ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: Como desafié a la industria de patentes de genes… y gané

Filmed:
1,131,297 views

¿Los genes humanos son patentables? En 2005, cuando Tania Simoncelli empezó a pensar esta compleja cuestión, la ley de patentes de EE.UU. decía que sí lo eran, lo que significa que los titulares de las patentes tenían el derecho de impedir que alguien secuenciara, probara o simplemente viera un gen patentado. Preocupada por la forma en que esta ley dañaba a los pacientes y creaba una barrera a la innovación biomédica, Simoncelli y sus colegas de la ACLU (American Civil Liberties Union, Unión Estadounidense por las Libertades Civiles) decidieron desafiarla. Esta charla fascinante es la historia de un caso que todo el mundo daba por perdido, pero que llegó hasta la Corte Suprema de Justicia de EE.UU.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoontarde in the fallotoño of 2005.
0
1424
3158
Era una tarde de otoño en el 2005.
00:17
I was workingtrabajando at the ACLUACLU
as the organization'sorganización scienceciencia advisortutor.
1
5325
3599
Trabajaba para ACLU como
asesora científica de la organización.
00:21
I really, really lovedamado my jobtrabajo,
2
9388
2607
Me encantaba mi trabajo,
00:24
but I was havingteniendo one of those daysdías
3
12019
1636
pero tenía uno de esos días
00:25
where I was feelingsensación
just a little bitpoco discourageddesanimado.
4
13679
2569
en los que me sentía
un poquito desalentada.
00:29
So I wandereddeambular down the hallwaypasillo
to my colleaguecolega ChrisChris Hansen'sHansen officeoficina.
5
17265
4104
Entonces caminé hacia la oficina
de mi colega Chris Hansen.
00:34
ChrisChris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsaños,
6
22367
3654
Chris había estado en ACLU
por más de 30 años,
00:38
so he had deepprofundo institutionalinstitucional
knowledgeconocimiento and insightsideas.
7
26045
3075
y tenía un profundo conocimiento
y perspectiva institucional.
00:41
I explainedexplicado to ChrisChris
that I was feelingsensación a little bitpoco stuckatascado.
8
29640
2973
Le expliqué a Chris que
me sentía un poco bloqueada.
00:45
I had been investigatinginvestigando
a numbernúmero of issuescuestiones
9
33512
2182
Yo había estado investigando varios temas
00:47
at the intersectionintersección of scienceciencia
and civilcivil libertieslibertades -- supersúper interestinginteresante.
10
35718
5301
en la intersección de la ciencia y las
libertades civiles; súper interesantes,
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engagecontratar
these issuescuestiones in a much biggermás grande way,
11
41043
3910
pero quería que ACLU tomara estos
asuntos de una forma más grande,
00:56
in a way that could really
make a differencediferencia.
12
44977
2245
de una forma que pudiera
marcar la diferencia.
01:01
So ChrisChris cutcortar right
to the chasepersecución, and he saysdice,
13
49603
2100
Entonces Chris fue directo
al grano, y dijo:
01:03
"Well, of all the issuescuestiones you've been
looking at, what are the topparte superior fivecinco?"
14
51727
3460
"Bueno, de todos los temas que has
visto, ¿cuáles son los mejores cinco?"
01:07
"Well, there's geneticgenético discriminationdiscriminación,
15
55524
2656
"Bueno, está la discriminación genética,
01:10
and reproductivereproductivo technologiestecnologías,
16
58204
2425
y las tecnologías reproductivas,
01:12
and biobankingbiobanco, and ...
17
60653
2141
y biobancos, y...
01:14
oh, there's this really coolguay issueproblema,
18
62818
1842
ah, está este tema genial,
01:16
functionalfuncional MRIMRI and usingutilizando it
for liementira detectiondetección, and ...
19
64684
2649
el uso de IRMf para
la detección de mentiras, y...
01:19
oh, and of coursecurso, there's genegene patentspatentes."
20
67357
2121
ah, y por supuesto,
las patentes de genes".
01:21
"GeneGene patentspatentes?"
21
69502
1629
"¿Patentes de genes?"
01:23
"Yes, you know, patentspatentes on humanhumano genesgenes."
22
71967
2082
"Sí, ya sabes, patentes
de genes humanos".
01:26
"No!
23
74073
1506
"¡No!
01:27
You're tellingnarración me that the US governmentgobierno
24
75603
2461
"Me estas diciendo
que el gobierno de EE.UU.
01:30
has been issuingemisor patentspatentes
on partparte of the humanhumano bodycuerpo?
25
78088
2924
ha estado entregando patentes
de partes del cuerpo humano?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Eso no puede estar bien".
01:35
I wentfuimos back to my officeoficina
and sentexpedido ChrisChris threeTres articlesartículos.
27
83861
3459
Volví a mi oficina
y le envié a Chris tres artículos.
01:39
And 20 minutesminutos laterluego,
he camevino burstingmuy lleno in my officeoficina.
28
87954
3327
Y luego de 20 minutos,
entró como loco en mi oficina.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we suedemandar?"
29
91305
3616
"¡Oh por Dios! ¡Tienes razón!
¿A quién podemos demandar?"
01:47
(LaughterRisa)
30
95330
1509
(Risas)
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantbrillante lawyerabogado,
31
97713
2374
Chris es realmente un abogado brillante,
01:52
but he knewsabía almostcasi nothing
about patentpatentar lawley
32
100111
2909
pero no sabía casi nada
sobre la ley de patentes
01:55
and certainlyciertamente nothing about geneticsgenética.
33
103044
2436
y nada sobre genética.
01:57
I knewsabía something about geneticsgenética,
but I wasn'tno fue even a lawyerabogado,
34
105504
2878
Yo sabía algo sobre eso,
pero ni siquiera era abogada,
02:00
let alonesolo a patentpatentar lawyerabogado.
35
108406
1661
menos abogada de patentes.
02:02
So clearlyclaramente we had a lot to learnaprender
before we could filearchivo a lawsuitdemanda judicial.
36
110091
3466
Claramente teníamos mucho que aprender
antes de poder iniciar una demanda.
02:06
First, we needednecesario to understandentender
exactlyexactamente what was patentedpatentado
37
114036
2858
Primero, teníamos que entender
exactamente qué se patentaba
02:08
when someonealguien patentedpatentado a genegene.
38
116918
1681
cuando alguien patentaba un gen.
