ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Таня Симончелли: Как я бросила вызов патентной индустрии — и выиграла

Filmed:
1,131,297 views

Можно ли патентовать человеческие гены? Тогда, в 2005 году, когда Таня Симончелли впервые задалась этим непростым вопросом, патентное право США говорило, что можно, — и это значило, что патентообладатель имел право остановить любого, кто хотел бы определить последовательность, тестировать или даже просто взглянуть на запатентованный ген. Взволнованные тем, что этот закон не только вредил пациентам, но и создавал барьеры биомедицинским инновациям, Симончелли и её коллеги по Американскому союзу защиты гражданских свобод (ACLU) бросили ему вызов. Послушайте этот захватывающий рассказ и узнайте, как они выиграли, несмотря на то, что на всех этапах вплоть до Верховного Суда все говорили им, что они проиграют.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonпосле полудня in the fallпадать of 2005.
0
1424
3158
Это случилось в конце одного
из осенних дней 2005 года.
00:17
I was workingза работой at the ACLUACLU
as the organization'sорганизации scienceнаука advisorконсультант.
1
5325
3599
Я работала в ACLU научным экспертом.
00:21
I really, really lovedлюбимый my jobработа,
2
9388
2607
Я очень, очень любила свою работу.
00:24
but I was havingимеющий one of those daysдней
3
12019
1636
Но это был один из тех дней,
00:25
where I was feelingчувство
just a little bitнемного discouragedобескураженный.
4
13679
2569
когда я чувствовала себя
немного удручённой.
00:29
So I wanderedбродила down the hallwayприхожая
to my colleagueколлега ChrisКрис Hansen'sГансена officeофис.
5
17265
4104
Я прогулялась по коридору к офису
моего коллеги Криса Хансена.
00:34
ChrisКрис had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsлет,
6
22367
3654
Крис работал в ACLU более 30 лет
00:38
so he had deepглубоко institutionalинституциональных
knowledgeзнание and insightsпонимание.
7
26045
3075
и обладал глубокими знаниями
и способностью видеть суть вещей.
00:41
I explainedобъяснил to ChrisКрис
that I was feelingчувство a little bitнемного stuckзастрял.
8
29640
2973
Я объяснила Крису, что чувствовала
себя как будто в тупике.
00:45
I had been investigatingрасследование
a numberномер of issuesвопросы
9
33512
2182
Я в то время расследовала много разных дел
00:47
at the intersectionпересечение of scienceнаука
and civilгражданского libertiesсвободы -- superсупер interestingинтересно.
10
35718
5301
на пересечении науки и гражданских
свобод — это очень интересно.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageзаниматься
these issuesвопросы in a much biggerбольше way,
11
41043
3910
Но я хотела, чтобы в ACLU
заинтересовались ими по-настоящему,
00:56
in a way that could really
make a differenceразница.
12
44977
2245
чтобы достичь реальных результатов.
01:01
So ChrisКрис cutпорез right
to the chaseгнаться, and he saysговорит,
13
49603
2100
Так вот, Крис сразу
перешёл к делу и спросил:
01:03
"Well, of all the issuesвопросы you've been
looking at, what are the topВверх five5?"
14
51727
3460
«Из всех дел, над которыми ты работаешь,
каковы пять самых важных?»
01:07
"Well, there's geneticгенетический discriminationдискриминация,
15
55524
2656
«Ну, например, генетическая дискриминация,
01:10
and reproductiveрепродуктивный technologiesтехнологии,
16
58204
2425
и репродуктивные технологии,
и биобанкинг, и...
01:12
and biobankingBiobanking, and ...
17
60653
2141
01:14
oh, there's this really coolкруто issueвопрос,
18
62818
1842
О, одно дело особенно интересно —
функциональная МРТ
и её использование в детекции лжи и...
01:16
functionalфункциональная MRIМРТ and usingс помощью it
for lieложь detectionобнаружение, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of courseкурс, there's geneген patentsпатенты."
20
67357
2121
...ах да, и конечно же, генные патенты».
01:21
"GeneГен patentsпатенты?"
21
69502
1629
«Генные патенты?!»
«Ну да, знаешь —
патенты на человеческие гены».
01:23
"Yes, you know, patentsпатенты on humanчеловек genesгены."
22
71967
2082
01:26
"No!
23
74073
1506
«Нет!
То есть ты хочешь сказать,
что правительство США
01:27
You're tellingговоря me that the US governmentправительство
24
75603
2461
01:30
has been issuingэмиссионный patentsпатенты
on partчасть of the humanчеловек bodyтело?
25
78088
2924
выдаёт патенты на части
человеческого тела?
Ерунда какая-то».
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Я вернулась к себе в офис
и отправила Крису три статьи.
01:35
I wentотправился back to my officeофис
and sentпослал ChrisКрис threeтри articlesстатьи.
27
83861
3459
И через 20 минут
он ворвался ко мне в офис.
01:39
And 20 minutesминут laterпозже,
he cameпришел burstingразрывной in my officeофис.
28
87954
3327
«Боже мой! Ты права!
Кого мы можем засудить?»
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sueСью?"
29
91305
3616
(Смех)
01:47
(LaughterСмех)
30
95330
1509
Нет, Крис действительно
блестящий адвокат,
01:49
Now ChrisКрис is a really brilliantблестящий lawyerадвокат,
31
97713
2374
но он почти ничего не знал
о патентном праве
01:52
but he knewзнал almostпочти nothing
about patentпатент lawзакон
32
100111
2909
и уж точно ничего — о генетике.
01:55
and certainlyбезусловно nothing about geneticsгенетика.
33
103044
2436
Я кое-что знала о генетике,
но я даже не была юристом,
01:57
I knewзнал something about geneticsгенетика,
but I wasn'tне было even a lawyerадвокат,
34
105504
2878
не говоря уже о патентном праве.
02:00
let aloneв одиночестве a patentпатент lawyerадвокат.
35
108406
1661
Очевидно, нам предстояло многое
узнать, прежде чем подавать иск.
02:02
So clearlyявно we had a lot to learnучить
before we could fileфайл a lawsuitсудебный процесс.
36
110091
3466
Сперва мы должны были понять,
на что именно выдавался патент,
02:06
First, we neededнеобходимый to understandПонимаю
exactlyв точку what was patentedзапатентованный
37
114036
2858
02:08
when someoneкто то patentedзапатентованный a geneген.
38
116918
1681
когда кто-то патентовал ген.
Генные патенты обычно содержат
десятки заявлений,
02:11
GeneГен patentsпатенты typicallyтипично containсодержать
dozensмножество of claimsтребования,
39
119679
3822
но самое спорное из них —
так называемая «изолированная ДНК» —
02:15
but the mostбольшинство controversialспорный of these
are to so-calledтак называемые "isolatedизолированный DNAДНК" --
40
123525
4777
то есть кусочек ДНК,
исключённый из клетки.
