ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: Comment j'ai défié l'industrie des brevets génétiques — et gagné

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Les gènes humains peuvent-ils être brevetés ? En 2005, lorsque Tania Simoncelli a contemplé cette question complexe pour la première fois, la loi américaine sur les brevets répondait par l'affirmative, ce qui signifiait que les détenteurs de brevets avaient le droit d'arrêter quiconque de séquencer, tester ou même regarder un gène breveté. Troublée par la façon dont cette loi non seulement nuisait aux patients mais créait une barrière à l'innovation biomédicale, Simoncelli et ses collègues de l'Union Américaine pour les Libertés Civiles (ACLU) ont décidé de la contester. Dans cette conversation captivante, écoutez l'histoire de cette équipe qui a porté une affaire que tout le monde pensait désespérée jusque devant la Cour Suprême.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

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C'était un après-midi de l'automne 2005.
00:13
It was an afternoonaprès midi in the falltomber of 2005.
0
1424
3158
Je travaillais
en tant que conseillère scientifique
00:17
I was workingtravail at the ACLUACLU
as the organization'sOrganisation sciencescience advisorconseiller.
1
5325
3599
à l'ACLU [Union américaine
pour les libertés civiles]
00:21
I really, really lovedaimé my jobemploi,
2
9388
2607
J'aimais vraiment, vraiment mon travail,
mais c'était une de ces journées
00:24
but I was havingayant one of those daysjournées
3
12019
1636
00:25
where I was feelingsentiment
just a little bitbit discourageddécouragée.
4
13679
2569
où je me sentais un petit peu découragée.
00:29
So I wanderederra down the hallwaycouloir
to my colleaguecollègue ChrisChris Hansen'sHansen officeBureau.
5
17265
4104
J'ai donc vagabondé jusqu'au bureau
de mon collègue, Chris Hansen.
Chris travaille pour l'ACLU
depuis plus de trente ans,
00:34
ChrisChris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsannées,
6
22367
3654
donc il avait une grande
connaissance institutionnelle.
00:38
so he had deepProfond institutionalinstitutionnel
knowledgeconnaissance and insightsdes idées.
7
26045
3075
J'ai expliqué à Chris
que je me sentais un peu bloquée.
00:41
I explainedexpliqué to ChrisChris
that I was feelingsentiment a little bitbit stuckcoincé.
8
29640
2973
J'avais étudié un certain
nombre de problèmes
00:45
I had been investigatingenquêter
a numbernombre of issuesproblèmes
9
33512
2182
au carrefour de la science et
des libertés civiques — très intéressant.
00:47
at the intersectionintersection of sciencescience
and civilcivil libertieslibertés -- supersuper interestingintéressant.
10
35718
5301
Mais je voulais que l'ACLU attaque
ces problèmes de façon plus significative,
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageengager
these issuesproblèmes in a much biggerplus gros way,
11
41043
3910
de façon à changer les choses
00:56
in a way that could really
make a differencedifférence.
12
44977
2245
Chris est allé droit au but
et a demandé :
01:01
So ChrisChris cutCouper right
to the chaseChase, and he saysdit,
13
49603
2100
« De tous les problèmes étudiés,
quel est ton top 5 ? »
01:03
"Well, of all the issuesproblèmes you've been
looking at, what are the topHaut fivecinq?"
14
51727
3460
01:07
"Well, there's geneticgénétique discriminationdiscrimination,
15
55524
2656
« Eh bien, il y a
la discrimination génétique,
01:10
and reproductivereproductive technologiesles technologies,
16
58204
2425
les technologies de reproduction,
01:12
and biobankingbiobanques, and ...
17
60653
2141
les biobanques,
et ce problème vraiment cool,
01:14
oh, there's this really coolcool issueproblème,
18
62818
1842
l'IRM fonctionnelle
pour la détection de mensonges,
01:16
functionalfonctionnel MRIIRM and usingen utilisant it
for liemensonge detectiondétection, and ...
19
64684
2649
et bien sûr, il y a
les brevets génétiques.
01:19
oh, and of coursecours, there's genegène patentsbrevets."
20
67357
2121
- Les brevets génétiques ?
01:21
"GeneGène patentsbrevets?"
21
69502
1629
01:23
"Yes, you know, patentsbrevets on humanHumain genesgènes."
22
71967
2082
- Oui, les brevets
sur les gènes humains.
01:26
"No!
23
74073
1506
- Non !
Tu me dis que le gouvernement américain
01:27
You're tellingrécit me that the US governmentgouvernement
24
75603
2461
délivre des brevets
sur des parties du corps humain ?
01:30
has been issuingdélivrance patentsbrevets
on partpartie of the humanHumain bodycorps?
25
78088
2924
Ça ne peut pas être vrai. »
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
01:35
I wentest allé back to my officeBureau
and sentenvoyé ChrisChris threeTrois articlesdes articles.
27
83861
3459
Je suis retournée à mon bureau
et j'ai envoyé à Chris trois articles.
Vingt minutes plus tard,
il est entré en trombe dans mon bureau.
01:39
And 20 minutesminutes laterplus tard,
he camevenu burstingéclatement in my officeBureau.
28
87954
3327
« Oh mon Dieu ! Tu as raison !
Qui peut-on poursuivre en justice ? »
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueintenter une action?"
29
91305
3616
(Rires)
01:47
(LaughterRires)
30
95330
1509
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantbrillant lawyeravocat,
31
97713
2374
Chris est un avocat extrêmement brillant,
mais il ne connaissait presque rien
en droit des brevets
01:52
but he knewa connu almostpresque nothing
about patentbrevet lawloi
32
100111
2909
et certainement rien à la génétique.
01:55
and certainlycertainement nothing about geneticsla génétique.
33
103044
2436
Je m'y connaissais en génétique,
mais je n'étais pas une avocate,
01:57
I knewa connu something about geneticsla génétique,
but I wasn'tn'était pas even a lawyeravocat,
34
105504
2878
02:00
let aloneseul a patentbrevet lawyeravocat.
35
108406
1661
encore moins spécialisée en brevet.
02:02
So clearlyclairement we had a lot to learnapprendre
before we could filefichier a lawsuitprocès.
36
110091
3466
On avait clairement beaucoup à apprendre
avant de pouvoir faire un procès.
Nous devions d'abord comprendre
exactement ce qui était breveté
02:06
First, we needednécessaire to understandcomprendre
exactlyexactement what was patentedbreveté
37
114036
2858
02:08
when someoneQuelqu'un patentedbreveté a genegène.
38
116918
1681
lorsque quelqu'un brevetait un gène.
