ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: Cách tôi phụ trách ngành công nghiệp cấp bằng sáng chế gen - và đã thành công

Filmed:
1,131,297 views

Gen người có được cấp bằng sáng chế không? Quay lại năm 2005, khi Tania Simoncelli lần đầu hoàn thành câu hỏi phức tạp này, luật cấp bằng sáng chế của Mĩ đã nói là có thể - nghĩa là chủ sở hữu bằng sáng chế có quyền ngăn cản bất cứ ai lập trình, kiểm tra hay thậm chí nhìn vào một đọan gen đã được cấp bằng sáng chế. Nói chung rắc rối của bộ luật vừa gây hại cho bệnh nhân mà cũng tạo ra rào cản cho cuộc cách mạng công nghệ sinh học, Simoncelli và đồng nghiệp của mình tại ACLU đã yêu cầu như vậy. Trong bài nói đầy sức hút, nghe câu chuyện về cách mà họ đã nhận vụ kiện trong khi mọi người đã bảo nhau rằng họ sẽ thua về tay của tòa án tối cao thôi.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoonbuổi chiều in the fallngã of 2005.
0
1424
3158
Đó là vào một buổi chiều mùa thu năm 2005.
00:17
I was workingđang làm việc at the ACLUACLU
as the organization'scủa tổ chức sciencekhoa học advisorcố vấn.
1
5325
3599
Tôi đang làm việc tại ACLU
với tư cách là cố vấn khoa học.
00:21
I really, really lovedyêu my jobviệc làm,
2
9388
2607
Tôi đã rất rất yêu công việc của mình,
00:24
but I was havingđang có one of those daysngày
3
12019
1636
nhưng tôi đã có
những ngày
00:25
where I was feelingcảm giác
just a little bitbit discouragedkhuyến khích.
4
13679
2569
mà tôi cảm thấy có
một sự nản lòng nhẹ.
00:29
So I wanderedlang thang down the hallwayhành lang
to my colleagueđồng nghiệp ChrisChris Hansen'sHansen của officevăn phòng.
5
17265
4104
Vì vậy tôi đã đi dọc hành lang xuống
văn phòng đồng nghiệp Chris Hansen.
00:34
ChrisChris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsnăm,
6
22367
3654
Chris đã làm việc tại ACLU hơn 30 năm,
00:38
so he had deepsâu institutionalthể chế
knowledgehiểu biết and insightshiểu biết sâu sắc.
7
26045
3075
cho nên anh ta có một hiểu biết sâu sắc
về chuyện nội bộ.
00:41
I explainedgiải thích to ChrisChris
that I was feelingcảm giác a little bitbit stuckbị mắc kẹt.
8
29640
2973
Tôi đã giải thích với Chris
tôi đang cảm thấy hơi bế tắc.
00:45
I had been investigatingđiều tra
a numbercon số of issuesvấn đề
9
33512
2182
Tôi đã từng nghiên cứu nhiều vấn đề
00:47
at the intersectionngã tư of sciencekhoa học
and civildân sự libertiestự do -- supersiêu interestinghấp dẫn.
10
35718
5301
về sự giao thoa giữa khoa học và
quyền tự do công dân - cực kỳ thú vị.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engagethuê
these issuesvấn đề in a much biggerlớn hơn way,
11
41043
3910
Nhưng tôi đã muốn ACLU tiến hành đề tài
này trong một phạm vi lớn hơn,
00:56
in a way that could really
make a differenceSự khác biệt.
12
44977
2245
ở một phạm vi mà có thể
tạo ra sự khác biệt.
01:01
So ChrisChris cutcắt tỉa right
to the chaseđuổi theo, and he saysnói,
13
49603
2100
Vì vậy Chris đã đi thẳng vào vấn đề,
01:03
"Well, of all the issuesvấn đề you've been
looking at, what are the tophàng đầu fivesố năm?"
14
51727
3460
"Vậy thì, trong những vấn đề cô
tìm hiểu, 5 điều quan trọng nhất là gì?"
01:07
"Well, there's geneticdi truyền discriminationphân biệt đối xử,
15
55524
2656
"Đó là sự kỳ thị giới tính,
01:10
and reproductivesinh sản technologiescông nghệ,
16
58204
2425
và kỹ thuật sinh sản,
01:12
and biobankingbiobanking, and ...
17
60653
2141
lưu trữ tế bào gốc, và...
01:14
oh, there's this really coolmát mẻ issuevấn đề,
18
62818
1842
ồ, đề tài này thật sự rất hay,
01:16
functionalchức năng MRIMRI and usingsử dụng it
for lienói dối detectionphát hiện, and ...
19
64684
2649
máy chụp cộng hưởng
được dùng để phát hiện nói dối,
01:19
oh, and of coursekhóa học, there's genegen patentsbằng sáng chế."
20
67357
2121
ồ, và tất nhiên, còn có
bằng sáng chế về gen.
01:21
"GeneGene patentsbằng sáng chế?"
21
69502
1629
"Những bằng sáng chế về gen?"
01:23
"Yes, you know, patentsbằng sáng chế on humanNhân loại genesgen."
22
71967
2082
"Đúng vậy, bằng sáng chế
về gen người."
01:26
"No!
23
74073
1506
"Không thể nào!
01:27
You're tellingnói me that the US governmentchính quyền
24
75603
2461
Cô đang nói với tôi rằng chính phủ Mỹ
01:30
has been issuingphát hành patentsbằng sáng chế
on partphần of the humanNhân loại bodythân hình?
25
78088
2924
đang cấp những bằng sáng chế
về bộ phận cơ thể người?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Không thể nào có thực được."
01:35
I wentđã đi back to my officevăn phòng
and sentgởi ChrisChris threesố ba articlesbài viết.
27
83861
3459
Tôi trở lại văn phòng mình
và gửi cho Chris 3 bài báo.
01:39
And 20 minutesphút latermột lát sau,
he cameđã đến burstingbùng nổ in my officevăn phòng.
28
87954
3327
Và 20 phút sau,
anh ta chạy như bay lên văn phòng tôi.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we suekhởi kiện?"
29
91305
3616
"Trời đất ơi! Cô đã đúng!
Chúng ta có thể kiện ai?"
01:47
(LaughterTiếng cười)
30
95330
1509
(Cười)
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantrực rỡ lawyerluật sư,
31
97713
2374
Bây giờ Chris là một luật sư tài giỏi,
01:52
but he knewbiết almosthầu hết nothing
about patentbằng sáng chế lawpháp luật
32
100111
2909
nhưng anh ta đã từng gần như
không biết gì về luật sáng chế
01:55
and certainlychắc chắn nothing about geneticsdi truyền học.
33
103044
2436
và tất nhiên là cả về gen.
01:57
I knewbiết something about geneticsdi truyền học,
but I wasn'tkhông phải là even a lawyerluật sư,
34
105504
2878
Tôi biết một ít về gen,
nhưng tôi không phải là luật sư,
02:00
let alonemột mình a patentbằng sáng chế lawyerluật sư.
35
108406
1661
huống chi,một luật sư về sáng chế.
02:02
So clearlythông suốt we had a lot to learnhọc hỏi
before we could filetập tin a lawsuitkiện tụng.
36
110091
3466
Nên rõ ràng chúng tôi phải học
nhiều thứ trước khi có thể khởi kiện.
02:06
First, we neededcần to understandhiểu không
exactlychính xác what was patentedđược cấp bằng sáng chế
37
114036
2858
Đầu tiên, chúng tôi phải hiểu
cái gì được cấp bằng sáng chế
02:08
when someonengười nào patentedđược cấp bằng sáng chế a genegen.
