TEDMED 2015
Sarah Gray: How my son's short life made a lasting difference
Σάρα Γκρέι: Η σημασία της σύντομης ζωής του γιου μου
Filmed:
Readability: 4.5
1,543,224 views
Όταν ο αγέννητος γιος της Σάρα Γκρέι, ο Τόμας, διαγνώστηκε με ανεγκεφαλία, η ίδια αποφάσισε να μετατρέψει την τραγωδία της οικογένειάς της σε ένα μοναδικό δώρο, δωρίζοντας τα όργανά του στην επιστημονική έρευνα. Σε αυτόν το φόρο τιμής προς τη ζωή και την ανακάλυψη, μοιράζεται μαζί μας τον τρόπο με τον οποίο βρήκε νόημα μέσα από την απώλεια και στέλνει ένα μήνυμα ελπίδας και σε άλλες οικογένειες που πενθούν.
Sarah Gray - Researchers' dream donator
Sarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research. Full bio
Sarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
I was three months pregnant with twins
0
1798
2473
Ήμουν τριών μηνών έγκυος σε δίδυμα
00:16
when my husband Ross and I
went to my second sonogram.
went to my second sonogram.
1
4295
3344
όταν ο άντρας μου ο Ρος κι εγώ
πήγαμε για τον δεύτερο υπέρηχο.
πήγαμε για τον δεύτερο υπέρηχο.
00:21
I was 35 years old at the time,
2
9221
2318
Ήμουν 35 ετών τότε
00:23
and I knew that that meant
we had a higher risk
we had a higher risk
3
11563
3320
και ήξερα πως αυτό σήμαινε
ότι υπήρχε μεγαλύτερος κίνδυνος
ότι υπήρχε μεγαλύτερος κίνδυνος
να γεννήσουμε ένα παιδί
με κάποιο εκ γενετής ελάττωμα.
με κάποιο εκ γενετής ελάττωμα.
00:26
of having a child with a birth defect.
4
14907
1944
00:29
So, Ross and I researched
the standard birth defects,
the standard birth defects,
5
17907
3058
Έτσι, ο Ρος κι εγώ κάναμε έρευνα
για τα πιθανά εκ γενετής ελαττώματα,
για τα πιθανά εκ γενετής ελαττώματα,
00:32
and we felt reasonably prepared.
6
20989
2000
και νιώθαμε αρκετά προετοιμασμένοι.
00:35
Well, nothing would have prepared us
7
23973
1945
Λοιπόν, τίποτα δεν θα μπορούσε
να μας είχε προετοιμάσει
να μας είχε προετοιμάσει
00:37
for the bizarre diagnosis
that we were about to face.
that we were about to face.
8
25942
3054
για την περίεργη διάγνωση
με την οποία θα ερχόμαστε αντιμέτωποι.
με την οποία θα ερχόμαστε αντιμέτωποι.
00:42
The doctor explained
that one of our twins, Thomas,
that one of our twins, Thomas,
9
30291
3539
Ο γιατρός μας εξήγησε
ότι το ένα από τα δίδυμα, ο Τόμας,
ότι το ένα από τα δίδυμα, ο Τόμας,
είχε ένα θανατηφόρο ελάττωμα
που ονομάζεται ανεγκεφαλία.
που ονομάζεται ανεγκεφαλία.
00:45
had a fatal birth defect
called anencephaly.
called anencephaly.
10
33854
2824
00:49
This means that his brain
was not formed correctly
was not formed correctly
11
37476
3394
Αυτό σήμαινε πως ο εγκέφαλος του
δεν είχε διαμορφωθεί σωστά
δεν είχε διαμορφωθεί σωστά
επειδή έλειπε μέρος του κρανίου του.
00:52
because part of his skull was missing.
12
40894
1976
00:55
Babies with this diagnosis
typically die in utero
typically die in utero
13
43663
3524
Τα μωρά με αυτή τη διάγνωση
συνήθως πεθαίνουν στη μήτρα
συνήθως πεθαίνουν στη μήτρα
ή μερικά λεπτά, ώρες ή μέρες
αφού γεννηθούν.
αφού γεννηθούν.
00:59
or within a few minutes, hours
or days of being born.
or days of being born.
14
47211
3571
01:05
But the other twin, Callum,
15
53013
3215
Όμως, το άλλο δίδυμο, ο Κάλουμ,
01:08
appeared to be healthy,
as far as the doctor could tell,
as far as the doctor could tell,
16
56252
3888
έμοιαζε να είναι υγιής,
απ' όσο μπορούσε να καταλάβει ο γιατρός,
απ' όσο μπορούσε να καταλάβει ο γιατρός,
και αυτά τα δίδυμα ήταν μονοζυγωτικά,
01:12
and these twins were identical,
17
60164
4167
ολόιδια γονιδιακά.
01:16
genetically identical.
