ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: Gen patenti endüstrisine nasıl meydan okudum -- ve kazandım

Filmed:
1,131,297 views

İnsan geni patentlenebilir mi? 2005 yılında Tania Simoncelli bu soruya kafa yormaya başladığında, ABD patent kanunları ''evet'' diyordu. Bu da patent sahiplerinin, patentini aldıkları bir geni dizinleme, test etme, hatta inceleme yapmak isteyen herkesi engelleyebilecekleri anlamına gelmekteydi. Simoncelli ve ACLU'den meslektaşları, hem hastalar hem de biyomedikal buluşlar için büyük bir engel olan bu kanuna karşı bir savaş başlattılar. Bu sürükleyici konuşma, Anayasa Mahkemesi yolunda, herkesin kaybedeceklerini söylediği bir davadan nasıl galip çıktıklarını anlatıyor.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonöğleden sonra in the falldüşmek of 2005.
0
1424
3158
2005 sonbaharında
bir oğleden sonraydı.
00:17
I was workingçalışma at the ACLUHİÇBİR İŞE YARAMIYOR
as the organization'skuruluşun scienceBilim advisorDanışmanı.
1
5325
3599
ACLU'de kurumun
bilim danışmanı olarak çalışıyordum.
00:21
I really, really lovedsevilen my job,
2
9388
2607
İşimi gerçekten çok çok seviyordum
00:24
but I was havingsahip olan one of those daysgünler
3
12019
1636
fakat biraz
00:25
where I was feelingduygu
just a little bitbit discouragedcesareti.
4
13679
2569
hevesi kırılmış hissettiğim
günlerden biriydi.
00:29
So I wanderedgezindi down the hallwaykoridor
to my colleagueçalışma arkadaşı ChrisChris Hansen'sHansen'ın officeofis.
5
17265
4104
İş arkadaşım Chris Hansen'in
ofisine gittim.
00:34
ChrisChris had been at the ACLUHİÇBİR İŞE YARAMIYOR
for more than 30 yearsyıl,
6
22367
3654
Chris 30 yılı aşkın bir süredir
ACLU'de çalışıyordu,
00:38
so he had deepderin institutionalkurumsal
knowledgebilgi and insightsanlayışlar.
7
26045
3075
bu nedenle
güçlü bilgi ve öngörüleri vardı.
00:41
I explainedaçıkladı to ChrisChris
that I was feelingduygu a little bitbit stucksıkışmış.
8
29640
2973
Chris'e biraz tıkanmış
hissettiğimi anlattım.
00:45
I had been investigatingsoruşturma
a numbernumara of issuessorunlar
9
33512
2182
Bilim ve sivil hakların
çatışmasındaki
00:47
at the intersectionkesişim of scienceBilim
and civilsivil libertiesözgürlükler -- superSüper interestingilginç.
10
35718
5301
bir dizi konuyu araştırıyordum
-- çok ilgi çekiciydi.
00:53
But I wanted the ACLUHİÇBİR İŞE YARAMIYOR to engagetutmak
these issuessorunlar in a much biggerDaha büyük way,
11
41043
3910
Fakat ACLU'nun bu konularla
daha geniş bir şekilde,
00:56
in a way that could really
make a differencefark.
12
44977
2245
gerçekten fark yaratabilecek
şekilde ilgilenmesini istiyordum.
01:01
So ChrisChris cutkesim right
to the chaseChase, and he saysdiyor,
13
49603
2100
Chris hemen konuya girdi
ve dedi ki;
01:03
"Well, of all the issuessorunlar you've been
looking at, what are the topüst fivebeş?"
14
51727
3460
''İncelediğin tüm konular içerisinde
ilk beş sırada ne var?''
01:07
"Well, there's geneticgenetik discriminationayrımcılık,
15
55524
2656
''Genetik ayrım,
01:10
and reproductiveüreme technologiesteknolojiler,
16
58204
2425
üreme teknolojileri,
01:12
and biobankingbiobanking, and ...
17
60653
2141
biyobanka ve
01:14
oh, there's this really coolgüzel issuekonu,
18
62818
1842
bir de şu havalı konu,
01:16
functionalfonksiyonel MRIMRI and usingkullanma it
for lieYalan detectionbulma, and ...
19
64684
2649
Fonksiyonel MR ve
yalanı saptamada kullanılması var.
01:19
oh, and of coursekurs, there's genegen patentspatent."
20
67357
2121
ah tabi, bir de gen patentleri var.''
01:21
"GeneGen patentspatent?"
21
69502
1629
''Gen patentleri?''
01:23
"Yes, you know, patentspatent on humaninsan genesgenler."
22
71967
2082
''Bilirsin,
insan genleri patentleri.''
01:26
"No!
23
74073
1506
''Olamaz!
01:27
You're tellingsöylüyorum me that the US governmenthükümet
24
75603
2461
Bana Amerikan hükümetinin
01:30
has been issuingveren patentspatent
on partBölüm of the humaninsan bodyvücut?
25
78088
2924
insan vücudunun parçaları için
patent verdiğini mi söylüyorsun?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Bu doğru olamaz.''
01:35
I wentgitti back to my officeofis
and sentgönderilen ChrisChris threeüç articleshaberler.
27
83861
3459
Ofisime geri döndüm ve
Chris'e ilgili makaleleri gönderdim.
01:39
And 20 minutesdakika latersonra,
he camegeldi burstingpatlama in my officeofis.
28
87954
3327
20 dakika sonra aceleyle
odama girdi.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we suedava?"
29
91305
3616
''Aman Allahım! Kime dava açabiliriz?''
01:47
(LaughterKahkaha)
30
95330
1509
(Gülüşmeler)
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantparlak lawyeravukat,
31
97713
2374
Evet Chris muhteşem bir avukattır,
01:52
but he knewbiliyordum almostneredeyse nothing
about patentpatent lawhukuk
32
100111
2909
ancak patent kanunu ve
genetikler hakkında
01:55
and certainlykesinlikle nothing about geneticsgenetik.
33
103044
2436
kesinlikle hiçbir şey bilmez.
01:57
I knewbiliyordum something about geneticsgenetik,
but I wasn'tdeğildi even a lawyeravukat,
34
105504
2878
Ben genetik hakkında bir şeyler
biliyordum ama,
02:00
let aloneyalnız a patentpatent lawyeravukat.
35
108406
1661
hukukla hiçbir ilgim yoktu.
02:02
So clearlyAçıkça we had a lot to learnöğrenmek
before we could filedosya a lawsuitdava.
36
110091
3466
Açık bir şekilde dava açmadan önce
öğrenmemiz gereken çok şey vardı.
02:06
First, we neededgerekli to understandanlama
exactlykesinlikle what was patentedpatentli
37
114036
2858
Öncelikle gen
patentlendiğinde tam olarak
02:08
when someonebirisi patentedpatentli a genegen.
38
116918
1681
neyin patentlediğini
anlamalıydık.