02:20
namelyа именно, a pieceкусок of DNAДНК
that has been removedудален from a cellклетка.
41
128699
4441
Сторонники генных патентов говорят:
02:26
GeneГен patentпатент proponentsсторонники say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentпатент
the geneген in your bodyтело,
43
135396
3174
«Видите? Мы не патентовали
ген в вашем теле,
мы запатентовали изолированный ген».
02:30
we patentedзапатентованный an isolatedизолированный geneген."
44
138594
1935
02:33
And that's trueправда,
45
141148
1201
И это правда,
но проблема в том, что любое использование
гена требует, чтобы он был изолирован.
02:34
but the problemпроблема is that any use
of the geneген requiresтребует that it be isolatedизолированный.
46
142373
6733
02:42
And the patentsпатенты weren'tне было just
to a particularконкретный geneген that they isolatedизолированный,
47
150510
4405
А патенты были выданы не только на
определённый ген, который был изолирован,
но и на любую возможную
версию этого гена.
02:46
but on everyкаждый possibleвозможное
versionверсия of that geneген.
48
154939
2887
И что же это значит?
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Это значит, что вы не можете
сдать ваш ген врачу
02:51
That meansозначает that you can't give
your geneген to your doctorврач
50
159981
3062
02:55
and askпросить him or her to look at it,
51
163067
2296
и попросить изучить этот ген,
скажем, на предмет возможных мутаций,
02:57
say, to see if it has any mutationsмутации,
52
165387
2100
без разрешения патентообладателя.
02:59
withoutбез permissionразрешение of the patentпатент holderдержатель.
53
167511
2076
Это также значит, что патентообладатель
имеет право остановить любого,
03:02
It alsoтакже meansозначает that the patentпатент holderдержатель
has the right to stop anyoneкто угодно
54
170363
4193
кто захочет использовать этот ген
в исследованиях или клинических тестах.
03:06
from usingс помощью that geneген
in researchисследование or clinicalклиническая testingтестирование.
55
174580
3482
03:10
Allowingпозволяющий patentпатент holdersдержатели,
56
178871
1698
Разрешение держателям патентов,
зачастую частным компаниям,
03:12
oftenдовольно часто privateчастный companiesкомпании,
57
180593
1284
03:13
to lockзамок up stretchesрастягивает of the humanчеловек genomeгеном
was harmingвредный patientsпациентов.
58
181901
4486
блокировать доступ к участкам
генома человека вредило пациентам.
Возьмём, к примеру, Абигаль,
03:18
ConsiderРассматривать Abigailкамеристка,
59
186958
1152
10-летнюю девочку с синдромом
Романо-Уорда,
03:20
a 10-year-old-лет with long QTQT syndromeсиндром,
60
188134
2393
серьёзной патологией сердца,
которая, если её не лечить,
03:22
a seriousсерьезный heartсердце conditionсостояние that,
if left untreatedнеобработанный,
61
190551
3424
может закончиться внезапной смертью.
03:25
can resultрезультат in suddenвнезапно deathсмерть.
62
193999
1778
Компания, получившая патент на два гена,
связанных с этим синдромом,
03:28
The companyКомпания that obtainedполученный a patentпатент on two
genesгены associatedсвязанный with this conditionсостояние
63
196911
3922
03:32
developedразвитая a testконтрольная работа to diagnoseдиагностики the syndromeсиндром.
64
200857
2482
разработала тест для его диагностики.
Но затем они обанкротились
и так и не выпустили его на рынок.
03:35
But then they wentотправился bankruptбанкрот
and they never offeredпредложенный it.
65
203363
2824
После чего другая лаборатория
попыталась предложить этот тест,
03:39
So anotherдругой labлаборатория triedпытался to offerпредлагает the testконтрольная работа,
66
207060
1928
03:41
but the companyКомпания that heldРучной the patentsпатенты
threatenedпод угрозой to sueСью the labлаборатория
67
209012
2988
но компания, которая владела патентами,
пригрозила подать в суд
03:44
for patentпатент infringementнарушение.
68
212024
1182
за нарушение патентного права.
03:45
So as a resultрезультат,
69
213230
1159
И в результате
03:46
for 2 yearsлет, no testконтрольная работа was availableдоступный.
70
214413
2862
в течение 2 лет тест
так и не был доступен.
03:50
DuringВ течение that time,
71
218291
1150
За это время
Абигаль умерла от недиагностированного
синдрома Романо-Уорда.
03:51
Abigailкамеристка diedумер of undiagnosedневыявленный long QTQT.
72
219465
3250
03:55
GeneГен patentsпатенты clearlyявно were a problemпроблема
and were harmingвредный patientsпациентов.
73
223776
3237
Генные патенты явно были проблемой
и вредили пациентам.
Но могли ли мы как-то оспорить их?
03:59
But was there a way
we could challengeвызов them?
74
227467
2406
Оказалось, что Верховный Суд,
04:02
TurnsПовороты out that the Supremeвысший Courtкорт
75
230266
1732
04:04
has madeсделал clearЧисто
throughчерез a long lineлиния of casesслучаи,
76
232022
3114
ознакомившись с массой исков,
ясно определил,
04:07
that certainопределенный things
are not patentпатент eligibleправо.
77
235160
2786
что определённые вещи
не могут быть запатентованы.
04:10
You can't patentпатент productsпродукты of natureприрода --
78
238925
2374
Невозможно патентовать
продукты природы —
04:14
the airвоздух, the waterводы, mineralsполезные ископаемые,
elementsэлементы of the periodicпериодический tableТаблица.
79
242148
4209
воздух, воду, минералы,
элементы таблицы Менделеева.
И невозможно патентовать
законы природы —
04:19
And you can't patentпатент lawsзаконы of natureприрода --
80
247170
2112
закон всемирного
тяготения, E = mc2.
04:22
the lawзакон of gravityсила тяжести, E = mcтс2.
81
250193
2279
Эти вещи слишком фундаментальны
и должны оставаться доступными для всех,
04:24
These things are just too fundamentalфундаментальный
and mustдолжен remainоставаться freeсвободно to all
82
252909
4806
04:29
and reservedзарезервированный exclusivelyисключительно to noneникто.
83
257739
1823
а не сохраняться эксклюзивно
для кого бы то ни было.
Мы подумали, что ДНК,
04:32
It seemedказалось to us that DNAДНК,
84
260348
2147
04:34
the mostбольшинство fundamentalфундаментальный structureсостав of life,
85
262519
2516
самая фундаментальная структура жизни,
которая кодирует производство
всех наших белков,
04:37
that codesкоды for the productionпроизводство
of all of our proteinsбелки,
86
265059
2656
есть как продукт природы,
так и закон природы.
