ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

ジェン・ブレア: 医者には診断できない病に倒れたら?

Filmed:
2,042,782 views

5年前、TEDフェローのジェン・ブレアは、世間では慢性疲労症候群として通っている難病、筋痛性脳脊髄炎(ME)を患い、病状はどんどん進行していきました。この病気は日常生活に著しく支障をきたし、ひどいときにはベッドシーツがカサカサ擦れる音さえ耐えられない日もあるほどです。医療での対処が困難な病気を持つ患者たちの生き様を映画という形で記録するというミッションを持つブレアが、根本的な病因も、身体に与える影響も完全に解明されていないこの疾患に対し、治療を受けるために直面してきた数々の障壁について語る、感動を呼ぶトークです。
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hiこんにちは.
0
5415
1443
こんにちは
00:19
Thank you.
1
7622
1337
ありがとうございます
00:20
[Jenniferジェニファー Breaブレア is sound-sensitive音に敏感な.
2
8983
1697
[講演者の聴覚過敏につき
00:22
The liveライブ audience聴衆 was asked尋ねた
to applaud賞賛 ASL-styleASLスタイル, in silence沈黙.]
3
10704
3145
現地会場では音を立てない
アメリカ手話式拍手をお願いました]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
これは 5年前の私の姿です
私はハーバードの博士課程にいて
00:29
I was a PhD博士号 student学生 at Harvardハーバード,
5
17747
2005
00:31
and I loved愛された to travel旅行.
6
19776
2033
旅が大好きでした
00:34
I had just gotten得た engaged従事する
to marry結婚する the love of my life.
7
22472
3180
そして 最愛の人と
婚約したばかりでした
00:39
I was 28, and like so manyたくさんの of us
when we are in good health健康,
8
27072
3975
当時28歳の私は
体が元気な人は皆そうですが
00:43
I feltフェルト like I was invincible無敵.
9
31071
2031
自分は無敵だと思っていました
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
そんなある日
40℃を超える熱を出しました
00:50
I probably多分 should have gone行った to the doctor医師,
11
38758
2049
医者にかかるべきだったのでしょうが
00:52
but I'd never really been sick病気 in my life,
12
40831
2564
それまで大きな病気も
したことがなかった私は
00:55
and I knew知っていた that usually通常,
if you have a virusウイルス,
13
43419
2353
どうせ風邪だろうと思い
00:57
you stay滞在 home and you make
some chickenチキン soupスープ,
14
45796
3133
家で休んで
チキンスープを作って
01:00
and in a few少数 days日々,
everything will be fine.
15
48953
2313
数日経てば
すっかり治るはずと見ていました
01:04
But this time it wasn'tなかった fine.
16
52499
1837
しかし この時は違いました
01:07
After the fever broke壊れた,
17
55560
1537
熱が下がり始めてから
01:09
for three weeks I was so dizzyめまい,
I couldn'tできなかった leave離れる my house.
18
57121
3851
3週間の間 意識がもうろうとして
外に出られませんでした
01:13
I would walk歩く straightまっすぐ into doorドア framesフレーム.
19
61467
2194
ドアを通るときには ぶつかるし
01:16
I had to hug抱擁 the walls
just to make it to the bathroomバスルーム.
20
64335
2960
トイレに行くのに 壁を伝って
歩かなければなりませんでした
01:20
That spring I got infection感染
after infection感染,
21
68613
2657
同じ年の春 何度も何度も
感染症にかかり
01:23
and everyすべて time I went行った to the doctor医師,
22
71825
1827
医者に診てもらうたびに
01:25
he said there was absolutely絶対に
nothing wrong違う.
23
73676
2783
何も悪いところはないと言われました
01:29
He had his laboratory研究室 testsテスト,
24
77533
1625
どんなに検査をしても
01:31
whichどの always came来た back normal正常.
25
79182
1904
異常は見つかりません
01:33
All I had were my symptoms症状,
26
81875
1967
判断材料は実際の症状しかなくて
01:35
whichどの I could describe説明する,
27
83866
1930
自分では説明できるのですが
01:37
but no one elseelse can see.
28
85820
1692
他人の目には分からないのです
01:41
I know it sounds silly愚かな,
29
89370
1223
変な話かもしれませんが
こういう時 人は何らかの
理由を見つけないと気が済まないもので
01:42
but you have to find a way
to explain説明する things like this to yourselfあなた自身,
30
90617
3268
01:45
and so I thought maybe I was just agingエージング.
31
93909
3624
老化なのかな と思いました
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
25歳を過ぎるって
こういうことなのかもしれない と
01:53
(Laughter笑い)
33
101691
2292
(笑)
01:56
Then the neurological神経学 symptoms症状 started開始した.
34
104808
2168
やがて神経症状が現れ始めました
01:59
Sometimes時々 I would find that I couldn'tできなかった
drawドロー the right side of a circleサークル.
35
107590
3711
円を描こうとしても
半分しか描けないことがあったり
02:04
Other times I wouldn'tしないだろう be ableできる
to speak話す or move動く at all.
36
112325
3306
話ができなかったり
体が動かないこともありました
02:10
I saw everyすべて kind種類 of specialistスペシャリスト:
37
118330
1734
あらゆる専門医に診てもらい
感染症科 皮膚科 内分泌科
心臓内科などを
02:12
infectious感染性の disease疾患 doctors医師,
dermatologists皮膚科医, endocrinologists内分泌学者,
38
120088
3072
02:15
cardiologists心臓病学者.
