TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

ジェン・ブレア: 医者には診断できない病に倒れたら?

Filmed:

5年前、TEDフェローのジェン・ブレアは、世間では慢性疲労症候群として通っている難病、筋痛性脳脊髄炎(ME)を患い、病状はどんどん進行していきました。この病気は日常生活に著しく支障をきたし、ひどいときにはベッドシーツがカサカサ擦れる音さえ耐えられない日もあるほどです。医療での対処が困難な病気を持つ患者たちの生き様を映画という形で記録するというミッションを持つブレアが、根本的な病因も、身体に与える影響も完全に解明されていないこの疾患に対し、治療を受けるために直面してきた数々の障壁について語る、感動を呼ぶトークです。

- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

こんにちは
00:17
Hi.
ありがとうございます
00:19
Thank you.
[講演者の聴覚過敏につき
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
現地会場では音を立てない
アメリカ手話式拍手をお願いました]
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
これは 5年前の私の姿です
00:25
So, five years ago, this was me.
私はハーバードの博士課程にいて
00:29
I was a PhD student at Harvard,
00:31
and I loved to travel.
旅が大好きでした
そして 最愛の人と
婚約したばかりでした
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
当時28歳の私は
体が元気な人は皆そうですが
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
自分は無敵だと思っていました
00:43
I felt like I was invincible.
そんなある日
40℃を超える熱を出しました
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
医者にかかるべきだったのでしょうが
00:50
I probably should have gone to the doctor,
それまで大きな病気も
したことがなかった私は
00:52
but I'd never really been sick in my life,
どうせ風邪だろうと思い
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
家で休んで
チキンスープを作って
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
数日経てば
すっかり治るはずと見ていました
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
しかし この時は違いました
01:04
But this time it wasn't fine.
熱が下がり始めてから
01:07
After the fever broke,
3週間の間 意識がもうろうとして
外に出られませんでした
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
ドアを通るときには ぶつかるし
01:13
I would walk straight into door frames.
トイレに行くのに 壁を伝って
歩かなければなりませんでした
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
同じ年の春 何度も何度も
感染症にかかり
01:20
That spring I got infection
after infection,
医者に診てもらうたびに
01:23
and every time I went to the doctor,
何も悪いところはないと言われました
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
どんなに検査をしても
01:29
He had his laboratory tests,
異常は見つかりません
01:31
which always came back normal.
判断材料は実際の症状しかなくて
01:33
All I had were my symptoms,
自分では説明できるのですが
01:35
which I could describe,
他人の目には分からないのです
01:37
but no one else can see.
変な話かもしれませんが
01:41
I know it sounds silly,
こういう時 人は何らかの
理由を見つけないと気が済まないもので
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
老化なのかな と思いました
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
25歳を過ぎるって
こういうことなのかもしれない と
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
(笑)
01:53
(Laughter)
やがて神経症状が現れ始めました
01:56
Then the neurological symptoms started.
円を描こうとしても
半分しか描けないことがあったり
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
話ができなかったり
体が動かないこともありました
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
あらゆる専門医に診てもらい
02:10
I saw every kind of specialist:
感染症科 皮膚科 内分泌科
心臓内科などを
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
渡り歩きました
02:15
cardiologists.
精神科にさえかかりました
02:16
I even saw a psychiatrist.
精神科医に言われました
「明らかに ひどく体調を崩されていますが
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
でも 精神疾患は見当たりません
02:22
but not with anything psychiatric.
他の科で原因が
突き止められればいいですね」
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
次の日 神経科医に
転換性障害と診断されました
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
今までの症状すべて—
02:34
He told me that everything --
熱や喉の痛み 副鼻腔炎
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
胃腸に 神経に
心臓に現れた症状のすべてが
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
自分では憶えていない
幼少期のトラウマに
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
よるものだと言われました
02:47
that I could not remember.
症状は現実に起きているが
02:50
The symptoms were real, he said,
どれも生物学的由来では
ないとのことでした
02:52
but they had no biological cause.
私は社会科学者の卵でした
02:56
I was training to be a social scientist.
