ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

珍·布瑞: 當你的疾病醫生無法診斷時該怎麼辦?

Filmed:
2,042,782 views

五年前,TED的員工珍·布瑞 開始患有肌痛性腦脊髓炎且日趨嚴重。此病俗稱慢性疲勞綜合症,是一種使人衰弱的疾病,它嚴重地影響正常的活動。糟糕的時候甚至床單的沙沙聲都會難以忍受。 在這場令人心酸的演講中,布瑞描述了她在尋求治療這種我們不完全了解根本原因和對身體影響的疾病所以到困難,同時表達她的使命--通過電影的形式記錄患者臨床治療的艱辛。
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

[珍妮佛·布瑞]
嗨。
00:17
Hi你好.
0
5415
1443
00:19
Thank you.
1
7622
1337
謝謝你們。
00:20
[Jennifer詹妮弗 Brea布雷亞 is sound-sensitive聲音敏感.
2
8983
1697
[珍妮佛 布列對聲音敏感。
00:22
The live生活 audience聽眾 was asked
to applaud鼓掌 ASL-styleASL式, in silence安靜.]
3
10704
3145
現場觀眾被要求以
無聲的手語式鼓掌。]
00:25
So, five years年份 ago, this was me.
4
13873
3367
這是五年前的我。
00:29
I was a PhD博士 student學生 at Harvard哈佛,
5
17747
2005
我那時是哈佛大學攻讀博士的學生,
00:31
and I loved喜愛 to travel旅行.
6
19776
2033
我非常喜歡旅遊。
00:34
I had just gotten得到 engaged訂婚
to marry結婚 the love of my life.
7
22472
3180
我那時剛與我生命的最愛訂婚。
我那時28歲,
和我們許多人一樣在健康時候,
00:39
I was 28, and like so many許多 of us
when we are in good health健康,
8
27072
3975
我覺得我是無所不能。
00:43
I felt like I was invincible不可戰勝的.
9
31071
2031
突然有一天,我發燒到104.7度。
00:46
Then one day I had
a fever發熱 of 104.7 degrees.
10
34477
3670
我那時應該去看醫生,
00:50
I probably大概 should have gone走了 to the doctor醫生,
11
38758
2049
00:52
but I'd never really been sick生病 in my life,
12
40831
2564
但是我從沒生過什麼病,
00:55
and I knew知道 that usually平時,
if you have a virus病毒,
13
43419
2353
我知道通常如果你感染了病毒,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
14
45796
3133
你應該在家裡休息,煮一些雞湯,
01:00
and in a few少數 days,
everything will be fine.
15
48953
2313
幾天後,你就沒事了。
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
但是這次不是這樣。
01:07
After the fever發熱 broke打破,
17
55560
1537
我發燒以後,
01:09
for three weeks I was so dizzy頭暈,
I couldn't不能 leave離開 my house.
18
57121
3851
我暈眩了三個星期,
我根本無法出門。
我常常撞到門框。
01:13
I would walk步行 straight直行 into door frames.
19
61467
2194
01:16
I had to hug擁抱 the walls牆壁
just to make it to the bathroom浴室.
20
64335
2960
我必須摸著牆壁才能去到浴室。
那個春天我一直重覆感染,
01:20
That spring彈簧 I got infection感染
after infection感染,
21
68613
2657
每一次我去看醫生,
01:23
and every一切 time I went to the doctor醫生,
22
71825
1827
01:25
he said there was absolutely絕對
nothing wrong錯誤.
23
73676
2783
他說我絕對沒有什麼問題。
01:29
He had his laboratory實驗室 tests測試,
24
77533
1625
他做了一些檢驗,
01:31
which哪一個 always came來了 back normal正常.
25
79182
1904
結果都是正常。
我可以形容我的症狀,
01:33
All I had were my symptoms症狀,
26
81875
1967
我可以形容我的症狀,
01:35
which哪一個 I could describe描述,
27
83866
1930
01:37
but no one else其他 can see.
28
85820
1692
但是沒有人看得到。
01:41
I know it sounds聲音 silly愚蠢,
29
89370
1223
我知道聽起來很可笑,
01:42
but you have to find a way
to explain說明 things like this to yourself你自己,
30
90617
3268
但是你必須找到方法來說服你自己,
01:45
and so I thought maybe I was just aging老化.
31
93909
3624
所以我想或許我只是在老化。
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
或許這就像是在25歲的另一頭。
01:53
(Laughter笑聲)
33
101691
2292
(笑聲)
01:56
Then the neurological神經 symptoms症狀 started開始.
34
104808
2168
然後神經的症狀開始出現。
01:59
Sometimes有時 I would find that I couldn't不能
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
有時我發現我無法畫圓形的右邊。
有時我完全無法說話或者無法動。
02:04
Other times I wouldn't不會 be able能夠
to speak說話 or move移動 at all.
36
112325
3306
我看過每一科的專科醫師:
02:10
I saw every一切 kind of specialist專家:
37
118330
1734
感染科醫師、
皮膚科醫師、內分泌專家、
02:12
infectious傳染病 disease疾病 doctors醫生,
dermatologists皮膚科醫生, endocrinologists內分泌,
38
120088
3072
心臟科醫師、
02:15
cardiologists心髒病專家.
