ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

타니아 시몬첼리 (Tania Simoncelli): 내가 어떻게 유전자 특허 산업에 뛰어들어 승리하였는가

Filmed:
1,131,297 views

인간 유전자는 특허의 보호를 받을 수 있을까요? 지난 2005년 타미아 시몬첼리가 이 복잡한 문제에 대해 생각할 때, US 특허법은 인간 유전자 특허를 인정했습니다. 그 말인즉, 특허를 가진 사람들이 다른 사람들이 염기 서열을 결정하거나, 실험하거나 심지어 특허에 관련된 유전자를 보는 것조차 하지 못하게 할 수 있다는 것입니다. 이 결정은 환자들을 위협하고 생물 의학의 발전에 걸림돌이 되었습니다. 시몬첼리와 그녀의 ACLU 동료들은 그것에 도전했습니다. 눈을 뗄 수 없는 이 강연에서 대법원에 이르기까지 모두가 질 거라고 이야기하는 소송에에 대해서 들어보세요.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoon대낮 in the fall가을 of 2005.
0
1424
3158
2005년 가을의 어느 오후였습니다.
00:17
I was working at the ACLUACLU
as the organization's조직의 science과학 advisor고문.
1
5325
3599
저는 당시 ACLU에서
과학 고문으로 일하고 있었고
00:21
I really, really loved사랑하는 my job,
2
9388
2607
정말 제 일을 좋아했지만
00:24
but I was having one of those days
3
12019
1636
그날따라
00:25
where I was feeling감각
just a little bit비트 discouraged낙담 한.
4
13679
2569
좌절감을 느끼고 있었어요.
00:29
So I wandered방랑 한 down the hallway현관
to my colleague동료 Chris크리스 Hansen's한센 office사무실.
5
17265
4104
그래서 복도 끝에 있는 제 동료
크리스 한슨의 사무실로 갔습니다.
00:34
Chris크리스 had been at the ACLUACLU
for more than 30 years연령,
6
22367
3654
크리스는 ACLU에서
30년 넘게 근무해서
00:38
so he had deep깊은 institutional제도적
knowledge지식 and insights통찰력.
7
26045
3075
깊이있는 제도상의 지식과
통찰력을 가지고 있었습니다.
00:41
I explained설명하다 to Chris크리스
that I was feeling감각 a little bit비트 stuck붙어있는.
8
29640
2973
저는 크리스에게
제가 좀 막힌 것 같다고 설명했습니다.
00:45
I had been investigating조사 중
a number번호 of issues문제
9
33512
2182
저는 과학과 국민의 자유의 대한
여러 문제에 대해
00:47
at the intersection교차로 of science과학
and civil예의 바른 liberties특권 -- super감독자 interesting재미있는.
10
35718
5301
조사하고 있었는데
굉장히 흥미로운 일이었죠.
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engage끌다
these issues문제 in a much bigger더 큰 way,
11
41043
3910
하지만 전 ACLU가 이런 문제에
더 많이 관여하기를 바랐습니다.
00:56
in a way that could really
make a difference.
12
44977
2245
정말 변화를 일으킬 수 있도록 말이죠.
01:01
So Chris크리스 cut절단 right
to the chase추적, and he says말한다,
13
49603
2100
크리스는 곧장 제게 물었죠.
01:03
"Well, of all the issues문제 you've been
looking at, what are the top상단 five다섯?"
14
51727
3460
"당신이 본 문제 중 가장 큰 다섯을
꼽자면 무엇인가요?"
01:07
"Well, there's genetic유전적인 discrimination차별,
15
55524
2656
"음, 우선 유전적 차별과
01:10
and reproductive생식 technologies기술,
16
58204
2425
생식 기술들
01:12
and biobanking바이오 뱅킹, and ...
17
60653
2141
바이오뱅킹, 그리고 ...
01:14
oh, there's this really cool시원한 issue발행물,
18
62818
1842
아, 정말 멋진 문제가 있었는데
01:16
functional기능의 MRIMRI and using~을 사용하여 it
for lie거짓말 detection발각, and ...
19
64684
2649
기능성 MRI와 그것을
거짓말 탐지에 이용하는 것
01:19
oh, and of course코스, there's gene유전자 patents특허."
20
67357
2121
아, 물론 유전자 특허도 있었어요."
01:21
"Gene유전자 patents특허?"
21
69502
1629
"유전자 특허요?"
01:23
"Yes, you know, patents특허 on human인간의 genes유전자."
22
71967
2082
"네, 인간 유전자를 특허내는 거요."
01:26
"No!
23
74073
1506
"말도 안돼요!
01:27
You're telling말함 me that the US government정부
24
75603
2461
지금 제게 미국 정부가
01:30
has been issuing발행 patents특허
on part부품 of the human인간의 body신체?
25
78088
2924
인간 신체 일부분에 대해
특허를 준다고 말하는 겁니까?
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
사실일리가 없어요."
01:35
I went갔다 back to my office사무실
and sent보낸 Chris크리스 three articles조항.
27
83861
3459
저는 제 사무실로 돌아가
크리스에게 기사 3개를 보냈습니다.
01:39
And 20 minutes의사록 later후에,
he came왔다 bursting붕괴 in my office사무실.
28
87954
3327
그리고 20분 뒤
그가 제 사무실을 박차고 들어왔습니다.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue고소하다?"
29
91305
3616
"세상에나! 당신 말이 맞군요!
누굴 고소하면 되죠?"
01:47
(Laughter웃음)
30
95330
1509
(웃음)
01:49
Now Chris크리스 is a really brilliant훌륭한 lawyer변호사,
31
97713
2374
크리스는 정말 훌륭한 변호사였지만
01:52
but he knew알고 있었다 almost거의 nothing
about patent특허 law
32
100111
2909
특허법에 대해선 거의 아무것도 몰랐고
01:55
and certainly확실히 nothing about genetics유전학.
33
103044
2436
특히 유전학에 대해선
완전히 무지했습니다.
01:57
I knew알고 있었다 something about genetics유전학,
but I wasn't아니었다. even a lawyer변호사,
34
105504
2878
저는 유전학을 조금 알았지만
특허법 변호사는커녕
02:00
let alone혼자 a patent특허 lawyer변호사.
35
108406
1661
일반 변호사도 아니었습니다.
02:02
So clearly분명히 we had a lot to learn배우다
before we could file파일 a lawsuit소송.
36
110091
3466
그러니 확실히 소송을 걸기 전에
배워야 할 것이 아주 많았지요.
02:06
First, we needed필요한 to understand알다
exactly정확하게 what was patented특허받은
37
114036
2858
첫째, 유전자를 특허냈을 때
정확히 무엇이 특허되는지
02:08
when someone어떤 사람 patented특허받은 a gene유전자.
38
116918
1681
이해할 필요가 있었습니다.