02:11
GeneGène patentsbrevets typicallytypiquement containcontenir
dozensdouzaines of claimsréclamations,
39
119679
3822
Les brevets sur les gènes contiennent
des dizaines de revendications,
mais la plus controversée
va au soi-disant « ADN isolé »,
02:15
but the mostles plus controversialcontroversé of these
are to so-calledsoi-disant "isolatedisolé DNAADN" --
40
123525
4777
c'est-à-dire un morceau d'ADN
qui a été retiré d'une cellule.
02:20
namelyà savoir, a piecepièce of DNAADN
that has been removedsupprimé from a cellcellule.
41
128699
4441
Les partisans de ces brevets disent :
02:26
GeneGène patentbrevet proponentspromoteurs say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentbrevet
the genegène in your bodycorps,
43
135396
3174
« Nous n'avons pas breveté
le gène dans votre corps,
02:30
we patentedbreveté an isolatedisolé genegène."
44
138594
1935
nous avons breveté un gène isolé. »
02:33
And that's truevrai,
45
141148
1201
Et c'est vrai, mais le problème,
02:34
but the problemproblème is that any use
of the genegène requiresa besoin that it be isolatedisolé.
46
142373
6733
c'est que toute utilisation
du gène requiert son isolement.
02:42
And the patentsbrevets weren'tn'étaient pas just
to a particularparticulier genegène that they isolatedisolé,
47
150510
4405
Et les brevets ne s'appliquaient pas
à un gène isolé en particulier,
mais à chaque version possible
de ce gène.
02:46
but on everychaque possiblepossible
versionversion of that genegène.
48
154939
2887
Qu'est-ce que ça signifie ?
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Ça signifie que vous ne pouvez pas
donner votre gène à votre docteur
02:51
That meansveux dire that you can't give
your genegène to your doctordocteur
50
159981
3062
02:55
and askdemander him or her to look at it,
51
163067
2296
et lui demander d'y jeter un œil,
pour voir s'il a des mutations
par exemple,
02:57
say, to see if it has any mutationsmutations,
52
165387
2100
sans la permission du détenteur du brevet.
02:59
withoutsans pour autant permissionautorisation of the patentbrevet holdertitulaire de.
53
167511
2076
03:02
It alsoaussi meansveux dire that the patentbrevet holdertitulaire de
has the right to stop anyonen'importe qui
54
170363
4193
Ça veut aussi dire que le détenteur
du brevet a le droit d'empêcher quiconque
d'utiliser ce gène pour la recherche
ou des essais cliniques.
03:06
from usingen utilisant that genegène
in researchrecherche or clinicalclinique testingessai.
55
174580
3482
Autoriser les détenteurs de brevets,
souvent des entreprises privées,
03:10
AllowingCe qui permet patentbrevet holdersdétenteurs,
56
178871
1698
03:12
oftensouvent privateprivé companiesentreprises,
57
180593
1284
03:13
to lockfermer à clé up stretchess’étend of the humanHumain genomegénome
was harmingnuire patientsles patients.
58
181901
4486
à se réserver des segments
du génome humain nuisait aux patients.
Prenez Abigail,
03:18
ConsiderEnvisager de AbigailAbigail,
59
186958
1152
une fillette de 10 ans atteinte
du syndrome du QT long,
03:20
a 10-year-old-Age with long QTQT syndromesyndrome,
60
188134
2393
03:22
a serioussérieux heartcœur conditioncondition that,
if left untreatednon traitée,
61
190551
3424
une grave maladie du cœur qui,
si elle demeure non traitée,
peut entraîner un décès soudain.
03:25
can resultrésultat in suddensoudain deathdécès.
62
193999
1778
03:28
The companycompagnie that obtainedobtenu a patentbrevet on two
genesgènes associatedassocié with this conditioncondition
63
196911
3922
L'entreprise qui a obtenu un brevet
sur deux gènes associés à cette maladie
a développé un test
pour diagnostiquer ce syndrome.
03:32
developeddéveloppé a testtester to diagnosediagnostiquer the syndromesyndrome.
64
200857
2482
03:35
But then they wentest allé bankruptfaillite
and they never offeredoffert it.
65
203363
2824
Mais ils ont fait faillite,
et ne l'ont jamais proposé.
Un autre laboratoire
a voulu proposer le test
03:39
So anotherun autre lablaboratoire trieda essayé to offeroffre the testtester,
66
207060
1928
mais l'entreprise ayant les brevets
03:41
but the companycompagnie that heldtenu the patentsbrevets
threatenedmenacé to sueintenter une action the lablaboratoire
67
209012
2988
a menacé de les poursuivre en justice
pour violation de brevet.
03:44
for patentbrevet infringementcontrefaçon.
68
212024
1182
03:45
So as a resultrésultat,
69
213230
1159
Par conséquent, aucun test
ne fut disponible pendant deux ans.
03:46
for 2 yearsannées, no testtester was availabledisponible.
70
214413
2862
Durant cette période,
03:50
DuringAu cours de that time,
71
218291
1150
Abigail est décédée
du QT long non diagnostiqué.
03:51
AbigailAbigail dieddécédés of undiagnosednon diagnostiquée long QTQT.
72
219465
3250
Les brevets génétiques étaient clairement
problématiques et nuisaient aux patients,
03:55
GeneGène patentsbrevets clearlyclairement were a problemproblème
and were harmingnuire patientsles patients.
73
223776
3237
03:59
But was there a way
we could challengedéfi them?
74
227467
2406
mais comment pouvions-nous
les remettre en cause ?
04:02
TurnsTour à tour out that the SupremeSuprême CourtCour
75
230266
1732
Il s'avère que la Cour Suprême
indique clairement,
grâce à une longue série de jugements,
04:04
has madefabriqué clearclair
throughpar a long lineligne of casescas,
76
232022
3114
que certaines choses
ne sont pas brevetables.
04:07
that certaincertain things
are not patentbrevet eligibleadmissibles.
77
235160
2786
04:10
You can't patentbrevet productsdes produits of naturela nature --
78
238925
2374
On ne peut pas breveter
des produits de la nature :
04:14
the airair, the watereau, mineralsminéraux,
elementséléments of the periodicpériodique tabletable.
79
242148
4209
l'air, l'eau, les minéraux,
les éléments de la table périodique.
04:19
And you can't patentbrevet lawslois of naturela nature --
80
247170
2112
Et on ne peut pas breveter
les lois de la nature :
04:22
the lawloi of gravityla gravité, E = mcMC2.
81
250193
2279
la loi de la gravité, E = mc².
04:24
These things are just too fundamentalfondamental
and mustdoit remainrester freegratuit to all
82
252909
4806
Ces choses sont trop fondamentales
et doivent rester accessibles à tous
et exclusivement réservées à personne.
04:29
and reservedréservés exclusivelyexclusivement to noneaucun.
