TEDxAmoskeagMillyard
Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?
Tania Simoncelli: Comment j'ai défié l'industrie des brevets génétiques — et gagné
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Les gènes humains peuvent-ils être brevetés ? En 2005, lorsque Tania Simoncelli a contemplé cette question complexe pour la première fois, la loi américaine sur les brevets répondait par l'affirmative, ce qui signifiait que les détenteurs de brevets avaient le droit d'arrêter quiconque de séquencer, tester ou même regarder un gène breveté. Troublée par la façon dont cette loi non seulement nuisait aux patients mais créait une barrière à l'innovation biomédicale, Simoncelli et ses collègues de l'Union Américaine pour les Libertés Civiles (ACLU) ont décidé de la contester. Dans cette conversation captivante, écoutez l'histoire de cette équipe qui a porté une affaire que tout le monde pensait désespérée jusque devant la Cour Suprême.
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio
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C'était un après-midi de l'automne 2005.
00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
1424
3158
Je travaillais
en tant que conseillère scientifique
en tant que conseillère scientifique
00:17
I was working at the ACLU
as the organization's science advisor.
as the organization's science advisor.
1
5325
3599
à l'ACLU [Union américaine
pour les libertés civiles]
pour les libertés civiles]
00:21
I really, really loved my job,
2
9388
2607
J'aimais vraiment, vraiment mon travail,
mais c'était une de ces journées
00:24
but I was having one of those days
3
12019
1636
00:25
where I was feeling
just a little bit discouraged.
just a little bit discouraged.
4
13679
2569
où je me sentais un petit peu découragée.
00:29
So I wandered down the hallway
to my colleague Chris Hansen's office.
to my colleague Chris Hansen's office.
5
17265
4104
J'ai donc vagabondé jusqu'au bureau
de mon collègue, Chris Hansen.
de mon collègue, Chris Hansen.
Chris travaille pour l'ACLU
depuis plus de trente ans,
depuis plus de trente ans,
00:34
Chris had been at the ACLU
for more than 30 years,
for more than 30 years,
6
22367
3654
donc il avait une grande
connaissance institutionnelle.
connaissance institutionnelle.
00:38
so he had deep institutional
knowledge and insights.
knowledge and insights.
7
26045
3075
J'ai expliqué à Chris
que je me sentais un peu bloquée.
que je me sentais un peu bloquée.
00:41
I explained to Chris
that I was feeling a little bit stuck.
that I was feeling a little bit stuck.
8
29640
2973
J'avais étudié un certain
nombre de problèmes
nombre de problèmes
00:45
I had been investigating
a number of issues
a number of issues
9
33512
2182
au carrefour de la science et
des libertés civiques — très intéressant.
des libertés civiques — très intéressant.
00:47
at the intersection of science
and civil liberties -- super interesting.
and civil liberties -- super interesting.
10
35718
5301
Mais je voulais que l'ACLU attaque
ces problèmes de façon plus significative,
ces problèmes de façon plus significative,
00:53
But I wanted the ACLU to engage
these issues in a much bigger way,
these issues in a much bigger way,
11
41043
3910
de façon à changer les choses
00:56
in a way that could really
make a difference.
make a difference.
12
44977
2245
Chris est allé droit au but
et a demandé :
et a demandé :
01:01
So Chris cut right
to the chase, and he says,
to the chase, and he says,
13
49603
2100
« De tous les problèmes étudiés,
quel est ton top 5 ? »
quel est ton top 5 ? »
01:03
"Well, of all the issues you've been
looking at, what are the top five?"
looking at, what are the top five?"
14
51727
3460
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
55524
2656
« Eh bien, il y a
la discrimination génétique,
la discrimination génétique,
01:10
and reproductive technologies,
16
58204
2425
les technologies de reproduction,
01:12
and biobanking, and ...
17
60653
2141
les biobanques,
et ce problème vraiment cool,
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
62818
1842
l'IRM fonctionnelle
pour la détection de mensonges,
pour la détection de mensonges,
01:16
functional MRI and using it
for lie detection, and ...
for lie detection, and ...
19
64684
2649
et bien sûr, il y a
les brevets génétiques.
les brevets génétiques.
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
67357
2121
- Les brevets génétiques ?
01:21
"Gene patents?"
21
69502
1629
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
71967
2082
- Oui, les brevets
sur les gènes humains.
sur les gènes humains.
01:26
"No!
23
74073
1506
- Non !
Tu me dis que le gouvernement américain
01:27
You're telling me that the US government
24
75603
2461
délivre des brevets
sur des parties du corps humain ?
sur des parties du corps humain ?
01:30
has been issuing patents
on part of the human body?
on part of the human body?
25
78088
2924
Ça ne peut pas être vrai. »
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
01:35
I went back to my office
and sent Chris three articles.
and sent Chris three articles.
27
83861
3459
Je suis retournée à mon bureau
et j'ai envoyé à Chris trois articles.
et j'ai envoyé à Chris trois articles.
Vingt minutes plus tard,
il est entré en trombe dans mon bureau.
il est entré en trombe dans mon bureau.
01:39
And 20 minutes later,
he came bursting in my office.
he came bursting in my office.
28
87954
3327
« Oh mon Dieu ! Tu as raison !
Qui peut-on poursuivre en justice ? »
Qui peut-on poursuivre en justice ? »
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
91305
3616
(Rires)
01:47
(Laughter)
30
95330
1509
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
97713
2374
Chris est un avocat extrêmement brillant,
mais il ne connaissait presque rien
en droit des brevets
en droit des brevets
01:52
but he knew almost nothing
about patent law
about patent law
32
100111
2909
et certainement rien à la génétique.
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
103044
2436
Je m'y connaissais en génétique,
mais je n'étais pas une avocate,
mais je n'étais pas une avocate,
01:57
I knew something about genetics,
but I wasn't even a lawyer,
but I wasn't even a lawyer,
34
105504
2878
02:00
let alone a patent lawyer.
35
108406
1661
encore moins spécialisée en brevet.
02:02
So clearly we had a lot to learn
before we could file a lawsuit.
before we could file a lawsuit.
36
110091
3466
On avait clairement beaucoup à apprendre
avant de pouvoir faire un procès.
avant de pouvoir faire un procès.
Nous devions d'abord comprendre
exactement ce qui était breveté
exactement ce qui était breveté
02:06
First, we needed to understand
exactly what was patented
exactly what was patented
37
114036
2858
02:08
when someone patented a gene.
