TEDMED 2015
Sarah Gray: How my son's short life made a lasting difference
Sarah Gray: De blijvende invloed van het korte leven van mijn zoon
Filmed:
Readability: 4.5
1,543,224 views
Nadat dodelijke anencefalie werd geconstateerd bij de ongeboren zoon van Sarah Gray, besloot zij deze ramp voor haar familie om te vormen tot een buitengewoon geschenk door zijn organen ter beschikking te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. In deze ode aan het leven en onze zoektocht vertelt ze over haar zoeken naar betekenis in verlies en biedt ze hoop aan andere rouwende families.
Sarah Gray - Researchers' dream donator
Sarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research. Full bio
Sarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
I was three months pregnant with twins
0
1798
2473
Ik was drie maanden zwanger
van een tweeling
van een tweeling
00:16
when my husband Ross and I
went to my second sonogram.
went to my second sonogram.
1
4295
3344
toen mijn man Ross en ik
voor de tweede echo gingen.
voor de tweede echo gingen.
00:21
I was 35 years old at the time,
2
9221
2318
Ik was toen 35 jaar oud
00:23
and I knew that that meant
we had a higher risk
we had a higher risk
3
11563
3320
en ik wist dat dat betekende
dat ik een groter risico liep
dat ik een groter risico liep
00:26
of having a child with a birth defect.
4
14907
1944
een kind te krijgen
met een geboorteafwijking.
met een geboorteafwijking.
00:29
So, Ross and I researched
the standard birth defects,
the standard birth defects,
5
17907
3058
Dus zochten Ross en ik op
wat de standaard afwijkingen waren
wat de standaard afwijkingen waren
00:32
and we felt reasonably prepared.
6
20989
2000
en dachten zo wel voorbereid te zijn.
00:35
Well, nothing would have prepared us
7
23973
1945
Alleen had niets ons kunnen voorbereiden
00:37
for the bizarre diagnosis
that we were about to face.
that we were about to face.
8
25942
3054
op de bizarre diagnose
die wij zouden krijgen.
die wij zouden krijgen.
00:42
The doctor explained
that one of our twins, Thomas,
that one of our twins, Thomas,
9
30291
3539
De dokter legde uit
dat een van de twee, Thomas,
dat een van de twee, Thomas,
00:45
had a fatal birth defect
called anencephaly.
called anencephaly.
10
33854
2824
een fatale geboorteafwijking had,
genaamd anencefalie.
genaamd anencefalie.
00:49
This means that his brain
was not formed correctly
was not formed correctly
11
37476
3394
Dat wil zeggen dat zijn hersenen
niet goed ontwikkeld waren,
niet goed ontwikkeld waren,
00:52
because part of his skull was missing.
12
40894
1976
doordat een deel van de schedel ontbrak.
00:55
Babies with this diagnosis
typically die in utero
typically die in utero
13
43663
3524
Kinderen met deze afwijking
worden meestal dood geboren
worden meestal dood geboren
00:59
or within a few minutes, hours
or days of being born.
or days of being born.
14
47211
3571
of sterven enkele minuten,
uren of dagen na de geboorte.
uren of dagen na de geboorte.
01:05
But the other twin, Callum,
15
53013
3215
Maar zijn tweelingbroer, Callum,
01:08
appeared to be healthy,
as far as the doctor could tell,
as far as the doctor could tell,
16
56252
3888
leek voor zover de dokter kon zien
in goede gezondheid te verkeren,
in goede gezondheid te verkeren,
01:12
and these twins were identical,
17
60164
4167
en dat terwijl ze identiek waren,
01:16
genetically identical.
18
64355
1269
genetisch identiek.
01:20
So after a lot of questions about
how this could have possibly happened,
how this could have possibly happened,
19
68125
4612
Dus na een hele hoop vragen
over hoe dit kon gebeuren,
over hoe dit kon gebeuren,
01:24
a selective reduction was mentioned,
20
72761
3136
kwam 'selectieve abortus' ter sprake.