83
257739
1823
04:32
It seemedsemblait to us that DNAADN,
84
260348
2147
Il nous semblait que l'ADN,
la structure la plus fondamentale
de la vie,
04:34
the mostles plus fundamentalfondamental structurestructure of life,
85
262519
2516
qui code la production
de toutes nos protéines,
04:37
that codescodes for the productionproduction
of all of our proteinsprotéines,
86
265059
2656
est à la fois un produit de la nature
et une loi de la nature,
04:39
is bothtous les deux a productproduit of naturela nature
and a lawloi of naturela nature,
87
267739
3226
qu'il soit dans nos corps
ou dans un tube à essai.
04:42
regardlessindépendamment of whetherqu'il s'agisse it's in our bodiescorps
88
270989
2702
04:45
or sittingséance in the bottombas of a testtester tubetube.
89
273715
2038
Pour approfondir la question,
04:48
As we delvedfouillé into this issueproblème,
90
276523
1455
nous avons voyagé dans tout le pays
04:50
we traveledvoyagé all over the countryPays
to speakparler with manybeaucoup differentdifférent expertsexperts --
91
278002
3908
pour parler à différents experts :
04:54
scientistsscientifiques, medicalmédical professionalsprofessionnels,
lawyersavocats, patentbrevet lawyersavocats.
92
282588
3713
scientifiques, professionnels de la santé,
avocats, avocats spécialisés en brevets.
04:58
MostPlupart of them agreedD'accord that we were right
as a mattermatière of policypolitique,
93
286753
3910
La plupart d'entre eux étaient d'accord
avec nous, à titre politique,
et, au moins en théorie,
à titre juridique.
05:02
and, at leastmoins in theorythéorie,
as a mattermatière of lawloi.
94
290687
2785
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Tous pensaient que nos chances de gagner
une annulation des brevets génétiques
05:07
our chanceschances of winninggagnant
a gene-patentgène-brevet challengedéfi
96
295492
2570
05:10
were about zerozéro.
97
298086
1867
étaient d'environ zéro.
Pourquoi ?
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Le bureau des brevets délivre
ces brevets depuis plus de vingt ans.
05:15
Well, the patentbrevet officeBureau
had been issuingdélivrance these patentsbrevets
99
303015
3087
05:18
for more than 20 yearsannées.
100
306126
1701
05:20
There were literallyLittéralement thousandsmilliers
of patentsbrevets on humanHumain genesgènes.
101
308686
2880
Il existait littéralement des milliers
de brevets sur les gènes humains.
05:24
The patentbrevet barbar was deeplyprofondément
entrenchedretranché in the statusstatut quoquo,
102
312843
2941
Le tribunal des brevets était profondément
ancré dans le statu quo,
05:28
the biotechbiotechnologies industryindustrie had growncultivé up
around this practiceentraine toi,
103
316581
3623
l'industrie biotechnique
s'était développée autour de lui,
et la législation pour bannir ces brevets
05:32
and legislationlégislation to baninterdire genegène patentsbrevets
had been introducedintroduit
104
320228
3119
avait été introduite au Congrès,
année après année pour n'aboutir à rien.
05:35
yearan after yearan in CongressCongress,
105
323371
1398
05:36
and had gonedisparu absolutelyabsolument nowherenulle part.
106
324793
1791
En un mot :
05:39
So the bottombas lineligne:
107
327401
1214
les tribunaux n'accepteraient
pas facilement d'annuler ces brevets.
05:41
courtstribunaux just weren'tn'étaient pas going to be willingprêt
to overturnpoint de retournement these patentsbrevets.
108
329027
3175
05:44
Now, neitherni ChrisChris norni I were the typetype
to shytimide away from a challengedéfi,
109
332916
4595
Mais ni Chris ni moi n'étions du genre
à reculer devant un défi,
et entendre
« avoir raison n'est pas assez »
05:49
and hearingaudition, "BeingÉtant right
just isn't enoughassez,"
110
337535
3144
était une raison de plus
d'accepter ce combat.
05:52
seemedsemblait all the more reasonraison
to take on this fightbats toi.
111
340703
2530
05:56
So we setensemble out to buildconstruire our caseCas.
112
344311
1935
Nous avons entrepris
de monter notre dossier.
Les procès sur les brevets sont plutôt :
05:59
Now, patentbrevet casescas tendtendre to be:
CompanyCompagnie A suessues CompanyCompagnie B
113
347494
3490
Entreprise A poursuit Entreprise B
06:03
over some really narrowétroit,
obscureobscure technicaltechnique issueproblème.
114
351008
3183
sur un problème technique
très précis et obscur.
Ce genre d'affaire
ne nous intéressait pas,
06:06
We weren'tn'étaient pas really interestedintéressé
in that kindgentil of caseCas,
115
354822
2365
cette affaire
devait être plus importante.
06:09
and we thought this caseCas
was much biggerplus gros than that.
116
357211
2389
Il s'agissait de la liberté scientifique,
du progrès médical,
06:11
This was about scientificscientifique freedomliberté,
medicalmédical progressle progrès,
117
359624
2488
du droit des patients.
06:14
the rightsdroits of patientsles patients.
118
362136
1459
Nous avons décidé de monter un dossier
06:15
So we decideddécidé we were going
to developdévelopper a caseCas
119
363619
3103
qui n'était pas affaire de brevets,
06:18
that was not like
your typicaltypique patentbrevet caseCas --
120
366746
2518
06:21
more like a civilcivil rightsdroits caseCas.
121
369645
1882
mais plutôt affaire de droits civils.
Nous voulions identifier
un détenteur de brevets génétiques
06:24
We setensemble out to identifyidentifier
a gene-patentgène-brevet holdertitulaire de
122
372756
2842
06:27
that was vigorouslyvigoureusement enforcingapplication de la its patentsbrevets
123
375622
2785
qui faisait rigoureusement
respecter ses brevets
puis organiser une large coalition
de plaignants et d'experts
06:30
and then to organizeorganiser a broadvaste coalitioncoalition
of plaintiffsdemandeurs and expertsexperts
124
378431
3294
06:33
that could tell the courttribunal
125
381749
1890
qui pourraient expliquer au tribunal
toutes les façons dont ces brevets
nuisaient aux patients et à l'innovation.
06:35
about all the waysfaçons that these patentsbrevets
were harmingnuire patientsles patients and innovationinnovation.
126
383663
4389
06:41
We founda trouvé the primepremier candidatecandidat
to sueintenter une action in MyriadMyriade GeneticsGénétique,
127
389404
3122
Nous avons trouvé le candidat parfait
chez Myriad Genetics,
une entreprise basée
à Salt Lake City, dans l'Utah.
06:44
a companycompagnie that's basedbasé
in SaltSel LakeLake CityVille, UtahUtah.
128
392550
2855
06:48
MyriadMyriade heldtenu patentsbrevets on two genesgènes,
129
396718
2250
Myriad détenait des brevets sur deux gènes
les gènes BRCA1 et BRCA2.