18
64355
1269
01:20
So after a lot of questions about
how this could have possibly happened,
how this could have possibly happened,
19
68125
4612
Αφού κάναμε πολλές ερωτήσεις
για το πώς συνέβη αυτό,
για το πώς συνέβη αυτό,
μας ανέφεραν την επιλεκτική
αφαίρεση εμβρύου,
αφαίρεση εμβρύου,
01:24
a selective reduction was mentioned,
20
72761
3136
01:27
and while this procedure
was not impossible,
was not impossible,
21
75921
2901
και ενώ αυτή η διαδικασία
δεν ήταν αδύνατον να γίνει,
δεν ήταν αδύνατον να γίνει,
01:30
it posed some unique risks
for the healthy twin and for me,
for the healthy twin and for me,
22
78846
4358
εμπεριείχε κάποιους ιδιαίτερους κινδύνους
για το υγιές δίδυμο και για μένα,
για το υγιές δίδυμο και για μένα,
01:35
so we decided to carry
the pregnancy to term.
the pregnancy to term.
23
83228
2357
κι έτσι αποφασίσαμε να συνεχίσουμε
με την εγκυμοσύνη.
με την εγκυμοσύνη.
01:39
So there I was, three months pregnant,
with two trimesters ahead of me,
with two trimesters ahead of me,
24
87101
4191
Να' μαι λοιπόν, τριών μηνών έγκυος,
με δυο τρίμηνα μπροστά μου,
με δυο τρίμηνα μπροστά μου,
01:43
and I had to find a way to manage
my blood pressure and my stress.
my blood pressure and my stress.
25
91316
4879
να πρέπει να βρω τρόπο να διαχειριστώ
την πίεσή μου και το άγχος μου.
την πίεσή μου και το άγχος μου.
01:49
And it felt like having a roommate
point a loaded gun at you for six months.
point a loaded gun at you for six months.
26
97268
4936
Ήταν σαν να είχα για έξι μήνες
έναν συγκάτοικο που με σημάδευε
με γεμάτο όπλο.
με γεμάτο όπλο.
01:55
But I stared down
the barrel of that gun for so long
the barrel of that gun for so long
27
103553
4930
Όμως κοιτούσα αυτό το όπλο
για τόσο καιρό,
για τόσο καιρό,
ώστε τελικά είδα ένα φως
στην άκρη του τούνελ.
στην άκρη του τούνελ.
02:00
that I saw a light
at the end of the tunnel.
at the end of the tunnel.
28
108507
2063
02:03
While there was nothing we could do
to prevent the tragedy,
to prevent the tragedy,
29
111506
3104
Ενώ δεν υπήρχε τίποτα
που μπορούσαμε να κάνουμε
που μπορούσαμε να κάνουμε
για να αποφευχθεί η τραγωδία,
02:06
I wanted to find a way
for Thomas's brief life
for Thomas's brief life
30
114634
2463
ήθελα να βρω έναν τρόπο
ώστε η σύντομη ζωή του Τόμας
ώστε η σύντομη ζωή του Τόμας
02:09
to have some kind of positive impact.
31
117121
2221
να έχει κάποιο θετικό αντίκτυπο.
02:11
So I asked my nurse about organ,
eye and tissue donation.
eye and tissue donation.
32
119366
3666
Έτσι, συζήτησα με τη νοσοκόμα μου
για τη δωρεά οργάνων,
κερατοειδών και ιστών.
κερατοειδών και ιστών.
Μας έφερε σε επαφή με την τοπική
οργάνωση δωρεάς οργάνων,
οργάνωση δωρεάς οργάνων,
02:16
She connected with our local
organ-procurement organization,
organ-procurement organization,
33
124080
3521
την Περιφερειακή Κοινότητα
Μεταμοσχεύσεων της Ουάσινγκτον,
Μεταμοσχεύσεων της Ουάσινγκτον,
02:19
the Washington Regional
Transplant Community.
Transplant Community.
34
127625
2293
και εκείνοι μου εξήγησαν
02:23
WRTC explained to me
35
131359
2571
ότι ο Τόμας πιθανώς θα ήταν πολύ μικρός
κατά τη γέννησή του για να γίνει δότης.
κατά τη γέννησή του για να γίνει δότης.
02:25
that Thomas would probably be too small
at birth to donate for transplant,
at birth to donate for transplant,
36
133954
4401
02:30
and I was shocked:
37
138379
1150
Και εγώ σοκαρίστηκα.
02:31
I didn't even know
you could be rejected for that.
you could be rejected for that.
38
139553
2404
Δεν ήξερα καν ότι θα μπορούσαν
να σε απορρίψουν γι' αυτό το λόγο.
να σε απορρίψουν γι' αυτό το λόγο.
02:33
But they said that he would be
a good candidate to donate for research.
a good candidate to donate for research.
39
141981
3412
Όμως μου είπαν πως θα ήταν
καλός υποψήφιος για δωρεά στην έρευνα.
καλός υποψήφιος για δωρεά στην έρευνα.
02:38
This helped me see Thomas in a new light.
40
146290
2031
Αυτό με βοήθησε να δω τον Τόμας
υπό νέο πρίσμα.