38
116918
1681
lorsque quelqu'un brevetait un gène.
02:11
Gene patents typically contain
dozens of claims,
dozens of claims,
39
119679
3822
Les brevets sur les gènes contiennent
des dizaines de revendications,
des dizaines de revendications,
mais la plus controversée
va au soi-disant « ADN isolé »,
va au soi-disant « ADN isolé »,
02:15
but the most controversial of these
are to so-called "isolated DNA" --
are to so-called "isolated DNA" --
40
123525
4777
c'est-à-dire un morceau d'ADN
qui a été retiré d'une cellule.
qui a été retiré d'une cellule.
02:20
namely, a piece of DNA
that has been removed from a cell.
that has been removed from a cell.
41
128699
4441
Les partisans de ces brevets disent :
02:26
Gene patent proponents say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patent
the gene in your body,
the gene in your body,
43
135396
3174
« Nous n'avons pas breveté
le gène dans votre corps,
le gène dans votre corps,
02:30
we patented an isolated gene."
44
138594
1935
nous avons breveté un gène isolé. »
02:33
And that's true,
45
141148
1201
Et c'est vrai, mais le problème,
02:34
but the problem is that any use
of the gene requires that it be isolated.
of the gene requires that it be isolated.
46
142373
6733
c'est que toute utilisation
du gène requiert son isolement.
du gène requiert son isolement.
02:42
And the patents weren't just
to a particular gene that they isolated,
to a particular gene that they isolated,
47
150510
4405
Et les brevets ne s'appliquaient pas
à un gène isolé en particulier,
à un gène isolé en particulier,
mais à chaque version possible
de ce gène.
de ce gène.
02:46
but on every possible
version of that gene.
version of that gene.
48
154939
2887
Qu'est-ce que ça signifie ?
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Ça signifie que vous ne pouvez pas
donner votre gène à votre docteur
donner votre gène à votre docteur
02:51
That means that you can't give
your gene to your doctor
your gene to your doctor
50
159981
3062
02:55
and ask him or her to look at it,
51
163067
2296
et lui demander d'y jeter un œil,
pour voir s'il a des mutations
par exemple,
par exemple,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
165387
2100
sans la permission du détenteur du brevet.
02:59
without permission of the patent holder.
53
167511
2076
03:02
It also means that the patent holder
has the right to stop anyone
has the right to stop anyone
54
170363
4193
Ça veut aussi dire que le détenteur
du brevet a le droit d'empêcher quiconque
du brevet a le droit d'empêcher quiconque
d'utiliser ce gène pour la recherche
ou des essais cliniques.
ou des essais cliniques.
03:06
from using that gene
in research or clinical testing.
in research or clinical testing.
55
174580
3482
Autoriser les détenteurs de brevets,
souvent des entreprises privées,
souvent des entreprises privées,
03:10
Allowing patent holders,
56
178871
1698
03:12
often private companies,
57
180593
1284
03:13
to lock up stretches of the human genome
was harming patients.
was harming patients.
58
181901
4486
à se réserver des segments
du génome humain nuisait aux patients.
du génome humain nuisait aux patients.
Prenez Abigail,
03:18
Consider Abigail,
59
186958
1152
une fillette de 10 ans atteinte
du syndrome du QT long,
du syndrome du QT long,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
188134
2393
03:22
a serious heart condition that,
if left untreated,
if left untreated,
61
190551
3424
une grave maladie du cœur qui,
si elle demeure non traitée,
si elle demeure non traitée,
peut entraîner un décès soudain.
03:25
can result in sudden death.
62
193999
1778
03:28
The company that obtained a patent on two
genes associated with this condition
genes associated with this condition
63
196911
3922
L'entreprise qui a obtenu un brevet
sur deux gènes associés à cette maladie
sur deux gènes associés à cette maladie
a développé un test
pour diagnostiquer ce syndrome.
pour diagnostiquer ce syndrome.
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
200857
2482
03:35
But then they went bankrupt
and they never offered it.
and they never offered it.
65
203363
2824
Mais ils ont fait faillite,
et ne l'ont jamais proposé.
et ne l'ont jamais proposé.
Un autre laboratoire
a voulu proposer le test
a voulu proposer le test
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
207060
1928
mais l'entreprise ayant les brevets
03:41
but the company that held the patents
threatened to sue the lab
threatened to sue the lab
67
209012
2988
a menacé de les poursuivre en justice
pour violation de brevet.
pour violation de brevet.
03:44
for patent infringement.
68
212024
1182
03:45
So as a result,
69
213230
1159
Par conséquent, aucun test
ne fut disponible pendant deux ans.
ne fut disponible pendant deux ans.
03:46
for 2 years, no test was available.
70
214413
2862
Durant cette période,
03:50
During that time,
71
218291
1150
Abigail est décédée
du QT long non diagnostiqué.
du QT long non diagnostiqué.
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
219465
3250
Les brevets génétiques étaient clairement
problématiques et nuisaient aux patients,
problématiques et nuisaient aux patients,
03:55
Gene patents clearly were a problem
and were harming patients.
and were harming patients.
73
223776
3237
03:59
But was there a way
we could challenge them?
we could challenge them?
74
227467
2406
mais comment pouvions-nous
les remettre en cause ?
les remettre en cause ?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
230266
1732
Il s'avère que la Cour Suprême
indique clairement,
grâce à une longue série de jugements,
grâce à une longue série de jugements,
04:04
has made clear
through a long line of cases,
through a long line of cases,
76
232022
3114
que certaines choses
ne sont pas brevetables.
ne sont pas brevetables.
04:07
that certain things
are not patent eligible.
are not patent eligible.
77
235160
2786
04:10
You can't patent products of nature --
78
238925
2374
On ne peut pas breveter
des produits de la nature :
des produits de la nature :
04:14
the air, the water, minerals,
elements of the periodic table.
elements of the periodic table.
79
242148
4209
l'air, l'eau, les minéraux,
les éléments de la table périodique.
les éléments de la table périodique.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
247170
2112
Et on ne peut pas breveter
les lois de la nature :
les lois de la nature :
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
250193
2279
la loi de la gravité, E = mc².
04:24
These things are just too fundamental
and must remain free to all
and must remain free to all
82
252909
4806
Ces choses sont trop fondamentales
et doivent rester accessibles à tous
et doivent rester accessibles à tous
et exclusivement réservées à personne.
04:29
and reserved exclusively to none.