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesgènes.
130
398992
3321
06:55
WomenFemmes with certaincertain mutationsmutations
alongle long de these genesgènes
131
403150
2734
Les femmes avec
certaines mutations sur ces gènes
présentent un risque
significativement plus élevé
06:57
are consideredpris en considération to be
at a significantlysignificativement increasedaugmenté riskrisque
132
405908
2626
de développer
un cancer des ovaires et du sein.
07:00
of developingdéveloppement breastSein and ovarianovarienne cancercancer.
133
408558
1945
Myriad a utilisé ses brevets
pour maintenir
07:03
MyriadMyriade had used its patentsbrevets to maintainmaintenir
134
411834
1880
07:05
a completeAchevée monopolymonopole on BRCABRCA testingessai
in the UnitedUnie StatesÉtats.
135
413738
4209
un monopole complet
pour les tests sur le BRCA aux États-Unis.
Il a forcé de nombreux laboratoires
offrant des tests sur le BRCA à arrêter.
07:10
It had forcedforcé multipleplusieurs labslaboratoires
that were offeringoffre BRCABRCA testingessai to stop.
136
418544
4188
Il demandait une grosse somme d'argent
pour son test,
07:14
It chargedaccusé a lot of moneyargent for its testtester --
137
422756
2159
07:16
over 3,000 dollarsdollars.
138
424939
1683
plus de 3 000 dollars.
07:19
It had stoppedarrêté sharingpartage its clinicalclinique dataLes données
139
427089
2335
Il a arrêté de partager
ses données cliniques
avec la communauté
scientifique internationale.
07:21
with the internationalinternational
scientificscientifique communitycommunauté.
140
429448
2287
07:24
And perhapspeut être worstpire of all,
141
432522
1903
Et peut-être le pire dans tout ça,
pendant plusieurs années,
07:26
for a periodpériode of severalnombreuses yearsannées,
142
434449
2436
Myriad a refusé de mettre à jour son test
pour inclure des mutations supplémentaires
07:28
MyriadMyriade refuseda refusé to updatemettre à jour its testtester
to includecomprendre additionalsupplémentaires mutationsmutations
143
436909
3713
07:32
that had been identifiedidentifié
by a teaméquipe of researchersdes chercheurs in FranceFrance.
144
440646
3621
identifiées par une équipe
de chercheurs en France.
07:36
It has been estimatedestimé
that duringpendant that periodpériode,
145
444974
2508
On estime que durant cette période,
pendant plusieurs années,
07:39
for severalnombreuses yearsannées,
146
447506
1373
jusqu'à 12% des femmes subissant ces tests
07:40
as manybeaucoup as 12 percentpour cent of womenfemmes
undergoingen cours de testingessai
147
448903
3752
ont reçu la mauvaise réponse,
07:44
receivedreçu the wrongfaux answerrépondre --
148
452679
2402
07:48
a negativenégatif testtester resultrésultat
that should have been positivepositif.
149
456377
3769
un résultat de test négatif
qui aurait dû être positif.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
Voici Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen'sDe Kathleen sistersœur EileenEileen
developeddéveloppé breastSein cancercancer at ageâge 40
151
464172
3257
La sœur de Kathleen, Eileen,
a développé un cancer du sein à 40 ans,
et elle a été testée par Myriad.
07:59
and she was testedtesté by MyriadMyriade.
152
467453
1840
08:02
The testtester was negativenégatif.
153
470032
1726
Le test était négatif.
La famille était soulagée.
08:03
The familyfamille was relievedsoulagé.
154
471782
1526
Cela voulait dire que le cancer d'Eileen
n'était pas héréditaire,
08:05
That meantsignifiait that Eileen'sEileen cancercancer
mostles plus likelyprobable didn't runcourir in the familyfamille,
155
473332
3788
et que les autres membres de sa famille
n'avaient pas besoin d'être testés.
08:09
and that other membersmembres of her familyfamille
didn't need to be testedtesté.
156
477144
3015
08:12
But two yearsannées laterplus tard,
157
480843
1230
Mais deux ans plus tard,
Kathleen fut diagnostiquée
d'un cancer des ovaires de stade avancé.
08:14
KathleenKathleen was diagnosedun diagnostic
with advanced-stagestade avancé ovarianovarienne cancercancer.
158
482097
4060
08:18
It turnedtourné out that Kathleen'sDe Kathleen sistersœur
was amongparmi the 12 percentpour cent
159
486927
3872
Il s'est avéré que
la sœur de Kathleen faisait partie
des 12% qui avaient reçu
un résultat faux négatif.
08:22
who receivedreçu a false-negativefaux-négatifs testtester resultrésultat.
160
490823
2869
08:26
Had EileenEileen receivedreçu the properbon resultrésultat,
161
494347
3089
Si Eileen avait reçu le résultat correct,
Kathleen aurait été testée,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedtesté,
162
497460
2373
et son cancer des ovaires
aurait pu être évité.
08:31
and her ovarianovarienne cancercancer
could have been preventedempêché.
163
499857
2913
Après avoir sélectionné Myriad,
08:36
OnceFois we settledcolonisé on MyriadMyriade,
164
504818
1264
08:38
we then had to formforme a coalitioncoalition
of plaintiffsdemandeurs and expertsexperts
165
506106
3885
nous avons dû former
une coalition de plaignants et d'experts
qui pourraient éclairer ces problèmes.
08:42
that could illuminates’allume pas these problemsproblèmes.
166
510015
2088
Nous avons fini avec
20 plaignants entièrement convaincus :
08:44
We endedterminé up with 20
highlytrès committedengagé plaintiffsdemandeurs:
167
512127
2572
des conseillers génétiques,
08:47
geneticgénétique counselorsconseillers,
168
515325
1538
des généticiens qui avaient reçu
des lettres de mise en demeure,
08:48
geneticistsgénéticiens who had receivedreçu
ceasecesser and desists’abstenir lettersdes lettres,
169
516887
3359
des organisations de militants,
08:52
advocacyplaidoyer organizationsorganisations,
170
520905
1849
4 organismes scientifiques majeurs
qui représentaient
08:55
fourquatre majorMajeur scientificscientifique organizationsorganisations
that collectivelycollectivement representedreprésentée
171
523532
3065
plus de 150 000 scientifiques
et professionnels de la santé,
08:58
more than 150,000 scientistsscientifiques
and medicalmédical professionalsprofessionnels,
172
526621
3530
et des femmes qui ne pouvaient
pas payer les tests de Myriad,
09:02
and individualindividuel womenfemmes who eithernon plus
couldn'tne pouvait pas affordoffrir Myriad'sDe myriade testtester,
173
530755
3297
ou qui ne pouvaient pas obtenir
un deuxième avis du fait des brevets.
