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TEDMED 2015

Sarah Gray: How my son's short life made a lasting difference

サラ・グレイ: 短命だった息子は新しい未来への道を開く

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サラ・グレイの胎内に宿った小さな命、トーマスは無脳症で手の施しようのない状態と診断されました。ところが彼女は、自分と家族が直面したこの悲劇を天からの特別な贈り物と捉えて、トーマスの体の一部を研究機関に提供する決断を下しました。このような形で生命科学に貢献した彼女は、その決断に至った心の旅路を、このトークで明らかにします。また同時に、彼女と同じような悲しみを抱えた家族に対する配慮を求めて、メッセージを投げかけます。

- Researchers' dream donator
Sarah Gray found meaning in tragic loss­­ by donating the organs of her newborn son to advance scientific research. Full bio

I was three months pregnant with twins
双子を身ごもって3か月経った頃
00:13
when my husband Ross and I
went to my second sonogram.
私は夫のロスと一緒に 病院に行き
2回目の超音波検査を受けました
00:16
I was 35 years old at the time,
当時 私は35歳で
00:21
and I knew that that meant
we had a higher risk
先天異常の子どもが生まれる
リスクが高い年齢だということは
00:23
of having a child with a birth defect.
知っていました
00:26
So, Ross and I researched
the standard birth defects,
だから ロスと私は 頻度の高い
先天異常については調べていて
00:29
and we felt reasonably prepared.
その場合の心構えをしたつもりでした
00:32
Well, nothing would have prepared us
ところが 実際に告知されたのは
00:35
for the bizarre diagnosis
that we were about to face.
まれに起こる事態だという診断で
そこまでは考えていませんでした
00:37
The doctor explained
that one of our twins, Thomas,
双子のうちの1人 トーマスは無脳症だと
医師から説明されました
00:42
had a fatal birth defect
called anencephaly.
これは 重篤な先天異常です
00:45
This means that his brain
was not formed correctly
頭蓋骨の一部が欠如しているため
00:49
because part of his skull was missing.
彼の脳は正常に形成されなかったのです
00:52
Babies with this diagnosis
typically die in utero
無脳症の胎児の場合
多くは胎内で命を落とし
00:55
or within a few minutes, hours
or days of being born.
仮に出生しても その後わずか
数分 数時間 数日の命だというのです
00:59
But the other twin, Callum,
一方 もう1人の息子 ケイラムは
01:05
appeared to be healthy,
as far as the doctor could tell,
医師が観察できる範囲では
健康に発育している様子でした
01:08
and these twins were identical,
トーマスとケイラムは一卵性双生児で
01:12
genetically identical.
遺伝学的には同じです
01:16
So after a lot of questions about
how this could have possibly happened,
なぜ こんなことになったのか
私と夫が 医師を質問攻めにした結果
01:20
a selective reduction was mentioned,
医師からは 胎児を減らす
減胎手術も提案されました
01:24
and while this procedure
was not impossible,
その手術が 可能な時期ではありましたが
01:27
it posed some unique risks
for the healthy twin and for me,
健康なほうの胎児と 母体の両方に
新たなリスクを負う手術と聞いたので
01:30
so we decided to carry
the pregnancy to term.
手術は見送り 2人とも
出産することにしました
01:35
So there I was, three months pregnant,
with two trimesters ahead of me,
この時点で 私は妊娠3か月
出産まで まだ半年以上ありましたが
01:39
and I had to find a way to manage
my blood pressure and my stress.
血圧やストレスを厳密に管理しながら
生活しなければならなくなったんです
01:43
And it felt like having a roommate
point a loaded gun at you for six months.
妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら
暮らしているような気分でした
01:49
But I stared down
the barrel of that gun for so long
しかし私は その銃身を見つめ続け
01:55
that I saw a light
at the end of the tunnel.
トンネルの先に光を見つけました
02:00
While there was nothing we could do
to prevent the tragedy,
悲しいことが起こるのを
防ぐことはできないにせよ
02:03
I wanted to find a way
for Thomas's brief life
トーマスの短い生涯から
この世界に よい影響を残す
02:06
to have some kind of positive impact.
その方法を探すようになりました
02:09
So I asked my nurse about organ,
eye and tissue donation.
まず看護師さんに 目や組織
臓器の提供について相談してみました