39
123184
1283
我甚至看了精神科醫師。
02:16
I even saw a psychiatrist心理醫生.
40
124945
1916
02:19
My psychiatrist心理醫生 said,
"It's clear明確 you're really sick生病,
41
127679
3244
我的精神科醫師說,
「你是真的有病,
但不是精神疾病,
我希望他們可以找到你的問題。」
02:22
but not with anything psychiatric精神病.
42
130947
2156
02:26
I hope希望 they can find out
what's wrong錯誤 with you."
43
134045
2738
隔一天,我的神經科醫師
診斷我有轉換障礙。
02:30
The next下一個 day, my neurologist神經學家
diagnosed確診 me with conversion轉變 disorder紊亂.
44
138094
4066
他告訴我所有的問題 -
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
02:37
the fevers發燒, the sore throats喉嚨,
the sinus infection感染,
46
145255
2977
發燒、喉嚨痛、鼻竇炎、
02:40
all of the gastrointestinal胃腸道,
neurological神經 and cardiac心臟的 symptoms症狀 --
47
148916
3330
所有的胃腸、神經和心臟症狀 -
02:44
were being存在 caused造成
by some distant遙遠 emotional情緒化 trauma外傷
48
152715
2718
都是因為我不記得的
一些過去的情緒創傷所引起的。
都是因為我不記得的
一些過去的情緒創傷所引起的。
02:47
that I could not remember記得.
49
155457
1606
02:50
The symptoms症狀 were real真實, he said,
50
158069
1998
他說,那些症狀都是真的,
02:52
but they had no biological生物 cause原因.
51
160546
2359
但是它們的病因與生理無關。
我那時學的是社會科學。
02:56
I was training訓練 to be a social社會 scientist科學家.
52
164527
2609
02:59
I had studied研究 statistics統計,
probability可能性 theory理論,
53
167160
3232
我修過統計學、機率理論、
03:02
mathematical數學的 modeling造型,
experimental試驗 design設計.
54
170416
2574
數學建模、實驗設計。
03:07
I felt like I couldn't不能 just reject拒絕
my neurologist's神經學家的 diagnosis診斷.
55
175058
3993
我覺得我不能否認
我的神經科醫生的診斷。
我感覺實際並非如此,
03:11
It didn't feel true真正,
56
179599
1592
03:13
but I knew知道 from my training訓練
that the truth真相 is often經常 counterintuitive有悖常理,
57
181215
3470
但從我的訓練
我知道真理往往是違反直覺。
03:17
so easily容易 obscured模糊
by what we want to believe.
58
185356
2597
所以直覺很容易地
因為我們想要相信而被遮蔽了。
03:20
So I had to consider考慮 the possibility可能性
that he was right.
59
188514
2932
我必須考慮醫生的診斷是正確的可能性。
03:25
That day, I ran a small experiment實驗.
60
193603
2515
那天,我做了一個小實驗。
03:28
I walked back the two miles英里
from my neurologist's神經學家的 office辦公室 to my house,
61
196919
3413
我走了兩英里,
從我的神經科醫師的診所回到家裡,
03:33
my legs wrapped包裹 in this strange奇怪,
almost幾乎 electric電動 kind of pain疼痛.
62
201229
4035
我的腿感覺被包在一種奇怪的
像是被電到的痛苦。
我對著那個痛感冥思,
03:38
I meditated沉思 on that pain疼痛,
63
206475
1603
03:40
contemplating考慮 how my mind心神
could have possibly或者 generated產生 all this.
64
208102
4019
思維著我的心
如何有可能產生這一切。
03:45
As soon不久 as I walked through通過 the door,
65
213320
1875
當我走進門時,
03:47
I collapsed倒塌.
66
215219
1165
我癱瘓在地上。
03:48
My brain and my spinal cord were burning燃燒.
67
216837
2782
我的頭腦和我的脊椎像是在燃燒。
03:52
My neck頸部 was so stiff僵硬
I couldn't不能 touch觸摸 my chin下巴 to my chest胸部,
68
220696
3771
我的脖子僵硬到
我的下巴無法碰到我的胸部,
03:57
and the slightest絲毫 sound聲音 --
69
225324
1751
而且很小的聲音 -
03:59
the rustling沙沙 of the sheets床單,
70
227099
1835
床單的沙沙聲,
04:00
my husband丈夫 walking步行 barefoot赤腳
in the next下一個 room房間 --
71
228958
2265
我的丈夫在隔壁房間赤腳走路的聲音-
04:03
could cause原因 excruciating痛苦 pain疼痛.
72
231737
2134
都讓我感到極度的痛苦。
04:07
I would spend most
of the next下一個 two years年份 in bed.
73
235832
2583
接下來的兩年我都臥床。
04:11
How could my doctor醫生
have gotten得到 it so wrong錯誤?
74
239235
2760
我的醫師怎能錯得如此離譜?
04:14
I thought I had a rare罕見 disease疾病,
75
242939
2181
我以為我得到罕見的疾病,
04:17
something doctors醫生 had never seen看到.