38
116918
1681
khi ai đó cấp bằng
liên quan đến gen
02:11
GeneGene patentsbằng sáng chế typicallythường containchứa
dozenshàng chục of claimstuyên bố,
39
119679
3822
Các bằng sáng chế về gen thường
dính hàng tá những lời buộc tội,
02:15
but the mostphần lớn controversialgây tranh cãi of these
are to so-calledcái gọi là "isolatedbị cô lập DNADNA" --
40
123525
4777
nhưng gây tranh cãi nhiều nhất
là những thứ được gọi là "DNA phân lập" -
02:20
namelycụ thể là, a piececái of DNADNA
that has been removedloại bỏ from a celltế bào.
41
128699
4441
ấy là, một chuỗi DNA
được tách ra khỏi tế bào.
Những người đề xướng nói,
02:26
GeneGene patentbằng sáng chế proponentsnhững người ủng hộ say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentbằng sáng chế
the genegen in your bodythân hình,
43
135396
3174
"Đấy? Chúng tôi đâu cấp bằng
sáng chế gen trong cơ thể các người,
02:30
we patentedđược cấp bằng sáng chế an isolatedbị cô lập genegen."
44
138594
1935
chúng tôi cấp bằng về gen bị tách chiết."
02:33
And that's truethật,
45
141148
1201
Và điều đó đúng,
02:34
but the problemvấn đề is that any use
of the genegen requiresđòi hỏi that it be isolatedbị cô lập.
46
142373
6733
vấn đề là liệu công dụng nào của gen
đều cần phải được tách chiết hay không.
02:42
And the patentsbằng sáng chế weren'tkhông phải just
to a particularcụ thể genegen that they isolatedbị cô lập,
47
150510
4405
Và các bằng sáng chế kia không chỉ
về cái gen đã được phân lập đó,
02:46
but on everymỗi possiblekhả thi
versionphiên bản of that genegen.
48
154939
2887
mà là mọi biến thể có thể có của gen đó.
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Vậy điều đó có nghĩa là gì?
02:51
That meanscó nghĩa that you can't give
your genegen to your doctorBác sĩ
50
159981
3062
Điều đó nghĩa là bạn không thể
đưa gen của bạn cho bác sĩ
02:55
and askhỏi him or her to look at it,
51
163067
2296
và yêu cầu ông/bà ấy nhìn vào nó,
02:57
say, to see if it has any mutationsđột biến,
52
165387
2100
để xem có đột biến nào không,
02:59
withoutkhông có permissionsự cho phép of the patentbằng sáng chế holderchủ sở hữu.
53
167511
2076
mà không có sự cho phép
của người sở hữu sáng chế.
03:02
It alsocũng thế meanscó nghĩa that the patentbằng sáng chế holderchủ sở hữu
has the right to stop anyonebất kỳ ai
54
170363
4193
Điều đó cũng có nghĩa là người
sở hữu sáng chế có quyền ngăn người khác
03:06
from usingsử dụng that genegen
in researchnghiên cứu or clinicallâm sàng testingthử nghiệm.
55
174580
3482
sử dụng gen đó để nghiên cứu
hoặc xét nghiệm.
03:10
AllowingCho phép patentbằng sáng chế holderschủ sở hữu,
56
178871
1698
Cho phép người
sở hữu sáng chế,
03:12
oftenthường xuyên privateriêng tư companiescác công ty,
57
180593
1284
thường là công ty tư nhân,
03:13
to lockKhóa up stretchestrải dài of the humanNhân loại genomebộ gen
was harminglàm hại patientsbệnh nhân.
58
181901
4486
chặn đứng sự liền mạch của bộ gen người
là nguy hại cho bệnh nhân.
03:18
ConsiderXem xét AbigailAbigail,
59
186958
1152
Trường hợp của Abigail,
03:20
a 10-year-old-tuổi with long QTQT syndromehội chứng,
60
188134
2393
một cô bé 10 tuổi bị hội chứng QT dài,
03:22
a seriousnghiêm trọng hearttim conditionđiều kiện that,
if left untreatedkhông được điều trị,
61
190551
3424
là một bệnh tim nghiêm trọng mà,
nếu không được điều trị,
03:25
can resultkết quả in suddenđột nhiên deathtử vong.
62
193999
1778
có thể dẫn đến đột tử.
03:28
The companyCông ty that obtainedthu được a patentbằng sáng chế on two
genesgen associatedliên kết with this conditionđiều kiện
63
196911
3922
Công ty mà có bằng sáng chế về hai gen
liên quan đến trường hợp này
03:32
developedđã phát triển a testthử nghiệm to diagnosechẩn đoán the syndromehội chứng.
64
200857
2482
đã tiến hành kiểm tra
để chẩn đoán hội chứng.
03:35
But then they wentđã đi bankruptphá sản
and they never offeredđược cung cấp it.
65
203363
2824
Nhưng họ đã phá sản
và họ chưa bao giờ bán nó.
03:39
So anotherkhác labphòng thí nghiệm triedđã thử to offerphục vụ the testthử nghiệm,
66
207060
1928
Một phòng lab khác đã
cố gắng trả giá cho bài test,
03:41
but the companyCông ty that heldđược tổ chức the patentsbằng sáng chế
threatenedbị đe dọa to suekhởi kiện the labphòng thí nghiệm
67
209012
2988
nhưng công ty sở hữu các bằng sáng chế
đã dọa kiện phòng lab
về việc xâm phạm bằng sáng chế.
03:44
for patentbằng sáng chế infringementvi phạm.
68
212024
1182
03:45
So as a resultkết quả,
69
213230
1159
Do đó,
03:46
for 2 yearsnăm, no testthử nghiệm was availablecó sẵn.
70
214413
2862
khoảng 2 năm,
không có bài test nào hiện hữu.
03:50
DuringTrong thời gian that time,
71
218291
1150
Trong thời gian đó,
03:51
AbigailAbigail diedchết of undiagnosedchẩn đoán long QTQT.
72
219465
3250
Abigail đã chết vì không được chẩn đoán
bệnh QT dài.
03:55
GeneGene patentsbằng sáng chế clearlythông suốt were a problemvấn đề
and were harminglàm hại patientsbệnh nhân.
73
223776
3237
Các bằng sáng chế gen rõ ràng là vấn đề
đang gây hại cho bệnh nhân.
03:59
But was there a way
we could challengethử thách them?
74
227467
2406
Nhưng có cách nào để
chúng ta có thể gạt bỏ nó?
04:02
TurnsBiến out that the SupremeTối cao CourtTòa án
75
230266
1732
Hóa ra là Tòa án Tối cao
04:04
has madethực hiện cleartrong sáng
throughxuyên qua a long linehàng of casescác trường hợp,
76
232022
3114
đã từng nói rõ
thông qua hàng loạt các vụ án,
04:07
that certainchắc chắn things
are not patentbằng sáng chế eligibleđủ điều kiện.
77
235160
2786
rằng những thứ đó
không đủ để cấp bằng sáng chế.
04:10
You can't patentbằng sáng chế productscác sản phẩm of naturethiên nhiên --
78
238925
2374
Bạn không thể cấp bằng sáng chế
sản phẩm tự nhiên
04:14
the airkhông khí, the waterNước, mineralskhoáng chất,
elementscác yếu tố of the periodicđịnh kỳ tablebàn.
79
242148
4209
không khí, nước, khoáng chất,
các nguyên tố trong bảng tuần hoàn.
Bạn không thể cấp bằng sáng chế
qui luật tự nhiên -
04:19
And you can't patentbằng sáng chế lawspháp luật of naturethiên nhiên --
80
247170
2112
04:22
the lawpháp luật of gravitynghiêm trọng, E = mcMC2.
81
250193
2279
định luật hấp dẫn, E=mc2.