09:06
or who wanted to obtainobtenir
a secondseconde opinionopinion but could not,
174
534076
3004
09:09
as a resultrésultat of the patentsbrevets.
175
537104
1744
09:12
One of the majorMajeur challengesdéfis
we had in preparingen train de préparer the caseCas
176
540315
3440
L'un des défis majeurs
lors de la préparation du dossier
a été de comprendre comment
expliquer au mieux cette science.
09:15
was figuringfigurer out how bestmeilleur
to communicatecommuniquer the sciencescience.
177
543779
2866
09:19
So in ordercommande to arguese disputer that what MyriadMyriade did
was not an inventioninvention,
178
547079
3831
Afin de plaider que ce que Myriad
a fait n'était pas une invention,
et que les gènes BRCA isolés
étaient des produits de la nature,
09:22
and that isolatedisolé BRCABRCA genesgènes
were productsdes produits of naturela nature,
179
550934
3277
09:27
we had to explainExplique a couplecouple
of basicde base conceptsconcepts, like:
180
555124
2713
nous devions expliquer
quelques concepts de base comme :
Qu'est-ce qu'un gène ?
Qu'est-ce que l'ADN ?
09:29
What's a genegène? What's DNAADN?
181
557861
2144
Comment l'ADN est-il isolé ?
Et pourquoi n'est-ce pas une invention ?
09:32
How is DNAADN isolatedisolé,
and why isn't that an inventioninvention?
182
560029
3716
09:37
We spentdépensé hoursheures and hoursheures
with our plaintiffsdemandeurs and expertsexperts,
183
565168
3862
Nous avons passé des heures et des heures
avec nos plaignants et nos experts,
09:41
tryingen essayant to come up with waysfaçons
of explainingexpliquer these conceptsconcepts
184
569054
2936
à tenter de trouver des façons
d'expliquer ces concepts
simplement mais correctement.
09:44
simplysimplement yetencore accuratelyavec précision.
185
572014
1543
09:46
And we endedterminé up relyingen s’appuyant heavilyfortement
on the use of metaphorsmétaphores,
186
574306
3332
Nous avons fini par nous appuyer
fortement sur l'usage de métaphores,
comme celui de l'or.
09:49
like goldor.
187
577662
1156
09:51
So isolatingd’isolement DNAADN --
188
579789
2284
Ainsi, isoler l'ADN,
c'est comme extraire
de l'or d'une montagne
09:54
it's like extractingextraction de goldor from a mountainMontagne
189
582097
2500
ou le récolter dans un ruisseau.
09:57
or takingprise it out of a streamcourant bedlit.
190
585105
2016
09:59
You mightpourrait be ablecapable to patentbrevet
the processprocessus for miningexploitation minière the goldor,
191
587145
3674
On peut breveter le processus
de l'exploitation aurifère
mais on ne peut pas
breveter l'or en lui-même.
10:02
but you can't patentbrevet the goldor itselfse.
192
590843
2081
10:05
It might'vepourrait avoir takenpris a lot
of harddifficile work and efforteffort
193
593929
2743
Déterrer l'or de la montagne
a peut-être exigé beaucoup
d'effort et de dur labeur,
10:08
to digcreuser the goldor out of the mountainMontagne;
194
596696
1860
10:11
you still can't patentbrevet it,
it's still goldor.
195
599127
2281
on ne peut pas le breveter,
c'est toujours de l'or.
10:13
And the goldor, onceune fois que it's extractedextrait,
196
601432
1756
Et l'or, une fois extrait,
10:15
can clearlyclairement be used
for all sortssortes of things
197
603212
2088
peut avoir toutes sortes d'usages
qui n'existaient pas auparavant ;
10:17
that it couldn'tne pouvait pas be used
for when it was in the mountainMontagne;
198
605324
2736
on peut en faire des bijoux par exemple.
10:20
you can make jewelrybijoux
out of it for exampleExemple --
199
608084
2182
Mais on ne peut toujours pas
breveter l'or, c'est toujours de l'or.
10:22
still can't patentbrevet the goldor,
it's still goldor.
200
610290
2165
10:25
So now it's 2009,
and we're readyprêt to filefichier our caseCas.
201
613364
3854
Nous sommes maintenant en 2009,
et nous sommes prêts
à déposer notre dossier.
Nous avons déposé plainte
à la Cour Fédérale
10:30
We filedClassé in federalfédéral courttribunal
in the SouthernSud DistrictDistrict de of NewNouveau YorkYork,
202
618286
3495
dans le district sud de New York,
10:34
and the caseCas was randomlyau hasard assignedattribué
to JudgeJuge RobertRobert SweetSweet.
203
622355
3366
et l'affaire a été assignée au hasard
au Juge Robert Sweet.
En mars 2010,
le Juge Sweet a émis son avis,
10:38
In MarchMars 2010, JudgeJuge SweetSweet
issuedPublié his opinionopinion --
204
626599
3200
10:42
152 pagespages --
205
630569
1858
152 pages,
10:44
and a completeAchevée victoryvictoire for our sidecôté.
206
632834
2252
et une victoire complète pour notre camp.
10:47
In readingen train de lire the opinionopinion,
207
635964
1431
En lisant son opinion,
10:49
we could not get over how eloquentlyavec éloquence
he describeddécrit the sciencescience in the caseCas.
208
637419
4715
nous ne pouvions pas
nous remettre de l'éloquence
avec laquelle il a décrit
la science dans cette affaire.
10:54
I mean, our briefbref --
it was prettyjoli good,
209
642504
2771
Je veux dire, notre dossier
était plutôt bon,
mais pas à ce point.
10:57
but not this good.
210
645299
1567
Comment a-t-il développé une compréhension
aussi profonde de ce problème
10:59
How did he developdévelopper suchtel a deepProfond
understandingcompréhension of this issueproblème
211
647778
3377
en si peu de temps ?
11:03
in suchtel a shortcourt time?
212
651179
1160
Nous ne pouvions tout simplement
pas comprendre comment c'était arrivé.
11:04
We just could not comprehendcomprendre
how this had happenedarrivé.
213
652363
3608
Il s'est avéré
11:07
So it turnedtourné out,
214
655995
1264
11:09
JudgeJuge Sweet'sDe Sweet clerkgreffier
workingtravail for him at the time,
215
657283
3310
que le greffier du Juge Sweet
qui travaillait pour lui à l'époque,
n'était pas qu'un avocat.
11:12
was not just a lawyeravocat --
216
660617
1480
C'était un scientifique.
11:14
he was a scientistscientifique.
217
662121
1714
Il n'était pas qu'un scientifique,
11:15
He was not just a scientistscientifique --
218
663859
1598
11:17
he had a PhDPh.d. in molecularmoléculaire biologyla biologie.
219
665481
3146
il avait
un doctorat en biologie moléculaire.