76
245144
1989
醫生從沒見過的。
後來我就上網
04:19
And then I went online線上
77
247926
1195
04:21
and found發現 thousands數千 of people
all over the world世界
78
249145
2378
發現世界各地有數千人
有著同樣的症狀,
04:23
living活的 with the same相同 symptoms症狀,
79
251980
1620
04:26
similarly同樣 isolated孤立,
80
254087
1564
同樣的孤立,
同樣的無法相信。
04:27
similarly同樣 disbelieved不信.
81
255675
1457
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
有些人還可以工作,
但是晚上和週末就只能臥床,
04:31
but had to spend their evenings晚上
and weekends週末 in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show顯示 up
the next下一個 Monday星期一.
84
261670
2067
他們才有可能在下個星期一去上班。
04:36
On the other end結束 of the spectrum光譜,
85
264364
2080
在另一端,
04:38
some were so sick生病
86
266468
1738
有些人嚴重到
04:40
they had to live生活 in complete完成 darkness黑暗,
87
268230
2306
他們只能在完全黑暗中生活,
04:42
unable無法 to tolerate容忍
the sound聲音 of a human人的 voice語音
88
270560
3372
無法容忍任何人的聲音
04:45
or the touch觸摸 of a loved喜愛 one.
89
273956
1909
或是被所愛的人觸摸。
04:49
I was diagnosed確診
with myalgic肌痛 encephalomyelitis腦脊髓炎.
90
277469
4002
我被診斷為肌痛性腦脊髓炎。
04:54
You've probably大概 heard聽說 it called
"chronic慢性 fatigue疲勞 syndrome綜合徵."
91
282554
3452
你們可能聽過,它也被稱為
“慢性疲勞綜合症”。
04:58
For decades幾十年, that's a name名稱
92
286987
1922
數十年來這個病名
05:00
that's meant意味著 that this
93
288933
1605
意味著
05:03
has been the dominant優勢 image圖片
94
291578
1383
一直主導的形象是
這個疾病可以是如此嚴重。
05:04
of a disease疾病 that can be
as serious嚴重 as this.
95
292985
3275
05:09
The key symptom症狀 we all share分享
96
297468
1524
我們都有的主要的症狀是
05:11
is that whenever每當 we exert發揮 ourselves我們自己 --
physically物理, mentally精神上 --
97
299016
3752
每當我們過度使用我們的身體或精神,
05:15
we pay工資 and we pay工資 hard.
98
303296
1953
我們就要付出代價,很大的代價。
如果我丈夫去跑步,
他可能會酸痛一兩天。
05:17
If my husband丈夫 goes for a run,
he might威力 be sore for a couple一對 of days.
99
305807
3494
05:21
If I try to walk步行 half a block,
I might威力 be bedridden臥床不起的 for a week.
100
309325
3399
如果我嘗試走半條街,
我可能就會臥床一個星期。
05:25
It is a perfect完善 custom習慣 prison監獄.
101
313323
2255
這是一個完美的訂製監獄。
我認識無法跳舞的芭蕾舞者,
05:28
I know ballet芭蕾舞 dancers舞者 who can't dance舞蹈,
102
316261
2748
05:31
accountants會計師 who can't add,
103
319033
2173
無法做加法的會計師,
05:33
medical students學生們 who never became成為 doctors醫生.
104
321230
2558
無法成為醫生的醫科學生。
05:36
It doesn't matter what you once一旦 were;
105
324421
2168
無論你曾經是什麼;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
你都無法再做了。
05:41
It's been four years年份,
107
329475
1890
已經四年了,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
我還是無法恢復到
05:46
the minute分鐘 before I walked home
from my neurologist's神經學家的 office辦公室.
109
334009
3476
我從我的神經醫師的診所
走回家前的那一分鐘的狀態。
[1500 到 3000萬]
根據統計,全世界大約有一千五百到三千萬人
05:50
It's estimated預計 that about 15 to 30 million百萬
people around the world世界
110
338683
3195
05:53
have this disease疾病.
111
341902
1254
罹患這個疾病。
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million百萬 people.
112
343604
3263
在美國,我的家鄉,大約有一百萬人。
05:58
That makes品牌 it roughly大致 twice兩次 as common共同
as multiple sclerosis硬化.
113
346891
3632
它大約是多發性硬化的兩倍。
有充血性心力衰竭的患者可以活幾十年。
06:03
Patients耐心 can live生活 for decades幾十年
with the physical物理 function功能
114
351797
2742
06:06
of someone有人 with congestive充血性 heart failure失敗.
115
354563
2134
有充血性心力衰竭的患者可以活幾十年。
06:09
Twenty-five二十五 percent百分 of us
are homebound閒居 or bedridden臥床不起的,
116
357310
3038
我們有25%的人
無法出門或整日臥床,
06:12
and 75 to 85 percent百分 of us
can't even work part-time兼職.
117
360927
3701
我們有75%到85%的人
甚至不能做兼職的工作。
06:17
Yet然而 doctors醫生 do not treat對待 us
118
365385
2004
然而,醫生不治療我們,
06:20
and science科學 does not study研究 us.