04:24
These things are just too fundamentalcăn bản
and mustphải remainvẫn còn freemiễn phí to all
82
252909
4806
Những thứ này là quá cơ bản
và phải duy trì miễn phí cho tất cả
04:29
and reserveddự trữ exclusivelyduy nhất to nonekhông ai.
83
257739
1823
và không để dành riêng cho ai.
04:32
It seemeddường như to us that DNADNA,
84
260348
2147
Dường như đối với chúng tôi
việc DNA,
04:34
the mostphần lớn fundamentalcăn bản structurekết cấu of life,
85
262519
2516
cấu trúc cơ bản nhất của sự sống,
04:37
that codesMã số for the productionsản xuất
of all of our proteinsprotein,
86
265059
2656
mã hóa cho sự sản xuất
tất cả protein của chúng ta,
04:39
is bothcả hai a productsản phẩm of naturethiên nhiên
and a lawpháp luật of naturethiên nhiên,
87
267739
3226
nó vừa là sản phẩm của tự nhiên
vừa là quy luật của tự nhiên,
04:42
regardlessbất kể of whetherliệu it's in our bodiescơ thể
88
270989
2702
bất kể nó nằm trong cơ thể chúng ta
04:45
or sittingngồi in the bottomđáy of a testthử nghiệm tubeống.
89
273715
2038
hay nằm dưới đáy của một ống nghiệm.
Khi chúng tôi đào sâu
vấn đề này,
04:48
As we delveddelved into this issuevấn đề,
90
276523
1455
04:50
we traveledđi du lịch all over the countryQuốc gia
to speaknói with manynhiều differentkhác nhau expertsCác chuyên gia --
91
278002
3908
chúng tôi đã đi khắp nơi
nói chuyện với các chuyên gia khác nhau -
04:54
scientistscác nhà khoa học, medicalY khoa professionalschuyên gia,
lawyersluật sư, patentbằng sáng chế lawyersluật sư.
92
282588
3713
các nhà khoa học , các chuyên gia y tế ,
luật sư , luật sư bằng sáng chế .
04:58
MostHầu hết of them agreedđã đồng ý that we were right
as a mattervấn đề of policychính sách,
93
286753
3910
Hầu hết trong số họ đồng ý rằng
chúng tôi đã đúng theo chính sách,
05:02
and, at leastít nhất in theorylý thuyết,
as a mattervấn đề of lawpháp luật.
94
290687
2785
và, ít nhất trong lý thuyết,
theo luật.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
Tất cả bọn họ đều nghĩ
05:07
our chancescơ hội of winningchiến thắng
a gene-patentGene bằng sáng chế challengethử thách
96
295492
2570
cơ hội thắng của chúng tôi
thử thách bằng sáng chế gen
05:10
were about zerokhông.
97
298086
1867
là con số không.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Tại sao vậy?
05:15
Well, the patentbằng sáng chế officevăn phòng
had been issuingphát hành these patentsbằng sáng chế
99
303015
3087
Vì, cơ quan sáng chế
đã cấp những văn bằng này
05:18
for more than 20 yearsnăm.
100
306126
1701
trên 20 năm.
05:20
There were literallynghĩa đen thousandshàng nghìn
of patentsbằng sáng chế on humanNhân loại genesgen.
101
308686
2880
Có nghĩa là có hàng ngàn
bằng sáng chế về gen người.
05:24
The patentbằng sáng chế barquán ba was deeplysâu sắc
entrenchedcố thủ in the statustrạng thái quoQuo,
102
312843
2941
Thanh chắn bằng cấp này đã
bị cắm sâu trong tình hình hiện tại,
05:28
the biotechcông nghệ sinh học industryngành công nghiệp had grownmới lớn up
around this practicethực hành,
103
316581
3623
ngành công nghệ sinh học đã phát triển
quanh cái thực thể này,
05:32
and legislationpháp luật to banlệnh cấm genegen patentsbằng sáng chế
had been introducedgiới thiệu
104
320228
3119
và luật cấm các bằng sáng chế gen
đã từng được đưa ra dự thảo
05:35
yearnăm after yearnăm in CongressQuốc hội Hoa Kỳ,
105
323371
1398
qua các năm
trong Quốc hội,
05:36
and had goneKhông còn absolutelychắc chắn rồi nowherehư không.
106
324793
1791
và đã không đi đâu vào đâu.
05:39
So the bottomđáy linehàng:
107
327401
1214
Cho nên điều mấu chốt là:
05:41
courtstoà án just weren'tkhông phải going to be willingsẵn lòng
to overturnlật đổ these patentsbằng sáng chế.
108
329027
3175
các tòa án đã chỉ không sẵn sàng
để lật bỏ đống bằng cấp này.
05:44
Now, neithercũng không ChrisChris norcũng không I were the typekiểu
to shynhát away from a challengethử thách,
109
332916
4595
Bây giờ, cả Chris và tôi đều
không còn né tránh thử thách,
05:49
and hearingthính giác, "BeingĐang right
just isn't enoughđủ,"
110
337535
3144
và tâm niệm, "Chỉ đúng thôi là chưa đủ,"
05:52
seemeddường như all the more reasonlý do
to take on this fightchiến đấu.
111
340703
2530
dường như có nhiều lý do
để đảm đương trận chiến này.
05:56
So we setbộ out to buildxây dựng our casetrường hợp.
112
344311
1935
Chúng tôi tiến hành
thiết lập vụ của mình.
05:59
Now, patentbằng sáng chế casescác trường hợp tendcó xu hướng to be:
CompanyCông ty A sueskiện CompanyCông ty B
113
347494
3490
Bây giờ, các vụ bằng sáng chế dường như
đều là: Công ty A kiện Công ty B
06:03
over some really narrowhẹp,
obscureche khuất technicalkỹ thuật issuevấn đề.
114
351008
3183
ở một cái nhìn rất hạn hẹp,
về việc trở ngại kỹ thuật.
06:06
We weren'tkhông phải really interestedquan tâm
in that kindloại of casetrường hợp,
115
354822
2365
Chúng tôi không thật sự
thích thú với loại này,
06:09
and we thought this casetrường hợp
was much biggerlớn hơn than that.
116
357211
2389
và chúng tôi đã nghĩ vụ của mình
to lớn hơn nhiều.
06:11
This was about scientificthuộc về khoa học freedomsự tự do,
medicalY khoa progresstiến độ,
117
359624
2488
Đó là về tự do khoa học,
tiến bộ y tế,
06:14
the rightsquyền of patientsbệnh nhân.
118
362136
1459
quyền của bệnh nhân.
06:15
So we decidedquyết định we were going
to developphát triển, xây dựng a casetrường hợp
119
363619
3103
Vì thế chúng tôi đã quyết định
sẽ kiện một vụ
06:18
that was not like
your typicalđiển hình patentbằng sáng chế casetrường hợp --
120
366746
2518
không giống vụ tranh chấp
bằng sáng chế thường thấy -
06:21
more like a civildân sự rightsquyền casetrường hợp.
121
369645
1882
giống một vụ án về quyền công dân hơn.
06:24
We setbộ out to identifynhận định
a gene-patentGene bằng sáng chế holderchủ sở hữu
122
372756
2842
Chúng tôi tiến hành xác định
người sở hữu bằng sáng chế gen
06:27
that was vigorouslymạnh mẽ enforcingthực thi its patentsbằng sáng chế
123
375622
2785
có đầy đủ quyền với
bằng sáng chế của mình
06:30
and then to organizetổ chức a broadrộng lớn coalitionliên minh
of plaintiffsnguyên đơn and expertsCác chuyên gia
124
378431
3294
sau đó tổ chức liên minh rộng rãi
giữa nguyên đơn và các chuyên gia
06:33
that could tell the courttòa án
125
381749
1890
để có thể nói với tòa
06:35
about all the wayscách that these patentsbằng sáng chế
were harminglàm hại patientsbệnh nhân and innovationđổi mới.