υπό νέο πρίσμα.
02:40
As opposed to just a victim of a disease,
41
148345
2895
Αντί ως απλώς το θύμα μιας ασθένειας,
02:43
I started to see him as a possible key
to unlock a medical mystery.
to unlock a medical mystery.
42
151264
3587
άρχισα να τον βλέπω ως το πιθανό κλειδί
που θα ξεκλειδώσει ένα ιατρικό μυστήριο.
που θα ξεκλειδώσει ένα ιατρικό μυστήριο.
02:48
On March 23, 2010,
43
156288
3278
Στις 23 Μαρτίου του 2010,
γεννήθηκαν τα δίδυμα
και γεννήθηκαν και τα δύο ζωντανά.
και γεννήθηκαν και τα δύο ζωντανά.
02:51
the twins were born,
and they were both born alive.
and they were both born alive.
44
159590
2507
Και όπως μας είχε πει ο γιατρός,
02:55
And just like the doctor said,
45
163978
1666
02:57
Thomas was missing
the top part of his skull,
the top part of his skull,
46
165668
3079
στον Τόμας έλειπε το πάνω μέρος
του κρανίου του,
του κρανίου του,
αλλά μπορούσε να θηλάσει,
να πιει από το μπιμπερό,
να πιει από το μπιμπερό,
03:00
but he could nurse,
47
168771
1523
03:02
drink from a bottle,
48
170318
1452
να κουρνίασει πάνω μας
και να πιάνει τα δάχτυλά μας
και να πιάνει τα δάχτυλά μας
03:03
cuddle and grab our fingers
like a normal baby,
like a normal baby,
49
171794
3299
σαν ένα φυσιολογικό μωρό,
03:07
and he slept in our arms.
50
175117
1597
και κοιμόταν στην αγκαλιά μας.
Μετά από έξι μέρες,
ο Τόμας πέθανε στην αγκαλιά του Ρος,
ο Τόμας πέθανε στην αγκαλιά του Ρος,
03:10
After six days, Thomas died in Ross's arms
51
178053
3389
03:13
surrounded by our family.
52
181466
1396
περιτριγυρισμένος από την οικογένειά μας.
Καλέσαμε τον οργανισμό μεταμοσχεύσεων,
που έστειλε ένα φορτηγάκι στο σπίτι μας
που έστειλε ένα φορτηγάκι στο σπίτι μας
03:16
We called WRTC, who sent a van to our home
53
184846
4135
και τον πήγαν στο Νοσοκομείο Παίδων.
03:21
and brought him to Children's
National Medical Center.
National Medical Center.
54
189005
2539
Μερικές ώρες αργότερα μας τηλεφώνησαν
03:24
A few hours later, we got a call to say
that the recovery was a success,
that the recovery was a success,
55
192751
3821
και μας είπαν ότι η αφαίρεση οργάνων
ήταν επιτυχής,
ήταν επιτυχής,
03:28
and Thomas's donations
would be going to four different places.
would be going to four different places.
56
196596
3234
και ότι η δωρεά του Τόμας
θα πήγαινε σε τέσσερα διαφορετικά μέρη.
θα πήγαινε σε τέσσερα διαφορετικά μέρη.
03:32
His cord blood would go
to Duke University.
to Duke University.
57
200159
2396
Το αίμα από τον ομφάλιο λώρο
θα πήγαινε στο πανεπιστήμιο Ντιούκ.
θα πήγαινε στο πανεπιστήμιο Ντιούκ.
03:35
His liver would go to a cell-therapy
company called Cytonet in Durham.
company called Cytonet in Durham.
58
203208
4015
Το ήπαρ θα πήγαινε σε μια εταιρία
κυτταρικής θεραπείας στο Ντούραμ
κυτταρικής θεραπείας στο Ντούραμ
που ονομάζεται Σάιτονετ.
03:40
His corneas would go
to Schepens Eye Research Institute,
to Schepens Eye Research Institute,
59
208263
3245
Oι κερατοειδείς χιτώνες του
θα πήγαιναν στο Οφθαλμολογικό
Ινστιτούτο Ερευνών Σίπενς,
Ινστιτούτο Ερευνών Σίπενς,
03:43
which is part of Harvard Medical School,
60
211532
2159
τμήμα της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ,
03:45
and his retinas would go
to the University of Pennsylvania.
to the University of Pennsylvania.
61
213715
2856
και οι αμφιβληστροειδείς χιτώνες
στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.
στο Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.
Μερικές μέρες αργότερα κάναμε την κηδεία
σε στενό οικογενειακό κύκλο,
σε στενό οικογενειακό κύκλο,
03:50
A few days later, we had a funeral
with our immediate family,
with our immediate family,
62
218083
3928
03:54
including baby Callum,
63
222035
1944
συμπεριλαμβανομένου και του Κάλουμ,
και βασικά κλείσαμε
αυτό το κεφάλαιο της ζωής μας.
αυτό το κεφάλαιο της ζωής μας.