83
257739
1823
04:32
It seemed to us that DNA,
84
260348
2147
Il nous semblait que l'ADN,
la structure la plus fondamentale
de la vie,
de la vie,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
262519
2516
qui code la production
de toutes nos protéines,
de toutes nos protéines,
04:37
that codes for the production
of all of our proteins,
of all of our proteins,
86
265059
2656
est à la fois un produit de la nature
et une loi de la nature,
et une loi de la nature,
04:39
is both a product of nature
and a law of nature,
and a law of nature,
87
267739
3226
qu'il soit dans nos corps
ou dans un tube à essai.
ou dans un tube à essai.
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
270989
2702
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
273715
2038
Pour approfondir la question,
04:48
As we delved into this issue,
90
276523
1455
nous avons voyagé dans tout le pays
04:50
we traveled all over the country
to speak with many different experts --
to speak with many different experts --
91
278002
3908
pour parler à différents experts :
04:54
scientists, medical professionals,
lawyers, patent lawyers.
lawyers, patent lawyers.
92
282588
3713
scientifiques, professionnels de la santé,
avocats, avocats spécialisés en brevets.
avocats, avocats spécialisés en brevets.
04:58
Most of them agreed that we were right
as a matter of policy,
as a matter of policy,
93
286753
3910
La plupart d'entre eux étaient d'accord
avec nous, à titre politique,
avec nous, à titre politique,
et, au moins en théorie,
à titre juridique.
à titre juridique.
05:02
and, at least in theory,
as a matter of law.
as a matter of law.
94
290687
2785
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Tous pensaient que nos chances de gagner
une annulation des brevets génétiques
une annulation des brevets génétiques
05:07
our chances of winning
a gene-patent challenge
a gene-patent challenge
96
295492
2570
05:10
were about zero.
97
298086
1867
étaient d'environ zéro.
Pourquoi ?
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Le bureau des brevets délivre
ces brevets depuis plus de vingt ans.
ces brevets depuis plus de vingt ans.
05:15
Well, the patent office
had been issuing these patents
had been issuing these patents
99
303015
3087
05:18
for more than 20 years.
100
306126
1701
05:20
There were literally thousands
of patents on human genes.
of patents on human genes.
101
308686
2880
Il existait littéralement des milliers
de brevets sur les gènes humains.
de brevets sur les gènes humains.
05:24
The patent bar was deeply
entrenched in the status quo,
entrenched in the status quo,
102
312843
2941
Le tribunal des brevets était profondément
ancré dans le statu quo,
ancré dans le statu quo,
05:28
the biotech industry had grown up
around this practice,
around this practice,
103
316581
3623
l'industrie biotechnique
s'était développée autour de lui,
s'était développée autour de lui,
et la législation pour bannir ces brevets
05:32
and legislation to ban gene patents
had been introduced
had been introduced
104
320228
3119
avait été introduite au Congrès,
année après année pour n'aboutir à rien.
année après année pour n'aboutir à rien.
05:35
year after year in Congress,
105
323371
1398
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
324793
1791
En un mot :
05:39
So the bottom line:
107
327401
1214
les tribunaux n'accepteraient
pas facilement d'annuler ces brevets.
pas facilement d'annuler ces brevets.
05:41
courts just weren't going to be willing
to overturn these patents.
to overturn these patents.
108
329027
3175
05:44
Now, neither Chris nor I were the type
to shy away from a challenge,
to shy away from a challenge,
109
332916
4595
Mais ni Chris ni moi n'étions du genre
à reculer devant un défi,
à reculer devant un défi,
et entendre
« avoir raison n'est pas assez »
« avoir raison n'est pas assez »
05:49
and hearing, "Being right
just isn't enough,"
just isn't enough,"
110
337535
3144
était une raison de plus
d'accepter ce combat.
d'accepter ce combat.
05:52
seemed all the more reason
to take on this fight.
to take on this fight.
111
340703
2530
05:56
So we set out to build our case.
112
344311
1935
Nous avons entrepris
de monter notre dossier.
de monter notre dossier.
Les procès sur les brevets sont plutôt :
05:59
Now, patent cases tend to be:
Company A sues Company B
Company A sues Company B
113
347494
3490
Entreprise A poursuit Entreprise B
06:03
over some really narrow,
obscure technical issue.
obscure technical issue.
114
351008
3183
sur un problème technique
très précis et obscur.
très précis et obscur.
Ce genre d'affaire
ne nous intéressait pas,
ne nous intéressait pas,
06:06
We weren't really interested
in that kind of case,
in that kind of case,
115
354822
2365
cette affaire
devait être plus importante.
devait être plus importante.
06:09
and we thought this case
was much bigger than that.
was much bigger than that.
116
357211
2389
Il s'agissait de la liberté scientifique,
du progrès médical,
du progrès médical,
06:11
This was about scientific freedom,
medical progress,
medical progress,
117
359624
2488
du droit des patients.
06:14
the rights of patients.
118
362136
1459
Nous avons décidé de monter un dossier
06:15
So we decided we were going
to develop a case
to develop a case
119
363619
3103
qui n'était pas affaire de brevets,
06:18
that was not like
your typical patent case --
your typical patent case --
120
366746
2518
06:21
more like a civil rights case.
121
369645
1882
mais plutôt affaire de droits civils.
Nous voulions identifier
un détenteur de brevets génétiques
un détenteur de brevets génétiques
06:24
We set out to identify
a gene-patent holder
a gene-patent holder
122
372756
2842
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
375622
2785
qui faisait rigoureusement
respecter ses brevets
respecter ses brevets
puis organiser une large coalition
de plaignants et d'experts
de plaignants et d'experts
06:30
and then to organize a broad coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
124
378431
3294
06:33
that could tell the court
125
381749
1890
qui pourraient expliquer au tribunal
toutes les façons dont ces brevets
nuisaient aux patients et à l'innovation.
nuisaient aux patients et à l'innovation.
06:35
about all the ways that these patents
were harming patients and innovation.
were harming patients and innovation.
126
383663
4389
06:41
We found the prime candidate
to sue in Myriad Genetics,
to sue in Myriad Genetics,
127
389404
3122
Nous avons trouvé le candidat parfait
chez Myriad Genetics,
chez Myriad Genetics,
une entreprise basée
à Salt Lake City, dans l'Utah.
à Salt Lake City, dans l'Utah.
06:44
a company that's based
in Salt Lake City, Utah.
in Salt Lake City, Utah.
128
392550
2855
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
396718
2250
Myriad détenait des brevets sur deux gènes
les gènes BRCA1 et BRCA2.