126
383663
4389
về mọi cách mà những bằng sáng chế này
đang hãm hại bệnh nhân và sự đổi mới.
06:41
We foundtìm the primenguyên tố candidateứng cử viên
to suekhởi kiện in MyriadVô số GeneticsDi truyền học,
127
389404
3122
Chúng tôi tìm thấy ứng cử viên
sáng giá để kiện Myriad Genetics,
06:44
a companyCông ty that's baseddựa trên
in SaltMuối LakeLake CityThành phố, UtahUtah.
128
392550
2855
một công ty có trụ sở
ở thành phố Salt Lake, Utah.
06:48
MyriadVô số heldđược tổ chức patentsbằng sáng chế on two genesgen,
129
396718
2250
Myria giữ những bằng sáng chế
về cặp gen,
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesgen.
130
398992
3321
BRCA1 và BRCA2.
06:55
WomenPhụ nữ with certainchắc chắn mutationsđột biến
alongdọc theo these genesgen
131
403150
2734
Phụ nữ có những đột biến
thuộc cặp gen này
06:57
are consideredxem xét to be
at a significantlyđáng kể increasedtăng riskrủi ro
132
405908
2626
đều được xem là sẽ chịu nguy cơ
phát triển ung thư vú
07:00
of developingphát triển breastnhũ hoa and ovarianbuồng trứng cancerung thư.
133
408558
1945
và buồng trứng
tăng lên đáng kể.
07:03
MyriadVô số had used its patentsbằng sáng chế to maintainduy trì
134
411834
1880
Myriad dùng bằng sáng chế
để duy trì
07:05
a completehoàn thành monopolysự độc quyền on BRCABRCA testingthử nghiệm
in the UnitedVương StatesTiểu bang.
135
413738
4209
một vị thế độc tôn trong
xét nghiệm BRCA ở Mỹ.
07:10
It had forcedbuộc multiplenhiều labsphòng thí nghiệm
that were offeringchào bán BRCABRCA testingthử nghiệm to stop.
136
418544
4188
Nó đã buộc nhiều phòng lab đang cung cấp
dịch vụ xét nghiệm BRCA ngưng hoạt động.
07:14
It chargedtính phí a lot of moneytiền bạc for its testthử nghiệm --
137
422756
2159
Việc xét nghiệm tốn rất nhiều chi phí -
07:16
over 3,000 dollarsUSD.
138
424939
1683
trên 3000 USD.
07:19
It had stoppeddừng lại sharingchia sẻ its clinicallâm sàng datadữ liệu
139
427089
2335
Nó cũng ngưng việc chia sẻ
dữ liệu lâm sàng
07:21
with the internationalquốc tế
scientificthuộc về khoa học communitycộng đồng.
140
429448
2287
với cộng đồng khoa học quốc tế.
07:24
And perhapscó lẽ worsttệ nhất of all,
141
432522
1903
Và điều có lẽ là tồi tệ nhất,
07:26
for a periodgiai đoạn of severalmột số yearsnăm,
142
434449
2436
trong vài năm,
07:28
MyriadVô số refusedtừ chối to updatecập nhật its testthử nghiệm
to includebao gồm additionalbổ sung mutationsđột biến
143
436909
3713
Myriad đã từ chối cập nhật các loại
đột biến phát sinh
07:32
that had been identifiedxác định
by a teamđội of researchersCác nhà nghiên cứu in FrancePháp.
144
440646
3621
được xác định bởi một nhóm
các nhà nghiên cứu ở Pháp.
07:36
It has been estimatedước tính
that duringsuốt trong that periodgiai đoạn,
145
444974
2508
Ước tính trong thời gian đó,
07:39
for severalmột số yearsnăm,
146
447506
1373
khoảng vài năm,
07:40
as manynhiều as 12 percentphần trăm of womenđàn bà
undergoingtrải qua testingthử nghiệm
147
448903
3752
12% phụ nữ trải qua cuộc xét nghiệm
07:44
receivednhận the wrongsai rồi answercâu trả lời --
148
452679
2402
đã bị chẩn đoán sai -
07:48
a negativetiêu cực testthử nghiệm resultkết quả
that should have been positivetích cực.
149
456377
3769
một kết quả âm tính
mà lẽ ra phải là dương tính.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
Đây là Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen'sKathleen của sisterem gái EileenEileen
developedđã phát triển breastnhũ hoa cancerung thư at agetuổi tác 40
151
464172
3257
Chị của Kathleen, Eileen
mắc bệnh ung thư vú ở tuổi 40
07:59
and she was testedthử nghiệm by MyriadVô số.
152
467453
1840
và cô ấy được xét nghiệm ở Myriad.
08:02
The testthử nghiệm was negativetiêu cực.
153
470032
1726
Kết quả âm tính.
08:03
The familygia đình was relievedan tâm.
154
471782
1526
Cả nhà thở phào nhẹ nhõm.
08:05
That meantý nghĩa that Eileen'sCủa Eileen cancerung thư
mostphần lớn likelycó khả năng didn't runchạy in the familygia đình,
155
473332
3788
Nghĩa là bệnh ung thư của Eileen
hầu như không xảy đến đối với gia đình,
08:09
and that other memberscác thành viên of her familygia đình
didn't need to be testedthử nghiệm.
156
477144
3015
và các thành viên khác trong gia đình
không cần xét nghiệm.
08:12
But two yearsnăm latermột lát sau,
157
480843
1230
Nhưng 2 năm sau,
08:14
KathleenKathleen was diagnosedchẩn đoán
with advanced-stagegiai đoạn nâng cao ovarianbuồng trứng cancerung thư.
158
482097
4060
Kathleen được chẩn đoán mắc bệnh
ung thư buồng trứng giai đoạn cuối.
08:18
It turnedquay out that Kathleen'sKathleen của sisterem gái
was amongtrong số the 12 percentphần trăm
159
486927
3872
Hóa ra chị của Kathleen nằm trong số 12%
08:22
who receivednhận a false-negativesai âm testthử nghiệm resultkết quả.
160
490823
2869
đã nhận được kết quả chẩn đoán
âm tính sai.
08:26
Had EileenEileen receivednhận the properthích hợp resultkết quả,
161
494347
3089
Nếu Eileen từng nhận kết quả chính xác,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedthử nghiệm,
162
497460
2373
thì Kathleen sẽ được kiểm tra,
08:31
and her ovarianbuồng trứng cancerung thư
could have been preventedngăn cản.
163
499857
2913
và bệnh ung thư buồng trứng của cô
có thể được ngăn chặn.
08:36
OnceMột lần we settledđịnh cư on MyriadVô số,
164
504818
1264
Khi chúng tôi đến Myriad,
08:38
we then had to formhình thức a coalitionliên minh
of plaintiffsnguyên đơn and expertsCác chuyên gia
165
506106
3885
sau đó chúng tôi phải thành lập liên minh
các nguyên đơn và chuyên gia
08:42
that could illuminatethắp sáng these problemscác vấn đề.
166
510015
2088
có thể giải thích những vấn đề này.