02:11
GeneGen patentspatent typicallytipik containiçermek
dozensonlarca of claimsiddialar,
39
119679
3822
Gen patentleri genel olarak
düzinelerce hak içerirler,
02:15
but the mostçoğu controversialtartışmalı of these
are to so-calledsözde "isolatedyalıtılmış DNADNA" --
40
123525
4777
ancak en tartışmalı olanı
ayrıştırılmış DNA olarak adlandırılan
02:20
namelyyani, a pieceparça of DNADNA
that has been removedçıkarıldı from a cellhücre.
41
128699
4441
hücreden ayrılan
bir DNA parçasıdır.
02:26
GeneGen patentpatent proponentssavunucuları say,
42
134073
1299
Gen patenti savunucuları;
''Gördüğünüz gibi,
02:27
"See? We didn't patentpatent
the genegen in your bodyvücut,
43
135396
3174
vücüdunuzdaki bir geni değil,
ayrıştırılmış bir gen
02:30
we patentedpatentli an isolatedyalıtılmış genegen."
44
138594
1935
patentledik'' derler.
02:33
And that's truedoğru,
45
141148
1201
Bu doğrudur da ancak,
02:34
but the problemsorun is that any use
of the genegen requiresgerektirir that it be isolatedyalıtılmış.
46
142373
6733
genin her şekilde kullanımı
ayrıştırılmasını gerektirir.
02:42
And the patentspatent weren'tdeğildi just
to a particularbelirli genegen that they isolatedyalıtılmış,
47
150510
4405
Patentler de sadece ayrıştırılmış
bu özel gene değil,
02:46
but on everyher possiblemümkün
versionversiyon of that genegen.
48
154939
2887
bu genin tüm olası
versiyonlarına alınır.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Bu ne demek?
02:51
That meansanlamına geliyor that you can't give
your genegen to your doctordoktor
50
159981
3062
Bu, patent sahibinin izni olmadan
geninizi doktorunuza verip
02:55
and asksormak him or her to look at it,
51
163067
2296
buna bakıp
herhangi bir mutasyon
02:57
say, to see if it has any mutationsmutasyonlar,
52
165387
2100
olup olmadığını
02:59
withoutolmadan permissionizin of the patentpatent holdertutucu.
53
167511
2076
söylemesini isteyemezsiniz.
03:02
It alsoAyrıca meansanlamına geliyor that the patentpatent holdertutucu
has the right to stop anyonekimse
54
170363
4193
Patent sahibi aynı zamanda
genin herhangi bir araştırma
03:06
from usingkullanma that genegen
in researchAraştırma or clinicalklinik testingtest yapmak.
55
174580
3482
ya da klinik testte kullanımını
durdurma hakkına sahiptir.
03:10
Allowingİzin verme patentpatent holderstutucular,
56
178871
1698
Çoğunlukla özel şirketler olan
03:12
oftensık sık privateözel companiesşirketler,
57
180593
1284
patent sahiplerine,
genlerin araştırılmasını
03:13
to lockkilitlemek up stretchesuzanıyor of the humaninsan genomegenom
was harmingzarar verme patientshastalar.
58
181901
4486
bloke etme hakkı vererek
hastalara zarar verebiliyordu.
03:18
ConsiderDüşünün AbigailAbigail,
59
186958
1152
Abigai'i düşününün,
03:20
a 10-year-old-yaşında with long QTQT syndromesendrom,
60
188134
2393
10 yaşında,
03:22
a seriousciddi heartkalp conditionşart that,
if left untreatedtedavi edilmemiş,
61
190551
3424
tedavi edilmediğinde
ani ölümle sonuçlanabilecek
03:25
can resultsonuç in suddenani deathölüm.
62
193999
1778
QT sendromu var.
03:28
The companyşirket that obtainedelde edilen a patentpatent on two
genesgenler associatedilişkili with this conditionşart
63
196911
3922
Bu hastalıkla bağlantılı
iki gen üzerinde patente sahip şirket,
03:32
developedgelişmiş a testÖlçek to diagnoseteşhis koymak the syndromesendrom.
64
200857
2482
bu sendromu teşhis edebilecek
bir test geliştirdi.
03:35
But then they wentgitti bankruptiflas etti
and they never offeredsunulan it.
65
203363
2824
Ancak iflas ettiler ve
piyasaya hiç sunamadılar.
03:39
So anotherbir diğeri lablaboratuvar trieddenenmiş to offerteklif the testÖlçek,
66
207060
1928
Başka bir laboratuvar
bu testi yapacakken
03:41
but the companyşirket that heldbekletilen the patentspatent
threatenedtehdit to suedava the lablaboratuvar
67
209012
2988
şirket patent ihlali nedeniyle
laboatuvarı dava etmekle
03:44
for patentpatent infringementihlali.
68
212024
1182
tehdit etti.
03:45
So as a resultsonuç,
69
213230
1159
Sonuç olarak,
03:46
for 2 yearsyıl, no testÖlçek was availablemevcut.
70
214413
2862
2 yıl boyunca
hiçbir test olmadı.
03:50
DuringSırasında that time,
71
218291
1150
Bu sürede de,
03:51
AbigailAbigail diedvefat etti of undiagnosedteşhis edilmemiş long QTQT.
72
219465
3250
teşhis edilemeyen QT sendromu
nedeniyle Abigail hayatını kaybetti.
03:55
GeneGen patentspatent clearlyAçıkça were a problemsorun
and were harmingzarar verme patientshastalar.
73
223776
3237
Gen patentleri sorunu
yaşamları tehdit ediyordu.
03:59
But was there a way
we could challengemeydan okuma them?
74
227467
2406
Ama bunu değiştirecek
bir yol bulamaz mıydık?
04:02
TurnsDöner out that the SupremeYüce CourtMahkeme
75
230266
1732
Farkettik ki, Yüksek Mahkeme
04:04
has madeyapılmış clearaçık
throughvasitasiyla a long linehat of casesvakalar,
76
232022
3114
bazı şeylerin patent
kapsamında olmadığını
04:07
that certainbelli things
are not patentpatent eligibleuygun.
77
235160
2786
açıklığa kavuşturmuştu.
04:10
You can't patentpatent productsÜrünler of naturedoğa --
78
238925
2374
Doğanın ürettiklerini--
havayı, suyu, mineralleri,
04:14
the airhava, the waterSu, mineralsmineraller,
elementselementler of the periodicperiyodik tabletablo.
79
242148
4209
periyodik tablo elementlerini
patent altına alamazsınız.
04:19
And you can't patentpatent lawsyasalar of naturedoğa --
80
247170
2112
Aynı şekilde doğa kanunlarını,
04:22
the lawhukuk of gravityyerçekimi, E = mcMC2.
81
250193
2279
yerçekimini, E=mc2 kuralını da.
04:24
These things are just too fundamentaltemel
and mustşart remainkalmak freeücretsiz to all
82
252909
4806
Bütün bunlar çok önemlidir
ve herkese açık olmalıdır
04:29
and reservedsaklıdır exclusivelysadece to noneYok.
83
257739
1823
ve hiç kimsenin
tekelinde olamazlar.