01:27
and while this procedure
was not impossible,
was not impossible,
21
75921
2901
Hoewel dit niet onmogelijk was,
01:30
it posed some unique risks
for the healthy twin and for me,
for the healthy twin and for me,
22
78846
4358
zouden er enorme risico's aan zitten
voor het gezonde kind en voor mijzelf,
voor het gezonde kind en voor mijzelf,
01:35
so we decided to carry
the pregnancy to term.
the pregnancy to term.
23
83228
2357
en dus besloten we
de zwangerschap uit te dragen.
de zwangerschap uit te dragen.
01:39
So there I was, three months pregnant,
with two trimesters ahead of me,
with two trimesters ahead of me,
24
87101
4191
Daar stond ik: drie maanden zwanger,
met nog twee kwartaal te gaan,
met nog twee kwartaal te gaan,
01:43
and I had to find a way to manage
my blood pressure and my stress.
my blood pressure and my stress.
25
91316
4879
en ik moest mijn bloeddruk
en stressniveau laag zien te houden.
en stressniveau laag zien te houden.
01:49
And it felt like having a roommate
point a loaded gun at you for six months.
point a loaded gun at you for six months.
26
97268
4936
Het voelde alsof een huisgenoot
me zes maanden lang onder schot hield.
me zes maanden lang onder schot hield.
01:55
But I stared down
the barrel of that gun for so long
the barrel of that gun for so long
27
103553
4930
Maar ik staarde zó lang in die loop,
02:00
that I saw a light
at the end of the tunnel.
at the end of the tunnel.
28
108507
2063
dat ik aan het einde ervan licht zag.
02:03
While there was nothing we could do
to prevent the tragedy,
to prevent the tragedy,
29
111506
3104
Hoewel we niets konden doen
om de tragedie af te wenden,
om de tragedie af te wenden,
02:06
I wanted to find a way
for Thomas's brief life
for Thomas's brief life
30
114634
2463
wilde ik een manier vinden
om Thomas' korte leventje zin te geven.
om Thomas' korte leventje zin te geven.
02:09
to have some kind of positive impact.
31
117121
2221
02:11
So I asked my nurse about organ,
eye and tissue donation.
eye and tissue donation.
32
119366
3666
En dus vroeg ik mijn arts
over orgaan-, oog- en weefseldonaties.
over orgaan-, oog- en weefseldonaties.
02:16
She connected with our local
organ-procurement organization,
organ-procurement organization,
33
124080
3521
Zij bracht ons in contact met de lokale
organisatie voor orgaandonaties,
organisatie voor orgaandonaties,
02:19
the Washington Regional
Transplant Community.
Transplant Community.
34
127625
2293
de Washington Regional
Transplant Community.
Transplant Community.
02:23
WRTC explained to me
35
131359
2571
WRTC legde mij uit
02:25
that Thomas would probably be too small
at birth to donate for transplant,
at birth to donate for transplant,
36
133954
4401
dat Thomas waarschijnlijk te klein was
om te doneren voor transplantaties,
om te doneren voor transplantaties,
02:30
and I was shocked:
37
138379
1150
en ik was geschokt:
ik wist niet eens dat je
daarop afgewezen kon worden.
daarop afgewezen kon worden.
02:31
I didn't even know
you could be rejected for that.
you could be rejected for that.
38
139553
2404
02:33
But they said that he would be
a good candidate to donate for research.
a good candidate to donate for research.
39
141981
3412
Maar ze zeiden ze dat hij wél
zou kunnen doneren aan de wetenschap.
zou kunnen doneren aan de wetenschap.
02:38
This helped me see Thomas in a new light.
40
146290
2031
Hierdoor zag ik Thomas anders:
02:40
As opposed to just a victim of a disease,
41
148345
2895
ik zag hem niet langer
als slachtoffer van een ziekte,
als slachtoffer van een ziekte,
02:43
I started to see him as a possible key
to unlock a medical mystery.
to unlock a medical mystery.