08:44
We endedđã kết thúc up with 20
highlycao committedcam kết plaintiffsnguyên đơn:
167
512127
2572
Chúng tôi kết luận có 20 nguyên đơn
được ủy thác:
08:47
geneticdi truyền counselorstư vấn viên,
168
515325
1538
luật sư về di truyền,
08:48
geneticistsnhà di truyền học who had receivednhận
ceasechấm dứt and desistchấm dứt lettersbức thư,
169
516887
3359
nhà di truyền học đã nhận
những lá đơn triệu tập,
08:52
advocacyvận động organizationstổ chức,
170
520905
1849
những tổ chức vận động ủng hộ,
08:55
fourbốn majorchính scientificthuộc về khoa học organizationstổ chức
that collectivelychung representedđại diện
171
523532
3065
4 tổ chức khoa học quan trọng
đã được chọn đại diện cho
08:58
more than 150,000 scientistscác nhà khoa học
and medicalY khoa professionalschuyên gia,
172
526621
3530
hơn 150 000 nhà khoa học
và chuyên gia y tế,
09:02
and individualcá nhân womenđàn bà who eitherhoặc
couldn'tkhông thể affordđủ khả năng Myriad'sCủa vô số testthử nghiệm,
173
530755
3297
từng cá nhân phụ nữ hoặc không thể
trả nổi phí xét nghiệm ở Myriad,
09:06
or who wanted to obtainđạt được
a secondthứ hai opinionquan điểm but could not,
174
534076
3004
hoặc người muốn cân nhắc lại
nhưng không thể,
09:09
as a resultkết quả of the patentsbằng sáng chế.
175
537104
1744
nguyên nhân nằm ở
các bằng sách chế.
09:12
One of the majorchính challengesthách thức
we had in preparingchuẩn bị the casetrường hợp
176
540315
3440
Một trong những thách thức chúng ta
đối mặt trong việc chuẩn bị vụ này
09:15
was figuringtìm kiếm out how besttốt
to communicategiao tiếp the sciencekhoa học.
177
543779
2866
chính là biết cách tốt nhất để
truyền tin khoa học.
09:19
So in ordergọi món to arguetranh luận that what MyriadVô số did
was not an inventionsự phát minh,
178
547079
3831
Để tranh luận rằng điều Myriad làm
không phải là một phát minh,
09:22
and that isolatedbị cô lập BRCABRCA genesgen
were productscác sản phẩm of naturethiên nhiên,
179
550934
3277
và những bộ gen BRCA cách li là
những sản phẩm của tự nhiên,
09:27
we had to explaingiải thích a couplevợ chồng
of basiccăn bản conceptscác khái niệm, like:
180
555124
2713
chúng ta phải giải thích vài khái niệm
cơ bản, ví dụ như:
09:29
What's a genegen? What's DNADNA?
181
557861
2144
Gen là gì? DNA là gì?
09:32
How is DNADNA isolatedbị cô lập,
and why isn't that an inventionsự phát minh?
182
560029
3716
Như thế nào là DNA cách li, và lí do
nó không phải là một phát minh?
09:37
We spentđã bỏ ra hoursgiờ and hoursgiờ
with our plaintiffsnguyên đơn and expertsCác chuyên gia,
183
565168
3862
Chúng ta trải qua nhiều giờ đồng hồ
cùng các nguyên đơn và chuyên gia,
09:41
tryingcố gắng to come up with wayscách
of explaininggiải thích these conceptscác khái niệm
184
569054
2936
cố gắng nghĩ ra nhiều cách
để giải thích những khái niệm này
09:44
simplyđơn giản yetchưa accuratelychính xác.
185
572014
1543
thật đơn giản
nhưng chính xác.
09:46
And we endedđã kết thúc up relyingDựa heavilynặng nề
on the use of metaphorsphép ẩn dụ,
186
574306
3332
Và chúng ta kết luận dựa vào
cách dùng ẩn dụ,
09:49
like goldvàng.
187
577662
1156
như vàng.
09:51
So isolatingcô lập DNADNA --
188
579789
2284
Nên DNA cách li -
09:54
it's like extractinggiải nén goldvàng from a mountainnúi
189
582097
2500
giống như việc lấy vàng
ra khỏi một ngọn núi
09:57
or takinglấy it out of a streamsuối bedGiường.
190
585105
2016
hoặc lấy ra khỏi đáy một dòng suối.
09:59
You mightcó thể be ablecó thể to patentbằng sáng chế
the processquá trình for miningkhai thác mỏ the goldvàng,
191
587145
3674
Có lẽ bạn có thể cấp bằng sáng chế
cho quá trình đào vàng,
10:02
but you can't patentbằng sáng chế the goldvàng itselfchinh no.
192
590843
2081
nhưng không thể cấp
bằng sáng chế chính nó.
10:05
It might'vecó lẽ đã takenLấy a lot
of hardcứng work and effortcố gắng
193
593929
2743
Có lẽ phải mất nhiều
sự cần cù và nỗ lực
10:08
to digđào the goldvàng out of the mountainnúi;
194
596696
1860
để đào vàng khỏi một ngọn núi;
10:11
you still can't patentbằng sáng chế it,
it's still goldvàng.
195
599127
2281
không thể cấp bằng sáng chế
vì nó vẫn là vàng.
10:13
And the goldvàng, onceMột lần it's extractedchiết xuất,
196
601432
1756
Và vàng, khi được khai quật,
10:15
can clearlythông suốt be used
for all sortsloại of things
197
603212
2088
rõ ràng có thể được dùng
làm mọi thứ
10:17
that it couldn'tkhông thể be used
for when it was in the mountainnúi;
198
605324
2736
nó không thể được dùng
khi vẫn còn trong núi;
10:20
you can make jewelryđồ trang sức
out of it for examplethí dụ --
199
608084
2182
ví dụ bạn có thể làm ra trang sức -
10:22
still can't patentbằng sáng chế the goldvàng,
it's still goldvàng.
200
610290
2165
không thể cấp bằng sáng chế,
nó vẫn là vàng.
10:25
So now it's 2009,
and we're readysẳn sàng to filetập tin our casetrường hợp.
201
613364
3854
Vì vậy vào năm 2009, chúng tôi sẵn sàng
đâm đơn kiện.
10:30
We filedNộp in federalliên bang courttòa án
in the SouthernMiền Nam DistrictHuyện of NewMới YorkYork,
202
618286
3495
Chúng tôi kiện ra tòa án liên bang
ở quận phía Nam của New York,
10:34
and the casetrường hợp was randomlyngẫu nhiên assignedgiao
to JudgeThẩm phán RobertRobert SweetNgọt ngào.
203
622355
3366
và vụ án ít khi được phân công cho
thẩm phán Robert Sweet.
10:38
In MarchTháng ba 2010, JudgeThẩm phán SweetNgọt ngào
issuedcấp his opinionquan điểm --
204
626599
3200
Vào tháng 3 năm 2010, thẩm phán Sweet
đưa ra ý kiến -
10:42
152 pagestrang --
205
630569
1858
152 trang -
10:44
and a completehoàn thành victorychiến thắng for our sidebên.
206
632834
2252
và một chiến thắng tuyệt đối
cho bên chúng tôi.
10:47
In readingđọc hiểu the opinionquan điểm,
207
635964
1431
Trong lúc đọc ý tưởng,
10:49
we could not get over how eloquentlyHùng hồn
he describedmô tả the sciencekhoa học in the casetrường hợp.
208
637419
4715
chúng tôi không thể hiểu cách ông mô tả
khoa học đầy tính hùng biện trong vụ này.
10:54
I mean, our briefngắn gọn --
it was prettyđẹp good,
209
642504
2771
Ý tôi là, niềm tin của chúng tôi -
khá là tốt,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
nhưng không phải tốt như vậy.
10:59
How did he developphát triển, xây dựng suchnhư là a deepsâu
understandinghiểu biết of this issuevấn đề
211
647778
3377
Ông đã phát triển sự hiểu biết sâu sắc
về vụ này như thế nào
11:03
in suchnhư là a shortngắn time?
212
651179
1160
trong thời gian ngắn?
11:04
We just could not comprehendthấu hiểu
how this had happenedđã xảy ra.
213
652363
3608
Chúng tôi không chỉ hiểu
chuyện đã xảy ra thế nào.
