ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Τζεν Μπρία: Τι συμβαίνει όταν πάσχεις από νόσο που οι γιατροί δεν μπορούν να διαγνώσουν

Filmed:
2,042,782 views

Πριν από πέντε χρόνια η υπότροφος του TED Τζεν Μπρία άρχισε να νοσεί από μυαλγική εγκεφαλολυελίτιδα (ΜΕ), γνωστή ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, μια κατασταλτική αρρώστια που δυσχεραίνει τις καθημερινές δραστηριότητες και τις δύσκολες μέρες κάνει αφόρητο ακόμη και το να στρώσεις το κρεβάτι. Σε αυτή την οδυνηρή ομιλία, η Τζεν Μπρία περιγράφει τα εμπόδια που συνάντησε ψάχνοντας θεραπεία για τη νόσο, για την οποία δεν γνωρίζουμε τα πάντα για την προέλευση ή τα αποτελέσματά της. Επίσης μας περιγράφει την αποστολή της να καταγράψει σε βίντεο τις ζωές των ασθενών που προσπαθεί να περιθάλψει η ιατρική.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiΓεια σου.
0
5415
1443
Γεια σας.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Ευχαριστώ.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitiveήχος-ευαίσθητα.
2
8983
1697
[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο.
00:22
The liveζω audienceακροατήριο was askedερωτηθείς
to applaudχειροκροτήσουν ASL-styleASL-στυλ, in silenceσιωπή.]
3
10704
3145
Ζητήθηκε από τους θεατές
να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]
00:25
So, fiveπέντε yearsχρόνια agoπριν, this was me.
4
13873
3367
Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια.
00:29
I was a PhDPhD studentμαθητης σχολειου at HarvardΧάρβαρντ,
5
17747
2005
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ
00:31
and I lovedαγαπούσε to travelταξίδι.
6
19776
2033
και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω.
00:34
I had just gottenπήρε engagedαρραβωνιασμένος
to marryπαντρεύω the love of my life.
7
22472
3180
Είχα μόλις αρραβωνιασθεί
με τον έρωτα της ζωής μου.
00:39
I was 28, and like so manyΠολλά of us
when we are in good healthυγεία,
8
27072
3975
Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί
όταν χαίρουμε άκρας υγείας,
00:43
I feltένιωσα like I was invincibleανίκητος.
9
31071
2031
ένιωθα παντοδύναμη.
00:46
Then one day I had
a feverπυρετός of 104.7 degreesβαθμούς.
10
34477
3670
Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό.
00:50
I probablyπιθανώς should have goneχαμένος to the doctorγιατρός,
11
38758
2049
Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό,
00:52
but I'd never really been sickάρρωστος in my life,
12
40831
2564
αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά,
00:55
and I knewήξερε that usuallyσυνήθως,
if you have a virusιός,
13
43419
2353
και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση,
00:57
you stayδιαμονή home and you make
some chickenκοτόπουλο soupσούπα,
14
45796
3133
μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα,
01:00
and in a fewλίγοι daysημέρες,
everything will be fine.
15
48953
2313
και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά.
01:04
But this time it wasn'tδεν ήταν fine.
16
52499
1837
Όχι όμως εκείνη τη φορά.
01:07
After the feverπυρετός brokeέσπασε,
17
55560
1537
Αφού πέρασε ο πυρετός,
01:09
for threeτρία weeksεβδομάδες I was so dizzyζαλισμένος,
I couldn'tδεν μπορούσε leaveάδεια my houseσπίτι.
18
57121
3851
για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο
που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι.
01:13
I would walkΠερπατήστε straightευθεία into doorθύρα framesπλαίσια.
19
61467
2194
Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία.
01:16
I had to hugαγκαλιά the wallsτοίχους
just to make it to the bathroomτουαλέτα.
20
64335
2960
Κρατιόμουν από τον τοίχο
για να πάω στο μπάνιο.
01:20
That springάνοιξη I got infectionμόλυνση
after infectionμόλυνση,
21
68613
2657
Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς
01:23
and everyκάθε time I wentπήγε to the doctorγιατρός,
22
71825
1827
και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό,
01:25
he said there was absolutelyαπολύτως
nothing wrongλανθασμένος.
23
73676
2783
έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως.
01:29
He had his laboratoryεργαστήριο testsδοκιμές,
24
77533
1625
Είχε τις εξετάσεις μου
01:31
whichοι οποίες always cameήρθε back normalκανονικός.
25
79182
1904
που πάντα έβγαιναν καθαρές.
01:33
All I had were my symptomsσυμπτώματα,
26
81875
1967
Είχα μόνο τα συμπτώματα
01:35
whichοι οποίες I could describeπεριγράφω,
27
83866
1930
που εγώ μπορούσα να περιγράψω,
01:37
but no one elseαλλού can see.
28
85820
1692
αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει.
01:41
I know it soundsήχους sillyανόητος,
29
89370
1223
Ξέρω ότι ακούγεται χαζό
01:42
but you have to find a way
to explainεξηγώ things like this to yourselfσύ ο ίδιος,
30
90617
3268
αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο
να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας,
01:45
and so I thought maybe I was just agingγηράσκων.
31
93909
3624
έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν
στο πέρασμα της ηλικίας.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideπλευρά of 25.
32
98114
3553
Μάλλον έτσι πρέπει να είναι
όταν περνάτε τα 25.
01:53
(LaughterΤο γέλιο)
33
101691
2292
(Γέλια)
01:56
Then the neurologicalνευρολογικός symptomsσυμπτώματα startedξεκίνησε.
34
104808
2168
Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα.
01:59
SometimesΜερικές φορές I would find that I couldn'tδεν μπορούσε
drawσχεδιάζω the right sideπλευρά of a circleκύκλος.
35
107590
3711
Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε
τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου.
02:04
Other timesφορές I wouldn'tδεν θα ήταν be ableικανός
to speakμιλώ or moveκίνηση at all.
36
112325
3306
Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω
ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση.