統計や確率論を学び
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
数理モデルや実験計画も
勉強してきました
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
だから 神経科医の診断をむやみに
拒絶してはいけないと思いました
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
直感的におかしいとは思いましたが
03:11
It didn't feel true,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
真実とは しばしば直感では
間違っているように思えるもので
願望が目を曇らせるからだと
学んで知っていたので
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
診断が正しいという可能性も
考慮しなきゃと思いました
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
その日 ちょっとした実験として
03:25
That day, I ran a small experiment.
神経科医院から自宅までの
3キロメートル余りを歩いて帰りました
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
電気が走るような妙な痛みで
足がパンパンになりました
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
この痛みについて 考えをめぐらせ
03:38
I meditated on that pain,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
こんな症状がすべて自分の心から
派生するなんてありえるのかと悩みました
家に着いて玄関を入った途端に
03:45
As soon as I walked through the door,
私は床に倒れ込みました
03:47
I collapsed.
脳も脊髄も焼けるように痛くて
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
首がカチコチに凝っていて
アゴが胸に付かないほどでした
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
そして どんなに小さな音でも—
03:57
and the slightest sound --
シーツがカサカサ擦れる音や
03:59
the rustling of the sheets,
夫が隣の部屋を裸足で
ペタペタ歩く音さえ
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
激痛の元になったりもしました
04:03
could cause excruciating pain.
それから3年間 ほとんど
ベッドを出られませんでした
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
一体どうして
こんな誤診をされたのだろうか
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
きっと 過去に例のない
04:14
I thought I had a rare disease,
奇病なのだろう と思いました
04:17
something doctors had never seen.
でも ネットで調べたら
04:19
And then I went online
世界中で 何千人もの人たちが
04:21
and found thousands of people
all over the world
私と同じ症状を抱え
04:23
living with the same symptoms,
同じように
社会から取り残され
04:26
similarly isolated,
04:27
similarly disbelieved.
周りに信じてもらえずにいます
働く元気のある人でも
04:29
Some could still work,
帰宅後も週末も
ただ寝たきりで過ごし
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
それでやっと月曜に
出社できるそうです
04:33
just so they could show up
the next Monday.
極端にひどいケースでは
04:36
On the other end of the spectrum,
あまりにも重症で
04:38
some were so sick
真っ暗な部屋で暮らすしかなく
04:40
they had to live in complete darkness,
誰かの声を聞くことも
愛する人に触られることも
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
耐え難い苦しみとなります
04:45
or the touch of a loved one.
私は筋痛性脳脊髄炎(ME)
と診断されました
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
「慢性疲労症候群」として
ご存知の人もいるでしょう
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
何十年もの間 この呼び名で
04:58
For decades, that's a name
この画像のようなイメージが
05:00
that's meant that this
浸透してきた疾患ですが
05:03
has been the dominant image
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
中には この写真くらい
深刻なものもあります
患者すべてに共通する主症状は
05:09
The key symptom we all share
それが何であっても
体か頭のどちらかでも使うと
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
ひどい消耗を伴うということです
05:15
we pay and we pay hard.
夫がランニングすれば
何日か筋肉痛になる程度ですが
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
私の場合 数十メートル歩くだけで
1週間 寝たきりになります
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
自分専用にあつらえられた
牢獄のようなものです
05:25
It is a perfect custom prison.
知り合いの患者には
踊ることのできないバレエダンサーや
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
計算ができない会計士や
05:31
accountants who can't add,
医師になれなかった医学生がいます
05:33
medical students who never became doctors.
それまでの経歴が何だったとしても
05:36
It doesn't matter what you once were;
復帰が不可能になります
05:39
you can't do it anymore.
発病から4年経ちましたが
05:41
It's been four years,
あの日 神経科医院を出てから
05:43
and I've still never been as well as I was
それ以前の健康状態に
戻れたことはありません
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
世界中では推定で
1500万から3000万人が
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
同じ病気を患っています
05:53
have this disease.
私の国 アメリカには
約100万人の患者がいます
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
多発性硬化症の
ほぼ2倍に あたる人数です
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
ME患者は何十年もの間
うっ血性心不全患者並みに
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
身体機能が弱った状態が続きます
06:06
of someone with congestive heart failure.
ME患者の25%が
家にこもりきりか寝たきりになり
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
75%から85%は
短時間の労働さえも不可能となります
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
それなのに 治療は受けられず
06:17
Yet doctors do not treat us
研究もほとんどされません
06:20
and science does not study us.