42
151264
3587
maar als mogelijke oplossing
voor een medisch raadsel.
voor een medisch raadsel.
02:48
On March 23, 2010,
43
156288
3278
Op 23 maart 2010
02:51
the twins were born,
and they were both born alive.
and they were both born alive.
44
159590
2507
werd de tweeling geboren, beiden levend.
02:55
And just like the doctor said,
45
163978
1666
En zoals de dokter al had gezegd,
02:57
Thomas was missing
the top part of his skull,
the top part of his skull,
46
165668
3079
miste Thomas het bovenste deel
van zijn schedel.
van zijn schedel.
03:00
but he could nurse,
47
168771
1523
Maar hij kon wel aan de borst
03:02
drink from a bottle,
48
170318
1452
en uit een flesje drinken,
03:03
cuddle and grab our fingers
like a normal baby,
like a normal baby,
49
171794
3299
kroelen en onze vingers pakken,
zoals een normale baby,
zoals een normale baby,
03:07
and he slept in our arms.
50
175117
1597
en hij sliep in onze armen.
03:10
After six days, Thomas died in Ross's arms
51
178053
3389
Na zes dagen stierf hij Ross' armen,
03:13
surrounded by our family.
52
181466
1396
omringd door onze familie.
03:16
We called WRTC, who sent a van to our home
53
184846
4135
We belden WRTC,
waarop zij een busje stuurden
waarop zij een busje stuurden
03:21
and brought him to Children's
National Medical Center.
National Medical Center.
54
189005
2539
en hem naar Children's
National Medical Center brachten.
National Medical Center brachten.
03:24
A few hours later, we got a call to say
that the recovery was a success,
that the recovery was a success,
55
192751
3821
Een paar uur later belden ze
om te zeggen dat het was gelukt
om te zeggen dat het was gelukt
03:28
and Thomas's donations
would be going to four different places.
would be going to four different places.
56
196596
3234
en dat Thomas' donaties
naar vier verschillende plekken gingen:
naar vier verschillende plekken gingen:
03:32
His cord blood would go
to Duke University.
to Duke University.
57
200159
2396
zijn moederkoekbloed
ging naar Duke University;
ging naar Duke University;
03:35
His liver would go to a cell-therapy
company called Cytonet in Durham.
company called Cytonet in Durham.
58
203208
4015
zijn lever naar een celtherapiebedrijf
genaamd Cytonet, in Durham;
genaamd Cytonet, in Durham;
03:40
His corneas would go
to Schepens Eye Research Institute,
to Schepens Eye Research Institute,
59
208263
3245
zijn hoornvlies zou naar het
Schepens Eye Research Instituut gaan,
Schepens Eye Research Instituut gaan,
03:43
which is part of Harvard Medical School,
60
211532
2159
onderdeel van Harvard Medical School;
03:45
and his retinas would go
to the University of Pennsylvania.
to the University of Pennsylvania.
61
213715
2856
en zijn netvlies naar
de Universiteit van Pennsylvania.
de Universiteit van Pennsylvania.
03:50
A few days later, we had a funeral
with our immediate family,
with our immediate family,
62
218083
3928
Een paar dagen later
was er een begrafenis met directe familie,
was er een begrafenis met directe familie,
03:54
including baby Callum,
63
222035
1944
inclusief baby Callum,
03:56
and we basically
closed this chapter in our lives.
closed this chapter in our lives.
64
224003
3314
en we lieten het achter ons.
03:59
But I did find myself wondering,
what's happening now?
what's happening now?
65
227718
2916
Maar ik betrapte mezelf erop
dat ik me afvroeg: wat gebeurt er nu?
dat ik me afvroeg: wat gebeurt er nu?
04:03
What are the researchers learning?
66
231055
1667
Wat leren de onderzoekers nu?
04:05
And was it even worthwhile to donate?
67
233130
2293
Waren de donaties
wel de moeite waard geweest?
wel de moeite waard geweest?