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
398992
3321
06:55
Women with certain mutations
along these genes
along these genes
131
403150
2734
Les femmes avec
certaines mutations sur ces gènes
certaines mutations sur ces gènes
présentent un risque
significativement plus élevé
significativement plus élevé
06:57
are considered to be
at a significantly increased risk
at a significantly increased risk
132
405908
2626
de développer
un cancer des ovaires et du sein.
un cancer des ovaires et du sein.
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
408558
1945
Myriad a utilisé ses brevets
pour maintenir
pour maintenir
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
411834
1880
07:05
a complete monopoly on BRCA testing
in the United States.
in the United States.
135
413738
4209
un monopole complet
pour les tests sur le BRCA aux États-Unis.
pour les tests sur le BRCA aux États-Unis.
Il a forcé de nombreux laboratoires
offrant des tests sur le BRCA à arrêter.
offrant des tests sur le BRCA à arrêter.
07:10
It had forced multiple labs
that were offering BRCA testing to stop.
that were offering BRCA testing to stop.
136
418544
4188
Il demandait une grosse somme d'argent
pour son test,
pour son test,
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
422756
2159
07:16
over 3,000 dollars.
138
424939
1683
plus de 3 000 dollars.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
427089
2335
Il a arrêté de partager
ses données cliniques
ses données cliniques
avec la communauté
scientifique internationale.
scientifique internationale.
07:21
with the international
scientific community.
scientific community.
140
429448
2287
07:24
And perhaps worst of all,
141
432522
1903
Et peut-être le pire dans tout ça,
pendant plusieurs années,
07:26
for a period of several years,
142
434449
2436
Myriad a refusé de mettre à jour son test
pour inclure des mutations supplémentaires
pour inclure des mutations supplémentaires
07:28
Myriad refused to update its test
to include additional mutations
to include additional mutations
143
436909
3713
07:32
that had been identified
by a team of researchers in France.
by a team of researchers in France.
144
440646
3621
identifiées par une équipe
de chercheurs en France.
de chercheurs en France.
07:36
It has been estimated
that during that period,
that during that period,
145
444974
2508
On estime que durant cette période,
pendant plusieurs années,
07:39
for several years,
146
447506
1373
jusqu'à 12% des femmes subissant ces tests
07:40
as many as 12 percent of women
undergoing testing
undergoing testing
147
448903
3752
ont reçu la mauvaise réponse,
07:44
received the wrong answer --
148
452679
2402
07:48
a negative test result
that should have been positive.
that should have been positive.
149
456377
3769
un résultat de test négatif
qui aurait dû être positif.
qui aurait dû être positif.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
461485
1741
Voici Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen
developed breast cancer at age 40
developed breast cancer at age 40
151
464172
3257
La sœur de Kathleen, Eileen,
a développé un cancer du sein à 40 ans,
a développé un cancer du sein à 40 ans,
et elle a été testée par Myriad.
07:59
and she was tested by Myriad.
152
467453
1840
08:02
The test was negative.
153
470032
1726
Le test était négatif.
La famille était soulagée.
08:03
The family was relieved.
154
471782
1526
Cela voulait dire que le cancer d'Eileen
n'était pas héréditaire,
n'était pas héréditaire,
08:05
That meant that Eileen's cancer
most likely didn't run in the family,
most likely didn't run in the family,
155
473332
3788
et que les autres membres de sa famille
n'avaient pas besoin d'être testés.
n'avaient pas besoin d'être testés.
08:09
and that other members of her family
didn't need to be tested.
didn't need to be tested.
156
477144
3015
08:12
But two years later,
157
480843
1230
Mais deux ans plus tard,
Kathleen fut diagnostiquée
d'un cancer des ovaires de stade avancé.
d'un cancer des ovaires de stade avancé.
08:14
Kathleen was diagnosed
with advanced-stage ovarian cancer.
with advanced-stage ovarian cancer.
158
482097
4060
08:18
It turned out that Kathleen's sister
was among the 12 percent
was among the 12 percent
159
486927
3872
Il s'est avéré que
la sœur de Kathleen faisait partie
la sœur de Kathleen faisait partie
des 12% qui avaient reçu
un résultat faux négatif.
un résultat faux négatif.
08:22
who received a false-negative test result.
160
490823
2869
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
494347
3089
Si Eileen avait reçu le résultat correct,
Kathleen aurait été testée,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
497460
2373
et son cancer des ovaires
aurait pu être évité.
aurait pu être évité.
08:31
and her ovarian cancer
could have been prevented.
could have been prevented.
163
499857
2913
Après avoir sélectionné Myriad,
08:36
Once we settled on Myriad,
164
504818
1264
08:38
we then had to form a coalition
of plaintiffs and experts
of plaintiffs and experts
165
506106
3885
nous avons dû former
une coalition de plaignants et d'experts
une coalition de plaignants et d'experts
qui pourraient éclairer ces problèmes.
08:42
that could illuminate these problems.
166
510015
2088
Nous avons fini avec
20 plaignants entièrement convaincus :
20 plaignants entièrement convaincus :
08:44
We ended up with 20
highly committed plaintiffs:
highly committed plaintiffs:
167
512127
2572
des conseillers génétiques,
08:47
genetic counselors,
168
515325
1538
des généticiens qui avaient reçu
des lettres de mise en demeure,
des lettres de mise en demeure,
08:48
geneticists who had received
cease and desist letters,
cease and desist letters,
169
516887
3359
des organisations de militants,
08:52
advocacy organizations,
170
520905
1849
4 organismes scientifiques majeurs
qui représentaient
qui représentaient
08:55
four major scientific organizations
that collectively represented
that collectively represented
171
523532
3065
plus de 150 000 scientifiques
et professionnels de la santé,
et professionnels de la santé,
08:58
more than 150,000 scientists
and medical professionals,
and medical professionals,
172
526621
3530
et des femmes qui ne pouvaient
pas payer les tests de Myriad,
pas payer les tests de Myriad,
09:02
and individual women who either
couldn't afford Myriad's test,
couldn't afford Myriad's test,
173
530755
3297
ou qui ne pouvaient pas obtenir
un deuxième avis du fait des brevets.
un deuxième avis du fait des brevets.
09:06
or who wanted to obtain
a second opinion but could not,
a second opinion but could not,
174
534076
3004
09:09
as a result of the patents.