02:11
Gene유전자 patents특허 typically전형적으로 contain있다
dozens수십 of claims청구,
39
119679
3822
유전자 특허는 일반적으로
수십 가지 조항을 포함하지만
02:15
but the most가장 controversial논쟁의 여지가있는 of these
are to so-called소위 "isolated외딴 DNADNA" --
40
123525
4777
가장 논란이 되는 것은
"추출된 유전자"
02:20
namely, a piece조각 of DNADNA
that has been removed제거 된 from a cell세포.
41
128699
4441
즉, 세포에서 분리시킨
DNA 조각입니다.
02:26
Gene유전자 patent특허 proponents지지자 say,
42
134073
1299
유전자 특허 지지자들은 말하죠.
02:27
"See? We didn't patent특허
the gene유전자 in your body신체,
43
135396
3174
"보세요, 당신 몸에 있는
유전자가 아니라
02:30
we patented특허받은 an isolated외딴 gene유전자."
44
138594
1935
추출된 유전자를 특허낸 겁니다."
02:33
And that's true참된,
45
141148
1201
물론 사실입니다.
02:34
but the problem문제 is that any use
of the gene유전자 requires요구하다 that it be isolated외딴.
46
142373
6733
하지만 문제는 모든 유전자의 사용이
추출을 필요로 한다는 것입니다.
02:42
And the patents특허 weren't하지 않았다 just
to a particular특별한 gene유전자 that they isolated외딴,
47
150510
4405
그리고 그 특허들은 단지 추출된
특정한 유전자 뿐만아니라
02:46
but on every...마다 possible가능한
version번역 of that gene유전자.
48
154939
2887
그 유전자의 가능한
모든 형태를 말합니다
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
무슨 뜻이냐고요?
02:51
That means방법 that you can't give
your gene유전자 to your doctor의사
50
159981
3062
특허 사용자의 허락 없이는
02:55
and ask청하다 him or her to look at it,
51
163067
2296
의사에게 당신의 유전자를 주고
02:57
say, to see if it has any mutations돌연변이,
52
165387
2100
유전자에 혹시 돌연변이가 있지는 않은지
02:59
without없이 permission허가 of the patent특허 holder보유자.
53
167511
2076
살펴보라고 부탁할 수 없다는 뜻입니다.
03:02
It also또한 means방법 that the patent특허 holder보유자
has the right to stop anyone누군가
54
170363
4193
또 특허 사용자가 연구나 임상실험에서
그 유전자를 사용하는 사람을
03:06
from using~을 사용하여 that gene유전자
in research연구 or clinical객관적인 testing시험.
55
174580
3482
막을 수 있는 권리를
가졌다는 걸 의미합니다.
03:10
Allowing허용 patent특허 holders소지자,
56
178871
1698
특허를 가진 사람들이
03:12
often자주 private은밀한 companies회사들,
57
180593
1284
보통은 유한 회사들이죠.
03:13
to lock자물쇠 up stretches뻗기 of the human인간의 genome게놈
was harming해를 입히는 patients환자.
58
181901
4486
인간유전자의 발전을 막고
환자들을 해치고 있습니다.
03:18
Consider중히 여기다 Abigail아비게일,
59
186958
1152
애비게일을 보세요.
03:20
a 10-year-old예전의 with long QTQT syndrome증후군,
60
188134
2393
그녀는 10살이고
QT 연장증후군을 앓고 있는데
03:22
a serious진지한 heart심장 condition조건 that,
if left untreated처리되지 않은,
61
190551
3424
심각한 심장병으로서 치료하지 않으면
갑작스러운 죽음을 야기할 수 있습니다.
03:25
can result결과 in sudden갑자기 death죽음.
62
193999
1778
03:28
The company회사 that obtained획득 한 a patent특허 on two
genes유전자 associated관련 with this condition조건
63
196911
3922
이 증상에 관련한 두 개의
유전자에 특허를 가지고 있던 회사는
03:32
developed개발 된 a test테스트 to diagnose진단하다 the syndrome증후군.
64
200857
2482
증후군을 진단할 방법을 개발 했습니다.
03:35
But then they went갔다 bankrupt파산자
and they never offered제안 된 it.
65
203363
2824
그런데 파산해서 진단법을
제공하지 못했습니다.
03:39
So another다른 lab tried시도한 to offer제공 the test테스트,
66
207060
1928
다른 연구소에서 테스트를 하려 했지만
03:41
but the company회사 that held개최 된 the patents특허
threatened위협당한 to sue고소하다 the lab
67
209012
2988
특허를 가진 회사가
연구소를 특허법 위반으로
03:44
for patent특허 infringement위반.
68
212024
1182
소송하겠다며 위협했습니다.
03:45
So as a result결과,
69
213230
1159
그 결과
03:46
for 2 years연령, no test테스트 was available유효한.
70
214413
2862
2년동안 어떤 테스트도
할 수 없었습니다.
03:50
During동안 that time,
71
218291
1150
그 기간동안
03:51
Abigail아비게일 died사망 한 of undiagnosed진단되지 않은 long QTQT.
72
219465
3250
아비게일은 진단 미확정의
연장 QT로 목숨을 잃었습니다.
03:55
Gene유전자 patents특허 clearly분명히 were a problem문제
and were harming해를 입히는 patients환자.
73
223776
3237
유전자 특허가 분명 문제가 되었고
환자들을 해치고 있었습니다.
03:59
But was there a way
we could challenge도전 them?
74
227467
2406
하지만 우리가 이의를
제기할 방법이 있었을까요?
04:02
Turns out that the Supreme대법원 Court법정
75
230266
1732
알고보니 대법원에서는
04:04
has made만든 clear명확한
through...을 통하여 a long line of cases사례,
76
232022
3114
일련의 사건들을 통해 확실하게
04:07
that certain어떤 things
are not patent특허 eligible자격이되는.
77
235160
2786
특정 부분은 특허를 낼 수 없다고
명시하고 있습니다.
04:10
You can't patent특허 products제작품 of nature자연 --
78
238925
2374
자연의 산물은
특허를 받을 수 없습니다.
04:14
the air공기, the water, minerals탄산수,
elements집단 of the periodic주기적인 table.
79
242148
4209
공기, 물, 광물, 주기율표에 나온
성분들 같은 것 말이죠.
04:19
And you can't patent특허 laws법률 of nature자연 --
80
247170
2112
자연의 법칙도
특허를 받을 수 없습니다.
04:22
the law of gravity중량, E = mc엠씨2.
81
250193
2279
중력의 법칙 말이죠.
E = MC2입니다.
04:24
These things are just too fundamental기본적인
and must절대로 필요한 것 remain남아있는 free비어 있는 to all
82
252909
4806
이런 것들은 근본적이기에
자유롭게 남아 있어야 하고
04:29
and reserved예약석 exclusively독점적으로 to none없음.