11:07
So it turnedquay out,
214
655995
1264
Và hóa ra là,
11:09
JudgeThẩm phán Sweet'sCủa ngọt ngào clerkthư ký
workingđang làm việc for him at the time,
215
657283
3310
nhân viên của thẩm phán Sweet
làm việc cho ông trong lúc đó,
11:12
was not just a lawyerluật sư --
216
660617
1480
không chỉ là một luật sư -
11:14
he was a scientistnhà khoa học.
217
662121
1714
ông là một nhà khoa học.
11:15
He was not just a scientistnhà khoa học --
218
663859
1598
Ông không chỉ là nhà khoa học -
11:17
he had a PhDTiến sĩ in molecularphân tử biologysinh học.
219
665481
3146
ông còn là tiến sĩ ngành sinh học phân tử.
11:20
(LaughterTiếng cười)
220
668651
1751
(Cười)
11:22
What an incredibleđáng kinh ngạc strokeCú đánh of luckmay mắn!
221
670426
2575
Một dịp may bất ngờ không thể tưởng!
11:26
MyriadVô số then appealedkêu gọi
222
674058
1300
Sau đó Myriad kháng án
11:27
to the US CourtTòa án of AppealsKháng cáo
for the FederalLiên bang CircuitMạch.
223
675382
2495
trước tòa án Kháng Cáo Mĩ
đối với tòa án Liên Bang.
11:30
And here things got really interestinghấp dẫn.
224
678496
2016
Và có nhiều điều thật sự rất thú vị.
11:33
First, in a pivotalchủ chốt momentchốc lát of this casetrường hợp,
225
681465
3060
Đầu tiên, thời điểm mấu chốt của vụ kiện,
11:37
the US governmentchính quyền switchedchuyển sang sideshai bên.
226
685187
2631
chính phủ Mĩ đổi bên.
11:40
So in the districthuyện courttòa án the governmentchính quyền
submittedgửi a briefngắn gọn on Myriad'sCủa vô số sidebên.
227
688739
3749
Vì vậy chính phủ trình lên vụ tố tụng
của phía Myriad tại tòa án quận.
11:44
But now in directthẳng thắn oppositionphe đối lập
to its ownsở hữu patentbằng sáng chế officevăn phòng,
228
692512
5128
Nhưng bây giờ tiếp xúc trực tiếp
với văn phòng sáng chế riêng,
11:49
the US governmentchính quyền filestập tin a briefngắn gọn
that statestiểu bang that is has
229
697664
2708
chính phủ Mĩ trình lên hồ sơ vụ án
11:52
reconsideredxem xét lại this issuevấn đề
in lightánh sáng of the districthuyện court'scủa tòa án opinionquan điểm,
230
700396
3688
cân nhắc lại vụ này
theo ý kiến của tòa án quận,
11:56
and has concludedkết luận that isolatedbị cô lập DNADNA
is not patentbằng sáng chế eligibleđủ điều kiện.
231
704108
3186
và kết luận rằng DNA cô lập
không được cấp bằng sáng chế hợp pháp.
11:59
This was a really biglớn dealthỏa thuận,
232
707818
1811
Điều này là một vụ vô cùng lớn,
12:01
totallyhoàn toàn unexpectedbất ngờ.
233
709653
1562
hoàn toàn bất ngờ.
Tòa án Kháng Cáo của Liên Bang
nghe các vụ kiện
về bằng sáng chế,
12:04
The CourtTòa án of AppealsKháng cáo
for the FederalLiên bang CircuitMạch
234
712773
2080
12:06
hearsnghe all patentbằng sáng chế casescác trường hợp,
235
714877
1683
nổi tiếng chuyên về
bằng sáng chế.
12:08
and it has a reputationuy tín for beingđang
very, very pro-patentủng hộ bằng sáng chế.
236
716584
3158
Cho nên thậm chí với sự phát triển
đáng chú ý,
12:12
So even with this remarkableđáng chú ý developmentphát triển,
237
720305
2426
chúng tôi cho rằng sẽ thua.
12:14
we expectedkỳ vọng to losethua.
238
722755
1679
Và quả thật như vậy.
12:16
And we did.
239
724458
1347
Đại khái là vậy.
Cuối cùng chia ra quyết định,
tỉ số 2:1
12:18
SortSắp xếp of.
240
726389
1152
12:20
EndsKết thúc up splitphân chia decisionphán quyết, 2 to 1.
241
728357
2587
Nhưng 2 thẩm phán chống lại chúng tôi,
12:23
But the two judgesban giám khảo who ruledcai trị againstchống lại us,
242
731743
2496
vì những lí do hoàn toàn khác nhau.
12:26
did so for completelyhoàn toàn differentkhác nhau reasonslý do.
243
734263
2241
Người đầu tiên, thẩm phán Lourie,
12:29
The first one, JudgeThẩm phán LourieLourie,
244
737275
1826
sáng tác tiểu thuyết của riêng mình,
12:31
madethực hiện up his ownsở hữu novelcuốn tiểu thuyết,
biologicalsinh học theorylý thuyết --
245
739125
3015
hoàn toàn sai lầm.
12:34
totallyhoàn toàn wrongsai rồi.
246
742164
1168
(Cười)
Ông quyết định Myriad
đã tạo được chất mới -
12:35
(LaughterTiếng cười)
247
743356
1011
không hề hợp lí.
12:36
He decidedquyết định MyriadVô số had createdtạo
a newMới chemicalhóa chất --
248
744391
2218
Myriad không tranh cãi, thật bất ngờ.
12:38
madethực hiện absolutelychắc chắn rồi no sensegiác quan.
249
746633
1865
Người kia, thẩm phán Moore,
12:40
MyriadVô số didn't even arguetranh luận this,
so it cameđã đến out of the bluemàu xanh da trời.
250
748522
2786
bà cơ bản đã đồng ý
DNA cách li là sản phẩm tự nhiên.
12:43
The other, JudgeThẩm phán MooreMoore,
251
751632
1977
Bà nói "Tôi không gây rối
nền công nghệ sinh học"
12:45
said she basicallyvề cơ bản agreedđã đồng ý with us
that isolatedbị cô lập DNADNA is a productsản phẩm of naturethiên nhiên.
252
753633
3878
Người thứ ba, thẩm phán Bryson,
12:49
But she's like, "I don't want
to shakelắc up the biotechcông nghệ sinh học industryngành công nghiệp."
253
757987
3333
đã đồng ý với chúng tôi.
12:54
The thirdthứ ba, JudgeThẩm phán BrysonBryson,
254
762248
2572
Nên chúng tôi tranh thủ
chờ sự xem xét lại của tòa án
Khi bạn kiến nghị
tòa án tối cao.
12:57
agreedđã đồng ý with us.
255
765233
1216
12:59
So now we soughttìm kiếm reviewôn tập
by the SupremeTối cao CourtTòa án.
256
767750
2531
bạn phải đặt câu hỏi là
bạn muốn câu trả lời của tòa.
13:02
And when you petitionkiến nghị the SupremeTối cao CourtTòa án,
257
770305
2703
Thường thì những câu hỏi này lấy từ
một tờ đơn siêu dài,
13:05
you have to presenthiện tại a questioncâu hỏi
that you want the CourtTòa án to answercâu trả lời.
258
773032
3122
như cả một trang dài
với một loạt các mệnh đề,
13:08
UsuallyThông thường these questionscâu hỏi take the formhình thức
of a super-longsiêu dài paragraphđoạn văn,
259
776534
3727
"bởi vì điều này" và "vì vậy điều kia".
13:12
like a wholetoàn thể pagetrang long
with lots and lots of clausesmệnh đề,
260
780285
3023
Chúng tôi có lẽ trình lên
câu hỏi ngắn nhất từng có.
13:15
"whereintrong đó this" and "thereforevì thế that."