175
537104
1744
09:12
One of the major challenges
we had in preparing the case
we had in preparing the case
176
540315
3440
L'un des défis majeurs
lors de la préparation du dossier
lors de la préparation du dossier
a été de comprendre comment
expliquer au mieux cette science.
expliquer au mieux cette science.
09:15
was figuring out how best
to communicate the science.
to communicate the science.
177
543779
2866
09:19
So in order to argue that what Myriad did
was not an invention,
was not an invention,
178
547079
3831
Afin de plaider que ce que Myriad
a fait n'était pas une invention,
a fait n'était pas une invention,
et que les gènes BRCA isolés
étaient des produits de la nature,
étaient des produits de la nature,
09:22
and that isolated BRCA genes
were products of nature,
were products of nature,
179
550934
3277
09:27
we had to explain a couple
of basic concepts, like:
of basic concepts, like:
180
555124
2713
nous devions expliquer
quelques concepts de base comme :
quelques concepts de base comme :
Qu'est-ce qu'un gène ?
Qu'est-ce que l'ADN ?
Qu'est-ce que l'ADN ?
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
557861
2144
Comment l'ADN est-il isolé ?
Et pourquoi n'est-ce pas une invention ?
Et pourquoi n'est-ce pas une invention ?
09:32
How is DNA isolated,
and why isn't that an invention?
and why isn't that an invention?
182
560029
3716
09:37
We spent hours and hours
with our plaintiffs and experts,
with our plaintiffs and experts,
183
565168
3862
Nous avons passé des heures et des heures
avec nos plaignants et nos experts,
avec nos plaignants et nos experts,
09:41
trying to come up with ways
of explaining these concepts
of explaining these concepts
184
569054
2936
à tenter de trouver des façons
d'expliquer ces concepts
d'expliquer ces concepts
simplement mais correctement.
09:44
simply yet accurately.
185
572014
1543
09:46
And we ended up relying heavily
on the use of metaphors,
on the use of metaphors,
186
574306
3332
Nous avons fini par nous appuyer
fortement sur l'usage de métaphores,
fortement sur l'usage de métaphores,
comme celui de l'or.
09:49
like gold.
187
577662
1156
09:51
So isolating DNA --
188
579789
2284
Ainsi, isoler l'ADN,
c'est comme extraire
de l'or d'une montagne
de l'or d'une montagne
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
582097
2500
ou le récolter dans un ruisseau.
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
585105
2016
09:59
You might be able to patent
the process for mining the gold,
the process for mining the gold,
191
587145
3674
On peut breveter le processus
de l'exploitation aurifère
de l'exploitation aurifère
mais on ne peut pas
breveter l'or en lui-même.
breveter l'or en lui-même.
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
590843
2081
10:05
It might've taken a lot
of hard work and effort
of hard work and effort
193
593929
2743
Déterrer l'or de la montagne
a peut-être exigé beaucoup
d'effort et de dur labeur,
d'effort et de dur labeur,
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
596696
1860
10:11
you still can't patent it,
it's still gold.
it's still gold.
195
599127
2281
on ne peut pas le breveter,
c'est toujours de l'or.
c'est toujours de l'or.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
601432
1756
Et l'or, une fois extrait,
10:15
can clearly be used
for all sorts of things
for all sorts of things
197
603212
2088
peut avoir toutes sortes d'usages
qui n'existaient pas auparavant ;
qui n'existaient pas auparavant ;
10:17
that it couldn't be used
for when it was in the mountain;
for when it was in the mountain;
198
605324
2736
on peut en faire des bijoux par exemple.
10:20
you can make jewelry
out of it for example --
out of it for example --
199
608084
2182
Mais on ne peut toujours pas
breveter l'or, c'est toujours de l'or.
breveter l'or, c'est toujours de l'or.
10:22
still can't patent the gold,
it's still gold.
it's still gold.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're ready to file our case.
and we're ready to file our case.
201
613364
3854
Nous sommes maintenant en 2009,
et nous sommes prêts
à déposer notre dossier.
à déposer notre dossier.
Nous avons déposé plainte
à la Cour Fédérale
à la Cour Fédérale
10:30
We filed in federal court
in the Southern District of New York,
in the Southern District of New York,
202
618286
3495
dans le district sud de New York,
10:34
and the case was randomly assigned
to Judge Robert Sweet.
to Judge Robert Sweet.
203
622355
3366
et l'affaire a été assignée au hasard
au Juge Robert Sweet.
au Juge Robert Sweet.
En mars 2010,
le Juge Sweet a émis son avis,
le Juge Sweet a émis son avis,
10:38
In March 2010, Judge Sweet
issued his opinion --
issued his opinion --
204
626599
3200
10:42
152 pages --
205
630569
1858
152 pages,
10:44
and a complete victory for our side.
206
632834
2252
et une victoire complète pour notre camp.
10:47
In reading the opinion,
207
635964
1431
En lisant son opinion,
10:49
we could not get over how eloquently
he described the science in the case.
he described the science in the case.
208
637419
4715
nous ne pouvions pas
nous remettre de l'éloquence
nous remettre de l'éloquence
avec laquelle il a décrit
la science dans cette affaire.
la science dans cette affaire.
10:54
I mean, our brief --
it was pretty good,
it was pretty good,
209
642504
2771
Je veux dire, notre dossier
était plutôt bon,
était plutôt bon,
mais pas à ce point.
10:57
but not this good.
210
645299
1567
Comment a-t-il développé une compréhension
aussi profonde de ce problème
aussi profonde de ce problème
10:59
How did he develop such a deep
understanding of this issue
understanding of this issue
211
647778
3377
en si peu de temps ?
11:03
in such a short time?
212
651179
1160
Nous ne pouvions tout simplement
pas comprendre comment c'était arrivé.
pas comprendre comment c'était arrivé.
11:04
We just could not comprehend
how this had happened.
how this had happened.
213
652363
3608
Il s'est avéré
11:07
So it turned out,
214
655995
1264
11:09
Judge Sweet's clerk
working for him at the time,
working for him at the time,
215
657283
3310
que le greffier du Juge Sweet
qui travaillait pour lui à l'époque,
qui travaillait pour lui à l'époque,
n'était pas qu'un avocat.
11:12
was not just a lawyer --
216
660617
1480
C'était un scientifique.
11:14
he was a scientist.
217
662121
1714
Il n'était pas qu'un scientifique,
11:15
He was not just a scientist --
218
663859
1598
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
665481
3146
il avait
un doctorat en biologie moléculaire.
un doctorat en biologie moléculaire.