83
257739
1823
특정인에게 속할 수 없습니다.
04:32
It seemed~ 같았다 to us that DNADNA,
84
260348
2147
저희에게 DNA는
04:34
the most가장 fundamental기본적인 structure구조 of life,
85
262519
2516
삶의 가장 근본적인 구조입니다.
04:37
that codes코드들 for the production생산
of all of our proteins단백질,
86
265059
2656
우리 몸의 단백질을 생산하는 코드이며
04:39
is both양자 모두 a product생성물 of nature자연
and a law of nature자연,
87
267739
3226
자연의 산물이며 자연의 법칙에
해당하는 것입니다.
04:42
regardless관계없이 of whether인지 어떤지 it's in our bodies시체
88
270989
2702
우리 몸 안에 있든
04:45
or sitting좌석 in the bottom바닥 of a test테스트 tube튜브.
89
273715
2038
실험관 바닥에 가라앉아 있든 말이죠.
04:48
As we delved탐구 한 into this issue발행물,
90
276523
1455
우리는 이 문제를 조사하면서
04:50
we traveled여행 한 all over the country국가
to speak말하다 with many많은 different다른 experts전문가 --
91
278002
3908
전국을 돌아다니며 많은 전문가들과
이야기를 나누었습니다.
04:54
scientists과학자들, medical의료 professionals전문가,
lawyers변호사, patent특허 lawyers변호사.
92
282588
3713
과학자, 전문의료진, 변호사,
특허 변호사등을 만났습니다.
04:58
Most가장 of them agreed동의했다 that we were right
as a matter문제 of policy정책,
93
286753
3910
대부분은 우리의 의견에
제도적으로 동의했고
05:02
and, at least가장 작은 in theory이론,
as a matter문제 of law.
94
290687
2785
적어도 법률적으로
그 이론에 동의했습니다.
05:06
All of them thought
95
294313
1155
하지만 이들 모두가
05:07
our chances기회 of winning승리
a gene-patent유전자 특허 challenge도전
96
295492
2570
저희가 유전자 특허
소송에서 이길 확률은
05:10
were about zero제로.
97
298086
1867
없다고 생각했습니다.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
왜일까요?
05:15
Well, the patent특허 office사무실
had been issuing발행 these patents특허
99
303015
3087
특허사무소에서는 유전자 특허를
05:18
for more than 20 years연령.
100
306126
1701
지난 20년간 승인했고
05:20
There were literally말 그대로 thousands수천
of patents특허 on human인간의 genes유전자.
101
308686
2880
말 그대로 수천 개의
인간 유전자 특허가 있습니다.
05:24
The patent특허 bar was deeply깊이
entrenched확고부동 한 in the status지위 quo진정한,
102
312843
2941
이 특허로 인한 빗장은
현 상황에 굳건하게 자리 잡았고
05:28
the biotech생명 공학 industry산업 had grown성장한 up
around this practice연습,
103
316581
3623
생물공학 산업은 이를
바탕으로 성장해 왔습니다.
05:32
and legislation법률 제정 to ban gene유전자 patents특허
had been introduced도입 된
104
320228
3119
그리고 유전자 특허를 반대하는 법안을
05:35
year after year in Congress대회,
105
323371
1398
국회에 매년 제시하지만
05:36
and had gone지나간 absolutely전혀 nowhere아무데도.
106
324793
1791
아무런 진전이 없는 상황입니다.
05:39
So the bottom바닥 line:
107
327401
1214
그래서 결론은
05:41
courts법원 just weren't하지 않았다 going to be willing자발적인
to overturn전복 these patents특허.
108
329027
3175
법원은 이 특허를 뒤집으려
하지 않을 것이라는 것입니다.
05:44
Now, neither어느 쪽도 아니다 Chris크리스 nor...도 아니다 I were the type유형
to shy수줍은 away from a challenge도전,
109
332916
4595
크리스와 저는 둘다
도전이 무서워서 피하는 사람도 아니며
05:49
and hearing듣기, "Being존재 right
just isn't enough충분히,"
110
337535
3144
"옳은 것만으로는 충분하지 않다"는
말을 들으면서
05:52
seemed~ 같았다 all the more reason이유
to take on this fight싸움.
111
340703
2530
이 싸움에 뛰어들
이유가 더 생겼습니다.
05:56
So we set세트 out to build짓다 our case케이스.
112
344311
1935
그래서 저희는 소송을 준비했습니다.
05:59
Now, patent특허 cases사례 tend지키다 to be:
Company회사 A sues고소하다 Company회사 B
113
347494
3490
특허 소송은 보통 A회사가 B회사를
06:03
over some really narrow제한된,
obscure모호 technical전문인 issue발행물.
114
351008
3183
정말 세세하고 불분명한
기술적 문제로 소송을 겁니다.
06:06
We weren't하지 않았다 really interested관심있는
in that kind종류 of case케이스,
115
354822
2365
저희는 그런 것에는 관심이 없었고
06:09
and we thought this case케이스
was much bigger더 큰 than that.
116
357211
2389
이 소송은 훨씬 더 크다고
생각했습니다.
06:11
This was about scientific과학적 freedom자유,
medical의료 progress진행,
117
359624
2488
이 소송은 과학의 자유와
의학의 발전
06:14
the rights진상 of patients환자.
118
362136
1459
환자의 권리에 관한 것입니다.
06:15
So we decided결정적인 we were going
to develop나타나게 하다 a case케이스
119
363619
3103
그래서 저희는 그간의 특허 소송과는
06:18
that was not like
your typical전형적인 patent특허 case케이스 --
120
366746
2518
다른 소송을 준비하기로 했습니다.
06:21
more like a civil예의 바른 rights진상 case케이스.
121
369645
1882
시민권 소송에 더 가까웠습니다.
06:24
We set세트 out to identify식별하다
a gene-patent유전자 특허 holder보유자
122
372756
2842
우리는 악독하게 특허를 이행하고 있는
06:27
that was vigorously격렬히 enforcing집행 its patents특허
123
375622
2785
유전자 특허 소유자를 식별하고
06:30
and then to organize구성 a broad넓은 coalition연합
of plaintiffs원고 and experts전문가
124
378431
3294
원고와 전문가의 연합을 구성해 법정에서
06:33
that could tell the court법정
125
381749
1890
이 특허들이 환자와 발전을 해치고
06:35
about all the ways that these patents특허
were harming해를 입히는 patients환자 and innovation혁신.
126
383663
4389
있다고 증언할 수 있게 했습니다.
06:41
We found녹이다 the prime초기 candidate후보자
to sue고소하다 in Myriad무수한 Genetics유전학,
127
389404
3122
저희는 소송의 첫번째 후보로
미리어드 제네틱스를 지목했습니다.