04:09
WRTC invited Ross and I
to a grief retreat,
to a grief retreat,
68
237019
3722
WRTC nodigde Ross en mij uit
op een 'rouwretraite',
op een 'rouwretraite',
04:12
and we met about
15 other grieving families
15 other grieving families
69
240765
2753
en we leerden er zo'n 15
andere gezinnen in rouw kennen
andere gezinnen in rouw kennen
04:15
who had donated their loved one's
organs for transplant.
organs for transplant.
70
243542
2627
die de organen van hun geliefden
hadden gedoneerd voor transplantatie.
hadden gedoneerd voor transplantatie.
04:19
Some of them had even received letters
71
247494
2401
Sommigen hadden zelfs brieven gekregen
04:21
from the people who received
their loved one's organs,
their loved one's organs,
72
249919
2969
van de mensen die die organen nu hadden
04:24
saying thank you.
73
252912
1165
en hen wilden bedanken.
04:27
I learned that they
could even meet each other
could even meet each other
74
255038
2189
Ze bleken elkaar zelfs te kunnen ontmoeten
als ze daar beiden voor tekenden,
net als bij een open adoptie.
net als bij een open adoptie.
04:29
if they'd both sign a waiver,
75
257251
1438
04:30
almost like an open adoption.
76
258713
1396
04:32
And I was so excited,
I thought maybe I could write a letter
I thought maybe I could write a letter
77
260907
2839
Ik was zo blij:
misschien kon ík een brief schrijven
of er een krijgen
en horen wat er was gebeurd.
en horen wat er was gebeurd.
04:35
or I could get a letter
and learn about what happened.
and learn about what happened.
78
263770
2609
Maar tot mijn teleurstelling
04:38
But I was disappointed to learn
79
266403
1539
bleek dit alleen te kunnen
bij transplantatie-organen.
bij transplantatie-organen.
04:39
that this process only exists
for people who donate for transplant.
for people who donate for transplant.
80
267966
3170
04:43
So I was jealous.
I had transplant envy, I guess.
I had transplant envy, I guess.
81
271160
3262
Ik was dus jaloers.
Ik had transplantatienijd, denk ik.
Ik had transplantatienijd, denk ik.
04:46
(Laughter)
82
274446
1150
(Gelach)
04:48
But over the years that followed,
83
276104
1896
Maar in de jaren die volgden,
04:50
I learned a lot more about donation,
84
278024
2476
leerde ik veel meer over donatie
04:52
and I even got a job in the field.
85
280524
2078
en ik kon er zelfs in gaan werken.
04:54
And I came up with an idea.
86
282626
1413
Ik kreeg een idee.
04:57
I wrote a letter that started out,
87
285879
1659
Ik schreef een brief, beginnend met:
04:59
"Dear Researcher."
88
287562
1166
"Beste onderzoeker,"
05:02
I explained who I was,
89
290468
1850
Ik legde uit wie ik was
05:04
and I asked if they could tell me
why they requested infant retinas
why they requested infant retinas
90
292342
3868
en vroeg of ze me konden zeggen
waarom ze zuigelingennetvlies wilden
waarom ze zuigelingennetvlies wilden
05:08
in March of 2010,
91
296234
2235
in maart 2010,
05:10
and I asked if my family
could visit their lab.
could visit their lab.
92
298493
2269
en ik vroeg of mijn gezin
het lab kon bezoeken.
het lab kon bezoeken.
05:13
I emailed it to the eye bank
that arranged the donation,
that arranged the donation,
93
301953
3096
Ik mailde het naar de oogbank
die de donatie had geregeld,
die de donatie had geregeld,
05:17
the Old Dominion Eye Foundation,
94
305073
2378
de Old Dominion Eye Foundation,
05:19
and asked if they could
send it to the right person.
send it to the right person.
95
307475
2492
en vroeg ze om het
naar de juiste persoon te sturen.
naar de juiste persoon te sturen.