02:11
GeneGene patentspatentes typicallytípicamente containContiene
dozensdocenas of claimsreclamaciones,
39
119679
3822
Las patentes genéticas normalmente
tienen docenas de peticiones,
02:15
but the mostmás controversialpolémico of these
are to so-calledasí llamado "isolatedaislado DNAADN" --
40
123525
4777
pero las más controvertida de todas
son las llamadas "ADN aislado"
02:20
namelya saber, a piecepieza of DNAADN
that has been removedremoto from a cellcelda.
41
128699
4441
es decir, un pedazo de ADN
que fue removido de una célula.
02:26
GeneGene patentpatentar proponentsproponentes say,
42
134073
1299
Quienes las proponen dicen,
02:27
"See? We didn't patentpatentar
the genegene in your bodycuerpo,
43
135396
3174
"¿Ven? No patentamos el gen de tu cuerpo,
02:30
we patentedpatentado an isolatedaislado genegene."
44
138594
1935
patentamos el gen aislado".
02:33
And that's truecierto,
45
141148
1201
Y eso es verdad,
02:34
but the problemproblema is that any use
of the genegene requiresrequiere that it be isolatedaislado.
46
142373
6733
pero el problema es que cualquier
uso del gen requiere que esté aislado.
02:42
And the patentspatentes weren'tno fueron just
to a particularespecial genegene that they isolatedaislado,
47
150510
4405
Y las patentes no eran solo
de un gen particular aislado,
02:46
but on everycada possibleposible
versionversión of that genegene.
48
154939
2887
sino de cualquier
versión posible de ese gen.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
¿Qué significa eso?
02:51
That meansmedio that you can't give
your genegene to your doctordoctor
50
159981
3062
Que uno no puede darle su gen al médico
02:55
and askpedir him or her to look at it,
51
163067
2296
y pedirle que lo vea,
02:57
say, to see if it has any mutationsmutaciones,
52
165387
2100
por ejemplo, para encontrar
alguna mutación,
02:59
withoutsin permissionpermiso of the patentpatentar holderposeedor.
53
167511
2076
sin el permiso del titular
de la patente.
03:02
It alsoademás meansmedio that the patentpatentar holderposeedor
has the right to stop anyonenadie
54
170363
4193
También significa que el titular
tiene el derecho de detener a cualquiera
03:06
from usingutilizando that genegene
in researchinvestigación or clinicalclínico testingpruebas.
55
174580
3482
que use ese gen para investigación
o pruebas clínicas.
03:10
AllowingPermitiendo patentpatentar holderstitulares,
56
178871
1698
Dar estas patentes,
03:12
oftena menudo privateprivado companiescompañías,
57
180593
1284
a veces a empresas privadas,
03:13
to lockbloquear up stretchesestira of the humanhumano genomegenoma
was harmingdañando patientspacientes.
58
181901
4486
para reservar partes del genoma humano
estaba perjudicando a los pacientes.
03:18
ConsiderConsiderar AbigailAbigail,
59
186958
1152
Piensen en Abigail,
03:20
a 10-year-old-edad with long QTQT syndromesíndrome,
60
188134
2393
solo 10 años y con síndrome del QT largo,
03:22
a seriousgrave heartcorazón conditioncondición that,
if left untreatedsin tratamiento,
61
190551
3424
un grave problema del corazón
que si se deja sin tratar
03:25
can resultresultado in suddenrepentino deathmuerte.
62
193999
1778
puede resultar en muerte súbita.
03:28
The companyempresa that obtainedadquirido a patentpatentar on two
genesgenes associatedasociado with this conditioncondición
63
196911
3922
La compañía que había obtenido la patente
de dos genes asociados con esa enfermedad
03:32
developeddesarrollado a testprueba to diagnosediagnosticar the syndromesíndrome.
64
200857
2482
desarrolló un test
para diagnosticar el síndrome.
03:35
But then they wentfuimos bankruptarruinado
and they never offeredOfrecido it.
65
203363
2824
Pero luego quebró
y nunca lo ofrecieron.
03:39
So anotherotro lablaboratorio triedintentó to offeroferta the testprueba,
66
207060
1928
Otro laboratorio quiso ofrecer el test,
03:41
but the companyempresa that heldretenida the patentspatentes
threatenedamenazado to suedemandar the lablaboratorio
67
209012
2988
pero la compañía que tenía
las patentes amenazó con demandarlos
03:44
for patentpatentar infringementinfracción.
68
212024
1182
por infracción de patente.
03:45
So as a resultresultado,
69
213230
1159
Como resultado,
03:46
for 2 yearsaños, no testprueba was availabledisponible.
70
214413
2862
por 2 años, el test no estuvo disponible.
03:50
DuringDurante that time,
71
218291
1150
Durante ese tiempo,
03:51
AbigailAbigail diedmurió of undiagnosedsin diagnosticar long QTQT.
72
219465
3250
Abigail murió sin ser diagnosticada.
03:55
GeneGene patentspatentes clearlyclaramente were a problemproblema
and were harmingdañando patientspacientes.
73
223776
3237
Estas patentes claramente eran
un problema que dañaba a los pacientes.
03:59
But was there a way
we could challengereto them?
74
227467
2406
Pero ¿había alguna forma
en la que desafiarlos?
04:02
TurnsVueltas out that the SupremeSupremo CourtCorte
75
230266
1732
Sucede que la Suprema Corte
04:04
has madehecho clearclaro
throughmediante a long linelínea of casescasos,
76
232022
3114
ha dejado claro
a través de muchos casos,
04:07
that certaincierto things
are not patentpatentar eligibleelegible.
77
235160
2786
que ciertas cosas
no se pueden patentar.
04:10
You can't patentpatentar productsproductos of naturenaturaleza --
78
238925
2374
No se pueden patentar productos
de la naturaleza...
04:14
the airaire, the wateragua, mineralsminerales,
elementselementos of the periodicperiódico tablemesa.
79
242148
4209
el aire, el agua, los minerales,
los elementos de la tabla periódica.
04:19
And you can't patentpatentar lawsleyes of naturenaturaleza --
80
247170
2112
Y no se pueden patentar
las leyes naturales...
04:22
the lawley of gravitygravedad, E = mcmc2.
81
250193
2279
la ley de gravedad, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamentalfundamental
and mustdebe remainpermanecer freegratis to all
82
252909
4806
Estas cosas son fundamentales
y deben ser libres para todos
sin ser exclusivamente de nadie.
04:29
and reservedreservado exclusivelyexclusivamente to noneninguna.