02:10
I saw everyκάθε kindείδος of specialistειδικός:
37
118330
1734
Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων:
02:12
infectiousμολυσματικών diseaseασθένεια doctorsτους γιατρούς,
dermatologistsΔερματολόγοι, endocrinologistsΕνδοκρινολόγοι,
38
120088
3072
γιατρούς μολυσματικών νόσων,
δερματολόγους, ενδοκρινολόγους,
02:15
cardiologistsΚαρδιολόγοι.
39
123184
1283
καρδιολόγους.
02:16
I even saw a psychiatristΨυχίατρος.
40
124945
1916
Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο.
02:19
My psychiatristΨυχίατρος said,
"It's clearΣαφή you're really sickάρρωστος,
41
127679
3244
Ο ψυχίατρος μου είπε:
«Είναι προφανές ότι νοσείς,
02:22
but not with anything psychiatricψυχιατρική.
42
130947
2156
αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης.
02:26
I hopeελπίδα they can find out
what's wrongλανθασμένος with you."
43
134045
2738
Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν
ποιο είναι το πρόβλημά σου».
02:30
The nextεπόμενος day, my neurologistνευρολόγος
diagnosedδιάγνωση me with conversionμετατροπή disorderδιαταραχή.
44
138094
4066
Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου
έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου
02:37
the feversπυρετοί, the soreπληγή throatsλαιμοί,
the sinusκόλπων infectionμόλυνση,
46
145255
2977
-πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα,
02:40
all of the gastrointestinalγαστρεντερικό,
neurologicalνευρολογικός and cardiacκαρδιακός symptomsσυμπτώματα --
47
148916
3330
τα γαστρεντερικά, νευρολογικά
και καρδιακά συμπτώματα-
02:44
were beingνα εισαι causedπροκαλούνται
by some distantμακρινός emotionalΣυναισθηματική traumaτραύμα
48
152715
2718
προκαλούνταν από κάποιο
μακρινό συναισθηματικό τραύμα
02:47
that I could not rememberθυμάμαι.
49
155457
1606
που δεν μπορούσα να θυμηθώ.
02:50
The symptomsσυμπτώματα were realπραγματικός, he said,
50
158069
1998
Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά
02:52
but they had no biologicalβιολογικός causeαιτία.
51
160546
2359
αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.
02:56
I was trainingεκπαίδευση to be a socialκοινωνικός scientistεπιστήμονας.
52
164527
2609
Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες.
02:59
I had studiedμελετημένος statisticsστατιστική,
probabilityπιθανότητα theoryθεωρία,
53
167160
3232
Είχα μελετήσει στατιστική,
θεωρία των πιθανοτήτων,
03:02
mathematicalμαθηματικός modelingπρίπλασμα,
experimentalπειραματικός designσχέδιο.
54
170416
2574
μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό.
03:07
I feltένιωσα like I couldn'tδεν μπορούσε just rejectαπόρριψη
my neurologist'sνευρολόγου diagnosisδιάγνωση.
55
175058
3993
Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω
τη διάγνωση του νευρολόγου.
03:11
It didn't feel trueαληθής,
56
179599
1592
Δεν μου φαινόταν σωστή,
03:13
but I knewήξερε from my trainingεκπαίδευση
that the truthαλήθεια is oftenσυχνά counterintuitivecounterintuitive,
57
181215
3470
αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια
δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη,
03:17
so easilyεύκολα obscuredκρυμμένη
by what we want to believe.
58
185356
2597
και εύκολα επισκιάζεται
από όσα θέλουμε να πιστέψουμε.
03:20
So I had to considerσκεφτείτε the possibilityδυνατότητα
that he was right.
59
188514
2932
Έτσι έπρεπε να σκεφτώ
την πιθανότητα να έχει δίκιο.
03:25
That day, I ranέτρεξα a smallμικρό experimentπείραμα.
60
193603
2515
Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα.
03:28
I walkedπερπάτησε back the two milesμίλια
from my neurologist'sνευρολόγου officeγραφείο to my houseσπίτι,
61
196919
3413
Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο
του νευρολόγου ως το σπίτι μου,
03:33
my legsπόδια wrappedτυλιγμένο in this strangeπαράξενος,
almostσχεδόν electricηλεκτρικός kindείδος of painπόνος.
62
201229
4035
με έναν παράξενο, σχεδόν
ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου.
03:38
I meditatedδιαλογίστηκε on that painπόνος,
63
206475
1603
Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο,
03:40
contemplatingτο ενδεχόμενο how my mindμυαλό
could have possiblyπιθανώς generatedδημιουργούνται all this.
64
208102
4019
συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου
μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο.
03:45
As soonσύντομα as I walkedπερπάτησε throughδιά μέσου the doorθύρα,
65
213320
1875
Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού,
03:47
I collapsedκαταρρεύσει.
66
215219
1165
κατέρρευσα.
03:48
My brainεγκέφαλος and my spinalνωτιαίος cordκορδόνι were burningκαύση.
67
216837
2782
Ο εγκέφαλος και
η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν.
03:52
My neckλαιμός was so stiffδύσκαμπτος
I couldn'tδεν μπορούσε touchαφή my chinπηγούνι to my chestστήθος,
68
220696
3771
Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος
που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο,
03:57
and the slightestπαραμικρή soundήχος --
69
225324
1751
και ο ελάχιστος θόρυβος
03:59
the rustlingθρόισμα of the sheetsφύλλα,
70
227099
1835
-ο ήχος των σεντονιών,
04:00
my husbandσύζυγος walkingτο περπάτημα barefootξυπόλυτος
in the nextεπόμενος roomδωμάτιο --
71
228958
2265
ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος
στο διπλανό δωμάτιο-
04:03
could causeαιτία excruciatingβασανιστικό painπόνος.
72
231737
2134
μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο.
04:07
I would spendδαπανήσει mostπλέον
of the nextεπόμενος two yearsχρόνια in bedκρεβάτι.
73
235832
2583
Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.
04:11
How could my doctorγιατρός
have gottenπήρε it so wrongλανθασμένος?
74
239235
2760
Πώς μπορεί ο γιατρός μου
να είχε κάνει τόσο λάθος;
04:14
I thought I had a rareσπάνιος diseaseασθένεια,
75
242939
2181
Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια,
04:17
something doctorsτους γιατρούς had never seenείδα.
76
245144
1989
κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί.
