ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: Como enfrentei a indústria de patentes de genes — e ganhei

Filmed:
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Os genes humanos são patenteáveis? Em 2005, quando Tania Simoncelli pensou pela primeira vez nesta complexa questão, a lei de patentes norte-americana dizia que sim, o que significava que os titulares de patentes tinham o direito de impedir qualquer pessoa de fazer a sequenciação, testar ou mesmo observar um gene patenteado. Perturbada pela forma como a lei lesava os pacientes e criava barreiras à inovação biomédica, Simoncelli e os seus colegas da ACLU desafiaram-nos. Nesta fascinante palestra, ouça a história de como eles levaram um caso que todos diziam que estava perdido até ao Supremo Tribunal.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

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00:13
It was an afternoontarde in the fallcair of 2005.
0
1424
3158
Foi numa tarde do outono de 2005.
00:17
I was workingtrabalhando at the ACLUACLU
as the organization'sorganização scienceCiência advisorAdvisor.
1
5325
3599
Estava a trabalhar na ACLU como
consultora científica da organização.
00:21
I really, really lovedAmado my jobtrabalho,
2
9388
2607
Eu realmente adorava o meu trabalho,
mas estava a ter um daqueles dias
00:24
but I was havingtendo one of those daysdias
3
12019
1636
00:25
where I was feelingsentindo-me
just a little bitpouco discourageddesencorajado.
4
13679
2569
em que me sentia um pouco
desencorajada.
00:29
So I wanderedvagava down the hallwayentrada
to my colleaguecolega ChrisChris Hansen'sHansen officeescritório.
5
17265
4104
Por isso fui até ao escritório
do meu colega Chris Hansen.
00:34
ChrisChris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsanos,
6
22367
3654
O Chris estava na ACLU
há mais de 30 anos,
00:38
so he had deepprofundo institutionalinstitucional
knowledgeconhecimento and insightsintuições.
7
26045
3075
por isso tinha um conhecimento
e visão institucional profundos.
00:41
I explainedexplicado to ChrisChris
that I was feelingsentindo-me a little bitpouco stuckpreso.
8
29640
2973
Expliquei ao Chris que estava
a sentir-me um pouco limitada.
00:45
I had been investigatinginvestigando
a numbernúmero of issuesproblemas
9
33512
2182
Tinha investigado
uma série de questões
00:47
at the intersectioninterseção of scienceCiência
and civilCivil libertiesdas liberdades -- supersuper interestinginteressante.
10
35718
5301
na interseção da ciência
com as liberdades civis,
super interessantes.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engagese empenhar
these issuesproblemas in a much biggerMaior way,
11
41043
3910
Mas queria que a ACLU se envolvesse
muito mais nesses assuntos,
00:56
in a way that could really
make a differencediferença.
12
44977
2245
de uma forma que pudesse
realmente fazer a diferença.
01:01
So ChrisChris cutcortar right
to the chaseChase, and he saysdiz,
13
49603
2100
Então o Chris foi direto e disse-me:
01:03
"Well, of all the issuesproblemas you've been
looking at, what are the toptopo fivecinco?"
14
51727
3460
"Bem, de todos esses assuntos que
investigaste, quais estão no top 5?"
01:07
"Well, there's geneticgenético discriminationdiscriminação,
15
55524
2656
"Bem, há a discriminação genética,
01:10
and reproductivereprodutiva technologiestecnologias,
16
58204
2425
"e tecnologias reprodutoras,
01:12
and biobankingbiobanking, and ...
17
60653
2141
"os biobancos, e...
01:14
oh, there's this really coollegal issuequestão,
18
62818
1842
"oh, há um assunto muito giro,
01:16
functionalfuncional MRIRESSONÂNCIA MAGNÉTICA and usingusando it
for liementira detectiondetecção, and ...
19
64684
2649
"o MRI funcional e usá-lo
para deteção de mentiras e..
01:19
oh, and of coursecurso, there's genegene patentspatentes."
20
67357
2121
"ah, e claro, há a patente de genes."
01:21
"GeneGene patentspatentes?"
21
69502
1629
"Patente de genes?"
01:23
"Yes, you know, patentspatentes on humanhumano genesgenes."
22
71967
2082
"Sim, patentes de genes humanos."
01:26
"No!
23
74073
1506
"Não!
01:27
You're tellingdizendo me that the US governmentgoverno
24
75603
2461
"Estás a dizer-me que o Governo do E.U.A.
01:30
has been issuingemissão de patentspatentes
on partparte of the humanhumano bodycorpo?
25
78088
2924
"têm emitido patentes de partes do
corpo humano?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
"Não pode ser."
01:35
I wentfoi back to my officeescritório
and sentenviei ChrisChris threetrês articlesartigos.
27
83861
3459
Regressei ao meu escritório
e enviei ao Chris três artigos.
01:39
And 20 minutesminutos latermais tarde,
he cameveio burstingestourando in my officeescritório.
28
87954
3327
Vinte minutos depois,
ele irrompeu pelo meu escritório.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueSue?"
29
91305
3616
"Meus deus! Tens razão!
Quem é que podemos processar?"
01:47
(LaughterRiso)
30
95330
1509
(Risos)
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantbrilhante lawyeradvogado,
31
97713
2374
O Chris é um advogado brilhante,
01:52
but he knewsabia almostquase nothing
about patentpatente lawlei
32
100111
2909
mas não sabia quase nada
sobre direito de patentes
01:55
and certainlyCertamente nothing about geneticsgenética.
33
103044
2436
e nada sobre genética.
01:57
I knewsabia something about geneticsgenética,
but I wasn'tnão foi even a lawyeradvogado,
34
105504
2878
Eu sabia algo sobre genética,
mas nem sequer era advogada,
02:00
let alonesozinho a patentpatente lawyeradvogado.
35
108406
1661
quanto mais advogada de patentes.
02:02
So clearlyclaramente we had a lot to learnaprender
before we could fileArquivo a lawsuitação judicial.
36
110091
3466
Por isso tínhamos claramente muito
a aprender antes de propormos uma ação.
Primeiro, precisávamos de entender
exatamente o que era patenteado,
02:06
First, we needednecessário to understandCompreendo
exactlyexatamente what was patentedpatenteado
37
114036
2858
02:08
when someonealguém patentedpatenteado a genegene.
38
116918
1681
quando alguém patenteava um gene.
02:11
GeneGene patentspatentes typicallytipicamente containconter
dozensdezenas of claimsreivindicações,
39
119679
3822
As patentes de genes contêm
normalmente dezenas de pedidos,
02:15
but the mosta maioria controversialcontroverso of these
are to so-calledassim chamado "isolatedisolado DNADNA" --
40
123525
4777
mas os mais controversos
são os chamados "ADN isolado",
02:20
namelynomeadamente, a piecepeça of DNADNA
that has been removedremovido from a cellcélula.