02:11
She connected with our local
organ-procurement organization,
看護師さんは 臓器移植関連の団体に
連絡を取ってくれました
02:16
the Washington Regional
Transplant Community.
地元の臓器移植協会(WRTC)です
02:19
WRTC explained to me
WRTCからは こう説明されました
02:23
that Thomas would probably be too small
at birth to donate for transplant,
「誕生時のトーマスはおそらく
臓器提供するには小さすぎるだろう」
02:25
and I was shocked:
私にはショックでした
02:30
I didn't even know
you could be rejected for that.
予想外の理由で拒否されて
落胆していたところへ
02:31
But they said that he would be
a good candidate to donate for research.
「研究目的なら 臓器提供できますよ」と
WRTCから提案されました
02:33
This helped me see Thomas in a new light.
トーマスに 新たな光が当てられたのです
02:38
As opposed to just a victim of a disease,
先天異常の胎児という 重い事実の一方で
02:40
I started to see him as a possible key
to unlock a medical mystery.
トーマスは 医学上の謎を解明する
カギを握っていると 私は思い始めました
02:43
On March 23, 2010,
2010年3月23日に
02:48
the twins were born,
and they were both born alive.
双子は 2人とも元気に生まれてきましたが
02:51
And just like the doctor said,
結局 医師の予測どおりになりました
02:55
Thomas was missing
the top part of his skull,
トーマスは 頭蓋骨の上部が
欠損しているものの
02:57
but he could nurse,
ミルクを飲むことはできました
03:00
drink from a bottle,
ほ乳瓶からです
03:02
cuddle and grab our fingers
like a normal baby,
普通の赤ちゃんと同じように
抱っこすると 私の指をつかみ
03:03
and he slept in our arms.
私の腕の中で眠りました
03:07
After six days, Thomas died in Ross's arms
その6日後 トーマスは
夫に抱かれたまま 息を引き取りました
03:10
surrounded by our family.
私も家族と 側で見守りました
03:13
We called WRTC, who sent a van to our home
その直後 WRTCに連絡しました
彼らは我が家へ迎えをよこし
03:16
and brought him to Children's
National Medical Center.
トーマスを
小児国立医療センターに運びました
03:21
A few hours later, we got a call to say
that the recovery was a success,
数時間後 トーマスの臓器摘出に
成功したと 連絡があり
03:24
and Thomas's donations
would be going to four different places.
トーマスの組織は 4つの研究機関に
提供されることになりました
03:28
His cord blood would go
to Duke University.
臍帯血はデューク大学へ
03:32
His liver would go to a cell-therapy
company called Cytonet in Durham.
肝臓は ダーラムにある
細胞医療の企業「Cytonet」へ
03:35
His corneas would go
to Schepens Eye Research Institute,
角膜はハーバード大学 医学部の
03:40
which is part of Harvard Medical School,
付属機関である スケペンス眼研究所へ
03:43
and his retinas would go
to the University of Pennsylvania.
そして網膜は
ペンシルベニア大学に 届けられました
03:45
A few days later, we had a funeral
with our immediate family,
その数日後 近親者だけで
トーマスの葬儀をしました
03:50
including baby Callum,
ケイラムも一緒にいました
03:54
and we basically
closed this chapter in our lives.
私たち家族の生活としては
こうして区切りを付けました
03:56
But I did find myself wondering,
what's happening now?
でも私の心中は複雑でした
「その後どうなったの?
03:59
What are the researchers learning?
どんな研究が行われているの?
04:03
And was it even worthwhile to donate?
臓器提供は意味があったの?」と
04:05
WRTC invited Ross and I
to a grief retreat,
そんな折 夫と私は
WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ
04:09
and we met about
15 other grieving families
そこで15組の
悲しみを抱えた家族と出会いました
04:12
who had donated their loved one's
organs for transplant.
愛する家族の体を
臓器移植のために提供した人たちです
04:15
Some of them had even received letters
その集いで 一部の家族が
臓器のレシピエントから
04:19
from the people who received
their loved one's organs,
ドナーへの
感謝の気持ちをつづった手紙を
04:21
saying thank you.
受け取ったと聞きました
04:24
I learned that they
could even meet each other
権利放棄に双方合意した場合は
直接会うことも
04:27
if they'd both sign a waiver,
可能だということも知りました