11:20
(LaughterRires)
220
668651
1751
(Rires)
11:22
What an incredibleincroyable strokeaccident vasculaire cérébral of luckla chance!
221
670426
2575
Quel incroyable coup de chance !
11:26
MyriadMyriade then appealedobjet d’un appel
222
674058
1300
Myriad a ensuite fait appel
11:27
to the US CourtCour of AppealsAppels
for the FederalFédéral CircuitCircuit.
223
675382
2495
à la Cour d'Appel pour le circuit fédéral.
11:30
And here things got really interestingintéressant.
224
678496
2016
C'est là que les choses deviennent
vraiment intéressantes.
Tout d'abord,
à un moment crucial de cette affaire,
11:33
First, in a pivotalPivotal momentmoment of this caseCas,
225
681465
3060
le gouvernement américain
a changé de camp.
11:37
the US governmentgouvernement switchedcommuté sidescôtés.
226
685187
2631
Lors du premier procès,
11:40
So in the districtdistrict courttribunal the governmentgouvernement
submittedsoumis a briefbref on Myriad'sDe myriade sidecôté.
227
688739
3749
le gouvernement avait soumis
un dossier en faveur de Myriad.
11:44
But now in directdirect oppositionopposition
to its ownposséder patentbrevet officeBureau,
228
692512
5128
Mais maintenant, en opposition directe
avec son propre bureau des brevets,
le gouvernement dépose
un dossier déclarant
11:49
the US governmentgouvernement filesfichiers a briefbref
that statesÉtats that is has
229
697664
2708
qu'il a reconsidéré le problème en vertu
de l'opinion de la Cour Fédérale
11:52
reconsideredreconsidéré this issueproblème
in lightlumière of the districtdistrict court'sCour opinionopinion,
230
700396
3688
et a conclu que l'ADN isolé n'était pas
admissible au dépôt de brevet.
11:56
and has concludedconclu that isolatedisolé DNAADN
is not patentbrevet eligibleadmissibles.
231
704108
3186
C'était une décision vraiment importante,
11:59
This was a really biggros dealtraiter,
232
707818
1811
12:01
totallytotalement unexpectedinattendu.
233
709653
1562
tout à fait inattendue.
La Cour d'Appel pour le circuit fédéral
12:04
The CourtCour of AppealsAppels
for the FederalFédéral CircuitCircuit
234
712773
2080
instruit toutes les affaires
sur les brevets,
12:06
hearsentend all patentbrevet casescas,
235
714877
1683
12:08
and it has a reputationréputation for beingétant
very, very pro-patentPro-brevets.
236
716584
3158
et a la réputation
d'être très, très pro-brevet.
12:12
So even with this remarkableremarquable developmentdéveloppement,
237
720305
2426
Même avec ce développement remarquable,
nous nous attendions à perdre.
12:14
we expectedattendu to loseperdre.
238
722755
1679
Et nous avons perdu.
12:16
And we did.
239
724458
1347
12:18
SortTri of.
240
726389
1152
En quelque sorte.
12:20
EndsSe termine up splitDivisé decisiondécision, 2 to 1.
241
728357
2587
Décision partagée, 2 contre 1.
12:23
But the two judgesjuges who ruledgouverné againstcontre us,
242
731743
2496
Mais les deux juges
qui ont voté contre nous
l'ont fait pour des raisons
tout à fait différentes.
12:26
did so for completelycomplètement differentdifférent reasonsles raisons.
243
734263
2241
12:29
The first one, JudgeJuge LourieLourie,
244
737275
1826
Le premier, Juge Lourie,
a créé sa propre
théorie biologique inédite,
12:31
madefabriqué up his ownposséder novelroman,
biologicalbiologique theorythéorie --
245
739125
3015
complètement fausse.
12:34
totallytotalement wrongfaux.
246
742164
1168
(Rires)
12:35
(LaughterRires)
247
743356
1011
Selon lui, Myriad avait créé
un nouveau médicament.
12:36
He decideddécidé MyriadMyriade had createdcréé
a newNouveau chemicalchimique --
248
744391
2218
12:38
madefabriqué absolutelyabsolument no sensesens.
249
746633
1865
Ça ne voulait absolument rien dire.
12:40
MyriadMyriade didn't even arguese disputer this,
so it camevenu out of the bluebleu.
250
748522
2786
Myriad n'a même pas disputé ce fait,
il est venu de nulle part.
12:43
The other, JudgeJuge MooreMoore,
251
751632
1977
L'autre, le Juge Moore, a dit
qu'elle était d'accord avec nous
12:45
said she basicallyen gros agreedD'accord with us
that isolatedisolé DNAADN is a productproduit of naturela nature.
252
753633
3878
pour dire que l'ADN isolé
est un produit de la nature.
12:49
But she's like, "I don't want
to shakesecouer up the biotechbiotechnologies industryindustrie."
253
757987
3333
Mais elle a dit : « Je ne veux pas remuer
l'industrie biotechnologique. »
12:54
The thirdtroisième, JudgeJuge BrysonBryson,
254
762248
2572
Le troisième, Juge Bryson,
12:57
agreedD'accord with us.
255
765233
1216
était d'accord avec nous.
Nous cherchions désormais
une révision par la Cour Suprême.
12:59
So now we soughtrecherché reviewla revue
by the SupremeSuprême CourtCour.
256
767750
2531
13:02
And when you petitionpétition the SupremeSuprême CourtCour,
257
770305
2703
Lorsque l'on pétitionne la Cour Suprême,
il faut présenter une question
à laquelle on veut que la Cour réponde.
13:05
you have to presentprésent a questionquestion
that you want the CourtCour to answerrépondre.
258
773032
3122
13:08
UsuallyGénéralement these questionsdes questions take the formforme
of a super-longSuper long paragraphparagraphe,
259
776534
3727
Ces questions prennent en général la forme
d'un très très long paragraphe,
du genre une page entière
avec des tonnes de propositions,
13:12
like a wholeentier pagepage long
with lots and lots of clausesclauses,
260
780285
3023
« dans lequel ci »
et « par conséquent ça ».
13:15
"wherein this" and "thereforedonc that."
261
783332
2457
13:18
We submittedsoumis perhapspeut être
the shortestle plus court questionquestion presentedprésenté ever.
262
786294
3907
Nous avons peut-être soumis la question
la plus courte jamais présentée.
13:23
FourQuatre wordsmots:
263
791312
1213
Quatre mots :
les gènes humains
sont-ils brevetables ?
13:26
Are humanHumain genesgènes patentablebrevetable?
264
794220
2051
13:28
Now when ChrisChris first askeda demandé me
what I thought of these wordsmots,
265
796922
2824
Lorsque Chris m'a demandé
ce que je pensais de ces mots,
j'ai dit : « Je ne sais pas.
