ABOUT THE SPEAKER

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com

TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

טניה סימונצ'לי: איך נלחמתי בתעשיית הפטנטים על גנים - וניצחתי

Filmed: 2014-11-15

Readability: 5.3

1,131,297 views

האם גנים אנושיים ניתנים לפטנט? ב-2005, כשטניה סיונצ'לי הירהרה לראשונה בשאלה הזו, חוק הפטנטים האמריקאי אמר שניתן - מה שאמר שלמחזיקי הפטנטים הייתה הזכות לעצור כל אחד מלרצף, לבדוק או אפילו להסתכל על גן שרשום עליו פטנט. מוטרדים מהדרך שבה החוק גם פגע בחולים וגם יצר מחסום לחידושים ביו-רפואיים, סימונצ'לי ועמיתיה ב"אגודה האמריקאית לזכויות האזרח" קראו עליו תיגר. בשיחה המרתקת הזו, הקשיבו לסיפור על איך הם לקחו תיק שכולם אמרו להם שיפסידו בו, כל הדרך לבית המשפט העליון.

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13

It was an afternoonאחרי הצהריים in the fallנפילה of 2005.

0

1424

3158

זה היה אחר הצהריים בסתיו של 2005.

00:17

I was workingעובד at the ACLUACLU
as the organization'sשל הארגון scienceמַדָע advisorיועץ.

1

5325

3599

עבדתי באיגוד לזכויות האזרח האמריקאי (ACLU)
כיועצת המדעית של הארגון.

00:21

I really, really lovedאהוב my jobעבודה,

2

9388

2607

אני ממש, ממש אהבתי את העבודה שלי,

00:24

but I was havingשיש one of those daysימים

3

12019

1636

אבל היה לי את אחד מהימים האלו

00:25

where I was feelingמַרגִישׁ
just a little bitbit discouragedמיואש.

4

13679

2569

שבהם הרגשתי קצת מיואשת.

00:29

So I wanderedנדד down the hallwayמִסדְרוֹן
to my colleagueעמית Chrisכריס Hansen'sשל הנסן officeמִשׂרָד.

5

17265

4104

אז נדדתי במורד המסדרון
למשרד של עמיתי כריס הנסן.

00:34

Chrisכריס had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsשנים,

6

22367

3654

כריס היה ב-ACLU יותר מ-30 שנה,

00:38

so he had deepעָמוֹק institutionalמוסדי
knowledgeיֶדַע and insightsתובנות.

7

26045

3075

אז היו לו ידע ותובנות מוסדיים עמוקים.

00:41

I explainedהסביר to Chrisכריס
that I was feelingמַרגִישׁ a little bitbit stuckתָקוּעַ.

8

29640

2973

הסברתי לכריס שאני מרגישה קצת תקועה.

00:45

I had been investigatingחקירה
a numberמספר of issuesנושאים

9

33512

2182

אני חקרתי מספר נושאים

00:47

at the intersectionהִצטַלְבוּת of scienceמַדָע
and civilאֶזרָחִי libertiesחירויות -- superסוּפֶּר interestingמעניין.

10

35718

5301

בצומת שבין מדע וזכויות אזרח --
סופר מעניין.

00:53

But I wanted the ACLUACLU to engageלְהַעֲסִיק
these issuesנושאים in a much biggerגדול יותר way,

11

41043

3910

אבל רציתי שה-ACLU יפעל בנושאים האלו
באופן הרבה יותר נרחב,

00:56

in a way that could really
make a differenceהֶבדֵל.

12

44977

2245

באופן שבאמת יכול לעשות שינוי.

01:01

So Chrisכריס cutגזירה right
to the chaseמִרדָף, and he saysאומר,

13

49603

2100

אז כריס חתך ישר ולעניין,
והוא אמר,

01:03

"Well, of all the issuesנושאים you've been
looking at, what are the topחלק עליון fiveחָמֵשׁ?"

14

51727

3460

"טוב, מכל הנושאים שאת מסתכלת עליהם,
מה הם החמישה הראשונים?"

01:07

"Well, there's geneticגֵנֵטִי discriminationאַפלָיָה,

15

55524

2656

"טוב, יש אפלייה גנטית,

01:10

and reproductiveשֶׁל הַרְבִיָה technologiesטכנולוגיות,

16

58204

2425

וטכנולוגיות רבייה,

01:12

and biobankingביוב, and ...

17

60653

2141

ובנקאות ביולוגית, ו..

01:14

oh, there's this really coolמגניב issueנושא,

18

62818

1842

הו, יש את הנושא הממש מגניב,

MRI תיפקודי והשימוש בו כגלאי שקר, ו...

01:16

functionalפוּנקצִיוֹנָלִי MRIMRI and usingמבנה יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוני it
for lieשקר detectionאיתור, and ...

19

64684

2649

01:19

oh, and of courseקוּרס, there's geneגֵן patentsפטנטים."

20

67357

2121

הו, וכמובן, יש פטנטים על גנים."

01:21

"Geneגֵן patentsפטנטים?"

21

69502

1629

"פטנטים על גנים?"

01:23

"Yes, you know, patentsפטנטים on humanבן אנוש genesגנים."

22

71967

2082

"כן, אתה יודע, פטנטים על גנים אנושיים."

01:26

"No!

23

74073

1506

"לא!

01:27

You're tellingאומר me that the US governmentמֶמְשָׁלָה

24

75603

2461

את אומרת לי שממשלת ארצות הברית

01:30

has been issuingהנפקת patentsפטנטים
on partחֵלֶק of the humanבן אנוש bodyגוּף?

25

78088

2924

רשמה פטנטים על חלק מגוף האדם?

01:33

That can't be right."

26

81543

1683

זה לא יכול להיות נכון."

01:35

I wentהלך back to my officeמִשׂרָד
and sentנשלח Chrisכריס threeשְׁלוֹשָׁה articlesמאמרים.

27

83861

3459

חזרתי למשרד שלי
ושלחתי לכריס שלושה מאמרים,

01:39

And 20 minutesדקות laterיותר מאוחר,
he cameבא burstingבִּצבּוּץ in my officeמִשׂרָד.

28

87954

3327

ו-20 דקות מאוחר יותר,
הוא בא בסערה למשרד שלי.

01:43

"Oh my god! You're right! Who can we sueלתבוע?"

29

91305

3616

"הו אלוהים! את צודקת!
את מי אנחנו יכולים לתבוע?"

01:47

(Laughterצחוק)

30

95330

1509

(צחוק)

01:49

Now Chrisכריס is a really brilliantמַברִיק lawyerעורך דין,

31

97713

2374

כריס הוא עורך דין מבריק,

01:52

but he knewידע almostכִּמעַט nothing
about patentפָּטֶנט lawחוֹק

32

100111

2909

אבל הוא כמעט לא ידע כלום על חוקי הפטנטים

01:55

and certainlyבְּהֶחלֵט nothing about geneticsגנטיקה.

33

103044

2436

ובוודאי שכלום על גנטיקה.

01:57

I knewידע something about geneticsגנטיקה,
but I wasn'tלא היה even a lawyerעורך דין,

34

105504

2878

אני ידעתי משהו על גנטיקה,
אבל אני אפילו לא הייתי עורכת דין,

02:00

let aloneלבד a patentפָּטֶנט lawyerעורך דין.

35

108406

1661

ובטח שלא עורכת דין
המתמחה בפטנטים.

02:02

So clearlyבְּבִירוּר we had a lot to learnלִלמוֹד
before we could fileקוֹבֶץ a lawsuitתביעה משפטית.

36

110091

3466

אז ברור שהיה לנו הרבה מה ללמוד
לפני שיכולנו להגיש תביעה.

02:06

First, we neededנָחוּץ to understandמבין
exactlyבְּדִיוּק what was patentedפטנט

37

114036

2858

קודם כל, היינו צריכים להבין
בדיוק מה היה רשום בפטנט

02:08

when someoneמִישֶׁהוּ patentedפטנט a geneגֵן.

38

116918

1681

כשמישהו רשם גן כפטנט.