04:29
almost like an open adoption.
養子縁組の場合と似ています
04:30
And I was so excited,
I thought maybe I could write a letter
この話で 心が晴れた私は
自分も手紙を書こうと思いました
04:32
or I could get a letter
and learn about what happened.
トーマスの体がどう使われたか
教えてほしかったのです
04:35
But I was disappointed to learn
でも私は再び 失望しました
04:38
that this process only exists
for people who donate for transplant.
このシステムも 臓器提供の場合に
限定されていたんです
04:39
So I was jealous.
I had transplant envy, I guess.
このときは 臓器提供ができる家族が
本当にうらやましかった
04:43
(Laughter)
(笑)
04:46
But over the years that followed,
その後 何年も月日を重ねて
04:48
I learned a lot more about donation,
臓器提供についての勉強を続けた結果
04:50
and I even got a job in the field.
この分野の仕事にも就きました
04:52
And I came up with an idea.
ある日 ふと思いつき
04:54
I wrote a letter that started out,
私はついに メールを書きました
04:57
"Dear Researcher."
「突然で恐縮ですが
04:59
I explained who I was,
私は あの新生児の母親です
05:02
and I asked if they could tell me
why they requested infant retinas
2010年3月に提供した網膜を
皆様が 研究にどう役立てておられるのか
05:04
in March of 2010,
ずっと気になっています
05:08
and I asked if my family
could visit their lab.
研究所への訪問を
お許しいただけませんか」
05:10
I emailed it to the eye bank
that arranged the donation,
こんなメールを
角膜の提供を仲介したアイバンクに
05:13
the Old Dominion Eye Foundation,
つまり バージニア州眼科医療基金に
送ったんです
05:17
and asked if they could
send it to the right person.
当事者にメールを転送してほしいとも
お願いしました
05:19
They said that they had
never done this before,
次の返信が来ました
「そんな要請は初めてです
05:22
and they couldn't guarantee a response,
だから返事は お約束できませんが
05:24
but they wouldn't be an obstacle,
and they would deliver it.
連絡自体は問題ないので
対象機関に転送しておきます」
05:26
Two days later, I got a response
その2日後 新たな返信を受け取りました
05:30
from Dr. Arupa Ganguly
of the University of Pennsylvania.
送信者は ペンシルベニア大学の
アルパ・ガングリ医師でした
05:32
She thanked me for the donation,
メールは 感謝の言葉で始まり
05:36
and she explained
that she is studying retinoblastoma,
先生のご専門である
網膜芽細胞腫の説明がありました
05:38
which is a deadly cancer of the retina
この病気は 致死性の「網膜のガン」で
05:41
that affects children
under the age of five,
5歳以下の子どもに 多く発症するそうです
05:42
and she said that yes,
we were invited to visit her lab.
最後に先生は
私たちを 研究室に招待してくださいました
05:45
So next we talked on the phone,
そこで先生と電話で話しました
05:48
and one of the first things she said to me
先生は開口一番 こう話されました
05:50
was that she couldn't possibly
imagine how we felt,
「ご家族の心情は想像を超えます
05:52
and that Thomas had given
the ultimate sacrifice,
トーマスは この上なく尊い
犠牲を払ってくれました
05:55
and that she seemed
to feel indebted to us.
ドナーの皆様には 頭が下がります」と
05:57
So I said, "Nothing against your study,
私はこう答えました
「ご研究に 反対などしません
06:00
but we didn't actually pick it.
先生が 息子の組織を使われたのは
06:03
We donated to the system,
and the system chose your study.
臓器提供を仲介する機関が決めた
めぐり合わせです
06:05
I said, "And second of all,
bad things happen to children every day,
それに何より 病気で苦しむ子どもは
今 この瞬間にも大勢います
06:09
and if you didn't want these retinas,
先生が網膜を望まなければ
06:14
they would probably
be buried in the ground right now.
そのまま 埋葬されてしまったでしょう
06:16
So to be able to participate in your study
研究に参加できたことで
06:18
gives Thomas's life
a new layer of meaning.
トーマスが この世に生まれたことに
新しい意味が加わったのです
06:22
So, never feel guilty
about using this tissue."
だから 彼に申し訳ないなんて
どうぞ思わないでください」と
06:25
Next, she explained to me how rare it was.
「網膜の提供は珍しい」と
先生は言われました
06:29