119
368064
1938
科學不研究我們。
06:23
How could a disease疾病 this common共同
and this devastating破壞性的
120
371116
3428
為何這麼常見和如此具毀滅性的疾病,
被醫學遺忘了呢?
06:27
have been forgotten忘記了 by medicine醫學?
121
375325
1825
06:31
When my doctor醫生 diagnosed確診 me
with conversion轉變 disorder紊亂,
122
379264
2524
當我的醫生診斷我的病為轉換障礙,
06:33
he was invoking調用 a lineage血統
of ideas思路 about women's女士的 bodies身體
123
381812
2688
他所用的是關於婦女身體的傳統想法,
那是2,500年以來的想法。
06:36
that are over 2,500 years年份 old.
124
384524
2150
06:39
The Roman羅馬 physician醫師 Galen蓋倫 thought
125
387215
1733
羅馬時代的加倫醫生認為
06:40
that hysteria歇斯底里 was caused造成
by sexual有性 deprivation剝奪
126
388972
2971
歇斯底里症是由於缺乏性生活所造成的,
06:43
in particularly尤其 passionate多情 women婦女.
127
391967
2525
特別是熱情的婦女。
06:47
The Greeks希臘人 thought the uterus子宮
would literally按照字面 dry up
128
395125
2764
希臘人認為子宮會乾掉
06:49
and wander漫步 around the body身體
in search搜索 of moisture濕氣,
129
397913
2427
並在身體各處尋找水分,
06:52
pressing緊迫 on internal內部 organs器官 --
130
400364
1896
給內臟造成壓力 -
06:54
yes --
131
402284
1214
是的 -
06:56
causing造成 symptoms症狀 from extreme極端 emotions情緒
132
404648
2695
引起極端情緒化的症狀,
06:59
to dizziness頭暈 and paralysis麻痺.
133
407367
2245
頭暈和癱瘓。
07:02
The cure治愈 was marriage婚姻 and motherhood母親.
134
410715
2604
治愈的方法是結婚和成為母親。
07:06
These ideas思路 went largely大部分 unchanged不變
for several一些 millennia千年 until直到 the 1880s,
135
414898
4560
這些想法從幾千年前到1880年代,
基本上沒有改變,
07:11
when neurologists神經學家 tried試著 to modernize現代化
the theory理論 of hysteria歇斯底里.
136
419482
3698
直到神經學家試圖將
歇斯底里的理論現代化。
弗洛伊德制定了一個理論
07:15
Sigmund西格蒙德 Freud弗洛伊德 developed發達 a theory理論
137
423764
1653
07:17
that the unconscious無意識 mind心神
could produce生產 physical物理 symptoms症狀
138
425441
2796
那就是潛意識的心
可能產生身體症狀,
當它在處理記憶或情緒
07:20
when dealing交易 with memories回憶 or emotions情緒
139
428261
2015
因為太痛苦,清醒的意識無法處理。
07:22
too painful痛苦 for the conscious意識
mind心神 to handle處理.
140
430300
2311
07:24
It converted轉換 these emotions情緒
into physical物理 symptoms症狀.
141
432635
2879
它將這些情緒轉化成生理的症狀。
07:29
This meant意味著 that men男人
could now get hysteria歇斯底里,
142
437460
2196
這意味著男人是可能得到歇斯底里症,
但當然婦女還是最容易得的。
07:31
but of course課程 women婦女 were still
the most susceptible易感.
143
439680
2498
07:35
When I began開始 investigating調查
the history歷史 of my own擁有 disease疾病,
144
443448
3617
當我開始調查我的疾病的歷史,
07:39
I was amazed吃驚 to find how deep
these ideas思路 still run.
145
447089
3045
我很驚訝於發現這些想法仍然深植於人心。
07:43
In 1934,
146
451011
1186
在1934年,
07:44
198 doctors醫生, nurses護士 and staff員工
at the Los洛杉磯 Angeles洛杉磯 County General一般 Hospital醫院
147
452221
4775
在洛杉磯縣總醫院有
198位醫師、護士、和醫療工作人員
生了重病。
07:49
became成為 seriously認真地 ill生病.
148
457020
1541
07:50
They had muscle肌肉 weakness弱點, stiffness剛性
in the neck頸部 and back, fevers發燒 --
149
458585
4411
他們有肌肉無力、
頸部和背部僵硬、和發燒等症狀-
07:55
all of the same相同 symptoms症狀
I had when I first got diagnosed確診.
150
463020
3354
就是我剛被診斷時的所有一樣的症狀。
07:58
Doctors醫生 thought
it was a new form形成 of polio脊髓灰質炎.
151
466928
2319
那時醫生認為這是一種新的小兒麻痺症。
08:02
Since以來 then, there have been more
than 70 outbreaks爆發 documented記錄
152
470133
2931
從那時起,世界上有超過70起的發病記錄,
從那時起,世界上有超過70起的發病記錄,
08:05
around the world世界,
153
473088
1161
幾乎和感染後疾病完全相似。
08:06
of a strikingly驚人 similar類似
post-infectious感染後 disease疾病.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaks爆發 have tended往往
to disproportionately不成比例 affect影響 women婦女,
155
477419
3493
這些發病都不成比率地
發生在婦女身上。
08:13
and in time, when doctors醫生 failed失敗 to find
the one cause原因 of the disease疾病,
156
481482
3927
過了一段時間,
當醫生找不到單一病因,
08:17
they thought that these outbreaks爆發
were mass hysteria歇斯底里.