83
257739
1823
04:32
It seemedparecía to us that DNAADN,
84
260348
2147
Nosotros creemos que el ADN,
04:34
the mostmás fundamentalfundamental structureestructura of life,
85
262519
2516
la estructura más fundamental de la vida,
04:37
that codescódigos for the productionproducción
of all of our proteinsproteínas,
86
265059
2656
que codifica la producción
de todas nuestras proteínas,
04:39
is bothambos a productproducto of naturenaturaleza
and a lawley of naturenaturaleza,
87
267739
3226
es ambas cosas, un producto natural
y una ley natural,
04:42
regardlessindependientemente of whethersi it's in our bodiescuerpos
88
270989
2702
sin importar si está dentro del cuerpo
04:45
or sittingsentado in the bottomfondo of a testprueba tubetubo.
89
273715
2038
o al fondo de un tubo de ensayo.
04:48
As we delvedahuecado into this issueproblema,
90
276523
1455
Al adentrarnos en este tema,
04:50
we traveledviajado all over the countrypaís
to speakhablar with manymuchos differentdiferente expertsexpertos --
91
278002
3908
pudimos viajar por todo el país
y hablar con muchos expertos,
04:54
scientistscientíficos, medicalmédico professionalsprofesionales,
lawyersabogados, patentpatentar lawyersabogados.
92
282588
3713
científicos, profesionales médicos,
abogados, abogados de patentes.
04:58
MostMás of them agreedconvenido that we were right
as a matterimportar of policypolítica,
93
286753
3910
La mayoría estaba de acuerdo en que
teníamos razón respecto de la política,
05:02
and, at leastmenos in theoryteoría,
as a matterimportar of lawley.
94
290687
2785
y, al menos en teoría,
respecto de la ley.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Todos ellos pensaron
05:07
our chancesposibilidades of winningvictorioso
a gene-patentpatente genética challengereto
96
295492
2570
que nuestras chances de ganar
un desafío como este
05:10
were about zerocero.
97
298086
1867
eran del 0 %.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
¿Por qué?
05:15
Well, the patentpatentar officeoficina
had been issuingemisor these patentspatentes
99
303015
3087
Bueno, la oficina de patentes
las ha estado ofreciendo
05:18
for more than 20 yearsaños.
100
306126
1701
durante más de 20 años.
05:20
There were literallyliteralmente thousandsmiles
of patentspatentes on humanhumano genesgenes.
101
308686
2880
Había literalmente miles
de patentes sobre genes humanos.
05:24
The patentpatentar barbar was deeplyprofundamente
entrenchedatrincherado in the statusestado quoquo,
102
312843
2941
Su existencia estaba profundamente
arraigada en el status quo.
05:28
the biotechbiotecnología industryindustria had growncrecido up
around this practicepráctica,
103
316581
3623
La industria biotecnológica se
había desarrollado con esta práctica,
05:32
and legislationlegislación to banprohibición genegene patentspatentes
had been introducedintroducido
104
320228
3119
y las leyes que prohibían
patentes genéticas habían entrado
05:35
yearaño after yearaño in CongressCongreso,
105
323371
1398
año tras año en el Congreso,
05:36
and had goneido absolutelyabsolutamente nowhereen ninguna parte.
106
324793
1791
y no había llegado a ningún lado.
05:39
So the bottomfondo linelínea:
107
327401
1214
Lo más importante era:
05:41
courtstribunales just weren'tno fueron going to be willingcomplaciente
to overturnanular these patentspatentes.
108
329027
3175
las cortes no estarían dispuestas
a anular estas patentes.
05:44
Now, neitherninguno ChrisChris norni I were the typetipo
to shytímido away from a challengereto,
109
332916
4595
Ahora, ni Chris ni yo éramos
de los que no se animan al cambio,
05:49
and hearingaudición, "BeingSiendo right
just isn't enoughsuficiente,"
110
337535
3144
y escuchar "Estar en lo
correcto no es suficiente",
05:52
seemedparecía all the more reasonrazón
to take on this fightlucha.
111
340703
2530
nos parecía una razón
más válida para luchar.
05:56
So we setconjunto out to buildconstruir our casecaso.
112
344311
1935
Entonces empezamos a construir el caso.
05:59
Now, patentpatentar casescasos tendtender to be:
CompanyEmpresa A suesdemanda CompanyEmpresa B
113
347494
3490
Estas patentes suelen ser:
compañía A demanda a compañía B
06:03
over some really narrowestrecho,
obscureoscuro technicaltécnico issueproblema.
114
351008
3183
sobre un tema técnico
muy específico e intrincado.
06:06
We weren'tno fueron really interestedinteresado
in that kindtipo of casecaso,
115
354822
2365
Realmente no nos interesaba
ese tipo de casos,
06:09
and we thought this casecaso
was much biggermás grande than that.
116
357211
2389
y pensamos que este
sería mucho mayor que eso.
06:11
This was about scientificcientífico freedomlibertad,
medicalmédico progressProgreso,
117
359624
2488
Era sobre la libertad científica,
el progreso médico,
06:14
the rightsderechos of patientspacientes.
118
362136
1459
los derechos de los pacientes.
06:15
So we decideddecidido we were going
to developdesarrollar a casecaso
119
363619
3103
Entonces decidimos que
desarrollaríamos un caso
06:18
that was not like
your typicaltípico patentpatentar casecaso --
120
366746
2518
que no fuera
como el típico caso de patentes,
06:21
more like a civilcivil rightsderechos casecaso.
121
369645
1882
sino un caso de derechos civiles.
06:24
We setconjunto out to identifyidentificar
a gene-patentpatente genética holderposeedor
122
372756
2842
Empezamos por identificar
un titular de patente de genes
06:27
that was vigorouslyvigorosamente enforcinghacer cumplir its patentspatentes
123
375622
2785
que estuviese imponiendo
sus patentes vigorosamente
06:30
and then to organizeorganizar a broadancho coalitioncoalición
of plaintiffsdemandantes and expertsexpertos
124
378431
3294
y luego organizar una gran coalición
de demandantes y expertos
06:33
that could tell the courtCorte
125
381749
1890
que pudieran decirle a la Corte
06:35
about all the waysformas that these patentspatentes
were harmingdañando patientspacientes and innovationinnovación.
126
383663
4389
las formas en que estas patentes dañaban
a los pacientes y a la innovación.
06:41
We foundencontró the primeprincipal candidatecandidato
to suedemandar in MyriadMiríada GeneticsGenética,
127
389404
3122
Encontramos al mejor candidato
para demandar: Myriad Genetics,
06:44
a companyempresa that's basedbasado
in Saltsal Lakelago CityCiudad, UtahUtah.
128
392550
2855
una compañía localizada
en Salt Lake City, Utah.
06:48
MyriadMiríada heldretenida patentspatentes on two genesgenes,
129
396718
2250
Myriad tenía patentes sobre dos genes,
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesgenes.
