
08:48
geneticistsגנטיקאים who had receivedקיבלו
ceaseלְהַפְסִיק and desistלַחְדוֹל lettersאותיות,
169
516887
3359
גנטיקאים שקיבלו צווי מניעה,
08:52
advocacyפְּרַקְלִיטוּת organizationsארגונים,
170
520905
1849
ארגוני סנגוריה,
08:55
fourארבעה majorגדול scientificמַדָעִי organizationsארגונים
that collectivelyיַחַד representedמיוצג
171
523532
3065
ארבעה ארגונים מדעיים גדולים
שייצגו במשותף
08:58
more than 150,000 scientistsמדענים
and medicalרְפוּאִי professionalsאנשי מקצוע,
172
526621
3530
יותר מ-150,000 מדענים
ואנשי רפואה מקצועיים,
09:02
and individualאִישִׁי womenנשים who eitherאוֹ
couldn'tלא יכול affordלְהַרְשׁוֹת לְעַצמוֹ Myriad'sשל מיריאד testמִבְחָן,
173
530755
3297
ונשים פרטיות שאו שלא יכלו להרשות לעצמן
את הבדיקה של מיריאד,
09:06
or who wanted to obtainלְהַשִׂיג
a secondשְׁנִיָה opinionדעה but could not,
174
534076
3004
או שרצו לקבל חוות דעת שניה
ולא יכלו,
09:09
as a resultתוֹצָאָה of the patentsפטנטים.
175
537104
1744
כתוצאה מהפטנטים.
09:12
One of the majorגדול challengesאתגרים
we had in preparingמכין the caseמקרה
176
540315
3440
אחד האתגרים הגדולים שהיו לנו
בהכנת התיק
09:15
was figuringלהבין out how bestהטוב ביותר
to communicateלתקשר the scienceמַדָע.
177
543779
2866
היה להבין מה הצורה הטובה יותר
להעביר את המדע.
09:19
So in orderלהזמין to argueלִטעוֹן that what Myriadמִספָּר עָצוּם did
was not an inventionהַמצָאָה,
178
547079
3831
אז על מנת לטעון שמה שמיריאד עשו
לא היה המצאה,
09:22
and that isolatedמְבוּדָד BRCABRCA genesגנים
were productsמוצרים of natureטֶבַע,
179
550934
3277
ושגנים מבודדים של BRCA
היו תוצרים של הטבע,
09:27
we had to explainלהסביר a coupleזוּג
of basicבסיסי conceptsמושגים, like:
180
555124
2713
היינו צריכים להסביר שני מושגים בסיסיים,
כמו:
09:29
What's a geneגֵן? What's DNAדנ"א?
181
557861
2144
מהו גן? מהו DNA?
09:32
How is DNAדנ"א isolatedמְבוּדָד,
and why isn't that an inventionהַמצָאָה?
182
560029
3716
איך מבודדים DNA?
ולמה זו לא המצאה?
09:37
We spentמוּתַשׁ hoursשעות and hoursשעות
with our plaintiffsתובעים and expertsמומחים,
183
565168
3862
בילינו שעות על גבי שעות
עם הטוענים והמומחים שלנו,
09:41
tryingמנסה to come up with waysדרכים
of explainingמסביר these conceptsמושגים
184
569054
2936
בניסיון למצוא דרכים
להסביר את המושגים האלו
09:44
simplyבפשטות yetעדיין accuratelyבמדויק.
185
572014
1543
בפשטות אבל בדיוק.
09:46
And we endedהסתיים up relyingהסתמכות heavilyבִּכְבֵדוּת
on the use of metaphorsמטאפורות,
186
574306
3332
ובסוף הסתמכנו בכבדות
על השימוש במטאפורות,
09:49
like goldזהב.
187
577662
1156
כמו זהב.
09:51
So isolatingלבודד DNAדנ"א --
188
579789
2284
אז בידוד DNA --
09:54
it's like extractingחילוץ goldזהב from a mountainהַר
189
582097
2500
זה כמו חציבת זהב מהר
09:57
or takingלְקִיחָה it out of a streamזרם bedמיטה.
190
585105
2016
או הוצאה שלו מאפיק נחל.