157
485433
3139
他們認為這些病例
是集體性歇斯底里症。
08:21
Why has this idea理念 had such這樣 staying power功率?
158
489115
2905
為什麼這個想法有如此持續力呢?
08:25
I do think it has to do with sexism性別歧視,
159
493567
1796
我覺得這是和性別歧視有關,
08:27
but I also think that fundamentally從根本上,
doctors醫生 want to help.
160
495387
3441
但我也認為,從根本上說,
醫生是想幫助。
08:30
They want to know the answer回答,
161
498852
1770
他們想知道答案,
08:32
and this category類別 allows允許 doctors醫生 to treat對待
what would otherwise除此以外 be untreatable不可治愈,
162
500646
4891
用這個分類,讓醫生治療
這個否則會被當做無法治療的病,
08:37
to explain說明 illnesses疾病
that have no explanation說明.
163
505561
2805
解釋這個無法解釋的病。
08:41
The problem問題 is that this
can cause原因 real真實 harm危害.
164
509079
2692
問題是這樣可能造成真正的傷害。
08:44
In the 1950s, a psychiatrist心理醫生
named命名 Eliot艾略特 Slater斯萊特
165
512382
3596
在1950年代,
一位叫做 艾利耶特·斯雷特 的精神科醫生,
08:48
studied研究 a cohort隊列 of 85 patients耐心
who had been diagnosed確診 with hysteria歇斯底里.
166
516002
4184
研究了一群85名
被診斷為歇斯底里症的患者。
08:52
Nine years年份 later後來, 12 of them were dead
and 30 had become成為 disabled.
167
520766
3997
九年後,其中12人死亡,
30人已經變成殘疾。
08:56
Many許多 had undiagnosed確診 conditions條件
like multiple sclerosis硬化,
168
524787
3433
許多人有未確診的情況
如多發性硬化、
09:00
epilepsy癲癇, brain tumors腫瘤.
169
528244
1896
癲癇、腦腫瘤。
09:03
In 1980, hysteria歇斯底里 was officially正式
renamed改名 "conversion轉變 disorder紊亂."
170
531259
3725
在1980年,歇斯底里症被正式
更名為“轉換障礙症”。
09:07
When my neurologist神經學家 gave me
that diagnosis診斷 in 2012,
171
535563
3324
我的神經科醫師在2012年給我那個診斷,
09:10
he was echoing呼應 Freud's弗洛伊德 words verbatim逐字,
172
538911
2617
他逐字使用弗洛伊德的話,
09:13
and even today今天,
173
541552
1151
目前仍然如此。
09:14
women婦女 are 2 to 10 times more likely容易
to receive接收 that diagnosis診斷.
174
542727
4374
婦女得到這個診斷的比率是男人的2到10倍。
09:20
The problem問題 with the theory理論 of hysteria歇斯底里
or psychogenic illness疾病
175
548487
3999
問題是歇斯底里症或心因性疾病的理論
09:24
is that it can never be proven證明.
176
552510
2034
永遠無法被證明。
09:26
It is by definition定義
the absence缺席 of evidence證據,
177
554568
2855
它的定義就是缺乏證據,
09:30
and in the case案件 of ME,
178
558192
1375
就 ME(肌痛性腦脊髓炎)而言,
09:31
psychological心理 explanations說明
have held保持 back biological生物 research研究.
179
559591
4005
從心理方面的解釋
抑制了生物學方面的研究。
09:35
All around the world世界, ME is one
of the least最小 funded資助 diseases疾病.
180
563620
3299
世界各地,ME 是一個
最少被資助的疾病。
09:39
In the US, we spend each year
roughly大致 2,500 dollars美元 per AIDS艾滋病 patient患者,
181
567321
6942
在美國,我們每年花費
約2,500美元在每位艾滋病患者身上,
09:46
250 dollars美元 per MS女士 patient患者
182
574809
2720
250美元在 MS(多發性硬化)患者身上,
09:50
and just 5 dollars美元 per year
per ME patient患者.
183
578100
3207
但是每年只有5美元在 ME 患者。
09:54
This was not just lightning閃電.
184
582125
2081
這不只是偶然的。
09:56
I was not just unlucky不幸的.
185
584230
1764
我只是很不幸運。
09:58
The ignorance無知 surrounding周圍 my disease疾病
has been a choice選擇,
186
586494
3091
圍繞著我得到的疾病的無知
是選擇的結果,
10:01
a choice選擇 made製作 by the institutions機構
that were supposed應該 to protect保護 us.
187
589609
4124
由應該保護我們的機構做出的選擇。
10:07
We don't know why ME
sometimes有時 runs運行 in families家庭,
188
595535
2871
我們不知道為什麼ME
有時有家族性,
10:10
why you can get it
after almost幾乎 any infection感染,
189
598430
2465
為什麼你幾乎可以在任何感染後得到它,
10:12
from enteroviruses腸道病毒
to Epstein-Barr愛潑斯坦 - 巴爾 virus病毒 to Q fever發熱,
190
600919
3733
從腸道病毒到愛潑斯坦 -
巴爾病毒到Q發熱,
10:17
or why it affects影響 women婦女
at two to three times the rate of men男人.