39
123184
1283
渡り歩きました
02:16
I even saw a psychiatrist精神科医.
40
124945
1916
精神科にさえかかりました
02:19
My psychiatrist精神科医 said,
"It's clearクリア you're really sick病気,
41
127679
3244
精神科医に言われました
「明らかに ひどく体調を崩されていますが
02:22
but not with anything psychiatric精神科.
42
130947
2156
でも 精神疾患は見当たりません
02:26
I hope希望 they can find out
what's wrong違う with you."
43
134045
2738
他の科で原因が
突き止められればいいですね」
02:30
The next day, my neurologist神経科医
diagnosed診断された me with conversion変換 disorder障害.
44
138094
4066
次の日 神経科医に
転換性障害と診断されました
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
今までの症状すべて—
02:37
the fevers発熱, the sore痛み throats,
the sinus副鼻腔 infection感染,
46
145255
2977
熱や喉の痛み 副鼻腔炎
02:40
all of the gastrointestinal胃腸の,
neurological神経学 and cardiac心臓 symptoms症状 --
47
148916
3330
胃腸に 神経に
心臓に現れた症状のすべてが
02:44
were beingであること caused原因
by some distant遠い emotional感情の traumaトラウマ
48
152715
2718
自分では憶えていない
幼少期のトラウマに
02:47
that I could not remember思い出す.
49
155457
1606
よるものだと言われました
02:50
The symptoms症状 were realリアル, he said,
50
158069
1998
症状は現実に起きているが
02:52
but they had no biological生物学的 cause原因.
51
160546
2359
どれも生物学的由来では
ないとのことでした
02:56
I was trainingトレーニング to be a socialソーシャル scientist科学者.
52
164527
2609
私は社会科学者の卵でした
02:59
I had studied研究した statistics統計,
probability確率 theory理論,
53
167160
3232
統計や確率論を学び
03:02
mathematical数学 modelingモデリング,
experimental実験的 design設計.
54
170416
2574
数理モデルや実験計画も
勉強してきました
03:07
I feltフェルト like I couldn'tできなかった just reject拒絶する
my neurologist's神経科医 diagnosis診断.
55
175058
3993
だから 神経科医の診断をむやみに
拒絶してはいけないと思いました
03:11
It didn't feel true真実,
56
179599
1592
直感的におかしいとは思いましたが
03:13
but I knew知っていた from my trainingトレーニング
that the truth真実 is oftenしばしば counterintuitive反直観的,
57
181215
3470
真実とは しばしば直感では
間違っているように思えるもので
願望が目を曇らせるからだと
学んで知っていたので
03:17
so easily簡単に obscured不明瞭
by what we want to believe.
58
185356
2597
03:20
So I had to consider検討する the possibility可能性
that he was right.
59
188514
2932
診断が正しいという可能性も
考慮しなきゃと思いました
03:25
That day, I ran走った a small小さい experiment実験.
60
193603
2515
その日 ちょっとした実験として
03:28
I walked歩いた back the two milesマイル
from my neurologist's神経科医 office事務所 to my house,
61
196919
3413
神経科医院から自宅までの
3キロメートル余りを歩いて帰りました
03:33
my legs wrapped包まれた in this strange奇妙な,
almostほぼ electric電気の kind種類 of pain痛み.
62
201229
4035
電気が走るような妙な痛みで
足がパンパンになりました
03:38
I meditated黙想 on that pain痛み,
63
206475
1603
この痛みについて 考えをめぐらせ
03:40
contemplating熟考する how my mindマインド
could have possiblyおそらく generated生成された all this.
64
208102
4019
こんな症状がすべて自分の心から
派生するなんてありえるのかと悩みました
03:45
As soonすぐに as I walked歩いた throughを通して the doorドア,
65
213320
1875
家に着いて玄関を入った途端に
03:47
I collapsed崩壊した.
66
215219
1165
私は床に倒れ込みました
03:48
My brain and my spinal脊髄 cordコード were burning燃焼.
67
216837
2782
脳も脊髄も焼けるように痛くて
03:52
My neckネック was so stiff堅い
I couldn'tできなかった touchタッチ my chin to my chest,
68
220696
3771
首がカチコチに凝っていて
アゴが胸に付かないほどでした
03:57
and the slightest少し sound --
69
225324
1751
そして どんなに小さな音でも—
03:59
the rustling騒がしい of the sheetsシート,
70
227099
1835
シーツがカサカサ擦れる音や
04:00
my husband walking歩く barefoot裸足
in the next roomルーム --
71
228958
2265
夫が隣の部屋を裸足で
ペタペタ歩く音さえ
04:03
could cause原因 excruciating悲惨な pain痛み.
72
231737
2134
激痛の元になったりもしました
04:07
I would spend費やす most最も
of the next two years in bedベッド.
73
235832
2583
それから3年間 ほとんど
ベッドを出られませんでした
04:11
How could my doctor医師
have gotten得た it so wrong違う?
74
239235
2760
一体どうして
こんな誤診をされたのだろうか
04:14
I thought I had a rareまれな disease疾患,
75
242939
2181
きっと 過去に例のない
04:17
something doctors医師 had never seen見た.