06:44
a company회사 that's based기반
in Salt소금 Lake호수 City시티, Utah유타 주.
128
392550
2855
유타의 솔트레이크 시티에
위치한 회사입니다.
06:48
Myriad무수한 held개최 된 patents특허 on two genes유전자,
129
396718
2250
미리어드는 두 개의 유전자에
특허를 갖고 있습니다.
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genes유전자.
130
398992
3321
BRCA1과 BRCA2 유전자 입니다.
06:55
Women여자들 with certain어떤 mutations돌연변이
along...을 따라서 these genes유전자
131
403150
2734
이 유전자의 특정 변이는 여성의
06:57
are considered깊이 생각한 to be
at a significantly현저하게 increased증가한 risk위험
132
405908
2626
유방암과 난소암의 발생률을
07:00
of developing개발 중 breast유방 and ovarian난소 cancer.
133
408558
1945
상당히 증가시키는 것으로 여겨집니다.
07:03
Myriad무수한 had used its patents특허 to maintain유지하다
134
411834
1880
미리어드는 이 특허를 이용하여
07:05
a complete완전한 monopoly전매권 on BRCABRCA testing시험
in the United유나이티드 States.
135
413738
4209
미국의 BRCA 테스트를
완전히 독점했습니다.
07:10
It had forced강요된 multiple배수 labs실험실
that were offering헌금 BRCABRCA testing시험 to stop.
136
418544
4188
특허를 이용해 다른 연구소에서
BRCA 테스트를 못 하게 했습니다.
07:14
It charged청구 된 a lot of money for its test테스트 --
137
422756
2159
테스트를 위해서 많은
돈을 요구하기도 했습니다.
07:16
over 3,000 dollars불화.
138
424939
1683
3천 달러 이상을 말이죠.
07:19
It had stopped멈춘 sharing나누는 its clinical객관적인 data데이터
139
427089
2335
임상 데이터를 국제 과학 공동체와
07:21
with the international국제 노동자 동맹
scientific과학적 community커뮤니티.
140
429448
2287
공유하지도 않았습니다.
07:24
And perhaps혹시 worst가장 나쁜 of all,
141
432522
1903
그리고 가장 나쁜 점은
07:26
for a period기간 of several수개 years연령,
142
434449
2436
수 년에 걸쳐서
07:28
Myriad무수한 refused거절 한 to update최신 정보 its test테스트
to include포함 additional추가의 mutations돌연변이
143
436909
3713
미리어드는 프랑스의 연구팀에서
밝혀낸 추가적인 변이에 대해
07:32
that had been identified확인 된
by a team of researchers연구원 in France프랑스.
144
440646
3621
테스트 내용을 갱신하기를
거부했다는 점입니다.
07:36
It has been estimated추정 된
that during...동안 that period기간,
145
444974
2508
예측한 자료에 따르면
07:39
for several수개 years연령,
146
447506
1373
수년에 걸친 기간동안
07:40
as many많은 as 12 percent퍼센트 of women여자들
undergoing겪고있는 testing시험
147
448903
3752
테스트를 거친 여성 중
최대 12퍼센트가
07:44
received받은 the wrong잘못된 answer대답 --
148
452679
2402
잘못된 진단을 받았습니다.
07:48
a negative부정 test테스트 result결과
that should have been positive.
149
456377
3769
테스트 결과 음성이 나왔지만
양성일 수도 있었습니다.
07:53
This is Kathleen캐슬린 Maxian맥시안.
150
461485
1741
이 여성은 캐슬린 맥시안입니다.
07:56
Kathleen's캐슬린 sister여자 형제 Eileen아일린
developed개발 된 breast유방 cancer at age나이 40
151
464172
3257
캐슬린의 자매 아이린은 40세에
유방암 판정을 받았습니다.
07:59
and she was tested테스트 한 by Myriad무수한.
152
467453
1840
미리어드에서 테스트를 받았습니다.
08:02
The test테스트 was negative부정.
153
470032
1726
테스트 결과는 음성이었습니다.
08:03
The family가족 was relieved안도의.
154
471782
1526
그녀의 가족은 안도했습니다.
08:05
That meant의미심장 한 that Eileen's아일린 cancer
most가장 likely아마도 didn't run운영 in the family가족,
155
473332
3788
음성이란 뜻은 가족력과는 관계가
거의 없다는 뜻이기 때문입니다.
08:09
and that other members회원 of her family가족
didn't need to be tested테스트 한.
156
477144
3015
그리고 다른 가족들은
테스트를 진행하지 않았습니다.
08:12
But two years연령 later후에,
157
480843
1230
하지만 2년 후에
08:14
Kathleen캐슬린 was diagnosed진단받은
with advanced-stage고급 단계 ovarian난소 cancer.
158
482097
4060
캐슬린은 상당히 진행된
난소암 진단을 받았습니다.
08:18
It turned돌린 out that Kathleen's캐슬린 sister여자 형제
was among사이에 the 12 percent퍼센트
159
486927
3872
알고보니 캐슬린의 자매가
잘못된 음성 판정을 받은
08:22
who received받은 a false-negative거짓 음성 test테스트 result결과.
160
490823
2869
12퍼센트 안에 속했던 것입니다.
08:26
Had Eileen아일린 received받은 the proper적절한 result결과,
161
494347
3089
아이린이 제대로 된 결과를 받았다면
08:29
Kathleen캐슬린 would have then been tested테스트 한,
162
497460
2373
캐슬린도 당시에 테스트를
받았을 것입니다.
08:31
and her ovarian난소 cancer
could have been prevented예방 된.
163
499857
2913
그리고 그녀의 난소암도
예방할 수 있었을 것입니다.
08:36
Once일단 we settled안정된 on Myriad무수한,
164
504818
1264
미리어드를 고소하기로 정하고
08:38
we then had to form형태 a coalition연합
of plaintiffs원고 and experts전문가
165
506106
3885
원고와 전문가 연합을 만들어
08:42
that could illuminate비추다 these problems문제들.
166
510015
2088
이런 문제점을 드러내려 했습니다.
08:44
We ended끝난 up with 20
highly고도로 committed저지른 plaintiffs원고:
167
512127
2572
저희는 20명의 헌신적인
원고들와 함께 했습니다.
08:47
genetic유전적인 counselors카운슬러,
168
515325
1538
유전학 고문부터
08:48
geneticists유전 학자 who had received받은
cease중지 and desist~을 벗어나는 letters편지,
169
516887
3359
연구 중단 경고장을 받은 유전학자와
08:52
advocacy옹호 organizations조직,
170
520905
1849
지지 단체들과
08:55
four major주요한 scientific과학적 organizations조직
that collectively공동으로 represented표현 된
171
523532
3065
15만명의 과학자와 전문 의료인을
08:58
more than 150,000 scientists과학자들
and medical의료 professionals전문가,
172
526621
3530
집합적으로 대표하는
4개의 주류 과학 단체들
09:02
and individual개인 women여자들 who either어느 한 쪽
couldn't할 수 없었다 afford여유가있다 Myriad's무수한 test테스트,
173
530755
3297
그리고 미리어드의
테스트를 받을 여유가 안되거나
09:06
or who wanted to obtain얻다
a second둘째 opinion의견 but could not,
174
534076
3004
이차 소견을 듣고 싶었으나
그럴 수 없었던 여성들이
09:09
as a result결과 of the patents특허.
