ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: Sollten menschliche Gene patentierbar sein?

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Sind menschliche Gene patentierbar? Als sich Tania Simoncelli 2005 diese komplexe Frage zum ersten Mal stellte, sagte das US-Patentgesetz: Ja, das sind sie – was hieß, dass Patentinhaber das Recht haben, jeden aufzuhalten, der das Gen sequenziert, testet oder auch nur ansieht. Die Sorge um das Wohl der Patienten und den wissenschaftlichen Fortschritt motivierte Tania Simoncelli und ihre Kollegen, das zu ändern. Hören Sie in diesem mitreißenden Vortrag, wie sie einen vermeintlich aussichtslosen Fall übernahmen und ihn bis vor den Obersten Gerichtshof brachten.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

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00:13
It was an afternoonNachmittag in the fallfallen of 2005.
0
1424
3158
Es war an einem Nachmittag im Herbst 2005.
Ich arbeitete als
wissenschaftliche Beraterin
00:17
I was workingArbeiten at the ACLUACLU
as the organization'sder Organisation scienceWissenschaft advisorBerater.
1
5325
3599
für die ACLU
[American Civil Liberties Union].
00:21
I really, really lovedliebte my jobJob,
2
9388
2607
Ich mochte meinen Job wirklich sehr,
00:24
but I was havingmit one of those daysTage
3
12019
1636
aber es war einer jener Tage,
00:25
where I was feelingGefühl
just a little bitBit discouragedentmutigt.
4
13679
2569
an dem ich mich ein wenig mutlos fühlte.
00:29
So I wanderedwanderte down the hallwayFlur
to my colleagueKollege ChrisChris Hansen'sHansens officeBüro.
5
17265
4104
So besuchte ich meinen Kollegen
Chris Hansen in seinem Büro.
00:34
ChrisChris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsJahre,
6
22367
3654
Chris arbeitete seit mehr als
30 Jahren an der ACLU.
00:38
so he had deeptief institutionalinstitutionell
knowledgeWissen and insightsEinblicke.
7
26045
3075
Er kannte sich also sehr gut
in unserer Organisation aus.
00:41
I explainederklärt to ChrisChris
that I was feelingGefühl a little bitBit stuckfest.
8
29640
2973
Ich erzählte Chris, dass ich
irgendwie nicht recht weiter wusste.
00:45
I had been investigatinguntersuchend
a numberNummer of issuesProbleme
9
33512
2182
Ich untersuchte gerade einige Fälle
00:47
at the intersectionÜberschneidung of scienceWissenschaft
and civilbürgerlich libertiesFreiheiten -- superSuper interestinginteressant.
10
35718
5301
im Spannungsfeld von Wissenschaft
und Bürgerrechten -- super spannend.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageengagieren
these issuesProbleme in a much biggergrößer way,
11
41043
3910
Aber ich fand, dass die ACLU diese Themen
viel grundsätzlicher angehen sollte,
00:56
in a way that could really
make a differenceUnterschied.
12
44977
2245
um wirklich etwas zu verändern.
01:01
So ChrisChris cutschneiden right
to the chaseChase, and he sayssagt,
13
49603
2100
Chris fragte mich ganz direkt:
01:03
"Well, of all the issuesProbleme you've been
looking at, what are the topoben fivefünf?"
14
51727
3460
"Was sind die fünf wichtigsten Themen,
an denen du gerade arbeitest?"
01:07
"Well, there's geneticgenetisch discriminationDiskriminierung,
15
55524
2656
"Da gibt es genetische Diskriminierung,
01:10
and reproductivereproduktive technologiesTechnologien,
16
58204
2425
Reproduktionsmedizin,
01:12
and biobankingBiobanking, and ...
17
60653
2141
Bio-Datenbanken, und ...
01:14
oh, there's this really coolcool issueProblem,
18
62818
1842
oh, da ist das wirklich coole Thema,
funktionale MRT und ihr Einsatz
als Lügendetektor, und ...
01:16
functionalfunktionell MRIMRI and usingmit it
for lieLüge detectionErkennung, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of courseKurs, there's geneGen patentsPatente."
20
67357
2121
natürlich, es gibt noch Genpatente."
01:21
"GeneGen patentsPatente?"
21
69502
1629
"Patente auf Gene!?"
01:23
"Yes, you know, patentsPatente on humanMensch genesGene."
22
71967
2082
"Ja, Patente auf menschliche Gene."
01:26
"No!
23
74073
1506
"Nein!
01:27
You're tellingErzählen me that the US governmentRegierung
24
75603
2461
Du sagst mir, dass die US-Regierung
01:30
has been issuingAusstellung patentsPatente
on partTeil of the humanMensch bodyKörper?
25
78088
2924
Patente auf Bestandteile
des menschlichen Körpers vergibt?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Das kann nicht stimmen."
01:35
I wentging back to my officeBüro
and sentgesendet ChrisChris threedrei articlesArtikel.
27
83861
3459
Ich ging in mein Büro
und sandte Chris drei Artikel.
01:39
And 20 minutesProtokoll laterspäter,
he camekam burstingplatzen in my officeBüro.
28
87954
3327
20 Minuten später stürmte er in mein Büro.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueverklagen?"
29
91305
3616
"Um Himmels Willen! Du hast recht!
Wen können wir verklagen?"
01:47
(LaughterLachen)
30
95330
1509
(Lachen)
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantGenial lawyerAnwalt,
31
97713
2374
Chris ist ein brillanter Anwalt,
01:52
but he knewwusste almostfast nothing
about patentPatent lawRecht
32
100111
2909
aber er wusste fast nichts
über Patentrecht
01:55
and certainlybestimmt nothing about geneticsGenetik.
33
103044
2436
und schon gar nichts über Genetik.
01:57
I knewwusste something about geneticsGenetik,
but I wasn'twar nicht even a lawyerAnwalt,
34
105504
2878
Ich wusste einiges über Genetik,
aber ich war keine Anwältin,
02:00
let aloneallein a patentPatent lawyerAnwalt.
35
108406
1661
geschweige denn Patentanwältin.
So mussten wir uns gut informieren,
bevor wir eine Klage einreichen konnten.
02:02
So clearlydeutlich we had a lot to learnlernen
before we could fileDatei a lawsuitKlage.
36
110091
3466
02:06
First, we needederforderlich to understandverstehen
exactlygenau what was patentedpatentiert
37
114036
2858
Zuerst mussten wir verstehen,
was genau patentiert wurde,
02:08
when someonejemand patentedpatentiert a geneGen.
38
116918
1681
wenn jemand ein Gen patentierte.
02:11
GeneGen patentsPatente typicallytypischerweise containenthalten
dozensDutzende of claimsAnsprüche,
39
119679
3822
Genpatente enthalten typischerweise
Dutzende von Behauptungen
02:15
but the mostdie meisten controversialumstritten of these
are to so-calledsogenannt "isolatedisoliert DNADNA" --
40
123525
4777
aber die umstrittenste von ihnen ist
die der sogenannten "isolierten DNA" --
02:20
namelynämlich, a pieceStück of DNADNA
that has been removedentfernt from a cellZelle.