76
245144
1989
奇病なのだろう と思いました
04:19
And then I went行った onlineオンライン
77
247926
1195
でも ネットで調べたら
04:21
and found見つけた thousands of people
all over the world世界
78
249145
2378
世界中で 何千人もの人たちが
04:23
living生活 with the same同じ symptoms症状,
79
251980
1620
私と同じ症状を抱え
04:26
similarly同様に isolated分離された,
80
254087
1564
同じように
社会から取り残され
04:27
similarly同様に disbelieved信じられない.
81
255675
1457
周りに信じてもらえずにいます
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
働く元気のある人でも
帰宅後も週末も
ただ寝たきりで過ごし
04:31
but had to spend費やす their彼らの evenings夕方
and weekends週末 in bedベッド,
83
259161
2485
04:33
just so they could showショー up
the next Monday月曜.
84
261670
2067
それでやっと月曜に
出社できるそうです
04:36
On the other end終わり of the spectrumスペクトラム,
85
264364
2080
極端にひどいケースでは
04:38
some were so sick病気
86
266468
1738
あまりにも重症で
04:40
they had to liveライブ in completeコンプリート darkness,
87
268230
2306
真っ暗な部屋で暮らすしかなく
04:42
unableできない to tolerate許容
the sound of a human人間 voice音声
88
270560
3372
誰かの声を聞くことも
愛する人に触られることも
04:45
or the touchタッチ of a loved愛された one.
89
273956
1909
耐え難い苦しみとなります
04:49
I was diagnosed診断された
with myalgic筋肉痛 encephalomyelitis脳脊髄炎.
90
277469
4002
私は筋痛性脳脊髄炎(ME)
と診断されました
04:54
You've probably多分 heard聞いた it calledと呼ばれる
"chronic慢性の fatigue疲労 syndrome症候群."
91
282554
3452
「慢性疲労症候群」として
ご存知の人もいるでしょう
04:58
For decades数十年, that's a name
92
286987
1922
何十年もの間 この呼び名で
05:00
that's meant意味した that this
93
288933
1605
この画像のようなイメージが
05:03
has been the dominant支配的 image画像
94
291578
1383
浸透してきた疾患ですが
05:04
of a disease疾患 that can be
as serious深刻な as this.
95
292985
3275
中には この写真くらい
深刻なものもあります
05:09
The keyキー symptom症状 we all shareシェア
96
297468
1524
患者すべてに共通する主症状は
05:11
is that wheneverいつでも we exert発揮する ourselves自分自身 --
physically物理的に, mentally精神的に --
97
299016
3752
それが何であっても
体か頭のどちらかでも使うと
05:15
we pay支払う and we pay支払う hardハード.
98
303296
1953
ひどい消耗を伴うということです
05:17
If my husband goes行く for a run走る,
he mightかもしれない be sore痛み for a coupleカップル of days日々.
99
305807
3494
夫がランニングすれば
何日か筋肉痛になる程度ですが
05:21
If I try to walk歩く halfハーフ a blockブロック,
I mightかもしれない be bedridden寝たきりの for a week週間.
100
309325
3399
私の場合 数十メートル歩くだけで
1週間 寝たきりになります
05:25
It is a perfect完璧な customカスタム prison刑務所.
101
313323
2255
自分専用にあつらえられた
牢獄のようなものです
05:28
I know balletバレエ dancersダンサー who can't danceダンス,
102
316261
2748
知り合いの患者には
踊ることのできないバレエダンサーや
05:31
accountants会計士 who can't add追加する,
103
319033
2173
計算ができない会計士や
05:33
medical医療 students学生の who never becameなりました doctors医師.
104
321230
2558
医師になれなかった医学生がいます
05:36
It doesn't matter問題 what you once一度 were;
105
324421
2168
それまでの経歴が何だったとしても
05:39
you can't do it anymoreもう.
106
327056
1790
復帰が不可能になります
05:41
It's been four4つの years,
107
329475
1890
発病から4年経ちましたが
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
あの日 神経科医院を出てから
05:46
the minute before I walked歩いた home
from my neurologist's神経科医 office事務所.
109
334009
3476
それ以前の健康状態に
戻れたことはありません
05:50
It's estimated推定 that about 15 to 30 million百万
people around the world世界
110
338683
3195
世界中では推定で
1500万から3000万人が
05:53
have this disease疾患.
111
341902
1254
同じ病気を患っています
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million百万 people.
112
343604
3263
私の国 アメリカには
約100万人の患者がいます
05:58
That makes作る it roughly大まかに twice二度 as common一般
as multiple複数 sclerosis硬化症.
113
346891
3632
多発性硬化症の
ほぼ2倍に あたる人数です
06:03
Patients患者 can liveライブ for decades数十年
with the physical物理的 function関数
114
351797
2742
ME患者は何十年もの間
うっ血性心不全患者並みに
06:06
of someone誰か with congestiveうっ血性の heartハート failure失敗.
115
354563
2134
身体機能が弱った状態が続きます
06:09
Twenty-five25 percentパーセント of us
are homebound帰宅 or bedridden寝たきりの,
116
357310
3038
ME患者の25%が
家にこもりきりか寝たきりになり
06:12
and 75 to 85 percentパーセント of us
can't even work part-timeパートタイム.
117
360927
3701
75%から85%は
短時間の労働さえも不可能となります
06:17
Yetまだ doctors医師 do not treat治療する us
118
365385
2004
それなのに 治療は受けられず
06:20
and science科学 does not study調査 us.