04:32
It seemedgibiydi to us that DNADNA,
84
260348
2147
Proteinlerimizin
üretimini sağlayan
04:34
the mostçoğu fundamentaltemel structureyapı of life,
85
262519
2516
hayatın en temel yapısı olan DNA,
04:37
that codeskodları for the productionüretim
of all of our proteinsproteinler,
86
265059
2656
hem doğanın üretimidir,
04:39
is bothher ikisi de a productürün of naturedoğa
and a lawhukuk of naturedoğa,
87
267739
3226
hem de doğa kanunudur.
04:42
regardlessne olursa olsun of whetherolup olmadığını it's in our bodiesbedenler
88
270989
2702
Vücudumuzda
ya da deney tüpünde
04:45
or sittingoturma in the bottomalt of a testÖlçek tubetüp.
89
273715
2038
olmasının bir farkı yoktur.
04:48
As we delvedkazdılar into this issuekonu,
90
276523
1455
Konuyu derinleştirdikçe,
tüm ülkeyi dolaşarak,
04:50
we traveledseyahat all over the countryülke
to speakkonuşmak with manyçok differentfarklı expertsuzmanlar --
91
278002
3908
bir çok farklı uzman,
bilim adamı, tıp profesörü,
04:54
scientistsBilim adamları, medicaltıbbi professionalsprofesyoneller,
lawyersavukatları, patentpatent lawyersavukatları.
92
282588
3713
avukat, patent avukatı
ile görüştük.
04:58
MostÇoğu of them agreedkabul that we were right
as a mattermadde of policypolitika,
93
286753
3910
Kanun, prensip
en azından teoride
05:02
and, at leasten az in theoryteori,
as a mattermadde of lawhukuk.
94
290687
2785
haklı olduğumuz konusunda
bir çoğu hemfikirdi.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Ancak hepsi
05:07
our chancesşansı of winningkazanan
a gene-patentGen-patent challengemeydan okuma
96
295492
2570
gen patenti savaşını
kazanma şansımızın
05:10
were about zerosıfır.
97
298086
1867
sıfır olduğunu düşünüyorlardı.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Neden?
05:15
Well, the patentpatent officeofis
had been issuingveren these patentspatent
99
303015
3087
Patent bürosu bu patenleri
05:18
for more than 20 yearsyıl.
100
306126
1701
20 yılı aşkın süredir veriyordu.
05:20
There were literallyharfi harfine thousandsbinlerce
of patentspatent on humaninsan genesgenler.
101
308686
2880
İnsan geni üzerinde
abartısız binlerce patent vardı.
05:24
The patentpatent barbar was deeplyderinden
entrenchedyerleşik in the statusdurum quoQuo,
102
312843
2941
Patent kısıtlaması kemikleşmişti,
05:28
the biotechbiyoteknoloji industrysanayi had grownyetişkin up
around this practiceuygulama,
103
316581
3623
bioteknoloji bu uygulama
etrafında gelişmişti ve
05:32
and legislationmevzuat to banyasak genegen patentspatent
had been introducedtanıtılan
104
320228
3119
yıllar boyunca Kongre'ye
gen patentlerinin yasaklanması için
05:35
yearyıl after yearyıl in CongressKongre,
105
323371
1398
sunulan tasarılar
05:36
and had gonegitmiş absolutelykesinlikle nowhereHiçbir yerde.
106
324793
1791
hiçbir yere varamamıştı.
05:39
So the bottomalt linehat:
107
327401
1214
Sonuç olarak:
05:41
courtsmahkemeler just weren'tdeğildi going to be willingistekli
to overturndevirmek these patentspatent.
108
329027
3175
Mahkemeler bu patenleri
kaldırmaya yanaşmamışlardı.
05:44
Now, neitherne ChrisChris norne de I were the typetip
to shyutangaç away from a challengemeydan okuma,
109
332916
4595
Ne ben, ne de Chris
kolay kolay pes etmedik.
05:49
and hearingişitme, "BeingVarlık right
just isn't enoughyeterli,"
110
337535
3144
''Sadece haklı olmak yetmez.''
sözünü duymak bile
05:52
seemedgibiydi all the more reasonneden
to take on this fightkavga.
111
340703
2530
savaşmak için yeterli nedendi.
05:56
So we setset out to buildinşa etmek our casedurum.
112
344311
1935
Dava dosyasını oluşturduk.
05:59
Now, patentpatent casesvakalar tendeğiliminde to be:
CompanyŞirket A suesmahkemeye verdi CompanyŞirket B
113
347494
3490
Halihazırda dava örnekleri;
oldukça dar teknik konularda
06:03
over some really narrowdar,
obscurekaranlık technicalteknik issuekonu.
114
351008
3183
A Şirketi B Şirketini
dava ediyor şeklindeydi.
06:06
We weren'tdeğildi really interestedilgili
in that kindtür of casedurum,
115
354822
2365
Bu şekilde davalarla
ilgilenmiyorduk ve konunun
06:09
and we thought this casedurum
was much biggerDaha büyük than that.
116
357211
2389
bundan çok daha büyük
olduğunu düşünüyorduk.
06:11
This was about scientificilmi freedomözgürlük,
medicaltıbbi progressilerleme,
117
359624
2488
Sözkonusu olan
bilimsel özgürlük, tıpta ilerleme
06:14
the rightshaklar of patientshastalar.
118
362136
1459
hasta haklarıydı.
06:15
So we decidedkarar we were going
to developgeliştirmek a casedurum
119
363619
3103
Sonuç olarak alışılagelmiş
dava örneklerinden farklı olarak
06:18
that was not like
your typicaltipik patentpatent casedurum --
120
366746
2518
insan hakları savunmasına
06:21
more like a civilsivil rightshaklar casedurum.
121
369645
1882
benzer bir dava dosyası yarattık.
06:24
We setset out to identifybelirlemek
a gene-patentGen-patent holdertutucu
122
372756
2842
Aktif olarak patent hakkını
dayatan bir firma bulduk,
06:27
that was vigorouslyşiddetle enforcingzorlama its patentspatent
123
375622
2785
daha sonra mahkemeye,
patent haklarının
06:30
and then to organizedüzenlemek a broadgeniş coalitionkoalisyon
of plaintiffsDavacılar and expertsuzmanlar
124
378431
3294
hastalara ve yeni buluşlara
zarar verdiğini anlatabilecek
06:33
that could tell the courtmahkeme
125
381749
1890
mağdur ve uzmanlardan
oluşan
06:35
about all the waysyolları that these patentspatent
were harmingzarar verme patientshastalar and innovationyenilik.
126
383663
4389
büyük bir takım oluşturduk.
06:41
We foundbulunan the primeasal candidateaday
to suedava in MyriadSayısız GeneticsGenetik,
127
389404
3122
Ana adayımızı Salt Lake City
Utah'da bulunan
06:44
a companyşirket that's basedmerkezli
in SaltTuz LakeGöl CityŞehir, UtahUtah.
128
392550
2855
Myriad Genetics olarak belirledik.