09:59
You mightאולי be ableיכול to patentפָּטֶנט
the processתהליך for miningכְּרִיָה the goldזהב,
191
587145
3674
אפשר אולי לרשום בפטנט
את התהליך של כריית הזהב,
10:02
but you can't patentפָּטֶנט the goldזהב itselfעצמה.
192
590843
2081
אבל אי אפשר לרשום כפטנט את הזהב עצמו.
10:05
It might'veאולי כבר takenנלקח a lot
of hardקָשֶׁה work and effortמַאֲמָץ
193
593929
2743
זה אולי לקח הרבה עבודה קשה ומאמץ
10:08
to digלַחפּוֹר the goldזהב out of the mountainהַר;
194
596696
1860
לחפור ולהוציא את הזהב מחוץ להר;
10:11
you still can't patentפָּטֶנט it,
it's still goldזהב.
195
599127
2281
עדיין אי אפשר לרשום את כפטנט,
זה עדיין זהב.
10:13
And the goldזהב, onceפַּעַם it's extractedחילוץ,
196
601432
1756
והזהב, ברגע שהוא נחצב,
10:15
can clearlyבְּבִירוּר be used
for all sortsמיני of things
197
603212
2088
בוודאי שיכול להיות בשימוש
לכל מיני דברים
10:17
that it couldn'tלא יכול be used
for when it was in the mountainהַר;
198
605324
2736
שלא היה אפשרי להשתמש בו
כשהיה בתוך ההר;
אפשר להכין תכשיטים ממנו לדוגמא --
10:20
you can make jewelryתכשיט
out of it for exampleדוגמא --
199
608084
2182
עדיין לא ניתן לרשום זהב כפטנט,
זה עדיין זהב.
10:22
still can't patentפָּטֶנט the goldזהב,
it's still goldזהב.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're readyמוּכָן to fileקוֹבֶץ our caseמקרה.
201
613364
3854
אז עכשיו זה 2009,
ואנחנו מוכנים להגיש את התביעה שלנו.
10:30
We filedשדה in federalפדרלי courtבית משפט
in the Southernדְרוֹמִי Districtמָחוֹז of Newחָדָשׁ Yorkיורק,
202
618286
3495
הגשנו בבית המשפט הפדרלי
במחוז הדרומי של ניו יורק,
10:34
and the caseמקרה was randomlyבאופן אקראי assignedשהוקצה
to Judgeלִשְׁפּוֹט Robertרוברט Sweetמתוק.
203
622355
3366
והתיק הוקצה באופן אקראי
לשופט רוברט סוויט.
10:38
In Marchמרץ 2010, Judgeלִשְׁפּוֹט Sweetמתוק
issuedהפיקו his opinionדעה --
204
626599
3200
במרץ 2010,
השופט סוויט פירסם את דעתו --
10:42
152 pagesדפים --
205
630569
1858
152 עמודים --
10:44
and a completeלְהַשְׁלִים victoryניצחון for our sideצַד.
206
632834
2252
וניצחון מוחלט לצד שלנו.
10:47
In readingקריאה the opinionדעה,
207
635964
1431
בקריאת הדעה,
10:49
we could not get over how eloquentlyברהיטות
he describedמְתוּאָר the scienceמַדָע in the caseמקרה.
208
637419
4715
לא יכולנו להתגבר על באיזה רהיטות
הוא תיאר את המדע בתביעה הזו.
10:54
I mean, our briefקָצָר --
it was prettyיפה good,
209
642504
2771
אני מתכוונת, התקציר שלנו --
הוא היה די טוב,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
אבל לא עד כדי כך טוב.
10:59
How did he developלְפַתֵחַ suchכגון a deepעָמוֹק
understandingהֲבָנָה of this issueנושא
211
647778
3377
איך הוא פיתח כזו הבנה עמוקה של העניין הזה
11:03
in suchכגון a shortקצר time?
212
651179
1160
בזמן כזה קצר?
11:04
We just could not comprehendלִהַבִין
how this had happenedקרה.
213
652363
3608
פשוט לא יכולנו להבין איך זה קרה.