41
128699
4441
genauer, ein Stück DNA,
das einer Zelle entnommen wurde.
Befürworter der Genpatente sagen:
02:26
GeneGen patentPatent proponentsdie Befürworter say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentPatent
the geneGen in your bodyKörper,
43
135396
3174
"Schauen Sie, wir patentieren
kein Gen in Ihrem Körper,
02:30
we patentedpatentiert an isolatedisoliert geneGen."
44
138594
1935
wir patentieren ein isoliertes Gen."
Das stimmt; das Problem ist jedoch,
02:33
And that's truewahr,
45
141148
1201
02:34
but the problemProblem is that any use
of the geneGen requireserfordert that it be isolatedisoliert.
46
142373
6733
dass jeglicher Gebrauch des Gens
eine Isolierung voraussetzt.
02:42
And the patentsPatente weren'twaren nicht just
to a particularinsbesondere geneGen that they isolatedisoliert,
47
150510
4405
Und die Patente galten nicht nur
für bestimmte isolierte Gene,
02:46
but on everyjeden possiblemöglich
versionVersion of that geneGen.
48
154939
2887
sondern für alle möglichen
Varianten dieser Gene.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Was bedeutet das?
02:51
That meansmeint that you can't give
your geneGen to your doctorArzt
50
159981
3062
Das heißt, dass Sie Ihr Gen
Ihrem Arzt ohne Erlaubnis
der Patentinhaber nicht geben können,
02:55
and askFragen him or her to look at it,
51
163067
2296
02:57
say, to see if it has any mutationsMutationen,
52
165387
2100
damit er es auf Mutationen
untersuchen kann.
02:59
withoutohne permissionGenehmigung of the patentPatent holderHalter.
53
167511
2076
03:02
It alsoebenfalls meansmeint that the patentPatent holderHalter
has the right to stop anyonejemand
54
170363
4193
Das heißt auch, dass der Patentinhaber
jedem verbieten kann,
03:06
from usingmit that geneGen
in researchForschung or clinicalklinisch testingtesten.
55
174580
3482
das Gen in der Forschung oder
in klinischen Tests zu verwenden.
03:10
AllowingSo dass patentPatent holdersHalter,
56
178871
1698
Patentinhabern -- oft
privaten Firmen -- zu erlauben,
03:12
oftenhäufig privatePrivatgelände companiesFirmen,
57
180593
1284
03:13
to locksperren up stretcheserstreckt sich of the humanMensch genomeGenom
was harmingschaden patientsPatienten.
58
181901
4486
Teile des menschlichen Genoms
wegzuschließen, schadete Patienten.
Ein Beispiel ist Abigail,
03:18
ConsiderPrüfen AbigailAbigail,
59
186958
1152
03:20
a 10-year-old-Jahr alt with long QTQT syndromeSyndrom,
60
188134
2393
die als 10-Jährige unter
dem Long-QT-Syndrom litt,
03:22
a seriousernst heartHerz conditionBedingung that,
if left untreatedunbehandelte,
61
190551
3424
einer schweren Herzkrankheit,
die unbehandelt zu
plötzlichem Herztod führen kann.
03:25
can resultErgebnis in suddenplötzlich deathTod.
62
193999
1778
03:28
The companyUnternehmen that obtainederhalten a patentPatent on two
genesGene associateddamit verbundenen with this conditionBedingung
63
196911
3922
Die Firma, die das Patent auf zwei mit
der Krankheit verbundenen Gene innehat,
03:32
developedentwickelt a testTest to diagnosediagnostizieren the syndromeSyndrom.
64
200857
2482
entwickelte einen Diagnosetest.
03:35
But then they wentging bankruptPleite
and they never offeredangeboten it.
65
203363
2824
Doch die Firma wurde insolvent
und bot den Test nie an.
Ein anderes Labor versuchte
den Test anzubieten,
03:39
So anotherein anderer labLabor triedversucht to offerAngebot the testTest,
66
207060
1928
03:41
but the companyUnternehmen that heldgehalten the patentsPatente
threatenedbedroht to sueverklagen the labLabor
67
209012
2988
aber die patenthaltende Firma
drohte mit einer Klage
wegen Patentrechtsverletzung.
03:44
for patentPatent infringementVerstoß gegen.
68
212024
1182
03:45
So as a resultErgebnis,
69
213230
1159
So kam es, dass zwei Jahre
kein Test verfügbar war.
03:46
for 2 yearsJahre, no testTest was availableverfügbar.
70
214413
2862
03:50
DuringWährend that time,
71
218291
1150
In dieser Zeit starb Abigail
umdiagnostiziert am Long-QT-Syndrom.
03:51
AbigailAbigail diedist verstorben of undiagnosednicht diagnostizierten long QTQT.
72
219465
3250
03:55
GeneGen patentsPatente clearlydeutlich were a problemProblem
and were harmingschaden patientsPatienten.
73
223776
3237
Genpatente waren ganz klar ein Problem
und sie schadeten Patienten.
03:59
But was there a way
we could challengeHerausforderung them?
74
227467
2406
Aber gab es einen Weg sie anzufechten?
04:02
TurnsDreht sich out that the SupremeOberste CourtGericht
75
230266
1732
Der Oberste Gerichtshof
04:04
has madegemacht clearklar
throughdurch a long lineLinie of casesFälle,
76
232022
3114
hat in vielen Fällen klar festgehalten,
04:07
that certainsicher things
are not patentPatent eligibleförderfähigen.
77
235160
2786
dass bestimmte Dinge
nicht patentierbar sind.
Naturprodukte sind nicht patentierbar --
04:10
You can't patentPatent productsProdukte of natureNatur --
78
238925
2374
04:14
the airLuft, the waterWasser, mineralsMineralien,
elementsElemente of the periodicperiodisch tableTabelle.
79
242148
4209
Luft, Wasser, Mineralien
und chemische Elemente.
04:19
And you can't patentPatent lawsGesetze of natureNatur --
80
247170
2112
Sie können keine Naturgesetze patentieren
04:22
the lawRecht of gravitySchwerkraft, E = mcMC2.
81
250193
2279
-- das Gesetz der Schwerkraft, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamentalgrundlegend
and mustsollen remainbleiben übrig freefrei to all
82
252909
4806
Diese Dinge sind zu grundlegend,
sie müssen für alle frei sein
04:29
and reservedvorbehalten exclusivelyausschließlich to nonekeiner.
83
257739
1823
und dürfen niemandem vorbehalten sein.