04:19
And then I wentπήγε onlineσε απευθείας σύνδεση
77
247926
1195
Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο
04:21
and foundβρέθηκαν thousandsχιλιάδες of people
all over the worldκόσμος
78
249145
2378
και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο
04:23
livingζωή with the sameίδιο symptomsσυμπτώματα,
79
251980
1620
να ζουν με τα ίδια συμπτώματα,
04:26
similarlyομοίως isolatedαπομονωμένος,
80
254087
1564
το ίδιο απομονωμένοι,
04:27
similarlyομοίως disbelieveddisbelieved.
81
255675
1457
και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Κάποιοι ακόμη δούλευαν,
04:31
but had to spendδαπανήσει theirδικα τους eveningsτα βράδια
and weekendsΣαββατοκύριακα in bedκρεβάτι,
83
259161
2485
αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο
του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι,
04:33
just so they could showπροβολή up
the nextεπόμενος MondayΔευτέρα.
84
261670
2067
για να μπορούν να πάνε
στη δουλειά τη Δευτέρα.
04:36
On the other endτέλος of the spectrumφάσμα,
85
264364
2080
Υπήρχαν όμως και άλλοι,
04:38
some were so sickάρρωστος
86
266468
1738
που ήταν τόσο άρρωστοι
04:40
they had to liveζω in completeπλήρης darknessσκοτάδι,
87
268230
2306
που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι,
04:42
unableανίκανος to tolerateανέχομαι
the soundήχος of a humanο άνθρωπος voiceφωνή
88
270560
3372
δεν άντεχαν ούτε τον ήχο
της ανθρώπινης φωνής
04:45
or the touchαφή of a lovedαγαπούσε one.
89
273956
1909
ή το άγγιγμα
ενός αγαπημένου τους προσώπου.
04:49
I was diagnosedδιάγνωση
with myalgicμυαλγική encephalomyelitisεγκεφαλομυελίτιδα ίππων.
90
277469
4002
Μου έγινε διάγνωση
μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ).
04:54
You've probablyπιθανώς heardακούσει it calledπου ονομάζεται
"chronicχρόνιες fatigueκόπωση syndromeσύνδρομο."
91
282554
3452
Πιθανόν να την έχετε ακούσει
ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης».
04:58
For decadesδεκαετίες, that's a nameόνομα
92
286987
1922
Για δεκαετίες,
05:00
that's meantσήμαινε that this
93
288933
1605
αυτή η ονομασία σήμαινε
05:03
has been the dominantκυρίαρχο imageεικόνα
94
291578
1383
πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα
05:04
of a diseaseασθένεια that can be
as seriousσοβαρός as this.
95
292985
3275
μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή.
05:09
The keyκλειδί symptomτο σύμπτωμα we all shareμερίδιο
96
297468
1524
Το κοινό σύμπτωμα όλων μας
05:11
is that wheneverΟποτεδήποτε we exertασκήσουν ourselvesεμείς οι ίδιοι --
physicallyφυσικώς, mentallyδιανοητικά --
97
299016
3752
είναι ότι όταν διεγειρόμαστε
-σωματικά ή πνευματικά-
05:15
we payπληρωμή and we payπληρωμή hardσκληρά.
98
303296
1953
το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά.
05:17
If my husbandσύζυγος goesπηγαίνει for a runτρέξιμο,
he mightθα μπορούσε be soreπληγή for a coupleζευγάρι of daysημέρες.
99
305807
3494
Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο,
θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες.
05:21
If I try to walkΠερπατήστε halfΉμισυ a blockΟΙΚΟΔΟΜΙΚΟ ΤΕΤΡΑΓΩΝΟ,
I mightθα μπορούσε be bedriddenκλινήρης for a weekεβδομάδα.
100
309325
3399
Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο,
θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα.
05:25
It is a perfectτέλειος customπροσαρμοσμένη prisonφυλακή.
101
313323
2255
Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή.
05:28
I know balletμπαλέτο dancersχορευτές who can't danceχορός,
102
316261
2748
Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου
που δεν μπορούν να χορέψουν,
05:31
accountantsλογιστές who can't addπροσθέτω,
103
319033
2173
λογιστές που δεν μπορούν
να κάνουν πρόσθεση,
05:33
medicalιατρικός studentsΦοιτητές who never becameέγινε doctorsτους γιατρούς.
104
321230
2558
φοιτητές ιατρικής
που ποτέ δεν έγιναν γιατροί.
05:36
It doesn't matterύλη what you onceμια φορά were;
105
324421
2168
Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε -
05:39
you can't do it anymoreπια.
106
327056
1790
δεν μπορείς πλέον να το κάνεις.
05:41
It's been fourτέσσερα yearsχρόνια,
107
329475
1890
Πάνε τέσσερα χρόνια
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά
05:46
the minuteλεπτό before I walkedπερπάτησε home
from my neurologist'sνευρολόγου officeγραφείο.
109
334009
3476
όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου
στο γραφείο του νευρολόγου.
05:50
It's estimatedυπολογίζεται that about 15 to 30 millionεκατομμύριο
people around the worldκόσμος
110
338683
3195
Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο
05:53
have this diseaseασθένεια.
111
341902
1254
έχουν αυτή τη νόσο.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionεκατομμύριο people.
112
343604
3263
Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι,
είναι περίπου ένα εκατομμύριο.
05:58
That makesκάνει it roughlyχονδρικά twiceεις διπλούν as commonκοινός
as multipleπολλαπλούς sclerosisκατά πλάκας.
113
346891
3632
Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή
από τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες
με τη φυσική δραστηριότητα
06:03
PatientsΟι ασθενείς can liveζω for decadesδεκαετίες
with the physicalφυσικός functionλειτουργία
114
351797
2742
06:06
of someoneκάποιος with congestiveσυμφορητική heartκαρδιά failureαποτυχία.
115
354563
2134
κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια.
06:09
Twenty-fiveΕίκοσι πέντε percentτοις εκατό of us
are homeboundhomebound or bedriddenκλινήρης,
116
357310
3038
Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι
ή και ακόμη και στο κρεβάτι
06:12
and 75 to 85 percentτοις εκατό of us
can't even work part-timeμερικής απασχόλησης.
117
360927
3701
και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν
ούτε με ημιαπασχόληση.