11:07
So it turnedפנה out,
214
655995
1264
אז מתברר,
11:09
Judgeלִשְׁפּוֹט Sweet'sדִברֵי מְתִיקָה clerkפָּקִיד
workingעובד for him at the time,
215
657283
3310
הפקיד של השופט סוויט
שעבד אצלו בזמנו,
11:12
was not just a lawyerעורך דין --
216
660617
1480
לא היה רק עורך דין --
11:14
he was a scientistמַדְעָן.
217
662121
1714
הוא היה מדען.
11:15
He was not just a scientistמַדְעָן --
218
663859
1598
הוא לא היה סתם מדען --
11:17
he had a PhDדוקטורט in molecularמולקולרי biologyביולוגיה.
219
665481
3146
היה לו דוקטורט בביולוגיה מולקולרית.
11:20
(Laughterצחוק)
220
668651
1751
(צחוק)
11:22
What an incredibleמדהים strokeשבץ of luckמַזָל!
221
670426
2575
איזה מכת מזל מדהימה!
11:26
Myriadמִספָּר עָצוּם then appealedערער
222
674058
1300
מיריאד אז עירערו
11:27
to the US Courtבית משפט of Appealsערעורים
for the Federalפדרלי Circuitמעגל חשמלי.
223
675382
2495
לבית המשפט לעירעורים הפדרלי
של ארצות הברית.
11:30
And here things got really interestingמעניין.
224
678496
2016
וכאן דברים באמת נהיו מעניינים.
11:33
First, in a pivotalמַכרִיעַ momentרֶגַע of this caseמקרה,
225
681465
3060
קודם כל, ברגע מאוד מכריע בתיק,
11:37
the US governmentמֶמְשָׁלָה switchedעבר sidesצדדים.
226
685187
2631
ממשלת ארצות הברית החליפה צד.
11:40
So in the districtמָחוֹז courtבית משפט the governmentמֶמְשָׁלָה
submittedהוגשה a briefקָצָר on Myriad'sשל מיריאד sideצַד.
227
688739
3749
אז בבית המשפט המחוזי,
הממשלה הגישה תקציר משפטי בצד של מיריאד.
11:44
But now in directישיר oppositionהִתנַגְדוּת
to its ownשֶׁלוֹ patentפָּטֶנט officeמִשׂרָד,
228
692512
5128
אבל עכשיו, בניגוד מוחלט למשרד הפטנטים שלה,
11:49
the US governmentמֶמְשָׁלָה filesקבצים a briefקָצָר
that statesמדינות that is has
229
697664
2708
ממשלת ארצות הברית הגישה תקציר
שמציין שהממשלה
11:52
reconsideredלשקול מחדש this issueנושא
in lightאוֹר of the districtמָחוֹז court'sשל בית המשפט opinionדעה,
230
700396
3688
בחנה מחדש את העניין
לאור הדעה של בית המשפט המחוזי,
11:56
and has concludedסיכם that isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א
is not patentפָּטֶנט eligibleזכאי.
231
704108
3186
והגיעה למסקנה ש-DNA מבודד
הוא לא ניתן לרישום כפטנט.
11:59
This was a really bigגָדוֹל dealעִסקָה,
232
707818
1811
זה היה באמת עניין גדול,
12:01
totallyלְגַמרֵי unexpectedבלתי צפוי.
233
709653
1562
לגמרי לא צפוי.
12:04
The Courtבית משפט of Appealsערעורים
for the Federalפדרלי Circuitמעגל חשמלי
234
712773
2080
בית המשפט לעירעורים הפדרלי
12:06
hearsשומע all patentפָּטֶנט casesבמקרים,
235
714877
1683
שומע את כל תיקי הפטנטים,
12:08
and it has a reputationמוֹנֵיטִין for beingלהיות
very, very pro-patentפרו-פטנט.
236
716584
3158
ויש לו מוניטין של להיות
מאוד, מאוד בעד הפטנטים.
12:12
So even with this remarkableראוי לציון developmentהתפתחות,
237
720305
2426
אז אפילו עם ההתפתחות יוצאת הדופן הזו,
12:14
we expectedצָפוּי to loseלאבד.
238
722755
1679
ציפינו להפסיד.
12:16
And we did.
239
724458
1347
והפסדנו.
12:18
Sortסוג of.
240
726389
1152
בערך.
12:20
Endsמסתיים up splitלְפַצֵל decisionהַחְלָטָה, 2 to 1.