119
368064
1938
研究もほとんどされません
06:23
How could a disease疾患 this common一般
and this devastating壊滅的な
120
371116
3428
こんなにも ありふれていて
こんなにも全てを台無しにする病気を
06:27
have been forgotten忘れた by medicine医学?
121
375325
1825
なぜ医学は見捨てているのでしょうか?
06:31
When my doctor医師 diagnosed診断された me
with conversion変換 disorder障害,
122
379264
2524
あの時 私を転換性障害だと
診断した医者には
2500年以上にわたり続いてきた
女性の体に関する—
06:33
he was invoking呼び出す a lineage系統
of ideasアイデア about women's婦人向け bodies
123
381812
2688
一連の考え方が
受け継がれていました
06:36
that are over 2,500 years old古い.
124
384524
2150
06:39
The Romanローマ physician医師 Galenガレン thought
125
387215
1733
古代ローマの医師ガレノスは
06:40
that hysteriaヒステリー was caused原因
by sexual性的 deprivation剥奪
126
388972
2971
ひときわ強い性欲を持つ女性が
欲求不満に陥ることで
06:43
in particularly特に passionate情熱的な women女性.
127
391967
2525
ヒステリーが起こるのだと考えました
06:47
The Greeksギリシャ人 thought the uterus子宮
would literally文字通り dryドライ up
128
395125
2764
古代ギリシャでは
子宮が文字通り干からびると
06:49
and wanderさまよう around the body
in searchサーチ of moisture水分,
129
397913
2427
潤いを求めて
体中を移動し
06:52
pressing押す on internal内部 organs器官 --
130
400364
1896
内臓を圧迫すると考えていたため—
06:54
yes --
131
402284
1214
そうです—
06:56
causing原因 symptoms症状 from extreme極端な emotions感情
132
404648
2695
症状として激しい感情の噴出や
06:59
to dizzinessめまい and paralysis麻痺.
133
407367
2245
めまいや麻痺を起こすと
されていました
07:02
The cure治す was marriage結婚 and motherhood母性.
134
410715
2604
治療法は結婚し母になることだと
言われていました
07:06
These ideasアイデア went行った largely主に unchanged変わらない
for severalいくつかの millennia千年 until〜まで the 1880s,
135
414898
4560
このような考え方は何千年もの間
ほとんど変わらずでしたが
1880年代になると 神経学で
ヒステリー理論の再構築が試みられました
07:11
when neurologists神経科医 tried試した to modernize近代化する
the theory理論 of hysteriaヒステリー.
136
419482
3698
07:15
Sigmundジグムンド Freudフロイト developed発展した a theory理論
137
423764
1653
ジークムント・フロイトは
患者の無意識が身体的症状を
生み出すものであり
07:17
that the unconscious無意識 mindマインド
could produce作物 physical物理的 symptoms症状
138
425441
2796
意識に上ると苦痛過ぎるような
記憶や感情を
07:20
when dealing対処する with memories思い出 or emotions感情
139
428261
2015
07:22
too painful痛い for the conscious意識的な
mindマインド to handleハンドル.
140
430300
2311
扱うときに現れるのだという
結論に至りました
07:24
It converted変換された these emotions感情
into physical物理的 symptoms症状.
141
432635
2879
そういう感情が無意識の中で
身体的症状に転換するというものです
07:29
This meant意味した that men男性
could now get hysteriaヒステリー,
142
437460
2196
これで男性にも起こりうるとは
分かったものの
もちろん女性のほうがずっと
かかりやすいとされました
07:31
but of courseコース women女性 were still
the most最も susceptible影響を受けやすいです.
143
439680
2498
07:35
When I began始まった investigating調査中
the history歴史 of my own自分の disease疾患,
144
443448
3617
自分が持つ病気の歴史を
調べ始めた私は
07:39
I was amazed驚く to find how deep深い
these ideasアイデア still run走る.
145
447089
3045
こういった考え方が未だに
根深く残っていることに驚愕しました
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934年に
07:44
198 doctors医師, nurses看護師 and staffスタッフ
at the Losロス Angelesアンジェルス County General一般 Hospital病院
147
452221
4775
ロスアンジェルス郡立総合病院で
医師 看護師 スタッフの198名が
07:49
becameなりました seriously真剣に ill病気.
148
457020
1541
深刻な病に倒れ
07:50
They had muscle weakness弱点, stiffness剛性
in the neckネック and back, fevers発熱 --
149
458585
4411
筋力低下 首や背中のこわばり
熱などといった症状を示しました
07:55
all of the same同じ symptoms症状
I had when I first got diagnosed診断された.
150
463020
3354
私が受けた最初の診断のときの
症状と全く同じもので
07:58
Doctors医師 thought
it was a new新しい form of polioポリオ.
151
466928
2319
当時の医者は新型のポリオだと
思ったそうです
08:02
Since以来 then, there have been more
than 70 outbreaksアウトブレイク documented文書化された
152
470133
2931
今までに 世界中で
70件以上の集団発生が
08:05
around the world世界,
153
473088
1161
記録されており
どれも感染症後に発症し
症状も酷似しています
08:06
of a strikingly印象的 similar類似
post-infectious感染後 disease疾患.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaksアウトブレイク have tended傾向がある
to disproportionately不均衡に affect影響を与える women女性,
155
477419
3493
全ての事例において
圧倒的に女性が多く
08:13
and in time, when doctors医師 failed失敗した to find
the one cause原因 of the disease疾患,
156
481482
3927
その間ずっと 医者たちは
たった一つの病因を見つけられず
08:17
they thought that these outbreaksアウトブレイク
were mass質量 hysteriaヒステリー.