06:17
YetΑκόμη doctorsτους γιατρούς do not treatκέρασμα us
118
365385
2004
Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία
06:20
and scienceεπιστήμη does not studyμελέτη us.
119
368064
1938
και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας.
06:23
How could a diseaseασθένεια this commonκοινός
and this devastatingκαταστροφικά
120
371116
3428
Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη
06:27
have been forgottenξεχασμένος by medicineφάρμακο?
121
375325
1825
έχει ξεχαστεί από την ιατρική;
06:31
When my doctorγιατρός diagnosedδιάγνωση me
with conversionμετατροπή disorderδιαταραχή,
122
379264
2524
Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε
διαταραχή μετατροπής,
εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών
για το σώμα της γυναίκας
06:33
he was invokingεπίκληση a lineageκαταγωγή
of ideasιδέες about women'sγυναικών bodiesσώματα
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 yearsχρόνια oldπαλαιός.
124
384524
2150
που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια.
06:39
The RomanΡωμαϊκή physicianγιατρός GalenΟ Γαληνός thought
125
387215
1733
Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός
06:40
that hysteriaυστερία was causedπροκαλούνται
by sexualσεξουαλικός deprivationστέρηση
126
388972
2971
υποστήριζε ότι η υστερία
προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση
06:43
in particularlyιδιαίτερα passionateπαθιασμένος womenγυναίκες.
127
391967
2525
σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες.
06:47
The GreeksΟι Έλληνες thought the uterusμήτρα
would literallyΚυριολεκτικά dryξηρός up
128
395125
2764
Οι Έλληνες πίστευαν
ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει
06:49
and wanderΠεριπλανηθείτε around the bodyσώμα
in searchΨάξιμο of moistureυγρασία,
129
397913
2427
και περιπλανιέται μέσα στο σώμα
αναζητώντας υγρασία,
06:52
pressingπάτημα on internalεσωτερικός organsόργανα --
130
400364
1896
πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα
06:54
yes --
131
402284
1214
-ναι-
06:56
causingπροκαλώντας symptomsσυμπτώματα from extremeάκρο emotionsσυναισθήματα
132
404648
2695
προκαλώντας συμπτώματα
από ακραία συναισθήματα
06:59
to dizzinessζάλη and paralysisπαράλυση.
133
407367
2245
έως ιλίγγους και παράλυση.
07:02
The cureθεραπεία was marriageγάμος and motherhoodη μητρότητα.
134
410715
2604
Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν
και να κάνουν παιδιά.
07:06
These ideasιδέες wentπήγε largelyσε μεγάλο βαθμό unchangedαμετάβλητο
for severalαρκετά millenniaχιλιετίες untilμέχρις ότου the 1880s,
135
414898
4560
Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες
για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880,
07:11
when neurologistsΝευρολόγος triedδοκιμασμένος to modernizeτον εκσυγχρονισμό της
the theoryθεωρία of hysteriaυστερία.
136
419482
3698
όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν
να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας.
07:15
SigmundΟ Σίγκμουντ FreudΟ Φρόιντ developedαναπτηγμένος a theoryθεωρία
137
423764
1653
Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία
07:17
that the unconsciousαναίσθητος mindμυαλό
could produceπαράγω physicalφυσικός symptomsσυμπτώματα
138
425441
2796
ότι ο ασυνείδητος νους
προκαλούσε σωματικά συμπτώματα
07:20
when dealingμοιρασιά with memoriesαναμνήσεις or emotionsσυναισθήματα
139
428261
2015
όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα
07:22
too painfulεπώδυνος for the consciousσυνειδητός
mindμυαλό to handleλαβή.
140
430300
2311
που ήταν πολύ οδυνηρά
για τον συνειδητό νου.
07:24
It convertedμετατρέπονται these emotionsσυναισθήματα
into physicalφυσικός symptomsσυμπτώματα.
141
432635
2879
Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα
σε σωματικά συμπτώματα.
07:29
This meantσήμαινε that menάνδρες
could now get hysteriaυστερία,
142
437460
2196
Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες
εμφάνιζαν υστερία
07:31
but of courseσειρά μαθημάτων womenγυναίκες were still
the mostπλέον susceptibleευαίσθητος.
143
439680
2498
αλλά φυσικά οι γυναίκες
ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.
07:35
When I beganάρχισε investigatingδιερευνώντας
the historyιστορία of my ownτα δικά diseaseασθένεια,
144
443448
3617
Όταν άρχισα να ερευνώ
την ιστορία της δικής μου νόσου,
07:39
I was amazedέκθαμβος to find how deepβαθύς
these ideasιδέες still runτρέξιμο.
145
447089
3045
έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά
ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Το 1934,
07:44
198 doctorsτους γιατρούς, nursesνοσοκόμες and staffπροσωπικό
at the LosΛος AngelesΆντζελες CountyΚομητεία GeneralΓενικά HospitalΝοσοκομείο
147
452221
4775
198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό
του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες
07:49
becameέγινε seriouslyσοβαρά illΕγώ θα.
148
457020
1541
νόσησαν σοβαρά.
07:50
They had muscleμυς weaknessαδυναμία, stiffnessδυσκαμψία
in the neckλαιμός and back, feversπυρετοί --
149
458585
4411
Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία
στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό -
07:55
all of the sameίδιο symptomsσυμπτώματα
I had when I first got diagnosedδιάγνωση.
150
463020
3354
όλα τα ίδια συμπτώματα
που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα.
07:58
DoctorsΟι γιατροί thought
it was a newνέος formμορφή of polioπολιομυελίτις.
151
466928
2319
Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν
ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας.
08:02
SinceΑπό το then, there have been more
than 70 outbreaksεκδηλώσεις documentedτεκμηριωμένη
152
470133
2931
Από τότε έχουνε εκδηλωθεί
πάνω από 70 εξάρσεις
08:05
around the worldκόσμος,
153
473088
1161
σε όλο τον κόσμο,
08:06
of a strikinglyεντυπωσιακά similarπαρόμοιος
post-infectiousμετα-μολυσματικής diseaseασθένεια.
154
474273
2438
μιας πολύ παρόμοιας νόσου
εξαιτίας μόλυνσης.