175
537104
1744
함께 해 주었습니다.
09:12
One of the major주요한 challenges도전
we had in preparing준비중 인 the case케이스
176
540315
3440
소송을 준비하면서 가장 힘들었던 부분은
09:15
was figuring생각하다 out how best베스트
to communicate소통하다 the science과학.
177
543779
2866
과학을 어떻게 이해
시킬지에 관해서 였습니다.
09:19
So in order주문 to argue논하다 that what Myriad무수한 did
was not an invention발명,
178
547079
3831
미리어드가 한 것은 발명이 아니고
09:22
and that isolated외딴 BRCABRCA genes유전자
were products제작품 of nature자연,
179
550934
3277
추출된 BRCA 유전자는
자연의 산물이라고 반박하기 위해서
09:27
we had to explain설명 a couple
of basic기본 concepts개념들, like:
180
555124
2713
저희는 몇 가지 기본적인
개념을 설명해야 했습니다.
09:29
What's a gene유전자? What's DNADNA?
181
557861
2144
유전자란 무엇이며
DNA란 무엇인가?
09:32
How is DNADNA isolated외딴,
and why isn't that an invention발명?
182
560029
3716
어떻게 DNA가 추출되고
왜 그것이 발명이 아닌가?
09:37
We spent지출하다 hours시간 and hours시간
with our plaintiffs원고 and experts전문가,
183
565168
3862
저희는 원고와 전문가들과 함께
오랜 시간동안
09:41
trying견딜 수 없는 to come up with ways
of explaining설명하는 these concepts개념들
184
569054
2936
이런 개념에 대해
설명할 방법을 생각했습니다.
09:44
simply간단히 yet아직 accurately정확히.
185
572014
1543
간단하면서 정확하게 말이죠.
09:46
And we ended끝난 up relying의지 heavily무겁게
on the use of metaphors은유,
186
574306
3332
그리고 저희는 은유적인 설명에
크게 의존하게 되었습니다.
09:49
like gold.
187
577662
1156
예를 들면 금이죠.
09:51
So isolating격리 DNADNA --
188
579789
2284
DNA를 추출하는 것은
09:54
it's like extracting적출 gold from a mountain
189
582097
2500
산에서 금을 캐거나
09:57
or taking취득 it out of a stream흐름 bed침대.
190
585105
2016
사금을 채취하는 것과 같습니다.
09:59
You might be able할 수 있는 to patent특허
the process방법 for mining채광 the gold,
191
587145
3674
금을 캐는 방법에 대해서
특허를 걸 수는 있지만
10:02
but you can't patent특허 the gold itself그 자체.
192
590843
2081
금 자체에 특허를 걸 수 없습니다.
10:05
It might've아마도 taken취한 a lot
of hard단단한 work and effort노력
193
593929
2743
산에서 금을 캐는데
10:08
to dig파기 the gold out of the mountain;
194
596696
1860
많은 노력이 들어가겠지만
10:11
you still can't patent특허 it,
it's still gold.
195
599127
2281
금에 특허를 걸 수는 없습니다.
10:13
And the gold, once일단 it's extracted추출 된,
196
601432
1756
그리고 금은 채굴된 다음에는
10:15
can clearly분명히 be used
for all sorts종류 of things
197
603212
2088
매장되어 있을 때는 쓰지 못하던
10:17
that it couldn't할 수 없었다 be used
for when it was in the mountain;
198
605324
2736
온갖 용도로 사용될 수 있습니다.
10:20
you can make jewelry보석류
out of it for example --
199
608084
2182
예를 들어 금으로 만든 장신구에
10:22
still can't patent특허 the gold,
it's still gold.
200
610290
2165
특허를 걸 수는 없습니다.
10:25
So now it's 2009,
and we're ready준비된 to file파일 our case케이스.
201
613364
3854
그리고 2009년
소송 준비를 마쳤습니다.
10:30
We filed줄로 자르는 in federal연방의 court법정
in the Southern남부 지방 사투리 District지구 of New새로운 York요크,
202
618286
3495
뉴욕 남부지부 연방 법원에
소송장을 제출하고
10:34
and the case케이스 was randomly무작위로 assigned배정 된
to Judge판사 Robert로버트 Sweet.
203
622355
3366
소송은 로버트 스위트
판사에게 일임되었습니다.
10:38
In March행진 2010, Judge판사 Sweet
issued발행 된 his opinion의견 --
204
626599
3200
2010년 3월 스튀트 판사는
10:42
152 pages페이지들 --
205
630569
1858
152페이지에 이르는 판결을 내려
10:44
and a complete완전한 victory승리 for our side측면.
206
632834
2252
완벽하게 저희의 손을 들어주었습니다.
10:47
In reading독서 the opinion의견,
207
635964
1431
그의 판결을 읽어보면
10:49
we could not get over how eloquently능변으로
he described기술 된 the science과학 in the case케이스.
208
637419
4715
과학에 대해서 얼마나 설득력 있게
설명했는지 볼 수 있었습니다.
10:54
I mean, our brief간결한 --
it was pretty예쁜 good,
209
642504
2771
제 말은 저희의 변론 취지서도
나쁘지 않았습니다만
10:57
but not this good.
210
645299
1567
이렇게 훌륭하진 않았습니다.
10:59
How did he develop나타나게 하다 such이러한 a deep깊은
understanding이해 of this issue발행물
211
647778
3377
어떻게 그가 이 짧은 시간에
이렇게 깊은 견해를
11:03
in such이러한 a short짧은 time?
212
651179
1160
낼 수 있었을까요?
11:04
We just could not comprehend이해하다
how this had happened일어난.
213
652363
3608
우리는 어떻게 이런 일이
일어났는지 이해할 수 없었습니다.
11:07
So it turned돌린 out,
214
655995
1264
알고보니
11:09
Judge판사 Sweet's달콤한 clerk서기
working for him at the time,
215
657283
3310
당시 같이 일하던 스위트 판사의 서기가
11:12
was not just a lawyer변호사 --
216
660617
1480
단순히 변호사가 아니라
11:14
he was a scientist과학자.
217
662121
1714
과학자 였습니다.
11:15
He was not just a scientist과학자 --
218
663859
1598
그냥 과학자도 아니고
11:17
he had a PhD박사 in molecular분자 biology생물학.