03:56
and we basically
closed this chapter in our lives.
closed this chapter in our lives.
64
224003
3314
Όμως έπιασα τον εαυτό μου
να αναρωτιέται, τι γίνεται τώρα;
να αναρωτιέται, τι γίνεται τώρα;
03:59
But I did find myself wondering,
what's happening now?
what's happening now?
65
227718
2916
Τι μαθαίνουν οι ερευνητές;
04:03
What are the researchers learning?
66
231055
1667
Τελικά άξιζε η δωρεά;
04:05
And was it even worthwhile to donate?
67
233130
2293
04:09
WRTC invited Ross and I
to a grief retreat,
to a grief retreat,
68
237019
3722
Ο Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων
κάλεσε τον Ρος κι εμένα,
κάλεσε τον Ρος κι εμένα,
σε ένα κέντρο πένθους
04:12
and we met about
15 other grieving families
15 other grieving families
69
240765
2753
όπου γνωρίσαμε περίπου 15 οικογένειες
που κι αυτές πενθούσαν
που κι αυτές πενθούσαν
04:15
who had donated their loved one's
organs for transplant.
organs for transplant.
70
243542
2627
και που είχαν δωρήσει τα όργανα
των αγαπημένων τους για μεταμοσχεύσεις.
των αγαπημένων τους για μεταμοσχεύσεις.
Μερικοί απ' αυτούς είχαν λάβει
μάλιστα γράμματα
μάλιστα γράμματα
04:19
Some of them had even received letters
71
247494
2401
04:21
from the people who received
their loved one's organs,
their loved one's organs,
72
249919
2969
από τους ανθρώπους που έλαβαν
τα όργανα των αγαπημένων τους,
τα όργανα των αγαπημένων τους,
04:24
saying thank you.
73
252912
1165
και που τους ευχαριστούσαν.
Έμαθα ότι μπορούσαν
τα δύο μέρη να συναντηθούν
τα δύο μέρη να συναντηθούν
04:27
I learned that they
could even meet each other
could even meet each other
74
255038
2189
04:29
if they'd both sign a waiver,
75
257251
1438
αν είχαν υπογράψει και οι δύο
κάτι σαν χαρτί υιοθεσίας.
κάτι σαν χαρτί υιοθεσίας.
04:30
almost like an open adoption.
76
258713
1396
Χάρηκα και σκέφτηκα πως θα μπορούσα
κι εγώ να γράψω ένα γράμμα
κι εγώ να γράψω ένα γράμμα
04:32
And I was so excited,
I thought maybe I could write a letter
I thought maybe I could write a letter
77
260907
2839
04:35
or I could get a letter
and learn about what happened.
and learn about what happened.
78
263770
2609
ή να λάβω ένα γράμμα
και να μάθω τι είχε γίνει.
και να μάθω τι είχε γίνει.
Όμως απογοητεύτηκα όταν έμαθα
ότι αυτή η διαδικασία ισχύει
ότι αυτή η διαδικασία ισχύει
04:38
But I was disappointed to learn
79
266403
1539
04:39
that this process only exists
for people who donate for transplant.
for people who donate for transplant.
80
267966
3170
μόνο για όσους έχουν κάνει
δωρεές για μεταμοσχεύσεις.
δωρεές για μεταμοσχεύσεις.
04:43
So I was jealous.
I had transplant envy, I guess.
I had transplant envy, I guess.
81
271160
3262
Έτσι, ζήλεψα. Νομίζω πως τελικά
είχα φθόνο μεταμοσχεύσεων.
είχα φθόνο μεταμοσχεύσεων.
04:46
(Laughter)
82
274446
1150
Όμως μέσα στα επόμενα χρόνια,
έμαθα περισσότερα για τις δωρεές,
έμαθα περισσότερα για τις δωρεές,
04:48
But over the years that followed,
83
276104
1896
04:50
I learned a lot more about donation,
84
278024
2476
04:52
and I even got a job in the field.
85
280524
2078
και μάλιστα βρήκα εργασία
σε αυτόν τον τομέα.
σε αυτόν τον τομέα.
04:54
And I came up with an idea.
86
282626
1413
Και μου ήρθε μια ιδέα.
Έγραψα ένα γράμμα που ξεκινούσε ως εξής:
04:57
I wrote a letter that started out,
87
285879
1659
04:59
"Dear Researcher."
88
287562
1166
«Αγαπητέ Ερευνητή,»
Εξηγούσα ποια είμαι
05:02
I explained who I was,
89
290468
1850
05:04
and I asked if they could tell me
why they requested infant retinas
why they requested infant retinas
90
292342
3868
και ρωτούσα αν μπορούσαν να μου πουν
γιατί είχαν ζητήσει
αμφιβληστροειδείς βρεφών
αμφιβληστροειδείς βρεφών
05:08
in March of 2010,
91
296234
2235
τον Μάρτιο του 2010.
05:10
and I asked if my family
could visit their lab.
could visit their lab.