02:11

Geneגֵן patentsפטנטים typicallyבדרך כלל containלְהַכִיל
dozensעשרות of claimsטוען,

39

119679

3822

פטנטים על גנים
בדרך כלל מכילים עשרות טענות,

02:15

but the mostרוב controversialשנוי במחלוקת of these
are to so-calledמה שנקרא "isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א" --

40

123525

4777

אבל השנויות במחלוקת ביותר
הן אלו שנקראות "DNA מבודד" --

02:20

namelyכלומר, a pieceלְחַבֵּר of DNAדנ"א
that has been removedהוסר from a cellתָא.

41

128699

4441

כלומר, חלק מה-DNA שהורחק מהתא.

חסידי רישום הגנים כפטנט אומרים,

02:26

Geneגֵן patentפָּטֶנט proponentsתומכים say,

42

134073

1299

02:27

"See? We didn't patentפָּטֶנט
the geneגֵן in your bodyגוּף,

43

135396

3174

"רואים? לא רשמנו כפטנט
את כל הגן בגוף שלכם,

02:30

we patentedפטנט an isolatedמְבוּדָד geneגֵן."

44

138594

1935

רשמנו כפטנט גן מבודד."

02:33

And that's trueנָכוֹן,

45

141148

1201

וזה נכון,

02:34

but the problemבְּעָיָה is that any use
of the geneגֵן requiresדורש that it be isolatedמְבוּדָד.

46

142373

6733

אבל הבעיה היא שכל שימוש בגן
דורש שהוא יהיה מבודד.

02:42

And the patentsפטנטים weren'tלא היו just
to a particularמיוחד geneגֵן that they isolatedמְבוּדָד,

47

150510

4405

והפטנטים לא היו רק לגן מסוים שהם בודדו,

02:46

but on everyכֹּל possibleאפשרי
versionגִרְסָה of that geneגֵן.

48

154939

2887

אלא על כל גרסה אפשרית של הגן הזה.

02:50

So what does that mean?

49

158183

1337

אז מה זה אומר?

02:51

That meansאומר that you can't give
your geneגֵן to your doctorדוֹקטוֹר

50

159981

3062

זה אומר שאתם לא יכולים לתת
את הגן שלכם לרופא

02:55

and askלִשְׁאוֹל him or her to look at it,

51

163067

2296

ולבקש ממנו או ממנה להסתכל על זה,

02:57

say, to see if it has any mutationsמוטציות,

52

165387

2100

למשל, לראות אם יש בו מוטציות כלשהן,

02:59

withoutלְלֹא permissionרְשׁוּת of the patentפָּטֶנט holderמַחְזִיק.

53

167511

2076

בלי הרשות של מחזיק הפטנט.

03:02

It alsoגַם meansאומר that the patentפָּטֶנט holderמַחְזִיק
has the right to stop anyoneכֹּל אֶחָד

54

170363

4193

זה גם אומר שלמחזיק הפטנט
יש את הזכות לעצור כל אחד

03:06

from usingמבנה יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוני that geneגֵן
in researchמחקר or clinicalקליני testingבדיקה.

55

174580

3482

מלהשתמש בגן הזה
במחקר או בניסויים קליניים.

03:10

Allowingמְאַפשֶׁר patentפָּטֶנט holdersמחזיק,

56

178871

1698

לאפשר למחזיקי פטנטים,

03:12

oftenלעתים קרובות privateפְּרָטִי companiesחברות,

57

180593

1284

לעיתים קרובות חברות פרטיות,

03:13

to lockלנעול up stretchesמתוח of the humanבן אנוש genomeגנום
was harmingמזיק patientsחולים.

58

181901

4486

לנעול חלקים מהגנום האנושי
פגע בחולים.

03:18

Considerלשקול Abigailאביגיל,

59

186958

1152

תחשבו על אביגיל,

03:20

a 10-year-old-גיל with long QTQT syndromeתִסמוֹנֶת,

60

188134

2393

בת 10 עם תסמונת QT ארוך,

03:22

a seriousרְצִינִי heartלֵב conditionמַצָב that,
if left untreatedללא טיפול,

61

190551

3424

מצב לבבי חמור, שאם לא מטופל,

03:25

can resultתוֹצָאָה in suddenפִּתְאוֹמִי deathמוות.

62

193999

1778

יכול להסתיים במוות פתאומי.

03:28

The companyחֶברָה that obtainedשהושג a patentפָּטֶנט on two
genesגנים associatedהמשויך with this conditionמַצָב

63

196911

3922

החברה שהחזיקה את הפטנט על שני גנים
המקושרים למצב

03:32

developedמפותח a testמִבְחָן to diagnoseלְאַבחֵן the syndromeתִסמוֹנֶת.

64

200857

2482

פיתחו בדיקה לאבחן את התסמונת.

03:35

But then they wentהלך bankruptפשיטת רגל
and they never offeredמוּצָע it.

65

203363

2824

אבל אז הם פשטו רגל
והם מעולם לא הציעו אותה.

03:39

So anotherאַחֵר labמַעבָּדָה triedניסה to offerהַצָעָה the testמִבְחָן,

66

207060

1928

אז מעבדה אחרת ניסתה להציע את הבדיקה,

03:41

but the companyחֶברָה that heldמוּחזָק the patentsפטנטים
threatenedמאוים to sueלתבוע the labמַעבָּדָה

67

209012

2988

אבל החברה שהחזיקה בפטנטים
איימה לתבוע את המעבדה

03:44

for patentפָּטֶנט infringementהֲפָרָה.

68

212024

1182

על הפרת פטנט.

03:45

So as a resultתוֹצָאָה,

69

213230

1159

אז כתוצאה,

03:46

for 2 yearsשנים, no testמִבְחָן was availableזמין.

70

214413

2862

במשך שנתיים, אף בדיקה לא הייתה זמינה.

במהלך הזמן הזה,

03:50

Duringבְּמַהֲלָך that time,

71

218291

1150

אביגיל מתה מתסמונת QT ארוך שלא אובחנה.

03:51

Abigailאביגיל diedמת of undiagnosedללא אבחנה long QTQT.

72

219465

3250

03:55

Geneגֵן patentsפטנטים clearlyבְּבִירוּר were a problemבְּעָיָה
and were harmingמזיק patientsחולים.

73

223776

3237

פטנטים על גנים מהווים בעיה באופן ברור
ופוגעים בחולים.

03:59

But was there a way
we could challengeאתגר them?

74

227467

2406

אבל האם יש דרך שאנחנו יכולים
לקרוא עליהם תיגר?

04:02

Turnsמסתובב out that the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט

75

230266

1732

מתברר שבית המשפט העליון

04:04

has madeעָשׂוּי clearברור
throughדרך a long lineקַו of casesבמקרים,

76

232022

3114

הבהיר לאורך שורה ארוכה של תיקים,

04:07

that certainמסוים things
are not patentפָּטֶנט eligibleזכאי.

77

235160

2786

שדברים מסוימים לא ראויים להירשם כפטנט.

04:10

You can't patentפָּטֶנט productsמוצרים of natureטֶבַע --

78

238925

2374

אתם לא יכולים לרשום פטנט
על תוצרים של הטבע -

04:14

the airאוויר, the waterמַיִם, mineralsמינרלים,
elementsאלמנטים of the periodicתְקוּפָתִי tableשולחן.

79

242148

4209

האוויר, המים, מינרלים,
יסודות מהטבלה המחזורית.

04:19

And you can't patentפָּטֶנט lawsחוקי of natureטֶבַע --

80

247170

2112

ואתם לא יכולים לרשום פטנט על חוקי הטבע -

04:22

the lawחוֹק of gravityכוח משיכה, E = mcmc2.

81

250193

2279

חוקי כוח המשיכה, E=mc2.

04:24

These things are just too fundamentalבסיסי
and mustצריך remainלְהִשָׁאֵר freeחופשי to all

82

252909

4806

הדברים האלו הם פשוט בסיסיים מדי
וחייבים להישאר חופשיים לכל

04:29

and reservedשמורות exclusivelyבאופן בלעדי to noneאף אחד.

83

257739

1823

ולא להיות שמורים לאף אחד.