157
485433
3139
集団ヒステリーだろうと
結論付けました
08:21
Why has this ideaアイディア had suchそのような staying滞在 powerパワー?
158
489115
2905
この考え方が なぜここまで
しぶとく残っているのでしょうか
08:25
I do think it has to do with sexism性差別,
159
493567
1796
女性差別のせいだろうとは
思いますが
08:27
but I alsoまた、 think that fundamentally根本的に,
doctors医師 want to help.
160
495387
3441
医者も基本的には患者を
助けようとしているはずです
08:30
They want to know the answer回答,
161
498852
1770
答えを知りたいがゆえに
08:32
and this categoryカテゴリー allows許す doctors医師 to treat治療する
what would otherwiseさもないと be untreatable治療できない,
162
500646
4891
ヒステリーと分類することで
治療が不可能な病気を治療し
08:37
to explain説明する illnesses病気
that have no explanation説明.
163
505561
2805
説明のつかない病に
説明をつけているわけです
08:41
The problem問題 is that this
can cause原因 realリアル harm.
164
509079
2692
問題は このような姿勢が
恐ろしい弊害をもたらすことです
08:44
In the 1950s, a psychiatrist精神科医
named名前 Eliotエリオット Slaterスレイター
165
512382
3596
1950年代に
エリオット・スレイターという精神科医が
08:48
studied研究した a cohortコホート of 85 patients患者
who had been diagnosed診断された with hysteriaヒステリー.
166
516002
4184
ヒステリーと診断された
85名の患者グループを調べました
08:52
Nineナイン years later後で, 12 of them were deadデッド
and 30 had become〜になる disabled無効.
167
520766
3997
9年後 12人が死亡しており
30人は身体に障害をきたしていました
08:56
Manyたくさんの had undiagnosed未診断 conditions条件
like multiple複数 sclerosis硬化症,
168
524787
3433
多くの患者は
診断未確定ではあるものの
多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の
病状が見られました
09:00
epilepsyてんかん, brain tumors腫瘍.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteriaヒステリー was officially正式に
renamedリネームされた "conversion変換 disorder障害."
170
531259
3725
1980年 米国でのヒステリーの正式病名が
「転換性障害」になりました
09:07
When my neurologist神経科医 gave与えた me
that diagnosis診断 in 2012,
171
535563
3324
2012年 私に対して
この診断を下した神経科医は
09:10
he was echoingエコー Freud'sフロイト words言葉 verbatim逐語的,
172
538911
2617
フロイトの言葉を
そっくりそのまま使っていました
09:13
and even today今日,
173
541552
1151
今でさえ
09:14
women女性 are 2 to 10 times more likelyおそらく
to receive受け取る that diagnosis診断.
174
542727
4374
女性がこの病名で診断される率は
男性の2倍から10倍です
09:20
The problem問題 with the theory理論 of hysteriaヒステリー
or psychogenic心因性 illness病気
175
548487
3999
ヒステリーや心因性の疾患に
関する理論の問題点は
09:24
is that it can never be proven証明された.
176
552510
2034
証明するのが不可能なことです
09:26
It is by definition定義
the absence不在 of evidence証拠,
177
554568
2855
心因性という言葉そのものが
証拠不在を意味しています
09:30
and in the case場合 of ME,
178
558192
1375
MEの場合は
09:31
psychological心理的 explanations説明
have held開催 back biological生物学的 research研究.
179
559591
4005
心理学的な説明が邪魔して
生物学的な研究が進まないのです
09:35
All around the world世界, ME is one
of the least少なくとも funded資金提供 diseases病気.
180
563620
3299
世界中のどこを見ても
MEに使われる予算は最低の部類です
アメリカで患者一人あたりの
国の年間支出を概算すると
09:39
In the US, we spend費やす each year
roughly大まかに 2,500 dollarsドル per〜ごと AIDSエイズ patient患者,
181
567321
6942
エイズは2500ドル
多発性硬化症は250ドル
09:46
250 dollarsドル per〜ごと MSミズ patient患者
182
574809
2720
09:50
and just 5 dollarsドル per〜ごと year
per〜ごと ME patient患者.
183
578100
3207
MEは たった5ドルです
09:54
This was not just lightningライトニング.
184
582125
2081
落雷に当たったようなものだとか
09:56
I was not just unlucky不運.
185
584230
1764
ただ運が悪かったでは済みません
09:58
The ignorance無知 surrounding周囲 my disease疾患
has been a choice選択,
186
586494
3091
この病気を取り囲む無知は
選択によるものでした
10:01
a choice選択 made by the institutions機関
that were supposed想定される to protect保護する us.
187
589609
4124
私たちを守ってくれるはずの
制度が行った選択です
10:07
We don't know why ME
sometimes時々 runs走る in families家族,
188
595535
2871
MEには多くの謎があります
遺伝する場合があるのはなぜか
10:10
why you can get it
after almostほぼ any infection感染,
189
598430
2465
エンテロウイルスからQ熱
EBウイルスに至るまで
ほぼ 全ての感染症にかかった後に
発症しうるのはなぜか
10:12
from enterovirusesエンテロウイルス
to Epstein-Barrエプスタイン・バー virusウイルス to Q fever,
190
600919
3733
10:17
or why it affects影響を与える women女性
at two to three times the rateレート of men男性.