191
605123
3240
或為什麼它影響婦女的比率是
是男性的兩到三倍。
10:21
This issue問題 is much bigger
than just my disease疾病.
192
609058
2719
這個問題比僅僅是我的疾病要大得多。
10:24
When I first got sick生病,
193
612356
1183
當我剛生病時,
10:25
old friends朋友 were reaching到達 out to me.
194
613563
2158
老朋友都還和我聯絡。
10:28
I soon不久 found發現 myself a part部分
of a cohort隊列 of women婦女 in their late晚了 20s
195
616180
3129
我很快發現自己是
一群將近30歲的婦女的一部分,
10:31
whose誰的 bodies身體 were falling落下 apart距離.
196
619333
1686
她們的身體逐漸不行。
10:34
What was striking引人注目 was just how
much trouble麻煩 we were having
197
622012
2855
最驚人的是
我們非常不容易
10:36
being存在 taken採取 seriously認真地.
198
624891
1158
讓人們把我們當一回事。
10:38
I learned學到了 of one woman女人 with scleroderma硬皮病,
199
626577
1958
我聽說一個有硬皮病的婦女,
10:40
an autoimmune自身免疫性 connective結締組織 tissue組織 disease疾病,
200
628559
2100
那是一種自身免疫性結締組織病。
10:42
who was told for years年份
that it was all in her head.
201
630683
2710
多年來,她被告知
這一切都是她的心裡問題。
10:45
Between之間 the time of onset發病 and diagnosis診斷,
202
633417
2512
在發病和診斷的時間之間,
10:47
her esophagus食管 was so thoroughly damaged破損,
203
635953
2427
她的食道被徹底地損壞,
10:50
she will never be able能夠 to eat again.
204
638404
2245
她永遠不能再吃東西。
10:52
Another另一個 woman女人 with ovarian卵巢 cancer癌症,
205
640673
2182
另一個婦女有卵巢癌,
10:55
who for years年份 was told
that it was just early menopause絕經.
206
643376
2748
多年來
醫生告訴她那只是更年期早期症狀。
10:59
A friend朋友 from college學院,
207
647188
1568
我的一位大學同學,
11:00
whose誰的 brain tumor was misdiagnosed誤診
for years年份 as anxiety焦慮.
208
648780
3895
他的腦腫瘤多年來被誤診為焦慮症。
11:06
Here's這裡的 why this worries me:
209
654222
1610
這就是為什麼這讓我擔心:
11:09
since以來 the 1950s, rates利率 of many許多
autoimmune自身免疫性 diseases疾病
210
657125
3451
從1950以來,許多自身免疫性疾病的比率
11:12
have doubled翻倍 to tripled三倍.
211
660600
1703
已增加一倍到兩倍。
11:14
Forty-five四十五 percent百分 of patients耐心
who are eventually終於 diagnosed確診
212
662818
2940
百分之四十五的患者
最後都有被診斷為
11:17
with a recognized認可 autoimmune自身免疫性 disease疾病
213
665782
1994
某種自身免疫疾病,
11:19
are initially原來 told they're hypochondriacs憂鬱症.
214
667800
2508
他們最初被告知
他們是慮病症(hypochondriacs) 。
11:22
Like the hysteria歇斯底里 of old,
this has everything to do with gender性別
215
670783
3150
就像以前的歇斯底里症,
他們認為這些病都與性別有關
11:25
and with whose誰的 stories故事 we believe.
216
673957
1866
我們相信了這些說法。
11:28
Seventy-five七十五 percent百分
of autoimmune自身免疫性 disease疾病 patients耐心 are women婦女,
217
676974
3651
百分之七十五
的自身免疫性疾病患者是婦女,
11:32
and in some diseases疾病,
it's as high as 90 percent百分.
218
680649
3179
在有些疾病,它高達90%。
11:37
Even though雖然 these diseases疾病
disproportionately不成比例 affect影響 women婦女,
219
685076
2857
即使這些疾病
很不成比率地影響婦女,
11:39
they are not women's女士的 diseases疾病.
220
687957
1652
它們不是婦女的疾病。
11:41
ME affects影響 children孩子
and ME affects影響 millions百萬 of men男人.
221
689633
3688
兒童罹患 ME,
數百萬的男人罹患 ME。
11:45
And as one patient患者 told me,
222
693345
1785
有一個病人告訴我,
11:47
we get it coming未來 and going --
223
695154
1508
我們不知所以的得到這個診斷 -
11:48
if you're a woman女人, you're told
you're exaggerating誇大 your symptoms症狀,
224
696686
3608
如果你是一個婦女,
你會被告知你誇大你的症狀,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong強大, to buck降壓 up.
225
700318
3458
但如果你是一個男性,
你會被告知你要堅強,要加強。
11:56
And men男人 may可能 even have
a more difficult time getting得到 diagnosed確診.