06:48
MyriadSayısız heldbekletilen patentspatent on two genesgenler,
129
396718
2250
Myriad iki genin patentini
elinde tutuyordu,
06:50
the BRCABRCA11 and the BRCABRCA12 genesgenler.
130
398992
3321
BRCA1 ve BRCA2 genleri.
06:55
WomenKadınlar with certainbelli mutationsmutasyonlar
alonguzun bir these genesgenler
131
403150
2734
Bu genin mutasyonunu barındıran
kadınlar, yüksek oranda
06:57
are considereddüşünülen to be
at a significantlyanlamlı increasedartmış riskrisk
132
405908
2626
meme ve yumurtalık kanseri
07:00
of developinggelişen breastmeme and ovarianYumurtalık cancerkanser.
133
408558
1945
riski taşıyorlardı.
07:03
MyriadSayısız had used its patentspatent to maintainsürdürmek
134
411834
1880
Myriad bu patentleri
07:05
a completetamamlayınız monopolyTekel on BRCABRCA1 testingtest yapmak
in the UnitedAmerika StatesBirleşik.
135
413738
4209
ABD'de BRCA taraması tekelini
elinde tutmak için kullanıyordu.
07:10
It had forcedzorunlu multipleçoklu labslaboratuarları
that were offeringteklif BRCABRCA1 testingtest yapmak to stop.
136
418544
4188
Bu testi yapan bir çok laboratuvar
bu nedenle engellendiler.
07:14
It chargedyüklü a lot of moneypara for its testÖlçek --
137
422756
2159
Test için 3000 dolar gibi
07:16
over 3,000 dollarsdolar.
138
424939
1683
yüksek bir meblağ fatura ediyorlardı.
07:19
It had stoppeddurduruldu sharingpaylaşım its clinicalklinik dataveri
139
427089
2335
Kilinik verilerini
uluslararası bilim topluluklarıyla
paylaşmayı kestiler.
07:21
with the internationalUluslararası
scientificilmi communitytoplum.
140
429448
2287
07:24
And perhapsbelki worsten kötü of all,
141
432522
1903
Daha da kötüsü,
07:26
for a perioddönem of severalbirkaç yearsyıl,
142
434449
2436
Myriad yıllarca,
07:28
MyriadSayısız refusedreddetti to updategüncelleştirme its testÖlçek
to includeDahil etmek additionalek mutationsmutasyonlar
143
436909
3713
Fransız araştırmacıların belirlediği
ek mutasyonlar için
07:32
that had been identifiedtespit
by a teamtakım of researchersaraştırmacılar in FranceFransa.
144
440646
3621
testini güncellemeyi reddetti.
07:36
It has been estimatedtahmini
that duringsırasında that perioddönem,
145
444974
2508
Tahminlere göre,
bu süre boyunca
07:39
for severalbirkaç yearsyıl,
146
447506
1373
yıllarca,
07:40
as manyçok as 12 percentyüzde of womenkadınlar
undergoinggeçiyor testingtest yapmak
147
448903
3752
testi yaptıran kadınlardan
en az yüzde 12'si
07:44
receivedAlınan the wrongyanlış answerCevap --
148
452679
2402
yanlış sonuç aldılar,
07:48
a negativenegatif testÖlçek resultsonuç
that should have been positivepozitif.
149
456377
3769
pozitif olması gereken sonuçlar
negatif çıktı.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
İşte Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen'sKathleen's sisterkız kardeş EileenEileen
developedgelişmiş breastmeme cancerkanser at ageyaş 40
151
464172
3257
Kathleen'in kardeşi Eileen
40 yaşında meme kanserine yakalandı.
07:59
and she was testedtest edilmiş by MyriadSayısız.
152
467453
1840
O da testi yaptırdı.
08:02
The testÖlçek was negativenegatif.
153
470032
1726
Test negatif çıktı.
08:03
The familyaile was relievedrahatladım.
154
471782
1526
Aile rahatladı.
08:05
That meantdemek that Eileen'sEileen cancerkanser
mostçoğu likelymuhtemelen didn't runkoş in the familyaile,
155
473332
3788
Bu Eileen'ın kanseri
ailede görülmeyecek demekti,
08:09
and that other membersüyeler of her familyaile
didn't need to be testedtest edilmiş.
156
477144
3015
diğer aile üyeleri de test olmadı.
08:12
But two yearsyıl latersonra,
157
480843
1230
Fakat iki yıl sonra,
08:14
KathleenKathleen was diagnosedtanısı
with advanced-stageGelişmiş aşama ovarianYumurtalık cancerkanser.
158
482097
4060
Kathleen'de ileri evrede
yumurtalık kanseri teşhis edildi.
08:18
It turneddönük out that Kathleen'sKathleen's sisterkız kardeş
was amongarasında the 12 percentyüzde
159
486927
3872
Anlaşıldı ki,
test sonucu negatif çıkan
08:22
who receivedAlınan a false-negativeyanlış negatif testÖlçek resultsonuç.
160
490823
2869
kardeşi Eileen da
hatalı test edilen yüzde 12 içindeydi.
08:26
Had EileenEileen receivedAlınan the properuygun resultsonuç,
161
494347
3089
Eileen doğru sonucu alsaydı
08:29
KathleenKathleen would have then been testedtest edilmiş,
162
497460
2373
Kathleen de test edilecek
08:31
and her ovarianYumurtalık cancerkanser
could have been preventedönlenmiş.
163
499857
2913
ve yumurtalık kanseri önlenebilecekti.
08:36
OnceBir kez we settledyerleşik on MyriadSayısız,
164
504818
1264
Myriad'ı davası açılınca,
08:38
we then had to formform a coalitionkoalisyon
of plaintiffsDavacılar and expertsuzmanlar
165
506106
3885
bu sorunları aydınlatabilecek
08:42
that could illuminateaydınlatmak these problemssorunlar.
166
510015
2088
mağdur ve uzmanlar bulmalıydık.
08:44
We endedbitti up with 20
highlybüyük ölçüde committedtaahhüt plaintiffsDavacılar:
167
512127
2572
20 kararlı mağdur,
08:47
geneticgenetik counselorsDanışmanlar,
168
515325
1538
genetik danışmanlar,
08:48
geneticistsgenetikçileri who had receivedAlınan
ceaseAteşkes and desistvazgeçmek lettersharfler,
169
516887
3359
ihtarname alan genetikçiler,
08:52
advocacysavunma organizationsorganizasyonlar,
170
520905
1849
aktivist organizasyonlar,
08:55
fourdört majormajör scientificilmi organizationsorganizasyonlar
that collectivelytopluca representedtemsil
171
523532
3065
ortak olarak temsil edilen
dört büyük bilim kurumu,
08:58
more than 150,000 scientistsBilim adamları
and medicaltıbbi professionalsprofesyoneller,
172
526621
3530
150.000'den fazla
bilimadamı ve profesyonel,
09:02
and individualbireysel womenkadınlar who eitherya
couldn'tcould affordparası yetmek Myriad'sSayısız'ın testÖlçek,
173
530755
3297
Myriad'ın testini ödeyemeyecek
durumda olan kadınlar
09:06
or who wanted to obtainelde etmek
a secondikinci opiniongörüş but could not,
174
534076
3004
ya da ikinci bir görüş isteyen
09:09
as a resultsonuç of the patentspatent.