130
398992
3321
los genes BRCA1 y BRCA2.
06:55
WomenMujer with certaincierto mutationsmutaciones
alonga lo largo these genesgenes
131
403150
2734
A las mujeres con ciertas mutaciones
en estos genes
06:57
are consideredconsiderado to be
at a significantlysignificativamente increasedaumentado riskriesgo
132
405908
2626
se las considera como poseedoras
de un riesgo muy alto
07:00
of developingdesarrollando breastpecho and ovarianovario cancercáncer.
133
408558
1945
de desarrollar cáncer de mama y ovario.
07:03
MyriadMiríada had used its patentspatentes to maintainmantener
134
411834
1880
Myriad usaba sus patentes para mantener
07:05
a completecompletar monopolymonopolio on BRCABRCA testingpruebas
in the UnitedUnido StatesEstados.
135
413738
4209
un monopolio completo sobre
exámenes de BRCA en EE.UU.
07:10
It had forcedforzado multiplemúltiple labslaboratorios
that were offeringofrecimiento BRCABRCA testingpruebas to stop.
136
418544
4188
Forzó a que muchos laboratorios
que los ofrecían, dejaran de hacerlo.
07:14
It chargedcargado a lot of moneydinero for its testprueba --
137
422756
2159
Cobraba mucho dinero por este examen.
07:16
over 3,000 dollarsdólares.
138
424939
1683
Más de USD 3000.
07:19
It had stoppeddetenido sharingcompartiendo its clinicalclínico datadatos
139
427089
2335
Dejó de compartir su información clínica
07:21
with the internationalinternacional
scientificcientífico communitycomunidad.
140
429448
2287
con la comunidad
científica internacional.
07:24
And perhapsquizás worstpeor of all,
141
432522
1903
Y tal vez lo peor de todo,
07:26
for a periodperíodo of severalvarios yearsaños,
142
434449
2436
es que por muchos años,
07:28
MyriadMiríada refusedrechazado to updateactualizar its testprueba
to includeincluir additionaladicional mutationsmutaciones
143
436909
3713
Myriad se negó a mejorar su examen
para incluir mutaciones adicionales
07:32
that had been identifiedidentificado
by a teamequipo of researchersinvestigadores in FranceFrancia.
144
440646
3621
que habían sido identificadas por
un equipo de investigadores franceses.
07:36
It has been estimatedestimado
that duringdurante that periodperíodo,
145
444974
2508
Se estima que durante este período,
07:39
for severalvarios yearsaños,
146
447506
1373
durante muchos años,
07:40
as manymuchos as 12 percentpor ciento of womenmujer
undergoingexperimentando testingpruebas
147
448903
3752
hasta el 12 % de las mujeres
que llevaban a cabo este examen
07:44
receivedrecibido the wrongincorrecto answerresponder --
148
452679
2402
recibieron la respuesta equivocada;
07:48
a negativenegativo testprueba resultresultado
that should have been positivepositivo.
149
456377
3769
un resultado negativo que
debía haber sido positivo.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
Como Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen'sKathleen sisterhermana EileenEileen
developeddesarrollado breastpecho cancercáncer at ageaños 40
151
464172
3257
La hermana de Kathleen, Eileen,
desarrolló cáncer de mama a los 40
07:59
and she was testedprobado by MyriadMiríada.
152
467453
1840
y se hizo el examen de Myriad.
08:02
The testprueba was negativenegativo.
153
470032
1726
Fue negativo.
08:03
The familyfamilia was relievedaliviado.
154
471782
1526
La familia estaba aliviada.
08:05
That meantsignificado that Eileen'sEileen cancercáncer
mostmás likelyprobable didn't runcorrer in the familyfamilia,
155
473332
3788
Eso significaba que no había
ese tipo de cáncer en la familia,
08:09
and that other membersmiembros of her familyfamilia
didn't need to be testedprobado.
156
477144
3015
y que los otros miembros
no necesitaban hacerse el examen.
08:12
But two yearsaños laterluego,
157
480843
1230
Pero dos años después,
08:14
KathleenKathleen was diagnoseddiagnosticado
with advanced-stageEtapa avanzada ovarianovario cancercáncer.
158
482097
4060
a Kathleen la diagnosticaron
un cáncer de ovario avanzado.
08:18
It turnedconvertido out that Kathleen'sKathleen sisterhermana
was amongentre the 12 percentpor ciento
159
486927
3872
Resulta que la hermana de Kathleen
estaba en ese 12 %
08:22
who receivedrecibido a false-negativefalso negativo testprueba resultresultado.
160
490823
2869
que había recibido un
resultado falso negativo.
08:26
Had EileenEileen receivedrecibido the properapropiado resultresultado,
161
494347
3089
Si Eileen hubiese recibido
el resultado correcto,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedprobado,
162
497460
2373
Kathleen hubiera sido examinada,
08:31
and her ovarianovario cancercáncer
could have been preventedimpedido.
163
499857
2913
y su cáncer de ovario
se habría prevenido.
08:36
OnceUna vez we settledcolocado on MyriadMiríada,
164
504818
1264
Cuando encontramos a Myriad
08:38
we then had to formformar a coalitioncoalición
of plaintiffsdemandantes and expertsexpertos
165
506106
3885
tuvimos que formar una coalición
de demandantes y expertos
08:42
that could illuminateiluminar these problemsproblemas.
166
510015
2088
que pudieran ilustrar estos problemas.
Terminamos con 20 demandantes
muy comprometidos:
08:44
We endedterminado up with 20
highlyaltamente committedcomprometido plaintiffsdemandantes:
167
512127
2572
08:47
geneticgenético counselorsconsejeros,
168
515325
1538
consejeros genéticos,
genetistas que habían recibido
cartas para cesar y desistir,
08:48
geneticistsgenetistas who had receivedrecibido
ceasecesar and desistdesistir lettersletras,
169
516887
3359
08:52
advocacyAbogacía organizationsorganizaciones,
170
520905
1849
organizaciones de apoyo,
08:55
fourlas cuatro majormayor scientificcientífico organizationsorganizaciones
that collectivelycolectivamente representedrepresentado
171
523532
3065
cuatro organizaciones principales
que representaban en conjunto
08:58
more than 150,000 scientistscientíficos
and medicalmédico professionalsprofesionales,
172
526621
3530
a más de 150 000 científicos
y profesionales médicos,
09:02
and individualindividual womenmujer who eitherya sea
couldn'tno pudo affordpermitirse Myriad'sMyriad's testprueba,
173
530755
3297
y mujeres individuales que
o no podían pagar el examen de Myriad,
09:06
or who wanted to obtainobtener
a secondsegundo opinionopinión but could not,
174
534076
3004
o que querían conseguir una
segunda opinión pero no podían,
09:09
as a resultresultado of the patentspatentes.