41
128699
4441
nomeadamente, um pedaço de ADN
que é removido de uma célula.
02:26
GeneGene patentpatente proponentsproponentes say,
42
134073
1299
Os proponentes de patentes
de genes dizem:
02:27
"See? We didn't patentpatente
the genegene in your bodycorpo,
43
135396
3174
"Veem? Não patenteámos o gene
no vosso corpo,
02:30
we patentedpatenteado an isolatedisolado genegene."
44
138594
1935
"patenteámos um gene isolado."
02:33
And that's trueverdade,
45
141148
1201
E isso é verdade,
02:34
but the problemproblema is that any use
of the genegene requiresexige that it be isolatedisolado.
46
142373
6733
mas o problema é que qualquer uso
do gene requer que ele esteja isolado.
02:42
And the patentspatentes weren'tnão foram just
to a particularespecial genegene that they isolatedisolado,
47
150510
4405
E as patentes não eram apenas sobre
um gene particular que eles isolavam,
mas sobre qualquer versão possível
daquele gene.
02:46
but on everycada possiblepossível
versionversão of that genegene.
48
154939
2887
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Então o que é que isto significa?
02:51
That meanssignifica that you can't give
your genegene to your doctormédico
50
159981
3062
Significa que não podemos dar
o nosso gene a um médico
02:55
and askpergunte him or her to look at it,
51
163067
2296
e pedir-lhe para analisá-lo
— para ver, por exemplo,
se tem alguma mutação —
02:57
say, to see if it has any mutationsmutações,
52
165387
2100
02:59
withoutsem permissionpermissão of the patentpatente holdertitular da.
53
167511
2076
sem a permissão do titular da patente.
03:02
It alsoAlém disso meanssignifica that the patentpatente holdertitular da
has the right to stop anyonealguém
54
170363
4193
Significa que o titular da patente
tem o direito de impedir qualquer pessoa
03:06
from usingusando that genegene
in researchpesquisa or clinicalclínico testingtestando.
55
174580
3482
de usar aquele gene
em investigação ou testes clínicos.
03:10
AllowingPermitindo que patentpatente holdersdetentores,
56
178871
1698
Permitir que os titulares de patentes,
03:12
oftenfrequentemente privateprivado companiesempresas,
57
180593
1284
muitas vezes empresas privadas,
03:13
to lockbloqueio up stretchesestende-se of the humanhumano genomegenoma
was harmingprejudicando patientspacientes.
58
181901
4486
fechem partes do genoma humano
estava a afetar os pacientes.
03:18
ConsiderConsidere AbigailAbigail,
59
186958
1152
Pensem na Abigail,
03:20
a 10-year-old-ano de idade with long QTQT syndromesíndrome,
60
188134
2393
uma rapariga de 10 anos
com síndroma QT longo,
03:22
a seriousgrave heartcoração conditioncondição that,
if left untreatednão tratada,
61
190551
3424
uma doença coronária séria
que, se não for tratada,
03:25
can resultresultado in suddende repente deathmorte.
62
193999
1778
pode resultar em morte súbita.
03:28
The companyempresa that obtainedobtidos a patentpatente on two
genesgenes associatedassociado with this conditioncondição
63
196911
3922
A empresa que obteve a patente
dos dois genes associados a esta doença
03:32
developeddesenvolvido a testteste to diagnosediagnosticar the syndromesíndrome.
64
200857
2482
desenvolveram um teste
de diagnóstico da síndroma.
03:35
But then they wentfoi bankruptfalido
and they never offeredoferecido it.
65
203363
2824
Mas, entretanto, faliram
e nunca o ofereceram.
Outro laboratório
tentou oferecer o teste,
03:39
So anotheroutro lablaboratório triedtentou to offeroferta the testteste,
66
207060
1928
03:41
but the companyempresa that heldmantido the patentspatentes
threatenedameaçou to sueSue the lablaboratório
67
209012
2988
mas a titular das patentes ameaçou
processar o laboratório
por violação de patente.
03:44
for patentpatente infringementviolação.
68
212024
1182
03:45
So as a resultresultado,
69
213230
1159
Em consequência, o teste não esteve
disponível durante dois anos.
03:46
for 2 yearsanos, no testteste was availableacessível.
70
214413
2862
03:50
DuringDurante that time,
71
218291
1150
Durante este tempo,
03:51
AbigailAbigail diedmorreu of undiagnosednão diagnosticada long QTQT.
72
219465
3250
a Abigail morreu de QT longo
sem diagnóstico.
03:55
GeneGene patentspatentes clearlyclaramente were a problemproblema
and were harmingprejudicando patientspacientes.
73
223776
3237
As patentes de genes eram um problema
e estavam a afetar os pacientes.
03:59
But was there a way
we could challengedesafio them?
74
227467
2406
Mas existiria uma maneira de desafiá-los?
04:02
TurnsSe transforma out that the SupremeSupremo CourtTribunal
75
230266
1732
Afinal o Supremo Tribunal
04:04
has madefeito clearClaro
throughatravés a long linelinha of casescasos,
76
232022
3114
tornou claro através de
uma longa lista de casos
04:07
that certaincerto things
are not patentpatente eligibleelegíveis.
77
235160
2786
que certas coisas não eram patenteáveis.
04:10
You can't patentpatente productsprodutos of naturenatureza --
78
238925
2374
Não podemos patentear
produtos da natureza:
04:14
the airar, the wateragua, mineralsminerais,
elementselementos of the periodicperiódico tablemesa.
79
242148
4209
o ar, a água, os minerais,
os elementos da tabela periódica.
04:19
And you can't patentpatente lawsleis of naturenatureza --
80
247170
2112
Não podemos patentear leis da natureza:
04:22
the lawlei of gravitygravidade, E = mcMC2.
81
250193
2279
a lei da gravidade, E=mc2.
04:24
These things are just too fundamentalfundamental
and mustdevo remainpermanecer freelivre to all
82
252909
4806
São demasiado fundamentais
e devem permanecer livres para todos
04:29
and reservedreservados exclusivelyexclusivamente to noneNenhum.
83
257739
1823
sem reserva exclusiva de alguém.