Je crois qu'il faut dire :
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
13:33
I think you have to say,
'Is' Est isolatedisolé DNAADN patentablebrevetable?'"
267
801168
3167
"L'ADN isolé est-il brevetable ?" »
- Non.
13:36
"NopeNope.
268
804968
1169
13:38
I want the justicesJustices to have
the very sameMême reactionréaction that I had
269
806487
4621
Je veux que les juges aient exactement
la même réaction que j'ai eue
lorsque tu m'as présenté
ce problème il y a sept ans. »
13:43
when you broughtapporté this issueproblème
to me sevenSept yearsannées agodepuis."
270
811132
3087
13:46
Well, I certainlycertainement couldn'tne pouvait pas
arguese disputer with that.
271
814896
2157
Je ne pouvais certainement
pas m'opposer à un tel argument.
13:49
The SupremeSuprême CourtCour only hearsentend
about one percentpour cent
272
817981
2883
La Cour Suprême entend
seulement 1% environ
des affaires qu'elle reçoit,
13:52
of the casescas that it receivesreçoit,
273
820888
1666
et elle a accepté
d'entendre la nôtre.
13:54
and it agreedD'accord to hearentendre oursles notres.
274
822578
1591
13:57
The day of the oraloral argumentargument arrivesarrive,
and it was really, really excitingpassionnant --
275
825772
4127
Le jour de plaidoirie arriva,
et c'était vraiment excitant,
une longue file de gens dehors,
14:01
long lineligne of people outsideà l'extérieur,
276
829923
1435
14:03
people had been standingpermanent in lineligne
sincedepuis 2:30 in the morningMatin
277
831382
2764
des gens faisaient la queue
depuis 2h30 du matin
pour essayer d'entrer
dans le tribunal.
14:06
to try to get into the courthousetribunal.
278
834170
1734
Deux ONG contre le cancer du sein,
14:07
Two breastSein cancercancer organizationsorganisations,
279
835928
1971
Breast Cancer Action et FORCE,
14:09
BreastCancer du sein CancerCancer ActionAction and FORCEFORCE,
280
837923
1668
avaient organisé une manifestation
sur les marches du tribunal.
14:11
had organizedorganisé a demonstrationmanifestation
on the courthousetribunal stepspas.
281
839615
2701
14:15
ChrisChris and I satsam quietlytranquillement in the hallwaycouloir,
282
843232
2870
Chris et moi étions calmement
assis dans le couloir,
14:18
momentsdes moments before he was to walkmarche in and arguese disputer
283
846776
3014
quelques instants avant qu'il n'entre
et défende l'affaire
la plus importante de sa carrière.
14:21
the mostles plus importantimportant caseCas of his careercarrière.
284
849814
2316
14:24
I was clearlyclairement more nervousnerveux than he was.
285
852765
2379
J'étais clairement plus nerveuse que lui.
14:28
But any remainingrestant panicpanique subsideddisparu
as I walkedmarcha into the courtroomsalle d’audience
286
856096
4760
Mais la peur a disparu quand
je suis entrée dans la salle de tribunal
et que j'ai vu autour de moi
un océan de visages amicaux :
14:32
and lookedregardé around
at a seamer of friendlyamical facesvisages:
287
860880
2813
nos clientes qui avaient partagé
leurs histoires très personnelles,
14:36
our individualindividuel womenfemmes clientsles clients
288
864059
1765
14:37
who had sharedpartagé theirleur
deeplyprofondément personalpersonnel storieshistoires,
289
865848
2441
14:41
the geneticistsgénéticiens who had takenpris hugeénorme chunksmorceaux
of time out of theirleur busyoccupé careerscarrières
290
869210
3626
les généticiens qui avaient pris
énormément de temps sur leurs carrières
pour se dédier à cette cause,
14:44
to dedicateconsacrer themselvesse to this fightbats toi
291
872860
1825
et des représentants d'un large éventail
d'organismes médicaux,
14:47
and representativesreprésentants from a diversediverse arraytableau
292
875122
2579
14:49
of medicalmédical, patientpatient advocacyplaidoyer,
293
877725
1887
religieux, environnementaux
et de défense des patients,
14:51
environmentalenvironnement and religiousreligieux organizationsorganisations,
294
879636
2076
qui avaient soumis informations
et opinions pour cette affaire.
14:53
who had submittedsoumis friendami of the courttribunal
briefsmémoires in the caseCas.
295
881736
3532
Il y avait aussi trois leaders
du Human Genome Project,
14:58
AlsoAussi in the roomchambre were threeTrois leadersdirigeants
of the HumanHumaine GenomeGénome ProjectProjet,
296
886609
3025
15:01
includingcomprenant the co-discovererCo-découvreur
of DNAADN himselflui-même,
297
889658
2672
y compris le co-découvreur
de l'ADN lui-même,
James Watson,
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
qui avait soumis un dossier au tribunal,
15:05
who had submittedsoumis a briefbref to the courttribunal,
299
893668
2146
où il qualifiait les brevets génétiques
de « démence ».
15:07
where he referredréféré
to genegène patentingbrevetage as "lunacyfolie."
300
895838
3511
(Rires)
15:11
(LaughterRires)
301
899373
1848
La diversité des communautés
représentées dans cette salle
15:13
The diversityla diversité of the communitiescommunautés
representedreprésentée in this roomchambre
302
901245
3637
et les contributions de chacun
pour faire de ce jour une réalité,
15:16
and the contributionscontributions eachchaque had madefabriqué
to make this day a realityréalité
303
904906
3441
en disaient long
sur l'importance des enjeux.
15:20
spokeparlait volumesles volumes to what was at stakepieu.
304
908371
2297
15:23
The argumentargument itselfse was rivetingrivetage.
305
911386
2213
La plaidoirie elle-même était fascinante.
15:26
ChrisChris arguedargumenté brilliantlybrillamment.
306
914205
1663
Chris plaida brillamment.
Mais pour moi,
l'aspect le plus excitant
15:27
But for me,
307
915892
1245
15:29
the mostles plus thrillingpalpitante aspectaspect was watchingen train de regarder
the SupremeSuprême CourtCour justicesJustices grapplegrappin
308
917161
3764
était de regarder
les juges de la Cour Suprême
tenter de comprendre
ce qu'était l'ADN isolé,
15:32
with isolatedisolé DNAADN,
309
920949
1569
15:34
throughpar a seriesséries of colorfulcoloré analogiesanalogies
and feistyfeisty exchangeséchanges,
310
922542
3226
à travers une série d'analogies colorées
et d'échanges fougueux,
très similaire à ce qu'a fait
notre équipe juridique
15:37
very much the sameMême way
as our legallégal teaméquipe had doneterminé
311
925792
3340
pendant les sept années précédentes.
15:41
for the pastpassé sevenSept yearsannées.