175
537104
1744
ama patent nedeniyle alamayanlar.
09:12
One of the majormajör challengeszorluklar
we had in preparinghazırlamak the casedurum
176
540315
3440
Davaya hazırlanırken
en önemli sorulardan biri
09:15
was figuringendam out how besten iyi
to communicateiletişim kurmak the scienceBilim.
177
543779
2866
bilimi nasıl anlatacağımızı bulmaktı.
09:19
So in ordersipariş to arguetartışmak that what MyriadSayısız did
was not an inventionicat,
178
547079
3831
Bu nedenle, Myriad'ın yaptığının
bir buluş olmadığını ve
09:22
and that isolatedyalıtılmış BRCABRCA1 genesgenler
were productsÜrünler of naturedoğa,
179
550934
3277
izole edilmiş BRCA genlerinin
doğanın bir ürünü olduğunu
09:27
we had to explainaçıklamak a coupleçift
of basictemel conceptskavramlar, like:
180
555124
2713
anlatmak için bazı basit
kavramları açıklamalıydık:
09:29
What's a genegen? What's DNADNA?
181
557861
2144
Gen nedir? DNA Nedir?
09:32
How is DNADNA isolatedyalıtılmış,
and why isn't that an inventionicat?
182
560029
3716
DNA nasıl izole edilir ve
bu neden bir icat değildir?
09:37
We spentharcanmış hourssaatler and hourssaatler
with our plaintiffsDavacılar and expertsuzmanlar,
183
565168
3862
Mağdur ve uzmanlarımızla
bu kavramları
09:41
tryingçalışıyor to come up with waysyolları
of explainingaçıklayan these conceptskavramlar
184
569054
2936
basit ama doğru şekilde
anlatacak yolları bulmak için
09:44
simplybasitçe yethenüz accuratelytam olarak.
185
572014
1543
uzun saatler geçirdik.
09:46
And we endedbitti up relyingbağlı olduğu heavilyağır şekilde
on the use of metaphorsmetaforlar,
186
574306
3332
Sonuçta ağırlıklı olarak
meteforlar kullandık
09:49
like goldaltın.
187
577662
1156
mesela altın gibi.
09:51
So isolatingyalıtma DNADNA --
188
579789
2284
Yani DNA ayrıştırmak
09:54
it's like extractingayıklama goldaltın from a mountaindağ
189
582097
2500
bir dağdan ya da
nehir yatağından
09:57
or takingalma it out of a streamakım bedyatak.
190
585105
2016
altın çıkarmaya benzer.
09:59
You mightbelki be ableyapabilmek to patentpatent
the processsüreç for miningmadencilik the goldaltın,
191
587145
3674
Altın çıkarma yönteminin
patentini alabilirsiniz
10:02
but you can't patentpatent the goldaltın itselfkendisi.
192
590843
2081
ama altını patent altına
alamazsınız.
10:05
It might'veettik olabilir takenalınmış a lot
of hardzor work and effortçaba
193
593929
2743
Dağdan altını çıkarmak
çok çaba ve
10:08
to digkazmak the goldaltın out of the mountaindağ;
194
596696
1860
sıkı çalışma gerektirebilir;
10:11
you still can't patentpatent it,
it's still goldaltın.
195
599127
2281
ama patent altına alamazsınız
o hala altındır.
10:13
And the goldaltın, oncebir Zamanlar it's extractedçıkarılan,
196
601432
1756
Ve altın bir kere çıkarıldığında
10:15
can clearlyAçıkça be used
for all sortssıralar of things
197
603212
2088
dağın içindeyken
kullanılamayacak
10:17
that it couldn'tcould be used
for when it was in the mountaindağ;
198
605324
2736
birçok farklı alanda kullanılabilir.
10:20
you can make jewelrytakı
out of it for exampleörnek --
199
608084
2182
Örneğin mücevher yapabilirsiniz
10:22
still can't patentpatent the goldaltın,
it's still goldaltın.
200
610290
2165
ama patentini alamazsınız,
hâlâ altındır.
10:25
So now it's 2009,
and we're readyhazır to filedosya our casedurum.
201
613364
3854
Ve 2009 yılında
davayı açmaya hazırdık.
10:30
We filedunder in federalfederal courtmahkeme
in the SouthernGüney DistrictBölge of NewYeni YorkYork,
202
618286
3495
New York Güney Bölgesi
federal mahkemede davayı açtık.
10:34
and the casedurum was randomlyrasgele assignedatanmış
to JudgeYargıç RobertRobert SweetTatlı.
203
622355
3366
Dava için tesadüfen
Hakim Robert Sweet atandı.
10:38
In MarchMart 2010, JudgeYargıç SweetTatlı
issuedVeriliş his opiniongörüş --
204
626599
3200
Mart 2010'da Hakim Sweet
kararı açıkladı--
10:42
152 pagessayfalar --
205
630569
1858
152 sayfa--
10:44
and a completetamamlayınız victoryzafer for our sideyan.
206
632834
2252
sonuç bizim zaferimizdi.
10:47
In readingokuma the opiniongörüş,
207
635964
1431
Kararı okurken
10:49
we could not get over how eloquentlyikna edici
he describedtarif edilen the scienceBilim in the casedurum.
208
637419
4715
bilimi bu kadar güzel açıklaması
bizi şaşırttı.
10:54
I mean, our briefkısa --
it was prettygüzel good,
209
642504
2771
Yani evet, bizim dosyamız iyiydi
10:57
but not this good.
210
645299
1567
ama o kadar da iyi değildi.
10:59
How did he developgeliştirmek suchböyle a deepderin
understandinganlayış of this issuekonu
211
647778
3377
Bu kadar kısa zamanda
nasıl olur da
böyle iyi bir şekilde
konuyu kavrardı.
11:03
in suchböyle a shortkısa time?
212
651179
1160
11:04
We just could not comprehendanlamak
how this had happenedolmuş.
213
652363
3608
Bunun nasıl olduğuna
anlam veremedik.
11:07
So it turneddönük out,
214
655995
1264
Sonradan ortaya çıktı ki
11:09
JudgeYargıç Sweet'sSweet clerkkatip
workingçalışma for him at the time,
215
657283
3310
Hakim'in o dönemde
yanındaki personeli
11:12
was not just a lawyeravukat --
216
660617
1480
sadece bir avukat değildi,
11:14
he was a scientistBilim insanı.
217
662121
1714
aynı zamanda
bir bilim adamıydı.
11:15
He was not just a scientistBilim insanı --
218
663859
1598
Sadece bilimadamı da değildii
11:17
he had a PhDDoktora in molecularmoleküler biologyBiyoloji.
219
665481
3146
Moleküler Biyoloji alanında
doktora yapmıştı.
11:20
(LaughterKahkaha)
220
668651
1751
(Gülüşmeler)
11:22
What an incredibleinanılmaz strokeinme of luckşans!