04:32
It seemedparecia to us that DNADNA,
84
260348
2147
Pareceu-nos que o ADN,
04:34
the mosta maioria fundamentalfundamental structureestrutura of life,
85
262519
2516
a mais fundamental estrutura da vida,
04:37
that codescódigos de for the productionProdução
of all of our proteinsproteínas,
86
265059
2656
os códigos para a produção
de todas as nossas proteínas,
04:39
is bothambos a productprodutos of naturenatureza
and a lawlei of naturenatureza,
87
267739
3226
tanto é um produto da natureza
como uma lei da natureza,
04:42
regardlessindependentemente of whetherse it's in our bodiescorpos
88
270989
2702
independentemente
de estar nos nossos corpos
04:45
or sittingsentado in the bottominferior of a testteste tubetubo.
89
273715
2038
ou no fundo de um tubo de ensaios.
À medida que remexíamos neste assunto,
04:48
As we delvedaprofundei into this issuequestão,
90
276523
1455
04:50
we traveledviajei all over the countrypaís
to speakfalar with manymuitos differentdiferente expertsespecialistas --
91
278002
3908
viajámos por todo o país para conversar
com muitos peritos distintos:
04:54
scientistscientistas, medicalmédico professionalsprofissionais,
lawyersadvogados, patentpatente lawyersadvogados.
92
282588
3713
cientistas, pessoal médico, juristas,
advogados de patentes.
04:58
MostMaioria of them agreedacordado that we were right
as a matterimportam of policypolítica,
93
286753
3910
A maioria concordou que estávamos certos
numa perspetiva da política
05:02
and, at leastpelo menos in theoryteoria,
as a matterimportam of lawlei.
94
290687
2785
e, pelo menos em teoria,
numa perspetiva do direito.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Todos pensavam
05:07
our chanceschances of winningganhando
a gene-patentGene-patente challengedesafio
96
295492
2570
que as nossas hipóteses de vencer
o desafio das patentes de genes
05:10
were about zerozero.
97
298086
1867
eram zero.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
E porquê?
05:15
Well, the patentpatente officeescritório
had been issuingemissão de these patentspatentes
99
303015
3087
O serviço de patentes
tinha emitido as patentes
05:18
for more than 20 yearsanos.
100
306126
1701
durante mais de 20 anos.
05:20
There were literallyliteralmente thousandsmilhares
of patentspatentes on humanhumano genesgenes.
101
308686
2880
Existiam literalmente milhares
de patentes de genes humanos.
05:24
The patentpatente barBarra was deeplyprofundamente
entrenchedentrincheirado in the statusstatus quoquo,
102
312843
2941
O serviço de patentes estava
profundamente enraizado no "status quo",
05:28
the biotechbiotecnologia industryindústria had growncrescido up
around this practiceprática,
103
316581
3623
a indústria de biotecnologia crescera
em torno desta prática
05:32
and legislationlegislação to banbanimento genegene patentspatentes
had been introducedintroduziu
104
320228
3119
e a legislação para proibir patentes
de genes fora apresentada,
05:35
yearano after yearano in CongressCongresso,
105
323371
1398
ano após ano, ao Congresso,
05:36
and had gonefoi absolutelyabsolutamente nowherelugar algum.
106
324793
1791
sem quaisquer resultados.
05:39
So the bottominferior linelinha:
107
327401
1214
Portanto, em síntese:
05:41
courtstribunais just weren'tnão foram going to be willingdisposto
to overturnreviravolta these patentspatentes.
108
329027
3175
os tribunais não estavam abertos
a anular estas patentes.
05:44
Now, neithernem ChrisChris nornem I were the typetipo
to shytímido away from a challengedesafio,
109
332916
4595
Mas, nem os Chris nem eu somos do tipo
de fugir de um desafio
05:49
and hearingaudição, "BeingSendo right
just isn't enoughsuficiente,"
110
337535
3144
e ouvir dizer "Não basta ter razão"
05:52
seemedparecia all the more reasonrazão
to take on this fightluta.
111
340703
2530
era uma razão adicional
para prosseguir com esta batalha.
05:56
So we setconjunto out to buildconstruir our casecaso.
112
344311
1935
Portanto decidimos construir o processo.
05:59
Now, patentpatente casescasos tendtende to be:
CompanyCompanhia A suessues CompanyCompanhia B
113
347494
3490
Os casos de patentes costumam ser:
"Empresa A processa Empresa B"
06:03
over some really narrowlimitar,
obscureobscurecer technicaltécnico issuequestão.
114
351008
3183
sobre assuntos técnicos
muito específicos e obscuros.
Não estávamos interessados
nesse tipo de caso
06:06
We weren'tnão foram really interestedinteressado
in that kindtipo of casecaso,
115
354822
2365
e pensámos que este caso
era muito maior do que isso,
06:09
and we thought this casecaso
was much biggerMaior than that.
116
357211
2389
era sobre liberdade científica,
progresso médico,
06:11
This was about scientificcientífico freedomliberdade,
medicalmédico progressprogresso,
117
359624
2488
os direitos dos pacientes.
06:14
the rightsdireitos of patientspacientes.
118
362136
1459
06:15
So we decideddecidiu we were going
to developdesenvolve a casecaso
119
363619
3103
Por isso decidimos que íamos
construir um processo
06:18
that was not like
your typicaltípica patentpatente casecaso --
120
366746
2518
que não era o processo
habitual de patentes,
mas mais um processo de direitos civis.
06:21
more like a civilCivil rightsdireitos casecaso.
121
369645
1882
06:24
We setconjunto out to identifyidentificar
a gene-patentGene-patente holdertitular da
122
372756
2842
Propusemo-nos identificar um titular
de uma patente sobre genes
06:27
that was vigorouslyvigorosamente enforcingreforçando a its patentspatentes
123
375622
2785
que estivesse a defender
vigorosamente as suas patentes
e depois organizar uma ampla coligação
de queixosos e de peritos
06:30
and then to organizeorganizar a broadamplo coalitionaliança
of plaintiffsqueixosos and expertsespecialistas
124
378431
3294
06:33
that could tell the courtquadra
125
381749
1890
que pudessem dizer em tribunal
06:35
about all the waysmaneiras that these patentspatentes
were harmingprejudicando patientspacientes and innovationinovação.
126
383663
4389
de que forma as patentes estavam a lesar
os pacientes e a inovação.
06:41
We foundencontrado the primePrime candidatecandidato
to sueSue in MyriadMiríade GeneticsGenética,
127
389404
3122
Achámos que o candidato ideal
para processar era a Myriad Genetics,
06:44
a companyempresa that's basedSediada
in SaltSal LakeLago CityCidade, UtahUtah.
128
392550
2855
uma empresa sediada
em Salt Lake City, no Utah.
06:48
MyriadMiríade heldmantido patentspatentes on two genesgenes,
129
396718
2250
A Myriad detinha patentes de dois genes,
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesgenes.