04:32

It seemedנראה to us that DNAדנ"א,

84

260348

2147

נראה לנו ש-DNA,

04:34

the mostרוב fundamentalבסיסי structureמִבְנֶה of life,

85

262519

2516

המבנה הבסיסי של החיים,

04:37

that codesקודים for the productionהפקה
of all of our proteinsחלבונים,

86

265059

2656

שמקודד לייצור של כל החלבונים שלנו,

04:39

is bothשניהם a productמוצר of natureטֶבַע
and a lawחוֹק of natureטֶבַע,

87

267739

3226

הוא גם תוצר של הטבע וגם חוק של הטבע,

04:42

regardlessללא קשר of whetherהאם it's in our bodiesגופים

88

270989

2702

לא משנה אם הוא בגוף שלנו

04:45

or sittingיְשִׁיבָה in the bottomתַחתִית of a testמִבְחָן tubeצינור.

89

273715

2038

או יושב בתחתית של מבחנה.

04:48

As we delvedצלל into this issueנושא,

90

276523

1455

כשהתעמקנו בנושא,

04:50

we traveledנסעתי all over the countryמדינה
to speakלְדַבֵּר with manyרב differentשונה expertsמומחים --

91

278002

3908

נסענו ברחבי הארץ
כדי לדבר עם הרבה מומחים שונים -

04:54

scientistsמדענים, medicalרְפוּאִי professionalsאנשי מקצוע,
lawyersעורכי דין, patentפָּטֶנט lawyersעורכי דין.

92

282588

3713

מדענים, אנשי רפואה, עורכי דין,
עורכי דין המתמחים בפטנטים.

04:58

Mostרוב of them agreedמוסכם that we were right
as a matterחוֹמֶר of policyמְדִינִיוּת,

93

286753

3910

רובם הסכימו שאנחנו צודקים
מבחינת מדיניות,

05:02

and, at leastהכי פחות in theoryתֵאוֹרִיָה,
as a matterחוֹמֶר of lawחוֹק.

94

290687

2785

ולפחות בתיאוריה, מבחינת החוק.

05:06

All of them thought

95

294313

1155

כולם חשבו שהסיכוי שלנו לזכות בתביעה
נגד פטנטים

05:07

our chancesהסיכויים of winningלנצח
a gene-patentפטנט גנטי challengeאתגר

96

295492

2570

05:10

were about zeroאֶפֶס.

97

298086

1867

היו בערך אפס.

05:13

Why is that?

98

301628

1363

למה זה?

05:15

Well, the patentפָּטֶנט officeמִשׂרָד
had been issuingהנפקת these patentsפטנטים

99

303015

3087

אז, משרד הפטנטים רשם את הפטנטים האלו

05:18

for more than 20 yearsשנים.

100

306126

1701

במשך למעלה מ-20 שנה.

05:20

There were literallyפשוטו כמשמעו thousandsאלפים
of patentsפטנטים on humanבן אנוש genesגנים.

101

308686

2880

היו, פשוטו כמשמעו, אלפי פטנטים
על גנים אנושיים.

05:24

The patentפָּטֶנט barבָּר was deeplyבאופן מעמיק
entrenchedמושרשת in the statusסטָטוּס quoקוו,

102

312843

2941

ועדת הפטנטים היתה עמוק בתוך הסטטוס קוו,

05:28

the biotechביוטכנולוגיה industryתַעֲשִׂיָה had grownמְגוּדָל up
around this practiceלְתַרְגֵל,

103

316581

3623

תעשיית הביוטכנולוגיה
גדלה מסביב לעניין הזה,

05:32

and legislationחֲקִיקָה to banלֶאֱסוֹר geneגֵן patentsפטנטים
had been introducedהציג

104

320228

3119

וחקיקה לאסור פטנטים על גנים הוצגה

05:35

yearשָׁנָה after yearשָׁנָה in Congressקוֹנגרֶס,

105

323371

1398

שנה אחרי שנה בקונגרס,

05:36

and had goneנעלם absolutelyבהחלט nowhereלְשׁוּם מָקוֹם.

106

324793

1791

והתקדמה לשום מקום.

05:39

So the bottomתַחתִית lineקַו:

107

327401

1214

אז השורה התחתונה:

05:41

courtsבית המשפט just weren'tלא היו going to be willingמוּכָן
to overturnלְהַפִּיל these patentsפטנטים.

108

329027

3175

בתי משפט פשוט לא יהיו מוכנים
להפיל את הפטנטים האלו.

05:44

Now, neitherלא זה ולא זה Chrisכריס norולא I were the typeסוּג
to shyביישן away from a challengeאתגר,

109

332916

4595

עכשיו, לא כריס ולא אני היינו הטיפוס
שנרתע מאתגר,

05:49

and hearingשמיעה, "Beingלהיות right
just isn't enoughמספיק,"

110

337535

3144

ולשמוע - "להיות צודק זה פשוט לא מספיק",

05:52

seemedנראה all the more reasonסיבה
to take on this fightמַאֲבָק.

111

340703

2530

נראה כמו עוד סיבה להילחם בקרב הזה.

05:56

So we setמַעֲרֶכֶת out to buildלִבנוֹת our caseמקרה.

112

344311

1935

אז נערכנו לבנות את התיק שלנו.

05:59

Now, patentפָּטֶנט casesבמקרים tendנוטה to be:
Companyחֶברָה A suesתובעת Companyחֶברָה B

113

347494

3490

עכשיו, תיקי פטנטים נוטים להיות:
חברה א' תובעת את חברה ב'

06:03

over some really narrowלְצַמְצֵם,
obscureמְעוּרפָּל technicalטֶכנִי issueנושא.

114

351008

3183

על איזשהו עניין טכני קטן וחסר חשיבות.

06:06

We weren'tלא היו really interestedמעוניין
in that kindסוג of caseמקרה,

115

354822

2365

לא ממש היינו מעוניינים בסוג כזה של תיק,

וחשבנו שהתיק הזה הרבה יותר גדול מזה.

06:09

and we thought this caseמקרה
was much biggerגדול יותר than that.

116

357211

2389

זה היה על חופש מדעי, קידמה רפואית,

06:11

This was about scientificמַדָעִי freedomחוֹפֶשׁ,
medicalרְפוּאִי progressהתקדמות,

117

359624

2488

06:14

the rightsזכויות of patientsחולים.

118

362136

1459

הזכויות של חולים.

06:15

So we decidedהחליט we were going
to developלְפַתֵחַ a caseמקרה

119

363619

3103

אז החלטנו שאנחנו הולכים לפתח תיק

06:18

that was not like
your typicalאופייני patentפָּטֶנט caseמקרה --

120

366746

2518

שלא היה כמו התיקים הטיפוסיים של פטנטים --

06:21

more like a civilאֶזרָחִי rightsזכויות caseמקרה.

121

369645

1882

יותר כמו תיק של זכויות אזרח.

06:24

We setמַעֲרֶכֶת out to identifyלזהות
a gene-patentפטנט גנטי holderמַחְזִיק

122

372756

2842

נערכנו לזהות מחזיק של פטנט של גן

06:27

that was vigorouslyבמרץ enforcingאכיפה its patentsפטנטים

123

375622

2785

שכפה את הפטנטים שלו בנחרצות

06:30

and then to organizeלְאַרגֵן a broadרָחָב coalitionקוֹאָלִיצִיָה
of plaintiffsתובעים and expertsמומחים

124

378431

3294

ואז לארגן קואליציה רחבה
של תובעים ומומחים

06:33

that could tell the courtבית משפט

125

381749

1890

שיוכלו להגיד לבית המשפט

06:35

about all the waysדרכים that these patentsפטנטים
were harmingמזיק patientsחולים and innovationחדשנות.

126

383663

4389

על כל הדרכים שהפטנטים האלו
פוגעים בחולים ובחידושים.

06:41

We foundמצאתי the primeרִאשׁוֹנִי candidateמוּעֲמָד
to sueלתבוע in Myriadמִספָּר עָצוּם Geneticsגנטיקה,

127

389404

3122

מצאנו את המועמד העיקרי לתביעה
ב"מיריאד ג'נטיקס",

06:44

a companyחֶברָה that's basedמבוסס
in Saltמלח Lakeאֲגַם Cityעִיר, Utahיוטה.

128

392550

2855

חברה שממוקמת בסולט לייק סיטי, יוטה.

06:48

Myriadמִספָּר עָצוּם heldמוּחזָק patentsפטנטים on two genesגנים,

129

396718

2250

מיריאד החזיקה בפטנטים על שני גנים,

06:50

the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesגנים.