04:39
is bothи то и другое a productпродукт of natureприрода
and a lawзакон of natureприрода,
87
267739
3226
04:42
regardlessнесмотря на of whetherбудь то it's in our bodiesтела
88
270989
2702
Неважно, находится ли она в нашем теле
или на дне тестовой пробирки.
04:45
or sittingсидящий in the bottomдно of a testконтрольная работа tubeтрубка.
89
273715
2038
04:48
As we delvedуглубился into this issueвопрос,
90
276523
1455
И мы начали копаться в этом,
04:50
we traveledпутешествовал all over the countryстрана
to speakговорить with manyмногие differentдругой expertsэксперты --
91
278002
3908
мы объездили всю страну, чтобы
побеседовать со множеством экспертов —
учёными, опытными медиками, юристами,
в том числе по патентному праву.
04:54
scientistsученые, medicalмедицинская professionalsпрофессионалов,
lawyersадвокаты, patentпатент lawyersадвокаты.
92
282588
3713
Большинство из них согласились,
что мы были правы и в концепции,
04:58
MostНаиболее of them agreedсогласовано that we were right
as a matterдело of policyполитика,
93
286753
3910
и, как минимум в теории, по закону.
05:02
and, at leastнаименее in theoryтеория,
as a matterдело of lawзакон.
94
290687
2785
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Все они полагали,
что наши шансы оспорить генные патенты
05:07
our chancesшансы of winningвыигрыш
a gene-patentГен-патент challengeвызов
96
295492
2570
были практически нулевыми.
05:10
were about zeroнуль.
97
298086
1867
Почему так?
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Патентное бюро выдавало эти патенты
05:15
Well, the patentпатент officeофис
had been issuingэмиссионный these patentsпатенты
99
303015
3087
на протяжении более чем 20 лет.
05:18
for more than 20 yearsлет.
100
306126
1701
Были выданы буквально тысячи
патентов на человеческие гены.
05:20
There were literallyбуквально thousandsтысячи
of patentsпатенты on humanчеловек genesгены.
101
308686
2880
Патентное право не меняло
своих положений уже давно.
05:24
The patentпатент barбар was deeplyглубоко
entrenchedукоренившийся in the statusположение дел quoкво,
102
312843
2941
Отрасль биотехнологий выросла
на старой, укоренившейся практике.
05:28
the biotechбиотехнологической industryпромышленность had grownвзрослый up
around this practiceпрактика,
103
316581
3623
Законопроекты по запрету патентов на гены
вносились на рассмотрение
05:32
and legislationзаконодательство to banзапрет geneген patentsпатенты
had been introducedвведены
104
320228
3119
05:35
yearгод after yearгод in Congressконгресс,
105
323371
1398
в Конгресс год за годом,
05:36
and had goneпрошло absolutelyабсолютно nowhereнигде.
106
324793
1791
и дальше этого дело не шло.
Можно сделать вывод:
05:39
So the bottomдно lineлиния:
107
327401
1214
суды, похоже, не горели желанием
отменять эти патенты.
05:41
courtsсуды just weren'tне было going to be willingготовы
to overturnопрокинуть these patentsпатенты.
108
329027
3175
Но мы с Крисом не из тех, кого можно
легко испугать подобным вызовом,
05:44
Now, neitherни ChrisКрис norни I were the typeтип
to shyзастенчивый away from a challengeвызов,
109
332916
4595
и слова «быть правым совсем недостаточно»
05:49
and hearingслух, "Beingбытие right
just isn't enoughдостаточно,"
110
337535
3144
ещё сильнее толкали нас на эту битву.
05:52
seemedказалось all the more reasonпричина
to take on this fightборьба.
111
340703
2530
Итак, мы решили составить иск.
05:56
So we setзадавать out to buildстроить our caseдело.
112
344311
1935
Вообще, тенденция патентных исков такова:
компания А подаёт в суд на компанию Б
05:59
Now, patentпатент casesслучаи tendиметь тенденцию to be:
CompanyКомпания A suesSues CompanyКомпания B
113
347494
3490
06:03
over some really narrowузкий,
obscureбезвестный technicalтехнический issueвопрос.
114
351008
3183
из-за какой-то мизерной, непонятной
технической детали.
06:06
We weren'tне было really interestedзаинтересованный
in that kindсвоего рода of caseдело,
115
354822
2365
Нам подобные иски были не интересны.
Наш иск был гораздо шире, объёмнее.
06:09
and we thought this caseдело
was much biggerбольше than that.
116
357211
2389
Это касалось научной свободы,
медицинского прогресса,
06:11
This was about scientificнаучный freedomсвобода,
medicalмедицинская progressпрогресс,
117
359624
2488
прав пациентов.
06:14
the rightsправа of patientsпациентов.
118
362136
1459
И мы решили, что мы создадим иск,
06:15
So we decidedприняли решение we were going
to developразвивать a caseдело
119
363619
3103
06:18
that was not like
your typicalтипичный patentпатент caseдело --
120
366746
2518
непохожий на типичные патентные иски, —
это будет, скорее,
иск о гражданских правах.
06:21
more like a civilгражданского rightsправа caseдело.
121
369645
1882
Мы решили начать с того, чтобы найти
такого держателя генных патентов,
06:24
We setзадавать out to identifyидентифицировать
a gene-patentГен-патент holderдержатель
122
372756
2842
06:27
that was vigorouslyэнергично enforcingобеспечение соблюдения its patentsпатенты
123
375622
2785
который бы активно требовал
соблюдения своих патентных прав,
06:30
and then to organizeорганизовать a broadширокий coalitionкоалиция
of plaintiffsистцы and expertsэксперты
124
378431
3294
и затем организовать обширную
коалицию истцов и экспертов,
06:33
that could tell the courtсуд
125
381749
1890
которые могли бы рассказать в суде
06:35
about all the waysпути that these patentsпатенты
were harmingвредный patientsпациентов and innovationинновация.
126
383663
4389
обо всех способах, какими патенты вредили
как пациентам, так и научному прогрессу.
06:41
We foundнайденный the primeпростое число candidateкандидат
to sueСью in Myriadмириады Geneticsгенетика,
127
389404
3122
Первым кандидатом для нашего иска
стала Myriad Genetics,
компания, которая базировалась
в Солт-Лейк-Сити, штат Юта.
06:44
a companyКомпания that's basedисходя из
in SaltПоваренная соль LakeОзеро Cityгород, UtahЮта.
128
392550
2855
06:48
Myriadмириады heldРучной patentsпатенты on two genesгены,
129
396718
2250
Myriad владела патентами на два гена,
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesгены.
130
398992
3321
BRCA1 и BRCA2.