130
398992
3321
os genes BRCA1 e BRCA2.
06:55
WomenMulheres with certaincerto mutationsmutações
alongao longo these genesgenes
131
403150
2734
Considera-se que as mulheres
com certas mutações nestes genes
06:57
are consideredconsiderado to be
at a significantlysignificativamente increasedaumentou riskrisco
132
405908
2626
têm um risco significativo
07:00
of developingem desenvolvimento breastpeito and ovarianno ovário cancerCâncer.
133
408558
1945
de desenvolver cancro da mama e do ovário.
07:03
MyriadMiríade had used its patentspatentes to maintainmanter
134
411834
1880
A Myriad usava as suas patentes
07:05
a completecompleto monopolyMonopólio on BRCABRCA testingtestando
in the UnitedUnidos StatesEstados-Membros.
135
413738
4209
para manter um completo monopólio
de testes BCRA nos E.U.A.
07:10
It had forcedforçado multiplemúltiplo labslaboratórios
that were offeringoferta BRCABRCA testingtestando to stop.
136
418544
4188
Forçou a parar múltiplos laboratórios
que ofereciam testes BRCA.
07:14
It chargedcarregada a lot of moneydinheiro for its testteste --
137
422756
2159
Cobrava imenso dinheiro pelos seus testes,
07:16
over 3,000 dollarsdólares.
138
424939
1683
mais de 3000 dólares.
07:19
It had stoppedparado sharingcompartilhando its clinicalclínico datadados
139
427089
2335
Tinha deixado de partilhar
os seus dados clínicos
07:21
with the internationalinternacional
scientificcientífico communitycomunidade.
140
429448
2287
com a comunidade científica internacional.
07:24
And perhapspossivelmente worstpior of all,
141
432522
1903
E, talvez o pior de tudo,
07:26
for a periodperíodo of severalde várias yearsanos,
142
434449
2436
durante um período de vários anos,
07:28
MyriadMiríade refusedrecusou-se to updateatualizar its testteste
to includeincluir additionaladicionais mutationsmutações
143
436909
3713
a Myriad recusou-se a atualizar os testes
de modo a incluir as mutações adicionais
07:32
that had been identifiedidentificado
by a teamequipe of researcherspesquisadores in FranceFrança.
144
440646
3621
que tinham sido identificadas por
uma equipa de investigadores em França.
07:36
It has been estimatedestimado
that duringdurante that periodperíodo,
145
444974
2508
Estima-se que, ao longo desse período,
07:39
for severalde várias yearsanos,
146
447506
1373
durante muito anos,
07:40
as manymuitos as 12 percentpor cento of womenmulheres
undergoingpassando por testingtestando
147
448903
3752
cerca de 12% das mulheres
que realizaram o teste
07:44
receivedrecebido the wrongerrado answerresponda --
148
452679
2402
receberam um resultado errado,
07:48
a negativenegativo testteste resultresultado
that should have been positivepositivo.
149
456377
3769
um resultado negativo que
devia ter sido positivo.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMoreira.
150
461485
1741
Esta é Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen'sKathleen sisterirmã EileenEileen
developeddesenvolvido breastpeito cancerCâncer at ageera 40
151
464172
3257
A irmã de Kathleen, a Eileen, desenvolveu
cancro da mama aos 40 anos
07:59
and she was testedtestado by MyriadMiríade.
152
467453
1840
e fez o teste na Myriad.
08:02
The testteste was negativenegativo.
153
470032
1726
O teste deu negativo.
08:03
The familyfamília was relievedaliviado.
154
471782
1526
A família ficou aliviada.
08:05
That meantsignificava that Eileen'sEileen está cancerCâncer
mosta maioria likelyprovável didn't runcorre in the familyfamília,
155
473332
3788
Isso significava que o cancro da Eileen
muito provavelmente não era hereditário
08:09
and that other membersmembros of her familyfamília
didn't need to be testedtestado.
156
477144
3015
e que outros membros da família
não necessitavam de fazer o teste.
08:12
But two yearsanos latermais tarde,
157
480843
1230
Porém, dois anos depois,
08:14
KathleenKathleen was diagnoseddiagnosticada
with advanced-stageestado avançado ovarianno ovário cancerCâncer.
158
482097
4060
diagnosticaram um cancro do ovário
a Kathleen, em fase avançada.
08:18
It turnedvirou out that Kathleen'sKathleen sisterirmã
was amongentre the 12 percentpor cento
159
486927
3872
O que sucedeu foi que a irmã da Kathleen
estava entre os 12%
08:22
who receivedrecebido a false-negativefalso-negativos testteste resultresultado.
160
490823
2869
que tinham recebido
um resultado negativo falso.
08:26
Had EileenEileen receivedrecebido the properadequada resultresultado,
161
494347
3089
Se a Eileen tivesse recebido
o resultado verdadeiro,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedtestado,
162
497460
2373
a Kathleen teria feito o teste
08:31
and her ovarianno ovário cancerCâncer
could have been preventedimpediu.
163
499857
2913
e o seu cancro no ovário
poderia ter sido evitado.
08:36
OnceVez we settledresolvido on MyriadMiríade,
164
504818
1264
Assim que nos focámos na Myriad,
08:38
we then had to formFormato a coalitionaliança
of plaintiffsqueixosos and expertsespecialistas
165
506106
3885
tivemos de formar uma coligação
de queixosos e de peritos
08:42
that could illuminateiluminar-se these problemsproblemas.
166
510015
2088
que pudessem trazer luz a estes problemas.
08:44
We endedterminou up with 20
highlyaltamente committedcomprometido plaintiffsqueixosos:
167
512127
2572
No final tínhamos 20 queixosos
muito empenhados:
08:47
geneticgenético counselorsconselheiros,
168
515325
1538
conselheiros genéticos,
08:48
geneticistsgeneticistas who had receivedrecebido
ceasecessar and desistdesist letterscartas,
169
516887
3359
geneticistas que tinham recebido
cartas de intimação,
08:52
advocacyadvocacia organizationsorganizações,
170
520905
1849
organizações de defesa de direitos,
08:55
fourquatro majorprincipal scientificcientífico organizationsorganizações
that collectivelycoletivamente representedrepresentado
171
523532
3065
quatro grandes organizações científicas
que representavam, no total,
08:58
more than 150,000 scientistscientistas
and medicalmédico professionalsprofissionais,
172
526621
3530
mais de 150 000 cientistas
e profissionais da medicina,
09:02
and individualIndividual womenmulheres who eitherou
couldn'tnão podia affordproporcionar Myriad'sA miríade testteste,
173
530755
3297
e mulheres que, ou não puderam
pagar o teste da Myriad,
09:06
or who wanted to obtainobtivermos
a secondsegundo opinionopinião but could not,
174
534076
3004
ou que queriam ter uma segunda opinião
e não podiam fazê-lo
09:09
as a resultresultado of the patentspatentes.