219
665481
3146
분자 생물학 박사였습니다.
11:20
(Laughter웃음)
220
668651
1751
(웃음)
11:22
What an incredible놀랄 만한 stroke행정 of luck!
221
670426
2575
이렇게 운이 좋을 수가 있는걸까요!
11:26
Myriad무수한 then appealed호소 한
222
674058
1300
그리고 미리어드는
11:27
to the US Court법정 of Appeals항소
for the Federal연방 정부 Circuit회로.
223
675382
2495
미 연방 순회 항소 법원에
항소 했습니다.
11:30
And here things got really interesting재미있는.
224
678496
2016
여기서 재미있는 일이 일어납니다.
11:33
First, in a pivotal추축 같은 moment순간 of this case케이스,
225
681465
3060
첫번째로 소송의 판도가 바뀌었습니다.
11:37
the US government정부 switched교환 된 sides양쪽.
226
685187
2631
미 정부가 입장을 바꾼 것입니다.
11:40
So in the district지구 court법정 the government정부
submitted제출 된 a brief간결한 on Myriad's무수한 side측면.
227
688739
3749
지방법원에서는 미리어드를
지지하는 변론을 냈습니다.
11:44
But now in direct곧장 opposition반대
to its own개인적인 patent특허 office사무실,
228
692512
5128
하지만 지방 법원 특허 사무실에
11:49
the US government정부 files파일들 a brief간결한
that states that is has
229
697664
2708
미 정부가 정반대되는 의견을 보내
11:52
reconsidered재고 한 this issue발행물
in light of the district지구 court's법원 opinion의견,
230
700396
3688
지방 법원의 결정을 다시 고려해
11:56
and has concluded종결 된 that isolated외딴 DNADNA
is not patent특허 eligible자격이되는.
231
704108
3186
추출된 DNA는 특허대상이 아니라고
결론내렸죠.
11:59
This was a really big deal거래,
232
707818
1811
이것은 엄청난 일이었습니다.
12:01
totally전적으로 unexpected예기치 않은.
233
709653
1562
완전히 기대 이상이었습니다.
12:04
The Court법정 of Appeals항소
for the Federal연방 정부 Circuit회로
234
712773
2080
미 연방 순회 항소 법원에서
12:06
hears듣다 all patent특허 cases사례,
235
714877
1683
특허 소송에 대한 공판이 열렸습니다.
12:08
and it has a reputation평판 for being존재
very, very pro-patent프로 특허.
236
716584
3158
이 법원은 특허를 지지하는
것으로 특히 유명했습니다.
12:12
So even with this remarkable주목할 만한 development개발,
237
720305
2426
그래서 이런 놀라운 발전에도 불구하고
12:14
we expected예상 한 to lose잃다.
238
722755
1679
저희는 질 것으로 예상했습니다.
12:16
And we did.
239
724458
1347
그리고 실제로 그랬습니다.
12:18
Sort종류 of.
240
726389
1152
어느 정도 말이죠.
12:20
Ends up split스플릿 decision결정, 2 to 1.
241
728357
2587
결과는 2대 1로 판정패였습니다.
12:23
But the two judges심사 위원 who ruled지배당한 against반대 us,
242
731743
2496
저희와 의견이 다른 두 판사는
12:26
did so for completely완전히 different다른 reasons원인.
243
734263
2241
소송과는 전혀 다른 이유들로
반대 했습니다.
12:29
The first one, Judge판사 LourieLourie,
244
737275
1826
첫번째로 로리 판사는
12:31
made만든 up his own개인적인 novel소설,
biological생물학의 theory이론 --
245
739125
3015
생물학적 이론에 대한 소설을 썼는데
12:34
totally전적으로 wrong잘못된.
246
742164
1168
완전 이상한 소리였죠.
12:35
(Laughter웃음)
247
743356
1011
(웃음)
12:36
He decided결정적인 Myriad무수한 had created만들어진
a new새로운 chemical화학 물질 --
248
744391
2218
그는 미리어드가 새 화학 물질을
만들었다고 했는데
12:38
made만든 absolutely전혀 no sense감각.
249
746633
1865
정말 말도 안되는 이야기입니다.
12:40
Myriad무수한 didn't even argue논하다 this,
so it came왔다 out of the blue푸른.
250
748522
2786
미리어드는 여기에 반박하지도
않았고 정말 뜻밖이었습니다.
12:43
The other, Judge판사 Moore무어,
251
751632
1977
두번째로 무어 판사는
12:45
said she basically원래 agreed동의했다 with us
that isolated외딴 DNADNA is a product생성물 of nature자연.
252
753633
3878
기본적으로 추출된 DNA는
자연의 산물이라는 점에는 동의하나
12:49
But she's like, "I don't want
to shake떨림 up the biotech생명 공학 industry산업."
253
757987
3333
"생물 공학계를 뒤집고 싶지는
않아요"라는 태도를 보였습니다.
12:54
The third제삼, Judge판사 Bryson브라이슨,
254
762248
2572
세번째로 브라이슨 판사는
12:57
agreed동의했다 with us.
255
765233
1216
저희 손을 들어주었습니다.
12:59
So now we sought찾은 review리뷰
by the Supreme대법원 Court법정.
256
767750
2531
그래서 저희는 대법원의
판결을 받기로 했습니다.
13:02
And when you petition청원 the Supreme대법원 Court법정,
257
770305
2703
그리고 대법원에 청원서를 넣을때
13:05
you have to present선물 a question문제
that you want the Court법정 to answer대답.
258
773032
3122
법원에서 판결을 받길 바라는
질문을 제출 해야 합니다.
13:08
Usually보통 these questions질문들 take the form형태
of a super-long슈퍼 롱 paragraph,
259
776534
3727
보통 이런 질문들은
엄청 긴 문단으로 구성되어
13:12
like a whole완전한 page페이지 long
with lots and lots of clauses조항,
260
780285
3023
한 쪽을 꽉 채워서
수 많은 절들이 들어 있습니다.
13:15
"wherein여기서, this" and "therefore따라서 that."
261
783332
2457
"어떤 점에서 이것이",
"그래서" 같이 말이죠.
13:18
We submitted제출 된 perhaps혹시
the shortest가장 짧은 question문제 presented제시된 ever.
262
786294
3907
저희는 아마도 역사상
가장 짧은 질문을 제출했을 겁니다.
13:23
Four words:
263
791312
1213
단 네 단어였죠.
13:26
Are human인간의 genes유전자 patentable특허 가능?
264
794220
2051
인간의 유전자는 특허대상입니까?
13:28
Now when Chris크리스 first asked물었다 me
what I thought of these words,
265
796922
2824
크리스가 제게 이 문장을
어떻게 생각하는지 물었을 때
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
"글쎄 잘 모르겠는데
13:33
I think you have to say,
'Is'은 isolated외딴 DNADNA patentable특허 가능?'"