130

398992

3321

ה-BRCA1 וה-BRCA2.

06:55

Womenנשים with certainמסוים mutationsמוטציות
alongלְאוֹרֶך these genesגנים

131

403150

2734

נשים עם מוטציות מסוימות לאורך הגנים האלו

06:57

are consideredנחשב to be
at a significantlyבאופן משמעותי increasedמוּגדָל riskלְהִסְתָכֵּן

132

405908

2626

נחשבות בסיכון גבוה משמעותית

07:00

of developingמתפתח breastשד and ovarianשחלות cancerמחלת הסרטן.

133

408558

1945

לפתח סרטן שד ושחלות.

07:03

Myriadמִספָּר עָצוּם had used its patentsפטנטים to maintainלְתַחְזֵק

134

411834

1880

מיריאד השתמשה בפטנטים האלו כדי לתחזק

07:05

a completeלְהַשְׁלִים monopolyמוֹנוֹפּוֹל on BRCABRCA testingבדיקה
in the Unitedמאוחד Statesמדינות.

135

413738

4209

מונופול שלם על בדיקת BRCA בארצות הברית.

07:10

It had forcedכָּפוּי multipleמְרוּבֶּה labsמעבדות
that were offeringהַצָעָה BRCABRCA testingבדיקה to stop.

136

418544

4188

הם הכריחו מעבדות רבות
שהציעו בדיקת BRCA להפסיק.

07:14

It chargedטעון a lot of moneyכֶּסֶף for its testמִבְחָן --

137

422756

2159

החברה גבתה הרבה כסף על הבדיקה --

07:16

over 3,000 dollarsדולר.

138

424939

1683

יותר מ-3,000 דולרים.

07:19

It had stoppedעצר sharingשיתוף its clinicalקליני dataנתונים

139

427089

2335

הם הפסיקו לחלוק בנתונים הקליניים שלהם

07:21

with the internationalבינלאומי
scientificמַדָעִי communityהקהילה.

140

429448

2287

עם הקהילה המדעית הבינלאומית.

07:24

And perhapsאוּלַי worstהכי גרוע of all,

141

432522

1903

ואולי הגרוע מכל,

07:26

for a periodפרק זמן of severalכַּמָה yearsשנים,

142

434449

2436

לתקופה של מספר שנים,

07:28

Myriadמִספָּר עָצוּם refusedסירב to updateעדכון its testמִבְחָן
to includeלִכלוֹל additionalנוֹסָף mutationsמוטציות

143

436909

3713

מיריאד סירבה לעדכן את הבדיקה שלהם
כדי שתכלול מוטציות נוספות

07:32

that had been identifiedמזוהה
by a teamקְבוּצָה of researchersחוקרים in Franceצָרְפַת.

144

440646

3621

שזוהו על ידי צוות חוקרים בצרפת.

07:36

It has been estimatedמְשׁוֹעָר
that duringבְּמַהֲלָך that periodפרק זמן,

145

444974

2508

הוערך שבמהלך התקופה הזו,

07:39

for severalכַּמָה yearsשנים,

146

447506

1373

למשך כמה שנים,

07:40

as manyרב as 12 percentאָחוּז of womenנשים
undergoingמתבצע testingבדיקה

147

448903

3752

עד 12% מהנשים שעברו את הבדיקה

07:44

receivedקיבלו the wrongלא בסדר answerתשובה --

148

452679

2402

קיבלו תשובה שגויה --

07:48

a negativeשלילי testמִבְחָן resultתוֹצָאָה
that should have been positiveחִיוּבִי.

149

456377

3769

תוצאת בדיקה שלילית
שהיתה צריכה להיות חיובית.

07:53

This is Kathleenקתלין Maxianמקסיאן.

150

461485

1741

זו קת'לין מקסיאן.

07:56

Kathleen'sשל קתלין sisterאָחוֹת Eileenאיילין
developedמפותח breastשד cancerמחלת הסרטן at ageגיל 40

151

464172

3257

אחותה של קת'לין, איילין,
פיתחה סרטן שד בגיל 40

07:59

and she was testedבָּדוּק by Myriadמִספָּר עָצוּם.

152

467453

1840

והיא נבדקה על ידי מיריאד.

08:02

The testמִבְחָן was negativeשלילי.

153

470032

1726

הבדיקה היתה שלילית.

08:03

The familyמִשׁפָּחָה was relievedהקלה.

154

471782

1526

המשפחה חשה הקלה.

08:05

That meantהתכוון that Eileen'sשל איילין cancerמחלת הסרטן
mostרוב likelyסָבִיר didn't runלָרוּץ in the familyמִשׁפָּחָה,

155

473332

3788

זה אומר שהסרטן של איילין
ככל הנראה לא עבר במשפחה,

08:09

and that other membersחברים of her familyמִשׁפָּחָה
didn't need to be testedבָּדוּק.

156

477144

3015

ושחברות המשפחה האחרות
לא היו צריכות להיבדק.

08:12

But two yearsשנים laterיותר מאוחר,

157

480843

1230

אבל שנתיים לאחר מכן,

08:14

Kathleenקתלין was diagnosedאובחן
with advanced-stageרמה מתקדמת ovarianשחלות cancerמחלת הסרטן.

158

482097

4060

קת'לין אובחנה עם סרטן שחלות
בשלב מתקדם.

08:18

It turnedפנה out that Kathleen'sשל קתלין sisterאָחוֹת
was amongבין the 12 percentאָחוּז

159

486927

3872

התברר שאחותה של קת'לין היתה בין ה-12%
שקיבלו תוצאת בדיקה שלילית שגויה.

08:22

who receivedקיבלו a false-negativeשלילי כוזב testמִבְחָן resultתוֹצָאָה.

160

490823

2869

08:26

Had Eileenאיילין receivedקיבלו the properתָקִין resultתוֹצָאָה,

161

494347

3089

אם איילין היתה מקבלת את התוצאה התקינה,

08:29

Kathleenקתלין would have then been testedבָּדוּק,

162

497460

2373

קת'לין היתה נבדקת,

08:31

and her ovarianשחלות cancerמחלת הסרטן
could have been preventedמנע.

163

499857

2913

וסרטן השחלות שלה יכול היה להימנע.

08:36

Onceפַּעַם we settledמְיוּשָׁב on Myriadמִספָּר עָצוּם,

164

504818

1264

ברגע שהחלטנו על מיריאד,

08:38

we then had to formטופס a coalitionקוֹאָלִיצִיָה
of plaintiffsתובעים and expertsמומחים

165

506106

3885

אז היינו צריכים
ליצור קואליציה של תובעים ומומחים

08:42

that could illuminateלהאיר these problemsבעיות.

166

510015

2088

שיוכלו להאיר את הבעיות האלו.

08:44

We endedהסתיים up with 20
highlyמְאוֹד committedמְחוּיָב plaintiffsתובעים:

167

512127

2572

סיימנו עם 20 תובעים מאוד מחוייבים:

08:47

geneticגֵנֵטִי counselorsיועצים,

168

515325

1538

יועצים גנטיים,

08:48

geneticistsגנטיקאים who had receivedקיבלו
ceaseלְהַפְסִיק and desistלַחְדוֹל lettersאותיות,

169

516887

3359

גנטיקאים שקיבלו צווי מניעה,

08:52

advocacyפְּרַקְלִיטוּת organizationsארגונים,

170

520905

1849

ארגוני סנגוריה,

08:55

fourארבעה majorגדול scientificמַדָעִי organizationsארגונים
that collectivelyיַחַד representedמיוצג

171

523532

3065

ארבעה ארגונים מדעיים גדולים
שייצגו במשותף

08:58

more than 150,000 scientistsמדענים
and medicalרְפוּאִי professionalsאנשי מקצוע,

172

526621

3530

יותר מ-150,000 מדענים
ואנשי רפואה מקצועיים,

09:02

and individualאִישִׁי womenנשים who eitherאוֹ
couldn'tלא יכול affordלְהַרְשׁוֹת לְעַצמוֹ Myriad'sשל מיריאד testמִבְחָן,

173

530755

3297

ונשים פרטיות שאו שלא יכלו להרשות לעצמן
את הבדיקה של מיריאד,

09:06

or who wanted to obtainלְהַשִׂיג
a secondשְׁנִיָה opinionדעה but could not,

174

534076

3004

או שרצו לקבל חוות דעת שניה
ולא יכלו,

09:09

as a resultתוֹצָאָה of the patentsפטנטים.