175
537104
1744
em consequência das patentes.
09:12
One of the majorprincipal challengesdesafios
we had in preparingpreparando the casecaso
176
540315
3440
Um dos maiores desafios
que tivemos, ao preparar o caso,
09:15
was figuringfigurando out how bestmelhor
to communicatecomunicar the scienceCiência.
177
543779
2866
foi descobrir como comunicar
melhor a ciência.
09:19
So in orderordem to argueargumentar that what MyriadMiríade did
was not an inventioninvenção,
178
547079
3831
Para demonstrar que o que
a Myriad fazia não era uma invenção
09:22
and that isolatedisolado BRCABRCA genesgenes
were productsprodutos of naturenatureza,
179
550934
3277
e que os genes BRCA isolados
eram produtos da natureza,
09:27
we had to explainexplicar a couplecasal
of basicbásico conceptsconceitos, like:
180
555124
2713
tivemos de explicar uns quantos
conceitos básicos, como:
09:29
What's a genegene? What's DNADNA?
181
557861
2144
O que é um gene? O que é o ADN?
09:32
How is DNADNA isolatedisolado,
and why isn't that an inventioninvenção?
182
560029
3716
Como é isolado o ADN e porque é
que não é uma invenção?
09:37
We spentgasto hourshoras and hourshoras
with our plaintiffsqueixosos and expertsespecialistas,
183
565168
3862
Passámos horas e horas
com os nossos queixosos e peritos
09:41
tryingtentando to come up with waysmaneiras
of explainingexplicando these conceptsconceitos
184
569054
2936
a tentar encontrar maneiras
de explicar estes conceitos
09:44
simplysimplesmente yetainda accuratelycom precisão.
185
572014
1543
de forma simples mas precisa.
09:46
And we endedterminou up relyingbaseando-se heavilyfortemente
on the use of metaphorsmetáforas,
186
574306
3332
Acabámos por confiar significativamente
no uso de metáforas,
09:49
like goldouro.
187
577662
1156
como o ouro.
09:51
So isolatingisolando DNADNA --
188
579789
2284
Isolar o ADN é como extrair ouro
de uma montanha
09:54
it's like extractingextração de goldouro from a mountainmontanha
189
582097
2500
ou tirá-lo do leito de um rio.
09:57
or takinglevando it out of a streamcorrente bedcama.
190
585105
2016
09:59
You mightpoderia be ablecapaz to patentpatente
the processprocesso for miningmineração the goldouro,
191
587145
3674
Podemos patentear o processo
de extração do ouro,
10:02
but you can't patentpatente the goldouro itselfem si.
192
590843
2081
mas não podemos patentear o ouro em si.
10:05
It might'vepode ter takenocupado a lot
of hardDifícil work and effortesforço
193
593929
2743
Podíamos ter despendido
muito trabalho e esforço
10:08
to digescavação the goldouro out of the mountainmontanha;
194
596696
1860
a extrair o ouro da montanha,
mas ainda assim não podemos patenteá-lo,
continua a ser ouro.
10:11
you still can't patentpatente it,
it's still goldouro.
195
599127
2281
10:13
And the goldouro, onceuma vez it's extractedextraído,
196
601432
1756
O ouro, uma vez extraído, pode ser usado
para todo o tipo de coisas
10:15
can clearlyclaramente be used
for all sortstipos of things
197
603212
2088
para as quais não poderia ser usado
quando estava na montanha.
10:17
that it couldn'tnão podia be used
for when it was in the mountainmontanha;
198
605324
2736
10:20
you can make jewelryjoalheria
out of it for exampleexemplo --
199
608084
2182
Podemos fazer joalharia,
por exemplo,
no entanto não podemos patentear
o ouro, pois continua a ser ouro.
10:22
still can't patentpatente the goldouro,
it's still goldouro.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're readypronto to fileArquivo our casecaso.
201
613364
3854
Chegamos a 2009 e estamos preparados
para propor a nossa ação.
10:30
We filedArquivado in federalFederal courtquadra
in the SouthernDo Sul DistrictDistrito of NewNovo YorkYork,
202
618286
3495
Propusemo-la no tribunal federal
no Distrito Sul de Nova Iorque
10:34
and the casecaso was randomlyaleatoriamente assignedatribuído
to JudgeJuiz RobertRobert SweetDoce.
203
622355
3366
e o caso foi aleatoriamente atribuído
ao juiz Robert Sweet.
10:38
In MarchMarço de 2010, JudgeJuiz SweetDoce
issuedemitido his opinionopinião --
204
626599
3200
Em março de 2010, o juiz Sweet
proferiu a sua decisão,
10:42
152 pagesPáginas --
205
630569
1858
em 152 páginas.
10:44
and a completecompleto victoryvitória for our sidelado.
206
632834
2252
Foi uma vitória completa do nosso lado.
10:47
In readingleitura the opinionopinião,
207
635964
1431
Ao lermos a decisão,
10:49
we could not get over how eloquentlyeloquentemente
he describeddescrito the scienceCiência in the casecaso.
208
637419
4715
ficámos admirados com o modo eloquente
como descreveu a ciência no processo.
10:54
I mean, our briefbreve --
it was prettybonita good,
209
642504
2771
Isto é, a nossa apresentação
fora bastante boa,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
mas não assim tão boa.
10:59
How did he developdesenvolve suchtal a deepprofundo
understandingcompreensão of this issuequestão
211
647778
3377
Como é que ele conseguira perceber
um assunto tão profundo
11:03
in suchtal a shortcurto time?
212
651179
1160
em tão pouco tempo?
11:04
We just could not comprehendcompreender
how this had happenedaconteceu.
213
652363
3608
Não conseguíamos compreender
como é que isto tinha acontecido.
11:07
So it turnedvirou out,
214
655995
1264
Afinal, o assistente do juiz Sweet
que trabalhara sempre com ele,
11:09
JudgeJuiz Sweet'sDo doce clerkcaixeiro
workingtrabalhando for him at the time,
215
657283
3310
11:12
was not just a lawyeradvogado --
216
660617
1480
não era apenas um jurista,
era um cientista.
11:14
he was a scientistcientista.
217
662121
1714
11:15
He was not just a scientistcientista --
218
663859
1598
E não era apenas um cientista:
11:17
he had a PhDPhD in molecularmolecular biologybiologia.
219
665481
3146
tinha um doutoramento
em biologia molecular.