175
537104
1744
a causa de las patentes.
09:12
One of the majormayor challengesdesafíos
we had in preparingpreparando the casecaso
176
540315
3440
Uno de los desafíos principales
que tuvimos al preparar el caso
09:15
was figuringfigurando out how bestmejor
to communicatecomunicar the scienceciencia.
177
543779
2866
fue pensar de qué forma
explicar la ciencia.
09:19
So in orderorden to arguediscutir that what MyriadMiríada did
was not an inventioninvención,
178
547079
3831
Entonces para argumentar que
lo que Myriad hizo no fue un invento,
09:22
and that isolatedaislado BRCABRCA genesgenes
were productsproductos of naturenaturaleza,
179
550934
3277
y que los genes aislados BRCA
son productos de la naturaleza,
09:27
we had to explainexplique a couplePareja
of basicBASIC conceptsconceptos, like:
180
555124
2713
teníamos que explicar
un par de conceptos básicos, como:
09:29
What's a genegene? What's DNAADN?
181
557861
2144
¿Qué es un gen? ¿Qué es el ADN?
09:32
How is DNAADN isolatedaislado,
and why isn't that an inventioninvención?
182
560029
3716
¿Cómo se aísla el ADN
y por qué eso no es un invento?
09:37
We spentgastado hourshoras and hourshoras
with our plaintiffsdemandantes and expertsexpertos,
183
565168
3862
Pasamos muchas horas
con nuestros demandantes y expertos,
09:41
tryingmolesto to come up with waysformas
of explainingexplicando these conceptsconceptos
184
569054
2936
tratando de pensar formas
de explicar estos conceptos
09:44
simplysimplemente yettodavía accuratelyprecisamente.
185
572014
1543
de forma simple pero precisa.
09:46
And we endedterminado up relyingconfiando heavilyfuertemente
on the use of metaphorsmetáforas,
186
574306
3332
Y terminamos por confiar
en el uso de metáforas,
09:49
like goldoro.
187
577662
1156
como el oro.
09:51
So isolatingaislando DNAADN --
188
579789
2284
Entonces el ADN aislado
09:54
it's like extractingextrayendo goldoro from a mountainmontaña
189
582097
2500
es como extraer oro de una montaña
09:57
or takingtomando it out of a streamcorriente bedcama.
190
585105
2016
o sacarlo del lecho de un arroyo.
09:59
You mightpodría be ablepoder to patentpatentar
the processproceso for miningminería the goldoro,
191
587145
3674
Puedes patentar el proceso
para extraer el oro,
10:02
but you can't patentpatentar the goldoro itselfsí mismo.
192
590843
2081
pero no puedes patentar el oro en sí.
10:05
It might'vepodría haber takentomado a lot
of harddifícil work and effortesfuerzo
193
593929
2743
Pudo haber costado mucho
trabajo arduo y esfuerzo
10:08
to digcavar the goldoro out of the mountainmontaña;
194
596696
1860
sacar el oro de la montaña;
10:11
you still can't patentpatentar it,
it's still goldoro.
195
599127
2281
pero aún así no puedes patentarlo,
es oro.
10:13
And the goldoro, onceuna vez it's extractedextraído,
196
601432
1756
Y el oro, una vez extraído,
10:15
can clearlyclaramente be used
for all sortstipo of things
197
603212
2088
se puede usar para
toda clase de cosas
10:17
that it couldn'tno pudo be used
for when it was in the mountainmontaña;
198
605324
2736
en las que no se podría usar
si aún estuviera en la montaña;
10:20
you can make jewelryjoyería
out of it for exampleejemplo --
199
608084
2182
puedes hacer joyería por ejemplo;
10:22
still can't patentpatentar the goldoro,
it's still goldoro.
200
610290
2165
aún así no se puede patentar,
sigue siendo oro.
10:25
So now it's 2009,
and we're readyListo to filearchivo our casecaso.
201
613364
3854
Entonces en el 2009 ya estábamos
listos para presentar el caso.
10:30
We filedarchivado in federalfederal courtCorte
in the SouthernDel Sur DistrictDistrito of NewNuevo YorkYork,
202
618286
3495
Lo presentamos en la Corte Federal
del distrito sur de Nueva York,
10:34
and the casecaso was randomlyal azar assignedasignado
to JudgeJuez RobertRobert SweetDulce.
203
622355
3366
y el caso fue asignado aleatoriamente
al juez Robert Sweet.
10:38
In Marchmarzo 2010, JudgeJuez SweetDulce
issuedemitido his opinionopinión --
204
626599
3200
En marzo del 2010, el juez Sweet
mostró su opinión,
10:42
152 pagespáginas --
205
630569
1858
152 páginas,
10:44
and a completecompletar victoryvictoria for our sidelado.
206
632834
2252
y una victoria total para nuestro lado.
10:47
In readingleyendo the opinionopinión,
207
635964
1431
Al leer su opinión,
10:49
we could not get over how eloquentlyelocuentemente
he describeddescrito the scienceciencia in the casecaso.
208
637419
4715
nos sorprendió mucho lo elocuentemente
que había descrito la ciencia en el caso.
10:54
I mean, our briefbreve --
it was prettybonita good,
209
642504
2771
Me refiero a que, nuestro resumen
estaba bastante bien,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
pero no así de bien.
10:59
How did he developdesarrollar suchtal a deepprofundo
understandingcomprensión of this issueproblema
211
647778
3377
¿Cómo desarrolló un entendimiento
tan profundo sobre el tema
11:03
in suchtal a shortcorto time?
212
651179
1160
en tan poco tiempo?
11:04
We just could not comprehendcomprender
how this had happenedsucedió.
213
652363
3608
No pudimos entender cómo había sucedido.
11:07
So it turnedconvertido out,
214
655995
1264
Pero resulta que
11:09
JudgeJuez Sweet'sSweet's clerkempleado
workingtrabajando for him at the time,
215
657283
3310
uno de los empleados que
trabajaba para él en ese momento,
11:12
was not just a lawyerabogado --
216
660617
1480
no era solo un abogado,
11:14
he was a scientistcientífico.
217
662121
1714
era un científico.
11:15
He was not just a scientistcientífico --
218
663859
1598
No era solo un científico,
11:17
he had a PhDDoctor en Filosofía in molecularmolecular biologybiología.
219
665481
3146
tenía un doctorado en biología molecular.