226
704676
4149
男人甚至更難被正確地診斷。
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
我的大腦大不如前。
12:25
Here's這裡的 the good part部分:
228
733914
1327
好消息是:
12:28
despite儘管 everything, I still have hope希望.
229
736645
2179
儘管發生了這一切,我仍有抱著希望。
12:31
So many許多 diseases疾病 were once一旦
thought of as psychological心理
230
739903
3900
許多疾病曾經被認為是心理的,
12:35
until直到 science科學 uncovered裸露
their biological生物 mechanisms機制.
231
743827
2908
直到科學發現其生物學機制。
12:39
Patients耐心 with epilepsy癲癇
could be forcibly強制 institutionalized制度化
232
747323
3094
癲癇患者曾被強制住在機構裡,
12:42
until直到 the EEG腦電圖 was able能夠 to measure測量
abnormal不正常 electrical電動 activity活動 in the brain.
233
750441
4604
直到EEG能夠測量
大腦中的異常放電狀況。
12:47
Multiple sclerosis硬化 could be misdiagnosed誤診
as hysterical歇斯底里 paralysis麻痺
234
755500
4276
多發性硬化可能被誤診
為歇斯底里性麻痺,
12:51
until直到 the CAT scan掃描 and the MRIMRI
discovered發現 brain lesions病變.
235
759800
3312
直到 CAT 掃描和 MRI 發現腦損傷。
12:55
And recently最近, we used to think
236
763945
1515
最近,我們過去以為
12:57
that stomach ulcers潰瘍
were just caused造成 by stress強調,
237
765484
2820
胃潰瘍是因為壓力造成的,
13:00
until直到 we discovered發現
that H. pylori幽門螺桿菌 was the culprit罪魁禍首.
238
768328
3320
直到我們發現
幽門螺桿菌是罪魁禍首。
13:04
ME has never benefited受益
from the kind of science科學
239
772801
2894
ME未曾從像其他疾病
得到的那種科學收益,
13:07
that other diseases疾病 have had,
240
775719
2310
ME未曾從像其他疾病
得到的那種科學收益,
13:10
but that's starting開始 to change更改.
241
778053
1664
但那開始在改變。
13:12
In Germany德國, scientists科學家們 are starting開始
to find evidence證據 of autoimmunity自身免疫,
242
780661
3541
在德國,科學家開始尋找自體免疫的證據,
13:16
and in Japan日本, of brain inflammation.
243
784226
2342
在日本,他們在尋找腦炎症的。
13:19
In the US, scientists科學家們 at Stanford斯坦福
are finding發現 abnormalities異常
244
787406
3054
在美國,史丹佛大學的科學家
正常值16個標準差以外
能量代謝的異常。
13:22
in energy能源 metabolism代謝
245
790484
1896
13:24
that are 16 standard標準 deviations偏差
away from normal正常.
246
792404
3462
13:28
And in Norway挪威, researchers研究人員
are running賽跑 a phase-相-3 clinical臨床 trial審訊
247
796640
4045
在挪威,研究人員對於一種
讓有些病人完全緩解的癌症藥物,
13:32
on a cancer癌症 drug藥物 that in some patients耐心
causes原因 complete完成 remission緩解.
248
800709
3667
正在進行第3期臨床試驗。
13:37
What also gives me hope希望
249
805798
1661
也讓我抱著希望的是
13:40
is the resilience彈性 of patients耐心.
250
808316
2017
患者的彈性。
13:43
Online線上 we came來了 together一起,
251
811968
1874
透過網路我們在一起,
13:46
and we shared共享 our stories故事.
252
814251
1679
我們彼此分享自己的故事。
13:49
We devoured吞噬 what research研究 there was.
253
817449
2774
我們研讀任何有關的研究。
13:52
We experimented試驗 on ourselves我們自己.
254
820743
2077
我們在自己身上做實驗。
13:55
We became成為 our own擁有 scientists科學家們
and our own擁有 doctors醫生
255
823496
2373
我們成為我們自己的科學家
和我們自己的醫生
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
因為我們必須如此。
14:00
And slowly慢慢地 I added添加 five percent百分 here,
five percent百分 there,
257
828378
3739
慢慢地,我在這裡加百分之五,
那裡加百分之五,
14:04
until直到 eventually終於, on a good day,
258
832141
2233
直到最後,在一個美好的一天,
14:06
I was able能夠 to leave離開 my home.
259
834398
1906
我能夠離開我的家。
14:09
I still had to make ridiculous荒謬 choices選擇:
260
837815
2587
我仍然必須做很荒謬的選擇;
14:12
Will I sit in the garden花園 for 15 minutes分鐘,
or will I wash my hair頭髮 today今天?
261
840568
3841
我是要在花園坐15分鐘,
還是我今天要洗頭?
14:16
But it gave me hope希望
that I could be treated治療.
262
844924
2428
但是它給予我
我可以被治好的希望。
14:19
I had a sick生病 body身體; that was all.
263
847693
2342
我有一個有病的身體;僅此而已。
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
若是有了正確的幫助,
也許有一天我會更好。
14:27
I came來了 together一起 with patients耐心
around the world世界,
265
855740
3203
我與世界各地的病患在一起,
14:31
and we started開始 to fight鬥爭.