191
605123
3240
女性の罹患率が男性の
2〜3倍なのはなぜか などです
10:21
This issue問題 is much biggerより大きい
than just my disease疾患.
192
609058
2719
私の病気だけの話ではなく
ずっと大きな問題なのです
10:24
When I first got sick病気,
193
612356
1183
私が最初に倒れたとき
10:25
old古い friends友達 were reaching到達 out to me.
194
613563
2158
昔の友達が連絡してきました
10:28
I soonすぐに found見つけた myself私自身 a part
of a cohortコホート of women女性 in their彼らの late遅く 20s
195
616180
3129
まもなく ボロボロの体に苦しむ
20代後半の女性が
10:31
whoseその bodies were falling落下 apart離れて.
196
619333
1686
他にもたくさんいることを
知りました
10:34
What was striking印象的な was just how
much troubleトラブル we were having持つ
197
622012
2855
周りの理解を得るのに
誰もが非常に苦労していると知って
10:36
beingであること taken撮影 seriously真剣に.
198
624891
1158
衝撃を受けました
10:38
I learned学んだ of one woman女性 with scleroderma強皮症,
199
626577
1958
自己免疫性結合組織疾患の1つ
強皮症にかかった女性は
10:40
an autoimmune自己免疫 connective結合 tissue組織 disease疾患,
200
628559
2100
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
201
630683
2710
何年もの間 全部気のせいだと
言われ続けたそうです
10:45
Betweenの間に the time of onset開始 and diagnosis診断,
202
633417
2512
症状が現れて始めてから
診断を受けるまでの間に
10:47
her esophagus食道 was so thoroughly徹底的に damaged損傷した,
203
635953
2427
食道が徹底的に傷ついてしまい
10:50
she will never be ableできる to eat食べる again.
204
638404
2245
口から食事をとれることは
もう一生ありません
10:52
Anotherもう一つ woman女性 with ovarian卵巣 cancer,
205
640673
2182
卵巣癌の女性もいました
10:55
who for years was told
that it was just early早い menopause閉経.
206
643376
2748
単なる早期閉経だと
何年も言われ続けたそうです
10:59
A friend友人 from collegeカレッジ,
207
647188
1568
大学からの友達は
11:00
whoseその brain tumor腫瘍 was misdiagnosed誤診された
for years as anxiety不安.
208
648780
3895
何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと
誤診されていました
11:06
Here'sここにいる why this worries心配 me:
209
654222
1610
このような現状に不安を覚えます
11:09
since以来 the 1950s, rates料金 of manyたくさんの
autoimmune自己免疫 diseases病気
210
657125
3451
というのも 1950年代以降
自己免疫疾患の発現率は
11:12
have doubled倍増 to tripled三倍.
211
660600
1703
2〜3倍にも増えています
11:14
Forty-five四十五 percentパーセント of patients患者
who are eventually最終的に diagnosed診断された
212
662818
2940
初めは心気症だと言われていた
患者のうち45%が
11:17
with a recognized認識された autoimmune自己免疫 disease疾患
213
665782
1994
結局は 既によく知られている—
11:19
are initially当初 told they're hypochondriacsヒポコンドリアック.
214
667800
2508
自己免疫疾患だと診断されています
11:22
Like the hysteriaヒステリー of old古い,
this has everything to do with gender性別
215
670783
3150
古来からのヒステリー同様に
これは完全に ジェンダーや
11:25
and with whoseその stories物語 we believe.
216
673957
1866
世の中が誰を信じるかで決まります
11:28
Seventy-five七十五 percentパーセント
of autoimmune自己免疫 disease疾患 patients患者 are women女性,
217
676974
3651
自己免疫疾患の患者のうち
75%が女性で
11:32
and in some diseases病気,
it's as high高い as 90 percentパーセント.
218
680649
3179
病気によっては
女性が90%も占めています
11:37
Even thoughしかし these diseases病気
disproportionately不均衡に affect影響を与える women女性,
219
685076
2857
罹患率は圧倒的に
女性のほうが多いとはいえ
女性特有の病気ではありません
11:39
they are not women's婦人向け diseases病気.
220
687957
1652
11:41
ME affects影響を与える children子供
and ME affects影響を与える millions何百万 of men男性.
221
689633
3688
MEは子供でも発症しますし
男性患者も何百万人といます
11:45
And as one patient患者 told me,
222
693345
1785
ある患者が言うには
11:47
we get it coming到来 and going --
223
695154
1508
良くなったり 悪くなったりで
11:48
if you're a woman女性, you're told
you're exaggerating誇張する your symptoms症状,
224
696686
3608
女性であれば 症状を大げさに
訴えていると言われ
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong強い, to buckバック up.
225
700318
3458
男性であれば 強くなれとか
我慢しろと言われます
11:56
And men男性 mayかもしれない even have
a more difficult難しい time getting取得 diagnosed診断された.
226
704676
4149
そして 男性が診断を受けるまでには
女性より苦労するかもしれないのです
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
私の脳は 昔とは変わってしまいました
12:25
Here'sここにいる the good part:
228
733914
1327
でも悪いことばかりではありません
12:28
despite何と everything, I still have hope希望.