06:55
Womenженщины with certainопределенный mutationsмутации
alongвдоль these genesгены
131
403150
2734
Женщины с определёнными
мутациями данных генов
входили в группу значительно
повышенного риска
06:57
are consideredсчитается to be
at a significantlyсущественно increasedвырос riskриск
132
405908
2626
развития рака груди и яичников.
07:00
of developingразвивающийся breastгрудь and ovarianяичниковый cancerрак.
133
408558
1945
Myriad использовала свои патенты,
чтобы удерживать
07:03
Myriadмириады had used its patentsпатенты to maintainподдерживать
134
411834
1880
07:05
a completeполный monopolyмонополия on BRCABRCA testingтестирование
in the Unitedобъединенный Statesсостояния.
135
413738
4209
полную монополию на проведение
тестов по генам BRCA в США.
07:10
It had forcedпринудительный multipleмножественный labsлаборатории
that were offeringпредложение BRCABRCA testingтестирование to stop.
136
418544
4188
Это заставило многие другие лаборатории,
проводившие тесты на BRCA, прекратить их.
07:14
It chargedзаряженный a lot of moneyДеньги for its testконтрольная работа --
137
422756
2159
Компания установила огромную
цену на свои тесты —
07:16
over 3,000 dollarsдолларов.
138
424939
1683
свыше 3 000 долларов.
Она перестала делиться данными
клинических испытаний
07:19
It had stoppedостановился sharingразделение its clinicalклиническая dataданные
139
427089
2335
07:21
with the internationalМеждународный
scientificнаучный communityсообщество.
140
429448
2287
с мировым научным сообществом.
И, возможно, хуже всего было то,
07:24
And perhapsвозможно worstнаихудший of all,
141
432522
1903
что на протяжении нескольких лет
07:26
for a periodпериод of severalнесколько yearsлет,
142
434449
2436
Myriad отказывалась обновить свой тест,
включив дополнительные мутации,
07:28
Myriadмириады refusedотказалась to updateОбновить its testконтрольная работа
to includeвключают additionalдополнительный mutationsмутации
143
436909
3713
07:32
that had been identifiedидентифицированный
by a teamкоманда of researchersисследователи in FranceФранция.
144
440646
3621
которые были обнаружены группой
исследователей во Франции.
07:36
It has been estimatedпо оценкам
that duringв течение that periodпериод,
145
444974
2508
По различным оценкам,
в течение этого периода,
07:39
for severalнесколько yearsлет,
146
447506
1373
на протяжении нескольких лет,
07:40
as manyмногие as 12 percentпроцент of womenженщины
undergoingпретерпевает testingтестирование
147
448903
3752
целых 12% женщин, прошедших тестирование,
получили неправильные результаты —
07:44
receivedполучено the wrongнеправильно answerответ --
148
452679
2402
07:48
a negativeотрицательный testконтрольная работа resultрезультат
that should have been positiveположительный.
149
456377
3769
отрицательный результат теста,
который должен был быть положительным.
07:53
This is KathleenКэтлин MaxianMaxian.
150
461485
1741
Это Кэтлин Максиан.
У сестры Кэтлин, Айлин, обнаружили
рак груди в возрасте 40 лет,
07:56
Kathleen'sКэтлин sisterсестра EileenEileen
developedразвитая breastгрудь cancerрак at ageвозраст 40
151
464172
3257
и она была протестирована Myriad.
07:59
and she was testedпроверенный by Myriadмириады.
152
467453
1840
08:02
The testконтрольная работа was negativeотрицательный.
153
470032
1726
Результат был отрицательным.
Семья вздохнула с облегчением.
08:03
The familyсемья was relievedоблегчение.
154
471782
1526
08:05
That meantимел ввиду that Eileen'sЭйлин cancerрак
mostбольшинство likelyвероятно didn't runбег in the familyсемья,
155
473332
3788
Это означало, что рак Айлин, скорее всего,
не был наследственным
и что другим членам её семьи
не нужно было проходить тесты.
08:09
and that other membersчлены of her familyсемья
didn't need to be testedпроверенный.
156
477144
3015
08:12
But two yearsлет laterпозже,
157
480843
1230
Но два года спустя
08:14
KathleenКэтлин was diagnosedдиагностированы
with advanced-stageпередовая стадия ovarianяичниковый cancerрак.
158
482097
4060
У Кэтлин диагностировали рак яичников
на поздней стадии.
08:18
It turnedоказалось out that Kathleen'sКэтлин sisterсестра
was amongсреди the 12 percentпроцент
159
486927
3872
Выяснилось, что сестра Кэтлин
была среди тех 12% пациентов,
08:22
who receivedполучено a false-negativeложноотрицательный testконтрольная работа resultрезультат.
160
490823
2869
которые получили ложно-отрицательные
результаты теста.
08:26
Had EileenEileen receivedполучено the properправильный resultрезультат,
161
494347
3089
Если бы Айлин получила
правильные результаты,
Кэтлин бы прошла тест,
08:29
KathleenКэтлин would have then been testedпроверенный,
162
497460
2373
08:31
and her ovarianяичниковый cancerрак
could have been preventedпредотвращено.
163
499857
2913
и её рак яичников можно
было бы предотвратить.
Итак, мы остановили свой
выбор на Myriad,
08:36
Onceоднажды we settledрешен on Myriadмириады,
164
504818
1264
08:38
we then had to formформа a coalitionкоалиция
of plaintiffsистцы and expertsэксперты
165
506106
3885
и теперь нам нужно было собрать
коалицию из истцов и экспертов,
08:42
that could illuminateосвещать these problemsпроблемы.
166
510015
2088
которые могли бы осветить эти проблемы.
В конце концов мы нашли 20
крайне заинтересованных истцов:
08:44
We endedзакончился up with 20
highlyвысоко committedпривержен plaintiffsистцы:
167
512127
2572
консультантов по генетическим вопросам,
08:47
geneticгенетический counselorsконсультанты,
168
515325
1538
08:48
geneticistsгенетики who had receivedполучено
ceaseпрекращение and desistвоздерживаться lettersбуквы,
169
516887
3359
генетиков, получавших письма с требованием
прекратить исследования как незаконные,
08:52
advocacyпропаганда organizationsорганизации,
170
520905
1849
общественные организации,
четыре крупные научные организации,
которые сообща представляли
08:55
four4 majorглавный scientificнаучный organizationsорганизации
that collectivelyколлективно representedпредставленный
171
523532
3065
более чем 150 000 учёных
и медицинских работников,
08:58
more than 150,000 scientistsученые
and medicalмедицинская professionalsпрофессионалов,
172
526621
3530
а также женщин, которые либо не могли
позволить себе купить тест Myriad,
09:02
and individualиндивидуальный womenженщины who eitherили
couldn'tне может affordпозволить себе Myriad'sMyriad-х testконтрольная работа,
173
530755
3297
либо хотели получить альтернативное
мнение, но не могли
09:06
or who wanted to obtainполучать
a secondвторой opinionмнение but could not,
174
534076
3004
09:09
as a resultрезультат of the patentsпатенты.