92
298493
2269
Ρώτησα αν η οικογένεια μου
μπορούσε να επισκεφτεί το εργαστήριό τους.
μπορούσε να επισκεφτεί το εργαστήριό τους.
05:13
I emailed it to the eye bank
that arranged the donation,
that arranged the donation,
93
301953
3096
Το έστειλα με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο
στην Οφθαλμολογική Τράπεζα
που είχε κανονίσει τη δωρεά,
που είχε κανονίσει τη δωρεά,
05:17
the Old Dominion Eye Foundation,
94
305073
2378
και τους ζήτησα να το προωθήσουν
στο κατάλληλο άτομο.
στο κατάλληλο άτομο.
05:19
and asked if they could
send it to the right person.
send it to the right person.
95
307475
2492
Μου είπαν πως αυτό
δεν είχε γίνει ποτέ στο παρελθόν
δεν είχε γίνει ποτέ στο παρελθόν
05:22
They said that they had
never done this before,
never done this before,
96
310395
2231
05:24
and they couldn't guarantee a response,
97
312650
1889
κι ότι δεν μπορούσαν να εγγυηθούν
ότι θα λάμβανα απάντηση,
ότι θα λάμβανα απάντηση,
05:26
but they wouldn't be an obstacle,
and they would deliver it.
and they would deliver it.
98
314563
2816
όμως δεν θα στέκονταν εμπόδιο
και θα το προωθούσαν.
και θα το προωθούσαν.
05:30
Two days later, I got a response
99
318506
2191
Δύο μέρες αργότερα, έλαβα απάντηση
από την Δρ Αρούπα Γκανγκούλι
του Πανεπιστήμιου της Πενσιλβάνια.
του Πανεπιστήμιου της Πενσιλβάνια.
05:32
from Dr. Arupa Ganguly
of the University of Pennsylvania.
of the University of Pennsylvania.
100
320721
2984
Με ευχαρίστησε για τη δωρεά μας
05:36
She thanked me for the donation,
101
324617
1622
05:38
and she explained
that she is studying retinoblastoma,
that she is studying retinoblastoma,
102
326263
2723
και μου εξήγησε ότι μελετάει
το ρετινοβλάστωμα,
το ρετινοβλάστωμα,
05:41
which is a deadly cancer of the retina
103
329010
1817
μια θανατηφόρα μορφή καρκίνου
του αμφιβληστροειδούς,
του αμφιβληστροειδούς,
05:42
that affects children
under the age of five,
under the age of five,
104
330851
2126
που παρουσιάζεται σε παιδιά
ηλικίας κάτω των πέντε ετών,
ηλικίας κάτω των πέντε ετών,
05:45
and she said that yes,
we were invited to visit her lab.
we were invited to visit her lab.
105
333001
2690
και μας προσκάλεσε στο εργαστήριό της.
05:48
So next we talked on the phone,
106
336612
1642
Μετά μιλήσαμε στο τηλέφωνο,
και ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε
και ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε
05:50
and one of the first things she said to me
107
338278
2047
είναι ότι δεν μπορούσε να φανταστεί
πώς αισθανόμαστε,
πώς αισθανόμαστε,
05:52
was that she couldn't possibly
imagine how we felt,
imagine how we felt,
108
340349
2831
ότι ο Τόμας είχε κάνει την υπέρτατη θυσία,
05:55
and that Thomas had given
the ultimate sacrifice,
the ultimate sacrifice,
109
343204
2740
και ότι η ίδια αισθανόταν
υποχρεωμένη σε εμάς.
υποχρεωμένη σε εμάς.
05:57
and that she seemed
to feel indebted to us.
to feel indebted to us.
110
345968
2087
06:00
So I said, "Nothing against your study,
111
348709
3126
Της είπα, «Δεν έχω κάτι με την έρευνά σας,
αλλά δεν την επιλέξαμε εμείς.
06:03
but we didn't actually pick it.
112
351859
1666
06:05
We donated to the system,
and the system chose your study.
and the system chose your study.
113
353549
3158
Εμείς δωρίσαμε στο σύστημα
και το σύστημα επέλεξε την έρευνά σας.
και το σύστημα επέλεξε την έρευνά σας.
06:09
I said, "And second of all,
bad things happen to children every day,
bad things happen to children every day,
114
357493
4890
Και κατά δεύτερον,
καθημερινά συμβαίνουν
δυσάρεστα γεγονότα σε παιδιά,
δυσάρεστα γεγονότα σε παιδιά,
κι αν δεν είχατε ζητήσει
αυτούς τους αμφιβληστροειδείς,
αυτούς τους αμφιβληστροειδείς,
06:14
and if you didn't want these retinas,
115
362407
1788
06:16
they would probably
be buried in the ground right now.
be buried in the ground right now.
116
364219
2530
το πιο πιθανό είναι
πως τώρα θα ήταν θαμμένοι.
πως τώρα θα ήταν θαμμένοι.