267
801168
3167
'추출된 유전자는 특허
대상입니까?'로 해야 하지 않을까?"
13:36
"Nope아니.
268
804968
1169
"아니야.
13:38
I want the justices재판관들 to have
the very same같은 reaction반응 that I had
269
806487
4621
7년전에 네가
이 문제를 내게 가져왔을 때
13:43
when you brought가져온 this issue발행물
to me seven일곱 years연령 ago...전에."
270
811132
3087
받았던 느낌을 그대로 전달하고 싶어."
13:46
Well, I certainly확실히 couldn't할 수 없었다
argue논하다 with that.
271
814896
2157
저는 확실히 반박할 수 없었습니다.
13:49
The Supreme대법원 Court법정 only hears듣다
about one percent퍼센트
272
817981
2883
대법원은 접수된 소송중에
13:52
of the cases사례 that it receives받다,
273
820888
1666
단 1%만 진행합니다.
13:54
and it agreed동의했다 to hear듣다 ours우리 것.
274
822578
1591
그리고 저희 소송이 진행되었습니다.
13:57
The day of the oral경구 argument논의 arrives도착하다,
and it was really, really exciting흥미 진진한 --
275
825772
4127
법정에서 구두 변론을 하는 날은
무척 흥분되었습니다.
14:01
long line of people outside외부,
276
829923
1435
사람들이 줄을 섰고
14:03
people had been standing서 있는 in line
since이후 2:30 in the morning아침
277
831382
2764
법원에 들어가기 위해 아침 2시 반부터
14:06
to try to get into the courthouse법원.
278
834170
1734
줄을 서서 기다렸습니다.
14:07
Two breast유방 cancer organizations조직,
279
835928
1971
두 개의 유방암 단체인
14:09
Breast유방 Cancer Action동작 and FORCE,
280
837923
1668
Breast Cancer Action과 FORCE는
14:11
had organized조직 된 a demonstration데모
on the courthouse법원 steps걸음.
281
839615
2701
법원 앞 계단에서 시위를 준비했습니다.
14:15
Chris크리스 and I sat앉은 quietly조용히 in the hallway현관,
282
843232
2870
크리스와 저는 복도에서
14:18
moments순간들 before he was to walk산책 in and argue논하다
283
846776
3014
그의 경력에서 가장 중요한 소송의
14:21
the most가장 important중대한 case케이스 of his career직업.
284
849814
2316
변론을 하기 위해
조용히 앉아 있었습니다.
14:24
I was clearly분명히 more nervous강한 than he was.
285
852765
2379
저는 분명히 그보다
더 긴장하고 있었습니다.
14:28
But any remaining남은 panic공포 subsided가라 앉은
as I walked걸었다 into the courtroom법정
286
856096
4760
하지만 남아있는 걱정들은
법정에 들어서서
14:32
and looked보았다 around
at a sea바다 of friendly친한 faces얼굴들:
287
860880
2813
법정에 가득한 익숙한
얼굴들을 보자 사라졌습니다.
14:36
our individual개인 women여자들 clients고객
288
864059
1765
개인적인 이야기를 진솔하게 해준
14:37
who had shared공유 된 their그들의
deeply깊이 personal개인적인 stories이야기,
289
865848
2441
여성 의뢰인들부터
14:41
the geneticists유전 학자 who had taken취한 huge거대한 chunks덩어리
of time out of their그들의 busy바쁜 careers직업
290
869210
3626
바쁜 와중에 이 싸움을 위해
헌신적으로 참여하여
14:44
to dedicate바치다 themselves그들 자신 to this fight싸움
291
872860
1825
큰 역할을 해준 유전학자들과
14:47
and representatives대리인 from a diverse다양한 array정렬
292
875122
2579
의학계와 특허 지지단체의 다양한 직군의
14:49
of medical의료, patient환자 advocacy옹호,
293
877725
1887
대표자들과
14:51
environmental환경 and religious종교적인 organizations조직,
294
879636
2076
이 소송의 법정 조언을 제출해준
14:53
who had submitted제출 된 friend친구 of the court법정
briefs적요 in the case케이스.
295
881736
3532
여러 환경, 종교 단체들에
이르기까지 말이죠.
14:58
Also또한 in the room were three leaders지도자들
of the Human인간 Genome게놈 Project계획,
296
886609
3025
또한 법정에는 세명의 휴먼 게놈
프로젝트의 대표자들도 자리했습니다.
15:01
including포함 the co-discoverer공동 발견 자
of DNADNA himself그 자신,
297
889658
2672
DNA를 공동으로 발견한
15:04
James제임스 Watson왓슨,
298
892354
1290
제임스 왓슨을 포함해서 말이죠.
15:05
who had submitted제출 된 a brief간결한 to the court법정,
299
893668
2146
왓슨은 그가 제출한 법정 조언서에
15:07
where he referred언급 된
to gene유전자 patenting특허 as "lunacy전광."
300
895838
3511
유전자에 특허를 받는 것은
'미친 짓'이라고 표현 했습니다.
15:11
(Laughter웃음)
301
899373
1848
(웃음)
15:13
The diversity상이 of the communities커뮤니티
represented표현 된 in this room
302
901245
3637
법정에 자리한 다양한 단체들의 대표들과
15:16
and the contributions기부금 each마다 had made만든
to make this day a reality현실
303
904906
3441
이것을 현실로 만든 모두의 공헌이
15:20
spoke volumes to what was at stake말뚝.
304
908371
2297
무엇을 위한 것인지를
말해주고 있었습니다.
15:23
The argument논의 itself그 자체 was riveting답답해하는.
305
911386
2213
변론도 눈을 떼지 못할 정도였습니다.
15:26
Chris크리스 argued논쟁하는 brilliantly훌륭하게.
306
914205
1663
크리스의 변론은 훌륭했습니다.
15:27
But for me,
307
915892
1245
하지만 제게
15:29
the most가장 thrilling떨리는 aspect양상 was watching보고있다
the Supreme대법원 Court법정 justices재판관들 grapple잡다
308
917161
3764
가장 흥분되는 부분은 대법원 판사들이
15:32
with isolated외딴 DNADNA,
309
920949
1569
추출된 DNA에 대해서
15:34
through...을 통하여 a series시리즈 of colorful화려한 analogies유추
and feisty싸우다 exchanges교환,
310
922542
3226
다양한 비유와 활발한 의견 교환을 하며
15:37
very much the same같은 way
as our legal적법한 team had done끝난
311
925792
3340
지난 7년동안 저희의
법률팀이 했던 것처럼
15:41
for the past과거 seven일곱 years연령.
312
929156
1690
고민하는 것이었습니다.