08:09
All of these outbreaksεκδηλώσεις have tendedέτειναν
to disproportionatelyδυσανάλογα affectεπηρεάζουν womenγυναίκες,
155
477419
3493
Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν
δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες,
08:13
and in time, when doctorsτους γιατρούς failedαπέτυχε to find
the one causeαιτία of the diseaseασθένεια,
156
481482
3927
και με τον καιρό, όταν οι γιατροί
αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της,
08:17
they thought that these outbreaksεκδηλώσεις
were massμάζα hysteriaυστερία.
157
485433
3139
πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις
ήταν μαζική υστερία.
08:21
Why has this ideaιδέα had suchτέτοιος stayingδιαμονή powerεξουσία?
158
489115
2905
Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική;
08:25
I do think it has to do with sexismσεξισμός,
159
493567
1796
Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού,
08:27
but I alsoεπίσης think that fundamentallyθεμελιωδώς,
doctorsτους γιατρούς want to help.
160
495387
3441
αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί
θέλουν βασικά να βοηθήσουν.
08:30
They want to know the answerαπάντηση,
161
498852
1770
Θέλουν να μάθουν την απάντηση,
08:32
and this categoryκατηγορία allowsεπιτρέπει doctorsτους γιατρούς to treatκέρασμα
what would otherwiseσε διαφορετική περίπτωση be untreatableανίατες,
162
500646
4891
και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει
να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο,
08:37
to explainεξηγώ illnessesασθένειες
that have no explanationεξήγηση.
163
505561
2805
να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση.
08:41
The problemπρόβλημα is that this
can causeαιτία realπραγματικός harmκανω κακο.
164
509079
2692
Το πρόβλημα είναι ότι αυτό
μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη.
08:44
In the 1950s, a psychiatristΨυχίατρος
namedόνομα EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
Τη δεκαετία του 1950,
ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ,
08:48
studiedμελετημένος a cohortσώμα στρατού of 85 patientsασθενείς
who had been diagnosedδιάγνωση with hysteriaυστερία.
166
516002
4184
μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών
με διάγνωση υστερίας.
08:52
NineΕννέα yearsχρόνια laterαργότερα, 12 of them were deadνεκρός
and 30 had becomeγίνομαι disabledάτομα με ειδικές ανάγκες.
167
520766
3997
Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί
και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία.
08:56
ManyΠολλά had undiagnosedαδιάγνωστες conditionsσυνθήκες
like multipleπολλαπλούς sclerosisκατά πλάκας,
168
524787
3433
Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις
όπως σκλήρυνση κατά πλάκας,
09:00
epilepsyεπιληψία, brainεγκέφαλος tumorsόγκους.
169
528244
1896
επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους.
09:03
In 1980, hysteriaυστερία was officiallyεπίσημα
renamedμετονομάστηκε σε "conversionμετατροπή disorderδιαταραχή."
170
531259
3725
Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα
σε «διαταραχή μετατροπής».
09:07
When my neurologistνευρολόγος gaveέδωσε me
that diagnosisδιάγνωση in 2012,
171
535563
3324
Όταν ο νευρολόγος
μου έδωσε τη διάγνωση το 2012,
09:10
he was echoingαπηχώντας Freud'sΦρόιντ wordsλόγια verbatimεπί λέξει,
172
538911
2617
επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ
09:13
and even todayσήμερα,
173
541552
1151
και ακόμη και σήμερα
09:14
womenγυναίκες are 2 to 10 timesφορές more likelyπιθανός
to receiveλαμβάνω that diagnosisδιάγνωση.
174
542727
4374
οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν
να λάβουν αυτή τη διάγνωση.
09:20
The problemπρόβλημα with the theoryθεωρία of hysteriaυστερία
or psychogenicψυχογενή illnessασθένεια
175
548487
3999
Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας
ή των ψυχογενών νόσων
09:24
is that it can never be provenαποδεδειγμένος.
176
552510
2034
είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν.
09:26
It is by definitionορισμός
the absenceαπουσία of evidenceαπόδειξη,
177
554568
2855
Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων
09:30
and in the caseπερίπτωση of ME,
178
558192
1375
και ψυχολογικών εξηγήσεων
στην περίπτωση της ΜΕ,
09:31
psychologicalψυχολογικός explanationsεξηγήσεις
have heldπου πραγματοποιήθηκε back biologicalβιολογικός researchέρευνα.
179
559591
4005
έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα.
09:35
All around the worldκόσμος, ME is one
of the leastελάχιστα fundedχρηματοδότηση diseasesασθένειες.
180
563620
3299
Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ
δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση.
09:39
In the US, we spendδαπανήσει eachκαθε yearέτος
roughlyχονδρικά 2,500 dollarsδολάρια perανά AIDSAIDS patientυπομονετικος,
181
567321
6942
Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως
περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS,
09:46
250 dollarsδολάρια perανά MSMS patientυπομονετικος
182
574809
2720
250 δολάρια ανά ασθενή
με σκλήρυνση κατά πλάκας,
09:50
and just 5 dollarsδολάρια perανά yearέτος
perανά ME patientυπομονετικος.
183
578100
3207
και περίπου 5 δολάρια ετησίως
για κάθε ασθενή από ΜΕ.
09:54
This was not just lightningαστραπή.
184
582125
2081
Δεν με χτύπησε κεραυνός.
09:56
I was not just unluckyάτυχος.
185
584230
1764
Δεν ήμουν απλώς άτυχη.
09:58
The ignoranceάγνοια surroundingπεριβάλλων my diseaseασθένεια
has been a choiceεπιλογή,
186
586494
3091
Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου
ήταν επιλογή,
10:01
a choiceεπιλογή madeέκανε by the institutionsιδρύματα
that were supposedυποτιθεμένος to protectπροστατεύω us.
187
589609
4124
μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί
που έπρεπε να μας προστατεύουν.
10:07
We don't know why ME
sometimesωρες ωρες runsτρέχει in familiesοικογένειες,
188
595535
2871
Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ
μερικές φορές είναι κληρονομική,
10:10
why you can get it
after almostσχεδόν any infectionμόλυνση,
189
598430
2465
γιατί δεν νοσείς από αυτήν
μετά από κάθε μόλυνση,
10:12
from enterovirusesεντεροϊών
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusιός to Q feverπυρετός,
190
600919
3733
όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις,
τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q,
10:17
or why it affectsεπηρεάζει womenγυναίκες
at two to threeτρία timesφορές the rateτιμή of menάνδρες.