04:32
It seemedschien to us that DNADNA,
84
260348
2147
Es erschien uns, dass die DNA,
04:34
the mostdie meisten fundamentalgrundlegend structureStruktur of life,
85
262519
2516
die Grundstruktur des Lebens,
04:37
that codesCodes for the productionProduktion
of all of our proteinsProteine,
86
265059
2656
die für die Produktion
aller unserer Proteine steht,
04:39
is bothbeide a productProdukt of natureNatur
and a lawRecht of natureNatur,
87
267739
3226
sowohl ein Produkt der Natur,
als auch ein Naturgesetz ist,
04:42
regardlessungeachtet of whetherob it's in our bodiesKörper
88
270989
2702
egal ob sie in unserem Körper
04:45
or sittingSitzung in the bottomBoden of a testTest tubeTube.
89
273715
2038
oder im Reagenzglas liegt.
04:48
As we delvedvertieft into this issueProblem,
90
276523
1455
Als wir ins Thema eintauchten,
04:50
we traveledbereist all over the countryLand
to speaksprechen with manyviele differentanders expertsExperten --
91
278002
3908
reisten wir durch die Staaten und sprachen
mit vielen verschiedenen Experten --
04:54
scientistsWissenschaftler, medicalmedizinisch professionalsProfis,
lawyersAnwälte, patentPatent lawyersAnwälte.
92
282588
3713
Wissenschaftler, Mediziner,
Juristen, Patentanwälte.
04:58
MostDie meisten of them agreedvereinbart that we were right
as a matterAngelegenheit of policyPolitik,
93
286753
3910
Die meisten gaben uns im Grunde recht,
05:02
and, at leastam wenigsten in theoryTheorie,
as a matterAngelegenheit of lawRecht.
94
290687
2785
zumindest theoretisch auch rechtlich.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Sie alle sahen unsere Chancen,
05:07
our chancesChancen of winninggewinnen
a gene-patentgen-patent challengeHerausforderung
96
295492
2570
die Anfechtung der Genpatente
zu gewinnen, gegen Null.
05:10
were about zeroNull.
97
298086
1867
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Warum ist das so?
05:15
Well, the patentPatent officeBüro
had been issuingAusstellung these patentsPatente
99
303015
3087
Das Patentamt vergab diese Patente
seit mehr als 20 Jahren.
05:18
for more than 20 yearsJahre.
100
306126
1701
05:20
There were literallybuchstäblich thousandsTausende
of patentsPatente on humanMensch genesGene.
101
308686
2880
Es gab buchstäblich Tausende Patente
auf das menschliche Genom.
05:24
The patentPatent barBar was deeplytief
entrenchedverschanzt in the statusStatus quoQuo,
102
312843
2941
Die Prüfungsstelle für Patentanwälte
wollte den Status Quo beibehalten.
05:28
the biotechBiotech industryIndustrie had growngewachsen up
around this practicetrainieren,
103
316581
3623
Die Biotech--Branche war
in dieser Praxis fest verankert.
05:32
and legislationGesetzgebung to banVerbot geneGen patentsPatente
had been introducedeingeführt
104
320228
3119
Gesetzesentwürfe zum
Verbot von Genpatenten
wurden Jahr für Jahr
im Kogress vorgebracht,
05:35
yearJahr after yearJahr in CongressKongress,
105
323371
1398
05:36
and had goneWeg absolutelyunbedingt nowherenirgends.
106
324793
1791
verliefen aber im Sand.
05:39
So the bottomBoden lineLinie:
107
327401
1214
Alles in allem waren
die Gerichte nicht bereit,
05:41
courtsGerichte just weren'twaren nicht going to be willingbereit
to overturnzu stürzen these patentsPatente.
108
329027
3175
diese Patente zu verwerfen.
Weder Chris noch ich schrecken vor
einer Herausforderung schnell zurück,
05:44
Now, neitherweder ChrisChris nornoch I were the typeArt
to shyschüchtern away from a challengeHerausforderung,
109
332916
4595
05:49
and hearingHören, "BeingWird right
just isn't enoughgenug,"
110
337535
3144
und "Recht haben ist nicht genug"
05:52
seemedschien all the more reasonGrund
to take on this fightKampf.
111
340703
2530
schien einmal mehr ein Grund,
den Kampf aufzunehmen.
05:56
So we setSet out to buildbauen our caseFall.
112
344311
1935
Wir begannen mit der
Ausarbeitung unserer Klage.
05:59
Now, patentPatent casesFälle tendneigen to be:
CompanyUnternehmen A suesverklagt CompanyUnternehmen B
113
347494
3490
Patentklagen bedeuten normalerweise:
Firma A verklagt Firma B
06:03
over some really narroweng,
obscureverschleiern technicaltechnisch issueProblem.
114
351008
3183
wegen eines winzigen,
fadenscheinigen, technischen Details.
So eine Art Klage interessierte uns nicht.
06:06
We weren'twaren nicht really interestedinteressiert
in that kindArt of caseFall,
115
354822
2365
Wir dachten, unsere Klage
war etwas viel Größeres.
06:09
and we thought this caseFall
was much biggergrößer than that.
116
357211
2389
Es ging um die Freiheit der Wissenschaft,
06:11
This was about scientificwissenschaftlich freedomFreiheit,
medicalmedizinisch progressFortschritt,
117
359624
2488
den medizinischen Fortschritt
und die Rechte der Patienten.
06:14
the rightsRechte of patientsPatienten.
118
362136
1459
06:15
So we decidedbeschlossen we were going
to developentwickeln a caseFall
119
363619
3103
So entschieden wir uns,
eine Klage zu entwickeln,
06:18
that was not like
your typicaltypisch patentPatent caseFall --
120
366746
2518
die nicht eine typische Patentklage,
06:21
more like a civilbürgerlich rightsRechte caseFall.
121
369645
1882
sondern eine Bürgerrechtsklage war.
06:24
We setSet out to identifyidentifizieren
a gene-patentgen-patent holderHalter
122
372756
2842
Wir suchten uns einen Genpatentinhaber,
06:27
that was vigorouslykräftig enforcingDurchsetzung von its patentsPatente
123
375622
2785
der seine Patente
mit aller Kraft durchsetzte.
06:30
and then to organizeorganisieren a broadbreit coalitionKoalition
of plaintiffsKläger and expertsExperten
124
378431
3294
Wir bildeten eine breite Allianz
von Klägern und Experten,
06:33
that could tell the courtGericht
125
381749
1890
die dem Gericht erklären konnten,
06:35
about all the waysWege that these patentsPatente
were harmingschaden patientsPatienten and innovationInnovation.
126
383663
4389
auf welchem Wege diese Patente
Patienten und Innovationen schaden.
06:41
We foundgefunden the primeprim candidateKandidat
to sueverklagen in MyriadUnzählige GeneticsGenetik,
127
389404
3122
Der Hauptkandidat für eine Klage
war Myriad Genetics,
06:44
a companyUnternehmen that's basedbasierend
in SaltSalz LakeLake CityStadt, UtahUtah.
128
392550
2855
eine Firma in Salt Lake City in Utah.
06:48
MyriadUnzählige heldgehalten patentsPatente on two genesGene,
129
396718
2250
Myriad hielt Patente für
die beiden Gene BRCA1 und BRCA2.
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesGene.