175

537104

1744

כתוצאה מהפטנטים.

09:12

One of the majorגדול challengesאתגרים
we had in preparingמכין the caseמקרה

176

540315

3440

אחד האתגרים הגדולים שהיו לנו
בהכנת התיק

09:15

was figuringלהבין out how bestהטוב ביותר
to communicateלתקשר the scienceמַדָע.

177

543779

2866

היה להבין מה הצורה הטובה יותר
להעביר את המדע.

09:19

So in orderלהזמין to argueלִטעוֹן that what Myriadמִספָּר עָצוּם did
was not an inventionהַמצָאָה,

178

547079

3831

אז על מנת לטעון שמה שמיריאד עשו
לא היה המצאה,

09:22

and that isolatedמְבוּדָד BRCABRCA genesגנים
were productsמוצרים of natureטֶבַע,

179

550934

3277

ושגנים מבודדים של BRCA
היו תוצרים של הטבע,

09:27

we had to explainלהסביר a coupleזוּג
of basicבסיסי conceptsמושגים, like:

180

555124

2713

היינו צריכים להסביר שני מושגים בסיסיים,
כמו:

09:29

What's a geneגֵן? What's DNAדנ"א?

181

557861

2144

מהו גן? מהו DNA?

09:32

How is DNAדנ"א isolatedמְבוּדָד,
and why isn't that an inventionהַמצָאָה?

182

560029

3716

איך מבודדים DNA?
ולמה זו לא המצאה?

09:37

We spentמוּתַשׁ hoursשעות and hoursשעות
with our plaintiffsתובעים and expertsמומחים,

183

565168

3862

בילינו שעות על גבי שעות
עם הטוענים והמומחים שלנו,

09:41

tryingמנסה to come up with waysדרכים
of explainingמסביר these conceptsמושגים

184

569054

2936

בניסיון למצוא דרכים
להסביר את המושגים האלו

09:44

simplyבפשטות yetעדיין accuratelyבמדויק.

185

572014

1543

בפשטות אבל בדיוק.

09:46

And we endedהסתיים up relyingהסתמכות heavilyבִּכְבֵדוּת
on the use of metaphorsמטאפורות,

186

574306

3332

ובסוף הסתמכנו בכבדות
על השימוש במטאפורות,

09:49

like goldזהב.

187

577662

1156

כמו זהב.

09:51

So isolatingלבודד DNAדנ"א --

188

579789

2284

אז בידוד DNA --

09:54

it's like extractingחילוץ goldזהב from a mountainהַר

189

582097

2500

זה כמו חציבת זהב מהר

09:57

or takingלְקִיחָה it out of a streamזרם bedמיטה.

190

585105

2016

או הוצאה שלו מאפיק נחל.

09:59

You mightאולי be ableיכול to patentפָּטֶנט
the processתהליך for miningכְּרִיָה the goldזהב,

191

587145

3674

אפשר אולי לרשום בפטנט
את התהליך של כריית הזהב,

10:02

but you can't patentפָּטֶנט the goldזהב itselfעצמה.

192

590843

2081

אבל אי אפשר לרשום כפטנט את הזהב עצמו.

10:05

It might'veאולי כבר takenנלקח a lot
of hardקָשֶׁה work and effortמַאֲמָץ

193

593929

2743

זה אולי לקח הרבה עבודה קשה ומאמץ

10:08

to digלַחפּוֹר the goldזהב out of the mountainהַר;

194

596696

1860

לחפור ולהוציא את הזהב מחוץ להר;

10:11

you still can't patentפָּטֶנט it,
it's still goldזהב.

195

599127

2281

עדיין אי אפשר לרשום את כפטנט,
זה עדיין זהב.

10:13

And the goldזהב, onceפַּעַם it's extractedחילוץ,

196

601432

1756

והזהב, ברגע שהוא נחצב,

10:15

can clearlyבְּבִירוּר be used
for all sortsמיני of things

197

603212

2088

בוודאי שיכול להיות בשימוש
לכל מיני דברים

10:17

that it couldn'tלא יכול be used
for when it was in the mountainהַר;

198

605324

2736

שלא היה אפשרי להשתמש בו
כשהיה בתוך ההר;

אפשר להכין תכשיטים ממנו לדוגמא --

10:20

you can make jewelryתכשיט
out of it for exampleדוגמא --

199

608084

2182

עדיין לא ניתן לרשום זהב כפטנט,
זה עדיין זהב.

10:22

still can't patentפָּטֶנט the goldזהב,
it's still goldזהב.

200

610290

2165

10:25

So now it's 2009,
and we're readyמוּכָן to fileקוֹבֶץ our caseמקרה.

201

613364

3854

אז עכשיו זה 2009,
ואנחנו מוכנים להגיש את התביעה שלנו.

10:30

We filedשדה in federalפדרלי courtבית משפט
in the Southernדְרוֹמִי Districtמָחוֹז of Newחָדָשׁ Yorkיורק,

202

618286

3495

הגשנו בבית המשפט הפדרלי
במחוז הדרומי של ניו יורק,

10:34

and the caseמקרה was randomlyבאופן אקראי assignedשהוקצה
to Judgeלִשְׁפּוֹט Robertרוברט Sweetמתוק.

203

622355

3366

והתיק הוקצה באופן אקראי
לשופט רוברט סוויט.

10:38

In Marchמרץ 2010, Judgeלִשְׁפּוֹט Sweetמתוק
issuedהפיקו his opinionדעה --

204

626599

3200

במרץ 2010,
השופט סוויט פירסם את דעתו --

10:42

152 pagesדפים --

205

630569

1858

152 עמודים --

10:44

and a completeלְהַשְׁלִים victoryניצחון for our sideצַד.

206

632834

2252

וניצחון מוחלט לצד שלנו.

10:47

In readingקריאה the opinionדעה,

207

635964

1431

בקריאת הדעה,

10:49

we could not get over how eloquentlyברהיטות
he describedמְתוּאָר the scienceמַדָע in the caseמקרה.

208

637419

4715

לא יכולנו להתגבר על באיזה רהיטות
הוא תיאר את המדע בתביעה הזו.

10:54

I mean, our briefקָצָר --
it was prettyיפה good,

209

642504

2771

אני מתכוונת, התקציר שלנו --
הוא היה די טוב,

10:57

but not this good.

210

645299

1567

אבל לא עד כדי כך טוב.

10:59

How did he developלְפַתֵחַ suchכגון a deepעָמוֹק
understandingהֲבָנָה of this issueנושא

211

647778

3377

איך הוא פיתח כזו הבנה עמוקה של העניין הזה

11:03

in suchכגון a shortקצר time?

212

651179

1160

בזמן כזה קצר?

11:04

We just could not comprehendלִהַבִין
how this had happenedקרה.

213

652363

3608

פשוט לא יכולנו להבין איך זה קרה.

11:07

So it turnedפנה out,

214

655995

1264

אז מתברר,

11:09

Judgeלִשְׁפּוֹט Sweet'sדִברֵי מְתִיקָה clerkפָּקִיד
workingעובד for him at the time,

215

657283

3310

הפקיד של השופט סוויט
שעבד אצלו בזמנו,

11:12

was not just a lawyerעורך דין --

216

660617

1480

לא היה רק עורך דין --

11:14

he was a scientistמַדְעָן.

217

662121

1714

הוא היה מדען.

11:15

He was not just a scientistמַדְעָן --

218

663859

1598

הוא לא היה סתם מדען --

11:17

he had a PhDדוקטורט in molecularמולקולרי biologyביולוגיה.

219

665481

3146

היה לו דוקטורט בביולוגיה מולקולרית.

11:20

(Laughterצחוק)

220

668651

1751

(צחוק)

11:22

What an incredibleמדהים strokeשבץ of luckמַזָל!

221

670426

2575

איזה מכת מזל מדהימה!