こんなにも ありふれていて
こんなにも全てを台無しにする病気を
06:23
How could a disease this common
and this devastating
なぜ医学は見捨てているのでしょうか?
06:27
have been forgotten by medicine?
あの時 私を転換性障害だと
診断した医者には
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
2500年以上にわたり続いてきた
女性の体に関する—
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
一連の考え方が
受け継がれていました
06:36
that are over 2,500 years old.
古代ローマの医師ガレノスは
06:39
The Roman physician Galen thought
ひときわ強い性欲を持つ女性が
欲求不満に陥ることで
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
ヒステリーが起こるのだと考えました
06:43
in particularly passionate women.
古代ギリシャでは
子宮が文字通り干からびると
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
潤いを求めて
体中を移動し
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
内臓を圧迫すると考えていたため—
06:52
pressing on internal organs --
そうです—
06:54
yes --
症状として激しい感情の噴出や
06:56
causing symptoms from extreme emotions
めまいや麻痺を起こすと
されていました
06:59
to dizziness and paralysis.
治療法は結婚し母になることだと
言われていました
07:02
The cure was marriage and motherhood.
このような考え方は何千年もの間
ほとんど変わらずでしたが
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
1880年代になると 神経学で
ヒステリー理論の再構築が試みられました
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
ジークムント・フロイトは
07:15
Sigmund Freud developed a theory
患者の無意識が身体的症状を
生み出すものであり
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
意識に上ると苦痛過ぎるような
記憶や感情を
07:20
when dealing with memories or emotions
扱うときに現れるのだという
結論に至りました
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
そういう感情が無意識の中で
身体的症状に転換するというものです
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
これで男性にも起こりうるとは
分かったものの
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
もちろん女性のほうがずっと
かかりやすいとされました
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
自分が持つ病気の歴史を
調べ始めた私は
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
こういった考え方が未だに
根深く残っていることに驚愕しました
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
1934年に
07:43
In 1934,
ロスアンジェルス郡立総合病院で
医師 看護師 スタッフの198名が
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
深刻な病に倒れ
07:49
became seriously ill.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
筋力低下 首や背中のこわばり
熱などといった症状を示しました
私が受けた最初の診断のときの
症状と全く同じもので
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
当時の医者は新型のポリオだと
思ったそうです
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
今までに 世界中で
70件以上の集団発生が
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
記録されており
08:05
around the world,
どれも感染症後に発症し
症状も酷似しています
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
全ての事例において
圧倒的に女性が多く
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
その間ずっと 医者たちは
たった一つの病因を見つけられず
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
集団ヒステリーだろうと
結論付けました
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
この考え方が なぜここまで
しぶとく残っているのでしょうか
08:21
Why has this idea had such staying power?
女性差別のせいだろうとは
思いますが
08:25
I do think it has to do with sexism,
医者も基本的には患者を
助けようとしているはずです
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
答えを知りたいがゆえに
08:30
They want to know the answer,
ヒステリーと分類することで
治療が不可能な病気を治療し
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
説明のつかない病に
説明をつけているわけです
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
問題は このような姿勢が
恐ろしい弊害をもたらすことです
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
1950年代に
エリオット・スレイターという精神科医が
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
ヒステリーと診断された
85名の患者グループを調べました
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
9年後 12人が死亡しており
30人は身体に障害をきたしていました
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
多くの患者は
診断未確定ではあるものの
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の
病状が見られました
09:00
epilepsy, brain tumors.
1980年 米国でのヒステリーの正式病名が
「転換性障害」になりました
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
2012年 私に対して
この診断を下した神経科医は
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
フロイトの言葉を
そっくりそのまま使っていました
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
今でさえ
09:13
and even today,
女性がこの病名で診断される率は
男性の2倍から10倍です
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
ヒステリーや心因性の疾患に
関する理論の問題点は
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
証明するのが不可能なことです
09:24
is that it can never be proven.
心因性という言葉そのものが
証拠不在を意味しています
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
MEの場合は
09:30
and in the case of ME,
心理学的な説明が邪魔して
生物学的な研究が進まないのです
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
世界中のどこを見ても
MEに使われる予算は最低の部類です
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
アメリカで患者一人あたりの
国の年間支出を概算すると
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
エイズは2500ドル
多発性硬化症は250ドル
09:46
250 dollars per MS patient
MEは たった5ドルです
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
落雷に当たったようなものだとか
09:54
This was not just lightning.