130
398992
3321
06:55
WomenFrauen with certainsicher mutationsMutationen
alongeine lange these genesGene
131
403150
2734
Frauen mit bestimmten Mutationen
auf diesen Genen
06:57
are consideredberücksichtigt to be
at a significantlybedeutend increasederhöht riskRisiko
132
405908
2626
haben ein deutlich erhöhtes Risiko
07:00
of developingEntwicklung breastBrust and ovarianEierstockkrebs cancerKrebs.
133
408558
1945
Brust- oder Eierstockkrebs zu bekommen.
07:03
MyriadUnzählige had used its patentsPatente to maintainpflegen
134
411834
1880
Myriad nutzte seine Patente,
um ein Monopol für den BRCA-Test
in den USA aufrecht zu erhalten.
07:05
a completekomplett monopolyMonopol on BRCABRCA testingtesten
in the UnitedVereinigte StatesStaaten.
135
413738
4209
Es zwang viele Labore dazu,
ihre BRCA-Tests zu beenden.
07:10
It had forcedgezwungen multiplemehrere labsLabore
that were offeringAngebot BRCABRCA testingtesten to stop.
136
418544
4188
07:14
It chargedberechnet a lot of moneyGeld for its testTest --
137
422756
2159
Es verlangte eine Menge Geld
für die Tests, mehr als 3.000 Dollar.
07:16
over 3,000 dollarsDollar.
138
424939
1683
07:19
It had stoppedgestoppt sharingTeilen its clinicalklinisch dataDaten
139
427089
2335
Klinische Daten wurden nicht mehr
07:21
with the internationalInternational
scientificwissenschaftlich communityGemeinschaft.
140
429448
2287
mit der internationalen
Wissenschaftsgemeinschaft geteilt.
07:24
And perhapsvielleicht worstam schlimmsten of all,
141
432522
1903
Wahrscheinlich am allerschlimmsten:
07:26
for a periodPeriode of severalmehrere yearsJahre,
142
434449
2436
Mehrere Jahre lang weigerte sich Myriad,
07:28
MyriadUnzählige refusedabgelehnt to updateaktualisieren its testTest
to includeeinschließen additionalzusätzliche mutationsMutationen
143
436909
3713
den Test um zusätzliche
Mutationen zu erweitern,
07:32
that had been identifiedidentifiziert
by a teamMannschaft of researchersForscher in FranceFrankreich.
144
440646
3621
die ein Forscherteam
in Frankreich identifizierte.
07:36
It has been estimatedgeschätzt
that duringwährend that periodPeriode,
145
444974
2508
Eine Schätzung ergab,
dass während dieser Zeit,
07:39
for severalmehrere yearsJahre,
146
447506
1373
also mehrere Jahre,
07:40
as manyviele as 12 percentProzent of womenFrau
undergoingderzeit testingtesten
147
448903
3752
etwa 12 % der getesteten Frauen
07:44
receivedempfangen the wrongfalsch answerAntworten --
148
452679
2402
ein falsches Ergebnis bekamen.
07:48
a negativeNegativ testTest resultErgebnis
that should have been positivepositiv.
149
456377
3769
Und zwar ein negatives
statt einem positiven.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
Das ist Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen'sKatharinas sisterSchwester EileenEileen
developedentwickelt breastBrust cancerKrebs at ageAlter 40
151
464172
3257
Kathleens Schwester Eileen
bekam mit 40 Jahren Brustkrebs.
07:59
and she was testedgeprüft by MyriadUnzählige.
152
467453
1840
Eileen wurde von Myriad getestet.
08:02
The testTest was negativeNegativ.
153
470032
1726
Der Test war negativ.
08:03
The familyFamilie was relievederleichtert.
154
471782
1526
Die Familie war erleichtert.
08:05
That meantgemeint that Eileen'sEileens cancerKrebs
mostdie meisten likelywahrscheinlich didn't runLauf in the familyFamilie,
155
473332
3788
Das hieß, Eielens Krebs war
wahrscheinlich nicht erblich bedingt.
08:09
and that other membersMitglieder of her familyFamilie
didn't need to be testedgeprüft.
156
477144
3015
Andere Familienmitglieder
brauchten nicht getestet werden.
08:12
But two yearsJahre laterspäter,
157
480843
1230
Nach 2 Jahren wurde jedoch bei Kathleen
08:14
KathleenKathleen was diagnoseddiagnostiziert
with advanced-stagefortgeschrittenen Stadium ovarianEierstockkrebs cancerKrebs.
158
482097
4060
Eierstockkrebs im fortgeschrittenem
Stadium diagnostiziert.
08:18
It turnedgedreht out that Kathleen'sKatharinas sisterSchwester
was amongunter the 12 percentProzent
159
486927
3872
Kathleens Schwester war unter den 12 %,
08:22
who receivedempfangen a false-negativefalsch-negative testTest resultErgebnis.
160
490823
2869
die ein falsches
Negativ-Ergebnis erhielten.
08:26
Had EileenEileen receivedempfangen the properordnungsgemäße resultErgebnis,
161
494347
3089
Hätte Eileen das
richtige Ergebnis erhalten,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedgeprüft,
162
497460
2373
hätte man Kathleen getestet.
08:31
and her ovarianEierstockkrebs cancerKrebs
could have been preventedverhindert.
163
499857
2913
Ihr Eierstockkrebs hätte
verhindert werden können.
Als wir uns auf Myriad festlegten,
08:36
OnceEinmal we settledbeglichen on MyriadUnzählige,
164
504818
1264
08:38
we then had to formbilden a coalitionKoalition
of plaintiffsKläger and expertsExperten
165
506106
3885
mussten wir ein Team aus
Klägern und Experten bilden,
08:42
that could illuminateIlluminate these problemsProbleme.
166
510015
2088
die diese Probleme beleuchten konnten.
08:44
We endedendete up with 20
highlyhöchst committedverpflichtet plaintiffsKläger:
167
512127
2572
Wir bekamen 20 hochmotivierte
Kläger zusammen:
Sachverständige und Gentechniker,
08:47
geneticgenetisch counselorsRatgeber,
168
515325
1538
08:48
geneticistsGenetiker who had receivedempfangen
ceasenicht mehr and desistzu unterlassen lettersBriefe,
169
516887
3359
die Unterlassungsaufforderungen
erhalten hatten,
Interessenvertretungen und 4 große
Wissenschaftsorganisationen,
08:52
advocacyInteressenvertretung organizationsOrganisationen,
170
520905
1849
08:55
fourvier majorHaupt scientificwissenschaftlich organizationsOrganisationen
that collectivelygemeinsam representedvertreten
171
523532
3065
die zusammen über 150 000 Wissenschaftler
und Mediziner repräsentierten,
08:58
more than 150,000 scientistsWissenschaftler
and medicalmedizinisch professionalsProfis,
172
526621
3530
09:02
and individualPerson womenFrau who eitherentweder
couldn'tkonnte nicht affordgewähren Myriad'sDie unzähligen testTest,
173
530755
3297
Frauen, die sich entweder
den Myriad-Test nicht leisten konnten
09:06
or who wanted to obtainerhalten
a secondzweite opinionMeinung but could not,
174
534076
3004
oder eine 2. Meinung einholen wollten,
aber wegen des Patentes nicht konnten.