11:20
(Laughter)
220
668651
1751
(Rires)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
670426
2575
Quel incroyable coup de chance !
11:26
Myriad then appealed
222
674058
1300
Myriad a ensuite fait appel
11:27
to the US Court of Appeals
for the Federal Circuit.
for the Federal Circuit.
223
675382
2495
à la Cour d'Appel pour le circuit fédéral.
11:30
And here things got really interesting.
224
678496
2016
C'est là que les choses deviennent
vraiment intéressantes.
vraiment intéressantes.
Tout d'abord,
à un moment crucial de cette affaire,
à un moment crucial de cette affaire,
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
681465
3060
le gouvernement américain
a changé de camp.
a changé de camp.
11:37
the US government switched sides.
226
685187
2631
Lors du premier procès,
11:40
So in the district court the government
submitted a brief on Myriad's side.
submitted a brief on Myriad's side.
227
688739
3749
le gouvernement avait soumis
un dossier en faveur de Myriad.
un dossier en faveur de Myriad.
11:44
But now in direct opposition
to its own patent office,
to its own patent office,
228
692512
5128
Mais maintenant, en opposition directe
avec son propre bureau des brevets,
avec son propre bureau des brevets,
le gouvernement dépose
un dossier déclarant
un dossier déclarant
11:49
the US government files a brief
that states that is has
that states that is has
229
697664
2708
qu'il a reconsidéré le problème en vertu
de l'opinion de la Cour Fédérale
de l'opinion de la Cour Fédérale
11:52
reconsidered this issue
in light of the district court's opinion,
in light of the district court's opinion,
230
700396
3688
et a conclu que l'ADN isolé n'était pas
admissible au dépôt de brevet.
admissible au dépôt de brevet.
11:56
and has concluded that isolated DNA
is not patent eligible.
is not patent eligible.
231
704108
3186
C'était une décision vraiment importante,
11:59
This was a really big deal,
232
707818
1811
12:01
totally unexpected.
233
709653
1562
tout à fait inattendue.
La Cour d'Appel pour le circuit fédéral
12:04
The Court of Appeals
for the Federal Circuit
for the Federal Circuit
234
712773
2080
instruit toutes les affaires
sur les brevets,
sur les brevets,
12:06
hears all patent cases,
235
714877
1683
12:08
and it has a reputation for being
very, very pro-patent.
very, very pro-patent.
236
716584
3158
et a la réputation
d'être très, très pro-brevet.
d'être très, très pro-brevet.
12:12
So even with this remarkable development,
237
720305
2426
Même avec ce développement remarquable,
nous nous attendions à perdre.
12:14
we expected to lose.
238
722755
1679
Et nous avons perdu.
12:16
And we did.
239
724458
1347
12:18
Sort of.
240
726389
1152
En quelque sorte.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
728357
2587
Décision partagée, 2 contre 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
731743
2496
Mais les deux juges
qui ont voté contre nous
qui ont voté contre nous
l'ont fait pour des raisons
tout à fait différentes.
tout à fait différentes.
12:26
did so for completely different reasons.
243
734263
2241
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
737275
1826
Le premier, Juge Lourie,
a créé sa propre
théorie biologique inédite,
théorie biologique inédite,
12:31
made up his own novel,
biological theory --
biological theory --
245
739125
3015
complètement fausse.
12:34
totally wrong.
246
742164
1168
(Rires)
12:35
(Laughter)
247
743356
1011
Selon lui, Myriad avait créé
un nouveau médicament.
un nouveau médicament.
12:36
He decided Myriad had created
a new chemical --
a new chemical --
248
744391
2218
12:38
made absolutely no sense.
249
746633
1865
Ça ne voulait absolument rien dire.
12:40
Myriad didn't even argue this,
so it came out of the blue.
so it came out of the blue.
250
748522
2786
Myriad n'a même pas disputé ce fait,
il est venu de nulle part.
il est venu de nulle part.
12:43
The other, Judge Moore,
251
751632
1977
L'autre, le Juge Moore, a dit
qu'elle était d'accord avec nous
qu'elle était d'accord avec nous
12:45
said she basically agreed with us
that isolated DNA is a product of nature.
that isolated DNA is a product of nature.
252
753633
3878
pour dire que l'ADN isolé
est un produit de la nature.
est un produit de la nature.
12:49
But she's like, "I don't want
to shake up the biotech industry."
to shake up the biotech industry."
253
757987
3333
Mais elle a dit : « Je ne veux pas remuer
l'industrie biotechnologique. »
l'industrie biotechnologique. »
12:54
The third, Judge Bryson,
254
762248
2572
Le troisième, Juge Bryson,
12:57
agreed with us.
255
765233
1216
était d'accord avec nous.
Nous cherchions désormais
une révision par la Cour Suprême.
une révision par la Cour Suprême.
12:59
So now we sought review
by the Supreme Court.
by the Supreme Court.
256
767750
2531
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
770305
2703
Lorsque l'on pétitionne la Cour Suprême,
il faut présenter une question
à laquelle on veut que la Cour réponde.
à laquelle on veut que la Cour réponde.
13:05
you have to present a question
that you want the Court to answer.
that you want the Court to answer.
258
773032
3122
13:08
Usually these questions take the form
of a super-long paragraph,
of a super-long paragraph,
259
776534
3727
Ces questions prennent en général la forme
d'un très très long paragraphe,
d'un très très long paragraphe,
du genre une page entière
avec des tonnes de propositions,
avec des tonnes de propositions,
13:12
like a whole page long
with lots and lots of clauses,
with lots and lots of clauses,
260
780285
3023
« dans lequel ci »
et « par conséquent ça ».
et « par conséquent ça ».
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
783332
2457
13:18
We submitted perhaps
the shortest question presented ever.
the shortest question presented ever.
262
786294
3907
Nous avons peut-être soumis la question
la plus courte jamais présentée.
la plus courte jamais présentée.
13:23
Four words:
263
791312
1213
Quatre mots :
les gènes humains
sont-ils brevetables ?
sont-ils brevetables ?
13:26
Are human genes patentable?
264
794220
2051
13:28
Now when Chris first asked me
what I thought of these words,
what I thought of these words,
265
796922
2824
Lorsque Chris m'a demandé
ce que je pensais de ces mots,
ce que je pensais de ces mots,
j'ai dit : « Je ne sais pas.
Je crois qu'il faut dire :
Je crois qu'il faut dire :
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
13:33
I think you have to say,
'Is isolated DNA patentable?'"
'Is isolated DNA patentable?'"