312
929156
1690
15:43
JusticeJustice KaganKagan likenedcomparé isolatingd’isolement DNAADN
313
931666
2656
La Juge Kagan a comparé l'ADN isolé
à l'extraction d'une plante médicinale
de la forêt amazonienne.
15:46
to extractingextraction de a medicinalmédicinales plantplante
from the AmazonAmazon.
314
934346
2776
15:50
JusticeJustice RobertsRoberts distinguisheddistingué it
from carvingsculpture a baseballbase-ball batchauve souris from a treearbre.
315
938516
4010
Le Juge Roberts l'a distingué
de la sculpture d'une batte
de baseball à partir d'un arbre.
15:55
And in one of my absolutelyabsolument
favoritepréféré momentsdes moments,
316
943995
2482
Et lors de mon moment préféré,
la Juge Sotomayor a déclaré
l'ADN isolé comme étant
15:58
JusticeJustice SotomayorSotomayor proclaimedproclamé isolatedisolé DNAADN
to be "just naturela nature sittingséance there."
317
946501
5269
« la nature
qui se trouve tout simplement là. »
16:03
(LaughterRires)
318
951794
1100
(Rires)
Nous étions plutôt confiants
en quittant le tribunal,
16:05
We feltse sentait prettyjoli confidentsur de soi
leavingen quittant the courtroomsalle d’audience that day,
319
953318
2875
16:08
but I could never have
anticipatedanticipé the outcomerésultat:
320
956217
3006
mais je n'aurais jamais pu
prévoir le résultat :
16:12
nineneuf to zerozéro.
321
960574
1507
9 - 0.
16:15
"A naturallynaturellement occurringse produire DNAADN segmentsegment
is a productproduit of naturela nature,
322
963025
3722
« Un segment naturel d'ADN
est un produit de la nature,
et ne se qualifie pas pour la protection
par brevet juste parce qu'il a été isolé.
16:18
and not patent-eligibleadmissible merelyseulement because
it has been isolatedisolé.
323
966771
3047
16:22
And furthermoreen outre,
324
970394
1347
Et par ailleurs,
Myriad n'a rien créé. »
16:23
MyriadMyriade did not createcréer anything."
325
971765
2545
16:28
WithinAu sein de 24 hoursheures of the decisiondécision,
326
976160
1996
Moins de 24 heures après cette décision,
cinq laboratoires ont annoncé
16:30
fivecinq labslaboratoires had announcedannoncé
327
978180
1392
qu'ils allaient commencer à offrir
des tests pour les gènes BRCA.
16:31
that they would begincommencer to offeroffre testingessai
for the BRCABRCA genesgènes.
328
979596
3014
16:35
Some of them promisedpromis to offeroffre the teststests
at a lowerinférieur priceprix than Myriad'sDe myriade.
329
983149
3483
Certains ont promis d'offrir
les tests à un moindre prix que Myriad.
16:39
Some promisedpromis to providefournir
a more comprehensivecomplet testtester
330
987142
2920
Certains ont promis de fournir
un test plus complet que celui de Myriad.
16:42
than the one MyriadMyriade was offeringoffre.
331
990086
1683
16:44
But of coursecours the decisiondécision
goesva farloin beyondau-delà MyriadMyriade.
332
992490
2838
Mais bien sûr, la décision
va bien plus loin que Myriad.
Elle achève une pratique vieille de 25 ans
16:47
It endsprend fin a 25-year-an practiceentraine toi
of allowingen permettant patentsbrevets on humanHumain genesgènes
333
995352
4396
autorisant le brevet
des gènes humains aux États-Unis
16:51
in the UnitedUnie StatesÉtats.
334
999772
1207
Elle lève
un obstacle considérable
16:53
It clearsefface a significantimportant barrierbarrière
to biomedicalBiomedical discoveryDécouverte and innovationinnovation.
335
1001383
4693
à la découverte
et à l'innovation biomédicale.
16:58
And it helpsaide to ensureassurer that patientsles patients
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
Et elle aide à s'assurer que des patientes
comme Abigail, Kathleen et Eileen
aient accès aux tests
dont elles ont besoin.
17:03
have accessaccès to the teststests that they need.
337
1011409
2156
17:06
A fewpeu weekssemaines after the courttribunal
issuedPublié its decisiondécision,
338
1014991
3215
Quelques semaines
après la décision du tribunal,
j'ai reçu un paquet
dans ma boîte aux lettres.
17:10
I receivedreçu a smallpetit packagepaquet in the mailcourrier.
339
1018230
2260
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganCook-Deegan,
340
1021246
1607
Il venait de Bob Cook-Deegan,
un professeur à l'Université de Duke,
17:14
a professorprofesseur at DukeDuc UniversityUniversité
341
1022877
2269
et l'une des premières personnes
que Chris et moi avions rencontrées,
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentest allé to visitvisite
342
1025170
3224
17:20
when we startedcommencé to considerconsidérer
whetherqu'il s'agisse to bringapporter this caseCas.
343
1028418
2699
lorsque nous nous demandions
si nous devions poursuivre cette affaire.
Je l'ai ouvert et j'ai trouvé
un petit animal en peluche.
17:24
I openedouvert it up to find
a smallpetit stuffedfarci animalanimal.
344
1032033
2809
[l'expression « when pigs fly » —
« quand les cochons voleront » —
17:28
(LaughterRires)
345
1036344
2959
est l'équivalent de
« quand les poules auront des dents »]
Nous avons pris un grand risque
avec cette affaire.
17:33
We tooka pris a biggros riskrisque in takingprise this caseCas.
346
1041568
2328
17:36
PartPartie of what gavea donné us the couragecourage
to take that riskrisque
347
1044722
2510
Ce qui nous a donné
le courage de prendre ce risque
était en partie de savoir
que nous faisions ce qui était juste.
17:39
was knowingconnaissance that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
17:42
The processprocessus tooka pris nearlypresque eighthuit yearsannées
from the startdébut to finishterminer,
349
1050079
3730
Le processus a pris près
de huit ans, du début à la fin,
avec beaucoup
de retournements de situation.
17:45
with manybeaucoup twiststorsions and turnsse tourne alongle long de the way.
350
1053833
2221
17:48
A little luckla chance certainlycertainement helpedaidé,
351
1056578
1691
Un peu de chance
a été nécessaire,
17:50
but it was the communitiescommunautés
that we bridgedponté,
352
1058888
2812
mais ce sont les communautés
que nous avons rassemblées,
les alliances que nous avons créées,
17:53
the alliancesalliances that we createdcréé,
353
1061724
2091
qui ont donné des dents aux poules.
17:55
that madefabriqué pigsles cochons flymouche.
354
1063839
1420
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Merci.
17:58
(ApplauseApplaudissements)
356
1066982
5514
(Applaudissements)
Translated by Meryl Ducray
Reviewed by Lison Hasse

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ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com