ただ運が悪かったでは済みません
09:56
I was not just unlucky.
この病気を取り囲む無知は
選択によるものでした
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
私たちを守ってくれるはずの
制度が行った選択です
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
MEには多くの謎があります
遺伝する場合があるのはなぜか
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
エンテロウイルスからQ熱
EBウイルスに至るまで
ほぼ 全ての感染症にかかった後に
発症しうるのはなぜか
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
女性の罹患率が男性の
2〜3倍なのはなぜか などです
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
私の病気だけの話ではなく
ずっと大きな問題なのです
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
私が最初に倒れたとき
10:24
When I first got sick,
昔の友達が連絡してきました
10:25
old friends were reaching out to me.
まもなく ボロボロの体に苦しむ
20代後半の女性が
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
他にもたくさんいることを
知りました
10:31
whose bodies were falling apart.
周りの理解を得るのに
誰もが非常に苦労していると知って
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
10:36
being taken seriously.
衝撃を受けました
自己免疫性結合組織疾患の1つ
強皮症にかかった女性は
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
何年もの間 全部気のせいだと
言われ続けたそうです
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
症状が現れて始めてから
診断を受けるまでの間に
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
食道が徹底的に傷ついてしまい
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
口から食事をとれることは
もう一生ありません
10:50
she will never be able to eat again.
卵巣癌の女性もいました
10:52
Another woman with ovarian cancer,
単なる早期閉経だと
何年も言われ続けたそうです
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
大学からの友達は
10:59
A friend from college,
何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと
誤診されていました
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
このような現状に不安を覚えます
11:06
Here's why this worries me:
というのも 1950年代以降
自己免疫疾患の発現率は
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
2〜3倍にも増えています
11:12
have doubled to tripled.
初めは心気症だと言われていた
患者のうち45%が
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
結局は 既によく知られている—
11:17
with a recognized autoimmune disease
自己免疫疾患だと診断されています
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
古来からのヒステリー同様に
これは完全に ジェンダーや
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
世の中が誰を信じるかで決まります
11:25
and with whose stories we believe.
自己免疫疾患の患者のうち
75%が女性で
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
病気によっては
女性が90%も占めています
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
罹患率は圧倒的に
女性のほうが多いとはいえ
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
女性特有の病気ではありません
11:39
they are not women's diseases.
MEは子供でも発症しますし
男性患者も何百万人といます
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
ある患者が言うには
11:45
And as one patient told me,
良くなったり 悪くなったりで
11:47
we get it coming and going --
女性であれば 症状を大げさに
訴えていると言われ
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
男性であれば 強くなれとか
我慢しろと言われます
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
そして 男性が診断を受けるまでには
女性より苦労するかもしれないのです
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
私の脳は 昔とは変わってしまいました
12:09
My brain is not what it used to be.
でも悪いことばかりではありません
12:25
Here's the good part:
こんな状況でも
希望は捨てていません
12:28
despite everything, I still have hope.
あまりにも多くの病気が
かつては心因性と言われたのち
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
科学により生物学的なメカニズムが
解明されました
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
てんかん患者は
力ずくで施設に入れられていたのが
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
脳波検査によって 脳の異常な
電気活動を測定できるようになりました
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
ヒステリー性の麻痺として
誤診されることもあった多発性硬化症は
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
CATスキャンとMRIによって
脳の病変であると分かりました
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
そして ごく最近まで
12:55
And recently, we used to think
単にストレス由来だと
考えられてきた胃潰瘍は
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
真犯人はピロリ菌であることが
発見されました
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
このように他の病気が受けてきた
科学の恩恵に
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
MEはまだ あずかっていませんが
13:07
that other diseases have had,
変化は始まっています
13:10
but that's starting to change.
ドイツの研究機関では この病気が
自己免疫異常である証拠が
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
日本では脳の炎症である証拠が
発見されました
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
アメリカでは スタンフォード大で
正常な値に比べて
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
標準偏差16も離れた—
13:22
in energy metabolism
エネルギー代謝異常が
発見されています
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
ノルウェーでは 患者によっては
癌が完全寛解に至る抗がん剤の
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
第Ⅲ相臨床試験が行われています
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
もう1つの希望の源は
13:37
What also gives me hope
患者たちの踏ん張りです
13:40
is the resilience of patients.