191
605123
3240
ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές
περισσότερες γυναίκες από άνδρες.
10:21
This issueθέμα is much biggerμεγαλύτερος
than just my diseaseασθένεια.
192
609058
2719
Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα
από απλώς μια δική μου αρρώστια.
10:24
When I first got sickάρρωστος,
193
612356
1183
Όταν πρωτοαρρώστησα,
10:25
oldπαλαιός friendsοι φιλοι were reachingφθάνοντας out to me.
194
613563
2158
παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν.
10:28
I soonσύντομα foundβρέθηκαν myselfεγώ ο ίδιος a partμέρος
of a cohortσώμα στρατού of womenγυναίκες in theirδικα τους lateαργά 20s
195
616180
3129
βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών
με ηλικία 25 με 30 ετών,
10:31
whoseτου οποίου bodiesσώματα were fallingπτώση apartχώρια.
196
619333
1686
των οποίων τα σώματα κατέρρεαν.
10:34
What was strikingεκπληκτικός was just how
much troubleταλαιπωρία we were havingέχοντας
197
622012
2855
Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν
να μας πάρουν σοβαρά.
10:36
beingνα εισαι takenληφθεί seriouslyσοβαρά.
198
624891
1158
10:38
I learnedέμαθα of one womanγυναίκα with sclerodermaσκληρόδερμα,
199
626577
1958
Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία,
10:40
an autoimmuneαυτοάνοση connectiveσυνδετικός tissueιστός diseaseασθένεια,
200
628559
2100
ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού,
10:42
who was told for yearsχρόνια
that it was all in her headκεφάλι.
201
630683
2710
που για χρόνια της έλεγαν
ότι όλα ήταν στο μυαλό της.
10:45
BetweenΜεταξύ των the time of onsetΈναρξη and diagnosisδιάγνωση,
202
633417
2512
Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση,
10:47
her esophagusοισοφάγος was so thoroughlyδιεξοδικά damagedσκάρτος,
203
635953
2427
ο οισοφάγος της
είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη,
10:50
she will never be ableικανός to eatτρώω again.
204
638404
2245
που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει.
10:52
AnotherΈνα άλλο womanγυναίκα with ovarianωοθηκών cancerΚαρκίνος,
205
640673
2182
Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες,
10:55
who for yearsχρόνια was told
that it was just earlyνωρίς menopauseεμμηνόπαυση.
206
643376
2748
που για χρόνια της έλεγαν
ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση.
10:59
A friendφίλος from collegeΚολλέγιο,
207
647188
1568
Μια φίλη στο κολέγιο,
11:00
whoseτου οποίου brainεγκέφαλος tumorόγκος was misdiagnosedκακοί
for yearsχρόνια as anxietyάγχος.
208
648780
3895
για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους
ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.
11:06
Here'sΕδώ είναι why this worriesανησυχίες me:
209
654222
1610
Να γιατί με ανησυχεί:
11:09
sinceΑπό the 1950s, ratesτιμές of manyΠολλά
autoimmuneαυτοάνοση diseasesασθένειες
210
657125
3451
Από τη δεκαετία του 1950
τα ποσοστά των αυτοάνοσων
11:12
have doubledδιπλασιάστηκε to tripledτριπλασιάστηκε.
211
660600
1703
έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί.
11:14
Forty-fiveΣαράντα πέντε percentτοις εκατό of patientsασθενείς
who are eventuallyτελικά diagnosedδιάγνωση
212
662818
2940
Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν
11:17
with a recognizedαναγνωρισμένος autoimmuneαυτοάνοση diseaseασθένεια
213
665782
1994
με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα
11:19
are initiallyαρχικά told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι.
11:22
Like the hysteriaυστερία of oldπαλαιός,
this has everything to do with genderγένος
215
670783
3150
Όπως παλιά με την υστερία,
αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο
11:25
and with whoseτου οποίου storiesιστορίες we believe.
216
673957
1866
και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε.
11:28
Seventy-fiveΕβδομήντα πέντε percentτοις εκατό
of autoimmuneαυτοάνοση diseaseασθένεια patientsασθενείς are womenγυναίκες,
217
676974
3651
Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα
είναι γυναίκες,
11:32
and in some diseasesασθένειες,
it's as highυψηλός as 90 percentτοις εκατό.
218
680649
3179
και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%.
11:37
Even thoughαν και these diseasesασθένειες
disproportionatelyδυσανάλογα affectεπηρεάζουν womenγυναίκες,
219
685076
2857
Αν και αυτές οι νόσοι
προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες,
11:39
they are not women'sγυναικών diseasesασθένειες.
220
687957
1652
δεν είναι γυναικείες νόσοι.
11:41
ME affectsεπηρεάζει childrenπαιδιά
and ME affectsεπηρεάζει millionsεκατομμύρια of menάνδρες.
221
689633
3688
Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά
και εκατομμύρια ανδρών.
11:45
And as one patientυπομονετικος told me,
222
693345
1785
Και όπως μου είπε μια ασθενής
11:47
we get it comingερχομός and going --
223
695154
1508
δεν μπορούμε να το αποφύγουμε -
11:48
if you're a womanγυναίκα, you're told
you're exaggeratingυπερβολή your symptomsσυμπτώματα,
224
696686
3608
αν είσαι γυναίκα, σου λένε
ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongισχυρός, to buckBuck up.
225
700318
3458
αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε
να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο.
11:56
And menάνδρες mayενδέχεται even have
a more difficultδύσκολος time gettingνα πάρει diagnosedδιάγνωση.
226
704676
4149
Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται
περισσότερο να διαγνωστούν.
12:09
My brainεγκέφαλος is not what it used to be.
227
717419
2865
Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.
12:25
Here'sΕδώ είναι the good partμέρος:
228
733914
1327
Το καλό είναι αυτό:
12:28
despiteπαρά everything, I still have hopeελπίδα.
229
736645
2179
ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα.