11:26

Myriadמִספָּר עָצוּם then appealedערער

222

674058

1300

מיריאד אז עירערו

11:27

to the US Courtבית משפט of Appealsערעורים
for the Federalפדרלי Circuitמעגל חשמלי.

223

675382

2495

לבית המשפט לעירעורים הפדרלי
של ארצות הברית.

11:30

And here things got really interestingמעניין.

224

678496

2016

וכאן דברים באמת נהיו מעניינים.

11:33

First, in a pivotalמַכרִיעַ momentרֶגַע of this caseמקרה,

225

681465

3060

קודם כל, ברגע מאוד מכריע בתיק,

11:37

the US governmentמֶמְשָׁלָה switchedעבר sidesצדדים.

226

685187

2631

ממשלת ארצות הברית החליפה צד.

11:40

So in the districtמָחוֹז courtבית משפט the governmentמֶמְשָׁלָה
submittedהוגשה a briefקָצָר on Myriad'sשל מיריאד sideצַד.

227

688739

3749

אז בבית המשפט המחוזי,
הממשלה הגישה תקציר משפטי בצד של מיריאד.

11:44

But now in directישיר oppositionהִתנַגְדוּת
to its ownשֶׁלוֹ patentפָּטֶנט officeמִשׂרָד,

228

692512

5128

אבל עכשיו, בניגוד מוחלט למשרד הפטנטים שלה,

11:49

the US governmentמֶמְשָׁלָה filesקבצים a briefקָצָר
that statesמדינות that is has

229

697664

2708

ממשלת ארצות הברית הגישה תקציר
שמציין שהממשלה

11:52

reconsideredלשקול מחדש this issueנושא
in lightאוֹר of the districtמָחוֹז court'sשל בית המשפט opinionדעה,

230

700396

3688

בחנה מחדש את העניין
לאור הדעה של בית המשפט המחוזי,

11:56

and has concludedסיכם that isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א
is not patentפָּטֶנט eligibleזכאי.

231

704108

3186

והגיעה למסקנה ש-DNA מבודד
הוא לא ניתן לרישום כפטנט.

11:59

This was a really bigגָדוֹל dealעִסקָה,

232

707818

1811

זה היה באמת עניין גדול,

12:01

totallyלְגַמרֵי unexpectedבלתי צפוי.

233

709653

1562

לגמרי לא צפוי.

12:04

The Courtבית משפט of Appealsערעורים
for the Federalפדרלי Circuitמעגל חשמלי

234

712773

2080

בית המשפט לעירעורים הפדרלי

12:06

hearsשומע all patentפָּטֶנט casesבמקרים,

235

714877

1683

שומע את כל תיקי הפטנטים,

12:08

and it has a reputationמוֹנֵיטִין for beingלהיות
very, very pro-patentפרו-פטנט.

236

716584

3158

ויש לו מוניטין של להיות
מאוד, מאוד בעד הפטנטים.

12:12

So even with this remarkableראוי לציון developmentהתפתחות,

237

720305

2426

אז אפילו עם ההתפתחות יוצאת הדופן הזו,

12:14

we expectedצָפוּי to loseלאבד.

238

722755

1679

ציפינו להפסיד.

12:16

And we did.

239

724458

1347

והפסדנו.

12:18

Sortסוג of.

240

726389

1152

בערך.

12:20

Endsמסתיים up splitלְפַצֵל decisionהַחְלָטָה, 2 to 1.

241

728357

2587

ההחלטה הסופית היתה חלוקה, 2 ל-1.

12:23

But the two judgesשופטים who ruledפסק againstמול us,

242

731743

2496

אבל שני השופטים שפסקו נגדנו,

12:26

did so for completelyלַחֲלוּטִין differentשונה reasonsסיבות.

243

734263

2241

עשו זאת מסיבות שונות לגמרי.

12:29

The first one, Judgeלִשְׁפּוֹט Lourieלורי,

244

737275

1826

הראשון, השופט לאורי,

12:31

madeעָשׂוּי up his ownשֶׁלוֹ novelרוֹמָן,
biologicalבִּיוֹלוֹגִי theoryתֵאוֹרִיָה --

245

739125

3015

בנה לעצמו תיאוריה ביולוגית מקורית --

12:34

totallyלְגַמרֵי wrongלא בסדר.

246

742164

1168

לגמרי שגויה.

12:35

(Laughterצחוק)

247

743356

1011

(צחוק)

12:36

He decidedהחליט Myriadמִספָּר עָצוּם had createdשנוצר
a newחָדָשׁ chemicalכִּימִי --

248

744391

2218

הוא החליט שמיריאד יצרה כימיקל חדש --

12:38

madeעָשׂוּי absolutelyבהחלט no senseלָחוּשׁ.

249

746633

1865

חסר הגיון לחלוטין.

12:40

Myriadמִספָּר עָצוּם didn't even argueלִטעוֹן this,
so it cameבא out of the blueכָּחוֹל.

250

748522

2786

מיריאד אפילו לא טענו את זה,
אז זה היה מאוד מפתיע.

12:43

The other, Judgeלִשְׁפּוֹט Mooreמור,

251

751632

1977

השני, השופט מור,

12:45

said she basicallyבעיקרון agreedמוסכם with us
that isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א is a productמוצר of natureטֶבַע.

252

753633

3878

אמרה שהיא בעיקרון הסכימה איתנו ש-DNA מבודד
הוא מוצר של הטבע.

12:49

But she's like, "I don't want
to shakeלְנַעֵר up the biotechביוטכנולוגיה industryתַעֲשִׂיָה."

253

757987

3333

אבל היא אמרה - "אני לא רוצה לטלטל
את תעשיית הביוטכנולוגיה."

12:54

The thirdשְׁלִישִׁי, Judgeלִשְׁפּוֹט Brysonברייסון,

254

762248

2572

השלישי, השופט ברייסון,

12:57

agreedמוסכם with us.

255

765233

1216

הסכים איתנו.

12:59

So now we soughtביקש reviewסקירה
by the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט.

256

767750

2531

אז עכשיו חיפשנו סקירה
על ידי בית המשפט העליון.

13:02

And when you petitionלַעֲתוֹר the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט,

257

770305

2703

וכשעותרים לבית המשפט העליון,

13:05

you have to presentמתנה a questionשְׁאֵלָה
that you want the Courtבית משפט to answerתשובה.

258

773032

3122

צריך להציג שאלה
שרוצים שבית המשפט יענה עליה.

13:08

Usuallyבְּדֶרֶך כְּלַל these questionsשאלות take the formטופס
of a super-longסופר ארוך paragraphפסקה,

259

776534

3727

בדרך כלל השאלות האלו תופסות צורה
של פיסקה סופר ארוכה,

13:12

like a wholeכֹּל pageעמוד long
with lots and lots of clausesסעיפים,

260

780285

3023

משהו כמו אורך דף שלם
עם הרבה מאוד פסוקיות,

13:15

"whereinשבו this" and "thereforeלכן that."

261

783332

2457

"מאיזו בחינה" פה ו-"אפוא" שם,

13:18

We submittedהוגשה perhapsאוּלַי
the shortestהקצר ביותר questionשְׁאֵלָה presentedמוצג ever.

262

786294

3907

הגשנו אולי את השאלה הקצרה ביותר
שנשאלה אי פעם.

13:23

Fourארבעה wordsמילים:

263

791312

1213

ארבע מילים:

13:26

Are humanבן אנוש genesגנים patentableפטנט?

264

794220

2051

הגנים אנושיים ניתנים לפטנט?

עכשיו כשכריס שאל אותי בפעם הראשונה
מה חשבתי על המילים האלו,

13:28

Now when Chrisכריס first askedשאל me
what I thought of these wordsמילים,

265

796922

2824

אמרתי -
"טוב, אני לא יודעת.

13:31

I said, "Well, I don't know.

266

799770

1374

אני חושבת שחייבים להגיד -
'האם DNA מבודד ניתן לפטנט?' "

13:33

I think you have to say,
'Is"היא isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א patentableפטנט?'"

267

801168

3167

13:36

"Nopeלא.

268

804968

1169

"לא.

13:38

I want the justicesשופטים to have
the very sameאותו reactionתְגוּבָה that I had

269

806487

4621

אני רוצה שלשופטים תהיה
בדיוק את אותה תגובה שהייתה לי

13:43

when you broughtהביא this issueנושא
to me sevenשֶׁבַע yearsשנים agoלִפנֵי."