175
537104
1744
из-за действия патента.
09:12
One of the majorглавный challengesпроблемы
we had in preparingподготовка the caseдело
176
540315
3440
Одним из главных вопросов
в подготовке дела
09:15
was figuringвычисляя out how bestЛучший
to communicateобщаться the scienceнаука.
177
543779
2866
стало то, как лучше всего
изложить научные детали.
09:19
So in orderзаказ to argueспорить that what Myriadмириады did
was not an inventionизобретение,
178
547079
3831
Так, для того, чтобы заявить,
что Myriad не сделала открытие
09:22
and that isolatedизолированный BRCABRCA genesгены
were productsпродукты of natureприрода,
179
550934
3277
и что изолированные гены BRCA
являлись продуктами природы,
мы должны были объяснить пару
базовых понятий, например:
09:27
we had to explainобъяснять a coupleпара
of basicосновной conceptsконцепции, like:
180
555124
2713
что такое ген, что такое ДНК?
09:29
What's a geneген? What's DNAДНК?
181
557861
2144
Как можно изолировать ДНК,
и почему это не открытие?
09:32
How is DNAДНК isolatedизолированный,
and why isn't that an inventionизобретение?
182
560029
3716
Мы часами просиживали с нашими
истцами и экспертами,
09:37
We spentпотраченный hoursчасов and hoursчасов
with our plaintiffsистцы and expertsэксперты,
183
565168
3862
пытаясь объяснить эти понятия
должным образом, —
09:41
tryingпытаясь to come up with waysпути
of explainingобъясняя these conceptsконцепции
184
569054
2936
09:44
simplyпросто yetвсе же accuratelyточно.
185
572014
1543
просто, но точно.
В итоге нам очень помогли метафоры,
09:46
And we endedзакончился up relyingопираясь heavilyсильно
on the use of metaphorsметафор,
186
574306
3332
например золото.
09:49
like goldзолото.
187
577662
1156
То есть изолировать ДНК —
09:51
So isolatingизолирующий DNAДНК --
188
579789
2284
09:54
it's like extractingэкстрагирование goldзолото from a mountainгора
189
582097
2500
это как извлечь золото из скалы
или достать его со дна реки.
09:57
or takingпринятие it out of a streamпоток bedпостель.
190
585105
2016
Вы можете запатентовать
процесс добычи золота,
09:59
You mightмог бы be ableв состоянии to patentпатент
the processобработать for miningдобыча the goldзолото,
191
587145
3674
10:02
but you can't patentпатент the goldзолото itselfсам.
192
590843
2081
но вы не можете запатентовать само золото.
10:05
It might'veможет уже takenвзятый a lot
of hardжесткий work and effortусилие
193
593929
2743
Это может отнять массу сил —
достать золото из скалы,
10:08
to digкопать the goldзолото out of the mountainгора;
194
596696
1860
но его всё равно не запатентовать,
это всё равно золото.
10:11
you still can't patentпатент it,
it's still goldзолото.
195
599127
2281
И после извлечения золото,
10:13
And the goldзолото, onceодин раз it's extractedизвлеченный,
196
601432
1756
безусловно, можно использовать
для чего угодно,
10:15
can clearlyявно be used
for all sortsвиды of things
197
603212
2088
в отличие от золота, скрытого в скале.
10:17
that it couldn'tне может be used
for when it was in the mountainгора;
198
605324
2736
Можно создать, например,
ювелирные изделия.
10:20
you can make jewelryЮвелирные изделия
out of it for exampleпример --
199
608084
2182
Но само золото по-прежнему нельзя
патентовать, это по-прежнему золото.
10:22
still can't patentпатент the goldзолото,
it's still goldзолото.
200
610290
2165
Итак, на дворе 2009 год,
и мы готовы дать ход нашему делу.
10:25
So now it's 2009,
and we're readyготов to fileфайл our caseдело.
201
613364
3854
Мы подали иск в федеральный суд
Южного района Нью-Йорка,
10:30
We filedподанной in federalфедеральный courtсуд
in the Southernюжный Districtрайон of Newновый YorkЙорк,
202
618286
3495
и дело в случайном порядке назначили
судье Роберту Свиту.
10:34
and the caseдело was randomlyслучайно assignedназначенный
to Judgeсудья RobertРоберт SweetМилая.
203
622355
3366
В марте 2010 года судья Свит
озвучил своё решение —
10:38
In MarchМарт 2010, Judgeсудья SweetМилая
issuedвыпущен his opinionмнение --
204
626599
3200
10:42
152 pagesстраницы --
205
630569
1858
152 страницы —
и полная победа нашей стороны.
10:44
and a completeполный victoryпобеда for our sideбоковая сторона.
206
632834
2252
Читая решение,
10:47
In readingчтение the opinionмнение,
207
635964
1431
мы были поражены, насколько красноречиво
он описывал научные факты.
10:49
we could not get over how eloquentlyкрасноречиво
he describedописано the scienceнаука in the caseдело.
208
637419
4715
10:54
I mean, our briefкраткое --
it was prettyСимпатичная good,
209
642504
2771
Конечно, наш доклад был
очень даже сильным,
но не настолько.
10:57
but not this good.
210
645299
1567
Как он приобрёл такие
глубокие знания в этой области
10:59
How did he developразвивать suchтакие a deepглубоко
understandingпонимание of this issueвопрос
211
647778
3377
за столь короткое время?
11:03
in suchтакие a shortкороткая time?
212
651179
1160
11:04
We just could not comprehendпостигать
how this had happenedполучилось.
213
652363
3608
Мы не могли понять, как это произошло.
11:07
So it turnedоказалось out,
214
655995
1264
В итоге выяснилось,
что помощник судьи Свита,
работавший у него в то время,
11:09
Judgeсудья Sweet'sСладости clerkклерк
workingза работой for him at the time,
215
657283
3310
11:12
was not just a lawyerадвокат --
216
660617
1480
был не просто юристом —
11:14
he was a scientistученый.
217
662121
1714
он был учёным.
Он был не просто учёным —
11:15
He was not just a scientistученый --
218
663859
1598
11:17
he had a PhDкандидат наук in molecularмолекулярная biologyбиология.
219
665481
3146
он был доктором наук
в молекулярной биологии!
11:20
(LaughterСмех)
220
668651
1751
(Смех)
11:22
What an incredibleнеимоверный strokeИнсульт of luckвезение!
221
670426
2575
Какая невероятная удача!