12:31
So manyΠολλά diseasesασθένειες were onceμια φορά
thought of as psychologicalψυχολογικός
230
739903
3900
Τόσες πολλές νόσοι
θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές
12:35
untilμέχρις ότου scienceεπιστήμη uncoveredακάλυπτο
theirδικα τους biologicalβιολογικός mechanismsμηχανισμούς.
231
743827
2908
μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε
τους βιολογικούς τους μηχανισμούς.
12:39
PatientsΟι ασθενείς with epilepsyεπιληψία
could be forciblyβίαια institutionalizedθεσμοθετημένη
232
747323
3094
Οι ασθενείς με επιληψία
εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα
12:42
untilμέχρις ότου the EEGΗΕΓ was ableικανός to measureμετρήσει
abnormalανώμαλη electricalηλεκτρικός activityδραστηριότητα in the brainεγκέφαλος.
233
750441
4604
πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει
την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο.
12:47
MultipleΠολλαπλές sclerosisκατά πλάκας could be misdiagnosedκακοί
as hystericalυστερικός paralysisπαράλυση
234
755500
4276
Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν
εσφαλμένα ως υστερική παράλυση
12:51
untilμέχρις ότου the CATΓΆΤΑ scanσάρωση and the MRIΜΑΓΝΗΤΙΚΉ ΤΟΜΟΓΡΑΦΊΑ
discoveredανακαλύφθηκε brainεγκέφαλος lesionsβλάβες.
235
759800
3312
μέχρι που η αξονική τομογραφία
ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες.
12:55
And recentlyπρόσφατα, we used to think
236
763945
1515
Και πρόσφατα πιστεύαμε
12:57
that stomachστομάχι ulcersέλκη
were just causedπροκαλούνται by stressστρες,
237
765484
2820
ότι τα στομαχικά έλκη
προκαλούνται από το άγχος
13:00
untilμέχρις ότου we discoveredανακαλύφθηκε
that H. pyloriτου πυλωρού was the culpritένοχος.
238
768328
3320
μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος
ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού.
13:04
ME has never benefitedεπωφελήθηκαν
from the kindείδος of scienceεπιστήμη
239
772801
2894
Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε
από το είδος της επιστήμης
13:07
that other diseasesασθένειες have had,
240
775719
2310
που είχαν οι άλλες νόσοι
13:10
but that's startingεκκίνηση to changeαλλαγή.
241
778053
1664
αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει.
13:12
In GermanyΓερμανία, scientistsΕπιστήμονες are startingεκκίνηση
to find evidenceαπόδειξη of autoimmunityαυτοανοσία,
242
780661
3541
Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν
να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας,
13:16
and in JapanΙαπωνία, of brainεγκέφαλος inflammationφλεγμονή.
243
784226
2342
και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή.
13:19
In the US, scientistsΕπιστήμονες at StanfordΠανεπιστήμιο του Στάνφορντ
are findingεύρεση abnormalitiesανωμαλίες
244
787406
3054
Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ
βρίσκουν ανωμαλίες
στον μεταβολισμό της ενέργειας
13:22
in energyενέργεια metabolismμεταβολισμός
245
790484
1896
13:24
that are 16 standardπρότυπο deviationsαποκλίσεις
away from normalκανονικός.
246
792404
3462
με 16 σταθερές παρεκκλίσεις
από το κανονικό.
13:28
And in NorwayΝορβηγία, researchersερευνητές
are runningτρέξιμο a phase-φάση-3 clinicalκλινικός trialδίκη
247
796640
4045
Και στη Νορβηγία,
διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ
13:32
on a cancerΚαρκίνος drugφάρμακο that in some patientsασθενείς
causesαιτίες completeπλήρης remissionάφεση.
248
800709
3667
σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς
ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.
13:37
What alsoεπίσης givesδίνει me hopeελπίδα
249
805798
1661
Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα
13:40
is the resilienceελαστικότητα of patientsασθενείς.
250
808316
2017
είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων.
13:43
OnlineΣε απευθείας σύνδεση we cameήρθε togetherμαζί,
251
811968
1874
Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά,
13:46
and we sharedκοινή χρήση our storiesιστορίες.
252
814251
1679
και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας.
13:49
We devouredκαταβρόχθισε what researchέρευνα there was.
253
817449
2774
Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε.
13:52
We experimentedπειραματίστηκε on ourselvesεμείς οι ίδιοι.
254
820743
2077
Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας.
13:55
We becameέγινε our ownτα δικά scientistsΕπιστήμονες
and our ownτα δικά doctorsτους γιατρούς
255
823496
2373
Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας
γιατροί και επιστήμονες
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
επειδή έπρεπε να το κάνουμε.
14:00
And slowlyαργά I addedπρόσθεσε fiveπέντε percentτοις εκατό here,
fiveπέντε percentτοις εκατό there,
257
828378
3739
Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί
14:04
untilμέχρις ότου eventuallyτελικά, on a good day,
258
832141
2233
μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα,
14:06
I was ableικανός to leaveάδεια my home.
259
834398
1906
μπόρεσα να βγω από το σπίτι.
14:09
I still had to make ridiculousγελοίος choicesεπιλογές:
260
837815
2587
Και πάλι έπρεπε να κάνω
κάποιες παράλογες επιλογές:
14:12
Will I sitκαθίζω in the gardenκήπος for 15 minutesλεπτά,
or will I washπλύση my hairμαλλιά todayσήμερα?
261
840568
3841
Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά,
ή θα λουστώ σήμερα;
14:16
But it gaveέδωσε me hopeελπίδα
that I could be treatedαντιμετωπίζεται.
262
844924
2428
Αλλά μου έδινε ελπίδα
που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα.
14:19
I had a sickάρρωστος bodyσώμα; that was all.
263
847693
2342
Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο.
14:22
And with the right kindείδος of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Και με την κατάλληλη βοήθεια,
ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.
14:27
I cameήρθε togetherμαζί with patientsασθενείς
around the worldκόσμος,
265
855740
3203
Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς
από όλο τον κόσμο,
14:31
and we startedξεκίνησε to fightπάλη.
266
859466
1754
και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε.