11:20
(LaughterRisa)
220
668651
1751
(Risas)
11:22
What an incredibleincreíble strokecarrera of lucksuerte!
221
670426
2575
¡Qué increíble golpe de suerte!
11:26
MyriadMiríada then appealedapelado
222
674058
1300
Myriad entonces apeló
11:27
to the US CourtCorte of AppealsApelaciones
for the FederalFederal CircuitCircuito.
223
675382
2495
a la Corte de Apelaciones
del Circuito Federal.
11:30
And here things got really interestinginteresante.
224
678496
2016
Y aquí es cuando se puso interesante.
11:33
First, in a pivotalesencial momentmomento of this casecaso,
225
681465
3060
Primero, en un momento crucial del caso,
11:37
the US governmentgobierno switchedcambiado sideslados.
226
685187
2631
el gobierno de EE.UU. cambió de lado.
11:40
So in the districtdistrito courtCorte the governmentgobierno
submittedpresentada a briefbreve on Myriad'sMyriad's sidelado.
227
688739
3749
En el tribunal de distrito el gobierno
entregó un informe apoyando a Myriad.
11:44
But now in directdirecto oppositionoposición
to its ownpropio patentpatentar officeoficina,
228
692512
5128
Pero ahora en oposición directa
a su propia oficina de patentes,
11:49
the US governmentgobierno filesarchivos a briefbreve
that statesestados that is has
229
697664
2708
el gobierno presentó un informe
declarando que había
11:52
reconsideredreconsiderado this issueproblema
in lightligero of the districtdistrito court'scorte opinionopinión,
230
700396
3688
reconsiderado el tema a la luz
de la opinión del tribunal de distrito,
11:56
and has concludedconcluido that isolatedaislado DNAADN
is not patentpatentar eligibleelegible.
231
704108
3186
y concluyó que el ADN aislado
no se puede patentar.
11:59
This was a really biggrande dealacuerdo,
232
707818
1811
Esto fue algo muy importante,
12:01
totallytotalmente unexpectedinesperado.
233
709653
1562
totalmente inesperado.
12:04
The CourtCorte of AppealsApelaciones
for the FederalFederal CircuitCircuito
234
712773
2080
La Corte de Apelaciones
del Circuito Federal
12:06
hearsescucha all patentpatentar casescasos,
235
714877
1683
escucha a todos estos casos,
12:08
and it has a reputationreputación for beingsiendo
very, very pro-patentpro-patente.
236
716584
3158
y tiene la reputación de ser
muy, muy pro-patentes.
12:12
So even with this remarkablenotable developmentdesarrollo,
237
720305
2426
Entonces incluso con este
acontecimiento notable,
12:14
we expectedesperado to loseperder.
238
722755
1679
esperábamos perder.
12:16
And we did.
239
724458
1347
Y así fue.
12:18
SortOrdenar of.
240
726389
1152
Más o menos.
12:20
EndsTermina up splitdivisión decisiondecisión, 2 to 1.
241
728357
2587
Terminó por decisión no unánime, 2 a 1.
12:23
But the two judgesjueces who ruledgobernado againsten contra us,
242
731743
2496
Pero los dos jueces que decidieron
en nuestra contra,
12:26
did so for completelycompletamente differentdiferente reasonsrazones.
243
734263
2241
lo hicieron por razones muy diferentes.
12:29
The first one, JudgeJuez LourieLourie,
244
737275
1826
El primero, el juez Lourie,
12:31
madehecho up his ownpropio novelnovela,
biologicalbiológico theoryteoría --
245
739125
3015
inventó su propia teoría
biológica nueva,
12:34
totallytotalmente wrongincorrecto.
246
742164
1168
totalmente equivocada.
12:35
(LaughterRisa)
247
743356
1011
(Risas)
12:36
He decideddecidido MyriadMiríada had createdcreado
a newnuevo chemicalquímico --
248
744391
2218
Dijo que Myriad había
creado un nuevo químico;
12:38
madehecho absolutelyabsolutamente no sensesentido.
249
746633
1865
no tenía ningún sentido.
12:40
MyriadMiríada didn't even arguediscutir this,
so it camevino out of the blueazul.
250
748522
2786
Myriad ni siquiera lo argumentó,
así que salió de la nada.
12:43
The other, JudgeJuez MooreMoore,
251
751632
1977
La otra, la juez Moore,
12:45
said she basicallybásicamente agreedconvenido with us
that isolatedaislado DNAADN is a productproducto of naturenaturaleza.
252
753633
3878
dijo básicamente estar de acuerdo en que
el ADN aislado es un producto natural.
12:49
But she's like, "I don't want
to shakesacudir up the biotechbiotecnología industryindustria."
253
757987
3333
Pero dice que "no quiere modificar
la industria biotecnológica".
12:54
The thirdtercero, JudgeJuez BrysonBryson,
254
762248
2572
El tercero, el juez Bryson,
12:57
agreedconvenido with us.
255
765233
1216
estaba de nuestro lado.
12:59
So now we soughtbuscado reviewrevisión
by the SupremeSupremo CourtCorte.
256
767750
2531
Ahí buscamos una reconsideración
de la Corte Suprema.
13:02
And when you petitionpetición the SupremeSupremo CourtCorte,
257
770305
2703
Y si uno recurre a la Corte Suprema,
13:05
you have to presentpresente a questionpregunta
that you want the CourtCorte to answerresponder.
258
773032
3122
tiene que plantear una pregunta
que quiere que la Corte responda.
13:08
UsuallyGeneralmente these questionspreguntas take the formformar
of a super-longsúper largo paragraphpárrafo,
259
776534
3727
Normalmente esas preguntas
son párrafos súper largos,
13:12
like a wholetodo pagepágina long
with lots and lots of clausescláusulas,
260
780285
3023
como de una página entera
con muchísimas cláusulas,
13:15
"whereindonde this" and "thereforepor lo tanto that."
261
783332
2457
"de forma que tal cosa"
y "por lo cual la otra".
13:18
We submittedpresentada perhapsquizás
the shortestmás corto questionpregunta presentedpresentado ever.
262
786294
3907
Presentamos tal vez la pregunta
más corta de la historia.
13:23
FourLas cuatro wordspalabras:
263
791312
1213
Cinco palabras:
13:26
Are humanhumano genesgenes patentablepatentable?
264
794220
2051
¿Se pueden patentar los genes?
13:28
Now when ChrisChris first askedpreguntó me
what I thought of these wordspalabras,
265
796922
2824
Cuando Chris me preguntó
qué pensaba de esas palabras,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
dije: "Bueno, no sé.