11:26
Myriadмириады then appealedобратился
222
674058
1300
Myriad подали апелляцию
11:27
to the US Courtкорт of Appealsапелляции
for the Federalфедеральный Circuitсхема.
223
675382
2495
в Апелляционный суд США
по Федеральному Округу.
И вот тут начались интересные вещи.
11:30
And here things got really interestingинтересно.
224
678496
2016
Сперва в решающий момент
11:33
First, in a pivotalосновной momentмомент of this caseдело,
225
681465
3060
11:37
the US governmentправительство switchedпереключился sidesстороны.
226
685187
2631
правительство США вдруг
поменяло своё мнение.
Так, правительство представило
в районный суд документ в защиту Myriad.
11:40
So in the districtрайон courtсуд the governmentправительство
submittedОтправлено a briefкраткое on Myriad'sMyriad-х sideбоковая сторона.
227
688739
3749
11:44
But now in directнепосредственный oppositionоппозиция
to its ownсвоя patentпатент officeофис,
228
692512
5128
Но теперь, в отличие
от собственного патентного бюро,
правительство США подаёт записку
по делу, в которой указано,
11:49
the US governmentправительство filesфайлы a briefкраткое
that statesсостояния that is has
229
697664
2708
что оно пересмотрело данный иск
в свете решения районного суда
11:52
reconsideredпересмотрела this issueвопрос
in lightлегкий of the districtрайон court'sсуд opinionмнение,
230
700396
3688
и заключило, что изолированные ДНК
не подлежат патентованию.
11:56
and has concludedпришли к выводу, that isolatedизолированный DNAДНК
is not patentпатент eligibleправо.
231
704108
3186
11:59
This was a really bigбольшой dealпо рукам,
232
707818
1811
Вот это была новость,
12:01
totallyполностью unexpectedнеожиданный.
233
709653
1562
совершенно неожиданная.
Апелляционный суд федерального округа
12:04
The Courtкорт of Appealsапелляции
for the Federalфедеральный Circuitсхема
234
712773
2080
рассматривает все патентные иски
12:06
hearsслышит all patentпатент casesслучаи,
235
714877
1683
и обладает репутацией большого
защитника патентов.
12:08
and it has a reputationрепутации for beingявляющийся
very, very pro-patentпро патент.
236
716584
3158
Так что даже при этом невероятном
развитии событий
12:12
So even with this remarkableзамечательный developmentразвитие,
237
720305
2426
мы всё равно должны были проиграть.
12:14
we expectedожидаемый to loseпотерять.
238
722755
1679
12:16
And we did.
239
724458
1347
И мы проиграли.
Практически.
12:18
SortСортировать of.
240
726389
1152
12:20
Endsконцы up splitТрещина decisionрешение, 2 to 1.
241
728357
2587
В итоге мнения разделились: 2 к 1.
12:23
But the two judgesсудьи who ruledправил againstпротив us,
242
731743
2496
Но двое судей, которые
проголосовали против нас,
12:26
did so for completelyполностью differentдругой reasonsпричины.
243
734263
2241
сделали это по совершенно
различным причинам.
12:29
The first one, Judgeсудья LourieЛурье,
244
737275
1826
Первый, судья Лоури,
придумал свою собственную идею,
биологическую теорию —
12:31
madeсделал up his ownсвоя novelроман,
biologicalбиологический theoryтеория --
245
739125
3015
совершенно неверную.
12:34
totallyполностью wrongнеправильно.
246
742164
1168
(Смех)
12:35
(LaughterСмех)
247
743356
1011
12:36
He decidedприняли решение Myriadмириады had createdсозданный
a newновый chemicalхимическая --
248
744391
2218
Он решил, что Myriad
создала новый химикат.
12:38
madeсделал absolutelyабсолютно no senseсмысл.
249
746633
1865
Это абсолютно не имело смысла.
Myriad даже не заявляла этого, так что
это стало полной неожиданностью.
12:40
Myriadмириады didn't even argueспорить this,
so it cameпришел out of the blueсиний.
250
748522
2786
Вторая, судья Мур,
12:43
The other, Judgeсудья MooreМур,
251
751632
1977
сказала, что в принципе согласна,
что изолированная ДНК — продукт природы.
12:45
said she basicallyв основном agreedсогласовано with us
that isolatedизолированный DNAДНК is a productпродукт of natureприрода.
252
753633
3878
Но между строк у неё сквозило: «Я не хочу
потрясений в отрасли биотехнологий».
12:49
But she's like, "I don't want
to shakeвстряхивать up the biotechбиотехнологической industryпромышленность."
253
757987
3333
Третий, судья Брайсон,
12:54
The thirdв третьих, Judgeсудья BrysonБрайсон,
254
762248
2572
согласился с нами.
12:57
agreedсогласовано with us.
255
765233
1216
Итак, мы добились рассмотрения
в Верховном Суде.
12:59
So now we soughtискать reviewобзор
by the Supremeвысший Courtкорт.
256
767750
2531
13:02
And when you petitionпетиция the Supremeвысший Courtкорт,
257
770305
2703
Когда вы подаёте петицию в Верховный Суд,
вы должны задать вопрос, на который
вам хотелось бы получить ответ Суда.
13:05
you have to presentнастоящее время a questionвопрос
that you want the Courtкорт to answerответ.
258
773032
3122
Обычно эти вопросы имеют вид
очень длинных абзацев,
13:08
UsuallyКак правило these questionsвопросов take the formформа
of a super-longсверхдлинных paragraphпараграф,
259
776534
3727
13:12
like a wholeвсе pageстраница long
with lots and lots of clausesстатьи,
260
780285
3023
например, длиной в страницу,
с массой утверждений,
13:15
"whereinв которой this" and "thereforeследовательно that."
261
783332
2457
вроде «при том, что» и «по этой причине».
Мы задали, возможно, самый короткий
вопрос в истории.
13:18
We submittedОтправлено perhapsвозможно
the shortestсамый короткий questionвопрос presentedпредставленный ever.
262
786294
3907
Четыре слова:
13:23
Four4 wordsслова:
263
791312
1213
13:26
Are humanчеловек genesгены patentableпатентоспособный?
264
794220
2051
патентоспособны ли человеческие гены?
Когда Крис спросил меня,
что я думаю об этой формулировке,
13:28
Now when ChrisКрис first askedспросил me
what I thought of these wordsслова,
265
796922
2824
я сказала: «Ну, я не знаю.
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
Я думаю, надо спросить,
патентоспособна ли изолированная ДНК?»
13:33
I think you have to say,
'Is'Является isolatedизолированный DNAДНК patentableпатентоспособный?'"
267
801168
3167
«Нет уж.
13:36
"NopeНеа.