09:09
as a resultErgebnis of the patentsPatente.
175
537104
1744
09:12
One of the majorHaupt challengesHerausforderungen
we had in preparingVorbereitung the caseFall
176
540315
3440
Eine der größten Herausforderungen
während der Vorbereitungen war es,
09:15
was figuringaufstellend out how bestBeste
to communicatekommunizieren the scienceWissenschaft.
177
543779
2866
wie wir den wissenschaftlichen Standpunkt
am besten vorbringen.
09:19
So in orderAuftrag to argueargumentieren that what MyriadUnzählige did
was not an inventionErfindung,
178
547079
3831
Um überzeugend darzulegen,
dass Myriad keine Erfindung machte
09:22
and that isolatedisoliert BRCABRCA genesGene
were productsProdukte of natureNatur,
179
550934
3277
und dass isolierte BRCA-Gene
ein Produkt der Natur waren,
09:27
we had to explainerklären a couplePaar
of basicBasic conceptsKonzepte, like:
180
555124
2713
mussten wir eine Reihe
von Grundlagen erklären, wie:
09:29
What's a geneGen? What's DNADNA?
181
557861
2144
Was ist ein Gen? Was ist DNA?
09:32
How is DNADNA isolatedisoliert,
and why isn't that an inventionErfindung?
182
560029
3716
Wie wird DNA isoliert,
und warum ist es keine Erfindung?
09:37
We spentverbraucht hoursStd. and hoursStd.
with our plaintiffsKläger and expertsExperten,
183
565168
3862
Wir verbrachten viele Stunden
mit unseren Klägern und Experten,
09:41
tryingversuchen to come up with waysWege
of explainingErklären these conceptsKonzepte
184
569054
2936
um Wege zu finden, diese Konzepte
einfach, aber korrekt darzulegen.
09:44
simplyeinfach yetnoch accuratelygenau.
185
572014
1543
09:46
And we endedendete up relyingunter Berufung heavilyschwer
on the use of metaphorsMetaphern,
186
574306
3332
Wir entschieden uns Methaphern,
wie etwa "Gold", zu verwenden.
09:49
like goldGold.
187
577662
1156
DNA zu isolieren ist so wie
Gold aus der Erde zu gewinnen
09:51
So isolatingisolieren DNADNA --
188
579789
2284
09:54
it's like extractingExtrahieren von goldGold from a mountainBerg
189
582097
2500
09:57
or takingunter it out of a streamStrom bedBett.
190
585105
2016
oder aus dem Flussbett zu waschen.
09:59
You mightMacht be ablefähig to patentPatent
the processverarbeiten for miningBergbau the goldGold,
191
587145
3674
Sie können das Verfahren
des Goldschürfens patentieren,
10:02
but you can't patentPatent the goldGold itselfselbst.
192
590843
2081
aber niemals das Gold selbst.
10:05
It might'vekönnte haben takengenommen a lot
of hardhart work and effortAnstrengung
193
593929
2743
Auch wenn es noch so viel Arbeit ist,
10:08
to diggraben the goldGold out of the mountainBerg;
194
596696
1860
das Gold aus dem Berg zu holen,
10:11
you still can't patentPatent it,
it's still goldGold.
195
599127
2281
patentieren geht nicht,
es ist immer noch Gold.
10:13
And the goldGold, onceEinmal it's extractedextrahiert,
196
601432
1756
Wenn das Gold erst mal gewonnen ist,
10:15
can clearlydeutlich be used
for all sortssortiert of things
197
603212
2088
kann es für all das genutzt werden,
10:17
that it couldn'tkonnte nicht be used
for when it was in the mountainBerg;
198
605324
2736
wofür es im Berg nicht
genutzt werden konnte.
10:20
you can make jewelrySchmuck
out of it for exampleBeispiel --
199
608084
2182
Zum Beispiel für Schmuck --
10:22
still can't patentPatent the goldGold,
it's still goldGold.
200
610290
2165
patentieren geht nicht,
es ist immer noch Gold.
10:25
So now it's 2009,
and we're readybereit to fileDatei our caseFall.
201
613364
3854
Jetzt ist das Jahr 2009
und wir sind bereit zur Klage.
10:30
We filedeingereicht in federalBundes courtGericht
in the SouthernSüdlichen DistrictBezirk of NewNeu YorkYork,
202
618286
3495
Wir reichten sie am Bundesgerichtshof
im Südlichen Distrikt New Yorks ein,
das Verfahren erhielt Richter
Robert Sweet per Losentscheid.
10:34
and the caseFall was randomlynach dem Zufallsprinzip assignedzugewiesen
to JudgeRichter RobertRobert SweetSüß.
203
622355
3366
10:38
In MarchMärz 2010, JudgeRichter SweetSüß
issuedausgegeben his opinionMeinung --
204
626599
3200
Richter Sweet veröffentlichte
sein Urteil im März 2010 -- 152 Seiten.
10:42
152 pagesSeiten --
205
630569
1858
10:44
and a completekomplett victorySieg for our sideSeite.
206
632834
2252
Ein Sieg für uns auf ganzer Linie.
10:47
In readingLesen the opinionMeinung,
207
635964
1431
Als wir das Urteil lasen,
konnten wir es kaum fassen,
10:49
we could not get over how eloquentlyeloquent
he describedbeschrieben the scienceWissenschaft in the caseFall.
208
637419
4715
wie wortgewandt er die Wissenschaft
in dem Fall beschrieb.
10:54
I mean, our briefkurz --
it was prettyziemlich good,
209
642504
2771
Unser Text war gut,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
aber nicht so gut wie das.
10:59
How did he developentwickeln sucheine solche a deeptief
understandingVerstehen of this issueProblem
211
647778
3377
Wie konnte er so ein tiefes Verständnis
dieses Falles entwickeln?
11:03
in sucheine solche a shortkurz time?
212
651179
1160
In so kurzer Zeit?
11:04
We just could not comprehendverstehen
how this had happenedpassiert.
213
652363
3608
Wir konnten uns das
einfach nicht vorstellen.
11:07
So it turnedgedreht out,
214
655995
1264
Richter Sweets damaliger Assistent
11:09
JudgeRichter Sweet'sSweet clerkSchreiber
workingArbeiten for him at the time,
215
657283
3310
11:12
was not just a lawyerAnwalt --
216
660617
1480
war nicht nur Jurist,
11:14
he was a scientistWissenschaftler.
217
662121
1714
er war auch Wissenschaftler.
11:15
He was not just a scientistWissenschaftler --
218
663859
1598
Und nicht nur ein Wissenschaftler --
11:17
he had a PhDPhD in molecularmolekular biologyBiologie.
219
665481
3146
er hatte in Molekularbiologie promoviert.