13:33
I think you have to say,
'Is'Es isolatedaislado DNAADN patentablepatentable?'"
267
801168
3167
Creo que tienes que decir,
¿Se puede patentar el ADN aislado?"
13:36
"NopeNope.
268
804968
1169
"Nop,
13:38
I want the justicesJueces to have
the very samemismo reactionreacción that I had
269
806487
4621
quiero que los jueces tengan
la misma reacción que tuve yo
13:43
when you broughttrajo this issueproblema
to me sevensiete yearsaños agohace."
270
811132
3087
cuando me trajiste este tema
hace siete años".
13:46
Well, I certainlyciertamente couldn'tno pudo
arguediscutir with that.
271
814896
2157
Bueno, realmente no pude
discutirle nada.
13:49
The SupremeSupremo CourtCorte only hearsescucha
about one percentpor ciento
272
817981
2883
La Corte Suprema escucha un 1 %
13:52
of the casescasos that it receivesrecibe,
273
820888
1666
de los casos que recibe,
13:54
and it agreedconvenido to hearoír oursla nuestra.
274
822578
1591
y decidió escuchar el nuestro.
13:57
The day of the oraloral argumentargumento arrivesllega,
and it was really, really excitingemocionante --
275
825772
4127
Llegó el día del alegato oral
y fue muy, muy apasionante...
14:01
long linelínea of people outsidefuera de,
276
829923
1435
largas filas de gente afuera,
14:03
people had been standingen pie in linelínea
sinceya que 2:30 in the morningMañana
277
831382
2764
gente que estaba parada ahí
desde las 2:30 de la madrugada
14:06
to try to get into the courthousepalacio de justicia.
278
834170
1734
tratando de entrar a la Corte.
14:07
Two breastpecho cancercáncer organizationsorganizaciones,
279
835928
1971
Dos organizaciones de cáncer de mama,
14:09
BreastPecho CancerCáncer ActionAcción and FORCEFUERZA,
280
837923
1668
"Breast Cancer Action" y "FORCE",
14:11
had organizedorganizado a demonstrationdemostración
on the courthousepalacio de justicia stepspasos.
281
839615
2701
habían organizado una manifestación
ahí en los escalones.
14:15
ChrisChris and I satsab quietlytranquilamente in the hallwaypasillo,
282
843232
2870
Chris y yo nos sentamos en el corredor,
14:18
momentsmomentos before he was to walkcaminar in and arguediscutir
283
846776
3014
momentos antes de que él
entrara a argumentar
14:21
the mostmás importantimportante casecaso of his careercarrera.
284
849814
2316
el caso más importante de su carrera.
14:24
I was clearlyclaramente more nervousnervioso than he was.
285
852765
2379
Yo estaba mucho más nerviosa que él.
14:28
But any remainingrestante panicpánico subsideddisminuido
as I walkedcaminado into the courtroomsala de justicia
286
856096
4760
Pero todo remanente de pánico
se fue al entrar en la Corte
14:32
and lookedmirado around
at a seamar of friendlyamistoso facescaras:
287
860880
2813
y mirar alrededor
a un mar de caras sonrientes:
14:36
our individualindividual womenmujer clientsclientela
288
864059
1765
nuestras clientas particulares
14:37
who had sharedcompartido theirsu
deeplyprofundamente personalpersonal storiescuentos,
289
865848
2441
que habían compartido sus
historias tan personales,
14:41
the geneticistsgenetistas who had takentomado hugeenorme chunkstrozos
of time out of theirsu busyocupado careerscarreras
290
869210
3626
los genetistas que habían dado
gran parte de su tiempo
14:44
to dedicatededicar themselvessí mismos to this fightlucha
291
872860
1825
para dedicarse a esta pelea
14:47
and representativesrepresentantes from a diversediverso arrayformación
292
875122
2579
y los representantes de diversos ámbitos
14:49
of medicalmédico, patientpaciente advocacyAbogacía,
293
877725
1887
de la medicina, defensores de pacientes,
14:51
environmentalambiental and religiousreligioso organizationsorganizaciones,
294
879636
2076
organizaciones ambientales y religiosas,
14:53
who had submittedpresentada friendamigo of the courtCorte
briefsbragas in the casecaso.
295
881736
3532
que se habían presentado como
amicus curiae para el caso.
14:58
Alsotambién in the roomhabitación were threeTres leaderslíderes
of the HumanHumano GenomeGenoma ProjectProyecto,
296
886609
3025
También había tres líderes
del Proyecto Genoma Humano,
15:01
includingincluso the co-discovererco-descubridor
of DNAADN himselfél mismo,
297
889658
2672
incluyendo al codescubridor
del propio ADN,
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submittedpresentada a briefbreve to the courtCorte,
299
893668
2146
quien había presentado
un informe a la Corte,
15:07
where he referredreferido
to genegene patentingpatentando as "lunacylocura."
300
895838
3511
donde se refería al patentado
de genes como "una locura".
15:11
(LaughterRisa)
301
899373
1848
(Risas)
15:13
The diversitydiversidad of the communitiescomunidades
representedrepresentado in this roomhabitación
302
901245
3637
La diversidad de comunidades
representadas en esa sala
15:16
and the contributionscontribuciones eachcada had madehecho
to make this day a realityrealidad
303
904906
3441
y las contribuciones hechas por
cada uno hizo realidad este día
15:20
spokehabló volumesvolúmenes to what was at stakeestaca.
304
908371
2297
y habló fuertemente de
lo que estaba en riesgo.
15:23
The argumentargumento itselfsí mismo was rivetingremachado.
305
911386
2213
El argumento en sí fue muy interesante.
15:26
ChrisChris arguedargumentó brilliantlybrillantemente.
306
914205
1663
Chris apeló de forma brillante.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Pero para mí,
15:29
the mostmás thrillingemocionante aspectaspecto was watchingacecho
the SupremeSupremo CourtCorte justicesJueces grappleluchar
308
917161
3764
lo más emocionante fue ver a
los jueces del tribunal tratar
15:32
with isolatedaislado DNAADN,
309
920949
1569
de entender el ADN aislado,
15:34
throughmediante a seriesserie of colorfulvistoso analogiesanalogías
and feistyluchadora exchangesintercambios,
310
922542
3226
mediante una serie de analogías
coloridas y diálogos enérgicos,
15:37
very much the samemismo way
as our legallegal teamequipo had donehecho
311
925792
3340
muy parecido a lo que
nuestro equipo legal había hecho
15:41
for the pastpasado sevensiete yearsaños.
312
929156
1690
los últimos siete años.