261
783332
2457
4 từ:
13:18
We submittedgửi perhapscó lẽ
the shortestngắn nhất questioncâu hỏi presentedtrình bày ever.
262
786294
3907
Gen người có được cấp bằng sáng chế?
13:23
FourBốn wordstừ ngữ:
263
791312
1213
Trước tiên Chris hỏi tôi
tôi nghĩ gì về những từ này,
13:26
Are humanNhân loại genesgen patentablepatentable?
264
794220
2051
Tôi nói, "À, tôi không biết.
13:28
Now when ChrisChris first askedyêu cầu me
what I thought of these wordstừ ngữ,
265
796922
2824
Tôi nghĩ bạn phải nói rằng,
DNA cách li có được cấp bằng?"
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
"Không.
13:33
I think you have to say,
'Is' Là isolatedbị cô lập DNADNA patentablepatentable?'"
267
801168
3167
Tôi muốn sự công bằng để có
phản hồi tương tự mà tôi có
khi bạn đưa vụ này
7 năm trước."
13:36
"NopeNope.
268
804968
1169
13:38
I want the justicesthẩm phán to have
the very sametương tự reactionphản ứng that I had
269
806487
4621
À, tôi không thể tranh cãi chuyện đó.
13:43
when you broughtđưa this issuevấn đề
to me sevenbảy yearsnăm agotrước."
270
811132
3087
Tòa án tối cao chỉ nghe khoảng 1%
13:46
Well, I certainlychắc chắn couldn'tkhông thể
arguetranh luận with that.
271
814896
2157
các vụ án mà tòa nhận,
13:49
The SupremeTối cao CourtTòa án only hearsnghe
about one percentphần trăm
272
817981
2883
13:52
of the casescác trường hợp that it receivesnhận được,
273
820888
1666
13:54
and it agreedđã đồng ý to hearNghe ourscủa chúng tôi.
274
822578
1591
tòa đồng ý nghe vụ này
Ngày tranh luận đến,
vô cùng hào hứng -
13:57
The day of the oralmiệng argumenttranh luận arrivesđến,
and it was really, really excitingthú vị --
275
825772
4127
14:01
long linehàng of people outsideở ngoài,
276
829923
1435
nhiều người xếp hàng
bên ngoài,
14:03
people had been standingđứng in linehàng
sincekể từ 2:30 in the morningbuổi sáng
277
831382
2764
những người còn đang đứng xếp hàng
từ 2h30 sáng
để được vào trong tòa án.
14:06
to try to get into the courthousetòa án.
278
834170
1734
2 tổ chức ung thư vú,
14:07
Two breastnhũ hoa cancerung thư organizationstổ chức,
279
835928
1971
14:09
Breast CancerBệnh ung thư ActionHành động and FORCELỰC LƯỢNG,
280
837923
1668
Hành động vì ung thư vú
và ÉP BUỘC,
đã tổ chức cuộc biểu tình
trước thềm tòa.
14:11
had organizedtổ chức a demonstrationtrình diễn
on the courthousetòa án stepscác bước.
281
839615
2701
Chris và tôi ngồi yên
tại hành lang,
14:15
ChrisChris and I satngồi quietlylặng lẽ in the hallwayhành lang,
282
843232
2870
14:18
momentskhoảnh khắc before he was to walkđi bộ in and arguetranh luận
283
846776
3014
những lúc trước khi anh ta
sắp vào trong tranh luận
14:21
the mostphần lớn importantquan trọng casetrường hợp of his careernghề nghiệp.
284
849814
2316
vụ quan trọng nhất trong sự nghiệp.
14:24
I was clearlythông suốt more nervouslo lắng than he was.
285
852765
2379
Rõ ràng tôi thấy lo lắng hơn anh ta.
14:28
But any remainingcòn lại panichoảng loạn subsidedgiảm xuống
as I walkedđi bộ into the courtroomphòng xử án
286
856096
4760
Khi tôi bước vào tòa,
tôi còn thấy hơi hoảng
và nhìn quanh vào một số
gương mặt thân thiện:
14:32
and lookednhìn around
at a seabiển of friendlythân thiện faceskhuôn mặt:
287
860880
2813
từng khách hàng nữ
14:36
our individualcá nhân womenđàn bà clientskhách hàng
288
864059
1765
14:37
who had sharedchia sẻ theirhọ
deeplysâu sắc personalcá nhân storiesnhững câu chuyện,
289
865848
2441
chia sẻ những câu chuyện cá nhân sâu sắc,
nhà di truyền học dành thời gian
ngoài công việc bận bịu
14:41
the geneticistsnhà di truyền học who had takenLấy hugekhổng lồ chunksmiếng, mảnh nhỏ
of time out of theirhọ busybận careersnghề nghiệp
290
869210
3626
14:44
to dedicatedâng hiến themselvesbản thân họ to this fightchiến đấu
291
872860
1825
để cống hiến hết mình cho cuộc chiến này
14:47
and representativesđại diện from a diversephong phú arraymảng
292
875122
2579
và đại diện từ danh sách
hội thẩm khác nhau
của y học, hỗ trợ bệnh nhân,
14:49
of medicalY khoa, patientbệnh nhân advocacyvận động,
293
877725
1887
những tổ chức môi trường và tôn giáo,
14:51
environmentalmôi trường and religiousTôn giáo organizationstổ chức,
294
879636
2076
14:53
who had submittedgửi friendngười bạn of the courttòa án
briefstóm tắt in the casetrường hợp.
295
881736
3532
người trình lên tòa
vụ án của bạn mình.
14:58
AlsoCũng in the roomphòng were threesố ba leaderslãnh đạo
of the HumanCon người GenomeBộ gen ProjectDự án,
296
886609
3025
Trong phòng còn có 3 nhà lãnh đạo
của dự án
15:01
includingkể cả the co-discovererkhám phá ra đồng
of DNADNA himselfbản thân anh ấy,
297
889658
2672
bao gồm nhà khám phá DNA
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submittedgửi a briefngắn gọn to the courttòa án,
299
893668
2146
người đã gửi bản tố tụng cho tòa án,
15:07
where he referredgọi
to genegen patentingcấp bằng sáng chế as "lunacylunacy."
300
895838
3511
ông coi việc cấp bằng
sáng chế gen "điên rồ".
15:11
(LaughterTiếng cười)
301
899373
1848
(Cười)
15:13
The diversitysự đa dạng of the communitiescộng đồng
representedđại diện in this roomphòng
302
901245
3637
Sự đa dạng của dân cư
tiêu biểu trong phòng này
mỗi đóng góp giúp
ngày này thành sự thật
15:16
and the contributionsđóng góp eachmỗi had madethực hiện
to make this day a realitythực tế
303
904906
3441
chứng minh hùng hồn cho
những gì bị đe dọa.
15:20
spokenói volumeskhối lượng to what was at stakecổ phần.
304
908371
2297
15:23
The argumenttranh luận itselfchinh no was rivetingtán đinh.
305
911386
2213
Chính cuộc tranh luận đã gây chú ý.
15:26
ChrisChris arguedlập luận brilliantlyrực rỡ.
306
914205
1663
Chris tranh luận vô cùng sắc sảo.
15:27
But for me,
307
915892
1245
Nhưng còn tôi,
15:29
the mostphần lớn thrillingly kỳ aspectkhía cạnh was watchingxem
the SupremeTối cao CourtTòa án justicesthẩm phán grapplevật lộn
308
917161
3764
điều hồi hộp nhất
là xem cuộc chiến
vì DNA phân lập
từ tòa án tối cao,
qua trao đổi sôi nổi
và tương tự nhau,
15:32
with isolatedbị cô lập DNADNA,
309
920949
1569
15:34
throughxuyên qua a seriesloạt of colorfulĐầy màu sắc analogiessuy
and feistyfeisty exchangestrao đổi,
310
922542
3226
rất giống với cách
đội pháp lí từng làm
15:37
very much the sametương tự way
as our legalhợp pháp teamđội had donelàm xong
311
925792
3340
trong 7 năm qua.