05:22
They said that they had
never done this before,
never done this before,
96
310395
2231
Ze zeiden dit nooit eerder
te hebben gedaan,
te hebben gedaan,
05:24
and they couldn't guarantee a response,
97
312650
1889
dat een reactie mogelijk uitbleef,
05:26
but they wouldn't be an obstacle,
and they would deliver it.
and they would deliver it.
98
314563
2816
maar dat ze niet moeilijk zouden doen
en het zouden sturen.
en het zouden sturen.
05:30
Two days later, I got a response
99
318506
2191
Twee dagen later kreeg ik antwoord
05:32
from Dr. Arupa Ganguly
of the University of Pennsylvania.
of the University of Pennsylvania.
100
320721
2984
van Dr. Arupa Ganguly
van de Universiteit van Pennysylvania.
van de Universiteit van Pennysylvania.
05:36
She thanked me for the donation,
101
324617
1622
Ze bedankte me voor de donatie
05:38
and she explained
that she is studying retinoblastoma,
that she is studying retinoblastoma,
102
326263
2723
en legde uit dat ze onderzoek doet
naar retinoblastoma,
naar retinoblastoma,
05:41
which is a deadly cancer of the retina
103
329010
1817
een dodelijke vorm van netvlieskanker
05:42
that affects children
under the age of five,
under the age of five,
104
330851
2126
die kinderen onder de vijf treft,
05:45
and she said that yes,
we were invited to visit her lab.
we were invited to visit her lab.
105
333001
2690
en ze zei dat we absoluut
langs mochten komen in haar lab.
langs mochten komen in haar lab.
05:48
So next we talked on the phone,
106
336612
1642
Dus toen belden we
05:50
and one of the first things she said to me
107
338278
2047
en een van de eerste dingen die ze zei,
05:52
was that she couldn't possibly
imagine how we felt,
imagine how we felt,
108
340349
2831
was dat ze zich onze pijn
gewoonweg niet kon voorstellen,
gewoonweg niet kon voorstellen,
05:55
and that Thomas had given
the ultimate sacrifice,
the ultimate sacrifice,
109
343204
2740
en dat Thomas zijn leven had gegeven,
05:57
and that she seemed
to feel indebted to us.
to feel indebted to us.
110
345968
2087
en dat ze ons veel dank
verschuldigd was.
verschuldigd was.
06:00
So I said, "Nothing against your study,
111
348709
3126
Dus ik zei: "Niet dat we
ertegen zijn, maar ...
ertegen zijn, maar ...
06:03
but we didn't actually pick it.
112
351859
1666
wij hebben uw studie niet gekozen."
06:05
We donated to the system,
and the system chose your study.
and the system chose your study.
113
353549
3158
We doneerden aan het systeem
en het systeem koos uw studie."
en het systeem koos uw studie."
06:09
I said, "And second of all,
bad things happen to children every day,
bad things happen to children every day,
114
357493
4890
Ik zei: "Ten tweede,
er gebeurt iedere dag wat met kinderen
er gebeurt iedere dag wat met kinderen
06:14
and if you didn't want these retinas,
115
362407
1788
en als u dit netvlies niet wilde,
06:16
they would probably
be buried in the ground right now.
be buried in the ground right now.
116
364219
2530
lag het nu waarschijnlijk onder de grond.
06:18
So to be able to participate in your study
117
366773
3366
Dus dat hij u nu
kan helpen met uw studie,
kan helpen met uw studie,
06:22
gives Thomas's life
a new layer of meaning.
a new layer of meaning.
118
370163
3643
maakt dat Thomas
niet voor niets is gestorven.
niet voor niets is gestorven.
06:25
So, never feel guilty
about using this tissue."
about using this tissue."
119
373830
2944
Voel u dus niet schuldig
dat u dit weefsel gebruikt."
dat u dit weefsel gebruikt."
06:29
Next, she explained to me how rare it was.