221
670426
2575
İnanılmaz bir şans!
11:26
MyriadSayısız then appealedtemyiz
222
674058
1300
Myriad temyiz için
11:27
to the US CourtMahkeme of AppealsTemyiz
for the FederalFederal CircuitDevre.
223
675382
2495
bölge istinaf
mahkemesine başvurdu.
11:30
And here things got really interestingilginç.
224
678496
2016
Böylece iş ilginç
bir hal almaya başladı.
11:33
First, in a pivotalçok önemli momentan of this casedurum,
225
681465
3060
Önce davanın
çok önemli bir anında
11:37
the US governmenthükümet switchedanahtarlamalı sidestaraf.
226
685187
2631
ABD hükümeti tarafları değiştirdi.
11:40
So in the districtilçe courtmahkeme the governmenthükümet
submittedgönderilmiş a briefkısa on Myriad'sSayısız'ın sideyan.
227
688739
3749
Bölge mahkemesi Myriad'ın lehine
bir dava özeti çıkardı.
11:44
But now in directdirekt oppositionmuhalefet
to its ownkendi patentpatent officeofis,
228
692512
5128
Ancak kendi patent bürosunun
tam aksine
11:49
the US governmenthükümet filesdosyaları a briefkısa
that statesdevletler that is has
229
697664
2708
ABD hükümeti konuyu
bölge mahkemesi kararı ışığında
11:52
reconsidereddeğerlendirilmesi this issuekonu
in lightışık of the districtilçe court'sMahkemenin opiniongörüş,
230
700396
3688
tekrar ele aldığını ve
ayrıştırılmış DNA'nın
11:56
and has concludedsonucuna that isolatedyalıtılmış DNADNA
is not patentpatent eligibleuygun.
231
704108
3186
patente tabi olamayacağı
kararını açıkladı.
11:59
This was a really bigbüyük dealanlaştık mı,
232
707818
1811
Bu gerçekten
hiç tahmin edilemeyen
12:01
totallybütünüyle unexpectedbeklenmedik.
233
709653
1562
bir olaydı.
12:04
The CourtMahkeme of AppealsTemyiz
for the FederalFederal CircuitDevre
234
712773
2080
Yargıtay Bölge Mahkemesi
12:06
hearsduyar all patentpatent casesvakalar,
235
714877
1683
bütün patent davalarına
bakardı ve
12:08
and it has a reputationitibar for beingolmak
very, very pro-patentyanlısı patent.
236
716584
3158
oldukça patent taraftarı
olmakla ünlüydü.
12:12
So even with this remarkabledikkat çekici developmentgelişme,
237
720305
2426
Bu çarpıcı gelişmeyle birlikte
12:14
we expectedbeklenen to losekaybetmek.
238
722755
1679
kaybedeceğimizi düşündük.
12:16
And we did.
239
724458
1347
Öyle de oldu.
12:18
SortSıralama of.
240
726389
1152
Bir bakıma.
12:20
EndsBiter up splitBölünmüş decisionkarar, 2 to 1.
241
728357
2587
2 ye karşı 1 oyla.
12:23
But the two judgesyargıçlar who ruledçizgili againstkarşısında us,
242
731743
2496
Ancak bize karşı olan
2 hakimin gerekçeleri
12:26
did so for completelytamamen differentfarklı reasonsnedenleri.
243
734263
2241
birbirlerinden oldukça farklıydı.
12:29
The first one, JudgeYargıç LourieLourie,
244
737275
1826
İlki, Hakim Lourie,
12:31
madeyapılmış up his ownkendi novelyeni,
biologicalbiyolojik theoryteori --
245
739125
3015
kendi oluşturduğu basit biyolojik teorisi
12:34
totallybütünüyle wrongyanlış.
246
742164
1168
tamamen yanlıştı.
12:35
(LaughterKahkaha)
247
743356
1011
(Gülüşmeler)
12:36
He decidedkarar MyriadSayısız had createdoluşturulan
a newyeni chemicalkimyasal --
248
744391
2218
Myriad'ın yeni bir
kimyasal yarattığını
12:38
madeyapılmış absolutelykesinlikle no senseduyu.
249
746633
1865
düşünüyordu
ki bu hiç mantıkı değildi.
12:40
MyriadSayısız didn't even arguetartışmak this,
so it camegeldi out of the bluemavi.
250
748522
2786
Myriad bunu hiç
savunmamıştı bile.
12:43
The other, JudgeYargıç MooreMoore,
251
751632
1977
Diğeri, Hakim Moore,
12:45
said she basicallytemel olarak agreedkabul with us
that isolatedyalıtılmış DNADNA is a productürün of naturedoğa.
252
753633
3878
DNA'nın doğanın ürünü olduğu
konusunda hemfikirdi ancak
12:49
But she's like, "I don't want
to shakesallamak up the biotechbiyoteknoloji industrysanayi."
253
757987
3333
''Biyoteknoloji endüstrisini altüst etmek
istemem.'' der gibiydi.
12:54
The thirdüçüncü, JudgeYargıç BrysonBryson,
254
762248
2572
Üçüncüsü, Hakim Bryson,
12:57
agreedkabul with us.
255
765233
1216
bizimle hemfikirdi.
12:59
So now we soughtaranan reviewgözden geçirmek
by the SupremeYüce CourtMahkeme.
256
767750
2531
Anayasa Mahkemesi'ne
gitme sırası bize geldi.
13:02
And when you petitiondilekçe the SupremeYüce CourtMahkeme,
257
770305
2703
Anayasa Mahkemesine
başvurduğunuzda
13:05
you have to presentmevcut a questionsoru
that you want the CourtMahkeme to answerCevap.
258
773032
3122
Mahkemenin cevaplamasını
istediğiniz bir soru sorarsınız.
13:08
UsuallyGenellikle these questionssorular take the formform
of a super-longsüper uzun paragraphparagraf,
259
776534
3727
Genellikle bu soru,
bir sayfa uzunluğunda
13:12
like a wholebütün pagesayfa long
with lots and lots of clausesyan tümceleri,
260
780285
3023
bir paragraf ve birbirine bağlanmış
13:15
"whereinburada this" and "thereforebu nedenle that."
261
783332
2457
birçok cümleciklerden oluşurdu.
13:18
We submittedgönderilmiş perhapsbelki
the shortestEn kısa questionsoru presentedsunulan ever.
262
786294
3907
Biz olabilecek
en kısa soruyu sorduk.
13:23
FourDört wordskelimeler:
263
791312
1213
Dört kelime:
13:26
Are humaninsan genesgenler patentablepatent?
264
794220
2051
İnsan geni patent altına
alınabilir mi?
13:28
Now when ChrisChris first askeddiye sordu me
what I thought of these wordskelimeler,
265
796922
2824
Bu soru bana ilk Chris
tarafından sorulduğunda
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
''Bilmiyorum'' demiştim.
Sanırım sorman gereken
13:33
I think you have to say,
'Is' Olduğunu isolatedyalıtılmış DNADNA patentablepatent?'"