268
804968
1169
Я хочу, чтобы у судей Верховного Суда
была такая же реакция, как и у меня,
13:38
I want the justicesсудьи to have
the very sameодна и та же reactionреакция that I had
269
806487
4621
когда ты впервые рассказала
мне об этом семь лет назад».
13:43
when you broughtпривел this issueвопрос
to me sevenсемь yearsлет agoтому назад."
270
811132
3087
Что ж, я действительно
не могла с этим поспорить.
13:46
Well, I certainlyбезусловно couldn'tне может
argueспорить with that.
271
814896
2157
Верховный Суд рассматривает
только около одного процента дел,
13:49
The Supremeвысший Courtкорт only hearsслышит
about one percentпроцент
272
817981
2883
13:52
of the casesслучаи that it receivesполучает,
273
820888
1666
которые он получает,
и он согласился рассмотреть наше дело.
13:54
and it agreedсогласовано to hearзаслушивать oursнаш.
274
822578
1591
И вот настал день прений сторон,
это было очень, очень волнующе —
13:57
The day of the oralпероральный argumentаргумент arrivesприбывает,
and it was really, really excitingзахватывающе --
275
825772
4127
длинная очередь людей снаружи,
14:01
long lineлиния of people outsideза пределами,
276
829923
1435
люди вставали в очередь с 02:30 ночи,
14:03
people had been standingпостоянный in lineлиния
sinceпоскольку 2:30 in the morningутро
277
831382
2764
чтобы попытаться пройти в здание суда.
14:06
to try to get into the courthouseздание суда.
278
834170
1734
14:07
Two breastгрудь cancerрак organizationsорганизации,
279
835928
1971
Две организации по борьбе с раком груди,
Breast Cancer Action и FORCE,
14:09
Breastгрудь Cancerрак Actionдействие and FORCEFORCE,
280
837923
1668
организовали демонстрацию
на лестнице здания суда.
14:11
had organizedорганизованная a demonstrationдемонстрация
on the courthouseздание суда stepsмеры.
281
839615
2701
Крис и я тихо сидели в коридоре.
14:15
ChrisКрис and I satсидел quietlyтихо in the hallwayприхожая,
282
843232
2870
14:18
momentsмоменты before he was to walkходить in and argueспорить
283
846776
3014
Секунды оставались до того,
как он войдёт в зал и выступит
14:21
the mostбольшинство importantважный caseдело of his careerкарьера.
284
849814
2316
по самому важному делу в его карьере.
14:24
I was clearlyявно more nervousнервное than he was.
285
852765
2379
Я, безусловно, нервничала больше, чем он.
Но весь прежний страх ушёл,
как только мы вошли в зал заседаний
14:28
But any remainingосталось panicпаника subsidedутихли
as I walkedходил into the courtroomзал суда
286
856096
4760
14:32
and lookedсмотрел around
at a seaморе of friendlyдружелюбный facesлица:
287
860880
2813
и увидели вокруг множество лиц
наших друзей:
наших частных клиентов — женщин,
14:36
our individualиндивидуальный womenженщины clientsклиенты
288
864059
1765
которые поделились своими глубоко
личными историями,
14:37
who had sharedобщий theirих
deeplyглубоко personalличный storiesистории,
289
865848
2441
генетиков, которые выделили массу времени
в своём плотном графике,
14:41
the geneticistsгенетики who had takenвзятый hugeогромный chunksломти
of time out of theirих busyзанятый careersкарьера
290
869210
3626
14:44
to dedicateпосвятить themselvesсамих себя to this fightборьба
291
872860
1825
чтобы посвятить себя этой битве,
14:47
and representativesпредставители from a diverseразнообразный arrayмассив
292
875122
2579
и представителей широкого круга
защитников прав медиков и пациентов,
14:49
of medicalмедицинская, patientпациент advocacyпропаганда,
293
877725
1887
14:51
environmentalэкологическая and religiousрелигиозная organizationsорганизации,
294
879636
2076
природоохранных
и религиозных организаций,
14:53
who had submittedОтправлено friendдруг of the courtсуд
briefsтрусы in the caseдело.
295
881736
3532
которые представили доклады
как советники суда в этом деле.
Также в зале присутствовали три лидера
«Проекта генома человека»,
14:58
AlsoТакже in the roomкомната were threeтри leadersлидеры
of the HumanЧеловек Genomeгеном Projectпроект,
296
886609
3025
15:01
includingв том числе the co-discovererсо-открыватель
of DNAДНК himselfсам,
297
889658
2672
включая одного из первооткрывателей
структуры ДНК
Джеймса Уотсона.
15:04
JamesДжеймс WatsonУотсон,
298
892354
1290
Он представил в суде доклад,
15:05
who had submittedОтправлено a briefкраткое to the courtсуд,
299
893668
2146
в котором назвал патентование
генов «безумием».
15:07
where he referredупоминается
to geneген patentingпатентование as "lunacyневменяемость."
300
895838
3511
15:11
(LaughterСмех)
301
899373
1848
(Смех)
Масса различных сообществ,
представленных в зале,
15:13
The diversityразнообразие of the communitiesсообщества
representedпредставленный in this roomкомната
302
901245
3637
и вклад каждого из тех,
кто сделал этот день реальностью,
15:16
and the contributionsвзносы eachкаждый had madeсделал
to make this day a realityреальность
303
904906
3441
красноречивее всего говорили о том,
что стояло на кону.
15:20
spokeговорил volumesтома to what was at stakeдоля.
304
908371
2297
15:23
The argumentаргумент itselfсам was rivetingклепки.
305
911386
2213
Прения сторон были захватывающими.
Крис подготовился блестяще.
15:26
ChrisКрис arguedутверждал brilliantlyблестяще.
306
914205
1663
Но для меня
15:27
But for me,
307
915892
1245
15:29
the mostбольшинство thrillingзахватывающий aspectаспект was watchingнаблюдение
the Supremeвысший Courtкорт justicesсудьи grappleсцепиться
308
917161
3764
самым захватывающим было видеть, как судьи
Верховного Суда пытались понять суть
изолированной ДНК
15:32
with isolatedизолированный DNAДНК,
309
920949
1569
с помощью ярких аналогий и броских реплик,
15:34
throughчерез a seriesсерии of colorfulкрасочный analogiesаналогии
and feistyэнергичный exchangesобмены,
310
922542
3226
точно так же, как наши юристы делали это
15:37
very much the sameодна и та же way
as our legalправовой teamкоманда had doneсделанный
311
925792
3340
на протяжении последних семи лет.
15:41
for the pastмимо sevenсемь yearsлет.
312
929156
1690
Судья Каган сравнила изоляцию ДНК
15:43
Justiceюстиция KaganКаган likenedуподобленный isolatingизолирующий DNAДНК
313
931666
2656
c добычей лекарственного растения
из тропических лесов Амазонки.