She had placed a request
for this tissue six years earlier
ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに
網膜利用の要望を出してから
06:32
with the National Disease
Research Interchange.
6年間 待ったそうです
06:36
She got only one sample of tissue
that fit her criteria,
求める条件に該当したのは たった1件
06:39
and it was Thomas's.
それが トーマスでした
06:42
Next, we arranged a date for me
to come visit the lab,
続いて 私と先生は
研究室を訪ねる日を相談し
06:44
and we chose March 23, 2015,
which was the twins' fifth birthday.
双子の誕生日である
2015年3月23日に決めました
06:48
After we hung up, I emailed her
some pictures of Thomas and Callum,
電話の後 トーマスとケイラムの写真を
メールで送りました
06:54
and a few weeks later,
we received this T-shirt in the mail.
このTシャツは 数週間後
先生の手紙と一緒に届いたものです
06:58
A few months later, Ross, Callum
and I piled in the car
さらに数か月後
私たち家族3人は 車に乗り込み
07:03
and we went for a road trip.
研究室に向かいました
07:05
We met Arupa and her staff,
研究室では
先生とスタッフの方に迎えられ
07:07
and Arupa said that when I told her
not to feel guilty, that it was a relief,
先生は 私と話せたことで
肩の荷が下りたとおっしゃいました
07:10
and that she hadn't seen it
from our perspective.
トーマスは 先生にとって研究対象でした
07:14
She also explained that Thomas
had a secret code name.
秘密のコードネームも 持っていたそうです
07:18
The same way Henrietta Lacks
is called HeLa,
Henrietta Lacksを「HeLa」と
呼ぶようなものです
07:22
Thomas was called RES 360.
トーマスのコードネームは
「RES 360」
07:26
RES means research,
“RES”は「研究用」の略語
07:29
and 360 means he was the 360th specimen
“360”とは
360番目の標本という意味で
07:30
over the course of about 10 years.
10年近くの間に集まった 標本の数です
07:34
She also shared with us a unique document,
また 先生は
珍しい書類を見せてくださいました
07:37
and it was the shipping label
荷物を搬送するための伝票ですが
07:41
that sent his retinas
from DC to Philadelphia.
ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ
網膜を届けたときのものでした
07:43
This shipping label
is like an heirloom to us now.
今 私たちはこの伝票を
家宝のように大切にしています
07:48
It's the same way that a military medal
or a wedding certificate might be.
戦争に行って表彰でもらうメダルや
結婚証明書のようなものです
07:52
Arupa also explained that she is using
Thomas's retina and his RNA
先生は トーマスの網膜とRNAを
腫瘍を形成する遺伝子の
07:56
to try to inactivate the gene
that causes tumor formation,
非活性化を目指す研究のために
使っていると説明してくれました
08:02
and she even showed us some results
that were based on RES 360.
先生は RES 360を使った
研究結果まで見せてくれました
08:05
Then she took us to the freezer
次に 私たちは冷凍庫に案内されて
08:09
and she showed us the two samples
that she still has
先生が サンプルを2個
出してくださったのですが
08:11
that are still labeled RES 360.
「RES 360」のラベルが付いていました
08:15
There's two little ones left.
小さいサンプルが 2つ残っていたのです
08:17
She said she saved it
次回はいつ 提供があるか
08:19
because she doesn't know
when she might get more.
見通しが立たないので 残してあったそうです
08:21
After this, we went to the conference room
それから私たちは 会議室に移動して
08:24
and we relaxed and we had lunch together,
昼食を一緒に取りながら
和やかな時間を過ごしました
08:26
and the lab staff presented Callum
with a birthday gift.
そのときケイラムは スタッフの方から
誕生日プレゼントをいただきました
08:29
It was a child's lab kit.
子ども用の 実験器具セットです
08:34
And they also offered him an internship.
ついでに
インターンシップにも誘われました
08:36
(Laughter)
(笑)
08:38
So in closing, I have two
simple messages today.
最後に 簡単なメッセージを2つ
お伝えしたいと思います
08:42
One is that most of us probably
don't think about donating to research.
1つは…ほとんどの方は研究機関への
臓器提供など考えたこともないでしょう
08:45
I know I didn't.