267
801168
3167
''Ayrıştırılmış DNA
patent altına alınabilir mi?''
13:36
"NopeHayır.
268
804968
1169
"Hayır.
13:38
I want the justicesJustice to have
the very sameaynı reactionreaksiyon that I had
269
806487
4621
İşte hakimlerin de
konuyu bana yedi yıl önce
13:43
when you broughtgetirdi this issuekonu
to me sevenYedi yearsyıl agoönce."
270
811132
3087
ilk getirdiğinde verdiğim
bu tepkiyi vermelerini istiyorum."
13:46
Well, I certainlykesinlikle couldn'tcould
arguetartışmak with that.
271
814896
2157
Kesinlikle buna
karşı çıkamazdım.
13:49
The SupremeYüce CourtMahkeme only hearsduyar
about one percentyüzde
272
817981
2883
Anayasa Mahkemesi
iletilen davaların ancak
13:52
of the casesvakalar that it receivesalır,
273
820888
1666
yüzde birini ele alır ve
13:54
and it agreedkabul to hearduymak oursbizim.
274
822578
1591
bizimkini görüşmeyi kabul etti.
13:57
The day of the oralOral argumenttartışma arrivesgeldiğinde,
and it was really, really excitingheyecan verici --
275
825772
4127
Sözlü savunma günü
geldi ve gerçekten
14:01
long linehat of people outsidedışında,
276
829923
1435
çok çok heyecan vericiydi.
14:03
people had been standingayakta in linehat
sincedan beri 2:30 in the morningsabah
277
831382
2764
Dışarıda uzun sıralarda
insalar gece 2:30'dan beri
14:06
to try to get into the courthouseAdliye.
278
834170
1734
mahkeme salonuna
girmek istiyorlardı.
14:07
Two breastmeme cancerkanser organizationsorganizasyonlar,
279
835928
1971
Meme Kanseri Hareketi ve
FORCE isimli
14:09
BreastMeme CancerKanser ActionEylem and FORCEKUVVET,
280
837923
1668
iki meme kanseri organizasyonu
14:11
had organizedörgütlü a demonstrationgösteri
on the courthouseAdliye stepsadımlar.
281
839615
2701
adliye binası merdivenlerinde
gösteri yapıyorlardı.
14:15
ChrisChris and I satoturdu quietlysessizce in the hallwaykoridor,
282
843232
2870
Chris ile birlikte koridorda
sessizce oturduk.
14:18
momentsanlar before he was to walkyürümek in and arguetartışmak
283
846776
3014
Kariyerinin en önemli davasını savunmasına
14:21
the mostçoğu importantönemli casedurum of his careerkariyer.
284
849814
2316
çok az kalmıştı.
14:24
I was clearlyAçıkça more nervoussinir than he was.
285
852765
2379
Bariz olarak ben
ondan daha gergindim.
14:28
But any remainingkalan panicPanik subsidedyatıştı
as I walkedyürüdü into the courtroomMahkeme
286
856096
4760
Ancak salondan içeri girince
panikten eser kalmadı,
14:32
and lookedbaktı around
at a seadeniz of friendlyarkadaş canlısı facesyüzleri:
287
860880
2813
etrafımız tanıdık yüzlerle
çevriliydi.
14:36
our individualbireysel womenkadınlar clientsistemciler
288
864059
1765
Kendi derin kişisel
14:37
who had sharedpaylaşılan theironların
deeplyderinden personalkişisel storieshikayeleri,
289
865848
2441
hikayelerini paylaşan
kadın müvekkilerimiz,
14:41
the geneticistsgenetikçileri who had takenalınmış hugeKocaman chunksparçaları
of time out of theironların busymeşgul careerskariyer
290
869210
3626
kendilerini yoğun çalışmaları arasında
14:44
to dedicateadamak themselveskendilerini to this fightkavga
291
872860
1825
bu savaşa adayan genetik bilimciler,
14:47
and representativestemsilcileri from a diverseçeşitli arraydizi
292
875122
2579
kendi tanıdık
avukatlarını devreye sokan
14:49
of medicaltıbbi, patienthasta advocacysavunma,
293
877725
1887
çok geniş bir kesimin temsilcileri;
14:51
environmentalçevre and religiousdini organizationsorganizasyonlar,
294
879636
2076
tıp ve hasta hakları aktivistleri
14:53
who had submittedgönderilmiş friendarkadaş of the courtmahkeme
briefsözetleri in the casedurum.
295
881736
3532
çevre koruma ve din kurumları.
14:58
AlsoAyrıca in the roomoda were threeüç leadersliderler
of the Humanİnsan GenomeGenom ProjectProje,
296
886609
3025
İnsan Geni Projesi'nin üç
lideri de oradaydı.
15:01
includingdahil olmak üzere the co-discovererCo discoverer
of DNADNA himselfkendisi,
297
889658
2672
Onlardan biri olan James Watson
DNA mucitlerindendi ve
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
genlerin patentlenmesini
15:05
who had submittedgönderilmiş a briefkısa to the courtmahkeme,
299
893668
2146
''delilik'' olarak niteleyen
15:07
where he referredsevk
to genegen patentingpatent as "lunacyçılgınlık."
300
895838
3511
bir dosyayı da mahkemeye
sunmuştu.
15:11
(LaughterKahkaha)
301
899373
1848
(Gülüşmeler)
15:13
The diversityçeşitlilik of the communitiestopluluklar
representedtemsil in this roomoda
302
901245
3637
Salonda temsil edilen
grupların çeşitliliği ve
15:16
and the contributionskatkıları eachher had madeyapılmış
to make this day a realitygerçeklik
303
904906
3441
her birinin bugünün
gerçek olmasındaki katkıları,
15:20
spokekonuştu volumeshacimleri to what was at stakekazık.
304
908371
2297
mevzubahis konunun
önemini açıkça anlatıyordu.
15:23
The argumenttartışma itselfkendisi was rivetingperçinleme.
305
911386
2213
Konu başlı başına ilgi çekiciydi.
15:26
ChrisChris arguedsavundu brilliantlyışıl ışıl.
306
914205
1663
Chris ustaca anlattı.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Ancak benim için
15:29
the mostçoğu thrillingheyecan verici aspectGörünüş was watchingseyretme
the SupremeYüce CourtMahkeme justicesJustice grapplekıskaç
308
917161
3764
en heyecan verici yanı
Anayasa Mahkemesi hakimlerinin
15:32
with isolatedyalıtılmış DNADNA,
309
920949
1569
renkli benzetme ve
eğlenceli diyaloglarla
15:34
throughvasitasiyla a seriesdizi of colorfulrenkli analogiesanalojiler
and feistyalıngan exchangesdeğişimleri,
310
922542
3226
izole edilmiş DNA hakkındaki
yorumlarıydı.
15:37
very much the sameaynı way
as our legalyasal teamtakım had donetamam
311
925792
3340
Neredeyse, son yedi yıldır
bizim yasal ekibimizin
15:41
for the pastgeçmiş sevenYedi yearsyıl.
312
929156
1690
yaptığı gibi.