11:20
(LaughterLachen)
220
668651
1751
(Lachen)
11:22
What an incredibleunglaublich strokeSchlaganfall of luckGlück!
221
670426
2575
Was für ein Glücksfall!
11:26
MyriadUnzählige then appealedBerufung eingelegt
222
674058
1300
Myriad legte Berufung
am Bundesgericht ein.
11:27
to the US CourtGericht of AppealsBeschwerden
for the FederalFederal CircuitStromkreis.
223
675382
2495
11:30
And here things got really interestinginteressant.
224
678496
2016
Da wurde es richtig spannend.
11:33
First, in a pivotalzentrale momentMoment of this caseFall,
225
681465
3060
Zunächst wechselte in einem
entscheidenden Moment des Verfahrens
11:37
the US governmentRegierung switchedgeschaltet sidesSeiten.
226
685187
2631
die US-Regierung die Seiten.
11:40
So in the districtKreis courtGericht the governmentRegierung
submittedeingereicht a briefkurz on Myriad'sDie unzähligen sideSeite.
227
688739
3749
Am Bezirksgericht sprach sich
die Regierung für Myriad aus.
11:44
But now in directdirekt oppositionWiderstand
to its ownbesitzen patentPatent officeBüro,
228
692512
5128
Nun war sie in Opposition
zu ihrem eigenen Patentamt.
11:49
the US governmentRegierung filesDateien a briefkurz
that statesZustände that is has
229
697664
2708
Sie erklärte schriftlich,
den Fall noch einmal
11:52
reconsideredneu überdacht this issueProblem
in lightLicht of the districtKreis court'sdes Gerichts opinionMeinung,
230
700396
3688
in Anbetracht des Urteils
des Bezirksgerichts betrachtet zu haben,
11:56
and has concludedabgeschlossen that isolatedisoliert DNADNA
is not patentPatent eligibleförderfähigen.
231
704108
3186
und schloss daraus,
dass isolierte DNA nicht patentierbar sei.
11:59
This was a really biggroß dealDeal,
232
707818
1811
Das war ein wirklich große Sache.
Völlig überraschend.
12:01
totallytotal unexpectedunerwartet.
233
709653
1562
12:04
The CourtGericht of AppealsBeschwerden
for the FederalFederal CircuitStromkreis
234
712773
2080
Das Bundesberufungsgericht
hört alle Patentfälle an
12:06
hearshört all patentPatent casesFälle,
235
714877
1683
12:08
and it has a reputationRuf for beingSein
very, very pro-patentpro-patent.
236
716584
3158
und hat den Ruf, ausgesprochen
patentfreundlich zu sein.
12:12
So even with this remarkablebemerkenswert developmentEntwicklung,
237
720305
2426
Trotz der tollen Entwicklung
erwarteten wir also zu verlieren.
12:14
we expectederwartet to loseverlieren.
238
722755
1679
12:16
And we did.
239
724458
1347
Und wir verloren -- gewissermaßen.
12:18
SortArt of.
240
726389
1152
12:20
EndsEndet up splitTeilt decisionEntscheidung, 2 to 1.
241
728357
2587
Die Entscheidung ging 2:1 aus.
12:23
But the two judgesRichter who ruledbeherrschte againstgegen us,
242
731743
2496
Die zwei Richter, die gegen uns stimmten,
12:26
did so for completelyvollständig differentanders reasonsGründe dafür.
243
734263
2241
hatten ganz verschiedene Gründe.
12:29
The first one, JudgeRichter LourieLourie,
244
737275
1826
Der erste, Richter Lourie,
12:31
madegemacht up his ownbesitzen novelRoman,
biologicalbiologisch theoryTheorie --
245
739125
3015
erfand seine eigene neue
biologische Theorie --
12:34
totallytotal wrongfalsch.
246
742164
1168
völlig daneben.
12:35
(LaughterLachen)
247
743356
1011
(Lachen)
12:36
He decidedbeschlossen MyriadUnzählige had createderstellt
a newneu chemicalchemisch --
248
744391
2218
Laut ihm schuf Myriad
eine neue Chemikalie.
12:38
madegemacht absolutelyunbedingt no senseSinn.
249
746633
1865
Das ergibt absolut keinen Sinn.
12:40
MyriadUnzählige didn't even argueargumentieren this,
so it camekam out of the blueblau.
250
748522
2786
Myriad behauptete das nicht einmal,
es kam aus dem Nichts.
12:43
The other, JudgeRichter MooreMoore,
251
751632
1977
Die andere Richterin, Moore, sagte,
12:45
said she basicallyGrundsätzlich gilt agreedvereinbart with us
that isolatedisoliert DNADNA is a productProdukt of natureNatur.
252
753633
3878
sie stimme mit uns überein,
isolierte DNA sei ein Naturprodukt.
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeShake up the biotechBiotech industryIndustrie."
253
757987
3333
Aber sie wolle die Biotechnologiebranche
nicht erschüttern.
12:54
The thirddritte, JudgeRichter BrysonBryson,
254
762248
2572
Der dritte Richter, Bryson,
12:57
agreedvereinbart with us.
255
765233
1216
stimmte für uns.
12:59
So now we soughtgesucht reviewÜberprüfung
by the SupremeOberste CourtGericht.
256
767750
2531
Nun legten wir Revision
am Obersten Gerichtshof ein.
13:02
And when you petitionPetition the SupremeOberste CourtGericht,
257
770305
2703
Und wenn Sie den Obersten
Gerichtshof anrufen,
13:05
you have to presentGeschenk a questionFrage
that you want the CourtGericht to answerAntworten.
258
773032
3122
müssen Sie eine Frage stellen,
die das Gericht beantworten soll.
13:08
UsuallyIn der Regel these questionsFragen take the formbilden
of a super-longsuper-lange paragraphAbsatz,
259
776534
3727
Normalerweise haben diese Fragen
die Form superlanger Absätze.
13:12
like a wholeganze pageSeite long
with lots and lots of clausesKlauseln,
260
780285
3023
Etwa eine Seite lang
und mit einer Menge Nebensätze
13:15
"whereinworin this" and "thereforedeswegen that."
261
783332
2457
"wobei dies ..." und "... daher das".
13:18
We submittedeingereicht perhapsvielleicht
the shortestkürzeste questionFrage presentedvorgeführt ever.
262
786294
3907
Wir reichten die bisher
vielleicht kürzeste Frage ein.
13:23
FourVier wordsWörter:
263
791312
1213
Vier Wörter:
13:26
Are humanMensch genesGene patentablepatentierbar?
264
794220
2051
Sind menschliche Gene patentierbar?
13:28
Now when ChrisChris first askedaufgefordert me
what I thought of these wordsWörter,
265
796922
2824
Als Chris mich fragte,
was ich von diesen Wörtern hielt,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
sagte ich: "Ich weiß nicht.
13:33
I think you have to say,
'Is"Ist isolatedisoliert DNADNA patentablepatentierbar?'"