229
736645
2179
こんな状況でも
希望は捨てていません
12:31
So manyたくさんの diseases病気 were once一度
thought of as psychological心理的
230
739903
3900
あまりにも多くの病気が
かつては心因性と言われたのち
12:35
until〜まで science科学 uncoveredカバーされていない
their彼らの biological生物学的 mechanismsメカニズム.
231
743827
2908
科学により生物学的なメカニズムが
解明されました
12:39
Patients患者 with epilepsyてんかん
could be forcibly強制的に institutionalized制度化された
232
747323
3094
てんかん患者は
力ずくで施設に入れられていたのが
12:42
until〜まで the EEG脳波 was ableできる to measure測定
abnormal異常な electrical電気 activityアクティビティ in the brain.
233
750441
4604
脳波検査によって 脳の異常な
電気活動を測定できるようになりました
12:47
Multiple複数 sclerosis硬化症 could be misdiagnosed誤診された
as hystericalヒステリックな paralysis麻痺
234
755500
4276
ヒステリー性の麻痺として
誤診されることもあった多発性硬化症は
12:51
until〜まで the CATネコ scanスキャン and the MRIMRI
discovered発見された brain lesions病変.
235
759800
3312
CATスキャンとMRIによって
脳の病変であると分かりました
12:55
And recently最近, we used to think
236
763945
1515
そして ごく最近まで
12:57
that stomach ulcers潰瘍
were just caused原因 by stress応力,
237
765484
2820
単にストレス由来だと
考えられてきた胃潰瘍は
13:00
until〜まで we discovered発見された
that H. pyloriピロリ was the culprit犯人.
238
768328
3320
真犯人はピロリ菌であることが
発見されました
13:04
ME has never benefited恩恵を受けた
from the kind種類 of science科学
239
772801
2894
このように他の病気が受けてきた
科学の恩恵に
13:07
that other diseases病気 have had,
240
775719
2310
MEはまだ あずかっていませんが
13:10
but that's starting起動 to change変化する.
241
778053
1664
変化は始まっています
13:12
In Germanyドイツ, scientists科学者 are starting起動
to find evidence証拠 of autoimmunity自己免疫,
242
780661
3541
ドイツの研究機関では この病気が
自己免疫異常である証拠が
13:16
and in Japan日本, of brain inflammation炎症.
243
784226
2342
日本では脳の炎症である証拠が
発見されました
13:19
In the US, scientists科学者 at Stanfordスタンフォード
are finding所見 abnormalities異常
244
787406
3054
アメリカでは スタンフォード大で
正常な値に比べて
13:22
in energyエネルギー metabolism代謝
245
790484
1896
標準偏差16も離れた—
13:24
that are 16 standard標準 deviations偏差
away from normal正常.
246
792404
3462
エネルギー代謝異常が
発見されています
13:28
And in Norwayノルウェー, researchers研究者
are runningランニング a phase-段階-3 clinical臨床的 trial試行
247
796640
4045
ノルウェーでは 患者によっては
癌が完全寛解に至る抗がん剤の
13:32
on a cancer drugドラッグ that in some patients患者
causes原因 completeコンプリート remission寛解.
248
800709
3667
第Ⅲ相臨床試験が行われています
13:37
What alsoまた、 gives与える me hope希望
249
805798
1661
もう1つの希望の源は
13:40
is the resilience反発力 of patients患者.
250
808316
2017
患者たちの踏ん張りです
13:43
Onlineオンライン we came来た together一緒に,
251
811968
1874
ネット上で私たちは団結し
13:46
and we shared共有 our stories物語.
252
814251
1679
体験談を共有し合いました
13:49
We devoured食べた what research研究 there was.
253
817449
2774
どんな研究であれ
貪欲に食いつきました
13:52
We experimented実験した on ourselves自分自身.
254
820743
2077
自ら実験台にもなりました
13:55
We becameなりました our own自分の scientists科学者
and our own自分の doctors医師
255
823496
2373
自ら科学者になり
自らの医者になりました
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
そうせざるを得なかったからです
14:00
And slowlyゆっくり I added追加された five percentパーセント here,
five percentパーセント there,
257
828378
3739
そうして私は徐々に あっちで5%
こっちで5%と回復して
14:04
until〜まで eventually最終的に, on a good day,
258
832141
2233
そしてついに
元気な日であれば
14:06
I was ableできる to leave離れる my home.
259
834398
1906
外に出られるようになりました
14:09
I still had to make ridiculousばかげた choices選択肢:
260
837815
2587
それでもまだ
バカげた二者択一を迫られました
14:12
Will I sit座る in the garden庭園 for 15 minutes,
or will I wash洗う my hairヘア today今日?
261
840568
3841
庭に15分座ろうか
髪を洗おうか とか
14:16
But it gave与えた me hope希望
that I could be treated治療された.
262
844924
2428
でも 治療法はあるかもしれないという
希望が生まれました
14:19
I had a sick病気 body; that was all.
263
847693
2342
私の肉体は病んでいる
ただそれだけだったのです
14:22
And with the right kind種類 of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
適切な助けが得られれば
いつか元気になれるかもしれない
14:27
I came来た together一緒に with patients患者
around the world世界,
265
855740
3203
私は世界中の患者たちと団結して
14:31
and we started開始した to fight戦い.
266
859466
1754
闘い始めました
14:33
We have filled満たされた the void無効
with something wonderful素晴らしい,
267
861863
3171
それまでは無であった場所を
美しい何かで埋めてきましたが
14:37
but it is not enough十分な.