14:33
We have filledγέματο the voidΆκυρο
with something wonderfulεκπληκτικός,
267
861863
3171
Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο,
14:37
but it is not enoughαρκετά.
268
865698
1492
αλλά δεν είναι αρκετό.
14:40
I still don't know if I will ever
be ableικανός to runτρέξιμο again,
269
868662
4037
Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω,
14:44
or walkΠερπατήστε at any distanceαπόσταση,
270
872723
1897
ή να περπατήσω κάποια απόσταση,
14:46
or do any of those kineticκινητική things
that I now only get to do in my dreamsόνειρα.
271
874644
3909
ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό
από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ.
14:51
But I am so gratefulευγνώμων
for how farμακριά I have come.
272
879143
3090
Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων
για το πόσο μακριά έχω φτάσει.
14:55
ProgressΠρόοδος is slowαργός,
273
883955
1485
Η πρόοδος είναι αργή,
14:57
and it is up
274
885464
1292
έχει τα πάνω της,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
έχει τα κάτω της,
15:01
but I am gettingνα πάρει a little better eachκαθε day.
276
889222
2913
αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.
15:06
I rememberθυμάμαι what it was like
when I was stuckκολλήσει in that bedroomυπνοδωμάτιο,
277
894013
3919
Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη
στο υπνοδωμάτιο,
15:10
when it had been monthsμήνες
sinceΑπό I had seenείδα the sunήλιος.
278
898548
2948
όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο.
15:15
I thought that I would dieκαλούπι there.
279
903226
2088
Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί.
15:18
But here I am todayσήμερα,
280
906961
1567
Αλλά είμαι εδώ σήμερα,
15:21
with you,
281
909255
1282
μαζί σας,
15:23
and that is a miracleθαύμα.
282
911513
2061
και αυτό είναι θαύμα.
15:28
I don't know what would have happenedσυνέβη
had I not been one of the luckyτυχερός onesαυτές,
283
916606
3619
Δεν ξέρω τι θα γινόταν
αν δεν ήμουν από τις τυχερές,
15:32
had I gottenπήρε sickάρρωστος before the internetΔιαδίκτυο,
284
920377
2177
αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο,
15:34
had I not foundβρέθηκαν my communityκοινότητα.
285
922995
1974
αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου.
15:37
I probablyπιθανώς would have alreadyήδη
takenληφθεί my ownτα δικά life,
286
925777
2728
Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει,
15:41
as so manyΠολλά othersοι υπολοιποι have doneΈγινε.
287
929028
1907
όπως έκαναν τόσες άλλες.
15:44
How manyΠολλά livesζωή could
we have savedαποθηκεύονται, decadesδεκαετίες agoπριν,
288
932094
3224
Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει
πριν από δεκαετίες
15:47
if we had askedερωτηθείς the right questionsερωτήσεις?
289
935957
1903
αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις;
15:50
How manyΠολλά livesζωή could we saveαποθηκεύσετε todayσήμερα
290
938626
2149
Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα
15:53
if we decideαποφασίζω to make a realπραγματικός startαρχή?
291
941592
2162
αν αποφασίσουμε
να κάνουμε μια κανονική αρχή;
15:57
Even onceμια φορά the trueαληθής causeαιτία
of my diseaseασθένεια is discoveredανακαλύφθηκε,
292
945205
3043
Ακόμη και αν βρεθεί
η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου,
16:00
if we don't changeαλλαγή
our institutionsιδρύματα and our cultureΠολιτισμός,
293
948881
3475
αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς
και την κουλτούρα μας,
16:04
we will do this again to anotherαλλο diseaseασθένεια.
294
952380
2376
θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια.
16:07
LivingΖουν with this illnessασθένεια has taughtδιδακτός me
295
955658
1994
Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα
16:09
that scienceεπιστήμη and medicineφάρμακο
are profoundlyβαθέως humanο άνθρωπος endeavorsπροσπάθειες.
296
957676
2928
ότι η επιστήμη και η ιατρική
είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις.
16:13
DoctorsΟι γιατροί, scientistsΕπιστήμονες and policyπολιτική makersκατασκευαστές
297
961153
2591
Γιατροί, επιστήμονες
και σχεδιαστές πολιτικής
16:15
are not immuneαπρόσβλητος to the sameίδιο biasesμεροληψίες
298
963768
2887
δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις
16:19
that affectεπηρεάζουν all of us.
299
967568
1579
που επηρεάζουν όλους μας.
16:23
We need to think in more nuancedλεπτή waysτρόπους
about women'sγυναικών healthυγεία.
300
971377
3052
Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών
με διαφορετικό τρόπο.
16:27
Our immuneαπρόσβλητος systemsσυστήματα are just as much
a battlegroundπεδίο μάχης for equalityισότητα
301
975119
4102
Το ανοσοποιητικό μας σύστημα
είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα
16:31
as the restυπόλοιπο of our bodiesσώματα.
302
979245
1582
όπως και το υπόλοιπο σώμα μας.
16:33
We need to listen to patients'ασθενών storiesιστορίες,
303
981253
2344
Πρέπει να ακούσουμε
τις ιστορίες των ασθενών
16:36
and we need to be willingπρόθυμος
to say, "I don't know."
304
984542
2565
και πρέπει να έχουμε τη θέληση
να πούμε, «Δεν ξέρω».
16:40
"I don't know" is a beautifulπανεμορφη thing.
305
988024
2352
Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο.
16:43
"I don't know" is where discoveryανακάλυψη startsξεκινά.
306
991235
2592
Όταν πεις «Δεν ξέρω»,
τότε αρχίζει η ανακάλυψη.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Κι αν μπορούμε να το κάνουμε,
16:49
if we can approachπλησιάζω the great vastnessαπεραντοσύνη
of all that we do not know,
308
997447
3695
αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη
όλων όσων δεν γνωρίζουμε,
και μετά, αντί να φοβούμαστε
την αβεβαιότητα,
16:53
and then, ratherμάλλον than fearφόβος uncertaintyαβεβαιότητα,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greetχαιρετώ it
with a senseέννοια of wonderθαύμα.
310
1003142
2511
ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε
με μια αίσθηση θαυμασμού.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Σας ευχαριστώ.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Ευχαριστώ.
Translated by Lucas Kaimaras

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com