267
801168
3167
Ich denke, es sollte heißen:
'Ist isolierte DNA patentierbar?'"
13:36
"Nope.
268
804968
1169
"Nein.
13:38
I want the justicesRichter to have
the very samegleich reactionReaktion that I had
269
806487
4621
Ich will, dass die Richter
genauso reagieren wie ich,
13:43
when you broughtgebracht this issueProblem
to me sevenSieben yearsJahre agovor."
270
811132
3087
als du mir den Fall
vor 7 Jahren vortrugst."
13:46
Well, I certainlybestimmt couldn'tkonnte nicht
argueargumentieren with that.
271
814896
2157
Da konnte ich nichts dagegen sagen.
13:49
The SupremeOberste CourtGericht only hearshört
about one percentProzent
272
817981
2883
Das Höchstgericht hört sich nur
1 % der eingereichten Fälle an,
13:52
of the casesFälle that it receiveserhält,
273
820888
1666
13:54
and it agreedvereinbart to hearhören oursunsere.
274
822578
1591
und es hörte sich unseren an.
13:57
The day of the oralOral argumentStreit arriveskommt an,
and it was really, really excitingaufregend --
275
825772
4127
Der Tag der mündlichen Anhörung kam,
und es war wirklich sehr aufregend.
14:01
long lineLinie of people outsidedraußen,
276
829923
1435
Sehr viele Menschen warteten
draußen seit 2:30 Uhr früh,
14:03
people had been standingStehen in lineLinie
sinceschon seit 2:30 in the morningMorgen
277
831382
2764
um noch einen Platz
im Gerichtssaal zu bekommen.
14:06
to try to get into the courthouseGerichtsgebäude.
278
834170
1734
14:07
Two breastBrust cancerKrebs organizationsOrganisationen,
279
835928
1971
Zwei Brustkrebs-Organisationen,
14:09
BreastBrust CancerKrebs ActionAktion and FORCEKRAFT,
280
837923
1668
Breast Cancer Action und FORCE,
14:11
had organizedorganisiert a demonstrationDemonstration
on the courthouseGerichtsgebäude stepsSchritte.
281
839615
2701
organisierten eine Demo
auf den Stufen des Gerichts.
14:15
ChrisChris and I satsaß quietlyruhig in the hallwayFlur,
282
843232
2870
Chris und ich saßen still am Gang.
14:18
momentsMomente before he was to walkgehen in and argueargumentieren
283
846776
3014
In einigen Augenblicken
würde er eintreten,
14:21
the mostdie meisten importantwichtig caseFall of his careerKarriere.
284
849814
2316
um den wichtigsten Fall
seiner Karriere zu vertreten.
14:24
I was clearlydeutlich more nervousnervös than he was.
285
852765
2379
Ich war noch nervöser als er.
14:28
But any remainingverbleibend panicPanik subsidednachgelassen
as I walkedging into the courtroomGerichtssaal
286
856096
4760
Aber alle Panik verflog,
als ich den Gerichtssaal betrat
14:32
and lookedsah around
at a seaMeer of friendlyfreundlich facesGesichter:
287
860880
2813
und in ein Meer
freundlicher Gesichter blickte.
14:36
our individualPerson womenFrau clientsKunden
288
864059
1765
Es waren unsere Klägerinnen,
14:37
who had sharedgeteilt theirihr
deeplytief personalpersönlich storiesGeschichten,
289
865848
2441
die ihre persönlichen
Schicksale mit uns geteilt,
14:41
the geneticistsGenetiker who had takengenommen hugeenorm chunksStücke
of time out of theirihr busybeschäftigt careersKarrieren
290
869210
3626
die Genetiker, die große Mengen
an Arbeitszeit aufgewendet hatten,
14:44
to dedicatewidmen themselvessich to this fightKampf
291
872860
1825
um sich für diesen Kampf einzusetzen,
14:47
and representativesVertreter from a diversevielfältig arrayArray
292
875122
2579
und Vertreter einer Vielzahl
14:49
of medicalmedizinisch, patientgeduldig advocacyInteressenvertretung,
293
877725
1887
von Mediziner-, Patientenschutz-,
14:51
environmentalUmwelt and religiousreligiös organizationsOrganisationen,
294
879636
2076
Umwelt- und Glaubensorganisationen,
14:53
who had submittedeingereicht friendFreund of the courtGericht
briefsSlips in the caseFall.
295
881736
3532
die ihre Stellungnahmen
zu dem Fall einbrachten.
14:58
AlsoAuch in the roomZimmer were threedrei leadersFührer
of the HumanMenschlichen GenomeGenom ProjectProjekt,
296
886609
3025
Auch drei Vertreter des
Human-Genome-Projekts waren im Raum,
15:01
includingeinschließlich the co-discovererCo-Entdecker
of DNADNA himselfselbst,
297
889658
2672
einschließlich einer
der Entdecker der DNA selbst,
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submittedeingereicht a briefkurz to the courtGericht,
299
893668
2146
der in seiner Stellungnahme
für das Gericht
15:07
where he referredverwiesen
to geneGen patentingPatentierung as "lunacyWahnsinn."
300
895838
3511
Genpatente als "Irrsinn" bezeichnete.
15:11
(LaughterLachen)
301
899373
1848
(Lachen)
15:13
The diversityVielfalt of the communitiesGemeinschaften
representedvertreten in this roomZimmer
302
901245
3637
Die Vielfalt der Gruppen in diesem Raum
15:16
and the contributionsBeiträge eachjede einzelne had madegemacht
to make this day a realityWirklichkeit
303
904906
3441
und die Beiträge, die jede machte,
um diesen Tag wahr werden zu lassen,
15:20
spokeSpeiche volumesVolumen to what was at stakeAnteil.
304
908371
2297
sprach Bände über die Bedeutsamkeit.
15:23
The argumentStreit itselfselbst was rivetingNieten.
305
911386
2213
Der Disput selbst war fesselnd.
15:26
ChrisChris arguedargumentierte brilliantlybrillant.
306
914205
1663
Chris argumentierte brillant.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Für mich jedoch,
15:29
the mostdie meisten thrillingspannende aspectAspekt was watchingAufpassen
the SupremeOberste CourtGericht justicesRichter grappleGreifer
308
917161
3764
war es am aufregendsten mitanzusehen,
wie die Richter mit dem Begriff
"isolierte DNA" kämpften,
15:32
with isolatedisoliert DNADNA,
309
920949
1569
15:34
throughdurch a seriesSerie of colorfulbunt analogiesAnalogien
and feistyFeisty exchangesAustausch,
310
922542
3226
mit einer Reihe kreativer Vergleiche
und lebhafter Diskussionen,
15:37
very much the samegleich way
as our legallegal teamMannschaft had doneerledigt
311
925792
3340
auf eine ziemlich ähnliche Weise
wie unsere Rechtsabteilung
15:41
for the pastVergangenheit sevenSieben yearsJahre.
312
929156
1690
in den letzten 7 Jahren.