120
377845
2534
Vervolgens legde ze me uit
hoe zeldzaam het is.
hoe zeldzaam het is.
06:32
She had placed a request
for this tissue six years earlier
for this tissue six years earlier
121
380403
3696
Ze had het verzoek voor dit weefsel
al zes jaar daarvoor ingediend
al zes jaar daarvoor ingediend
06:36
with the National Disease
Research Interchange.
Research Interchange.
122
384123
2213
bij de National Disease
Research Interchange.
Research Interchange.
06:39
She got only one sample of tissue
that fit her criteria,
that fit her criteria,
123
387160
3334
Ze kreeg maar één weefselmonster
dat aan haar criteria voldeed
dat aan haar criteria voldeed
06:42
and it was Thomas's.
124
390518
1205
en dat was dat van Thomas.
06:44
Next, we arranged a date for me
to come visit the lab,
to come visit the lab,
125
392958
3730
We maakten een afspraak
om het lab te komen bezoeken
om het lab te komen bezoeken
06:48
and we chose March 23, 2015,
which was the twins' fifth birthday.
which was the twins' fifth birthday.
126
396712
4650
en we zetten die op 23 maart 2015,
de dag waarop de tweeling vijf werd.
de dag waarop de tweeling vijf werd.
06:54
After we hung up, I emailed her
some pictures of Thomas and Callum,
some pictures of Thomas and Callum,
127
402563
3936
Nadat we opgehangen hadden, mailde ik haar
foto's van Thomas en Callum,
foto's van Thomas en Callum,
06:58
and a few weeks later,
we received this T-shirt in the mail.
we received this T-shirt in the mail.
128
406523
2889
en een paar weken later
kregen we dit T-shirt toegestuurd.
kregen we dit T-shirt toegestuurd.
07:03
A few months later, Ross, Callum
and I piled in the car
and I piled in the car
129
411142
2799
Een paar maanden later
stauwden Ross, Callum en ik de auto vol
stauwden Ross, Callum en ik de auto vol
07:05
and we went for a road trip.
130
413965
1591
en gingen we op reis.
07:07
We met Arupa and her staff,
131
415580
2564
We ontmoetten Arupa en haar team,
07:10
and Arupa said that when I told her
not to feel guilty, that it was a relief,
not to feel guilty, that it was a relief,
132
418168
4248
en Arupa zei opgelucht te zijn
zich niet schuldig te hoeven voelen,
zich niet schuldig te hoeven voelen,
07:14
and that she hadn't seen it
from our perspective.
from our perspective.
133
422440
2301
en dat ze het zo
nog niet bekeken had.
nog niet bekeken had.
07:18
She also explained that Thomas
had a secret code name.
had a secret code name.
134
426090
4238
Ze legde ook uit dat Thomas
een geheime codenaam had.
een geheime codenaam had.
07:22
The same way Henrietta Lacks
is called HeLa,
is called HeLa,
135
430931
3369
Net zoals Henrietta Lacks
HeLa genoemd wordt,
HeLa genoemd wordt,
07:26
Thomas was called RES 360.
136
434324
2626
heette Thomas daar RES 360.
07:29
RES means research,
137
437394
1398
RES staat voor onderzoek
07:30
and 360 means he was the 360th specimen
138
438816
3500
en 360 betekent dat hij
monster nummer 360 was
monster nummer 360 was
07:34
over the course of about 10 years.
139
442340
1785
in zo'n 10 jaar tijd.
07:37
She also shared with us a unique document,
140
445133
4143
Ze gaf ons ook iets heel bijzonders:
07:41
and it was the shipping label
141
449300
2485
het verzendingslabel
07:43
that sent his retinas
from DC to Philadelphia.
from DC to Philadelphia.
142
451809
3484
waarmee zijn netvlies
van DC naar Philadelphia was gestuurd.
van DC naar Philadelphia was gestuurd.
07:48
This shipping label
is like an heirloom to us now.
is like an heirloom to us now.