241
728357
2587
ההחלטה הסופית היתה חלוקה, 2 ל-1.
12:23
But the two judgesשופטים who ruledפסק againstמול us,
242
731743
2496
אבל שני השופטים שפסקו נגדנו,
12:26
did so for completelyלַחֲלוּטִין differentשונה reasonsסיבות.
243
734263
2241
עשו זאת מסיבות שונות לגמרי.
12:29
The first one, Judgeלִשְׁפּוֹט Lourieלורי,
244
737275
1826
הראשון, השופט לאורי,
12:31
madeעָשׂוּי up his ownשֶׁלוֹ novelרוֹמָן,
biologicalבִּיוֹלוֹגִי theoryתֵאוֹרִיָה --
245
739125
3015
בנה לעצמו תיאוריה ביולוגית מקורית --
12:34
totallyלְגַמרֵי wrongלא בסדר.
246
742164
1168
לגמרי שגויה.
12:35
(Laughterצחוק)
247
743356
1011
(צחוק)
12:36
He decidedהחליט Myriadמִספָּר עָצוּם had createdשנוצר
a newחָדָשׁ chemicalכִּימִי --
248
744391
2218
הוא החליט שמיריאד יצרה כימיקל חדש --
12:38
madeעָשׂוּי absolutelyבהחלט no senseלָחוּשׁ.
249
746633
1865
חסר הגיון לחלוטין.
12:40
Myriadמִספָּר עָצוּם didn't even argueלִטעוֹן this,
so it cameבא out of the blueכָּחוֹל.
250
748522
2786
מיריאד אפילו לא טענו את זה,
אז זה היה מאוד מפתיע.
12:43
The other, Judgeלִשְׁפּוֹט Mooreמור,
251
751632
1977
השני, השופט מור,
12:45
said she basicallyבעיקרון agreedמוסכם with us
that isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א is a productמוצר of natureטֶבַע.
252
753633
3878
אמרה שהיא בעיקרון הסכימה איתנו ש-DNA מבודד
הוא מוצר של הטבע.
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeלְנַעֵר up the biotechביוטכנולוגיה industryתַעֲשִׂיָה."
253
757987
3333
אבל היא אמרה - "אני לא רוצה לטלטל
את תעשיית הביוטכנולוגיה."
12:54
The thirdשְׁלִישִׁי, Judgeלִשְׁפּוֹט Brysonברייסון,
254
762248
2572
השלישי, השופט ברייסון,
12:57
agreedמוסכם with us.
255
765233
1216
הסכים איתנו.
12:59
So now we soughtביקש reviewסקירה
by the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט.
256
767750
2531
אז עכשיו חיפשנו סקירה
על ידי בית המשפט העליון.
13:02
And when you petitionלַעֲתוֹר the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט,
257
770305
2703
וכשעותרים לבית המשפט העליון,
13:05
you have to presentמתנה a questionשְׁאֵלָה
that you want the Courtבית משפט to answerתשובה.
258
773032
3122
צריך להציג שאלה
שרוצים שבית המשפט יענה עליה.
13:08
Usuallyבְּדֶרֶך כְּלַל these questionsשאלות take the formטופס
of a super-longסופר ארוך paragraphפסקה,
259
776534
3727
בדרך כלל השאלות האלו תופסות צורה
של פיסקה סופר ארוכה,
13:12
like a wholeכֹּל pageעמוד long
with lots and lots of clausesסעיפים,
260
780285
3023
משהו כמו אורך דף שלם
עם הרבה מאוד פסוקיות,
13:15
"whereinשבו this" and "thereforeלכן that."
261
783332
2457
"מאיזו בחינה" פה ו-"אפוא" שם,
13:18
We submittedהוגשה perhapsאוּלַי
the shortestהקצר ביותר questionשְׁאֵלָה presentedמוצג ever.
262
786294
3907
הגשנו אולי את השאלה הקצרה ביותר
שנשאלה אי פעם.
13:23
Fourארבעה wordsמילים:
263
791312
1213
ארבע מילים:
13:26
Are humanבן אנוש genesגנים patentableפטנט?
264
794220
2051
הגנים אנושיים ניתנים לפטנט?