I think I'm a normal person.
私もそうでしたから
自分では 普通の人間のつもりです
08:49
But I did it.
でも 私は実行しました
08:52
It was a good experience,
and I recommend it,
良い経験でしたので
皆さんにも お勧めします
08:53
and it brought my family a lot of peace.
私たち家族には 平和をもたらしました
08:55
And second is if you work
with human tissue
もう1つは
ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―
08:57
and you wonder about the donor
and about the family,
ドナーや その家族のことが
ふと気になったときには
09:00
write them a letter.
手紙を書いてほしいんです
09:03
Tell them you received it,
tell them what you're working on,
組織を受け取ったこと
あなたの研究についても知らせてください
09:04
and invite them to visit your lab,
家族を研究室に招いてほしいんです
09:07
because that visit may be
even more gratifying for you
それを実行すれば
招かれた家族のためというよりも
09:09
than it is for them.
ご自分が 幸せになれます
09:11
And I'd also like to ask you a favor.
さらに お願いしたいことがあります
09:12
If you're ever successful
in arranging one of these visits,
ドナー家族が研究所を訪れて
訪問がうまくいった場合には
09:14
please tell me about it.
ぜひ 私に教えてください
09:17
The other part of my family's story
私自身の 話の続きをすると
09:20
is that we ended up visiting
all four facilities
結局私たちは
トーマスの組織を受け取った―
09:21
that received Thomas's donations.
4つの機関を 全部訪問したんです
09:24
And we met amazing people
doing inspiring work.
最先端の研究に携わる
すばらしい方たちとお会いしました
09:26
The way I see it now
is that Thomas got into Harvard,
トーマスは こんな独自のやり方で
あちこちの有名大学に入りました
09:30
Duke and Penn --
ハーバードにデューク
さらにペンシルベニア
09:35
(Laughter)
(笑)
09:37
And he has a job at Cytonet,
おまけに Cytonetに就職もしてます
09:40
and he has colleagues and he has coworkers
同僚や仲間も たくさんいます
09:43
who are in the top of their fields.
しかも とびきり優秀な人ばかり
09:45
And they need him
in order to do their job.
トーマスは そんな人たちから
必要とされているのです
09:47
And a life that once seemed
brief and insignificant
彼の命は 短くはかないと
思ったこともありましたが
09:51
revealed itself to be vital,
everlasting and relevant.
とても重要な仕事に
長く関わっていると 今は思います
09:55
And I only hope that my life
can be as relevant.
私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです
10:02
Thank you.
ありがとうございました
10:05
(Applause)
(拍手)
10:06
Translated by Kaori Nozaki
Reviewed by Mai Ohta

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About the speaker:

Sarah Gray - Researchers' dream donator
Sarah Gray found meaning in tragic loss­­ by donating the organs of her newborn son to advance scientific research.

Why you should listen

While struggling to cope with the loss of their infant son Thomas, Sarah Gray and her family met the researchers who received his eye, liver and cord blood donations. This journey garnered national and international media attention and brought profound peace to the Gray family.

Gray is the director of marketing and public affairs for the American Association of Tissue Banks and a member of the AATB Donor Family Guidance Document Committee. She is author of a forthcoming memoir from HarperOne, A Life Everlasting: The Extraordinary Story of One Boy's Gift to Medical Science.

Gray holds a BA in Communications from Marquette University and a Masters in Public Communication from American University, where her capstone topic was non­directed kidney donation. She lives in Washington, DC with her husband Ross and children, Callum and Jocelyn.

More profile about the speaker
Sarah Gray | Speaker | TED.com