ネット上で私たちは団結し
13:43
Online we came together,
体験談を共有し合いました
13:46
and we shared our stories.
どんな研究であれ
貪欲に食いつきました
13:49
We devoured what research there was.
自ら実験台にもなりました
13:52
We experimented on ourselves.
自ら科学者になり
自らの医者になりました
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
そうせざるを得なかったからです
13:57
because we had to be.
そうして私は徐々に あっちで5%
こっちで5%と回復して
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
そしてついに
元気な日であれば
14:04
until eventually, on a good day,
外に出られるようになりました
14:06
I was able to leave my home.
それでもまだ
バカげた二者択一を迫られました
14:09
I still had to make ridiculous choices:
庭に15分座ろうか
髪を洗おうか とか
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
でも 治療法はあるかもしれないという
希望が生まれました
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
私の肉体は病んでいる
ただそれだけだったのです
14:19
I had a sick body; that was all.
適切な助けが得られれば
いつか元気になれるかもしれない
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
私は世界中の患者たちと団結して
14:27
I came together with patients
around the world,
闘い始めました
14:31
and we started to fight.
それまでは無であった場所を
美しい何かで埋めてきましたが
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
まだ不十分です
14:37
but it is not enough.
未だに私には先が見えません
いつか再び走れるようになったり
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
距離の制限なく
歩けるようになり
14:44
or walk at any distance,
今や夢の中でしか実現しない
体を使った活動ができる日が来るかどうか
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
でも ここまで到達できたことに
本当に感謝しています
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
回復は遅いし
14:55
Progress is slow,
良くなったと思えば
14:57
and it is up
悪くなったりですが
14:59
and it is down,
少しずつ良くなってきています
15:01
but I am getting a little better each day.
寝室に こもりきりだった頃のこと
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
何ヶ月も日の光を見なかった日々を
今でも憶えています
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
部屋に閉じこもったまま
死ぬのだろうと思いました
15:15
I thought that I would die there.
でも私は今 ここに居ます
15:18
But here I am today,
皆さんと一緒に
15:21
with you,
これは奇跡だと思います
15:23
and that is a miracle.
これほど運が良くなかったら
私はどうなっていたことか
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
インターネット以前に発病していたら?
15:32
had I gotten sick before the internet,
仲間たちと出会えていなかったら?
15:34
had I not found my community.
多分 自ら命を
絶っていただろうと思います
15:37
I probably would have already
taken my own life,
そんな人たちが
たくさんいたのです
15:41
as so many others have done.
数十年前 正しく診断できていたとしたら
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
どれだけの命が救えたでしょうか?
15:47
if we had asked the right questions?
今 本気で取り組み始めたなら
15:50
How many lives could we save today
どれだけの命が救えるでしょうか?
15:53
if we decide to make a real start?
この病気の真の原因が
突き止められたとしても
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
社会制度や文化を変えなければ
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
他の病気でも
同じことを繰り返してしまいます
16:04
we will do this again to another disease.
病を抱えて生きるという経験から
16:07
Living with this illness has taught me
科学も医学も根本的に
人間の為す試みなのだと学びました
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
医者も 科学者も 政策決定者も
16:13
Doctors, scientists and policy makers
誰もがそうであるように
先入観の影響を
16:15
are not immune to the same biases
避けられないのです
16:19
that affect all of us.
女性の健康というものを
もっと細部に配慮して考えるべきです
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
女性の体全体がそうであるように
免疫機能も 平等を求めて
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
戦っているのです
16:31
as the rest of our bodies.
患者の話に耳を傾けてください
16:33
We need to listen to patients' stories,
「わからない」と
自ら進んで言ってください
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
「わからない」という言葉は
美しいものです
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
「わからない」という言葉から
発見が生まれるのです
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
それができたら—
16:47
And if we can do that,
果てしなく広がる未知の世界に
挑んでいけたら
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
不確かなものに対し
恐れではなく
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
感嘆の念を以って接することが
できるかもしれません
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
ありがとうございました
16:58
Thank you.
ありがとうございます
17:04
Thank you.
Translated by Riaki Poništ
Reviewed by Ai Tokimatsu

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About the Speaker:

Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com