270

811132

3087

כשהעלית את העניין הזה מולי
לפני שבע שנים."

13:46

Well, I certainlyבְּהֶחלֵט couldn'tלא יכול
argueלִטעוֹן with that.

271

814896

2157

טוב, בטח לא יכולתי להתווכח עם זה.

13:49

The Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט only hearsשומע
about one percentאָחוּז

272

817981

2883

בית המשפט העליון שומע רק אחוז אחד

13:52

of the casesבמקרים that it receivesמקבלת,

273

820888

1666

מכל התביעות שהוא מקבל,

13:54

and it agreedמוסכם to hearלִשְׁמוֹעַ oursשֶׁלָנוּ.

274

822578

1591

והוא הסכים לשמוע את שלנו.

13:57

The day of the oralאוראלי argumentטַעֲנָה arrivesמגיע,
and it was really, really excitingמְרַגֵשׁ --

275

825772

4127

היום של הטיעון המילולי הגיע,
וזה היה מאוד, מאוד מרגש --

14:01

long lineקַו of people outsideבחוץ,

276

829923

1435

שורה ארוכה של אנשים בחוץ,

14:03

people had been standingעוֹמֵד in lineקַו
sinceמאז 2:30 in the morningשַׁחַר

277

831382

2764

אנשים עמדו בתור מ-2:30 לפנות בוקר

כדי לנסות להיכנס לאולם בית המשפט.

14:06

to try to get into the courthouseבית משפט.

278

834170

1734

14:07

Two breastשד cancerמחלת הסרטן organizationsארגונים,

279

835928

1971

שני ארגונים של סרטן השד,

14:09

Breastשד Cancerמחלת הסרטן Actionפעולה and FORCEכּוֹחַ,

280

837923

1668

"פעולה נגד סרטן השד" ו-"FORCE",

14:11

had organizedמְאוּרגָן a demonstrationהפגנה
on the courthouseבית משפט stepsצעדים.

281

839615

2701

אירגנו הפגנה על מדרגות בית המשפט.

14:15

Chrisכריס and I satישבה quietlyבְּשֶׁקֶט in the hallwayמִסדְרוֹן,

282

843232

2870

כריס ואני ישבנו בשקט במסדרון,

14:18

momentsרגעים before he was to walkלָלֶכֶת in and argueלִטעוֹן

283

846776

3014

רגעים לפני שהוא היה אמור להיכנס ולטעון

14:21

the mostרוב importantחָשׁוּב caseמקרה of his careerקריירה.

284

849814

2316

את הטיעון הכי חשוב בקריירה שלו.

14:24

I was clearlyבְּבִירוּר more nervousעַצבָּנִי than he was.

285

852765

2379

אני באופן ברור הייתי יותר לחוצה ממנו.

14:28

But any remainingנוֹתָר panicבֶּהָלָה subsidedשככה
as I walkedהלך into the courtroomבית המשפט

286

856096

4760

אבל כל חרדה שנשארה,
נרגעה כשנכנסתי לאולם בית המשפט

14:32

and lookedהביט around
at a seaיָם of friendlyיְדִידוּתִי facesפרצופים:

287

860880

2813

והסתכלתי סביב
על ים של פנים חברותיות:

14:36

our individualאִישִׁי womenנשים clientsלקוחות

288

864059

1765

הנשים שהיו הלקוחות הפרטיים שלנו

14:37

who had sharedמְשׁוּתָף theirשֶׁלָהֶם
deeplyבאופן מעמיק personalאישי storiesסיפורים,

289

865848

2441

ששיתפו את הסיפורים האישיים העמוקים שלהן,

14:41

the geneticistsגנטיקאים who had takenנלקח hugeעָצוּם chunksגושים
of time out of theirשֶׁלָהֶם busyעסוק careersקריירה

290

869210

3626

הגנטיקאים שלקחו נתחי זמן גדולים
מלוח הזמנים העמוס שלהם

14:44

to dedicateלַחֲנוֹך themselvesעצמם to this fightמַאֲבָק

291

872860

1825

להקדיש את עצמם למאבק הזה

14:47

and representativesנציגים from a diverseמְגוּוָן arrayמַעֲרָך

292

875122

2579

ונציגים ממערך מגוון

14:49

of medicalרְפוּאִי, patientסבלני advocacyפְּרַקְלִיטוּת,

293

877725

1887

של ארגונים רפואיים, הגנה על חולים,
סביבתיים ודתיים,

14:51

environmentalסְבִיבָתִי and religiousדָתִי organizationsארגונים,

294

879636

2076

שהגישו תצהירים לבית המשפט.

14:53

who had submittedהוגשה friendחָבֵר of the courtבית משפט
briefsתַחתוֹנִים in the caseמקרה.

295

881736

3532

14:58

Alsoגַם in the roomחֶדֶר were threeשְׁלוֹשָׁה leadersמנהיגים
of the Humanבן אנוש Genomeגנום Projectפּרוֹיֶקט,

296

886609

3025

בחדר היו גם שלושה מנהיגים
מפרוייקט הגנום האנושי,

15:01

includingלְרַבּוֹת the co-discovererמגלה שותף
of DNAדנ"א himselfעַצמוֹ,

297

889658

2672

כולל אחד השותפים לגילוי ה-DNA בעצמו,

15:04

Jamesג'יימס Watsonווטסון,

298

892354

1290

ג'יימס ווטסון,

15:05

who had submittedהוגשה a briefקָצָר to the courtבית משפט,

299

893668

2146

שהגיש תצהיר לבית המשפט,

15:07

where he referredהמכונה
to geneגֵן patentingפטנט as "lunacyסַהֲרוּרִיוּת."

300

895838

3511

שבו הוא התייחס
לרישום פטנטים על גנים כ"שיגעון".

15:11

(Laughterצחוק)

301

899373

1848

(צחוק)

15:13

The diversityגיוון of the communitiesקהילות
representedמיוצג in this roomחֶדֶר

302

901245

3637

הגיוון של הקהילות שיוצגו בחדר הזה

15:16

and the contributionsתרומות eachכל אחד had madeעָשׂוּי
to make this day a realityמְצִיאוּת

303

904906

3441

והתרומות שכל אחד מהם עשה
כדי להפוך את היום הזה למציאות

15:20

spokeדיבר volumesכרכים to what was at stakeלְהַמֵר.

304

908371

2297

דיברו רבות על מה היה על כף המאזניים.

15:23

The argumentטַעֲנָה itselfעצמה was rivetingסִמרוּר.

305

911386

2213

הטיעון עצמו היה מרתק.

15:26

Chrisכריס arguedטען brilliantlyמבריק.

306

914205

1663

כריס טען באופן מבריק.

15:27

But for me,

307

915892

1245

אבל בשבילי,

15:29

the mostרוב thrillingמרגש aspectאספקט was watchingצופה
the Supremeעֶלִיוֹן Courtבית משפט justicesשופטים grappleלְהִתְחַבֵּט

308

917161

3764

הפן המרגש ביותר היה לצפות
בשופטי בית המשפט העליון נאבקים

15:32

with isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א,

309

920949

1569

עם DNA מבודד,

15:34

throughדרך a seriesסִדרָה of colorfulצִבעוֹנִי analogiesאנלוגיות
and feistyלוחמני exchangesחילופי,

310

922542

3226

בעזרת סדרה של השוואות צבעוניות
ודיונים עצבניים,

15:37

very much the sameאותו way
as our legalמשפטי teamקְבוּצָה had doneבוצע

311

925792

3340

באופן מאוד דומה למה שהצוות המשפטי
שלנו עשה במהלך שבע השנים האחרונות.

15:41

for the pastעבר sevenשֶׁבַע yearsשנים.

312

929156

1690

15:43

Justiceצֶדֶק Kaganכגן likenedמשווה isolatingלבודד DNAדנ"א

313

931666

2656

השופט קגן השוותה DNA מבודד

15:46

to extractingחילוץ a medicinalתְרוּפָתִי plantצמח
from the Amazonאֲמָזוֹנָה.

314

934346

2776

ללקיחה של צמח מרפא מהאמזונס.