11:20
(LaughterRiso)
220
668651
1751
(Risos)
11:22
What an incredibleincrível strokeacidente vascular encefálico of lucksorte!
221
670426
2575
Que golpe de sorte incrível!
11:26
MyriadMiríade then appealedapelou
222
674058
1300
A Myriad apelou para o Tribunal
da Relação do Circuito Federal.
11:27
to the US CourtTribunal of AppealsApelações
for the FederalFederal CircuitCircuito.
223
675382
2495
11:30
And here things got really interestinginteressante.
224
678496
2016
Aqui as coisas ficaram interessantes.
11:33
First, in a pivotalPivotal momentmomento of this casecaso,
225
681465
3060
Primeiro, num momento fundamental
deste caso,
11:37
the US governmentgoverno switchedtrocado sideslados.
226
685187
2631
o Governo dos E.U.A. mudou de lado.
11:40
So in the districtdistrito courtquadra the governmentgoverno
submittedenviado a briefbreve on Myriad'sA miríade sidelado.
227
688739
3749
No tribunal de distrito, o Governo
apresentara uma petição em apoio da Myriad.
11:44
But now in directdireto oppositionoposição
to its ownpróprio patentpatente officeescritório,
228
692512
5128
Agora, na direção oposta do seu próprio
serviço de patentes,
11:49
the US governmentgoverno filesarquivos a briefbreve
that statesestados that is has
229
697664
2708
o Governo apresenta uma petição
afirmando que reconsiderara o assunto,
11:52
reconsideredreconsiderado this issuequestão
in lightluz of the districtdistrito court'sdo Tribunal opinionopinião,
230
700396
3688
à luz da decisão do tribunal de distrito,
11:56
and has concludedconcluiu that isolatedisolado DNADNA
is not patentpatente eligibleelegíveis.
231
704108
3186
e que concluiu que o ADN isolado
não era patenteável.
11:59
This was a really biggrande dealacordo,
232
707818
1811
Isto foi mesmo muito importante,
12:01
totallytotalmente unexpectedinesperado.
233
709653
1562
totalmente inesperado.
O Tribunal da Relação do Circuito Federal
aprecia todos os processos de patentes
12:04
The CourtTribunal of AppealsApelações
for the FederalFederal CircuitCircuito
234
712773
2080
12:06
hearsouve all patentpatente casescasos,
235
714877
1683
e tem reputação de ser muito,
mas muito a favor das patentes.
12:08
and it has a reputationreputação for beingser
very, very pro-patentpro-patentes.
236
716584
3158
Assim, mesmo tendo em conta
este notável desenvolvimento,
12:12
So even with this remarkablenotável developmentdesenvolvimento,
237
720305
2426
12:14
we expectedesperado to loseperder.
238
722755
1679
pensávamos que íamos perder.
12:16
And we did.
239
724458
1347
E perdemos.
12:18
SortTipo of.
240
726389
1152
Mais ou menos.
12:20
EndsTermina up splitDividido decisiondecisão, 2 to 1.
241
728357
2587
Foi uma decisão dividida, 2 contra 1.
12:23
But the two judgesjuízes who ruledgovernou againstcontra us,
242
731743
2496
Mas os dois juízes
que decidiram contra nós
12:26
did so for completelycompletamente differentdiferente reasonsrazões.
243
734263
2241
fizeram-no por razões
completamente diferentes.
12:29
The first one, JudgeJuiz LourieLourie,
244
737275
1826
O primeiro, o juiz Lourie, criou
a sua própria e nova teoria biológica,
12:31
madefeito up his ownpróprio novelromance,
biologicalbiológico theoryteoria --
245
739125
3015
12:34
totallytotalmente wrongerrado.
246
742164
1168
totalmente errada.
12:35
(LaughterRiso)
247
743356
1011
(Risos)
12:36
He decideddecidiu MyriadMiríade had createdcriada
a newNovo chemicalquímico --
248
744391
2218
Considerou que a Myriad
tinha criado um novo químico,
12:38
madefeito absolutelyabsolutamente no sensesentido.
249
746633
1865
o que não fazia sentido algum.
12:40
MyriadMiríade didn't even argueargumentar this,
so it cameveio out of the blueazul.
250
748522
2786
A Myriad nem sequer defendera isso,
por isso apareceu do nada.
12:43
The other, JudgeJuiz MooreMoore,
251
751632
1977
O outro juiz, a juíza Moore,
concordou connosco no essencial
12:45
said she basicallybasicamente agreedacordado with us
that isolatedisolado DNADNA is a productprodutos of naturenatureza.
252
753633
3878
quanto ao ADN isolado
ser um produto da natureza.
12:49
But she's like, "I don't want
to shakemexe up the biotechbiotecnologia industryindústria."
253
757987
3333
Mas disse: "Eu não quero abalar
a indústria da biotecnologia".
12:54
The thirdterceiro, JudgeJuiz BrysonBryson,
254
762248
2572
O terceiro juiz, juiz Bryson,
concordou connosco.
12:57
agreedacordado with us.
255
765233
1216
12:59
So now we soughtbuscou reviewReveja
by the SupremeSupremo CourtTribunal.
256
767750
2531
Apelámos para o Supremo Tribunal.
13:02
And when you petitionpetição the SupremeSupremo CourtTribunal,
257
770305
2703
Quando apelamos para o Supremo Tribunal,
13:05
you have to presentpresente a questionquestão
that you want the CourtTribunal to answerresponda.
258
773032
3122
temos de submeter uma questão
que queremos que o Tribunal decida.
13:08
UsuallyGeralmente these questionsquestões take the formFormato
of a super-longsuper longa paragraphn.,
259
776534
3727
Em regra, estas questões assumem a forma
de um parágrafo super longo,
13:12
like a wholetodo pagepágina long
with lots and lots of clausescláusulas,
260
780285
3023
uma página inteira cheia de orações
"nestes termos isto" e "portanto aquilo".
13:15
"whereinem que this" and "thereforeassim sendo that."
261
783332
2457
13:18
We submittedenviado perhapspossivelmente
the shortestmais curto questionquestão presentedapresentado ever.
262
786294
3907
Submetemos provavelmente o mais curto
parágrafo alguma vez apresentado.
13:23
FourQuatro wordspalavras:
263
791312
1213
Cinco palavras:
13:26
Are humanhumano genesgenes patentablepatenteável?
264
794220
2051
"Os genes humanos são patenteáveis?"
A primeira vez que o Chris
me perguntou o que eu pensava,
13:28
Now when ChrisChris first askedperguntei me
what I thought of these wordspalavras,
265
796922
2824
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
eu disse-lhe: "Bem, não sei,
13:33
I think you have to say,
'Is' É isolatedisolado DNADNA patentablepatenteável?'"