267
801168
3167
"L'ADN isolé est-il brevetable ?" »
- Non.
13:36
"Nope.
268
804968
1169
13:38
I want the justices to have
the very same reaction that I had
the very same reaction that I had
269
806487
4621
Je veux que les juges aient exactement
la même réaction que j'ai eue
la même réaction que j'ai eue
lorsque tu m'as présenté
ce problème il y a sept ans. »
ce problème il y a sept ans. »
13:43
when you brought this issue
to me seven years ago."
to me seven years ago."
270
811132
3087
13:46
Well, I certainly couldn't
argue with that.
argue with that.
271
814896
2157
Je ne pouvais certainement
pas m'opposer à un tel argument.
pas m'opposer à un tel argument.
13:49
The Supreme Court only hears
about one percent
about one percent
272
817981
2883
La Cour Suprême entend
seulement 1% environ
seulement 1% environ
des affaires qu'elle reçoit,
13:52
of the cases that it receives,
273
820888
1666
et elle a accepté
d'entendre la nôtre.
d'entendre la nôtre.
13:54
and it agreed to hear ours.
274
822578
1591
13:57
The day of the oral argument arrives,
and it was really, really exciting --
and it was really, really exciting --
275
825772
4127
Le jour de plaidoirie arriva,
et c'était vraiment excitant,
et c'était vraiment excitant,
une longue file de gens dehors,
14:01
long line of people outside,
276
829923
1435
14:03
people had been standing in line
since 2:30 in the morning
since 2:30 in the morning
277
831382
2764
des gens faisaient la queue
depuis 2h30 du matin
depuis 2h30 du matin
pour essayer d'entrer
dans le tribunal.
dans le tribunal.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
834170
1734
Deux ONG contre le cancer du sein,
14:07
Two breast cancer organizations,
279
835928
1971
Breast Cancer Action et FORCE,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
837923
1668
avaient organisé une manifestation
sur les marches du tribunal.
sur les marches du tribunal.
14:11
had organized a demonstration
on the courthouse steps.
on the courthouse steps.
281
839615
2701
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
843232
2870
Chris et moi étions calmement
assis dans le couloir,
assis dans le couloir,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
846776
3014
quelques instants avant qu'il n'entre
et défende l'affaire
la plus importante de sa carrière.
la plus importante de sa carrière.
14:21
the most important case of his career.
284
849814
2316
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
852765
2379
J'étais clairement plus nerveuse que lui.
14:28
But any remaining panic subsided
as I walked into the courtroom
as I walked into the courtroom
286
856096
4760
Mais la peur a disparu quand
je suis entrée dans la salle de tribunal
je suis entrée dans la salle de tribunal
et que j'ai vu autour de moi
un océan de visages amicaux :
un océan de visages amicaux :
14:32
and looked around
at a sea of friendly faces:
at a sea of friendly faces:
287
860880
2813
nos clientes qui avaient partagé
leurs histoires très personnelles,
leurs histoires très personnelles,
14:36
our individual women clients
288
864059
1765
14:37
who had shared their
deeply personal stories,
deeply personal stories,
289
865848
2441
14:41
the geneticists who had taken huge chunks
of time out of their busy careers
of time out of their busy careers
290
869210
3626
les généticiens qui avaient pris
énormément de temps sur leurs carrières
énormément de temps sur leurs carrières
pour se dédier à cette cause,
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
872860
1825
et des représentants d'un large éventail
d'organismes médicaux,
d'organismes médicaux,
14:47
and representatives from a diverse array
292
875122
2579
14:49
of medical, patient advocacy,
293
877725
1887
religieux, environnementaux
et de défense des patients,
et de défense des patients,
14:51
environmental and religious organizations,
294
879636
2076
qui avaient soumis informations
et opinions pour cette affaire.
et opinions pour cette affaire.
14:53
who had submitted friend of the court
briefs in the case.
briefs in the case.
295
881736
3532
Il y avait aussi trois leaders
du Human Genome Project,
du Human Genome Project,
14:58
Also in the room were three leaders
of the Human Genome Project,
of the Human Genome Project,
296
886609
3025
15:01
including the co-discoverer
of DNA himself,
of DNA himself,
297
889658
2672
y compris le co-découvreur
de l'ADN lui-même,
de l'ADN lui-même,
James Watson,
15:04
James Watson,
298
892354
1290
qui avait soumis un dossier au tribunal,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
893668
2146
où il qualifiait les brevets génétiques
de « démence ».
de « démence ».
15:07
where he referred
to gene patenting as "lunacy."
to gene patenting as "lunacy."
300
895838
3511
(Rires)
15:11
(Laughter)
301
899373
1848
La diversité des communautés
représentées dans cette salle
représentées dans cette salle
15:13
The diversity of the communities
represented in this room
represented in this room
302
901245
3637
et les contributions de chacun
pour faire de ce jour une réalité,
pour faire de ce jour une réalité,
15:16
and the contributions each had made
to make this day a reality
to make this day a reality
303
904906
3441
en disaient long
sur l'importance des enjeux.
sur l'importance des enjeux.
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
908371
2297
15:23
The argument itself was riveting.
305
911386
2213
La plaidoirie elle-même était fascinante.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
914205
1663
Chris plaida brillamment.
Mais pour moi,
l'aspect le plus excitant
l'aspect le plus excitant
15:27
But for me,
307
915892
1245
15:29
the most thrilling aspect was watching
the Supreme Court justices grapple
the Supreme Court justices grapple
308
917161
3764
était de regarder
les juges de la Cour Suprême
les juges de la Cour Suprême
tenter de comprendre
ce qu'était l'ADN isolé,
ce qu'était l'ADN isolé,
15:32
with isolated DNA,
309
920949
1569
15:34
through a series of colorful analogies
and feisty exchanges,
and feisty exchanges,
310
922542
3226
à travers une série d'analogies colorées
et d'échanges fougueux,
et d'échanges fougueux,
très similaire à ce qu'a fait
notre équipe juridique
notre équipe juridique
15:37
very much the same way
as our legal team had done
as our legal team had done
311
925792
3340
pendant les sept années précédentes.
15:41
for the past seven years.
312
929156
1690
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
931666
2656
La Juge Kagan a comparé l'ADN isolé
à l'extraction d'une plante médicinale
de la forêt amazonienne.
de la forêt amazonienne.
15:46
to extracting a medicinal plant
from the Amazon.
from the Amazon.