268
865698
1492
まだ不十分です
14:40
I still don't know if I will ever
be ableできる to run走る again,
269
868662
4037
未だに私には先が見えません
いつか再び走れるようになったり
14:44
or walk歩く at any distance距離,
270
872723
1897
距離の制限なく
歩けるようになり
14:46
or do any of those kinetic運動学的 things
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
今や夢の中でしか実現しない
体を使った活動ができる日が来るかどうか
14:51
But I am so grateful感謝する
for how far遠い I have come.
272
879143
3090
でも ここまで到達できたことに
本当に感謝しています
14:55
Progress進捗 is slowスロー,
273
883955
1485
回復は遅いし
14:57
and it is up
274
885464
1292
良くなったと思えば
14:59
and it is down,
275
887310
1256
悪くなったりですが
15:01
but I am getting取得 a little better each day.
276
889222
2913
少しずつ良くなってきています
15:06
I remember思い出す what it was like
when I was stuck立ち往生 in that bedroom寝室,
277
894013
3919
寝室に こもりきりだった頃のこと
15:10
when it had been months数ヶ月
since以来 I had seen見た the sun太陽.
278
898548
2948
何ヶ月も日の光を見なかった日々を
今でも憶えています
15:15
I thought that I would die死ぬ there.
279
903226
2088
部屋に閉じこもったまま
死ぬのだろうと思いました
15:18
But here I am today今日,
280
906961
1567
でも私は今 ここに居ます
15:21
with you,
281
909255
1282
皆さんと一緒に
15:23
and that is a miracle奇跡.
282
911513
2061
これは奇跡だと思います
15:28
I don't know what would have happened起こった
had I not been one of the lucky幸運な onesもの,
283
916606
3619
これほど運が良くなかったら
私はどうなっていたことか
15:32
had I gotten得た sick病気 before the internetインターネット,
284
920377
2177
インターネット以前に発病していたら?
15:34
had I not found見つけた my communityコミュニティ.
285
922995
1974
仲間たちと出会えていなかったら?
15:37
I probably多分 would have already既に
taken撮影 my own自分の life,
286
925777
2728
多分 自ら命を
絶っていただろうと思います
15:41
as so manyたくさんの othersその他 have done完了.
287
929028
1907
そんな人たちが
たくさんいたのです
15:44
How manyたくさんの lives人生 could
we have saved保存された, decades数十年 ago,
288
932094
3224
数十年前 正しく診断できていたとしたら
15:47
if we had asked尋ねた the right questions質問?
289
935957
1903
どれだけの命が救えたでしょうか?
15:50
How manyたくさんの lives人生 could we saveセーブ today今日
290
938626
2149
今 本気で取り組み始めたなら
15:53
if we decide決めます to make a realリアル start開始?
291
941592
2162
どれだけの命が救えるでしょうか?
15:57
Even once一度 the true真実 cause原因
of my disease疾患 is discovered発見された,
292
945205
3043
この病気の真の原因が
突き止められたとしても
16:00
if we don't change変化する
our institutions機関 and our culture文化,
293
948881
3475
社会制度や文化を変えなければ
16:04
we will do this again to another別の disease疾患.
294
952380
2376
他の病気でも
同じことを繰り返してしまいます
16:07
Living生活 with this illness病気 has taught教えた me
295
955658
1994
病を抱えて生きるという経験から
16:09
that science科学 and medicine医学
are profoundly深く human人間 endeavors努力.
296
957676
2928
科学も医学も根本的に
人間の為す試みなのだと学びました
16:13
Doctors医師, scientists科学者 and policyポリシー makersメーカー
297
961153
2591
医者も 科学者も 政策決定者も
16:15
are not immune免疫 to the same同じ biasesバイアス
298
963768
2887
誰もがそうであるように
先入観の影響を
16:19
that affect影響を与える all of us.
299
967568
1579
避けられないのです
16:23
We need to think in more nuanced微妙 ways方法
about women's婦人向け health健康.
300
971377
3052
女性の健康というものを
もっと細部に配慮して考えるべきです
16:27
Our immune免疫 systemsシステム are just as much
a battleground戦場 for equality平等
301
975119
4102
女性の体全体がそうであるように
免疫機能も 平等を求めて
16:31
as the rest残り of our bodies.
302
979245
1582
戦っているのです
16:33
We need to listen to patients'患者さんは、 stories物語,
303
981253
2344
患者の話に耳を傾けてください
16:36
and we need to be willing喜んで
to say, "I don't know."
304
984542
2565
「わからない」と
自ら進んで言ってください
16:40
"I don't know" is a beautiful綺麗な thing.
305
988024
2352
「わからない」という言葉は
美しいものです
16:43
"I don't know" is where discovery発見 starts開始する.
306
991235
2592
「わからない」という言葉から
発見が生まれるのです
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
それができたら—
16:49
if we can approachアプローチ the great vastness広大
of all that we do not know,
308
997447
3695
果てしなく広がる未知の世界に
挑んでいけたら
16:53
and then, ratherむしろ than fear恐れ uncertainty不確実性,
309
1001166
1952
不確かなものに対し
恐れではなく
16:55
maybe we can greet挨拶する it
with a senseセンス of wonderワンダー.
310
1003142
2511
感嘆の念を以って接することが
できるかもしれません
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
ありがとうございました
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ありがとうございます
Translated by Riaki Poništ
Reviewed by Ai Tokimatsu

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ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com