15:41
for the pastquá khứ sevenbảy yearsnăm.
312
929156
1690
Thẩm phán Kagan so sánh DNA cách li
15:43
JusticeTư pháp KaganKagan likenedso sánh isolatingcô lập DNADNA
313
931666
2656
15:46
to extractinggiải nén a medicinaldược liệu plantthực vật
from the AmazonAmazon.
314
934346
2776
với cây thuốc được
lấy từ Amazon.
15:50
JusticeTư pháp RobertsRoberts distinguishedphân biệt it
from carvingchạm khắc a baseballbóng chày batgậy from a treecây.
315
938516
4010
Thẩm phán Roberts nhận ra việc
khắc gậy bóng chày từ cái cây.
Và một trong những khoảnh khắc
ưa thích của tôi,
15:55
And in one of my absolutelychắc chắn rồi
favoriteyêu thích momentskhoảnh khắc,
316
943995
2482
15:58
JusticeTư pháp SotomayorSotomayor proclaimedtuyên bố isolatedbị cô lập DNADNA
to be "just naturethiên nhiên sittingngồi there."
317
946501
5269
thẩm phán Sotomayor tuyên bố DNA cách li
là "chỉ là thiên nhiên đang ngồi đây."
(Cười)
16:03
(LaughterTiếng cười)
318
951794
1100
16:05
We feltcảm thấy prettyđẹp confidenttự tin
leavingđể lại the courtroomphòng xử án that day,
319
953318
2875
Chúng tôi thấy khá tự tin
lúc rời khỏi tòa ngày đó,
nhưng tôi chưa từng
mong đợi kết quả:
16:08
but I could never have
anticipateddự kiến the outcomekết quả:
320
956217
3006
16:12
ninechín to zerokhông.
321
960574
1507
9:0.
16:15
"A naturallymột cách tự nhiên occurringxảy ra DNADNA segmentphần
is a productsản phẩm of naturethiên nhiên,
322
963025
3722
"Một phần DNA diễn ra tự nhiên
là sản phẩm tự nhiên,
16:18
and not patent-eligiblebằng sáng chế, đủ điều kiện merelyđơn thuần because
it has been isolatedbị cô lập.
323
966771
3047
không được cấp bằng hợp pháp
vì nó bị cô lập.
16:22
And furthermorehơn nữa,
324
970394
1347
Và hơn nữa,
16:23
MyriadVô số did not createtạo nên anything."
325
971765
2545
Myriad không tạo ra thứ gì hết."
16:28
WithinTrong vòng 24 hoursgiờ of the decisionphán quyết,
326
976160
1996
Trong 24 giờ quyết định,
5 phòng lab đã thông báo
16:30
fivesố năm labsphòng thí nghiệm had announcedđã thông báo
327
978180
1392
16:31
that they would beginbắt đầu to offerphục vụ testingthử nghiệm
for the BRCABRCA genesgen.
328
979596
3014
họ sẽ bắt đầu yêu cầu test gen BRCA.
Vài người đã hứa test
với giá rẻ hơn Myriad.
16:35
Some of them promisedhứa hẹn to offerphục vụ the testskiểm tra
at a lowerthấp hơn pricegiá bán than Myriad'sCủa vô số.
329
983149
3483
16:39
Some promisedhứa hẹn to providecung cấp
a more comprehensivetoàn diện testthử nghiệm
330
987142
2920
Vài người hứa cung cấp bài test
chi tiết hơn
so với bài test bên Myriad.
16:42
than the one MyriadVô số was offeringchào bán.
331
990086
1683
Nhưng dĩ nhiên quyết định
vượt quá tầm của Myriad.
16:44
But of coursekhóa học the decisionphán quyết
goesđi farxa beyondvượt ra ngoài MyriadVô số.
332
992490
2838
16:47
It endskết thúc a 25-year-năm practicethực hành
of allowingcho phép patentsbằng sáng chế on humanNhân loại genesgen
333
995352
4396
Kết thúc thực tiễn 25 năm
cấp bằng sáng chế gen người ở Mĩ.
16:51
in the UnitedVương StatesTiểu bang.
334
999772
1207
16:53
It clearsxóa a significantcó ý nghĩa barrierrào chắn
to biomedicaly sinh discoverykhám phá and innovationđổi mới.
335
1001383
4693
Điều này phân rõ ranh giới quan trọng
trong cuộc cách mạng và khám phá sinh học.
16:58
And it helpsgiúp to ensuređảm bảo that patientsbệnh nhân
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
Đảm bảo bệnh nhân
như Abigail, Kathleen và Eileen
tiếp cận được bài test mà họ cần.
17:03
have accesstruy cập to the testskiểm tra that they need.
337
1011409
2156
Một vài tuần sau khi
tòa án đưa ra quyết định,
17:06
A fewvài weekstuần after the courttòa án
issuedcấp its decisionphán quyết,
338
1014991
3215
17:10
I receivednhận a smallnhỏ bé packagegói in the mailthư.
339
1018230
2260
tôi nhận được gói hàng
nhỏ trong hộp thư.
Là của Bob Cook-Deegan,
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganNấu ăn-Deegan,
340
1021246
1607
17:14
a professorGiáo sư at DukeCông tước UniversityTrường đại học
341
1022877
2269
giáo sư trường đại học Duke,
và là người đầu tiên
Chris và tôi đến thăm
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentđã đi to visitchuyến thăm
342
1025170
3224
17:20
when we startedbắt đầu to considerxem xét
whetherliệu to bringmang đến this casetrường hợp.
343
1028418
2699
khi bắt đầu cân nhắc có nên
kiện vụ này không.
Tôi đã mở ra và thấy
một thú nhồi bông nhỏ.
17:24
I openedmở ra it up to find
a smallnhỏ bé stuffednhồi animalthú vật.
344
1032033
2809
(Cười)
17:28
(LaughterTiếng cười)
345
1036344
2959
Chúng tôi đánh liều cho vụ kiện này.
17:33
We tooklấy a biglớn riskrủi ro in takinglấy this casetrường hợp.
346
1041568
2328
Một phần dũng cảm giúp chúng tôi liều lĩnh
17:36
PartMột phần of what gaveđưa ra us the couragelòng can đảm
to take that riskrủi ro
347
1044722
2510
17:39
was knowingbiết that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
vì biết được chúng tôi
đang làm chuyện đúng.
17:42
The processquá trình tooklấy nearlyGần eighttám yearsnăm
from the startkhởi đầu to finishhoàn thành,
349
1050079
3730
Toàn bộ quá trình mất gần 8 năm,
17:45
with manynhiều twistsxoắn and turnslượt alongdọc theo the way.
350
1053833
2221
cũng có nhiều gian truân trắc trở.
17:48
A little luckmay mắn certainlychắc chắn helpedđã giúp,
351
1056578
1691
Một phần cũng là nhờ có may mắn,
17:50
but it was the communitiescộng đồng
that we bridgedcầu nối,
352
1058888
2812
nhưng đây là cộng đồng
mà chúng tôi gắn kết,
17:53
the alliancesLiên minh that we createdtạo,
353
1061724
2091
những mối liên kết
chúng tôi đã tạo
chuyện vô cùng hiếm có.
17:55
that madethực hiện pigslợn flybay.
354
1063839
1420
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
Cảm ơn.
17:58
(ApplauseVỗ tay)
356
1066982
5514
(Vỗ tay)
Translated by Phuong Quach
Reviewed by Ha Anh Tran

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com