06:18
So to be able to participate in your study
117
366773
3366
Οπότε, η δυνατότητα
συμμετοχής στην έρευνά σας,
συμμετοχής στην έρευνά σας,
06:22
gives Thomas's life
a new layer of meaning.
a new layer of meaning.
118
370163
3643
δίνει στη ζωή του Τόμας νέο νόημα.
Οπότε, να μην αισθάνεστε ενοχές
που χρησιμοποιείτε τον ιστό του».
που χρησιμοποιείτε τον ιστό του».
06:25
So, never feel guilty
about using this tissue."
about using this tissue."
119
373830
2944
Μετά μου εξήγησε πόσο σπάνιο ήταν.
06:29
Next, she explained to me how rare it was.
120
377845
2534
06:32
She had placed a request
for this tissue six years earlier
for this tissue six years earlier
121
380403
3696
Είχε κάνει αίτηση για έναν τέτοιον ιστό
πριν από έξι χρόνια
πριν από έξι χρόνια
06:36
with the National Disease
Research Interchange.
Research Interchange.
122
384123
2213
στο Εθνικό Κέντρο Ερευνών Νόσων.
06:39
She got only one sample of tissue
that fit her criteria,
that fit her criteria,
123
387160
3334
Της έδωσαν μόνο ένα δείγμα ιστού
που ταίριαζε με τις προδιαγραφές της,
που ταίριαζε με τις προδιαγραφές της,
06:42
and it was Thomas's.
124
390518
1205
και ήταν αυτό του Τόμας.
Μετά, κανονίσαμε μια ημερομηνία
για να επισκεφτούμε το εργαστήριο,
για να επισκεφτούμε το εργαστήριο,
06:44
Next, we arranged a date for me
to come visit the lab,
to come visit the lab,
125
392958
3730
και επιλέξαμε την 23η Μαρτίου του 2015
που ήταν τα πέμπτα γενέθλια των διδύμων.
που ήταν τα πέμπτα γενέθλια των διδύμων.
06:48
and we chose March 23, 2015,
which was the twins' fifth birthday.
which was the twins' fifth birthday.
126
396712
4650
Αφού κλείσαμε το τηλέφωνο,
06:54
After we hung up, I emailed her
some pictures of Thomas and Callum,
some pictures of Thomas and Callum,
127
402563
3936
της έστειλα μερικές φωτογραφίες
του Τόμας και του Κάλουμ,
του Τόμας και του Κάλουμ,
06:58
and a few weeks later,
we received this T-shirt in the mail.
we received this T-shirt in the mail.
128
406523
2889
και μερικές εβδομάδες αργότερα,
λάβαμε αυτό το μπλουζάκι.
λάβαμε αυτό το μπλουζάκι.
Μετά από μερικούς μήνες, ο Ρος,
ο Κάλουμ κι εγώ, μπήκαμε στο αμάξι
ο Κάλουμ κι εγώ, μπήκαμε στο αμάξι
07:03
A few months later, Ross, Callum
and I piled in the car
and I piled in the car
129
411142
2799
07:05
and we went for a road trip.
130
413965
1591
και φύγαμε για εκδρομή.
07:07
We met Arupa and her staff,
131
415580
2564
Συναντήσαμε την Αρούπα
και τους συνεργάτες της,
και τους συνεργάτες της,
07:10
and Arupa said that when I told her
not to feel guilty, that it was a relief,
not to feel guilty, that it was a relief,
132
418168
4248
και η Αρούπα μου είπε
ότι αισθάνθηκε ανακούφιση
ότι αισθάνθηκε ανακούφιση
όταν της είπα να μην έχει ενοχές,
07:14
and that she hadn't seen it
from our perspective.
from our perspective.
133
422440
2301
και ότι είδε την κατάσταση
από τη δική μας οπτική.
από τη δική μας οπτική.
07:18
She also explained that Thomas
had a secret code name.
had a secret code name.
134
426090
4238
Μου είπε επίσης, ότι ο Τόμας
είχε μια μυστική κωδική ονομασία.
είχε μια μυστική κωδική ονομασία.
07:22
The same way Henrietta Lacks
is called HeLa,
is called HeLa,
135
430931
3369
Όπως είχαν ονομάσει
την Χενριέτα Λακς, «ΧιΛα»,
την Χενριέτα Λακς, «ΧιΛα»,
έτσι ονόμασαν τον Τόμας «ΕΡΑ 360».
07:26
Thomas was called RES 360.
136
434324
2626
07:29
RES means research,
137
437394
1398
ΕΡΑ σημαίνει έρευνα,
07:30
and 360 means he was the 360th specimen
138
438816
3500
και το 360 σημαίνει
ότι ήταν το 360ο δείγμα
ότι ήταν το 360ο δείγμα
07:34
over the course of about 10 years.
139
442340
1785
μέσα σε δέκα χρόνια περίπου.