143
456273
3389
Dit verzendingslabel
is nu een erfstuk voor ons,
is nu een erfstuk voor ons,
07:52
It's the same way that a military medal
or a wedding certificate might be.
or a wedding certificate might be.
144
460304
3508
net zoals een militaire medaille
of trouwring dat kan zijn.
of trouwring dat kan zijn.
07:56
Arupa also explained that she is using
Thomas's retina and his RNA
Thomas's retina and his RNA
145
464687
5400
Arupa legde ook uit dat ze
Thomas' netvlies en RNA gebruikt
Thomas' netvlies en RNA gebruikt
om zo hopelijk het gen dat tumorformatie
triggert buiten werking te stellen,
triggert buiten werking te stellen,
08:02
to try to inactivate the gene
that causes tumor formation,
that causes tumor formation,
146
470111
3410
08:05
and she even showed us some results
that were based on RES 360.
that were based on RES 360.
147
473545
3110
en ze liet ons zelfs resultaten zien
die gebaseerd waren op RES 360.
die gebaseerd waren op RES 360.
08:09
Then she took us to the freezer
148
477959
1834
Vervolgens nam ze ons mee
naar de vriezer
naar de vriezer
08:11
and she showed us the two samples
that she still has
that she still has
149
479817
3435
en liet ze ons de twee monsters zien
die ze nog heeft waarop RES 360 staat.
die ze nog heeft waarop RES 360 staat.
08:15
that are still labeled RES 360.
150
483276
2322
08:17
There's two little ones left.
151
485622
1860
Er zijn er nog maar twee van over.
08:19
She said she saved it
152
487506
1528
Ze zei dat ze die bewaarde,
08:21
because she doesn't know
when she might get more.
when she might get more.
153
489058
2328
omdat ze niet weet
wanneer ze meer kan krijgen.
wanneer ze meer kan krijgen.
08:24
After this, we went to the conference room
154
492553
2048
Daarna gingen we naar de vergaderkamer,
08:26
and we relaxed and we had lunch together,
155
494625
2610
ontspanden we wat en lunchten samen,
08:29
and the lab staff presented Callum
with a birthday gift.
with a birthday gift.
156
497259
4270
en Callum kreeg een verjaardagscadeau
van de labmedewerkers.
van de labmedewerkers.
08:34
It was a child's lab kit.
157
502179
1643
Het was een kinderlabpakket.
08:36
And they also offered him an internship.
158
504419
2388
Ze boden hem ook meteen een stage aan.
08:38
(Laughter)
159
506831
3183
(Gelach)
08:42
So in closing, I have two
simple messages today.
simple messages today.
160
510038
3150
Ter afsluiting van vandaag
heb ik twee dingen te zeggen.
heb ik twee dingen te zeggen.
08:45
One is that most of us probably
don't think about donating to research.
don't think about donating to research.
161
513578
3804
Allereerst: haast niemand overweegt
te doneren aan de wetenschap.
te doneren aan de wetenschap.
08:49
I know I didn't.
I think I'm a normal person.
I think I'm a normal person.
162
517406
3110
Ik dacht er niet aan,
velen met mij vast ook niet,
velen met mij vast ook niet,
08:52
But I did it.
163
520540
1151
maar ik deed het wel.
Het was een goede ervaring,
zeker een aanrader,
zeker een aanrader,
08:53
It was a good experience,
and I recommend it,
and I recommend it,
164
521715
2142
08:55
and it brought my family a lot of peace.
165
523881
1944
en het bracht rust in ons gezin.
08:57
And second is if you work
with human tissue
with human tissue
166
525849
2785
Ten tweede: als je
met menselijk weefsel werkt
met menselijk weefsel werkt
en wilt weten van wie het komt
en hoe het de nabestaanden vergaat:
en hoe het de nabestaanden vergaat:
09:00
and you wonder about the donor
and about the family,
and about the family,
167
528658
2595
09:03
write them a letter.
168
531277
1195
schrijf ze dan.