עכשיו כשכריס שאל אותי בפעם הראשונה
מה חשבתי על המילים האלו,
13:28
Now when Chrisכריס first askedשאל me
what I thought of these wordsמילים,
265
796922
2824
אמרתי -
"טוב, אני לא יודעת.
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
אני חושבת שחייבים להגיד -
'האם DNA מבודד ניתן לפטנט?' "
13:33
I think you have to say,
'Is"היא isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א patentableפטנט?'"
267
801168
3167
13:36
"Nopeלא.
268
804968
1169
"לא.
13:38
I want the justicesשופטים to have
the very sameאותו reactionתְגוּבָה that I had
269
806487
4621
אני רוצה שלשופטים תהיה
בדיוק את אותה תגובה שהייתה לי
13:43
when you broughtהביא this issueנושא
to me sevenשֶׁבַע yearsשנים agoלִפנֵי."
270
811132
3087
כשהעלית את העניין הזה מולי
לפני שבע שנים."
13:46
Well, I certainlyבְּהֶחלֵט couldn'tלא יכול
argueלִטעוֹן with that.
271
814896
2157
טוב, בטח לא יכולתי להתווכח עם זה.
13:49
The Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט only hearsשומע
about one percentאָחוּז
272
817981
2883
בית המשפט העליון שומע רק אחוז אחד
13:52
of the casesבמקרים that it receivesמקבלת,
273
820888
1666
מכל התביעות שהוא מקבל,
13:54
and it agreedמוסכם to hearלִשְׁמוֹעַ oursשֶׁלָנוּ.
274
822578
1591
והוא הסכים לשמוע את שלנו.
13:57
The day of the oralאוראלי argumentטַעֲנָה arrivesמגיע,
and it was really, really excitingמְרַגֵשׁ --
275
825772
4127
היום של הטיעון המילולי הגיע,
וזה היה מאוד, מאוד מרגש --
14:01
long lineקַו of people outsideבחוץ,
276
829923
1435
שורה ארוכה של אנשים בחוץ,
14:03
people had been standingעוֹמֵד in lineקַו
sinceמאז 2:30 in the morningשַׁחַר
277
831382
2764
אנשים עמדו בתור מ-2:30 לפנות בוקר
כדי לנסות להיכנס לאולם בית המשפט.
14:06
to try to get into the courthouseבית משפט.
278
834170
1734
14:07
Two breastשד cancerמחלת הסרטן organizationsארגונים,
279
835928
1971
שני ארגונים של סרטן השד,
14:09
Breastשד Cancerמחלת הסרטן Actionפעולה and FORCEכּוֹחַ,
280
837923
1668
"פעולה נגד סרטן השד" ו-"FORCE",
14:11
had organizedמְאוּרגָן a demonstrationהפגנה
on the courthouseבית משפט stepsצעדים.
281
839615
2701
אירגנו הפגנה על מדרגות בית המשפט.
14:15
Chrisכריס and I satישבה quietlyבְּשֶׁקֶט in the hallwayמִסדְרוֹן,
282
843232
2870
כריס ואני ישבנו בשקט במסדרון,
14:18
momentsרגעים before he was to walkלָלֶכֶת in and argueלִטעוֹן
283
846776
3014
רגעים לפני שהוא היה אמור להיכנס ולטעון
14:21
the mostרוב importantחָשׁוּב caseמקרה of his careerקריירה.
284
849814
2316
את הטיעון הכי חשוב בקריירה שלו.
14:24
I was clearlyבְּבִירוּר more nervousעַצבָּנִי than he was.
285
852765
2379
אני באופן ברור הייתי יותר לחוצה ממנו.