15:43
JusticeJusticia KaganKagan likenedcomparó isolatingaislando DNAADN
313
931666
2656
La juez Kegan igualó al ADN aislado
15:46
to extractingextrayendo a medicinalmedicinal plantplanta
from the AmazonAmazonas.
314
934346
2776
con la extracción de una planta
medicinal del Amazonas.
15:50
JusticeJusticia RobertsRoberts distinguisheddistinguido it
from carvingtallado a baseballbéisbol batmurciélago from a treeárbol.
315
938516
4010
El juez Roberts lo distinguió como
hacer un bate de béisbol de un árbol.
15:55
And in one of my absolutelyabsolutamente
favoritefavorito momentsmomentos,
316
943995
2482
Y en uno de mis momentos favoritos,
15:58
JusticeJusticia SotomayorSotomayor proclaimedproclamado isolatedaislado DNAADN
to be "just naturenaturaleza sittingsentado there."
317
946501
5269
la juez Sotomayor dijo que el ADN
aislado era "la naturaleza ahí sentada".
16:03
(LaughterRisa)
318
951794
1100
(Risas)
16:05
We feltsintió prettybonita confidentconfidente
leavingdejando the courtroomsala de justicia that day,
319
953318
2875
Nos sentimos muy seguros
al salir del tribunal aquel día,
16:08
but I could never have
anticipatedanticipado the outcomeSalir:
320
956217
3006
pero nunca pude haber
anticipado el resultado:
16:12
ninenueve to zerocero.
321
960574
1507
nueve a cero.
16:15
"A naturallynaturalmente occurringocurriendo DNAADN segmentsegmento
is a productproducto of naturenaturaleza,
322
963025
3722
"Un segmento natural del ADN
es un producto de la naturaleza,
16:18
and not patent-eligibleelegible a la patente merelysimplemente because
it has been isolatedaislado.
323
966771
3047
y no se lo puede patentar
solo por haber sido aislado.
16:22
And furthermoreademás,
324
970394
1347
Y, además,
16:23
MyriadMiríada did not createcrear anything."
325
971765
2545
Myriad no creó nada".
16:28
WithinDentro 24 hourshoras of the decisiondecisión,
326
976160
1996
Dentro de las 24 horas de la decisión,
16:30
fivecinco labslaboratorios had announcedAnunciado
327
978180
1392
cinco laboratorios anunciaron
16:31
that they would beginempezar to offeroferta testingpruebas
for the BRCABRCA genesgenes.
328
979596
3014
que empezarían a ofrecer exámenes
para los genes BRCA.
16:35
Some of them promisedprometido to offeroferta the testspruebas
at a lowerinferior priceprecio than Myriad'sMyriad's.
329
983149
3483
Algunos prometieron ofrecerlos
más barato que Myriad.
16:39
Some promisedprometido to provideproporcionar
a more comprehensiveexhaustivo testprueba
330
987142
2920
Algunos prometieron proveer
exámenes más completos
16:42
than the one MyriadMiríada was offeringofrecimiento.
331
990086
1683
que el que ofrecía Myriad.
16:44
But of coursecurso the decisiondecisión
goesva farlejos beyondmás allá MyriadMiríada.
332
992490
2838
Pero, por supuesto, la decisión
fue más allá que Myriad.
16:47
It endstermina a 25-year-año practicepráctica
of allowingpermitir patentspatentes on humanhumano genesgenes
333
995352
4396
Termina una práctica de 25 años
de dar patentes sobre genes humanos
16:51
in the UnitedUnido StatesEstados.
334
999772
1207
en Estados Unidos.
16:53
It clearsdespeja a significantsignificativo barrierbarrera
to biomedicalbiomédica discoverydescubrimiento and innovationinnovación.
335
1001383
4693
Abre una barrera enorme para el
descubrimiento biomédico y la innovación.
16:58
And it helpsayuda to ensureasegurar that patientspacientes
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
Y nos asegura que pacientes
como Abigail, Kathleen y Eileen
17:03
have accessacceso to the testspruebas that they need.
337
1011409
2156
tengan acceso a los exámenes
que necesitan.
17:06
A fewpocos weekssemanas after the courtCorte
issuedemitido its decisiondecisión,
338
1014991
3215
Unas semanas después de que
la Corte diera su respuesta,
17:10
I receivedrecibido a smallpequeña packagepaquete in the mailcorreo.
339
1018230
2260
recibí un pequeño paquete en el correo.
17:13
It was from BobChelín Cook-DeeganCook-Deegan,
340
1021246
1607
Era de Bob Cook-Deegan,
17:14
a professorprofesor at DukeDuque UniversityUniversidad
341
1022877
2269
un profesor de la Universidad Duke
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentfuimos to visitvisitar
342
1025170
3224
y una de las primeras personas
a las que Chris y yo visitamos
cuando estábamos considerando
si empezar este caso.
17:20
when we startedempezado to considerconsiderar
whethersi to bringtraer this casecaso.
343
1028418
2699
Lo abrí y encontré
un pequeño animal de peluche.
17:24
I openedabrió it up to find
a smallpequeña stuffedrelleno animalanimal.
344
1032033
2809
17:28
(LaughterRisa)
345
1036344
2959
(Risas)
17:33
We tooktomó a biggrande riskriesgo in takingtomando this casecaso.
346
1041568
2328
Tomamos un gran riesgo
al empezar este caso.
17:36
PartParte of what gavedio us the couragevalor
to take that riskriesgo
347
1044722
2510
Parte de lo que nos dio coraje
para tomar ese riesgo
17:39
was knowingconocimiento that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
fue saber que estábamos
haciendo lo correcto.
17:42
The processproceso tooktomó nearlycasi eightocho yearsaños
from the startcomienzo to finishterminar,
349
1050079
3730
El proceso llevó cerca de ocho años
de principio a fin,
17:45
with manymuchos twistsgiros and turnsvueltas alonga lo largo the way.
350
1053833
2221
con muchos giros y obstáculos
en el camino.
17:48
A little lucksuerte certainlyciertamente helpedayudado,
351
1056578
1691
Algo de suerte seguro ayudó,
17:50
but it was the communitiescomunidades
that we bridgedpuenteado,
352
1058888
2812
pero fueron las comunidades
que juntamos,
17:53
the alliancesalianzas that we createdcreado,
353
1061724
2091
y las alianzas que creamos,
17:55
that madehecho pigscerdos flymosca.
354
1063839
1420
lo que hizo volar a los cerdos.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Muchas gracias.
17:58
(ApplauseAplausos)
356
1066982
5514
(Aplausos)
Translated by Camila Gómez Zamo
Reviewed by Sebastian Betti

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com