09:04
Tell them you received it,
tell them what you're working on,
tell them what you're working on,
169
532496
2816
Zeg dat je ermee mag werken,
waar je mee bezig bent
waar je mee bezig bent
en nodig ze uit in je lab,
09:07
and invite them to visit your lab,
170
535336
1667
want dat bezoek kan jou zomaar
nog meer rust geven dan hen.
nog meer rust geven dan hen.
09:09
because that visit may be
even more gratifying for you
even more gratifying for you
171
537027
2525
09:11
than it is for them.
172
539576
1231
09:12
And I'd also like to ask you a favor.
173
540831
1762
En ik wil je om een gunst vragen:
09:14
If you're ever successful
in arranging one of these visits,
in arranging one of these visits,
174
542617
2959
als je er ooit in slaagt
zo'n bezoek te plannen,
zo'n bezoek te plannen,
09:17
please tell me about it.
175
545600
1318
vertel me er dan over.
09:20
The other part of my family's story
176
548064
1696
De andere kant van ons verhaal
is dat we uiteindelijk alle vier
de locaties bezochten
de locaties bezochten
09:21
is that we ended up visiting
all four facilities
all four facilities
177
549784
2312
09:24
that received Thomas's donations.
178
552120
2062
waar ze Thomas' donaties hadden ontvangen.
09:26
And we met amazing people
doing inspiring work.
doing inspiring work.
179
554206
2924
En we ontmoetten fantastische mensen
die geweldig werk verrichten.
die geweldig werk verrichten.
09:30
The way I see it now
is that Thomas got into Harvard,
is that Thomas got into Harvard,
180
558003
5101
Ik zie het nu zo:
Thomas is naar Harvard gegaan,
09:35
Duke and Penn --
181
563128
2166
naar Duke en Penn --
09:37
(Laughter)
182
565318
3325
(Gelach)
09:40
And he has a job at Cytonet,
183
568667
2368
en hij heeft een baan bij Cytonet,
09:43
and he has colleagues and he has coworkers
184
571059
2785
en collega's en medewerkers
09:45
who are in the top of their fields.
185
573868
1761
die experts op hun gebied zijn.
09:47
And they need him
in order to do their job.
in order to do their job.
186
575653
2571
Zij hebben hem nodig
om hun werk te kunnen doen.
om hun werk te kunnen doen.
09:51
And a life that once seemed
brief and insignificant
brief and insignificant
187
579137
4651
Een leventje dat ooit
kort en onbelangrijk leek,
kort en onbelangrijk leek,
09:55
revealed itself to be vital,
everlasting and relevant.
everlasting and relevant.
188
583812
5682
bleek onmisbaar, onsterfelijk
en van grote relevantie te zijn.
en van grote relevantie te zijn.
10:02
And I only hope that my life
can be as relevant.
can be as relevant.
189
590224
2547
Ik hoop alleen nog maar
dat mijn leven net zo relevant kan zijn.
dat mijn leven net zo relevant kan zijn.
10:05
Thank you.
190
593512
1151
Dank je wel.
10:06
(Applause)
191
594687
9728
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Sarah Gray - Researchers' dream donatorSarah Gray found meaning in tragic loss by donating the organs of her newborn son to advance scientific research.
Why you should listen
While struggling to cope with the loss of their infant son Thomas, Sarah Gray and her family met the researchers who received his eye, liver and cord blood donations. This journey garnered national and international media attention and brought profound peace to the Gray family.
Gray is the director of marketing and public affairs for the American Association of Tissue Banks and a member of the AATB Donor Family Guidance Document Committee. She is author of a forthcoming memoir from HarperOne, A Life Everlasting: The Extraordinary Story of One Boy's Gift to Medical Science.
Gray holds a BA in Communications from Marquette University and a Masters in Public Communication from American University, where her capstone topic was nondirected kidney donation. She lives in Washington, DC with her husband Ross and children, Callum and Jocelyn.
Sarah Gray | Speaker | TED.com