14:28
But any remainingנוֹתָר panicבֶּהָלָה subsidedשככה
as I walkedהלך into the courtroomבית המשפט
286
856096
4760
אבל כל חרדה שנשארה,
נרגעה כשנכנסתי לאולם בית המשפט
14:32
and lookedהביט around
at a seaיָם of friendlyיְדִידוּתִי facesפרצופים:
287
860880
2813
והסתכלתי סביב
על ים של פנים חברותיות:
14:36
our individualאִישִׁי womenנשים clientsלקוחות
288
864059
1765
הנשים שהיו הלקוחות הפרטיים שלנו
14:37
who had sharedמְשׁוּתָף theirשֶׁלָהֶם
deeplyבאופן מעמיק personalאישי storiesסיפורים,
289
865848
2441
ששיתפו את הסיפורים האישיים העמוקים שלהן,
14:41
the geneticistsגנטיקאים who had takenנלקח hugeעָצוּם chunksגושים
of time out of theirשֶׁלָהֶם busyעסוק careersקריירה
290
869210
3626
הגנטיקאים שלקחו נתחי זמן גדולים
מלוח הזמנים העמוס שלהם
14:44
to dedicateלַחֲנוֹך themselvesעצמם to this fightמַאֲבָק
291
872860
1825
להקדיש את עצמם למאבק הזה
14:47
and representativesנציגים from a diverseמְגוּוָן arrayמַעֲרָך
292
875122
2579
ונציגים ממערך מגוון
14:49
of medicalרְפוּאִי, patientסבלני advocacyפְּרַקְלִיטוּת,
293
877725
1887
של ארגונים רפואיים, הגנה על חולים,
סביבתיים ודתיים,
14:51
environmentalסְבִיבָתִי and religiousדָתִי organizationsארגונים,
294
879636
2076
שהגישו תצהירים לבית המשפט.
14:53
who had submittedהוגשה friendחָבֵר of the courtבית משפט
briefsתַחתוֹנִים in the caseמקרה.
295
881736
3532
14:58
Alsoגַם in the roomחֶדֶר were threeשְׁלוֹשָׁה leadersמנהיגים
of the Humanבן אנוש Genomeגנום Projectפּרוֹיֶקט,
296
886609
3025
בחדר היו גם שלושה מנהיגים
מפרוייקט הגנום האנושי,
15:01
includingלְרַבּוֹת the co-discovererמגלה שותף
of DNAדנ"א himselfעַצמוֹ,
297
889658
2672
כולל אחד השותפים לגילוי ה-DNA בעצמו,
15:04
Jamesג'יימס Watsonווטסון,
298
892354
1290
ג'יימס ווטסון,
15:05
who had submittedהוגשה a briefקָצָר to the courtבית משפט,
299
893668
2146
שהגיש תצהיר לבית המשפט,
15:07
where he referredהמכונה
to geneגֵן patentingפטנט as "lunacyסַהֲרוּרִיוּת."
300
895838
3511
שבו הוא התייחס
לרישום פטנטים על גנים כ"שיגעון".
15:11
(Laughterצחוק)
301
899373
1848
(צחוק)
15:13
The diversityגיוון of the communitiesקהילות
representedמיוצג in this roomחֶדֶר
302
901245
3637
הגיוון של הקהילות שיוצגו בחדר הזה
15:16
and the contributionsתרומות eachכל אחד had madeעָשׂוּי
to make this day a realityמְצִיאוּת
303
904906
3441
והתרומות שכל אחד מהם עשה
כדי להפוך את היום הזה למציאות
15:20
spokeדיבר volumesכרכים to what was at stakeלְהַמֵר.
304
908371
2297
דיברו רבות על מה היה על כף המאזניים.
15:23
The argumentטַעֲנָה itselfעצמה was rivetingסִמרוּר.
305
911386
2213
הטיעון עצמו היה מרתק.
15:26
Chrisכריס arguedטען brilliantlyמבריק.
306
914205
1663
כריס טען באופן מבריק.
15:27
But for me,
307
915892
1245
אבל בשבילי,
15:29
the mostרוב thrillingמרגש aspectאספקט was watchingצופה
the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט justicesשופטים grappleלְהִתְחַבֵּט
308
917161
3764
הפן המרגש ביותר היה לצפות
בשופטי בית המשפט העליון נאבקים
15:32
with isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א,
309
920949
1569
עם DNA מבודד,
15:34
throughדרך a seriesסִדרָה of colorfulצִבעוֹנִי analogiesאנלוגיות
and feistyלוחמני exchangesחילופי,
310
922542
3226
בעזרת סדרה של השוואות צבעוניות
ודיונים עצבניים,
15:37
very much the sameאותו way
as our legalמשפטי teamקְבוּצָה had doneבוצע
311
925792
3340
באופן מאוד דומה למה שהצוות המשפטי
שלנו עשה במהלך שבע השנים האחרונות.
15:41
for the pastעבר sevenשֶׁבַע yearsשנים.