267
801168
3167
"Penso que deves dizer :
'O ADN isolado é patenteável?'"
13:36
"NopeNão.
268
804968
1169
"Népia".
13:38
I want the justicesjustiças to have
the very samemesmo reactionreação that I had
269
806487
4621
"Quero que os julgadores tenham
a mesma reação que eu tive
13:43
when you broughttrouxe this issuequestão
to me sevenSete yearsanos agoatrás."
270
811132
3087
"quando me apresentaste
este assunto há sete anos."
13:46
Well, I certainlyCertamente couldn'tnão podia
argueargumentar with that.
271
814896
2157
Eu não podia argumentar contra isso.
13:49
The SupremeSupremo CourtTribunal only hearsouve
about one percentpor cento
272
817981
2883
O Supremo Tribunal apenas analisa
cerca de 1% dos casos que recebe
13:52
of the casescasos that it receivesrecebe,
273
820888
1666
13:54
and it agreedacordado to hearouvir oursnosso.
274
822578
1591
e concordou analisar o nosso.
13:57
The day of the oraloral argumentargumento arriveschega,
and it was really, really excitingemocionante --
275
825772
4127
O dia das alegações orais chega
e foi mesmo muito excitante.
Um longa fila de pessoas lá fora.
14:01
long linelinha of people outsidelado de fora,
276
829923
1435
14:03
people had been standingparado in linelinha
sinceDesde a 2:30 in the morningmanhã
277
831382
2764
Havia pessoas na fila
desde as 02:30 da manhã,
a tentar entrar no tribunal.
14:06
to try to get into the courthousetribunal.
278
834170
1734
Duas organizações de luta contra o cancro,
14:07
Two breastpeito cancerCâncer organizationsorganizações,
279
835928
1971
14:09
BreastMama CancerCâncer ActionAção and FORCEFORÇA,
280
837923
1668
a Breast Cancer Action e a FORCE,
14:11
had organizedorganizado a demonstrationdemonstração
on the courthousetribunal stepspassos.
281
839615
2701
organizaram manifestações
nos degraus à entrada do tribunal.
14:15
ChrisChris and I satSentou quietlysilenciosamente in the hallwayentrada,
282
843232
2870
O Chris e eu sentámo-nos
sossegadamente no corredor,
momentos antes de ele entrar
14:18
momentsmomentos before he was to walkandar in and argueargumentar
283
846776
3014
e ir defender o caso mais importante
da sua carreira.
14:21
the mosta maioria importantimportante casecaso of his careercarreira.
284
849814
2316
14:24
I was clearlyclaramente more nervousnervoso than he was.
285
852765
2379
Eu estava claramente
mais nervosa do que ele.
14:28
But any remainingremanescente panicpânico subsideddiminuiu
as I walkedcaminhou into the courtroomTribunal
286
856096
4760
No entanto o pânico desapareceu
quando entrei na sala de audiências
14:32
and lookedolhou around
at a seamar of friendlyamigáveis facesrostos:
287
860880
2813
e olhei para um mar de caras amigáveis:
14:36
our individualIndividual womenmulheres clientsclientes
288
864059
1765
as mulheres nossas clientes,
14:37
who had sharedcompartilhado theirdeles
deeplyprofundamente personalpessoal storieshistórias,
289
865848
2441
que tinham partilhado as suas histórias
profundamente pessoais,
14:41
the geneticistsgeneticistas who had takenocupado hugeenorme chunkspedaços
of time out of theirdeles busyocupado careerscarreiras
290
869210
3626
os geneticistas atarefados
que sacrificaram muito do seu tempo
14:44
to dedicatededicar themselvessi mesmos to this fightluta
291
872860
1825
para se dedicarem a esta luta,
14:47
and representativesrepresentantes from a diversediverso arraymatriz
292
875122
2579
e representantes de um leque diverso
de defesa dos direitos
dos médicos e dos doentes,
14:49
of medicalmédico, patientpaciente advocacyadvocacia,
293
877725
1887
14:51
environmentalde Meio Ambiente and religiousreligioso organizationsorganizações,
294
879636
2076
de organizações ambientais e religiosas,
14:53
who had submittedenviado friendamigos of the courtquadra
briefssumários in the casecaso.
295
881736
3532
que apresentaram observações ao tribunal.
14:58
AlsoTambém in the roomquarto were threetrês leaderslíderes
of the HumanHumana GenomeGenoma ProjectProjeto,
296
886609
3025
Também estavam na sala três líderes
do Projeto Genoma Humano,
15:01
includingIncluindo the co-discovererco-descobridor
of DNADNA himselfele mesmo,
297
889658
2672
incluindo o próprio codescobridor do ADN,
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submittedenviado a briefbreve to the courtquadra,
299
893668
2146
que apresentou observações ao tribunal,
15:07
where he referredreferido
to genegene patentingregisto de patentes as "lunacyloucura."
300
895838
3511
referindo-se às patentes de genes
como uma "loucura".
15:11
(LaughterRiso)
301
899373
1848
(Risos)
15:13
The diversitydiversidade of the communitiescomunidades
representedrepresentado in this roomquarto
302
901245
3637
A diversidade de comunidades
representadas nesta sala
15:16
and the contributionscontribuições eachcada had madefeito
to make this day a realityrealidade
303
904906
3441
e as contribuições de cada
para tornar este dia uma realidade
15:20
spokefalou volumesvolumes to what was at stakeestaca.
304
908371
2297
disse imenso sobre o que estava em causa.
15:23
The argumentargumento itselfem si was rivetingrebitagem.
305
911386
2213
O argumento em si era cativante.
15:26
ChrisChris arguedargumentou brilliantlybrilhantemente.
306
914205
1663
O Chris alegou de forma brilhante.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Para mim,
15:29
the mosta maioria thrillingemocionante aspectaspecto was watchingassistindo
the SupremeSupremo CourtTribunal justicesjustiças grappleGrApple
308
917161
3764
o mais emocionante foi ver juízes
a tentar entender o ADN isolado
15:32
with isolatedisolado DNADNA,
309
920949
1569
através de um série de analogias
coloridas e trocas aguerridas,
15:34
throughatravés a seriesSeries of colorfulcolorida analogiesanalogias
and feistymal-humorada exchangestrocas,
310
922542
3226
15:37
very much the samemesmo way
as our legallegal teamequipe had donefeito
311
925792
3340
de forma muito semelhante
à que a nossa equipa tinha usado
15:41
for the pastpassado sevenSete yearsanos.