15:43
JusticeJustiz KaganKagan likenedverglich isolatingisolieren DNADNA
313
931666
2656
Richterin Kagan verglich
den Fall der isolierten DNA
15:46
to extractingExtrahieren von a medicinalmedizinische plantPflanze
from the AmazonAmazon.
314
934346
2776
mit der Entnahme einer Heilpflanze
aus dem Amazonasgebiet.
15:50
JusticeJustiz RobertsRoberts distinguishedausgezeichnet it
from carvingCarving a baseballBaseball batFledermaus from a treeBaum.
315
938516
4010
Richter Roberts unterschied
es vom Schnitzen
eines Baseballschlägers aus einem Baum.
15:55
And in one of my absolutelyunbedingt
favoriteFavorit momentsMomente,
316
943995
2482
In einem meiner schönsten Momente
15:58
JusticeJustiz SotomayorSotomayor proclaimedproklamiert isolatedisoliert DNADNA
to be "just natureNatur sittingSitzung there."
317
946501
5269
verkündete Richterin Sotomayor,
isolierte DNA sei einfach
"Natur vor unseren Augen".
16:03
(LaughterLachen)
318
951794
1100
(Lachen)
16:05
We feltFilz prettyziemlich confidentzuversichtlich
leavingVerlassen the courtroomGerichtssaal that day,
319
953318
2875
Beim Verlassen des Saals
waren wir sehr optimistisch,
16:08
but I could never have
anticipatederwartet the outcomeErgebnis:
320
956217
3006
aber wir hätten das Ergebnis
niemals vorausgeahnt:
16:12
nineneun to zeroNull.
321
960574
1507
9:0.
"Ein natürlich vorkommendes Stück DNA
ist ein Produkt der Natur
16:15
"A naturallynatürlich occurringauftreten DNADNA segmentSegment
is a productProdukt of natureNatur,
322
963025
3722
16:18
and not patent-eligiblePatent-berechtigte merelynur because
it has been isolatedisoliert.
323
966771
3047
und nicht patentierbar,
nur weil es isoliert wurde.
Des Weiteren hat Myriad nichts erfunden."
16:22
And furthermoreAußerdem,
324
970394
1347
16:23
MyriadUnzählige did not createerstellen anything."
325
971765
2545
Innerhalb von 24 Stunden
nach der Entscheidung
16:28
WithinInnerhalb 24 hoursStd. of the decisionEntscheidung,
326
976160
1996
16:30
fivefünf labsLabore had announcedangekündigt
327
978180
1392
kündigten 5 Labore an,
16:31
that they would beginStart to offerAngebot testingtesten
for the BRCABRCA genesGene.
328
979596
3014
mit dem Anbieten
von BRCA-Tests zu beginnen.
16:35
Some of them promisedversprochen to offerAngebot the testsTests
at a lowerniedriger pricePreis than Myriad'sDie unzähligen.
329
983149
3483
Einige versprachen sie zu einem
günstigeren Preis als Myriad.
16:39
Some promisedversprochen to providezu Verfügung stellen
a more comprehensiveumfassend testTest
330
987142
2920
Einige stellten einen besseren Test
in Aussicht als den,
16:42
than the one MyriadUnzählige was offeringAngebot.
331
990086
1683
den Myriad anbot.
16:44
But of courseKurs the decisionEntscheidung
goesgeht farweit beyonddarüber hinaus MyriadUnzählige.
332
992490
2838
Aber die Entscheidung
geht weit über Myriad hinaus.
16:47
It endsendet a 25-year-Jahr practicetrainieren
of allowingZulassen patentsPatente on humanMensch genesGene
333
995352
4396
Sie beendete die 25-jährige Praxis
der Patentierung menschlicher Gene
in den Vereinigten Staaten.
16:51
in the UnitedVereinigte StatesStaaten.
334
999772
1207
16:53
It clearsLöscht a significantsignifikant barrierBarriere
to biomedicalbiomedizinischen discoveryEntdeckung and innovationInnovation.
335
1001383
4693
Sie räumt ein Hindernis für medizinische
Entdeckungen und Innovationen beiseite.
16:58
And it helpshilft to ensuredafür sorgen that patientsPatienten
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
Und sie stellt sicher, dass Patienten
wie Abigail, Kathleen und Eileen,
17:03
have accessZugriff to the testsTests that they need.
337
1011409
2156
Zugang zu benötigen Tests haben.
17:06
A fewwenige weeksWochen after the courtGericht
issuedausgegeben its decisionEntscheidung,
338
1014991
3215
Einige Wochen nach Urteilsverkündung
17:10
I receivedempfangen a smallklein packagePaket in the mailPost.
339
1018230
2260
erhielt ich mit der Post
ein kleines Päckchen.
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganCook-Deegan,
340
1021246
1607
Es war von Bob Cook-Deegan,
17:14
a professorProfessor at DukeHerzog UniversityUniversität
341
1022877
2269
einem Professor an der Duke University,
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentging to visitBesuch
342
1025170
3224
und einer der ersten Menschen,
die Chris und ich besuchten,
17:20
when we startedhat angefangen to considerErwägen
whetherob to bringbringen this caseFall.
343
1028418
2699
als wir uns überlegten,
ob wir den Fall angehen sollten.
17:24
I openedgeöffnet it up to find
a smallklein stuffedausgestopft animalTier.
344
1032033
2809
Ich öffnete es und fand
ein kleines Stofftier.
[Ein fliegendes Schwein --
Symbol für etwas Unmögliches]
17:28
(LaughterLachen)
345
1036344
2959
(Lachen)
Wir nahmen mit dem Fall
ein großes Risiko auf uns.
17:33
We tookdauerte a biggroß riskRisiko in takingunter this caseFall.
346
1041568
2328
17:36
PartTeil of what gavegab us the courageMut
to take that riskRisiko
347
1044722
2510
Was uns den Mut gab,
17:39
was knowingzu wissen that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
war die Gewissheit, das Richtige zu tun.
17:42
The processverarbeiten tookdauerte nearlyfast eightacht yearsJahre
from the startAnfang to finishFertig,
349
1050079
3730
Es zog sich von Beginn
bis Ende fast 8 Jahre lang,
17:45
with manyviele twistsWendungen and turnswendet sich alongeine lange the way.
350
1053833
2221
mit vielen Wendungen.
17:48
A little luckGlück certainlybestimmt helpedhalf,
351
1056578
1691
Ein wenig Glück half sicher,
17:50
but it was the communitiesGemeinschaften
that we bridgedüberbrückt,
352
1058888
2812
aber es waren die Gemeinschaften,
die wir zusammenbrachten,
17:53
the alliancesAllianzen that we createderstellt,
353
1061724
2091
die Allianzen, die wir schmiedeten,
die das Unmögliche möglich machten.
17:55
that madegemacht pigsSchweine flyFliege.
354
1063839
1420
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Danke.
17:58
(ApplauseApplaus)
356
1066982
5514
(Applaus)
Reviewed by Johanna Pichler

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ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com