15:50

Justiceצֶדֶק Robertsרוברטס distinguishedנִכבָּד it
from carvingגִילוּף a baseballבייסבול batעטלף from a treeעֵץ.

315

938516

4010

השופט רוברטס הבדיל את זה
מגילוף אלת בייסבול מעץ.

15:55

And in one of my absolutelyבהחלט
favoriteהכי אהוב momentsרגעים,

316

943995

2482

ובאחד מהרגעים הממש מועדפים עליי,

15:58

Justiceצֶדֶק Sotomayorסוטומאיור proclaimedמוּצהָר isolatedמְבוּדָד DNAדנ"א
to be "just natureטֶבַע sittingיְשִׁיבָה there."

317

946501

5269

השופט סוטומאייר הצהירה
ש-DNA מבודד הוא "פשוט הטבע יושב שם".

16:03

(Laughterצחוק)

318

951794

1100

(צחוק)

16:05

We feltהרגיש prettyיפה confidentבטוח
leavingעֲזִיבָה the courtroomבית המשפט that day,

319

953318

2875

הרגשנו די בטוחים בעצמנו
כשעזבנו את אולם בית המשפט באותו יום,

16:08

but I could never have
anticipatedצָפוּי the outcomeתוֹצָאָה:

320

956217

3006

אבל אני לעולם לא הייתי יכולה
לחזות את התוצאה:

16:12

nineתֵשַׁע to zeroאֶפֶס.

321

960574

1507

תשע לעומת אפס.

16:15

"A naturallyבאופן טבעי occurringמתרחש DNAדנ"א segmentמִגזָר
is a productמוצר of natureטֶבַע,

322

963025

3722

"מקטע DNA שמופיע באופן טבעי
הוא תוצר של הטבע,

16:18

and not patent-eligibleזכאי פטנט merelyרק because
it has been isolatedמְבוּדָד.

323

966771

3047

ולא ניתן לרישום בפטנט
רק בגלל שהוא בודד.

16:22

And furthermoreיתר על כן,

324

970394

1347

ויתר על כן,

16:23

Myriadמִספָּר עָצוּם did not createלִיצוֹר anything."

325

971765

2545

מיריאד לא יצרו שום דבר."

16:28

Withinבְּתוֹך 24 hoursשעות of the decisionהַחְלָטָה,

326

976160

1996

בתוך 24 שעות מההחלטה,

16:30

fiveחָמֵשׁ labsמעבדות had announcedהודיעה

327

978180

1392

חמש מעבדות הכריזו

16:31

that they would beginהתחל to offerהַצָעָה testingבדיקה
for the BRCABRCA genesגנים.

328

979596

3014

שהם יתחילו להציע בדיקות
לגנים ה-BRCA.

16:35

Some of them promisedמוּבטָח to offerהַצָעָה the testsבדיקות
at a lowerנמוך יותר priceמחיר than Myriad'sשל מיריאד.

329

983149

3483

חלק מהן הבטיחו להציע את הבדיקות
במחיר נמוך יותר ממיריאד.

16:39

Some promisedמוּבטָח to provideלְסַפֵּק
a more comprehensiveמַקִיף testמִבְחָן

330

987142

2920

חלק הבטיחו לספק בדיקה יותר מקיפה

16:42

than the one Myriadמִספָּר עָצוּם was offeringהַצָעָה.

331

990086

1683

מזו שמיריאד מציעים.

16:44

But of courseקוּרס the decisionהַחְלָטָה
goesהולך farרָחוֹק beyondמעבר Myriadמִספָּר עָצוּם.

332

992490

2838

אבל כמובן שההחלטה הולכת
הרבה מעבר למיריאד.

16:47

It endsמסתיים a 25-year-שָׁנָה practiceלְתַרְגֵל
of allowingמְאַפשֶׁר patentsפטנטים on humanבן אנוש genesגנים

333

995352

4396

היא מסיימת נוהג של 25 שנים
של לאפשר רישום פטנטים על גנים אנושיים

16:51

in the Unitedמאוחד Statesמדינות.

334

999772

1207

בארצות הברית.

16:53

It clearsמנקה a significantמשמעותי barrierמַחסוֹם
to biomedicalביו-רפואי discoveryתַגלִית and innovationחדשנות.

335

1001383

4693

זה מוריד מכשול משמעותי
לגילוי והמצאות בביו-רפואה.

16:58

And it helpsעוזר to ensureלְהַבטִיחַ that patientsחולים
like Abigailאביגיל, Kathleenקתלין and Eileenאיילין

336

1006484

4901

וזה עוזר להבטיח שלחולים
כמו אביגיל, קת'לין ואיילין

17:03

have accessגִישָׁה to the testsבדיקות that they need.

337

1011409

2156

תהיה גישה לבדיקות שהם צריכים.

17:06

A fewמְעַטִים weeksשבועות after the courtבית משפט
issuedהפיקו its decisionהַחְלָטָה,

338

1014991

3215

מס' שבועות אחרי שבית המשפט
פירסם את ההחלטה שלו,

17:10

I receivedקיבלו a smallקָטָן packageחֲבִילָה in the mailדוֹאַר.

339

1018230

2260

קיבלתי חבילה קטנה בדואר.

17:13

It was from Bobבוב Cook-Deeganקוק-דיגן,

340

1021246

1607

היא הייתה מבוב קוק-דיגן,

17:14

a professorפּרוֹפֶסוֹר at Dukeדוּכָּס Universityאוּנִיבֶרְסִיטָה

341

1022877

2269

פרופסור באוניברסיטת דיוק

17:17

and one the very first people
Chrisכריס and I wentהלך to visitלְבַקֵר

342

1025170

3224

ואחד מהאנשים הראשונים
שכריס ואני הלכנו לבקר

17:20

when we startedהתחיל to considerלשקול
whetherהאם to bringלְהָבִיא this caseמקרה.

343

1028418

2699

כשהתחלנו לשקול
האם לקחת את התיק הזה.

17:24

I openedנפתח it up to find
a smallקָטָן stuffedמְמוּלָא animalבעל חיים.

344

1032033

2809

פתחתי אותו כדי לראות
בובת חיה קטנה.

17:28

(Laughterצחוק)

345

1036344

2959

(צחוק)

17:33

We tookלקח a bigגָדוֹל riskלְהִסְתָכֵּן in takingלְקִיחָה this caseמקרה.

346

1041568

2328

לקחנו סיכון גדול כשלקחנו את התיק הזה.

17:36

Partחֵלֶק of what gaveנתן us the courageאומץ
to take that riskלְהִסְתָכֵּן

347

1044722

2510

חלק ממה שנתן לנו את האומץ
לקחת את הסיכון הזה

17:39

was knowingיוֹדֵעַ that we were doing
the right thing.

348

1047256

2438

היה שידענו שאנחנו עושים את הדבר הנכון.

17:42

The processתהליך tookלקח nearlyכמעט eightשמונה yearsשנים
from the startהַתחָלָה to finishסִיוּם,

349

1050079

3730

התהליך לקח כמעט שמונה שנים
מההתחלה ועד הסוף,

17:45

with manyרב twistsטוויסטים and turnsפונה alongלְאוֹרֶך the way.

350

1053833

2221

עם הרבה תפניות ושינויים
לאורך הדרך.

17:48

A little luckמַזָל certainlyבְּהֶחלֵט helpedעזר,

351

1056578

1691

קצת מזל בהחלט עזר,

17:50

but it was the communitiesקהילות
that we bridgedגישור,

352

1058888

2812

אבל אלו היו הקהילות שגישרנו ביניהן,

17:53

the alliancesבריתות that we createdשנוצר,

353

1061724

2091

הבריתות שיצרנו,

17:55

that madeעָשׂוּי pigsחזירים flyלטוס, זבוב.

354

1063839

1420

שאיפשרו לחזירים לעוף.

17:57

Thank you.

355

1065802

1156

תודה.

17:58

(Applauseתְשׁוּאוֹת)

356

1066982

5514

(מחיאות כפיים)

Translated by hila scherba
Reviewed by Ido Dekkers

ABOUT THE SPEAKER

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com

THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM

טניה סימונצ'לי: איך נלחמתי בתעשיית הפטנטים על גנים - וניצחתי | TED Talk | TED.com