Μοιράστηκε μαζί μας και ένα
μοναδικό ντοκουμέντο
μοναδικό ντοκουμέντο
07:37
She also shared with us a unique document,
140
445133
4143
που ήταν το δελτίο αποστολής
των αμφιβληστροειδών του
των αμφιβληστροειδών του
07:41
and it was the shipping label
141
449300
2485
07:43
that sent his retinas
from DC to Philadelphia.
from DC to Philadelphia.
142
451809
3484
από την Ουάσιγκτον στη Φιλαδέλφια.
Αυτό το δελτίο είναι πλέον
κάτι σαν οικογενειακό κειμήλιο.
κάτι σαν οικογενειακό κειμήλιο.
07:48
This shipping label
is like an heirloom to us now.
is like an heirloom to us now.
143
456273
3389
07:52
It's the same way that a military medal
or a wedding certificate might be.
or a wedding certificate might be.
144
460304
3508
Όπως θα ήταν ένα μετάλλιο
ή ένα πιστοποιητικό γάμου.
ή ένα πιστοποιητικό γάμου.
Η Αρούπα μας εξήγησε επίσης
07:56
Arupa also explained that she is using
Thomas's retina and his RNA
Thomas's retina and his RNA
145
464687
5400
ότι χρησιμοπούσε τον αμφιβληστροειδή
και το RNA του Τόμας
και το RNA του Τόμας
08:02
to try to inactivate the gene
that causes tumor formation,
that causes tumor formation,
146
470111
3410
για να προσπαθήσει να αδρανοποιήσει
το γονίδιο που δημιουργεί τον όγκο,
το γονίδιο που δημιουργεί τον όγκο,
08:05
and she even showed us some results
that were based on RES 360.
that were based on RES 360.
147
473545
3110
και μας έδειξε και κάποια
από τα αποτελέσματα
από τα αποτελέσματα
που βασίζονταν στον ΕΡΑ 360.
Μετά μας πήγε στον καταψύκτη
08:09
Then she took us to the freezer
148
477959
1834
08:11
and she showed us the two samples
that she still has
that she still has
149
479817
3435
και μας έδειξε τα δύο δείγματα
που της είχαν μείνει
που της είχαν μείνει
και που είχαν ακόμα την ονομασία ΕΡΑ 360.
08:15
that are still labeled RES 360.
150
483276
2322
08:17
There's two little ones left.
151
485622
1860
Είχαν μείνει δύο μικρά δείγματα.
08:19
She said she saved it
152
487506
1528
Μου είπε ότι τα είχε φυλάξει
επειδή δεν ήξερε πότε θα λάμβανε κι άλλα.
επειδή δεν ήξερε πότε θα λάμβανε κι άλλα.
08:21
because she doesn't know
when she might get more.
when she might get more.
153
489058
2328
08:24
After this, we went to the conference room
154
492553
2048
Μετά απ' αυτό,
πήγαμε στην αίθουσα συσκέψεων,
πήγαμε στην αίθουσα συσκέψεων,
08:26
and we relaxed and we had lunch together,
155
494625
2610
χαλαρώσαμε και φάγαμε μαζί μεσημεριανό.
08:29
and the lab staff presented Callum
with a birthday gift.
with a birthday gift.
156
497259
4270
Οι συνεργάτες της έδωσαν στον Κάλουμ
ένα δώρο γενεθλίων.
ένα δώρο γενεθλίων.
Ήταν ένα παιδικό σετ εργαστηρίου.
08:34
It was a child's lab kit.
157
502179
1643
Και του πρόσφεραν και μια σύμβαση
για πρακτική εξάσκηση.
για πρακτική εξάσκηση.
08:36
And they also offered him an internship.
158
504419
2388
08:38
(Laughter)
159
506831
3183
(Γέλια)
Προτού κλείσω,
έχω δύο απλά μηνύματα για σήμερα.
έχω δύο απλά μηνύματα για σήμερα.
08:42
So in closing, I have two
simple messages today.
simple messages today.
160
510038
3150
Το ένα είναι ότι πιθανώς οι περισσότεροι
δεν σκεφτόμαστε να δωρίσουμε στην έρευνα.
δεν σκεφτόμαστε να δωρίσουμε στην έρευνα.
08:45
One is that most of us probably
don't think about donating to research.
don't think about donating to research.
161
513578
3804
Ξέρω ότι εγώ δεν το σκεφτόμουν.
Νομίζω ότι είμαι ένα φυσιολογικό άτομο.
Νομίζω ότι είμαι ένα φυσιολογικό άτομο.
08:49
I know I didn't.
I think I'm a normal person.
I think I'm a normal person.
162
517406
3110
08:52
But I did it.
163
520540
1151
Όμως το έκανα.
08:53
It was a good experience,
and I recommend it,
and I recommend it,
164
521715
2142
Ήταν μια καλή εμπειρία και τη συνιστώ.
Και έφερε γαλήνη στην οικογένειά μου.
08:55
and it brought my family a lot of peace.