15:46
to extractingэкстрагирование a medicinalлекарственный plantрастение
from the AmazonАмазонка.
314
934346
2776
Судья Робертс — с вырезанием
бейсбольной биты из дерева.
15:50
Justiceюстиция RobertsРобертс distinguishedвыдающийся it
from carvingрезьба по дереву a baseballбейсбол batлетучая мышь from a treeдерево.
315
938516
4010
И один из моих самых любимых моментов,
15:55
And in one of my absolutelyабсолютно
favoriteлюбимый momentsмоменты,
316
943995
2482
15:58
Justiceюстиция SotomayorSotomayor proclaimedОбъявленная isolatedизолированный DNAДНК
to be "just natureприрода sittingсидящий there."
317
946501
5269
Судья Сотомайор провозгласила, что
изолированная ДНК «и есть сама природа».
(Смех)
16:03
(LaughterСмех)
318
951794
1100
Мы чувствовали себя довольно уверенно,
покидая суд в тот день,
16:05
We feltпочувствовал prettyСимпатичная confidentуверенная в себе
leavingуход the courtroomзал суда that day,
319
953318
2875
но я никогда не могла бы
предвидеть исход дела:
16:08
but I could never have
anticipatedожидаемый the outcomeисход:
320
956217
3006
девять к нулю.
16:12
nine9 to zeroнуль.
321
960574
1507
«Естественно возникший сегмент ДНК
есть продукт природы
16:15
"A naturallyестественно occurringпроисходящий DNAДНК segmentсегмент
is a productпродукт of natureприрода,
322
963025
3722
и не может быть запатентован
просто по причине того, что он изолирован.
16:18
and not patent-eligibleпатентно-право merelyпросто because
it has been isolatedизолированный.
323
966771
3047
16:22
And furthermoreболее того,
324
970394
1347
И более того,
16:23
Myriadмириады did not createСоздайте anything."
325
971765
2545
Myriad ничего не изобрела».
16:28
WithinВ 24 hoursчасов of the decisionрешение,
326
976160
1996
Спустя 24 часа после оглашения решения,
пять лабораторий объявили,
16:30
five5 labsлаборатории had announcedобъявленный
327
978180
1392
16:31
that they would beginначать to offerпредлагает testingтестирование
for the BRCABRCA genesгены.
328
979596
3014
что они начнут проводить
тесты на гены BRCA.
Некоторые из них пообещали, что
их тесты будут дешевле, чем тесты Myriad.
16:35
Some of them promisedобещанный to offerпредлагает the testsтесты
at a lowerниже priceцена than Myriad'sMyriad-х.
329
983149
3483
Другие пообещали предоставить
более полный тест,
16:39
Some promisedобещанный to provideпредоставлять
a more comprehensiveкомплексный testконтрольная работа
330
987142
2920
чем тот, что предлагали в Myriad.
16:42
than the one Myriadмириады was offeringпредложение.
331
990086
1683
Но конечно, ценность решения
не только в победе над Myriad.
16:44
But of courseкурс the decisionрешение
goesидет farдалеко beyondза Myriadмириады.
332
992490
2838
16:47
It endsконцы a 25-year-год practiceпрактика
of allowingпозволяющий patentsпатенты on humanчеловек genesгены
333
995352
4396
Оно положило конец 25-летней практике
выдачи патентов на человеческие гены
в Соединённых Штатах.
16:51
in the Unitedобъединенный Statesсостояния.
334
999772
1207
Оно убирает весомый барьер между
биомедицинским открытием и инновациями.
16:53
It clearsрассеется a significantзначительное barrierбарьер
to biomedicalбиомедицинские discoveryоткрытие and innovationинновация.
335
1001383
4693
И оно помогает удостовериться, что такие
пациенты, как Абигаль, Кэтлин и Айлин,
16:58
And it helpsпомогает to ensureобеспечивать that patientsпациентов
like Abigailкамеристка, KathleenКэтлин and EileenEileen
336
1006484
4901
17:03
have accessдоступ to the testsтесты that they need.
337
1011409
2156
получат доступ к тестам,
которые им необходимы.
Спустя несколько недель после того,
как суд огласил своё решение,
17:06
A fewмало weeksнедель after the courtсуд
issuedвыпущен its decisionрешение,
338
1014991
3215
я получила по почте маленький пакетик.
17:10
I receivedполучено a smallмаленький packageпакет in the mailпочта.
339
1018230
2260
17:13
It was from Bobбоб Cook-DeeganКук-Дигэн,
340
1021246
1607
Он был от Боба Кук-Дигана,
17:14
a professorпрофессор at Dukeгерцог UniversityУниверситет
341
1022877
2269
профессора Университета Дьюка,
одного из самых первых людей,
с которыми я и Крис встретились,
17:17
and one the very first people
ChrisКрис and I wentотправился to visitпосещение
342
1025170
3224
17:20
when we startedначал to considerрассматривать
whetherбудь то to bringприносить this caseдело.
343
1028418
2699
когда начали обдумывать,
следует ли нам подавать иск.
17:24
I openedоткрытый it up to find
a smallмаленький stuffedфаршированный animalживотное.
344
1032033
2809
Я открыла пакетик и нашла там
маленькую мягкую игрушку.
(Смех)
17:28
(LaughterСмех)
345
1036344
2959
Мы очень сильно рисковали,
взявшись за это дело.
17:33
We tookвзял a bigбольшой riskриск in takingпринятие this caseдело.
346
1041568
2328
Что среди прочего вселило в нас
храбрость пойти на этот риск —
17:36
PartЧасть of what gaveдал us the courageмужество
to take that riskриск
347
1044722
2510
17:39
was knowingзнание that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
так это осознавание того,
что мы поступаем правильно.
17:42
The processобработать tookвзял nearlyоколо eight8 yearsлет
from the startНачало to finishКонец,
349
1050079
3730
Процесс занял без малого восемь лет
от начала до конца,
со множеством поворотов
и перипетий на пути.
17:45
with manyмногие twistsкрученые and turnsвитки alongвдоль the way.
350
1053833
2221
17:48
A little luckвезение certainlyбезусловно helpedпомог,
351
1056578
1691
Конечно, фортуна немного помогла нам,
но именно те сообщества,
на которые мы опирались,
17:50
but it was the communitiesсообщества
that we bridgedмостиком,
352
1058888
2812
те альянсы, которые мы создавали,
17:53
the alliancesсоюзы that we createdсозданный,
353
1061724
2091
придали «свинкам»
возможность летать.
17:55
that madeсделал pigsсвиньи flyлетать.
354
1063839
1420
Спасибо.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
(Аплодисменты)
17:58
(ApplauseАплодисменты)
356
1066982
5514
Translated by Елена Ногина
Reviewed by Tatyana Nikitina

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com