15:43
Justice정의 Kagan케이 간 likened비유 된 isolating격리 DNADNA
313
931666
2656
케이겐 판사는 DNA 추출을
15:46
to extracting적출 a medicinal약용의 plant식물
from the Amazon아마존.
314
934346
2776
아마존에서 약초를 캐는 것에 비유했고
15:50
Justice정의 Roberts로버츠 distinguished저명한 it
from carving조각 a baseball야구 bat박쥐 from a tree나무.
315
938516
4010
로버트 판사는 나무로
야구 방망이를 깎는 것으로 표현했습니다.
15:55
And in one of my absolutely전혀
favorite특히 잘하는 moments순간들,
316
943995
2482
그리고 확실히 가장 마음에 드는 것은
15:58
Justice정의 SotomayorSotomayor proclaimed선포 된 isolated외딴 DNADNA
to be "just nature자연 sitting좌석 there."
317
946501
5269
소토마요르 판사가 "자연이 그곳에
앉아 있다"고 선언한 것이었습니다.
16:03
(Laughter웃음)
318
951794
1100
(웃음)
16:05
We felt펠트 pretty예쁜 confident자신감
leaving퇴거 the courtroom법정 that day,
319
953318
2875
법정을 나설 때 깨나 자신이 있었지만
16:08
but I could never have
anticipated예상 한 the outcome결과:
320
956217
3006
이런 결과를 예상하지는 못했습니다.
16:12
nine아홉 to zero제로.
321
960574
1507
결과는 9대 0이었습니다.
16:15
"A naturally당연히 occurring발생하는 DNADNA segment분절
is a product생성물 of nature자연,
322
963025
3722
"자연적으로 생성된
DNA 부분은 자연의 산물이고
16:18
and not patent-eligible특허 자격이있는 merely단지 because
it has been isolated외딴.
323
966771
3047
단지 추출 되었다고 해서
특허를 낼 수는 없다.
16:22
And furthermore더욱이,
324
970394
1347
그리고 나아가
16:23
Myriad무수한 did not create몹시 떠들어 대다 anything."
325
971765
2545
미리어드가 만든 것은 아무것도 없다."
16:28
Within이내에 24 hours시간 of the decision결정,
326
976160
1996
선언 후 24시간 이내에
16:30
five다섯 labs실험실 had announced발표하다
327
978180
1392
5개의 연구소에서
16:31
that they would begin시작하다 to offer제공 testing시험
for the BRCABRCA genes유전자.
328
979596
3014
BRCA 유전자 테스트를
시작한다고 선언했습니다.
16:35
Some of them promised약속 한 to offer제공 the tests검사들
at a lower보다 낮은 price가격 than Myriad's무수한.
329
983149
3483
몇몇은 미리어드보다 더 저렴한 가격에
테스트를 진행하겠다 약속했고
16:39
Some promised약속 한 to provide~을 제공하다
a more comprehensive포괄적 인 test테스트
330
987142
2920
몇몇은 미리어드의 테스트 보다
더 포괄적인 테스트를
16:42
than the one Myriad무수한 was offering헌금.
331
990086
1683
진행하겠다고 약속했습니다.
16:44
But of course코스 the decision결정
goes간다 far멀리 beyond...을 넘어서 Myriad무수한.
332
992490
2838
당연히 그 결과는 미리어드를 넘어서
16:47
It ends끝이다 a 25-year-년 practice연습
of allowing허락하는 patents특허 on human인간의 genes유전자
333
995352
4396
25년 간 미국에서 이루어진
인간 유전자 특허를
16:51
in the United유나이티드 States.
334
999772
1207
끝냈습니다.
16:53
It clears개간하다 a significant중요한 barrier장벽
to biomedical생물 의학 discovery발견 and innovation혁신.
335
1001383
4693
이것은 생의학 발견과 혁신의
장벽을 허물은 것입니다.
16:58
And it helps도움이된다. to ensure안전하게 하다 that patients환자
like Abigail아비게일, Kathleen캐슬린 and Eileen아일린
336
1006484
4901
그리고 아비게일, 캐슬린,
아일린과 같은 환자들이 필요한
17:03
have access접속하다 to the tests검사들 that they need.
337
1011409
2156
테스트를 받을 수 있도록
보장하는 것입니다.
17:06
A few조금 weeks after the court법정
issued발행 된 its decision결정,
338
1014991
3215
법원에서 판결을 공표하고 몇주 뒤
17:10
I received받은 a small작은 package꾸러미 in the mail우편.
339
1018230
2260
작은 소포를 받았습니다.
17:13
It was from Bob단발 Cook-Deegan쿡 - 디간,
340
1021246
1607
밥 쿡-디건이라는
17:14
a professor교수 at Duke공작 University대학
341
1022877
2269
듀크 대학의 교수가 보낸 것이었고
17:17
and one the very first people
Chris크리스 and I went갔다 to visit방문
342
1025170
3224
그는 저와 크리스가
이 소송을 준비하면서
17:20
when we started시작한 to consider중히 여기다
whether인지 어떤지 to bring가져오다 this case케이스.
343
1028418
2699
가장 처음 방문한 사람이었습니다.
17:24
I opened열린 it up to find
a small작은 stuffed채워진 것 animal동물.
344
1032033
2809
열어보니 안에는
작은 동물 인형이 들어 있었습니다.
17:28
(Laughter웃음)
345
1036344
2959
(웃음)
17:33
We took~했다 a big risk위험 in taking취득 this case케이스.
346
1041568
2328
저희는 이 소송을 맡으며 큰
위험 부담을 가졌습니다.
17:36
Part부품 of what gave us the courage용기
to take that risk위험
347
1044722
2510
이런 위험을 안을 수
있도록 용기를 준 것은
17:39
was knowing that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
올바른 일을 하고 있음을
알았기 때문입니다.
17:42
The process방법 took~했다 nearly거의 eight여덟 years연령
from the start스타트 to finish,
349
1050079
3730
시작부터 끝까지 거의
8년이 걸린 이 과정에서
17:45
with many많은 twists뒤 틀리다 and turns회전 along...을 따라서 the way.
350
1053833
2221
많은 어려움이 있었습니다.
17:48
A little luck certainly확실히 helped도움이 된,
351
1056578
1691
운이 따라준 부분도 있습니다.
17:50
but it was the communities커뮤니티
that we bridged가교 된,
352
1058888
2812
하지만 저희가 연결한 공동체들과
17:53
the alliances동맹 that we created만들어진,
353
1061724
2091
만들어낸 연합이
17:55
that made만든 pigs돼지 fly파리.
354
1063839
1420
불가능을 가능하게 했습니다.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
감사합니다.
17:58
(Applause박수 갈채)
356
1066982
5514
(박수)
Translated by Seon-gyu Choi
Reviewed by Gemma EJ Lee

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ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

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Tania Simoncelli | Speaker | TED.com