312
929156
1690
15:43
Justiceצֶדֶק Kaganכגן likenedמשווה isolatingלבודד DNAדנ"א
313
931666
2656
השופט קגן השוותה DNA מבודד
15:46
to extractingחילוץ a medicinalתְרוּפָתִי plantצמח
from the Amazonאֲמָזוֹנָה.
314
934346
2776
ללקיחה של צמח מרפא מהאמזונס.
15:50
Justiceצֶדֶק Robertsרוברטס distinguishedנִכבָּד it
from carvingגִילוּף a baseballבייסבול batעטלף from a treeעֵץ.
315
938516
4010
השופט רוברטס הבדיל את זה
מגילוף אלת בייסבול מעץ.
15:55
And in one of my absolutelyבהחלט
favoriteהכי אהוב momentsרגעים,
316
943995
2482
ובאחד מהרגעים הממש מועדפים עליי,
15:58
Justiceצֶדֶק Sotomayorסוטומאיור proclaimedמוּצהָר isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א
to be "just natureטֶבַע sittingיְשִׁיבָה there."
317
946501
5269
השופט סוטומאייר הצהירה
ש-DNA מבודד הוא "פשוט הטבע יושב שם".
16:03
(Laughterצחוק)
318
951794
1100
(צחוק)
16:05
We feltהרגיש prettyיפה confidentבטוח
leavingעֲזִיבָה the courtroomבית המשפט that day,
319
953318
2875
הרגשנו די בטוחים בעצמנו
כשעזבנו את אולם בית המשפט באותו יום,
16:08
but I could never have
anticipatedצָפוּי the outcomeתוֹצָאָה:
320
956217
3006
אבל אני לעולם לא הייתי יכולה
לחזות את התוצאה:
16:12
nineתֵשַׁע to zeroאֶפֶס.
321
960574
1507
תשע לעומת אפס.
16:15
"A naturallyבאופן טבעי occurringמתרחש DNAדנ"א segmentמִגזָר
is a productמוצר of natureטֶבַע,
322
963025
3722
"מקטע DNA שמופיע באופן טבעי
הוא תוצר של הטבע,
16:18
and not patent-eligibleזכאי פטנט merelyרק because
it has been isolatedמְבוּדָד.
323
966771
3047
ולא ניתן לרישום בפטנט
רק בגלל שהוא בודד.
16:22
And furthermoreיתר על כן,
324
970394
1347
ויתר על כן,
16:23
Myriadמִספָּר עָצוּם did not createלִיצוֹר anything."
325
971765
2545
מיריאד לא יצרו שום דבר."
16:28
Withinבְּתוֹך 24 hoursשעות of the decisionהַחְלָטָה,
326
976160
1996
בתוך 24 שעות מההחלטה,
16:30
fiveחָמֵשׁ labsמעבדות had announcedהודיעה
327
978180
1392
חמש מעבדות הכריזו
16:31
that they would beginהתחל to offerהַצָעָה testingבדיקה
for the BRCABRCA genesגנים.
328
979596
3014
שהם יתחילו להציע בדיקות
לגנים ה-BRCA.
16:35
Some of them promisedמוּבטָח to offerהַצָעָה the testsבדיקות
at a lowerנמוך יותר priceמחיר than Myriad'sשל מיריאד.
329
983149
3483
חלק מהן הבטיחו להציע את הבדיקות
במחיר נמוך יותר ממיריאד.
16:39
Some promisedמוּבטָח to provideלְסַפֵּק
a more comprehensiveמַקִיף testמִבְחָן
330
987142
2920
חלק הבטיחו לספק בדיקה יותר מקיפה
16:42
than the one Myriadמִספָּר עָצוּם was offeringהַצָעָה.
331
990086
1683
מזו שמיריאד מציעים.
16:44
But of courseקוּרס the decisionהַחְלָטָה
goesהולך farרָחוֹק beyondמעבר Myriadמִספָּר עָצוּם.
332
992490
2838
אבל כמובן שההחלטה הולכת
הרבה מעבר למיריאד.