266
859466
1754
我們開始戰鬥。
14:33
We have filled填充 the void空虛
with something wonderful精彩,
267
861863
3171
我們用美妙的東西填補了空白,
14:37
but it is not enough足夠.
268
865698
1492
但還是不夠。
14:40
I still don't know if I will ever
be able能夠 to run again,
269
868662
4037
我仍然不知道我是否有可能再度能跑,
14:44
or walk步行 at any distance距離,
270
872723
1897
或者走遠一點,
14:46
or do any of those kinetic動能 things
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
或做我現在只能在我的夢裡
做的任何需要動力的活動。
14:51
But I am so grateful感激
for how far I have come.
272
879143
3090
但是我對我已經有的進步很感恩。
14:55
Progress進展 is slow,
273
883955
1485
進步很慢,
14:57
and it is up
274
885464
1292
有時上,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
有時下,
15:01
but I am getting得到 a little better each day.
276
889222
2913
但是我每天都有好一點。
15:06
I remember記得 what it was like
when I was stuck卡住 in that bedroom臥室,
277
894013
3919
我記得當我被困在臥室裡的樣子,
15:10
when it had been months個月
since以來 I had seen看到 the sun太陽.
278
898548
2948
那時我幾個月後
才看到了太陽。
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
我以為我會死在那裡。
15:18
But here I am today今天,
280
906961
1567
但是我今天在這裡,
15:21
with you,
281
909255
1282
和你們一起,
15:23
and that is a miracle奇蹟.
282
911513
2061
這是一個奇蹟。
15:28
I don't know what would have happened發生
had I not been one of the lucky幸運 ones那些,
283
916606
3619
我不知道如果我不是幸運的人之一,
15:32
had I gotten得到 sick生病 before the internet互聯網,
284
920377
2177
如果我在網路時代前就生病,
15:34
had I not found發現 my community社區.
285
922995
1974
如果我沒有找到我們的群組,
我會如何。
15:37
I probably大概 would have already已經
taken採取 my own擁有 life,
286
925777
2728
我很可能已經自殺了,
15:41
as so many許多 others其他 have doneDONE.
287
929028
1907
如同許多其他人一樣。
15:44
How many許多 lives生活 could
we have saved保存, decades幾十年 ago,
288
932094
3224
數十年前,如果我們問對了問題
15:47
if we had asked the right questions問題?
289
935957
1903
我們本來可以救多少人的生命?
15:50
How many許多 lives生活 could we save保存 today今天
290
938626
2149
我們今天可以救多少生命
15:53
if we decide決定 to make a real真實 start開始?
291
941592
2162
如果我們決定真正的開始?
15:57
Even once一旦 the true真正 cause原因
of my disease疾病 is discovered發現,
292
945205
3043
甚至當我的疾病的真正原因
被發現,
16:00
if we don't change更改
our institutions機構 and our culture文化,
293
948881
3475
如果我們不改變我們的機構和我們的文化,
16:04
we will do this again to another另一個 disease疾病.
294
952380
2376
我們仍然會如此對待另一個疾病。
16:07
Living活的 with this illness疾病 has taught me
295
955658
1994
與這個病共存教我,
16:09
that science科學 and medicine醫學
are profoundly深深 human人的 endeavors努力.
296
957676
2928
科學和醫學
是很深刻的人類努力。
16:13
Doctors醫生, scientists科學家們 and policy政策 makers製造商
297
961153
2591
醫生,科學家和決策者
16:15
are not immune免疫的 to the same相同 biases偏見
298
963768
2887
不能免疫於影響我們所有人的同樣的偏見。
不能免疫於影響我們所有人的同樣的偏見。
16:19
that affect影響 all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuanced細緻入微 ways方法
about women's女士的 health健康.
300
971377
3052
我們需要對婦女的健康
做更細微的方式思考。
16:27
Our immune免疫的 systems系統 are just as much
a battleground戰場 for equality平等
301
975119
4102
我們的免疫系統和我們身體的其他部分
都是一樣是平等的戰場。
我們的免疫系統和我們身體的其他部分
都是一樣是平等的戰場。
16:31
as the rest休息 of our bodies身體.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients'耐心' stories故事,
303
981253
2344
我們必須傾聽病人的故事,
16:36
and we need to be willing願意
to say, "I don't know."
304
984542
2565
我們也必須願意說,「我不知道。」
16:40
"I don't know" is a beautiful美麗 thing.
305
988024
2352
「我不知道」是一件美麗的事。
16:43
"I don't know" is where discovery發現 starts啟動.
306
991235
2592
「我不知道」是發現的起點。
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
如果我們能夠如此做,
16:49
if we can approach途徑 the great vastness廣大
of all that we do not know,
308
997447
3695
如果我們能夠接近所有我們
不知道的巨大空洞,
16:53
and then, rather than fear恐懼 uncertainty不確定,
309
1001166
1952
那時,代替害怕的不確定性,
16:55
maybe we can greet迎接 it
with a sense of wonder奇蹟.
310
1003142
2511
或許我們可用一種奇蹟的感覺去迎接它。
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
謝謝大家!
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
謝謝大家!
Translated by Melody Tang
Reviewed by Vera Chen

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ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com