314
934346
2776
15:50
Justice Roberts distinguished it
from carving a baseball bat from a tree.
from carving a baseball bat from a tree.
315
938516
4010
Le Juge Roberts l'a distingué
de la sculpture d'une batte
de baseball à partir d'un arbre.
de baseball à partir d'un arbre.
15:55
And in one of my absolutely
favorite moments,
favorite moments,
316
943995
2482
Et lors de mon moment préféré,
la Juge Sotomayor a déclaré
l'ADN isolé comme étant
l'ADN isolé comme étant
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA
to be "just nature sitting there."
to be "just nature sitting there."
317
946501
5269
« la nature
qui se trouve tout simplement là. »
qui se trouve tout simplement là. »
16:03
(Laughter)
318
951794
1100
(Rires)
Nous étions plutôt confiants
en quittant le tribunal,
en quittant le tribunal,
16:05
We felt pretty confident
leaving the courtroom that day,
leaving the courtroom that day,
319
953318
2875
16:08
but I could never have
anticipated the outcome:
anticipated the outcome:
320
956217
3006
mais je n'aurais jamais pu
prévoir le résultat :
prévoir le résultat :
16:12
nine to zero.
321
960574
1507
9 - 0.
16:15
"A naturally occurring DNA segment
is a product of nature,
is a product of nature,
322
963025
3722
« Un segment naturel d'ADN
est un produit de la nature,
est un produit de la nature,
et ne se qualifie pas pour la protection
par brevet juste parce qu'il a été isolé.
par brevet juste parce qu'il a été isolé.
16:18
and not patent-eligible merely because
it has been isolated.
it has been isolated.
323
966771
3047
16:22
And furthermore,
324
970394
1347
Et par ailleurs,
Myriad n'a rien créé. »
16:23
Myriad did not create anything."
325
971765
2545
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
976160
1996
Moins de 24 heures après cette décision,
cinq laboratoires ont annoncé
16:30
five labs had announced
327
978180
1392
qu'ils allaient commencer à offrir
des tests pour les gènes BRCA.
des tests pour les gènes BRCA.
16:31
that they would begin to offer testing
for the BRCA genes.
for the BRCA genes.
328
979596
3014
16:35
Some of them promised to offer the tests
at a lower price than Myriad's.
at a lower price than Myriad's.
329
983149
3483
Certains ont promis d'offrir
les tests à un moindre prix que Myriad.
les tests à un moindre prix que Myriad.
16:39
Some promised to provide
a more comprehensive test
a more comprehensive test
330
987142
2920
Certains ont promis de fournir
un test plus complet que celui de Myriad.
un test plus complet que celui de Myriad.
16:42
than the one Myriad was offering.
331
990086
1683
16:44
But of course the decision
goes far beyond Myriad.
goes far beyond Myriad.
332
992490
2838
Mais bien sûr, la décision
va bien plus loin que Myriad.
va bien plus loin que Myriad.
Elle achève une pratique vieille de 25 ans
16:47
It ends a 25-year practice
of allowing patents on human genes
of allowing patents on human genes
333
995352
4396
autorisant le brevet
des gènes humains aux États-Unis
des gènes humains aux États-Unis
16:51
in the United States.
334
999772
1207
Elle lève
un obstacle considérable
un obstacle considérable
16:53
It clears a significant barrier
to biomedical discovery and innovation.
to biomedical discovery and innovation.
335
1001383
4693
à la découverte
et à l'innovation biomédicale.
et à l'innovation biomédicale.
16:58
And it helps to ensure that patients
like Abigail, Kathleen and Eileen
like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1006484
4901
Et elle aide à s'assurer que des patientes
comme Abigail, Kathleen et Eileen
comme Abigail, Kathleen et Eileen
aient accès aux tests
dont elles ont besoin.
dont elles ont besoin.
17:03
have access to the tests that they need.
337
1011409
2156
17:06
A few weeks after the court
issued its decision,
issued its decision,
338
1014991
3215
Quelques semaines
après la décision du tribunal,
après la décision du tribunal,
j'ai reçu un paquet
dans ma boîte aux lettres.
dans ma boîte aux lettres.
17:10
I received a small package in the mail.
339
1018230
2260
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1021246
1607
Il venait de Bob Cook-Deegan,
un professeur à l'Université de Duke,
17:14
a professor at Duke University
341
1022877
2269
et l'une des premières personnes
que Chris et moi avions rencontrées,
que Chris et moi avions rencontrées,
17:17
and one the very first people
Chris and I went to visit
Chris and I went to visit
342
1025170
3224
17:20
when we started to consider
whether to bring this case.
whether to bring this case.
343
1028418
2699
lorsque nous nous demandions
si nous devions poursuivre cette affaire.
si nous devions poursuivre cette affaire.
Je l'ai ouvert et j'ai trouvé
un petit animal en peluche.
un petit animal en peluche.
17:24
I opened it up to find
a small stuffed animal.
a small stuffed animal.
344
1032033
2809
[l'expression « when pigs fly » —
« quand les cochons voleront » —
« quand les cochons voleront » —
17:28
(Laughter)
345
1036344
2959
est l'équivalent de
« quand les poules auront des dents »]
« quand les poules auront des dents »]
Nous avons pris un grand risque
avec cette affaire.
avec cette affaire.
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1041568
2328
17:36
Part of what gave us the courage
to take that risk
to take that risk
347
1044722
2510
Ce qui nous a donné
le courage de prendre ce risque
le courage de prendre ce risque
était en partie de savoir
que nous faisions ce qui était juste.
que nous faisions ce qui était juste.
17:39
was knowing that we were doing
the right thing.
the right thing.
348
1047256
2438
17:42
The process took nearly eight years
from the start to finish,
from the start to finish,
349
1050079
3730
Le processus a pris près
de huit ans, du début à la fin,
de huit ans, du début à la fin,
avec beaucoup
de retournements de situation.
de retournements de situation.
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1053833
2221
17:48
A little luck certainly helped,
351
1056578
1691
Un peu de chance
a été nécessaire,
a été nécessaire,
17:50
but it was the communities
that we bridged,
that we bridged,
352
1058888
2812
mais ce sont les communautés
que nous avons rassemblées,
que nous avons rassemblées,
les alliances que nous avons créées,
17:53
the alliances that we created,
353
1061724
2091
qui ont donné des dents aux poules.
17:55
that made pigs fly.
354
1063839
1420
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Merci.
17:58
(Applause)
356
1066982
5514
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expertTania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.
Why you should listen
Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.
From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.
Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.
Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com