312
929156
1690
ao longo dos últimos sete anos.
15:43
JusticeJustiça KaganKagan likenedcomparado isolatingisolando DNADNA
313
931666
2656
A juíza Kagan associou
o isolamento do ADN
15:46
to extractingextração de a medicinalmedicinais plantplantar
from the AmazonAmazônia.
314
934346
2776
à extração de uma planta medicinal
na Amazónia.
15:50
JusticeJustiça RobertsRoberts distinguisheddistinto it
from carvingescultura a baseballbaseball batbastão from a treeárvore.
315
938516
4010
O juiz Roberts associou-o à extração
de um taco de basebol de uma árvore.
15:55
And in one of my absolutelyabsolutamente
favoritefavorito momentsmomentos,
316
943995
2482
Num dos meus momentos favoritos,
15:58
JusticeJustiça SotomayorSotomayor proclaimedproclamada isolatedisolado DNADNA
to be "just naturenatureza sittingsentado there."
317
946501
5269
a juíza Sottomayor afirmou
que o ADN isolado
era "apenas a natureza
que está ali à espera".
16:03
(LaughterRiso)
318
951794
1100
(Risos)
16:05
We feltsentiu prettybonita confidentconfiante
leavingdeixando the courtroomTribunal that day,
319
953318
2875
Sentimo-nos muito confiantes
ao sair do tribunal naquele dia,
16:08
but I could never have
anticipatedantecipado the outcomeresultado:
320
956217
3006
mas eu nunca teria conseguido
prever o resultado.
16:12
ninenove to zerozero.
321
960574
1507
Nove contra zero.
16:15
"A naturallynaturalmente occurringocorrendo DNADNA segmentsegmento
is a productprodutos of naturenatureza,
322
963025
3722
"Um segmento natural de ADN
é um produto da natureza
16:18
and not patent-eligiblepatente-elegíveis merelyapenas because
it has been isolatedisolado.
323
966771
3047
"e não é patenteável
só porque foi isolado.
16:22
And furthermorealém disso,
324
970394
1347
"Para além disso, a Myriad não criou nada."
16:23
MyriadMiríade did not createcrio anything."
325
971765
2545
16:28
WithinDentro 24 hourshoras of the decisiondecisão,
326
976160
1996
24 horas após a decisão,
16:30
fivecinco labslaboratórios had announcedanunciado
327
978180
1392
cinco laboratórios anunciaram que iam
começar a fazer testes para os genes BRCA.
16:31
that they would begininício to offeroferta testingtestando
for the BRCABRCA genesgenes.
328
979596
3014
16:35
Some of them promisedPrometi to offeroferta the teststestes
at a lowermais baixo pricepreço than Myriad'sA miríade.
329
983149
3483
Alguns deles anunciaram que iriam fazê-lo
a um preço mais baixo do que a Myriad.
16:39
Some promisedPrometi to provideprovidenciar
a more comprehensivecompreensivo testteste
330
987142
2920
Outros prometeram um teste
mais abrangente do que o da Myriad.
16:42
than the one MyriadMiríade was offeringoferta.
331
990086
1683
16:44
But of coursecurso the decisiondecisão
goesvai farlonge beyondalém MyriadMiríade.
332
992490
2838
Mas, é claro, a decisão vai bem
para além da Myriad.
16:47
It endstermina a 25-year-ano practiceprática
of allowingpermitindo patentspatentes on humanhumano genesgenes
333
995352
4396
Acaba com 25 anos de prática de aceitação
de patentes de genes humanos
nos Estados Unidos da América.
16:51
in the UnitedUnidos StatesEstados-Membros.
334
999772
1207
16:53
It clearslimpa a significantsignificativo barrierbarreira
to biomedicalbiomédica discoverydescoberta and innovationinovação.
335
1001383
4693
Elimina uma barreira clara à descoberta
e à inovação biomédica.
16:58
And it helpsajuda to ensuregarantir that patientspacientes
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
Ajuda a garantir que pacientes
como a Abigail, a Kathleen e a Eileen
têm acesso aos testes de que precisam.
17:03
have accessAcesso to the teststestes that they need.
337
1011409
2156
17:06
A fewpoucos weekssemanas after the courtquadra
issuedemitido its decisiondecisão,
338
1014991
3215
Algumas semanas após o Tribunal
ter proferido o seu acórdão,
17:10
I receivedrecebido a smallpequeno packagepacote in the mailenviar.
339
1018230
2260
recebi uma pequena embalagem pelo correio.
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganCook-Deegan,
340
1021246
1607
Era do Bob Cook-Deegan,
17:14
a professorprofessor at DukeDuque UniversityUniversidade
341
1022877
2269
um professor da Universidade de Duke,
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentfoi to visitVisita
342
1025170
3224
uma das primeiras pessoas
que o Chris e eu fomos visitar
17:20
when we startedcomeçado to considerconsiderar
whetherse to bringtrazer this casecaso.
343
1028418
2699
quando começámos a considerar
se íamos, ou não, propor a ação.
17:24
I openedaberto it up to find
a smallpequeno stuffedrecheado animalanimal.
344
1032033
2809
Abri-o e descobri
um pequeno animal de pelúcia.
17:28
(LaughterRiso)
345
1036344
2959
(Risos)
17:33
We tooktomou a biggrande riskrisco in takinglevando this casecaso.
346
1041568
2328
Corremos um grande risco
ao promover este processo.
Parte daquilo que nos deu coragem
para assumir o risco
17:36
PartParte of what gavedeu us the couragecoragem
to take that riskrisco
347
1044722
2510
17:39
was knowingsabendo that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
foi saber que estávamos
a fazer a coisa certa.
17:42
The processprocesso tooktomou nearlypor pouco eightoito yearsanos
from the startcomeçar to finishterminar,
349
1050079
3730
O processo demorou quase oito anos
desde o início ao fim,
17:45
with manymuitos twiststorções and turnsgira alongao longo the way.
350
1053833
2221
com muitas reviravoltas pelo caminho.
17:48
A little lucksorte certainlyCertamente helpedajudou,
351
1056578
1691
Um pouco de sorte certamente ajudou,
17:50
but it was the communitiescomunidades
that we bridgedem ponte,
352
1058888
2812
mas foram as comunidade que unimos,
17:53
the alliancesalianças that we createdcriada,
353
1061724
2091
as alianças que criámos,
17:55
that madefeito pigsporcos flymosca.
354
1063839
1420
que fizeram "voar os porcos".
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Obrigada.
17:58
(ApplauseAplausos)
356
1066982
5514
(Aplausos)
Translated by Carina A.
Reviewed by Margarida Ferreira

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ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com