165
523881
1944
08:57
And second is if you work
with human tissue
with human tissue
166
525849
2785
Και η δεύτερη είναι πως αν εργάζεστε
με ανθρώπινους ιστούς
με ανθρώπινους ιστούς
09:00
and you wonder about the donor
and about the family,
and about the family,
167
528658
2595
και αναρωτιέστε για τον δότη
και την οικογένειά του,
και την οικογένειά του,
09:03
write them a letter.
168
531277
1195
γράψτε τους ένα γράμμα.
09:04
Tell them you received it,
tell them what you're working on,
tell them what you're working on,
169
532496
2816
Πείτε τους ότι τον λάβατε,
πείτε τους τι ερευνάτε,
πείτε τους τι ερευνάτε,
09:07
and invite them to visit your lab,
170
535336
1667
και καλέστε τους να επισκεφτούν
το εργαστήριό σας,
το εργαστήριό σας,
09:09
because that visit may be
even more gratifying for you
even more gratifying for you
171
537027
2525
επειδή αυτή η επίσκεψη μπορεί
να σας προσφέρει περισσότερα
να σας προσφέρει περισσότερα
09:11
than it is for them.
172
539576
1231
απ' ότι σ' εκείνους.
09:12
And I'd also like to ask you a favor.
173
540831
1762
Και θα ήθελα να σας ζητήσω μια χάρη:
09:14
If you're ever successful
in arranging one of these visits,
in arranging one of these visits,
174
542617
2959
Αν καταφέρετε να κανονίσετε
μια τέτοια επίσκεψη,
μια τέτοια επίσκεψη,
09:17
please tell me about it.
175
545600
1318
σας παρακαλώ ενημερώστε με.
09:20
The other part of my family's story
176
548064
1696
Το υπόλοιπο της ιστορίας
της οικογένειάς μου
της οικογένειάς μου
09:21
is that we ended up visiting
all four facilities
all four facilities
177
549784
2312
είναι ότι τελικά επισκεφτήκαμε
και τις τέσσερεις εγκαταστάσεις
και τις τέσσερεις εγκαταστάσεις
09:24
that received Thomas's donations.
178
552120
2062
που είχαν λάβει τις δωρεές του Τόμας.
09:26
And we met amazing people
doing inspiring work.
doing inspiring work.
179
554206
2924
Γνωρίσαμε υπέροχους ανθρώπους
που κάνουν καταπληκτική εργασία.
που κάνουν καταπληκτική εργασία.
09:30
The way I see it now
is that Thomas got into Harvard,
is that Thomas got into Harvard,
180
558003
5101
Έτσι όπως το βλέπω τώρα,
είναι ότι ο Τόμας μπήκε στο Χάρβαρντ,
είναι ότι ο Τόμας μπήκε στο Χάρβαρντ,
στο Ντουκ
και στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.
και στο πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια.
09:35
Duke and Penn --
181
563128
2166
09:37
(Laughter)
182
565318
3325
(Γέλια)
Δουλεύει στην Σάιτονετ,
09:40
And he has a job at Cytonet,
183
568667
2368
και έχει συναδέλφους και συνεργάτες
09:43
and he has colleagues and he has coworkers
184
571059
2785
09:45
who are in the top of their fields.
185
573868
1761
που είναι κορυφές στον τομέα τους.
09:47
And they need him
in order to do their job.
in order to do their job.
186
575653
2571
Και τον χρειάζονται
προκειμένου να κάνουν τη δουλειά τους.
προκειμένου να κάνουν τη δουλειά τους.
Και μια ζωή που κάποτε έμοιαζε
σύντομη και ασήμαντη
σύντομη και ασήμαντη
09:51
And a life that once seemed
brief and insignificant
brief and insignificant
187
579137
4651
φάνηκε πως ήταν ζωτικής σημασίας,
διαχρονική και απόκτησε νόημα.
διαχρονική και απόκτησε νόημα.
09:55
revealed itself to be vital,
everlasting and relevant.
everlasting and relevant.
188
583812
5682
Εύχομαι μόνο εξίσου
και η δική μου ζωή να αποκτήσει νόημα.
και η δική μου ζωή να αποκτήσει νόημα.
10:02
And I only hope that my life
can be as relevant.
can be as relevant.
189
590224
2547
10:05
Thank you.
190
593512
1151
Σας ευχαριστώ.
10:06
(Applause)
191
594687
9728
(Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Sarah Gray - Researchers' dream donatorSarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research.
Why you should listen
While struggling to cope with the loss of their infant son Thomas, Sarah Gray and her family met the researchers who received his eye, liver and cord blood donations. This journey garnered national and international media attention and brought profound peace to the Gray family.
Gray is the director of marketing and public affairs for the American Association of Tissue Banks and a member of the AATB Donor Family Guidance Document Committee. She is author of a forthcoming memoir from HarperOne, A Life Everlasting: The Extraordinary Story of One Boy's Gift to Medical Science.
Gray holds a BA in Communications from Marquette University and a Masters in Public Communication from American University, where her capstone topic was nondirected kidney donation. She lives in Washington, DC with her husband Ross and children, Callum and Jocelyn.
Sarah Gray | Speaker | TED.com