15:43
JusticeAdalet KaganKagan likenedbenzetti isolatingyalıtma DNADNA
313
931666
2656
Hakim Kagan yalıtılmış DNA'yı
15:46
to extractingayıklama a medicinaltıbbi plantbitki
from the AmazonAmazon.
314
934346
2776
Amazon'dan çıkarılmış
şifalı bir bitkiye benzetti.
15:50
JusticeAdalet RobertsRoberts distinguishedseçkin it
from carvingoyma a baseballbeyzbol batyarasa from a treeağaç.
315
938516
4010
Hakim Roberts ağaçtan oyulmuş bir
beyzbol sopasıyla özdeşleştirdi.
15:55
And in one of my absolutelykesinlikle
favoritesevdiğim momentsanlar,
316
943995
2482
En favori anım da
Hakim Sotomayor'un
15:58
JusticeAdalet SotomayorSotomayor proclaimedilan isolatedyalıtılmış DNADNA
to be "just naturedoğa sittingoturma there."
317
946501
5269
ayrıştırılmış DNA için
''orada duran sadece doğa'' açıklamasıydı.
16:03
(LaughterKahkaha)
318
951794
1100
(Gülüşmeler)
16:05
We feltkeçe prettygüzel confidentkendine güvenen
leavingayrılma the courtroomMahkeme that day,
319
953318
2875
Her ne kadar o gün salondan
çıkarken güvenimiz tam olsa da
16:08
but I could never have
anticipatedbeklenen the outcomesonuç:
320
956217
3006
sonuç tam bir sürpriz oldu:
16:12
ninedokuz to zerosıfır.
321
960574
1507
dokuza sıfır.
16:15
"A naturallydoğal olarak occurringmeydana gelen DNADNA segmentbölüm
is a productürün of naturedoğa,
322
963025
3722
''Doğal olarak oluşmuş
DNA parçası doğa üretimidir ve
16:18
and not patent-eligiblepatent-uygun merelysadece because
it has been isolatedyalıtılmış.
323
966771
3047
ayrıştırılmış olsa da patent
hakkı alınamaz.
16:22
And furthermoreayrıca,
324
970394
1347
Ayrıca
16:23
MyriadSayısız did not createyaratmak anything."
325
971765
2545
Myriad hiçbir şey üretmemiştir.''
16:28
Withinİçinde 24 hourssaatler of the decisionkarar,
326
976160
1996
Karardan sonraki 24 saat içinde
16:30
fivebeş labslaboratuarları had announcedaçıkladı
327
978180
1392
beş laboratuvar
16:31
that they would beginbaşla to offerteklif testingtest yapmak
for the BRCABRCA1 genesgenler.
328
979596
3014
BRCA genleri için test yapmaya
başlayacaklarını açıkladılar.
16:35
Some of them promisedsöz verdim to offerteklif the teststestler
at a loweralt pricefiyat than Myriad'sSayısız'ın.
329
983149
3483
Bazıları Myriad'dan daha düşük
ücretlere sunacaklarını açıkladılar.
16:39
Some promisedsöz verdim to providesağlamak
a more comprehensivekapsamlı testÖlçek
330
987142
2920
Bazıları Myriad'ınkinden
daha kapsamlı
16:42
than the one MyriadSayısız was offeringteklif.
331
990086
1683
bir test sunmayı vaad ettiler.
16:44
But of coursekurs the decisionkarar
goesgider faruzak beyondötesinde MyriadSayısız.
332
992490
2838
Tabii ki karar Myriad'dan daha
daha büyüktü.
16:47
It endsuçları a 25-year-yıl practiceuygulama
of allowingizin patentspatent on humaninsan genesgenler
333
995352
4396
ABD'de 25 yıl boyunca süren
16:51
in the UnitedAmerika StatesBirleşik.
334
999772
1207
bir uygulamanın sonuydu.
16:53
It clearstemizler a significantönemli barrierbariyer
to biomedicalBiyomedikal discoverykeşif and innovationyenilik.
335
1001383
4693
Biyomedikal alandaki keşif ve icatların
önündeki bir engel kalktı.
16:58
And it helpsyardım eder to ensuresağlamak that patientshastalar
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
Abigail, Kathleen ve Eileen gibi
hastaların ihtiyaçları olan
17:03
have accesserişim to the teststestler that they need.
337
1011409
2156
testlere ulaşmalarına yardım etti.
17:06
A fewaz weekshaftalar after the courtmahkeme
issuedVeriliş its decisionkarar,
338
1014991
3215
Kararın açıklanmasından
birkaç hafta sonra
17:10
I receivedAlınan a smallküçük packagepaket in the mailposta.
339
1018230
2260
postadan küçük bir paket aldım.
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganAşçı-Deegan,
340
1021246
1607
Chris ile birlikte
17:14
a professorprofesör at DukeDuke UniversityÜniversitesi
341
1022877
2269
davayı açmaya karar verdiğimizde
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentgitti to visitziyaret etmek
342
1025170
3224
ilk ziyaret ettiğimiz kişilerden biri olan
Duke Universitesi'nden
17:20
when we startedbaşladı to considerdüşünmek
whetherolup olmadığını to bringgetirmek this casedurum.
343
1028418
2699
Bob Cook Deegan'dan gelmişti.
17:24
I openedaçıldı it up to find
a smallküçük stuffeddolma animalhayvan.
344
1032033
2809
Paketten küçük bir
peluş oyuncak çıktı.
17:28
(LaughterKahkaha)
345
1036344
2959
(Gülüşmeler)
17:33
We tookaldı a bigbüyük riskrisk in takingalma this casedurum.
346
1041568
2328
Bu davada büyük bir
risk almıştık.
17:36
PartBölümü of what gaveverdi us the couragecesaret
to take that riskrisk
347
1044722
2510
Cesaretimizde doğru olanı
yaptığımızı bilmenin
17:39
was knowingbilme that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
etkisi büyüktü.
17:42
The processsüreç tookaldı nearlyneredeyse eightsekiz yearsyıl
from the startbaşlama to finishbitiş,
349
1050079
3730
Tüm süreç, yol boyunca engel ve
dönemeçlerle
17:45
with manyçok twistskatlanmış and turnsdönüşler alonguzun bir the way.
350
1053833
2221
başlangıcından
sonuna yaklaşık 8 yıl sürdü.
17:48
A little luckşans certainlykesinlikle helpedyardım etti,
351
1056578
1691
Şansın küçük bir payı
mutlaka olmuştur ancak
17:50
but it was the communitiestopluluklar
that we bridgedKöprü,
352
1058888
2812
asıl mucizeyi yaratan,
birleştirdiğimiz topluluklar
17:53
the alliancesittifaklar that we createdoluşturulan,
353
1061724
2091
tek güç haline getirdiğimiz
17:55
that madeyapılmış pigsdomuzlar flyuçmak.
354
1063839
1420
stratejik birlikteliklerdir.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Teşekkürler.
17:58
(ApplauseAlkış)
356
1066982
5514
(Alkışlar)
Translated by Isil Malatyali
Reviewed by Ramazan Şen

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com