16:47
It endsמסתיים a 25-year-שָׁנָה practiceלְתַרְגֵל
of allowingמְאַפשֶׁר patentsפטנטים on humanבן אנוש genesגנים
333
995352
4396
היא מסיימת נוהג של 25 שנים
של לאפשר רישום פטנטים על גנים אנושיים
16:51
in the Unitedמאוחד Statesמדינות.
334
999772
1207
בארצות הברית.
16:53
It clearsמנקה a significantמשמעותי barrierמַחסוֹם
to biomedicalביו-רפואי discoveryתַגלִית and innovationחדשנות.
335
1001383
4693
זה מוריד מכשול משמעותי
לגילוי והמצאות בביו-רפואה.
16:58
And it helpsעוזר to ensureלְהַבטִיחַ that patientsחולים
like Abigailאביגיל, Kathleenקתלין and Eileenאיילין
336
1006484
4901
וזה עוזר להבטיח שלחולים
כמו אביגיל, קת'לין ואיילין
17:03
have accessגִישָׁה to the testsבדיקות that they need.
337
1011409
2156
תהיה גישה לבדיקות שהם צריכים.
17:06
A fewמְעַטִים weeksשבועות after the courtבית משפט
issuedהפיקו its decisionהַחְלָטָה,
338
1014991
3215
מס' שבועות אחרי שבית המשפט
פירסם את ההחלטה שלו,
17:10
I receivedקיבלו a smallקָטָן packageחֲבִילָה in the mailדוֹאַר.
339
1018230
2260
קיבלתי חבילה קטנה בדואר.
17:13
It was from Bobבוב Cook-Deeganקוק-דיגן,
340
1021246
1607
היא הייתה מבוב קוק-דיגן,
17:14
a professorפּרוֹפֶסוֹר at Dukeדוּכָּס Universityאוּנִיבֶרְסִיטָה
341
1022877
2269
פרופסור באוניברסיטת דיוק
17:17
and one the very first people
Chrisכריס and I wentהלך to visitלְבַקֵר
342
1025170
3224
ואחד מהאנשים הראשונים
שכריס ואני הלכנו לבקר
17:20
when we startedהתחיל to considerלשקול
whetherהאם to bringלְהָבִיא this caseמקרה.
343
1028418
2699
כשהתחלנו לשקול
האם לקחת את התיק הזה.
17:24
I openedנפתח it up to find
a smallקָטָן stuffedמְמוּלָא animalבעל חיים.
344
1032033
2809
פתחתי אותו כדי לראות
בובת חיה קטנה.
17:28
(Laughterצחוק)
345
1036344
2959
(צחוק)
17:33
We tookלקח a bigגָדוֹל riskלְהִסְתָכֵּן in takingלְקִיחָה this caseמקרה.
346
1041568
2328
לקחנו סיכון גדול כשלקחנו את התיק הזה.
17:36
Partחֵלֶק of what gaveנתן us the courageאומץ
to take that riskלְהִסְתָכֵּן
347
1044722
2510
חלק ממה שנתן לנו את האומץ
לקחת את הסיכון הזה
17:39
was knowingיוֹדֵעַ that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
היה שידענו שאנחנו עושים את הדבר הנכון.
17:42
The processתהליך tookלקח nearlyכמעט eightשמונה yearsשנים
from the startהַתחָלָה to finishסִיוּם,
349
1050079
3730
התהליך לקח כמעט שמונה שנים
מההתחלה ועד הסוף,
17:45
with manyרב twistsטוויסטים and turnsפונה alongלְאוֹרֶך the way.
350
1053833
2221
עם הרבה תפניות ושינויים
לאורך הדרך.
17:48
A little luckמַזָל certainlyבְּהֶחלֵט helpedעזר,
351
1056578
1691
קצת מזל בהחלט עזר,
17:50
but it was the communitiesקהילות
that we bridgedגישור,
352
1058888
2812
אבל אלו היו הקהילות שגישרנו ביניהן,
17:53
the alliancesבריתות that we createdשנוצר,
353
1061724
2091
הבריתות שיצרנו,
17:55
that madeעָשׂוּי pigsחזירים flyלטוס, זבוב.
354
1063839
1420
שאיפשרו לחזירים לעוף.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
תודה.
17:58
(Applauseתְשׁוּאוֹת)
356
1066982
5514
(מחיאות כפיים)
Translated by hila scherba
Reviewed by Ido Dekkers

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com